el dolor y la invisibilidad

El dolor y la invisibilidad, sus consecuencias. En algún momento del 2010, un buen amigo mío de la universidad que ya era pediatra publicó una queja en Facebook sobre las enfermedades «inventadas». «Fibromialgia, te estoy observando», escribió.

En este momento, el dolor era un visitante ocasional en mi cuerpo, no se había convertido aún en el inquilino permanente con el que convivo ahora. Aún así, me ofendió en nombre de los pacientes que sufren la enfermedad.

Vivía deprisa y mi vida ahora se trata de pausas. Esto se refleja en que todo lo que hago, cocinar, dormir, trabajar, caminar, necesita sus tiempos. Estas pausas en cada aspecto de mi vida no se trata de una iluminación o de «atención plena. Se trata de dolor.

Es el dolor, trato de evadirme de el o reducirlo.

Minimizar es clave porque he aprendido que no se puede evitar, al menos no del todo, no importa cuanto me esfuerce.

Para mí, la fibromialgia se convirtió en un diagnóstico, una frase, que los médicos me dieron para abarcar todos los dolores y las quejas de salud que habían empezado a afectarme de forma continua.

El dolor y la invisibilidad

Recibí este diagnóstico incluso cuando las imágenes mostraban cambios degenerativos y otros daños en columna y caderas, incluso cuando se confirmó que la endometriosis se estaba extendiendo como hebras de telaraña dentro de mi abdomen.

Cuando el dolor llegó al punto de ser insoportable, y tuve que trabajar a tiempo parcial la mayoría de las semanas, comencé a informarme acerca de la discapacidad.

Pero mis doctores, los mismos que me diagnosticaron, trataron y vieron los resultados de mi resonancia magnética, todos negaron con la cabeza y se negaban a firmar ningún documento.

«No pareces enferma», dijeron

Esta era la misma línea que me ofrecieron en la universidad después de un angustioso y extremo problema intestinal que me hizo perder más de 9 kilos en un solo semestre.

La nutricionista de la escuela pensó que simplemente no comía suficientes plátanos. «Tienes un cabello tan brillante y saludable»,me dijo, pellizcando un mechón de mi pelo entre sus dedos como si fuera una muñeca de exhibición. «Las personas que realmente están enfermas no tienen el pelo como tú».

Una colonoscopia no mostró nada visible, por lo que el médico me diagnosticó un síndrome de intestino irritable y me trató como si fuera un neurótica sin esperanza. «Deja de estar tan estresada «, me regañó. Dos años más tarde, una cirugía laparoscópica mostraría una endometriosis extendida, una gran parte de la cual estrangulaba mi colon.

Eliminarla alivió considerablemente mis complicaciones gastrointestinales. Pero ya para entonces aprendí la dura lección de que los médicos, a menudo se equivocan basándose en la incredulidad cuando no pueden ver algo.

Una extensa lista de razones…

He escuchado una larga lista de razones por las que no puedo sentir tanto dolor, como lo digo, hablo, lo cuento a pesar de los resultados correctos de mis pruebas. Además de mi cabello brillante, he escuchado como: soy demasiado joven, tengo buenos dientes, estoy demasiado delgada para tener problemas de espalda.

Sin embargo, estos razonamientos no me han dado inmunidad ante la enfermedad y no han evitado el dolor con el que vivo.

Recientemente, la investigación médica ha comenzado a comprender lo que los pacientes que sufren de dolor crónico saben y experimentan desde hace mucho tiempo. Como se informó en una columna del New York Times Well escrita por Tara Parker-Pope en 2011, un estudio del Institute of Medicine descubrió que el dolor puede durar mucho tiempo después de la enfermedad o lesión que la causó, aunque haya sido ya tratada o curada, hasta que finalmente evoluciona, hacia enfermedad en sí misma.

El dolor como enfermedad

Es decir, el dolor ya no es indicativo de otra enfermedad: es la enfermedad, y una incapacitante.

Bajo la tensión del dolor continuo, los nervios no solo se vuelven súper sensibilizados a las señales de dolor, sino que comienzan a amplificarse. Una vez que ocurren estos cambios, es extremadamente difícil  de revertir.

Mientras tanto, la mayoría de los estudiantes de medicina lamentablemente carecen de conocimiento en el dolor crónico, por norma solo reciben unas pocas horas en toda su educación. De hecho, los veterinarios reciben más conocimientos sobre cómo tratar el dolor en animales que los médicos sobre como tratar el dolor en sus pacientes.

Desafortunadamente, sin una comprensión adecuada del dolor y sus mecanismos, muchos médicos se apresuran a minimizar la experiencia de los pacientes, y lo califican como falso o exagerado. Esto se traduce en negar una discapacidad porque es invisible a simple vista.

Se necesitan médicos más sabios

Lo que me ayudaría en este punto, sería contar con profesionales que no solo estén más versados ​​en el dolor crónico, sino que estén dispuestos a reconocer el impacto incapacitante en sus pacientes.

En otras palabras, los médicos deberían comenzar a creer en sus pacientes cuando dicen que están sufriendo.

La validación es el primer paso hacia una solución, o al menos, hacía ofrecer ajustes y alternativas que puedan ayudar a un paciente con dolor a largo plazo y brindarles una mejor calidad de vida mientras no exista una cura.

Escrito por Laura Kiesel freelance del área de Boston, escritora de ensayos y artículos recogidos The Guardian, Salon, Washington Post, The Fix, Vice, Al-Jazeera, The Atlantic.

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