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El dolor y la invisibilidad

En algún momento del 2010, un buen amigo mío de la universidad que ya era pediatra publicó una queja en Facebook sobre las afecciones “inventadas”. “Fibromialgia, te estoy mirando”, escribió.

En este momento, el dolor era un visitante ocasional en mi cuerpo, no se había convertido aún en el inquilino permanente con el que convivo ahora. Aún así, me ofendió en nombre de los pacientes que sufren la enfermedad.

Avanzó rápido y mi vida hoy se trata de pausas. Esto se debe a que todo lo que hago, cocinar, dormir, trabajar, caminar, necesita sus tiempos. Este acercamiento gradual a cada aspecto de mi vida no se trata de la iluminación o “atención plena. Se trata de dolor.

O más específicamente, trato de evadir o minimizarlo.

Minimizar es clave porque he aprendido que no se puede evitar, al menos no del todo, no importa cuanto me esfuerce.

Para mí, la fibromialgia se convirtió en un diagnóstico predeterminado, una frase general que los médicos me dieron para abarcar todos los dolores y las quejas de salud que habían empezado a afectarme de forma persistente.

Recibí este diagnóstico incluso cuando las imágenes mostraron cambios degenerativos y otros daños en la columna y las caderas, incluso cuando se confirmó que la endometriosis se estaba extendiendo como hebras de telaraña dentro de mi abdomen.

Cuando el dolor llegó al punto de hacer imposible trabajar más que a tiempo parcial la mayoría de las semanas, comencé a preguntar acerca de la discapacidad.

Pero mis doctores, los mismos que me diagnosticaron, trataron y vieron los resultados de mi resonancia magnética, todos negaron con la cabeza y se negaron a firmar ningún documento.

“No pareces enferma”, dijeron

Esta era la misma línea que me ofrecieron en la universidad después de un angustioso problema intestinal extremo que me hizo perder más de 9 kilos en un solo semestre.

La nutricionista de la escuela pensó que simplemente no comía suficientes plátanos. “Tienes un cabello tan brillante y saludable”, explicó, pellizcando un mechón entre sus dedos como si fuera una muñeca en exhibición. “Las personas que están realmente enfermas no tienen cabello como el tuyo”.

Una colonoscopia no mostró nada visiblemente incorrecto, por lo que el médico me diagnosticó un síndrome de intestino irritable y me trató como si fuera un neurótica sin esperanza. “Deja de estar tan estresada “, le regañó. Dos años más tarde, una cirugía laparoscópica mostraría una endometriosis diseminada, una gran parte de la cual estrangularía mi colon.

Su eliminación alivió considerablemente mis complicaciones gastrointestinales. Pero para entonces aprendí la dura lección de que los médicos a menudo se equivocaban basandose en la incredulidad cuando no pueden ver algo … o incluso cuando podían.

Una extensa lista de razones…

He escuchado una extensa lista de razones por las que no puedo sentir tanto dolor como digo a pesar de los resultados de mi examen … además de mi cabello brillante, como: soy demasiado joven; Tengo buenos dientes; Estoy demasiado delgada para tener problemas de espalda.

Sin embargo, estos razonamientos no me han otorgado inmunidad ante la enfermedad y no han evitado el dolor.

Recientemente, la investigación médica ha comenzado a comprender lo que los pacientes que sufren de dolor crónico conocen desde hace mucho tiempo. Como se informó en una columna del New York Times Well escrita por Tara Parker-Pope en 2011, un estudio del Institute of Medicine descubrió que el dolor puede durar mucho tiempo después de que la enfermedad o lesión que causó su aparición inicial haya sido tratada o curada, hasta que finalmente evoluciona, o evoluciona, hacia su propia enfermedad.

El dolor como enfermedad

Es decir, el dolor ya no es indicativo de otra enfermedad: es la enfermedad, y una incapacitante.

Específicamente, bajo la tensión del dolor continuo, los nervios no solo se vuelven súper sensibilizados a las señales de dolor, sino que comienzan a amplificarse. Una vez que ocurren estos cambios, es extremadamente difícil  de revertir.

Mientras tanto, la mayoría de los estudiantes de medicina lamentablemente carecen de conocimiento en el dolor crónico, por lo general reciben solo unas pocas horas en toda su educación. De hecho, los veterinarios reciben más conocimientos sobre cómo tratar el dolor en animales que los médicos sobre como tratar el dolor en sus pacientes.

Desafortunadamente, sin una comprensión adecuada del dolor y sus mecanismos, muchos médicos se apresuran a minimizar la experiencia de sus pacientes como falsificación o exageración. Esto se traduce en negar una discapacidad porque es invisible a simple vista.

Se necesitan médicos más sabios

Lo que me ayudaría en este punto sería contar con profesionales que no solo estén más versados ​​en el dolor crónico, sino que estén dispuestos a reconocer el impacto incapacitante en sus pacientes.

En otras palabras, los médicos deberían comenzar a creer a sus pacientes cuando dicen que están sufriendo.

La validación es el primer paso hacia una solución, o al menos, hacia ofrecer ajustes y tratamientos alternativos que puedan acomodar a un paciente con dolor y brindarles una mejor calidad de vida en ausencia de una cura a largo plazo.

Escrito por Laura Kiesel freelance del área de Boston, escritora de ensayos y artículos recogidos The Guardian, Salon, Washington Post, The Fix, Vice, Al-Jazeera, The Atlantic,y otros tantos. Traducido por Fibromialgianoticias.com

 

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