Estrés en enfermedades crónicas

¿Cómo aliviar el estrés en enfermedades crónicas? Recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica es un gran impacto emocional y desequilibra a quien lo vive. Una vez pasado el shock inicial del diagnóstico, es útil aprender a lidiar con el estrés diario de vivir con su enfermedad.

Todos somos susceptibles a los efectos del estrés.

Sin embargo, vivir con una enfermedad crónica puede hacerte más vulnerable. Además de los desafíos cotidianos a los que se enfrenta la mayoría de las personas, las enfermedades crónicas añaden nuevos estresores. Por ejemplo, es posible que deba:

  • lidiar con el dolor y/o la incomodidad de sus síntomas
  • tomar medidas para controlar su enfermedad
    • practicar el autocuidado
  • ajustarse a las nuevas limitaciones que la enfermedad está poniendo en su vida
  • gestionar mayor presión económica
  • Hacer frente a los sentimientos de frustración, confusión o aislamiento

Puede tomar medidas para maximizar su calidad de vida y minimizar los desafíos de vivir con una enfermedad crónica. Existen estrategias para ayudar a sobrellevar el estrés y recuperar el control.

Evitar el estrés en enfermedades crónicas

Entender la enfermedad

Cuando se vive con una enfermedad crónica, es útil aprender todo lo que puedas sobre tus síntomas y opciones de tratamiento. Hacer preguntas específicas a su médico sobre su enfermedad, pero no hay que detenerse ahí. Las asociaciones de pacientes de enfermedades crónicas son excelentes recursos para aumentar sus conocimientos y dar apoyo. También puede encontrar información en internet, aunque hay fuentes más precisas y confiables que otras. Identifiquelas.

Observa tu propio cuerpo también

Presta mucha atención a lo que parece aliviar tus síntomas o los empeora. Usar un cuaderno o calendario para hacer registros y otras ideas que surjan, le pueden ayudar a controlar sus síntomas.

autogestionar la enfermedad

Administrar a diario su propia salud le puede ayudar a conseguir una sensación de control y mejorar la calidad de vida. Seguir su tratamiento le puede ayudar a controlar síntomas y el estrés. Por ejemplo, es importante tomar los medicamentos según las indicaciones pautadas y asistir a las citas de control. Es útil configurar un sistema de alarmas en su calendario, agenda o teléfono.

Otras decisiones en sus hábitos diarios pueden ayudar a ser más eficaz y ayudar en la ayuda de la gestión diaria del estrés. Por ejemplo, comer alimentos nutritivos y hacer suficiente ejercicio puede ayudar a mejorar el estado de ánimo, mejorar la movilidad y aliviar los síntomas.

También deberá tomar medidas para controlar su actitud, emociones y relaciones.

Gestionar emociones

La enfermedad crónica afecta de forma global y la multitud de manera en las que interrumpe su vida y sus planes pueden provocar una gran variedad de emociones. Estas emociones pueden incluir:

  • estrés
  • dolor
  • rabia
  • miedo
  • depresión
  • ansiedad

Para manejar el estrés y las emociones dolorosas use varias técnicas. Cuando encuentre una técnica que funcione, incorpórela a su rutina diaria o semanal.

Analgesia y música

¿Qué técnicas pueden ayudar a manejar el estrés en enfermedades crónicas?

  • hacer ejercicio
  • estiramientos
  • escuchar música
  • respiración profunda
  • meditación
  • escribir un diario
  • Cocinar
  • leer
  • pasar tiempo de calidad con familiares y amigos
  • programar tiempo para descansos regulares
  • autocuidado

Gestionar relaciones

El manejo de las relaciones también es importante cuando tiene una enfermedad crónica. Socializar se puede complicar al descubrir que su tiempo es limitado. Las consecuencias, amigos o familiares no entienden los desafíos a los que se enfrenta.

Entonces deberá tomar decisiones inteligentes sobre dónde enfocar su tiempo y energía, esto le puede ayudar a vivir mejor. Concentrarse en las relaciones que son más importantes para usted. Dejar ir a las relaciones que agregan más estrés que apoyo a su vida es una opción.

Desarrollar flexibilidad

La actitud y el enfoque pueden marcar una gran diferencia en su calidad de vida. Es importante desarrollar una aceptación saludable de los cambios de hábitos de vida que necesiten su enfermedad. También le podrá ayudar a desarrollar confianza dentro de la capacidad de vivir dentro de estas limitaciones.

Tomar el control de su vida diaria de manera que marque la diferencia al abordar su enfermedad usando los recursos que le proporciona la flexibilidad y confianza. Desarrollar nuevas habilidades y hábitos, adoptar un enfoque resolutivo de problemas y descubra los que le den resultado. Le ayudará a gestionar mejor los desafíos a medida que surjan.

Vivir con una enfermedad crónica es estresante, pero

puede crear sus propios recursos para controlar su enfermedad y conseguir una buena calidad de vida. Aprenda todo lo que pueda sobre su enfermedad y lo que necesitará para su tratamiento. Sea proactivo y siga su tratamiento además de llevar un estilo de vida saludable. Dedique tiempo a actividades y relaciones a lo que le haga sentirse más feliz y apoyado. Evite a las personas y las situaciones que lo estresen. Al ajustar sus expectativas y practicar el autocuidado, con ello habrá conseguido su prioridad: su salud y bienestar.

-Pautas para el Autocuidado en enfermedades crónicas

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Mayo Clinic Staff. (2014, April 8). Stress management
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afrontar el diagnóstico

Afrontar el diagnóstico en una enfermedad crónica

¿Cómo afrontar el diagnóstico en una enfermedad crónica? Estas son algunas lecciones que aprendí cuando me diagnosticaron por primera vez una enfermedad crónica y me hubiera gustado saber desde un principio. En aquel momento vivía en una continua negación, y me llevó un tiempo descubrir a qué me enfrentaba.

Encontrar un médico es una necesidad vital muy importante

Me llevó un tiempo darme cuenta de que necesitaba un médico en el que pudiera confiar, que pudiera verme regularmente y que me ayudara en mis dudas. También me di cuenta de que necesitaba encontrar a alguien que se especializara en la enfermedad, o que al menos viera a muchos pacientes.

Como no me gustaba que mi primer médico y el seguro de salud limitaran mis opciones tuve que optar a cambiar de seguro. Se que no es una opción para todos. Sufrí mucha incertidumbre. A la larga valió la pena encontrar a alguien en quien confíe mis tratamientos. Debo cuidar de mi, es mi responsabilidad. Nadie más lo hará por mí.

Soy responsable de cuidarme a mí misma.

Esto significa encontrar la atención que necesito, ser asertiva con los médicos, hacer las preguntas que necesito hacer. Buscar las adaptaciones que necesito en el trabajo, pedir ayuda a amigos y familiares cuando la necesito y centrarme en el cuidado personal. No te sientas culpable haciendo estas cosas (¿soy la única que se siente culpable haciendo estas cosas?). Es mi trabajo cuidarme. Nadie más lo hará por mí.

Los medicamentos tienen efectos secundarios que me dan miedo.

También tengo la opción de encontrarme mejor con ellos.
Tengo miedo al comenzar con todos los medicamentos que he probado, incluidos los leves. Estaba aterrorizada , y mi médico no hizo nada para aliviar mis temores. Finalmente, aprendí a confiar en que si mi médico me recetaba un medicamento determinado, era porque los beneficios superan el riesgo de efectos secundarios.

Leer los efectos secundarios puede ser honorifico. También suelen ser bastante raros. Ahora me arrepiento de no haber probado algún medicamento por miedo a los efectos secundarios. Es importante tener un médico en el que pueda confiar para hablar sobre cualquier inquietud que tenga con respecto a los medicamentos.

Internet puede ayudar, pero también puede ser terrible.

Hay mucha información disponible en internet. Algunos recursos son útiles, precisos y completos. Otros, sin embargo, son inexactos. Esto me crea recelo y miedo. Aprendí a tener cuidado al buscar información sobre mi enfermedad crónica. A veces pido que alguien más busque algo en Google para mí.

De esa manera me ayudan a filtrar la información y decirme lo que necesito saber de una fuente confiable. Los grupos de apoyo y las redes sociales también pueden dar miedo o ser útiles. A veces, me beneficia obtener apoyo de otras personas con mi enfermedad. Otras veces me da miedo escuchar lo que otros están pasando. Si me hubiera unido a un grupo de apoyo cuando me diagnosticaron y mi enfermedad era más leve, creo que me habría escondido debajo de mi cama y no hubiera salido jamás.

A medida que mi enfermedad se volvió más severa, me interesé más en escuchar como otros lidian con los desafíos a los que se enfrentan. A veces es demasiado para soportar y necesito desconectar por unos días. Aprendí a conocerme a mí misma y a tener cuidado en Internet.

No existe una dieta «correcta».

Me he vuelto loca tratando de descubrir la dieta perfecta. Realmente quería que fuera tan simple como cambiar la forma en que como y milagrosamente curarme. Pero a veces no es tan simple. Los alimentos causan diferentes reacciones en las personas.

He descubierto algunos alimentos que provocan mis síntomas y los evito. Intento comer sano con los alimentos que tolero. Pero no me vuelvo loca tratando de encontrar la dieta perfecta y trato de no ser demasiado dura conmigo mismo cuando me dejo llevar.

Mis amigos lo entenderán y querrán ayudar.

Es posible que no hayan oído hablar de mi enfermedad crónica o no entiendan todos lo que implica. Pero sí entendieron que estaba enferma y eran felices ayudando. Tenía miedo de decírselo a mis amigos, pero cuando finalmente lo hice, me sentí muy agradecida por el apoyo que recibí. Compartir mi enfermedad con mis amigos me ayudó a liberarme del gran peso que estaba soportando yo sola.

Escucharás cosas insensibles a veces.

Alguien llegó a decirme «te ves bien» , y eso me molesta porque me siento como una mierda por dentro. En el trabajo con quien no tenía ganas de compartir mi enfermedad me preguntaba constantemente por qué ya no hacía yoga (no tenía la energía).

Alguien muy cercano me preguntó unos días antes de que me hospitalizaran si estaba segura de que no era solo ansiedad y me estaba volviendo loca sin ningún motivo. Me mentalizo que tienen buenas intenciones y que todos decimos cosas insensibles a veces. Y trato de ignorarlo.

No le debo a nadie una explicación de mi enfermedad

pero otras veces me facilita la vida.
No se le dije a nadie en el mundo durante tiempo. Pero llegó un punto en el que había tomado tantas bajas por enfermedad, que era más fácil decirles a mi superiores y compañeros de trabajo lo que estaba sucediendo. Me ayudó a facilitar las cosas.

Fueron comprensivos y dejó de preocuparme lo que todos pensaban. Sé que no tengo la obligación de contarle a nadie nada sobre mi enfermedad. Pero descubrí que las personas también podían simpatizar y estaban dispuestas a ayudar.

Cuidarme es importante.

Mencioné esto antes, pero es tan importante como para hacer una publicación sobre el tema. Puede ser difícil lidiar con una enfermedad crónica, y la depresión y la ansiedad son comunes. Tengo una lista en la mente de las cosas que me hacen feliz y por tanto me relajan, para acceder a ellas fácilmente cuando las necesito.

Incluye programas de televisión que me hacen reír, leer, escuchar música, meditar, hacer ejercicio y llamar a mi hermana. La terapia también ha sido útil para hablar sobre lo que estoy pasando y elaborar estrategias de afrontamiento. He aprendido a no sentirme mal por tomarme el tiempo que necesito para cuidarme mental y físicamente.

Esto no es mi culpa.

Solía ​​volverme loca con que si. Si hubiera sido, hubiera hecho … ¿habría contraído esta enfermedad? ¿Algo que estoy comiendo que empeora los síntomas? Si me hubiera cambiado a un mejor médico antes, ¿la enfermedad nunca hubiera sido tan grave? Lo que sucedió en el pasado es pasado. Algunas personas enferman. No es mi culpa todo lo que puedo y debo hacer es hacer un plan y afrontar el futuro. Y ser amable conmigo misma, no más culpabilidad.

No estoy sola.

Los CDC estiman que la mitad de todos los adultos (117 millones de personas) tienen una o más enfermedades crónicas. Cuando comencé a contarles a mis amigos sobre mi enfermedad, me sorprendió la cantidad de personas que conocían a otra persona con mi misma enfermedad. Dejé de sufrir sola.

¿Qué lecciones has aprendido que desearías haber sabido cuando te diagnosticaron?

Un artículo de Emily Roessel

que es una enfermedad crónica

La enfermedad crónica es enfermedad, afección o lesión que puede durar años o toda la vida y, por lo general, no tiene cura, aunque en algunos casos puede entrar en remisión.

La enfermedad crónica puede variar en severidad, algunas personas pueden trabajar, vivir vidas activas o aparentemente «normales». Mientras, otros están muy enfermos e incluso están confinados en sus casas.

Muchas otras personas con enfermedades crónicas tienen una enfermedad crónica invisible.

La gravedad de sus síntomas no se nota claramente, lo que puede conducir a una falta de comprensión y apoyo por parte de médicos, familiares, amigos y compañeros de trabajo.

1. Nadie quiere estar enfermo.

Los enfermos buscan de forma activa soluciones, tratando desesperadamente encontrar respuestas y tratamiento para sus síntomas que les desgastan.

2. Muchos médicos no entienden las enfermedades crónicas.

Durante años, los médicos creían que algunas enfermedades crónicas eran causadas por la depresión o la ansiedad y el único tratamiento disponible para ellos era la atención psiquiátrica.

A pesar de las pruebas médicas que refutan esta percepción, algunos médicos están «establecidos en sus conocimientos» y no entienden realmente las enfermedades crónicas o cómo abordarlas adecuadamente.

Lo que lleva a menudo a los pacientes a menudo a buscar y perder un tiempo precioso, tienen que pasar un tiempo que no tiene buscando un médico que comprenda su enfermedad y les ofrezca opciones de tratamiento adecuados. Durante todo ese tiempo sus síntomas empeoran sin recibir la atención adecuada.

3. No trabajar no es igual a vivir en continuas vacaciones

Quienes sufren una enfermedad crónica y les lleva a no poder trabajar  no están «de vacaciones». En cambio, cada día es una lucha para realizar tareas simples: levantarse de la cama, vestirse, hacer una comida, bañarse, etc.

La enfermedad les impide salir, y sus pocas salidas son para ir al médico

¿Alguna vez has estado atrapado en tu casar durante un par de días debido al mal tiempo o a un problema de salud? ¿Recuerdas sentir el aislamiento por la incapacidad de salir de tu casa y estar activo?

Ahora imagina no poder salir de su hogar durante semanas o meses. Frustrante, ¿verdad?

4. La enfermedad crónica puede desencadenar muchas emociones.

La enfermedad crónica en sí misma puede cambiar la composición bioquímica del centro de control del estado de ánimo en el cerebro.

Además, las frustraciones, como a las que se somete un enfermo crónico puede afectar el estado de ánimo de una persona y provocar depresión y / o ansiedad:

-Esperar / buscar el diagnóstico
-Incapacidad para trabajar y sentirse productivo
-Cambios en la dinámica familiar
-Perder la interacción personal y aislamiento
-Estrés económico
-La lucha diaria para lidiar con los síntomas y realizar tareas básicas. No perder la autonomía personal.

Las personas con enfermedades crónicas a menudo sienten que pierden demasiado. No es inusual experimentar algunas o todas las etapas del duelo (es decir, negación, enojo, negociación, depresión, aceptación).

Lamentan la vida que una vez vivieron. Lamentan la vida que deben soportar ahora. Lamentan la vida que soñaron tener.

Muchas personas con enfermedades crónicas también se sienten muy aisladas.

Aunque anhelan las interacciones sociales, sus síntomas pueden hacer que sea muy difícil y, a veces ante la imposibilidad, su salida es hablar por teléfono o escribir un correo electrónico o una publicación en Facebook luchando contra el aislamiento social.

5. Los síntomas de la enfermedad crónica son muy complejos.

Los síntomas experimentados por las personas con enfermedades crónicas varían según la enfermedad; sin embargo, muchas personas experimentan algunos o todos los síntomas siguientes (comunes en muchas enfermedades): fatiga extrema, dolor, dolores de cabeza, niebla cerebral, náuseas y / o mareos.

Los síntomas de enfermedades crónicas aumentan y/o disminuyan con el tiempo (a veces incluso de una hora a otra), por lo que planificar actividades con anticipación puede ser muy difícil.

Un «buen día» para las personas con enfermedades crónicas probablemente se consideraría un día de enfermedad para la mayoría de los demás.

6. Sufrir fatiga en una enfermedad crónica es mucho más que estar cansado.

La fatiga es un síntoma común en las enfermedades crónicas y en muchos casos es grave, a menudo debilitante. Puede desencadenarse fácilmente por actividades diarias simples o por situaciones que requieran más esfuerzo, como las vacaciones.

Las personas con enfermedades crónicas a menudo deben de «pagar el precio» por participar en una actividad y luego requerirán días, semanas o incluso meses de recuperación.

Las personas con enfermedades crónicas pueden necesitar descansar con frecuencia y pueden tener que cancelar sus compromisos en el último minuto.

Esto no significa que sean «flojos» o que intenten evitar actividades. Una vez que comienza la fatiga, no hay otra opción que no sea descansar. Es como si el cuerpo «golpeara contra un muro» una y otra vez y no se consigue ir más allá.

¿Alguna vez has estado atrapado en la cama durante unos días debido a una infección, cirugía o hospitalizado por causas  graves? Recuerde como lo vivió. Apenas podías levantarte de la cama y las tareas más básicas eran agotadoras.

¿Ahora como se puede vivir así todos los días, todo el día, durante meses o años?

7. El dolor es un síntoma muy común en las personas que viven con una enfermedad crónica.

Las personas con enfermedades crónicas a menudo experimentan dolor intenso, que incluye dolores de cabeza, dolor en las articulaciones, dolor muscular, dolor neuropático, dolor de espalda y / o dolor de cuello.

La niebla cerebral es frustrante porque es un síntoma difícil de describir para que otros entiendan su impacto. La niebla cerebral es una disfunción cognitiva común en las enfermedades crónicas, que puede incluir problemas con la búsqueda de palabras, la concentración y recordar.

Las personas con niebla cerebral a menudo saben lo que quieren decir, pero no pueden encontrar los pensamientos o las palabras para comunicarse de manera efectiva.

9. Existe un mayor riesgo de infecciones peligrosas.

El sistema inmunitario de las personas con enfermedades crónicas puede ser hiperactivo y, en lugar de atacar las infecciones, el sistema inmunitario de las enfermedades crónicas desperdicia tiempo y energía en combatir los propios órganos, articulaciones, nervios y / o los músculos del cuerpo.

Muchas personas con enfermedades crónicas toman medicamentos para suprimir su sistema inmunitario hiperactivo y, en consecuencia, deben evitar estar cerca de personas enfermas. Un resfriado leve en una persona sana podría progresar a una infección peligrosa en alguien con enfermedad crónica.

10. Ciertos alimentos pueden agravar los síntomas.

Ciertos alimentos pueden agravar los síntomas de las personas con enfermedades crónicas. Una alimentación que inadecuada aumentar de forma significativa  los síntomas que pueden durar horas o días (a veces semanas).

Debido a que muchos de estos alimentos desencadenantes están en nuestra dieta, a menudo es difícil determinar qué alimentos agravan los síntomas y mantenerse alejado de los alimentos favoritos puede llegar a ser un desafío.

11. La sensibilidad a los olores es común.

Ciertos olores que incluyen perfumes, colonias, agentes de limpieza y humo pueden desencadenar dolores de cabeza, niebla cerebral, náuseas y otros síntomas en personas con enfermedades crónicas.

Además, algunos de los medicamentos utilizados para tratar enfermedades crónicas son versiones de dosis bajas de medicamentos de quimioterapia. La sensibilidad que se llega a sufrir con ellos es similar a la observada en aquellas que están embarazadas o en quimioterapia y sufren sensibilidad a los olores.

12. Es necesario mucho esfuerzo para tomar el control de una enfermedad crónica.

Las personas con enfermedades crónicas se deben a una estricta disciplina para asegurarse de que descansen adecuadamente, eviten los alimentos desencadenantes, tomar la medicación en el momento correcto y evitar empeorar de los síntomas.

Es muy necesario comprender que a veces solo quieren sentirse «normales» y comer pizza o quedarse despiertos hasta tarde, incluso si saben que seguramente lo «pagarán más tarde».

A pesar de luchar con el dolor, el aislamiento y los síntomas a menudo debilitantes, las personas con enfermedades crónicas (y sus cuidadores) siguen luchando.

Luchan a diario para poder entender sus cuerpos y hacer cosas que otros dan por sentado, y con la más absoluta normalidad viven día a día. Además de estar rodeado de una sociedad que no comprende sus  límites y, por lo tanto, no puede proporcionar el apoyo adecuado, todo resulta un gran desafío diario.

Empezar por comprender, puede marcar una gran diferencia en la vida de las personas con enfermedades crónicas.

Aprender más sobre sus síntomas y abordarlos con compasión puede llegar a ser un gran apoyo. Comprender las enfermedades crónicas ayudará a que estas afecciones sean menos «invisibles».

Si se ha tomado cinco minutos en leer este articulo ¡Gracias! es el principio hacia la visibilidad y ayuda a una persona que sufre y lucha contra una enfermedad crónica.

Escrito por Fibromialgianoticias.com ©

enfermedad crónica y el dolor

La enfermedad crónica y el dolor crónico van unidos, la mayoría de veces, por lo que el término «enfermedad crónica» engloba a personas con dolor crónico.

Es necesario acabar con conceptos erróneos demasiados comunes, si existe una educación para la vida, también es necesario educar en la enfermedad. En Estados Unidos se estiman 117 millones de enfermos crónicos. En España 19 millones. Es hora de tenerlos en cuenta ¿No creen?

Enfermedad crónica y el dolor. Conceptos erróneos

Concepto erróneo N ° 1: La apariencia de una persona refleja cómo se siente físicamente.

Cuando la gente dice: «Te ves genial» tratando de ser amables, las personas suelen hacer un esfuerzo para responder amablemente. Les incomoda la expresión te ves bien, cuando realmente están luchando contra síntomas que producen la enfermedad, síntomas que no se pueden mostrar.

El exterior no es toda la realidad de una persona.

Sí se recuerda que una persona con una enfermedad crónica se sobrepone todos los días a la dureza de sus síntomas, y a pesar de ello pueden tener un aspecto normal se estará dando un paso adelante para romper las barreras y la incorporación de los enfermos crónicos en el día a día. Se habrá conseguido eliminar barreras de discriminación en el lenguaje.

Concepto erróneo N ° 2:  tener sólo en cuenta el estado mental de las personas

Tener en cuenta solo el estrés emocional las hace sentir peor físicamente, entonces se niega que su enfermedad crónica NO puede tener una base física.

Si no está enfermo o tiene dolor (afortunadamente), puede hacer este simple ejercicio de dos partes, y comprobar por usted mismo la diferencia entre enfermedad y estrés emocional.

Primera parte:

La próxima vez que sienta estrés, tal vez por un enfado con alguien o preocupado por algo, pare, cierre los ojos y presta atención a cómo sufre su cuerpo. ¿Puede sentir que los músculos se han tensado? Además, el corazón puede estar latiendo más rápido. Incluso puede haber hecho aparición el sudor. Estas son solo algunas de las formas en que el estrés mental se manifiesta en el cuerpo de una persona sana.

Segunda parte:

Mantenga ese estado mental estresante en primer plano, ahora imagine que tiene dolor y / o enfermedad crónica.
¿Qué pasaría? El cuerpo responde al estrés mental de la misma manera que lo hizo en usted como persona sana. Pero ahora, esa respuesta sería adicional a los síntomas crónicos y cotidianos de cualquier enfermo crónico.
Y si esos síntomas se superponen con los síntomas físicos que acompañan al estrés mental (músculos tensos, corazón acelerado, palpitaciones e incluso sudoración), puede comprobar y sufrir como el estado mental de una persona puede exacerbar fácilmente los síntomas físicos de una enfermedad crónica.

Es por eso que mantener el estrés mental al mínimo es tan importante para los enfermos crónicos. Es MUY importante, pero a menudo imposible. ¿Por qué? Porque vivimos en el mismo mundo estresante en el que viven las personas sanas.

Concepto erróneo N ° 3: Descansar más asegura poder acudir a los compromisos.

¿Asegura que los enfermos crónicos se sientan mejor para afrontarlo?

Se pueden hacer «descansos forzados» durante varios días seguidos antes de un compromiso y, sin embargo, el día del evento, sentirse terriblemente enfermo. Descansar puede aumentar las probabilidades poder afrontar los compromisos pero no es una garantía.

Este concepto erróneo puede conducir a malentendidos que amenazan la amistad, si, por ejemplo, una persona con enfermedad crónica puede ir a un evento pero no a otro, a pesar de que se dedicó el mismo descanso para las las dos ocasiones.

La verdad es que la misma cantidad de descanso no garantiza los mismos resultados.

Esa es la imprevisibilidad de vivir día a día con dolor crónico y enfermedades crónicas. Puede conducir a sentimientos de culpa terrible, por eso es esencial que las personas con enfermedades crónicas se traten con autocompasión y alejen la culpabilidad.

Concepto erróneo N ° 4:  Si las personas con enfermedades crónicas se divierten, es que están bien.

Cuando surge una ocasión importante, las personas con enfermedades crónicas han aprendido a tolerar los síntomas de la enfermedad, incluido el dolor desesperante y a manejar el estrés que produce, para poder tratar de disfrutar lo que están haciendo, especialmente la experiencia enriquecedora de estar en compañía de otros. Y evitar caer en el aislamiento que produce la enfermedad crónica.
No asuma que una persona que se ríe es una persona que no siente dolor o que se siente bien físicamente.

Concepto erróneo N ° 5: Las técnicas de reducción del estrés, como la meditación consciente, son una cura para el dolor crónico y la enfermedad.

Las técnicas de reducción del estrés pueden llegar a ser herramientas de apoyo para ayudar a aliviar los síntomas y a lidiar con el estrés mental del dolor y cualquier enfermedad crónica. Sin embargo, a menos que una persona tenga trastornos de tipo somático (en el que los problemas mentales o emocionales se manifiestan como síntomas físicos), las técnicas de reducción del estrés no son una cura. Un alivio SI, pero no la cura.

Concepto erróneo N °6: Estar en casa todo el día es un estilo de vida deseado.

Tal vez, podría ser. ¿Pero estar en casa todo sintiendo los síntomas de una enfermedad y con dolor es un estilo de vida que se pueda desear?

Probablemente su respuesta sea NO. Sería un gran logro si las personas sanas pudieran comprender que los enfermos crónicos no están en casa todo el día haciendo lo que desean.
A menudo están acostados en la cama o en el sofá … y tienen un dolor terrible.
No es un deseo cumplido, es una imposición que no se elige.

Escrito por Fibromialgianoticias.com ©2019

enfermedad crónica

¿Cómo hacer frente a una enfermedad crónica? ¿Qué es una enfermedad crónica?

Cuando a lo largo de la vida se padecen enfermedades agudas como una bronquitis o una gripe, se sabe que es algo momentáneo, la vida se paraliza por un breve espacio de tiempo y se tiene la certeza de que la vida volverá a la normalidad en un corto espacio de tiempo.
Una enfermedad crónica es diferente. Una enfermedad crónica nunca va a desaparecer y puede, de varias maneras, interrumpir su vida y la de la familia.

¿Cuáles son los efectos de una enfermedad crónica?

Además de los síntomas específicos de la enfermedad que se sufra, las personas comúnmente se quejan de síntomas invisibles como dolor, fatiga y trastornos del estado de ánimo. El dolor y la fatiga se pueden convertir en síntomas demasiado frecuentes en el día a día.

Los cambios físicos que se pueden producir.

Estos cambios pueden convertir la percepción positiva que se tenía de uno mismo en una negativa. Cuando uno no se siente bien con uno mismo, es posible que prefiera estar solo, alejarse de los amigos y las actividades sociales.

Los trastornos del estado de ánimo como la depresión y la ansiedad son quejas comunes de las personas con enfermedades crónicas, pide tratamiento.

La enfermedad crónica también influye en la capacidad para trabajar.

La rigidez matutina, la disminución de la amplitud de movimientos y otras limitaciones físicas pueden obligar a cambiar las actividades laborales y el entorno.

Una disminución de la capacidad para trabajar también puede tener consecuencias traducidas en problemas económicos.

El trabajo del hogar, las tareas cotidianas, pueden ser un obstáculo al no poder cumplir al ritmo de siempre. Es muy posible que necesite la ayuda de su pareja, un familiar o ayuda de atención médica en el domicilio. A medida que cambia su vida, puede sentir una pérdida de control, ansiedad e incertidumbre sobre lo que se avecina.

Además, puede haber cambios de rol en la familia, los miembros de la familia que optaron por quedarse en el hogar ahora tienen que volver al trabajo, debido a la incapacidad de sus compañeros para trabajar.

El estrés puede aumentar y puede moldear los sentimientos acerca de la vida.

El estrés prolongado puede llevar a la frustración, la ira, la desesperanza y, a veces, la depresión. La persona con la enfermedad no es la única afectada; Los familiares también están influenciados por la cronicidad de un ser querido.

Si tengo una enfermedad crónica, ¿cómo puedo mejorar mi vida? ¿Cómo hacer frente a una enfermedad crónica?

El paso más importante que puede tomar es buscar ayuda tan pronto como sienta que no es capaz de hacer frente. Tomar medidas de forma rápida le permitirá comprender y enfrentar los muchos efectos negativos de una enfermedad crónica.

Aprender a manejar el estrés ayuda a mantener una perspectiva positiva tanto física como emocional de la vida.

Un especialista de salud mental puede diseñar un plan de tratamiento para satisfacer sus necesidades específicas. Estas estrategias pueden ayudarlo a recuperar el sentido de control y mejorar su calidad de vida. Si padece depresión, su médico puede recetar medicamentos para ayudar a regular su estado de ánimo y hacer que se sienta mejor.

¿Qué tipo de ayuda hay para alguien con una enfermedad crónica?

La ayuda disponible para las personas que sufren estrés debido a enfermedades crónicas.

Estos incluyen los siguientes:

Grupos de apoyo:

Los grupos de apoyo son especialmente útil para compartir.

Proporcionan un entorno en el que puede aprender nuevas formas de lidiar con su enfermedad a partir de las estrategias de afrontamiento de otras personas. También es posible que desee compartir sus propias vivencias. Saber que no está sólo le hará ganar más fuerza que intentar afrontar las dificultades a solas.

Asesoramiento individual:

A veces las personas tienen problemas que se abordan mejor en un entorno de persona a persona.

En el asesoramiento individual, se puede expresar de manera más efectiva los sentimientos sensibles o privados que tiene sobre su enfermedad y el impacto en el estilo de vida y las relaciones.

Asesoramiento familiar y de pareja:

La enfermedad crónica, muy a menudo, afecta a toda la familia. Es importante encontrar un profesional especializado en parejas, que pueda ayudar a resolver los problemas que surgirán a lo largo de la enfermedad.

¿Cuándo debo buscar ayuda para hacer frente a mi enfermedad crónica?

Esta lista muestra una serie de señales de estrés que se pueden experimentar con una enfermedad crónica. El apoyo de un profesional de salud mental ayudará a comprender y sobrellevar mejor la enfermedad.

Fuentes de estrés:

Enfermedad crónica
Incertidumbre sobre el futuro.
Impredecibilidad de la enfermedad.
Discapacidad
Problemas económicos

Síntomas de estrés:

Irritabilidad
Tristeza
Pérdida de interés en cosas que alguna vez disfrutamos.
Sueño perturbado
Fatiga
Dolor de cuerpo
Ansiedad
Tensión
Dolores de cabeza
Problemas cognitivos
Dificultad en las relaciones.

Fibromialgia Noticias©

tocar con dolor

¡Un gran y complejo tema que abordar como tocar con dolor!
Este problema involucra muy a menudo a amigos o familiares muy queridos y bien intencionados, y suele ser la causa de forma involuntaria provocar más dolor y, a veces, demasiadas, de un sufrimiento prolongado e innecesario para quien sufre dolor crónico.

Tocar con dolor

Esto lo experimentan muy a menudo las personas que sufren enfermedades con dolor crónico.
Durante la última década, varias veces me han lastimado físicamente personas que sólo quieren mi bien, y demostrar su afecto.
Espero que este artículo sirva para ayudar a concienciar tanto a todo el mundo en general, como a las personas que interactúan de forma habitual con quienes padecen enfermedades crónicas.

La experiencia de vivir con dolor ¿Cómo tocar con dolor?

Tengo a lo largo de mi vida muchas experiencias que han acabado en contratiempos físicos.

El coste emocional es abrumador ya que tales contratiempos, aunque no son intencionados, son innecesarios. El paciente con dolor crónico experimenta un dolor que se suma, el causar un daño psicológico tremendo.
Es obligación de todos tratar de desarrollar herramientas para comprender el impacto de nuestras acciones en las relaciones, la forma en que interactuamos con las personas que sufren de dolor crónico y enfermedades.
Por favor, dedica una parte de tu tiempo para educarte y no lastimar a otra persona por error, errores que nacen de la falta de comprensión.

Multitud de enfermedades con dolor , enfermedades invisibles

Hay tantas enfermedades que se pueden vivir, y en muchos casos, son invisibles a simple vista.
Vivir con el síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad resultante de la incapacidad del cuerpo para producir colágeno sano, es el pegamento que mantiene unido el cuerpo.
Sin colágeno sano, los tendones y los ligamentos no pueden hacer su trabajo. En lugar de mantener las articulaciones en su lugar, se estiran y pueden causar el dolor intenso y, demasiado a menudo, crónico.
Un simple abrazo puede producir que el esqueleto se desplace, y causar en los huesos subluxaciones o incluso dislocaciones.
Suena difícil de creer pero es real y es extremadamente doloroso.

Alguien que vive con síndrome de dolor regional complejo, experimenta un dolor ardiente que nadie más puede ver. Un simple cepillo que roza su piel crea un dolor insoportable que puede durar mucho tiempo.
Si uno se está recuperando de un esguince y da una palmada como un gesto amable en la zona puede causar dolor y, en algunos casos, un daño mayor.

Las personas pueden experimentar dolor por muchas enfermedades: enfermedad de células falciformes, migrañas, herpes, hombro congelado, fracturas de huesos, desplazamiento de disco, cálculos renales, traumatismos, dolores de cabeza, fibromialgia, artritis, gota, ciática, endometriosis, úlceras estomacales, neuralgia del trigémino, apendicitis, cefaleas en racimos , úlceras pépticas, pancreatitis aguda, dolor postquirúrgico, dolor oncológico por nombrar algunas.
Muchas de las personas de a tu alrededor están luchando contra él y necesitan que tengas cuidado al tocarlas.

Nadie pide que vivas estas enfermedades, pero aunque el daño no es intencionado, también es MUY evitable.

Después de veinticuatro cirugías, debo lidiar con un estilo de vida muy tranquila y predecible.

La interacción social como fuente de dolor

Fui maestra y mi vida estuvo marcada por una intensa interacción social, la que amé y me permitió crecer. Pero ahora me he vuelto cautelosa y, a veces, temo lo que alguna vez fue la fuente de tanta alegría y crecimiento personal.
La interacción social, que a menudo conduce a una interacción física normal y saludable, a menudo me ha provocado lesiones y dolor, necesitar semanas de recuperación y recuperación.
Como consecuencia, a menudo me privan de las actividades saludables y gratificantes que había conseguido reiniciar, aunque fuera de una forma muy limitada.

Lo que es simple para ti, se convierte en semanas de curación para mí.

Las consecuencias

Te voy a mostrar un ejemplo:

Hace muy poco, después de hablar a un grupo en un evento, compartía el número de cirugías que había sufrido a lo largo de mi vida, incluidas las fusiones en el cuello, una mujer del público se acercó para desearme lo mejor y para acercarme a ella, cogió mi cuello.
Eso me produjo una subluxación de hombro, el desplazamiento de la tráquea, la subluxación de los costados y que mis niveles de oxígeno disminuyeran.
A pesar de las numerosas sesiones de fisioterapia, para volver a colocar los huesos correctamente, el trauma dura debido a la inflamación que se produjo, por lo que me ha ocasionado semanas y semanas de dolor.

Esto es sólo un ejemplo, le puede llegar a pasar a quien sufre dolor crónico sólo por tocarle.

La lista de enfermedades que causan problemas médicos es demasiado larga y no se puede publicar, pero las decisiones que tomes y evitar causar daño a otra persona, son mínimas, están ahí para que las haga:

Tocar de forma sana.

Para tí que quieres ayudar

En primer lugar, nunca te sientas incómodo y pregunta  a quienes padecen enfermedades crónicas las necesidades especiales para abordarlos e interactuar con ellos.
Tú no quieres hacer daño y ningún paciente desea más dolor e interrupciones en sus vidas.
Piensa primero y ten cuidado antes de tocar:
Considera preguntar: «¿Es seguro tocarte?
Considere otras formas de expresar admiración, amor o un simple saludo además de tocar: una sonrisa, una conversación, una palabra amable o un gesto.

Para la persona que puede sufrir daño.

Considera compartir algún tipo de alerta médica cuando esté en una reunión, posiblemente usando un corsé innecesario para alertar o incluso una máscara.
Ninguno quiere tocar a alguien con una máscara al asumir que es contagioso.

Poner los brazos cruzados sobre el pecho es una señal indirecta que evita ser tocado.
Pre-advertir a los amigos sobre el tema de ser tocado antes de una reunión
Pida a amigos cercanos y familiares que intenten crear una red de seguridad interviniendo en entornos sociales interactivos como una barrera protectora, advirtiendo a los que tienen la intención de tocar, que eviten actuar de manera que pueda dañar sin intención.

Desearía tener todas las respuestas para evitar el daño que sigo viviendo y la de los demás.

Necesitamos educar a otros sobre el gran daño duradero que puede ser el simple acto de tocar a las personas que están luchando contra una enfermedad del dolor.

Que la vida sea amable contigo.

Un articulo escrito por Ellen Smith . Libre adaptación del original redactado por Fibromialgia Noticias.

Las palabras son una gran fuente de inclusión social, ¿Cómo ayudar con palabras a una persona que sufre dolor?

dolor crónico palabras que ayudan

Dolor y pequeñas cosas que ayudan. Apoyar a quien sufre dolor crónico es difícil.

No poder hacer nada para aliviar el dolor,  puede llevar al momento en que amigos y familiares se queden sin palabras. No hay palabras ni actos mágicos que consigan aliviar el dolor.
Sólo, como casi siempre, las pequeñas cosas tienen el poder oculto de poder ser grandes ayudas.

¿Qué pequeñas cosas ayudan? o ¿que se echan de menos?

No te fijes en mi apariencia, siempre disimulo, siempre intento ocultar mi dolor.

  • Si algo duele es verme reflejada en la tristeza de tus ojos cuando ves que tengo un mal día. Intentaré evitar más sufrimiento, camuflaré mi dolor.

Llegará un momento que te olvidarás que realmente estoy enferma, y verás lo que lucho por ocultar.
Me veras bien, tan bien que ya no tendré tu apoyo…y en ese momento echaré de menos tu mano amiga que me preguntaba:
¿Fue un día duro? Lo has conseguido una vez más, has llegado.
Las echaré de menos cuando me haya convertido en una maestra en ocultar mi dolor a los ojos de todo el mundo.

  • Me cuesta pedir que hagas cosas por mí, sé que estaré así toda mi vida, y tengo miedo de cargarte de excesivas responsabilidades. Cada vez que me llamas y me ofreces tu ayuda es un gran regalo, me haces sentir que te importo, que no pasa el tiempo. Que mi dolor no te hace tanto daño o que estás aprendiendo a disimular tan bien como yo.
  • Sentir que sigues ahí me ayuda, me reconforta. Dá valor a mi lucha, reafirma que mi sufrimiento merece la pena.
  • Repite, insiste, martillea mi mente con esta frase «Eres fuerte» A veces el dolor pasa por mi vida con tanta crueldad que me arrebata toda mi seguridad. Luchar contra el dolor es un sin sentido, y tenerte a mi lado me devuelve a la cordura.
  • Estás en mis pensamientos. Cuando el dolor aísla, puede aislar a pesar de estar siempre acompañados, cuando te desnuda, una buena forma de seguir es saber que a pesar de todo te importo. Espanta la soledad del dolor.
  • «No puedo imaginar tu dolor» me aliviará hasta el punto de no tener que justificar el dolor que sufro.
  • «No sé cómo ayudarte» y yo te contestaré, no necesitas hacer más. Ni tú, ni yo podemos hacer más en estos momentos. Me has escuchado, no me has juzgado, me has comprendido, estamos juntos. No puedo pedir más, es mi mayor paz, mi mayor sosiego.
  • Espero verte pronto, ya iré yo si tú no puedes venir. Tus limitaciones, tus malos momentos, tus impedimentos; no los sufro yo y siempre tendré tiempo para ti.

Sé que encontrarte mejor es una quimera, sé que son mis deseos y mis deseos muchas veces chocan con tu gran realidad.

  • Gracias por leer, por preocuparte por mi enfermedad. Gracias por buscar alternativas para mi dolor, pero recuerda, aliviará no curará.

Llevo muchos años buscando soluciones a mi dolor, y muchas veces el alivio quedó en el sufrimiento de ver que mis esfuerzos no servían para nada. Las esperanzas puestas en caminos equivocados muchas veces, demasiadas, me han llevado a sentir mucha frustración.

  • Gracias por luchar contra tu frustración de no poder hacer más, yo también te entiendo, también la siento, pido alejar este sinsentido que genera tanta frustración para todos.

Es difícil, es una lucha sin tregua, sin recompensas. Yo también te escucharé, te aliviaré, te ayudaré.

Recuerda, a veces lo mejor que puedes decir es lo más simple: «Te quiero». Desde hace mucho tiempo he descubierto que es el mejor antídoto contra el dolor.

Escrito por Fibromialgianoticias.com©

deseos de navidad

Y tus deseos de navidad ¿qué quieres para navidad? ¿Se asemejan estos deseos a los tuyos?

¿Qué deseos de navidad pides?

10 cosas que seguro que desearas estas navidades

A medida que se acerca la Navidad y comenzamos a escribir nuestras listas de deseos para Papá Noel, esto es lo que más deseas:

1. Una cura

La primera de la lista de deseos, sin duda siendo honestos, si pudiéramos hacer realidad nuestros sueños, el primero sería curarnos por arte de magia.

2. Una pastilla

Si la cura mágica no es posible, la posibilidad de que exista una pastilla al día para mantener la enfermedad a raya. Solo una.

3. Qué mi sueño me deje ser una persona nueva cada día

Deseo ir a la cama y despertar totalmente descansada, con energía para empezar el día.

4. Tener mis manos y dedos calientes

Estamos en el frío invierno, ojalá deje de sentir mis manos y pies como sacos fríos de dolor.

5. Sólo un baile

Ir a la fiesta de Navidad con mis compañeros de trabajo y disfrutar con ellos, no parar de bailar toda la noche.

6. Un asiento en el metro, autobús

Poder todos los días, a diario durante las horas pico, el alboroto de las compras navideñas, el trasiego del fin de semana, quiero mi asiento, mezclarme con el resto de la gente y sus ilusiones.

7. Un día en la ciudad.

Hablando de las compras navideñas, me gustaría que Papá Noel me diera la oportunidad de pasear un día de paseo por las ajetreadas calles, mezclada entre la gente, comprando regalos para toda la familia y haciendo malabares con múltiples bolsas de compras mientras saboreo un chocolate caliente.

8. Que todos sepan qué es la fibromialgia.

No tiene que ser para siempre, pero me gustaría solo un día en el que todos en el mundo entero sepan qué es la fibromialgia. Ese día no tendré que explicarlo, o disculparme por sufrirla, o sentirme avergonzada. Todos lo sabrán, y me darán un abrazo.

9. Energía

Quiero estar todo el día ocupada, limpiando mi apartamento, hacer recados, disfrutar de mis amigos, hacer la cena; Todas esas pequeñas cosas que deseo y que nada más puedo ver hechas en mis pensamientos.

10. Poder levantar…

Ya lo sé, es raro, suena raro, pero quisiera poder levantar los hijos de mis amigos, las tazas o las bolsas de la compra sin el dolor sordo y los insoportables que aparecen después. Me gustaría que mis muñecas y mis brazos sirvan para algo más que levantar una pluma.

Supongo, deseo que esta Navidad, mi mayor sueño, el que me haría más feliz es estar sano y sentirme útil. Y tú ¿no deseas lo mismo?

Tus deseos se pueden unir a estos…solo escribe. Puedes darte permiso para soñar despiert@

Cómo explicar una enfermedad crónica

©Fibromialgianoticias.com 2019

ayudar en una enfermedad crónica

¿Cómo ayudar en una enfermedad crónica? Espero que llegue un día en que la enfermedad crónica (incluido el dolor crónico) se reconozca como una parte normal e inevitable del ciclo de la vida humana.

También espero que llegue el día en que la gente entienda que las enfermedades crónicas pueden aparecer a cualquier edad. No está reservada para los últimos años de vida;  y debe aplicarse a las enfermedades mentales, como la depresión y el Trastorno de estrés postraumático.

Tengo una amiga de unos 60 años que padece una enfermedad autoinmune grave desde que era una preadolescente. Ella ha vivido en hospitales toda su vida. Durante más de 50 años, ha tenido que vivir con personas que hacen suposiciones sobre lo mal  que está.

Espero que este escrito ayude a disipar algunas de tantas suposiciones que se hacen.

Cada situación es diferente, por lo que es posible que parte de lo escrito no se pueda aplicar a todos.
Dicho esto, a lo largo de los años, he encontrado que nosotros que vivimos día a día con enfermedades crónicas tenemos mucho más en común de lo que creía, y no importa dónde vivamos.

¿Cómo ayudar en una enfermedad crónica?

Cinco supuestos que me gustaría que se convirtieran en tesoros para compartir y aplicar:

1. No asumir que lo que vemos u oímos es el reflejo de cómo convive una persona con una enfermedad crónica.

Muchas personas con enfermedades crónicas las vemos bien, las escuchamos decir que están bien, incluso las que tienen dolor.
Esto lleva a la gente a decir: “¡Te ves muy bien!” (O otras frases que significan lo mismo). Este tipo de comentarios las pone en un gran aprieto. No quieren ser groseras y decir algo como: «Bueno, no me siento bien», porque saben que sólo se trata de amabilidad.
Soy enferma crónica desde hace  17 años y, a veces, aún me cuesta responder a los comentarios de tipo «te ves muy bien».

Si estás con alguien que tiene una enfermedad crónica, te sugiero que digas algo como: “Te ves bien, pero ¿cómo te sientes realmente?” O “Te ves bien, pero ¿tienes dolor hoy? Si es así, lo siento».

Apreciamos mucho cuando alguien asume que nuestra apariencia externa NO refleja cómo nos sentimos por dentro. Solía ​​hacer esa suposición cuando estaba bien, ahora ya no lo hago. Tener una enfermedad crónica me ha ayudado a comprender mejor a los demás.

2. No asumas que alguien que tienen una enfermedad crónica está bien  para hablar.

Esta errónea suposición puede ser especialmente un GRAN problema durante las interacciones en persona o las conversaciones por teléfono. Tener una enfermedad crónica, física o mental, es un tremendo desgaste de energía. Y muchos de nosotros tenemos cuerpos en los que nuestras «baterías» nunca se cargan por completo, por la noche es peor en la mayoría de las enfermedades.

Por esta razón, muchos de los que padecen enfermedades crónicas prefieren comunicarse por correo electrónico o texto; permite responder a nuestro propio ritmo y cuando nos sentimos lo suficientemente bien.
Descubrir qué es tan difícil socializar es un triste efecto secundario de luchar con nuestra salud, porque las conversaciones en persona, incluso por teléfono, tienden a ser más íntimas y personales que los correos electrónicos o los mensajes de texto.

Si visitas a alguien que tiene una enfermedad crónica, espero que seas sensible al hecho de que él o ella pueda tener problemas para poder participar de igual a igual en la conversación. Deseo y espero que te ayude.

3. No asumas que alguien que tiene una enfermedad crónica no quiere escuchar todo lo que has estado haciendo.

Me gusta escuchar lo que han estado haciendo mis amigos y familiares por el mundo. Es estimulante, en parte porque me permite tomarme un descanso de centrarme en mis propios problemas de salud. Y, sin embargo, a veces he descubierto que los demás no quieren compartir, creen que me sentiré mal por renunciar a tanto.

Indirectamente he aprendido a disfrutar de viajes y actividades escuchando a otros.

En los primeros años de mi enfermedad, no quería escuchar sobre las vidas activas de otros, pero ahora si. Un muy buen amigo acaba de hacer un viaje de cuatro semanas a Irlanda, Islandia y Dinamarca. (Ambos vivimos en el norte de California). Cuando regresó, quise escuchar todo sobre sus aventuras y mirar las fotos de su viaje.

Si va a visitar a alguien que tiene una enfermedad crónica, le recomiendo que «sopese la situación», tal vez puede preguntar:

«¿Te gustaría que te contara mi viaje [o la boda a la que acabo de ir], o ¿prefieres hablar de otra cosa?

4. No asumas que alguien con una enfermedad crónica se siente cómoda hablando de su salud.

Algunas personas con enfermedades crónicas necesitan a alguien con quien compartir sus problemas de salud. Otros evitan el tema por completo. Puede que les resulte embarazoso hablar.

O pueden temer que sus preocupaciones de salud sean ignoradas, o que los amigos y familiares minimicen lo que les pasa y piensen que están exagerando.

Esta renuncia a compartir es una consecuencia de nuestras experiencias anteriores con médicos, amigos y familiares que simplemente no entienden lo que pasamos todos los días.

Un ejemplo, a menudo encontramos que muchos confunden la fatiga severa que puede acompañar el dolor crónico y la enfermedad como nada más que un cansancio.
Tampoco entienden que muchos de nosotros podemos dormir 10 horas por la noche y no consigamos despertarnos frescos.
Y muy a menudo no entienden el esfuerzo que puede llevar el aseo y vestirnos cada día: cómo eso solo puede agotar nuestras reservas de energía para todo el día.

El resultado de sentirse malinterpretado constantemente, llega un momento que algunas personas con enfermedades crónicas les resulta más fácil evitar el tema de su salud por completo.

Por lo tanto, sabiendo que su amigo o miembro de su familia podría no querer compartir, puede decir algo en este situación y abrir puentes para hablar. :

«Me gustaría saber cómo te va con tu salud, pero entiendo si prefieres hablar de otra cosa».

5. No asumas que somos infelices solo porque luchamos con nuestra salud.

No conozco a nadie que esté feliz siempre, por ello no asumas que los que convivimos con enfermedades crónicas somos infelices siempre. Muchos de nosotros hemos trabajado muy duro para hacer las paces con nuestra situación.
Lo hemos conseguido buscando «otras alternativas».
Si estamos demasiado enfermos o con dolor para ver a los que queremos en persona, trataremos de usar FaceTime o Skype con ellos.
Si es demasiado difícil (para mí es muy difícil), usamos el correo electrónico o los mensajes de texto, consiguiendo estrechar lazos con quienes más nos importan.

Hay personas que me han dicho que apoyarse en una cita en particular puede ser útil a medida que trabajan buscando la medida necesaria para encontrar paz y felicidad en su vida.
De mi libro y pertenece a la profesora de Zen Charlotte Joko Beck:

“La vida no siempre va bien. No hay nada malo en ello. Incluso si tenemos problemas insoportables. Es solo la vida «.

Sí, es solo la vida. Por favor, no llegues a la conclusión que la enfermedad crónica lo ha arruinado todo, que nos ha robado cualquier posibilidad de sentir alegría y felicidad.

Escrito por Toni Bernhard, J.D., ex-profesora de derecho por la Universidad de California, Davis. Autora de Cómo estar enfermo, Cómo despertar y Cómo vivir bien con el dolor y la enfermedad crónica.

el dolor y la invisibilidad

El dolor y la invisibilidad, sus consecuencias. En algún momento del 2010, un buen amigo mío de la universidad que ya era pediatra publicó una queja en Facebook sobre las enfermedades «inventadas». «Fibromialgia, te estoy observando», escribió.

En este momento, el dolor era un visitante ocasional en mi cuerpo, no se había convertido aún en el inquilino permanente con el que convivo ahora. Aún así, me ofendió en nombre de los pacientes que sufren la enfermedad.

Vivía deprisa y mi vida ahora se trata de pausas. Esto se refleja en que todo lo que hago, cocinar, dormir, trabajar, caminar, necesita sus tiempos. Estas pausas en cada aspecto de mi vida no se trata de una iluminación o de «atención plena. Se trata de dolor.

Es el dolor, trato de evadirme de el o reducirlo.

Minimizar es clave porque he aprendido que no se puede evitar, al menos no del todo, no importa cuanto me esfuerce.

Para mí, la fibromialgia se convirtió en un diagnóstico, una frase, que los médicos me dieron para abarcar todos los dolores y las quejas de salud que habían empezado a afectarme de forma continua.

El dolor y la invisibilidad

Recibí este diagnóstico incluso cuando las imágenes mostraban cambios degenerativos y otros daños en columna y caderas, incluso cuando se confirmó que la endometriosis se estaba extendiendo como hebras de telaraña dentro de mi abdomen.

Cuando el dolor llegó al punto de ser insoportable, y tuve que trabajar a tiempo parcial la mayoría de las semanas, comencé a informarme acerca de la discapacidad.

Pero mis doctores, los mismos que me diagnosticaron, trataron y vieron los resultados de mi resonancia magnética, todos negaron con la cabeza y se negaban a firmar ningún documento.

«No pareces enferma», dijeron

Esta era la misma línea que me ofrecieron en la universidad después de un angustioso y extremo problema intestinal que me hizo perder más de 9 kilos en un solo semestre.

La nutricionista de la escuela pensó que simplemente no comía suficientes plátanos. «Tienes un cabello tan brillante y saludable»,me dijo, pellizcando un mechón de mi pelo entre sus dedos como si fuera una muñeca de exhibición. «Las personas que realmente están enfermas no tienen el pelo como tú».

Una colonoscopia no mostró nada visible, por lo que el médico me diagnosticó un síndrome de intestino irritable y me trató como si fuera un neurótica sin esperanza. «Deja de estar tan estresada «, me regañó. Dos años más tarde, una cirugía laparoscópica mostraría una endometriosis extendida, una gran parte de la cual estrangulaba mi colon.

Eliminarla alivió considerablemente mis complicaciones gastrointestinales. Pero ya para entonces aprendí la dura lección de que los médicos, a menudo se equivocan basándose en la incredulidad cuando no pueden ver algo.

Una extensa lista de razones…

He escuchado una larga lista de razones por las que no puedo sentir tanto dolor, como lo digo, hablo, lo cuento a pesar de los resultados correctos de mis pruebas. Además de mi cabello brillante, he escuchado como: soy demasiado joven, tengo buenos dientes, estoy demasiado delgada para tener problemas de espalda.

Sin embargo, estos razonamientos no me han dado inmunidad ante la enfermedad y no han evitado el dolor con el que vivo.

Recientemente, la investigación médica ha comenzado a comprender lo que los pacientes que sufren de dolor crónico saben y experimentan desde hace mucho tiempo. Como se informó en una columna del New York Times Well escrita por Tara Parker-Pope en 2011, un estudio del Institute of Medicine descubrió que el dolor puede durar mucho tiempo después de la enfermedad o lesión que la causó, aunque haya sido ya tratada o curada, hasta que finalmente evoluciona, hacia enfermedad en sí misma.

El dolor como enfermedad

Es decir, el dolor ya no es indicativo de otra enfermedad: es la enfermedad, y una incapacitante.

Bajo la tensión del dolor continuo, los nervios no solo se vuelven súper sensibilizados a las señales de dolor, sino que comienzan a amplificarse. Una vez que ocurren estos cambios, es extremadamente difícil  de revertir.

Mientras tanto, la mayoría de los estudiantes de medicina lamentablemente carecen de conocimiento en el dolor crónico, por norma solo reciben unas pocas horas en toda su educación. De hecho, los veterinarios reciben más conocimientos sobre cómo tratar el dolor en animales que los médicos sobre como tratar el dolor en sus pacientes.

Desafortunadamente, sin una comprensión adecuada del dolor y sus mecanismos, muchos médicos se apresuran a minimizar la experiencia de los pacientes, y lo califican como falso o exagerado. Esto se traduce en negar una discapacidad porque es invisible a simple vista.

Se necesitan médicos más sabios

Lo que me ayudaría en este punto, sería contar con profesionales que no solo estén más versados ​​en el dolor crónico, sino que estén dispuestos a reconocer el impacto incapacitante en sus pacientes.

En otras palabras, los médicos deberían comenzar a creer en sus pacientes cuando dicen que están sufriendo.

La validación es el primer paso hacia una solución, o al menos, hacía ofrecer ajustes y alternativas que puedan ayudar a un paciente con dolor a largo plazo y brindarles una mejor calidad de vida mientras no exista una cura.

Escrito por Laura Kiesel freelance del área de Boston, escritora de ensayos y artículos recogidos The Guardian, Salon, Washington Post, The Fix, Vice, Al-Jazeera, The Atlantic.