El estigma de una enfermedad invisible

¿Qué es el estigma de una enfermedad invisible? Cuando entro en una habitación, siempre doy la imagen de una mujer sana de veintitantos años. Lo que nunca es evidente es el dolor al que me enfrento todos los días, he sido diagnosticada con depresión, ansiedad y enfermedad de Lyme crónica. Si bien una de ellas es una enfermedad física y las otras se clasifican como enfermedades mentales, si algo tienen en común es que son invisibles: nadie puede ver a los desafíos que me enfrento a menos que yo los revele.

¿Cómo se vive el estigma de una enfermedad invisible?

En un día cualquiera, puedo tener dolor físico en las articulaciones que me impide estar sentada durante largos períodos de tiempo, o un episodio depresivo que me agota hasta el punto en que no puedo pensar con claridad. Las personas tienden a dudar de la realidad de las cosas que no se ven a simple vista, por lo que, a menudo, se cuestionan los síntomas o su gravedad. Si tienes una buena apariencia física , estás bien.

Esta suposición lleva a conclusiones erróneas de que;

  • 1) no trabajas y te implicas con tu enfermedad para superar los síntomas,
  • 2) estás inventando síntomas y los usas como excusas para evitar responsabilidades,
  • o 3) tus síntomas son tu culpa, consecuencia de tus malas decisiones.

Las consecuencias de ese estigma es dañino a muchos niveles, incluso pueden agravar los síntomas, crear barreras hacia el éxito en las relaciones y la vocación, e incluso afectar la identidad y la autoestima.

No soy la única que sufre este tipo de estigma.

Se estima que aproximadamente la mitad de los estadounidenses padecen al menos una enfermedad crónica y que el 96% de las personas con enfermedades crónicas tienen una enfermedad invisible (Thiery, 2013). Existe una falta significativa de datos sobre cuántas de esas personas han experimentado el estigma, Internet alberga innumerables relatos personales sobre cómo la discriminación ha afectado las vidas de las personas que viven con discapacidades invisibles.

Este estigma abarca numerosas áreas de la vida de las personas, incluidas las relaciones sociales, la educación, la atención médica y el área laboral.

Mayoritariamente las dificultades surgen debido a las suposiciones de las personas que hacen en función de sus percepciones de cómo te ven o las expectativas de cómo deberias de actuar.

Las personas con discapacidades invisibles también luchan por crear o mantener sus relaciones.

Esto es debido a que mantener una vida social mientras controlan los síntomas puede ser agotador, y también, porque a menudo no se comprende la necesidad de anteponer el cuidado personal a la socialización. Puede ser difícil hacer planes con anticipación debido a la naturaleza fluctuante de los síntomas de muchas enfermedades crónicas.

Los amigos pueden verse frustrados con la necesidad de cancelar planes para controlar los síntomas, y algunas personas llegan a culpar a la persona con la enfermedad porque asume de forma errónea que puede tener el control sobre un síntoma físico o mental (Shepell, 2018). No es raro que las personas eviten las relaciones con personas con problemas de salud crónicos, a veces porque tienen miedo de convertirse en cuidadores, y otras veces porque no quieren estar atados a alguien que pueda interferir con su nivel de actividad (Fortenbury, 2013).

Existe el dilema de si revelar o no la enfermedad, y cuándo y cómo compartir esa información en una nueva relación. Pueden temer que la información pueda ser abrumadora, alejar a otros o descubrir creencias estigmatizantes hirientes sobre su diagnóstico.

La problemática de informar es muy frecuente en los entornos laborales. Si bien algunos empresarios pueden comprender su situación, otros pueden tratarlo de manera diferente debido al estigma relacionado con un diagnóstico. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades establece que los empresarios deben facilitar adaptaciones a las personas con discapacidades, ya sean invisibles o no (ADA, 2008).

Sin embargo, algunos empresarios dudan en hacer las adaptaciones porque no quieren que se les considere que brindan un «trato especial» . Debido a esto, muchas personas son discriminadas activamente, esto resulta en cambios en las responsabilidades hasta la terminación del empleo.

Según un artículo de The Guardian, “Más de la mitad de las personas discapacitadas viven con la incertidumbre de perder sus trabajos y una de cada dos ha experimentado intimidación o acoso en el trabajo debido a sus discapacidades”, obligadas a vivir con la sensación de que tienen que “trabajar más y más para demostrar su valía”. (Ryan, 2017).

De hecho, “en los cargos por discriminación por discapacidad en el empleo presentados ante la Comisión de Igualdad de Oportunidades en el Empleo entre 2005 y 2010, las condiciones más comúnmente citadas fueron las invisibles” (Gingold, 2015). Los empresarios no estarían dispuestos a ofrecer adaptaciones porque no creen en la realidad o la gravedad de la enfermedad o, a la inversa, pueden rehuir el contacto por temor a decir o hacer “algo incorrecto”.

La realidad es que las personas con enfermedades invisibles a menudo tienen que trabajar el doble de duro, primero para cumplir con los requisitos del trabajo.

Demostrar su capacidad también puede presentarse en entornos educativos. La búsqueda de una educación superior a menudo es desalentadora para las personas con discapacidades invisibles, porque temen no poder mantenerse al día o acceder a las adaptaciones adecuadas.

Si bien hay recursos para estudiantes en la mayoría de los campus universitarios, en las universidades grandes, debido a la mayor proporción de estudiantes por curso, “a menudo no hay suficientes especialistas, terapeutas y profesionales médicos para ayudar a todos los estudiantes que necesitan asistencia y ayuda. ”(Lyons, 2018). El estigma se convierte en un problema si un estudiante necesita una adaptación que no es típica, como flexibilidad con la asistencia.

El estigma es especialmente peligroso cuando afecta la atención médica.

Las personas con dolor crónico son a menudo estigmatizadas y etiquetadas como «buscadores de drogas» cuando, de hecho, los analgésicos pueden ser un componente apropiado y necesario en su tratamiento. Tampoco es raro que los médicos pasen por alto los síntomas físicos porque asumen que el paciente está experimentando que «todo en su cabeza».

A este tipo de discriminación se le denomina ensombrecimiento diagnóstico, que “se define como un proceso en el que los profesionales de la salud presumen erróneamente que los síntomas físicos presentes son consecuencia de la enfermedad mental de su paciente” (Serani, 2015). Aquellos con múltiples enfermedades invisibles, el tratamiento suele ser un baile, ya que tener una siempre afectará la prevalencia de la otra (Sciarappa, 2016).

El estigma surge cuando se culpa a un diagnóstico en situaciones en las que los profesionales médicos no comprenden la conexión entre los dos. Las personas con enfermedades invisibles, incluido yo misma, con frecuencia salen de la consulta de su médico sintiéndose que no las escuchan y las juzgan.

Es muy probable que conozca a alguien que tenga una enfermedad invisible, ya sea física, mental o ambas. Esta persona puede ser un amigo, socio, colega, empresario, maestro o profesional de la salud. Independientemente de su relación o del diagnóstico, las personas con enfermedades invisibles necesitan su apoyo y respeto.

¿Cómo ayudar a terminar con el estigma?

PPuede empezar a tener en cuenta lo siguiente:

  • A amigos y familiares : Escuche y brinde apoyo. Es importante recordar que su ser querido está experimentando algo que no puede controlar y que está haciendo lo mejor que puede para estar contigo también. Pregunta qué necesitan y sé generoso y acepta compromisos.
  • Para empesarios y compañeros de trabajo : ten en cuenta el ilenguaje que usas en el trabajo. No todas las personas con una enfermedad invisible se sienten cómodas al dar a conocer su diagnóstico. Nunca se sabe por lo que están pasando sus compañeros de trabajo y cómo les afecta el lenguaje estigmatizador. Además, si usted es su supervisor o en recursos humanos, esté abierto a escuchar lo que necesitan y haga todo lo posible para no ver su diagnóstico como una debilidad o su identidad.
  • Para los profesores: Tenga en cuenta las necesidades de salud de sus estudiantes. Si alguien falta a clase o pide prórrogas, no llegue a la conclusión de que está evitando trabajar. Inicie un diálogo para averiguar cuáles son sus necesidades.
  • Para profesionales de la salud : escuche a sus pacientes. Las personas con enfermedades invisibles probablemente han estado lidiando con sus afecciones durante mucho tiempo. Conocen sus cuerpos, lo que les ha funcionado y lo que no. Asociarse con su paciente y combinar la experiencia del conocimiento de ambos puede conducir a mejores resultados.

Para personas con enfermedades invisibles : por difícil que pueda ser a veces, recuerde que su identidad es mucho más que su diagnóstico.

  • Por mucho que se sienta cómodo, y sea un defensor de sí mismo y de los demás en situaciones similares a la suya; ecuerde que el estigma es una construcción social desarrollada durante generaciones, tenga paciencia con las personas en su aprendizaje: tratan de desafiar sus suposiciones, reaprender y ver las cosas con mayor claridad.

Finalmente, busque y utilice fuentes de apoyo en su vida, ya que pueden tener tanto, si no más, impacto en su recuperación como el tratamiento.

Cambiar la forma en que ve las enfermedades invisibles físicas o mentales puede ser una tarea un gran desafio, pero es vital intentarlo. Por lo menos, deseo y espero que las personas que lean esto eliminen la creencia de que el hecho de no ver los síntomas de alguien no significa que no esten pasando por ellos.

Recuerde que las personas con enfermedades invisibles trabajan, a veces el doble que otras personas, para tener éxito en una sociedad que mide el valor de una persona por su tasa de productividad.

Liberanos de la frustración

Es muy frustrante cuando necesitamos dejar de hacer lo que estabamos haciendo debido al capricho de los síntomas, se nos vea como débiles, perezosos, poco fiables o que intentamos llamar la atención. Ten en cuenta las batallas que libramos, apóyanos hasta donde puedas y esfuérzate por desafiar las suposiciones creadas durante años sobre las personas con enfermedades invisibles.

Escrito por Lydia Aimone miembro del proyecto antiestigma

Ley de Estadounidenses con Discapacidades de 1990, Pub. 
L. No. 101-336, 104 Stat. 
328 (2008).
Gingold, N. (8 de marzo de 2015). 
Las personas con 'discapacidades invisibles' luchan por comprender. 
Obtenido de 
https: // www.npr.org/2015/03/08/391517412/people-with-invisible-disabilities-fight-for-understanding
Fortenbury, J. (2013, 30 de diciembre). 
Amor en tiempos de enfermedad crónica. 
Obtenido de 
https://www.theatlantic.com/health/archive/2013/12/love-in-the-time-of-chronic-illness/282477/ 
Lyon, AM (2018). 
Discapacidades invisibles: experiencias de estudiantes universitarios que viven con discapacidades. 
Obtenido de 
http://methodandmemory.leadr.msu.edu/studentprojects/invisible-disabilities-experiences-of-collegestudents-living-with-disabilities 
Ryan, F. (21 de febrero de 2017). 
Discapacidades ocultas en el trabajo: "Todos los días estoy fatigado y con dolor". 
Obtenido de 
https://www.theguardian.com/careers/2017/feb/21/hidden-disabilities-at-work-everyday-im-fatigued-andin-pain 
Serani, D. (18 de octubre de 2015). 
Depresión y ensombrecimiento diagnóstico. 
Obtenido de 
https://www.psychologytoday.com/us/blog/two-takes-depression/201510/depression-and-diagnostic-overshadowing 
Sciarappa, K. (30 de agosto de 2016). 
6 cosas que las personas deben saber sobre cómo vivir con enfermedades físicas y mentales. 
Obtenido de 
https://themighty.com/2016/08/whatyou-should-know-about-living-with-physical-and-mental-illness 
Shepell (2018). 
La vida cotidiana del estigma. 
Obtenido de 
http://www.shepellfgi.com/managingstigma/article.aspx?aid=48&lang=1 
Thiery, S. (15 de mayo de 2013). 
Enfermedad invisible: nunca juzgues lo que no entiendes. 
Obtenido de 
https://blog.americanmedical-id.com/2013/05/invisible-illness-never-judge-what-you-dont-understand 
todo el mundo me decía que no me pasaba nada

Todo el mundo me decía que no me pasaba nada, esta es una de las historias vividas por muchas mujeres. Es muy probable que las mujeres tengan que esperar más para recibir un diagnóstico médico y que tengan que escuchar que «todo está en su cabeza». Esto puede llevar a la muerte: los errores de diagnóstico causan entre 40.000 y 80.000 de muertes solo en los EE. UU.

Comparado con muchas otras enfermedades, es bastante sencillo diagnosticar un tumor cerebral. Detectarlo rápidamente se reduce a estar lo suficientemente preocupado por los primeros síntomas, que van desde la fatiga hasta las convulsiones y el cambio de personalidad, basta obtener una imagen del cerebro. El tumor está o no está.

En 2016, Brain Tumor Charity publicó un informe sobre el tratamiento de pacientes con tumores cerebrales en el Reino Unido. Descubrió que casi uno de cada tres personas había visitado un médico más de cinco veces antes de recibir su diagnóstico. Casi una cuarta parte esperó un año para recibir un diagnóstico.

Las mujeres, así como los pacientes de más bajos ingresos, experimentan los retrasos más largos en el tiempo. Las mujeres tienen más probabilidades que los hombres de tardar 10 meses o más entre la primera visita al médico y el diagnóstico, y pasar por más de cinco consultas al médico antes de recibir el diagnóstico.

Una mujer de 39 años que formaba parte del informe recordó: “Uno de los médicos de cabecera se burló de mí, diciendo ‘¿qué piensas que tus dolores de cabeza son un tumor cerebral?’ Tuve que solicitar una derivación a neurología. Volví varias veces para que me dieran antidepresivos, tablas de sueño, analgesia, etc. Nadie me tomó en serio ”.

Para diagnosticar un tumor cerebral, un médico solo debe preocuparse un poco para solicitar imágenes, pero los médicos tardan más en tomar esta decisión con las mujeres frente a los hombres.

Un aumento en la investigación está recabando datos de cómo el sesgo «implícito» – sesgos inconscientes que generalmente no están vinculados a actitudes prejuiciosas sostenidas conscientemente – contribuye a las diferencias en el tratamiento médico. “Queremos pensar que los médicos simplemente nos ven como pacientes y nos tratarán a todos por igual, pero no es así”, dice Linda Blount, presidenta de Black Women’s Health Imperative. «Su prejuicio se abre paso inicialmente en la sala de examen».

Uno de los sesgos implícitos más generalizados en el sistema médico se refiere al género.

Los tumores cerebrales son solo un ejemplo. 

Un estudio de 2015 reveló un retraso más largo desde la aparición de los síntomas hasta el diagnóstico en pacientes femeninas en seis de los 11 tipos de cáncer. No es que las mujeres esperen más para buscar atención médica, el retraso se produce después de haber visitado a su médico de cabecera por primera vez. Un estudio de 2013 concluyó que más del doble de mujeres que de hombres tenían que hacer más de tres visitas a un médico de atención primaria en el Reino Unido antes de ser remitidas a un especialista por sospecha de cáncer de vejiga. También sucedió lo mismo en casi el doble de personas con cáncer de riñón.  

Más que frustración para los pacientes, estos retrasos provocan muertes innecesarias. Cada año, se estima que entre 40.000 y 80.000 personas mueren debido a errores de diagnóstico solo en los EE. UU.

Para la narrativa de mi libro Doing Harm  (Haciendo daño) escuché a docenas de mujeres con una variedad de enfermedades a las que, en algún momento durante la búsqueda de un diagnóstico, se les dijo que sus síntomas se debían a ansiedad, depresión o que todo uso generalizado; «estrés».

Todo el mundo me decía que no me pasaba nada

Jackie ha vivido la experiencia típica. Enfermó por primera vez a los 16 años y, durante años, sufrió problemas renales crónicos, fiebre, fatiga y un terrible dolor menstrual y articular. Acudió a un médico de atención primaria, un urólogo y un neumólogo. “Todo el mundo me decía que no me pasaba nada”, dice.

Con pruebas que no revelaban nada, el médico de atención primaria de Jackie decidió que debía estar deprimida y le recetó antidepresivos. No le ayudaron en absoluto, pero Jackie estaba «aceptando lo que decian los médicos».

La tendencia a atribuir las quejas físicas de las mujeres a la enfermedad mental tiene sus raíces en la historia de la ‘histeria’, ese mítico trastorno femenino que, a lo largo de los siglos, se atribuyó a un ‘útero errante‘ o nervios sensibles y, finalmente, después de Freud, llega a ser visto como un problema psicológico. Los términos han cambiado durante este último siglo, pero el concepto de que la mente inconsciente puede «producir» síntomas físicos se mantiene vivo y coleando en la medicina.

Existe un alto riesgo de diagnóstico erróneo unido a este concepto, ya sea que se llame histeria, somatización o «síntomas médicamente inexplicables» debido al estrés.

En 1965, el psiquiatra británico Eliot Slater advirtió que con demasiada frecuencia la etiqueta de histeria permitía a los médicos creer que habían resuelto el misterio cuando, de hecho, generalmente no lo habían hecho. 

Después de hacer un seguimiento de 85 pacientes a los que se les había diagnosticado histeria en el Hospital Nacional de Londres durante la década de 1950, incluido el propio Slater, descubrió que, nueve años después, se había descubierto que más del 60% tenían un trastorno neurológico orgánico, incluiyendo los tumores cerebrales y la epilepsia. Una docena de ellas habían muerto.

Mujeres y síntomas psicógenos

Las mujeres durante mucho tiempo han sido consideradas pacientes típicos con síntomas psicógenos, por lo que no es de extrañar que sean especialmente propensas a que sus síntomas se suela etiquetar como «todo en sus cabezas». 

En un estudio de 1986, por ejemplo, los investigadores observaron a un grupo de pacientes con trastornos neurológicos orgánicos graves a los que inicialmente se les había diagnosticado histeria. Identificaron las características que hacían que un paciente fuera vulnerable a un diagnóstico erróneo. Uno tenía un diagnóstico anterior de trastorno psiquiátrico. Otro era ser mujer.

El hecho de que las mujeres tengan tasas más altas de trastornos del estado de ánimo es, en sí mismo, probablemente una de las razones por las que es tan común que las mujeres reciban una etiqueta psicógena. En los EE. UU., las mujeres tienen aproximadamente el doble de probabilidades de tener un diagnóstico de depresión o un trastorno de ansiedad que los hombres.

Los estudios sugieren que hasta un 30-50% de las mujeres diagnosticadas con depresión recibieron un diagnóstico erróneo

Aunque las mujeres pueden tener un riesgo más alto, la diferencia en las tasas de prevalencia puede ser una consecuencia del sobrediagnóstico en las mujeres y del infradiagnóstico en los hombres. Estudios realizados en la década de 1990 sugieren que hasta un 30-50% de las mujeres diagnosticadas con depresión recibieron un diagnóstico erróneo . Además, la depresión y la ansiedad son en sí mismas síntomas de otras enfermedades, que a menudo pasan desapercibidas en las mujeres. Y, por supuesto, el estrés de sufrir una enfermedad no diagnosticada y, por lo tanto, no tratada, a menudo cobra un coste mental. Como señala un artículo , «Irónicamente, los diagnósticos médicos erróneos en las enfermedades físicas pueden inducir a reacciones depresivas en pacientes femeninas».

Una vez incluido en el historial personal, un trastorno psicológico aumenta el riesgo de que cualquier otro síntoma físico que tenga un paciente en el futuro sea automáticamente catalogado como psicógeno.

Escuché de una mujer, inmigrante italiana de mediana edad con antecedentes de depresión, que sufría dolor abdominal y empeoró a lo largo del tiempo. Fue etiquetado como dolor menstrual durante tres largos años. Se obvió que en el historial familiar habia antecedentes familiares de cáncer de colon. Y no se tomó en serio ni siquiera cuando comenzó a sangrar por el recto. Cuando finalmente se presionó para una colonoscopia, reveló cáncer de colon en etapa tres.

Solo unos meses más y habría estado en la etapa cuatro e incurable.

Después de años, Jackie finalmente obtuvo un diagnóstico correcto. 

Una amiga, una mujer blanca acomodada, instó a Jackie a que fuera a ver a su médico a un barrio adinerado. Rápidamente le diagnosticó endometriosis y la cirugía alivió gran parte de su dolor pélvico.

Pero otros problemas persistieron y finalmente empeoraron. Después de mudarse a una nueva ciudad para la escuela de posgrado, tle costó algunos años más encontrar otro equipo médico que tomaran sus síntomas en serio. “Tienes muchos, estás histérica’”, recuerda. 

Uno de los argumentos más comunes, especialmente en urgencias, era ‘Solo estás buscando drogas'».

Como mujer de color, Jackie se enfrentaba a algo más que prejuicios de género. Los sesgos implícitos basados ​​en la raza, la clase, el peso, la orientación sexual y el estado trans también afectan la atención clínica.

Existe evidencia particularmente sólida que muestra que los pacientes estadounidenses de color, especialmente los pacientes negros, reciben un tratamiento insuficiente para el dolor. Un metaanálisis publicado en 2012 basado en 20 años de investigación encontró que los pacientes negros tenían un 22% menos de probabilidades que los blancos de recibir algún analgésico y un 29% menos de probabilidades de ser tratados con opioides.

Los los niños blancos con apendicitis tienen casi tres veces más probabilidades que los niños negros de aliviar el dolor con opioides en la sala de emergencias.

Los expertos apuntan a un estereotipo, ampliamente sostenido por los profesionales de salud pero completamente falso, basado en que los pacientes negros son más propensos a abusar de los analgésicos recetados. (De hecho, los estadounidenses blancos tienen las tasas más altas de abuso de medicamentos recetados).

Un estudio de 2016 sugiere que los profesionales de salud pueden subestimar el dolor de los pacientes negros en parte debido a la creencia de que simplemente no sienten tanto dolor . 

Cuando se interrogó a 200 estudiantes de medicina y residentes blancos sobre una serie de afirmaciones sobre diferencias biológicas entre las razas, entre ellas «la piel de los negros es más gruesa que la de los blancos», la mitad pensó que una o más de las declaraciones falsas eran ciertas. Cuando más tarde leyeron los estudios de casos de dos pacientes que tenian dolor, aquellos que contestaron más creencias falsas pensaron que el paciente negro sentía menos dolor y, en consecuencia, la atención recibida fue deficitaria.

Cuando se asume que todo está en su cabeza se dejan de buscar explicaciones

No ser tomado en serio para obtener tratamiento es realmente frustrante. Pero el mayor peligro de que los síntomas sean descartados es que una vez que los médicos han llegado a la conclusión de que están «todos en su cabeza», o inventados para obtener analgésicos, dejen de buscar otra explicación.

Pacientes de enfermedades raras

Hay que tener en cuenta la experiencia de los pacientes con enfermedades raras, que de promedio pasan más de siete años antes de recibier el diagnóstico adecuado. En el camino, visitan a cuatro médicos de atención primaria y cuatro especialistas y reciben de dos a tres diagnósticos erróneos.

Si bien un cierto retraso en el diagnóstico de una enfermedad poco común puede ser inevitable, esta asombrosa brecha de siete años no se debe unicamente a que los médicos tarden tanto en resolver un caso que muestra desafios. Según una encuesta de Eurordis de 12.000 pacientes con enfermedades raras en Europa, aquellos que inicialmente fueron diagnosticados de forma errónea experimentaron viajes hacía el diagnóstico más largos. Y, además un diagnóstico erróneo de la enfermedad física incorrecta duplica el tiempo que se tardaba en llegar al diagnóstico correcto, si se recibe un diagnóstico erróneo psicológico lo extiende aún más, de 2.5 a 14 veces, dependiendo de la enfermedad.

Dada la vulnerabilidad de las mujeres a un diagnóstico erróneo psicógeno, tal vez no sea sorprendente que ofrezcan datos de retrasos significativamente más largos que los hombres.

Diferencias en diagnóstico entre hombres y mujeres

Por ejemplo, los hombres tardan un promedio de 12 meses en ser diagnosticados con la enfermedad de Crohn, una enfermedad autoinmune del tracto gastrointestinal, en comparación con 20 meses en las mujeres. A los hombres se les diagnosticó el síndrome de Ehlers-Danlos, un grupo de trastornos genéticos que afectan el tejido conectivo, en el plazo de cuatro años. En mujeres 16 años.

«Ser mujer no debería influir en la capacidad clínica de un médico para diagnosticar una enfermedad», escriben los autores del informe. “Por lo tanto, es difícil aceptar que, en general, las mujeres experimentan retrasos en el diagnóstico mucho mayores que los hombres. El diagnóstico más rápido de los hombres ilustra que existe esa realidad «.

¿En cuanto a Jackie? A mitad de la escuela de posgrado, finalmente tomó un descanso. Llevaba meses enferma con una fiebre que los médicos, a pesar de empaparla en antibióticos, no lograban aliviarla. «Un médico de atención primaria, una mujer de color, me creyó, y recopiló todos mis registros médicos y, literalmente, se los llevó a casa y comenzó a intentar reconstruirlos como si fuera un rompecabezas».

Sospechaba que Jackie podría tener lupus. Una prueba lo confirmó. Jackie pensó que su batalla por ser tomada en serio había terminado. De hecho, como mujer negra que maneja una enfermedad crónica que con frecuencia le lleva a urgencias con dolor insoportable, en el futuro se acabarían el desden de los médicos.

Al menos, después de 10 años de búsqueda, finalmente tuvo un diagnóstico y, con él, la seguridad de que nunca había estado «todo en su cabeza». Qué algo realmente sucedia en su cuerpo. Y ahora, podría mejorar.

Este es un extracto adaptado de  Haciendo daño: La verdad sobre cómo la mala medicina y la ciencia dejan a las mujeres abandonadas, mal diagnosticadas y enfermas . Copyright © 2018 por Maya Dusenbery. 

enfermedad invisible

¿Cómo ayudar a una persona con una enfermedad invisible? Imagína lo dificil que es sufrir dolor crónico debilitante. A cada paso que se da se sufre dolor y siempre está presente en la mente. La batalla interna que está librando quien lo vive requiere una gran energía física y mental y el solo hecho de realizar las tareas diarias llega a ser debilitante. 

Sin embargo, es posible que quienes lo rodean no tengan indicios de que esta sufriendo, y mucho menos de que padece una enfermedad crónica. Sufre una enfermedad invisible.

¿Qué es una enfermedad invisible?

Una enfermedad invisible es aquella que no presenta externamente signos o síntomas visibles. Quienes tienen enfermedades y discapacidades invisibles pueden tener síntomas como dolor, fatiga, mareos, debilidad o trastornos de salud mental. Muchas de estas enfermedades tienen un gran impacto en las personas que las sufren, pero no muestran signos evidentes a quienes lo rodean.

En el 2020, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. estimo que 157 millones de estadounidenses sufrirán una enfermedad crónica y la Oficina del Censo de EE. UU. estima que el 96% de las enfermedades crónicas son invisibles. 

Las enfermedades invisibles afectan de una forma desproporcionada a las mujeres y la mayoría no son bien entendidas y aceptadas por los médicos o el público en general . Esta falta de comprensión contribuye inevitablemente a que nazcan sentimientos de aislamiento y desesperanza para quienes padecen estas enfermedades.

Enfermedades invisibles más comunes

La gran mayoría de las enfermedades crónicas son invisibles. Entre algunos ejemplos de enfermedades invisibles estan:

  • Alergias e intolerancias alimentarias.
  • Artritis, especialmente reumatoide
  • Cáncer
  • Síndrome de fatiga crónica
  • Fibromialgia
  • Depresión y enfermedad mental
  • Diabetes
  • Trastornos digestivos como celiaquía, colitis y síndrome del intestino irritable (SII)
  • Migraña y dolor de cabeza
  • Enfermedades del corazón
  • Lupus
  • Enfermedad de Lyme
  • Esclerosis múltiple
  • Esterilidad
  • Síndrome de Sjogren

Simplemente porque quien observa desde fuera no puede ver los síntomas de estas enfermedades tan reales, pueden ser menos empáticos y comprensivos con las personas que las padecen. En una serie de grupos llevados a cabo en 1999 por la National Pain Foundation (NPF), la falta de validación (la creencia de que el paciente estaba sufriendo lo que el paciente dijo que estaba sufriendo) se identificó como el desafío más importante que enfrentan las personas que conviven con dolor .

Desafíos a los que se enfrenta una persona con una enfermedad invisible

Además de los diversos síntomas de una enfermedad crónica e invisible, las personas que padecen estas enfermedades también pueden experimentar frustración, culpa, agotamiento y vergüenza.

Para aquellos diagnosticados a una edad precoz con una enfermedad, el estereotipo común las suposiciones que las personas más jóvenes son sanas les hace la vivencia con la enfermedad especialmente difícil. Para quienes reciben el diagnóstico en fases más tardías de la vida, muchos se sienten culpables por no poder participar de forma más activa en la vida de sus familias y estar activos con sus hijos y nietos.

Las enfermedades invisibles impactan en las personas en todos los aspectos de sus vidas, personal y profesionalmente. Pueden afectar gravemente la capacidad para trabajar de forma rutinaria y pueden provocar aislamiento social y depresión.

¿Qué conceptos erroneos son más comunes en la enfermedad invisible?

Casi todos los que experimentan una enfermedad invisible tienen que afrontar conceptos erróneos demasiados comunes sobre su enfermedad. Éstos son sólo algunos de los que se tienen que lidiar con más frecuencia.

  • La apariencia de una persona refleja su realidad. Alguien puede «parecer» saludable, pero eso no significa que lo sea.
  • Las enfermedades invisibles están «todas en la cabeza de la persona». Mantener el estrés al mínimo puede reducir los síntomas de una enfermedad crónica, pero no significa que la raíz de la enfermedad sea psicológica.
  • Descansar hará que se sienta mejor. Las personas que no padecen enfermedades crónicas o invisibles son incapaces de acumular sueño (descansar durante un largo período de tiempo para “recuperar” el sueño o invertir para gastar energía extra), tampoco lo pueden hacer las personas con enfermedades crónicas. La misma cantidad de descanso, en diferentes días, puede no producir los mismos resultados, ya que los síntomas disminuyen y fluyen, a menudo de manera impredecible.
  • Si una persona que padece una enfermedad crónica se está divirtiendo, debe estar bien. No asuma que una persona que se divierte, se ríe y participa en actividades no tiene síntomas. Muchas personas han aprendido a lidiar con sus síntomas para participar en eventos y actividades importantes, pero eso no significa que se sientan o esten bien.
  • Las técnicas de reducción del estrés son una cura para el dolor y las enfermedades crónicas. Si bien estas técnicas pueden ayudar a aliviar los síntomas, no son la panacea.
  • Estar en casa todo el día es un estilo de vida de ensueño. Estar en casa todo el día, pero con un dolor constante y sufrir una enfermedad invisible no es sinónimo de un estilo de vida de ensueño. Muchas personas suelen estar encadenadas al sofá o a la cama debido al dolor extremo. También experimentan aburrimiento, no poder participar activamente en el mundo que los rodea puede ser frustrante y decepcionante.
  • Aquellos con dolor crónico son «buscadores de drogas». Las personas con dolor crónico a menudo son incomprendidas y maltratadas por la comunidad médica. Se les etiqueta como «buscadores de drogas» en las salas de urgencias y, como resultado, se les niega la medicación para el dolor que tanto necesitan .

¿Cómo ayudar a otras personas con una enfermedad invisible?

Si conoce a alguien con una enfermedad invisible, existen ayudas efectivas. Es importante recordar que todos queremos disfrutar de la vida y nadie quiere ser una carga; sin embargo, las personas que padecen enfermedades crónicas e invisibles apreciaran su apoyo y comprensión.

  • Aceptar la impotencia que sufras de no poder ayudarles a mejorar . Tu amor y comprensión son lo que necesitan.
  • Tómate tiempo para hablar con ellos y aprender sobre su enfermedad. Hacer preguntas sobre los síntomas y los tratamientos, y ser paciente. Cuanto más aprendas, mejor podrás comprender y mostrar empatía.
  • Estar con ellos cuando lo necesiten y darles espacio cuando lo deseen. Muchas enfermedades crónicas se vuelven socialmente aislantes, ya que las personas se quedan confinadas en sus casas o pierden amigos debido a la incomprensión de las enfermedades invisibles. Estar cerca y ser accesible puede ser uno de los mejores métodos de soporteayuda que puedan disponer.
  • Tratar de evitar la frustración. Un gran desafío asociado a la enfermedad invisible es enfermar y luego continuar enfermando, es un ciclo que no se suele detener. A veces, esto puede resultar frustrante para quienes cuidan y es importante que se den cuenta de que es normal. Las personas que sufren enfermedades invisibles suelen estar emocionalmente necesitadas, distantes, enojadas o tristes .

Redactado por Fibromialgianoticias.com

Estrés en enfermedades crónicas

¿Cómo aliviar el estrés en enfermedades crónicas? Recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica es un gran impacto emocional y desequilibra a quien lo vive. Una vez pasado el shock inicial del diagnóstico, es útil aprender a lidiar con el estrés diario de vivir con su enfermedad.

Todos somos susceptibles a los efectos del estrés.

Sin embargo, vivir con una enfermedad crónica puede hacerte más vulnerable. Además de los desafíos cotidianos a los que se enfrenta la mayoría de las personas, las enfermedades crónicas añaden nuevos estresores. Por ejemplo, es posible que deba:

  • lidiar con el dolor y/o la incomodidad de sus síntomas
  • tomar medidas para controlar su enfermedad
    • practicar el autocuidado
  • ajustarse a las nuevas limitaciones que la enfermedad está poniendo en su vida
  • gestionar mayor presión económica
  • Hacer frente a los sentimientos de frustración, confusión o aislamiento

Puede tomar medidas para maximizar su calidad de vida y minimizar los desafíos de vivir con una enfermedad crónica. Existen estrategias para ayudar a sobrellevar el estrés y recuperar el control.

Evitar el estrés en enfermedades crónicas

Entender la enfermedad

Cuando se vive con una enfermedad crónica, es útil aprender todo lo que puedas sobre tus síntomas y opciones de tratamiento. Hacer preguntas específicas a su médico sobre su enfermedad, pero no hay que detenerse ahí. Las asociaciones de pacientes de enfermedades crónicas son excelentes recursos para aumentar sus conocimientos y dar apoyo. También puede encontrar información en internet, aunque hay fuentes más precisas y confiables que otras. Identifiquelas.

Observa tu propio cuerpo también

Presta mucha atención a lo que parece aliviar tus síntomas o los empeora. Usar un cuaderno o calendario para hacer registros y otras ideas que surjan, le pueden ayudar a controlar sus síntomas.

autogestionar la enfermedad

Administrar a diario su propia salud le puede ayudar a conseguir una sensación de control y mejorar la calidad de vida. Seguir su tratamiento le puede ayudar a controlar síntomas y el estrés. Por ejemplo, es importante tomar los medicamentos según las indicaciones pautadas y asistir a las citas de control. Es útil configurar un sistema de alarmas en su calendario, agenda o teléfono.

Otras decisiones en sus hábitos diarios pueden ayudar a ser más eficaz y ayudar en la ayuda de la gestión diaria del estrés. Por ejemplo, comer alimentos nutritivos y hacer suficiente ejercicio puede ayudar a mejorar el estado de ánimo, mejorar la movilidad y aliviar los síntomas.

También deberá tomar medidas para controlar su actitud, emociones y relaciones.

Gestionar emociones

La enfermedad crónica afecta de forma global y la multitud de manera en las que interrumpe su vida y sus planes pueden provocar una gran variedad de emociones. Estas emociones pueden incluir:

  • estrés
  • dolor
  • rabia
  • miedo
  • depresión
  • ansiedad

Para manejar el estrés y las emociones dolorosas use varias técnicas. Cuando encuentre una técnica que funcione, incorpórela a su rutina diaria o semanal.

Analgesia y música

¿Qué técnicas pueden ayudar a manejar el estrés en enfermedades crónicas?

  • hacer ejercicio
  • estiramientos
  • escuchar música
  • respiración profunda
  • meditación
  • escribir un diario
  • Cocinar
  • leer
  • pasar tiempo de calidad con familiares y amigos
  • programar tiempo para descansos regulares
  • autocuidado

Gestionar relaciones

El manejo de las relaciones también es importante cuando tiene una enfermedad crónica. Socializar se puede complicar al descubrir que su tiempo es limitado. Las consecuencias, amigos o familiares no entienden los desafíos a los que se enfrenta.

Entonces deberá tomar decisiones inteligentes sobre dónde enfocar su tiempo y energía, esto le puede ayudar a vivir mejor. Concentrarse en las relaciones que son más importantes para usted. Dejar ir a las relaciones que agregan más estrés que apoyo a su vida es una opción.

Desarrollar flexibilidad

La actitud y el enfoque pueden marcar una gran diferencia en su calidad de vida. Es importante desarrollar una aceptación saludable de los cambios de hábitos de vida que necesiten su enfermedad. También le podrá ayudar a desarrollar confianza dentro de la capacidad de vivir dentro de estas limitaciones.

Tomar el control de su vida diaria de manera que marque la diferencia al abordar su enfermedad usando los recursos que le proporciona la flexibilidad y confianza. Desarrollar nuevas habilidades y hábitos, adoptar un enfoque resolutivo de problemas y descubra los que le den resultado. Le ayudará a gestionar mejor los desafíos a medida que surjan.

Vivir con una enfermedad crónica es estresante, pero

puede crear sus propios recursos para controlar su enfermedad y conseguir una buena calidad de vida. Aprenda todo lo que pueda sobre su enfermedad y lo que necesitará para su tratamiento. Sea proactivo y siga su tratamiento además de llevar un estilo de vida saludable. Dedique tiempo a actividades y relaciones a lo que le haga sentirse más feliz y apoyado. Evite a las personas y las situaciones que lo estresen. Al ajustar sus expectativas y practicar el autocuidado, con ello habrá conseguido su prioridad: su salud y bienestar.

-Pautas para el Autocuidado en enfermedades crónicas

Chronic illness. (2016, January 20)
my.clevelandclinic.org/health/diseases_conditions/hic_Coping_With_Chronic_Illnesses
Coping with a diagnosis of chronic illness. (2013, August)
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Mayo Clinic Staff. (2014, April 8). Stress management
mayoclinic.org/healthy-lifestyle/stress-management/basics/stress-basics/hlv-20049495 
afrontar el diagnóstico

Afrontar el diagnóstico en una enfermedad crónica

¿Cómo afrontar el diagnóstico en una enfermedad crónica? Estas son algunas lecciones que aprendí cuando me diagnosticaron por primera vez una enfermedad crónica y me hubiera gustado saber desde un principio. En aquel momento vivía en una continua negación, y me llevó un tiempo descubrir a qué me enfrentaba.

Encontrar un médico es una necesidad vital muy importante

Me llevó un tiempo darme cuenta de que necesitaba un médico en el que pudiera confiar, que pudiera verme regularmente y que me ayudara en mis dudas. También me di cuenta de que necesitaba encontrar a alguien que se especializara en la enfermedad, o que al menos viera a muchos pacientes.

Como no me gustaba que mi primer médico y el seguro de salud limitaran mis opciones tuve que optar a cambiar de seguro. Se que no es una opción para todos. Sufrí mucha incertidumbre. A la larga valió la pena encontrar a alguien en quien confíe mis tratamientos. Debo cuidar de mi, es mi responsabilidad. Nadie más lo hará por mí.

Soy responsable de cuidarme a mí misma.

Esto significa encontrar la atención que necesito, ser asertiva con los médicos, hacer las preguntas que necesito hacer. Buscar las adaptaciones que necesito en el trabajo, pedir ayuda a amigos y familiares cuando la necesito y centrarme en el cuidado personal. No te sientas culpable haciendo estas cosas (¿soy la única que se siente culpable haciendo estas cosas?).

Es mi trabajo cuidarme. Nadie más lo hará por mí.

Los medicamentos tienen efectos secundarios que me dan miedo.

También tengo la opción de encontrarme mejor con ellos.
Tengo miedo al comenzar con todos los medicamentos que he probado, incluidos los leves. Estaba aterrorizada , y mi médico no hizo nada para aliviar mis temores. Finalmente, aprendí a confiar en que si mi médico me recetaba un medicamento determinado, era porque los beneficios superan el riesgo de efectos secundarios.

Leer los efectos secundarios puede ser horrorifico. También suelen ser bastante raros. Ahora me arrepiento de no haber probado algún medicamento por miedo a los efectos secundarios. Es importante tener un médico en el que pueda confiar para hablar sobre cualquier inquietud que tenga con respecto a los medicamentos.

Internet puede ayudar, pero también puede ser terrible.

Hay mucha información disponible en internet. Algunos recursos son útiles, precisos y completos. Otros, sin embargo, son inexactos. Esto me crea recelo y miedo. Aprendí a tener cuidado al buscar información sobre mi enfermedad crónica. A veces pido que alguien más busque algo en Google para mí.

De esa manera me ayudan a filtrar la información y decirme lo que necesito saber de una fuente confiable. Los grupos de apoyo y las redes sociales también pueden dar miedo o ser útiles. A veces, me beneficia obtener apoyo de otras personas con mi enfermedad. Otras veces me da miedo escuchar lo que otros están pasando. Si me hubiera unido a un grupo de apoyo cuando me diagnosticaron y mi enfermedad era más leve, creo que me habría escondido debajo de mi cama y no hubiera salido jamás.

A medida que mi enfermedad se volvió más severa, me interesé más en escuchar como otros lidian con los desafíos a los que se enfrentan. A veces es demasiado para soportar y necesito desconectar por unos días. Aprendí a conocerme a mí misma y a tener cuidado en Internet.

No existe una dieta «correcta».

Me he vuelto loca tratando de descubrir la dieta perfecta. Realmente quería que fuera tan simple como cambiar la forma en que como y milagrosamente curarme. Pero a veces no es tan simple. Los alimentos causan diferentes reacciones en las personas.

He descubierto algunos alimentos que provocan mis síntomas y los evito. Intento comer sano con los alimentos que tolero. Pero no me vuelvo loca tratando de encontrar la dieta perfecta y trato de no ser demasiado dura conmigo mismo cuando me dejo llevar.

Mis amigos lo entenderán y querrán ayudar.

Es posible que no hayan oído hablar de mi enfermedad crónica o no entiendan todos lo que implica. Pero sí entendieron que estaba enferma y eran felices ayudando. Tenía miedo de decírselo a mis amigos, pero cuando finalmente lo hice, me sentí muy agradecida por el apoyo que recibí. Compartir mi enfermedad con mis amigos me ayudó a liberarme del gran peso que estaba soportando yo sola.

Escucharás cosas insensibles a veces.

Alguien llegó a decirme «te ves bien» , y eso me molesta porque me siento como una mierda por dentro. En el trabajo con quien no tenía ganas de compartir mi enfermedad me preguntaba constantemente por qué ya no hacía yoga (no tenía la energía).

Alguien muy cercano me preguntó unos días antes de que me hospitalizaran si estaba segura de que no era solo ansiedad y me estaba volviendo loca sin ningún motivo. Me mentalizo que tienen buenas intenciones y que todos decimos cosas insensibles a veces. Y trato de ignorarlo.

No le debo a nadie una explicación de mi enfermedad

pero otras veces me facilita la vida.
No se le dije a nadie en el mundo durante tiempo. Pero llegó un punto en el que había tomado tantas bajas por enfermedad, que era más fácil decirles a mi superiores y compañeros de trabajo lo que estaba sucediendo. Me ayudó a facilitar las cosas.

Fueron comprensivos y dejó de preocuparme lo que todos pensaban. Sé que no tengo la obligación de contarle a nadie nada sobre mi enfermedad. Pero descubrí que las personas también podían simpatizar y estaban dispuestas a ayudar.

Cuidarme es importante.

Mencioné esto antes, pero es tan importante como para hacer una publicación sobre el tema. Puede ser difícil lidiar con una enfermedad crónica, y la depresión y la ansiedad son comunes. Tengo una lista en la mente de las cosas que me hacen feliz y por tanto me relajan, para acceder a ellas fácilmente cuando las necesito.

Incluye programas de televisión que me hacen reír, leer, escuchar música, meditar, hacer ejercicio y llamar a mi hermana. La terapia también ha sido útil para hablar sobre lo que estoy pasando y elaborar estrategias de afrontamiento. He aprendido a no sentirme mal por tomarme el tiempo que necesito para cuidarme mental y físicamente.

Esto no es mi culpa.

Solía ​​volverme loca con que si. Si hubiera sido, hubiera hecho … ¿habría contraído esta enfermedad? ¿Algo que estoy comiendo que empeora los síntomas? Si me hubiera cambiado a un mejor médico antes, ¿la enfermedad nunca hubiera sido tan grave? Lo que sucedió en el pasado es pasado. Algunas personas enferman. No es mi culpa todo lo que puedo y debo hacer es hacer un plan y afrontar el futuro. Y ser amable conmigo misma, no más culpabilidad.

No estoy sola.

Los CDC estiman que la mitad de todos los adultos (117 millones de personas) tienen una o más enfermedades crónicas. Cuando comencé a contarles a mis amigos sobre mi enfermedad, me sorprendió la cantidad de personas que conocían a otra persona con mi misma enfermedad. Dejé de sufrir sola.

¿Qué lecciones has aprendido que desearías haber sabido cuando te diagnosticaron?

Un artículo de Emily Roessel

que es una enfermedad crónica

La enfermedad crónica es enfermedad, afección o lesión que puede durar años o toda la vida y, por lo general, no tiene cura, aunque en algunos casos puede entrar en remisión.

La enfermedad crónica puede variar en severidad, algunas personas pueden trabajar, vivir vidas activas o aparentemente «normales». Mientras, otros están muy enfermos e incluso están confinados en sus casas.

Muchas otras personas con enfermedades crónicas tienen una enfermedad crónica invisible.

La gravedad de sus síntomas no se nota claramente, lo que puede conducir a una falta de comprensión y apoyo por parte de médicos, familiares, amigos y compañeros de trabajo.

1. Nadie quiere estar enfermo.

Los enfermos buscan de forma activa soluciones, tratando desesperadamente encontrar respuestas y tratamiento para sus síntomas que les desgastan.

2. Muchos médicos no entienden las enfermedades crónicas.

Durante años, los médicos creían que algunas enfermedades crónicas eran causadas por la depresión o la ansiedad y el único tratamiento disponible para ellos era la atención psiquiátrica.

A pesar de las pruebas médicas que refutan esta percepción, algunos médicos están «establecidos en sus conocimientos» y no entienden realmente las enfermedades crónicas o cómo abordarlas adecuadamente.

Lo que lleva a menudo a los pacientes a menudo a buscar y perder un tiempo precioso, tienen que pasar un tiempo que no tiene buscando un médico que comprenda su enfermedad y les ofrezca opciones de tratamiento adecuados. Durante todo ese tiempo sus síntomas empeoran sin recibir la atención adecuada.

3. No trabajar no es igual a vivir en continuas vacaciones

Quienes sufren una enfermedad crónica y les lleva a no poder trabajar  no están «de vacaciones». En cambio, cada día es una lucha para realizar tareas simples: levantarse de la cama, vestirse, hacer una comida, bañarse, etc.

La enfermedad les impide salir, y sus pocas salidas son para ir al médico

¿Alguna vez has estado atrapado en tu casar durante un par de días debido al mal tiempo o a un problema de salud? ¿Recuerdas sentir el aislamiento por la incapacidad de salir de tu casa y estar activo?

Ahora imagina no poder salir de su hogar durante semanas o meses. Frustrante, ¿verdad?

4. La enfermedad crónica puede desencadenar muchas emociones.

La enfermedad crónica en sí misma puede cambiar la composición bioquímica del centro de control del estado de ánimo en el cerebro.

Además, las frustraciones, como a las que se somete un enfermo crónico puede afectar el estado de ánimo de una persona y provocar depresión y / o ansiedad:

-Esperar / buscar el diagnóstico
-Incapacidad para trabajar y sentirse productivo
-Cambios en la dinámica familiar
-Perder la interacción personal y aislamiento
-Estrés económico
-La lucha diaria para lidiar con los síntomas y realizar tareas básicas. No perder la autonomía personal.

Las personas con enfermedades crónicas a menudo sienten que pierden demasiado. No es inusual experimentar algunas o todas las etapas del duelo (es decir, negación, enojo, negociación, depresión, aceptación).

Lamentan la vida que una vez vivieron. Lamentan la vida que deben soportar ahora. Lamentan la vida que soñaron tener.

Muchas personas con enfermedades crónicas también se sienten muy aisladas.

Aunque anhelan las interacciones sociales, sus síntomas pueden hacer que sea muy difícil y, a veces ante la imposibilidad, su salida es hablar por teléfono o escribir un correo electrónico o una publicación en Facebook luchando contra el aislamiento social.

5. Los síntomas de la enfermedad crónica son muy complejos.

Los síntomas experimentados por las personas con enfermedades crónicas varían según la enfermedad; sin embargo, muchas personas experimentan algunos o todos los síntomas siguientes (comunes en muchas enfermedades): fatiga extrema, dolor, dolores de cabeza, niebla cerebral, náuseas y / o mareos.

Los síntomas de enfermedades crónicas aumentan y/o disminuyan con el tiempo (a veces incluso de una hora a otra), por lo que planificar actividades con anticipación puede ser muy difícil.

Un «buen día» para las personas con enfermedades crónicas probablemente se consideraría un día de enfermedad para la mayoría de los demás.

6. Sufrir fatiga en una enfermedad crónica es mucho más que estar cansado.

La fatiga es un síntoma común en las enfermedades crónicas y en muchos casos es grave, a menudo debilitante. Puede desencadenarse fácilmente por actividades diarias simples o por situaciones que requieran más esfuerzo, como las vacaciones.

Las personas con enfermedades crónicas a menudo deben de «pagar el precio» por participar en una actividad y luego requerirán días, semanas o incluso meses de recuperación.

Las personas con enfermedades crónicas pueden necesitar descansar con frecuencia y pueden tener que cancelar sus compromisos en el último minuto.

Esto no significa que sean «flojos» o que intenten evitar actividades. Una vez que comienza la fatiga, no hay otra opción que no sea descansar. Es como si el cuerpo «golpeara contra un muro» una y otra vez y no se consigue ir más allá.

¿Alguna vez has estado atrapado en la cama durante unos días debido a una infección, cirugía o hospitalizado por causas  graves? Recuerde como lo vivió. Apenas podías levantarte de la cama y las tareas más básicas eran agotadoras.

¿Ahora como se puede vivir así todos los días, todo el día, durante meses o años?

7. El dolor es un síntoma muy común en las personas que viven con una enfermedad crónica.

Las personas con enfermedades crónicas a menudo experimentan dolor intenso, que incluye dolores de cabeza, dolor en las articulaciones, dolor muscular, dolor neuropático, dolor de espalda y / o dolor de cuello.

La niebla cerebral es frustrante porque es un síntoma difícil de describir para que otros entiendan su impacto. La niebla cerebral es una disfunción cognitiva común en las enfermedades crónicas, que puede incluir problemas con la búsqueda de palabras, la concentración y recordar.

Las personas con niebla cerebral a menudo saben lo que quieren decir, pero no pueden encontrar los pensamientos o las palabras para comunicarse de manera efectiva.

9. Existe un mayor riesgo de infecciones peligrosas.

El sistema inmunitario de las personas con enfermedades crónicas puede ser hiperactivo y, en lugar de atacar las infecciones, el sistema inmunitario de las enfermedades crónicas desperdicia tiempo y energía en combatir los propios órganos, articulaciones, nervios y / o los músculos del cuerpo.

Muchas personas con enfermedades crónicas toman medicamentos para suprimir su sistema inmunitario hiperactivo y, en consecuencia, deben evitar estar cerca de personas enfermas. Un resfriado leve en una persona sana podría progresar a una infección peligrosa en alguien con enfermedad crónica.

10. Ciertos alimentos pueden agravar los síntomas.

Ciertos alimentos pueden agravar los síntomas de las personas con enfermedades crónicas. Una alimentación que inadecuada aumentar de forma significativa  los síntomas que pueden durar horas o días (a veces semanas).

Debido a que muchos de estos alimentos desencadenantes están en nuestra dieta, a menudo es difícil determinar qué alimentos agravan los síntomas y mantenerse alejado de los alimentos favoritos puede llegar a ser un desafío.

11. La sensibilidad a los olores es común.

Ciertos olores que incluyen perfumes, colonias, agentes de limpieza y humo pueden desencadenar dolores de cabeza, niebla cerebral, náuseas y otros síntomas en personas con enfermedades crónicas.

Además, algunos de los medicamentos utilizados para tratar enfermedades crónicas son versiones de dosis bajas de medicamentos de quimioterapia. La sensibilidad que se llega a sufrir con ellos es similar a la observada en aquellas que están embarazadas o en quimioterapia y sufren sensibilidad a los olores.

12. Es necesario mucho esfuerzo para tomar el control de una enfermedad crónica.

Las personas con enfermedades crónicas se deben a una estricta disciplina para asegurarse de que descansen adecuadamente, eviten los alimentos desencadenantes, tomar la medicación en el momento correcto y evitar empeorar de los síntomas.

Es muy necesario comprender que a veces solo quieren sentirse «normales» y comer pizza o quedarse despiertos hasta tarde, incluso si saben que seguramente lo «pagarán más tarde».

A pesar de luchar con el dolor, el aislamiento y los síntomas a menudo debilitantes, las personas con enfermedades crónicas (y sus cuidadores) siguen luchando.

Luchan a diario para poder entender sus cuerpos y hacer cosas que otros dan por sentado, y con la más absoluta normalidad viven día a día. Además de estar rodeado de una sociedad que no comprende sus  límites y, por lo tanto, no puede proporcionar el apoyo adecuado, todo resulta un gran desafío diario.

Empezar por comprender, puede marcar una gran diferencia en la vida de las personas con enfermedades crónicas.

Aprender más sobre sus síntomas y abordarlos con compasión puede llegar a ser un gran apoyo. Comprender las enfermedades crónicas ayudará a que estas afecciones sean menos «invisibles».

Si se ha tomado cinco minutos en leer este articulo ¡Gracias! es el principio hacia la visibilidad y ayuda a una persona que sufre y lucha contra una enfermedad crónica.

Escrito por Fibromialgianoticias.com ©

enfermedad crónica y el dolor

La enfermedad crónica y el dolor crónico van unidos, la mayoría de veces, por lo que el término «enfermedad crónica» engloba a personas con dolor crónico.

Es necesario acabar con conceptos erróneos demasiados comunes, si existe una educación para la vida, también es necesario educar en la enfermedad. En Estados Unidos se estiman 117 millones de enfermos crónicos. En España 19 millones. Es hora de tenerlos en cuenta ¿No creen?

Enfermedad crónica y el dolor. Conceptos erróneos

Concepto erróneo N ° 1: La apariencia de una persona refleja cómo se siente físicamente.

Cuando la gente dice: «Te ves genial» tratando de ser amables, las personas suelen hacer un esfuerzo para responder amablemente. Les incomoda la expresión te ves bien, cuando realmente están luchando contra síntomas que producen la enfermedad, síntomas que no se pueden mostrar.

El exterior no es toda la realidad de una persona.

Sí se recuerda que una persona con una enfermedad crónica se sobrepone todos los días a la dureza de sus síntomas, y a pesar de ello pueden tener un aspecto normal se estará dando un paso adelante para romper las barreras y la incorporación de los enfermos crónicos en el día a día. Se habrá conseguido eliminar barreras de discriminación en el lenguaje.

Concepto erróneo N ° 2:  tener sólo en cuenta el estado mental de las personas

Tener en cuenta solo el estrés emocional las hace sentir peor físicamente, entonces se niega que su enfermedad crónica NO puede tener una base física.

Si no está enfermo o tiene dolor (afortunadamente), puede hacer este simple ejercicio de dos partes, y comprobar por usted mismo la diferencia entre enfermedad y estrés emocional.

Primera parte:

La próxima vez que sienta estrés, tal vez por un enfado con alguien o preocupado por algo, pare, cierre los ojos y presta atención a cómo sufre su cuerpo. ¿Puede sentir que los músculos se han tensado? Además, el corazón puede estar latiendo más rápido. Incluso puede haber hecho aparición el sudor. Estas son solo algunas de las formas en que el estrés mental se manifiesta en el cuerpo de una persona sana.

Segunda parte:

Mantenga ese estado mental estresante en primer plano, ahora imagine que tiene dolor y / o enfermedad crónica.
¿Qué pasaría? El cuerpo responde al estrés mental de la misma manera que lo hizo en usted como persona sana. Pero ahora, esa respuesta sería adicional a los síntomas crónicos y cotidianos de cualquier enfermo crónico.
Y si esos síntomas se superponen con los síntomas físicos que acompañan al estrés mental (músculos tensos, corazón acelerado, palpitaciones e incluso sudoración), puede comprobar y sufrir como el estado mental de una persona puede exacerbar fácilmente los síntomas físicos de una enfermedad crónica.

Es por eso que mantener el estrés mental al mínimo es tan importante para los enfermos crónicos. Es MUY importante, pero a menudo imposible. ¿Por qué? Porque vivimos en el mismo mundo estresante en el que viven las personas sanas.

Concepto erróneo N ° 3: Descansar más asegura poder acudir a los compromisos.

¿Asegura que los enfermos crónicos se sientan mejor para afrontarlo?

Se pueden hacer «descansos forzados» durante varios días seguidos antes de un compromiso y, sin embargo, el día del evento, sentirse terriblemente enfermo. Descansar puede aumentar las probabilidades poder afrontar los compromisos pero no es una garantía.

Este concepto erróneo puede conducir a malentendidos que amenazan la amistad, si, por ejemplo, una persona con enfermedad crónica puede ir a un evento pero no a otro, a pesar de que se dedicó el mismo descanso para las las dos ocasiones.

La verdad es que la misma cantidad de descanso no garantiza los mismos resultados.

Esa es la imprevisibilidad de vivir día a día con dolor crónico y enfermedades crónicas. Puede conducir a sentimientos de culpa terrible, por eso es esencial que las personas con enfermedades crónicas se traten con autocompasión y alejen la culpabilidad.

Concepto erróneo N ° 4:  Si las personas con enfermedades crónicas se divierten, es que están bien.

Cuando surge una ocasión importante, las personas con enfermedades crónicas han aprendido a tolerar los síntomas de la enfermedad, incluido el dolor desesperante y a manejar el estrés que produce, para poder tratar de disfrutar lo que están haciendo, especialmente la experiencia enriquecedora de estar en compañía de otros. Y evitar caer en el aislamiento que produce la enfermedad crónica.
No asuma que una persona que se ríe es una persona que no siente dolor o que se siente bien físicamente.

Concepto erróneo N ° 5: Las técnicas de reducción del estrés, como la meditación consciente, son una cura para el dolor crónico y la enfermedad.

Las técnicas de reducción del estrés pueden llegar a ser herramientas de apoyo para ayudar a aliviar los síntomas y a lidiar con el estrés mental del dolor y cualquier enfermedad crónica. Sin embargo, a menos que una persona tenga trastornos de tipo somático (en el que los problemas mentales o emocionales se manifiestan como síntomas físicos), las técnicas de reducción del estrés no son una cura. Un alivio SI, pero no la cura.

Concepto erróneo N °6: Estar en casa todo el día es un estilo de vida deseado.

Tal vez, podría ser. ¿Pero estar en casa todo sintiendo los síntomas de una enfermedad y con dolor es un estilo de vida que se pueda desear?

Probablemente su respuesta sea NO. Sería un gran logro si las personas sanas pudieran comprender que los enfermos crónicos no están en casa todo el día haciendo lo que desean.
A menudo están acostados en la cama o en el sofá … y tienen un dolor terrible.
No es un deseo cumplido, es una imposición que no se elige.

Escrito por Fibromialgianoticias.com ©2019

enfermedad crónica

¿Cómo hacer frente a una enfermedad crónica? ¿Qué es una enfermedad crónica?

Cuando a lo largo de la vida se padecen enfermedades agudas como una bronquitis o una gripe, se sabe que es algo momentáneo, la vida se paraliza por un breve espacio de tiempo y se tiene la certeza de que la vida volverá a la normalidad en un corto espacio de tiempo.
Una enfermedad crónica es diferente. Una enfermedad crónica nunca va a desaparecer y puede, de varias maneras, interrumpir su vida y la de la familia.

¿Cuáles son los efectos de una enfermedad crónica?

Además de los síntomas específicos de la enfermedad que se sufra, las personas comúnmente se quejan de síntomas invisibles como dolor, fatiga y trastornos del estado de ánimo. El dolor y la fatiga se pueden convertir en síntomas demasiado frecuentes en el día a día.

Los cambios físicos que se pueden producir.

Estos cambios pueden convertir la percepción positiva que se tenía de uno mismo en una negativa. Cuando uno no se siente bien con uno mismo, es posible que prefiera estar solo, alejarse de los amigos y las actividades sociales.

Los trastornos del estado de ánimo como la depresión y la ansiedad son quejas comunes de las personas con enfermedades crónicas, pide tratamiento.

La enfermedad crónica también influye en la capacidad para trabajar.

La rigidez matutina, la disminución de la amplitud de movimientos y otras limitaciones físicas pueden obligar a cambiar las actividades laborales y el entorno.

Una disminución de la capacidad para trabajar también puede tener consecuencias traducidas en problemas económicos.

El trabajo del hogar, las tareas cotidianas, pueden ser un obstáculo al no poder cumplir al ritmo de siempre. Es muy posible que necesite la ayuda de su pareja, un familiar o ayuda de atención médica en el domicilio. A medida que cambia su vida, puede sentir una pérdida de control, ansiedad e incertidumbre sobre lo que se avecina.

Además, puede haber cambios de rol en la familia, los miembros de la familia que optaron por quedarse en el hogar ahora tienen que volver al trabajo, debido a la incapacidad de sus compañeros para trabajar.

El estrés puede aumentar y puede moldear los sentimientos acerca de la vida.

El estrés prolongado puede llevar a la frustración, la ira, la desesperanza y, a veces, la depresión. La persona con la enfermedad no es la única afectada; Los familiares también están influenciados por la cronicidad de un ser querido.

Si tengo una enfermedad crónica, ¿cómo puedo mejorar mi vida? ¿Cómo hacer frente a una enfermedad crónica?

El paso más importante que puede tomar es buscar ayuda tan pronto como sienta que no es capaz de hacer frente. Tomar medidas de forma rápida le permitirá comprender y enfrentar los muchos efectos negativos de una enfermedad crónica.

Aprender a manejar el estrés ayuda a mantener una perspectiva positiva tanto física como emocional de la vida.

Un especialista de salud mental puede diseñar un plan de tratamiento para satisfacer sus necesidades específicas. Estas estrategias pueden ayudarlo a recuperar el sentido de control y mejorar su calidad de vida. Si padece depresión, su médico puede recetar medicamentos para ayudar a regular su estado de ánimo y hacer que se sienta mejor.

¿Qué tipo de ayuda hay para alguien con una enfermedad crónica?

La ayuda disponible para las personas que sufren estrés debido a enfermedades crónicas.

Estos incluyen los siguientes:

Grupos de apoyo:

Los grupos de apoyo son especialmente útil para compartir.

Proporcionan un entorno en el que puede aprender nuevas formas de lidiar con su enfermedad a partir de las estrategias de afrontamiento de otras personas. También es posible que desee compartir sus propias vivencias. Saber que no está sólo le hará ganar más fuerza que intentar afrontar las dificultades a solas.

Asesoramiento individual:

A veces las personas tienen problemas que se abordan mejor en un entorno de persona a persona.

En el asesoramiento individual, se puede expresar de manera más efectiva los sentimientos sensibles o privados que tiene sobre su enfermedad y el impacto en el estilo de vida y las relaciones.

Asesoramiento familiar y de pareja:

La enfermedad crónica, muy a menudo, afecta a toda la familia. Es importante encontrar un profesional especializado en parejas, que pueda ayudar a resolver los problemas que surgirán a lo largo de la enfermedad.

¿Cuándo debo buscar ayuda para hacer frente a mi enfermedad crónica?

Esta lista muestra una serie de señales de estrés que se pueden experimentar con una enfermedad crónica. El apoyo de un profesional de salud mental ayudará a comprender y sobrellevar mejor la enfermedad.

Fuentes de estrés:

Enfermedad crónica
Incertidumbre sobre el futuro.
Impredecibilidad de la enfermedad.
Discapacidad
Problemas económicos

Síntomas de estrés:

Irritabilidad
Tristeza
Pérdida de interés en cosas que alguna vez disfrutamos.
Sueño perturbado
Fatiga
Dolor de cuerpo
Ansiedad
Tensión
Dolores de cabeza
Problemas cognitivos
Dificultad en las relaciones.

Fibromialgia Noticias©

tocar con dolor

¡Un gran y complejo tema que abordar como tocar con dolor!
Este problema involucra muy a menudo a amigos o familiares muy queridos y bien intencionados, y suele ser la causa de forma involuntaria provocar más dolor y, a veces, demasiadas, de un sufrimiento prolongado e innecesario para quien sufre dolor crónico.

Tocar con dolor

Esto lo experimentan muy a menudo las personas que sufren enfermedades con dolor crónico.
Durante la última década, varias veces me han lastimado físicamente personas que sólo quieren mi bien, y demostrar su afecto.
Espero que este artículo sirva para ayudar a concienciar tanto a todo el mundo en general, como a las personas que interactúan de forma habitual con quienes padecen enfermedades crónicas.

La experiencia de vivir con dolor ¿Cómo tocar con dolor?

Tengo a lo largo de mi vida muchas experiencias que han acabado en contratiempos físicos.

El coste emocional es abrumador ya que tales contratiempos, aunque no son intencionados, son innecesarios. El paciente con dolor crónico experimenta un dolor que se suma, el causar un daño psicológico tremendo.
Es obligación de todos tratar de desarrollar herramientas para comprender el impacto de nuestras acciones en las relaciones, la forma en que interactuamos con las personas que sufren de dolor crónico y enfermedades.
Por favor, dedica una parte de tu tiempo para educarte y no lastimar a otra persona por error, errores que nacen de la falta de comprensión.

Multitud de enfermedades con dolor , enfermedades invisibles

Hay tantas enfermedades que se pueden vivir, y en muchos casos, son invisibles a simple vista.
Vivir con el síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad resultante de la incapacidad del cuerpo para producir colágeno sano, es el pegamento que mantiene unido el cuerpo.
Sin colágeno sano, los tendones y los ligamentos no pueden hacer su trabajo. En lugar de mantener las articulaciones en su lugar, se estiran y pueden causar el dolor intenso y, demasiado a menudo, crónico.
Un simple abrazo puede producir que el esqueleto se desplace, y causar en los huesos subluxaciones o incluso dislocaciones.
Suena difícil de creer pero es real y es extremadamente doloroso.

Alguien que vive con síndrome de dolor regional complejo, experimenta un dolor ardiente que nadie más puede ver. Un simple cepillo que roza su piel crea un dolor insoportable que puede durar mucho tiempo.
Si uno se está recuperando de un esguince y da una palmada como un gesto amable en la zona puede causar dolor y, en algunos casos, un daño mayor.

Las personas pueden experimentar dolor por muchas enfermedades: enfermedad de células falciformes, migrañas, herpes, hombro congelado, fracturas de huesos, desplazamiento de disco, cálculos renales, traumatismos, dolores de cabeza, fibromialgia, artritis, gota, ciática, endometriosis, úlceras estomacales, neuralgia del trigémino, apendicitis, cefaleas en racimos , úlceras pépticas, pancreatitis aguda, dolor postquirúrgico, dolor oncológico por nombrar algunas.
Muchas de las personas de a tu alrededor están luchando contra él y necesitan que tengas cuidado al tocarlas.

Nadie pide que vivas estas enfermedades, pero aunque el daño no es intencionado, también es MUY evitable.

Después de veinticuatro cirugías, debo lidiar con un estilo de vida muy tranquila y predecible.

La interacción social como fuente de dolor

Fui maestra y mi vida estuvo marcada por una intensa interacción social, la que amé y me permitió crecer. Pero ahora me he vuelto cautelosa y, a veces, temo lo que alguna vez fue la fuente de tanta alegría y crecimiento personal.
La interacción social, que a menudo conduce a una interacción física normal y saludable, a menudo me ha provocado lesiones y dolor, necesitar semanas de recuperación y recuperación.
Como consecuencia, a menudo me privan de las actividades saludables y gratificantes que había conseguido reiniciar, aunque fuera de una forma muy limitada.

Lo que es simple para ti, se convierte en semanas de curación para mí.

Las consecuencias

Te voy a mostrar un ejemplo:

Hace muy poco, después de hablar a un grupo en un evento, compartía el número de cirugías que había sufrido a lo largo de mi vida, incluidas las fusiones en el cuello, una mujer del público se acercó para desearme lo mejor y para acercarme a ella, cogió mi cuello.
Eso me produjo una subluxación de hombro, el desplazamiento de la tráquea, la subluxación de los costados y que mis niveles de oxígeno disminuyeran.
A pesar de las numerosas sesiones de fisioterapia, para volver a colocar los huesos correctamente, el trauma dura debido a la inflamación que se produjo, por lo que me ha ocasionado semanas y semanas de dolor.

Esto es sólo un ejemplo, le puede llegar a pasar a quien sufre dolor crónico sólo por tocarle.

La lista de enfermedades que causan problemas médicos es demasiado larga y no se puede publicar, pero las decisiones que tomes y evitar causar daño a otra persona, son mínimas, están ahí para que las haga:

Tocar de forma sana.

Para tí que quieres ayudar

En primer lugar, nunca te sientas incómodo y pregunta  a quienes padecen enfermedades crónicas las necesidades especiales para abordarlos e interactuar con ellos.
Tú no quieres hacer daño y ningún paciente desea más dolor e interrupciones en sus vidas.
Piensa primero y ten cuidado antes de tocar:
Considera preguntar: «¿Es seguro tocarte?
Considere otras formas de expresar admiración, amor o un simple saludo además de tocar: una sonrisa, una conversación, una palabra amable o un gesto.

Para la persona que puede sufrir daño.

Considera compartir algún tipo de alerta médica cuando esté en una reunión, posiblemente usando un corsé innecesario para alertar o incluso una máscara.
Ninguno quiere tocar a alguien con una máscara al asumir que es contagioso.

Poner los brazos cruzados sobre el pecho es una señal indirecta que evita ser tocado.
Pre-advertir a los amigos sobre el tema de ser tocado antes de una reunión
Pida a amigos cercanos y familiares que intenten crear una red de seguridad interviniendo en entornos sociales interactivos como una barrera protectora, advirtiendo a los que tienen la intención de tocar, que eviten actuar de manera que pueda dañar sin intención.

Desearía tener todas las respuestas para evitar el daño que sigo viviendo y la de los demás.

Necesitamos educar a otros sobre el gran daño duradero que puede ser el simple acto de tocar a las personas que están luchando contra una enfermedad del dolor.

Que la vida sea amable contigo.

Un articulo escrito por Ellen Smith . Libre adaptación del original redactado por Fibromialgia Noticias.

Las palabras son una gran fuente de inclusión social, ¿Cómo ayudar con palabras a una persona que sufre dolor?

dolor crónico palabras que ayudan

Dolor y pequeñas cosas que ayudan. Apoyar a quien sufre dolor crónico es difícil.

No poder hacer nada para aliviar el dolor,  puede llevar al momento en que amigos y familiares se queden sin palabras. No hay palabras ni actos mágicos que consigan aliviar el dolor.
Solo, como casi siempre las pequeñas cosas, tienen el poder oculto de poder ser grandes ayudas.

¿Qué pequeñas cosas ayudan? o ¿que se echan de menos?

No te fijes en mi apariencia, siempre disimulo, siempre intento ocultar mi dolor.

  • Si algo duele es verme reflejada en la tristeza de tus ojos cuando ves que tengo un mal día. Intentaré evitar más sufrimiento, camuflaré mi dolor.

Llegará un momento que te olvidarás que realmente estoy enferma, y verás lo que lucho por ocultar.
Me veras bien, tan bien que ya no tendré tu apoyo…y en ese momento echaré de menos tu mano amiga que me preguntaba:
¿Fue un día duro? Lo has conseguido una vez más, has llegado.
Las echaré de menos cuando me haya convertido en una maestra en ocultar mi dolor a los ojos de todo el mundo.

  • Me cuesta pedir que hagas cosas por mí, sé que estaré así toda mi vida, y tengo miedo de cargarte de excesivas responsabilidades. Cada vez que me llamas y me ofreces tu ayuda es un gran regalo, me haces sentir que te importo, que no pasa el tiempo. Que mi dolor no te hace tanto daño o que estás aprendiendo a disimular tan bien como yo.
  • Sentir que sigues ahí me ayuda, me reconforta. Dá valor a mi lucha, reafirma que mi sufrimiento merece la pena.
  • Repite, insiste, martillea mi mente con esta frase «Eres fuerte» A veces el dolor pasa por mi vida con tanta crueldad que me arrebata toda mi seguridad. Luchar contra el dolor es un sin sentido, y tenerte a mi lado me devuelve a la cordura.
  • Estás en mis pensamientos. Cuando el dolor aísla, puede aislar a pesar de estar siempre acompañados, cuando te desnuda, una buena forma de seguir es saber que a pesar de todo te importo. Espanta la soledad del dolor.
  • «No puedo imaginar tu dolor» me aliviará hasta el punto de no tener que justificar el dolor que sufro.
  • «No sé cómo ayudarte» y yo te contestaré, no necesitas hacer más. Ni tú, ni yo podemos hacer más en estos momentos. Me has escuchado, no me has juzgado, me has comprendido, estamos juntos. No puedo pedir más, es mi mayor paz, mi mayor sosiego.
  • Espero verte pronto, ya iré yo si tú no puedes venir. Tus limitaciones, tus malos momentos, tus impedimentos; no los sufro yo y siempre tendré tiempo para ti.

Sé que encontrarte mejor es una quimera, sé que son mis deseos y mis deseos muchas veces chocan con tu gran realidad.

  • Gracias por leer, por preocuparte por mi enfermedad. Gracias por buscar alternativas para mi dolor, pero recuerda, aliviará no curará.

Llevo muchos años buscando soluciones a mi dolor, y muchas veces el alivio quedó en el sufrimiento de ver que mis esfuerzos no servían para nada. Las esperanzas puestas en caminos equivocados muchas veces, demasiadas, me han llevado a sentir mucha frustración.

  • Gracias por luchar contra tu frustración de no poder hacer más, yo también te entiendo, también la siento, pido alejar este sinsentido que genera tanta frustración para todos.

Es difícil, es una lucha sin tregua, sin recompensas. Yo también te escucharé, te aliviaré, te ayudaré.

Recuerda, a veces lo mejor que puedes decir es lo más simple: «Te quiero». Desde hace mucho tiempo he descubierto que es el mejor antídoto contra el dolor.

Escrito por Fibromialgianoticias.com©