enfermedad invisible

¿Cómo ayudar a una persona con una enfermedad invisible? Imagína lo dificil que es sufrir dolor crónico debilitante. A cada paso que se da se sufre dolor y siempre está presente en la mente. La batalla interna que está librando quien lo vive requiere una gran energía física y mental y el solo hecho de realizar las tareas diarias llega a ser debilitante. 

Sin embargo, es posible que quienes lo rodean no tengan indicios de que esta sufriendo, y mucho menos de que padece una enfermedad crónica. Sufre una enfermedad invisible.

¿Qué es una enfermedad invisible?

Una enfermedad invisible es aquella que no presenta externamente signos o síntomas visibles. Quienes tienen enfermedades y discapacidades invisibles pueden tener síntomas como dolor, fatiga, mareos, debilidad o trastornos de salud mental. Muchas de estas enfermedades tienen un gran impacto en las personas que las sufren, pero no muestran signos evidentes a quienes lo rodean.

En el 2020, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. estimo que 157 millones de estadounidenses sufrirán una enfermedad crónica y la Oficina del Censo de EE. UU. estima que el 96% de las enfermedades crónicas son invisibles. 

Las enfermedades invisibles afectan de una forma desproporcionada a las mujeres y la mayoría no son bien entendidas y aceptadas por los médicos o el público en general . Esta falta de comprensión contribuye inevitablemente a que nazcan sentimientos de aislamiento y desesperanza para quienes padecen estas enfermedades.

Enfermedades invisibles más comunes

La gran mayoría de las enfermedades crónicas son invisibles. Entre algunos ejemplos de enfermedades invisibles estan:

  • Alergias e intolerancias alimentarias.
  • Artritis, especialmente reumatoide
  • Cáncer
  • Síndrome de fatiga crónica
  • Fibromialgia
  • Depresión y enfermedad mental
  • Diabetes
  • Trastornos digestivos como celiaquía, colitis y síndrome del intestino irritable (SII)
  • Migraña y dolor de cabeza
  • Enfermedades del corazón
  • Lupus
  • Enfermedad de Lyme
  • Esclerosis múltiple
  • Esterilidad
  • Síndrome de Sjogren

Simplemente porque quien observa desde fuera no puede ver los síntomas de estas enfermedades tan reales, pueden ser menos empáticos y comprensivos con las personas que las padecen. En una serie de grupos llevados a cabo en 1999 por la National Pain Foundation (NPF), la falta de validación (la creencia de que el paciente estaba sufriendo lo que el paciente dijo que estaba sufriendo) se identificó como el desafío más importante que enfrentan las personas que conviven con dolor .

Desafíos a los que se enfrenta una persona con una enfermedad invisible

Además de los diversos síntomas de una enfermedad crónica e invisible, las personas que padecen estas enfermedades también pueden experimentar frustración, culpa, agotamiento y vergüenza.

Para aquellos diagnosticados a una edad precoz con una enfermedad, el estereotipo común las suposiciones que las personas más jóvenes son sanas les hace la vivencia con la enfermedad especialmente difícil. Para quienes reciben el diagnóstico en fases más tardías de la vida, muchos se sienten culpables por no poder participar de forma más activa en la vida de sus familias y estar activos con sus hijos y nietos.

Las enfermedades invisibles impactan en las personas en todos los aspectos de sus vidas, personal y profesionalmente. Pueden afectar gravemente la capacidad para trabajar de forma rutinaria y pueden provocar aislamiento social y depresión.

¿Qué conceptos erroneos son más comunes en la enfermedad invisible?

Casi todos los que experimentan una enfermedad invisible tienen que afrontar conceptos erróneos demasiados comunes sobre su enfermedad. Éstos son sólo algunos de los que se tienen que lidiar con más frecuencia.

  • La apariencia de una persona refleja su realidad. Alguien puede «parecer» saludable, pero eso no significa que lo sea.
  • Las enfermedades invisibles están «todas en la cabeza de la persona». Mantener el estrés al mínimo puede reducir los síntomas de una enfermedad crónica, pero no significa que la raíz de la enfermedad sea psicológica.
  • Descansar hará que se sienta mejor. Las personas que no padecen enfermedades crónicas o invisibles son incapaces de acumular sueño (descansar durante un largo período de tiempo para “recuperar” el sueño o invertir para gastar energía extra), tampoco lo pueden hacer las personas con enfermedades crónicas. La misma cantidad de descanso, en diferentes días, puede no producir los mismos resultados, ya que los síntomas disminuyen y fluyen, a menudo de manera impredecible.
  • Si una persona que padece una enfermedad crónica se está divirtiendo, debe estar bien. No asuma que una persona que se divierte, se ríe y participa en actividades no tiene síntomas. Muchas personas han aprendido a lidiar con sus síntomas para participar en eventos y actividades importantes, pero eso no significa que se sientan o esten bien.
  • Las técnicas de reducción del estrés son una cura para el dolor y las enfermedades crónicas. Si bien estas técnicas pueden ayudar a aliviar los síntomas, no son la panacea.
  • Estar en casa todo el día es un estilo de vida de ensueño. Estar en casa todo el día, pero con un dolor constante y sufrir una enfermedad invisible no es sinónimo de un estilo de vida de ensueño. Muchas personas suelen estar encadenadas al sofá o a la cama debido al dolor extremo. También experimentan aburrimiento, no poder participar activamente en el mundo que los rodea puede ser frustrante y decepcionante.
  • Aquellos con dolor crónico son «buscadores de drogas». Las personas con dolor crónico a menudo son incomprendidas y maltratadas por la comunidad médica. Se les etiqueta como «buscadores de drogas» en las salas de urgencias y, como resultado, se les niega la medicación para el dolor que tanto necesitan .

¿Cómo ayudar a otras personas con una enfermedad invisible?

Si conoce a alguien con una enfermedad invisible, existen ayudas efectivas. Es importante recordar que todos queremos disfrutar de la vida y nadie quiere ser una carga; sin embargo, las personas que padecen enfermedades crónicas e invisibles apreciaran su apoyo y comprensión.

  • Aceptar la impotencia que sufras de no poder ayudarles a mejorar . Tu amor y comprensión son lo que necesitan.
  • Tómate tiempo para hablar con ellos y aprender sobre su enfermedad. Hacer preguntas sobre los síntomas y los tratamientos, y ser paciente. Cuanto más aprendas, mejor podrás comprender y mostrar empatía.
  • Estar con ellos cuando lo necesiten y darles espacio cuando lo deseen. Muchas enfermedades crónicas se vuelven socialmente aislantes, ya que las personas se quedan confinadas en sus casas o pierden amigos debido a la incomprensión de las enfermedades invisibles. Estar cerca y ser accesible puede ser uno de los mejores métodos de soporteayuda que puedan disponer.
  • Tratar de evitar la frustración. Un gran desafío asociado a la enfermedad invisible es enfermar y luego continuar enfermando, es un ciclo que no se suele detener. A veces, esto puede resultar frustrante para quienes cuidan y es importante que se den cuenta de que es normal. Las personas que sufren enfermedades invisibles suelen estar emocionalmente necesitadas, distantes, enojadas o tristes .

Redactado por Fibromialgianoticias.com

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