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La experiencia de los pacientes diagnosticados de fibromialgia

Investigadores de los institutos de Salud de Oslo y el instituto de Atencion primaria y ciencias de la salud de Inlagterra colaboran en un estudio en la vivencia de la enfermedad, antes del diagnóstico y después de él.

La experiencia de los pacientes diagnosticados de fibromialgia

Investigación que muestra la realidad vivida a lo largo de la cronicidad del enfermo de fibromialgia, desde el diagnóstico hasta los años de convivencia con la enfermedad y la frustración con los tratamientos.

Analizar cómo las personas experimentan el proceso y las consecuencias de recibir un diagnóstico de síndrome de fibromialgia.

Métodos

Se realizó una búsqueda sistemática de estudios cualitativos en la literatura hasta mayo de 2016. Se han incluido veintiocho informes con información sobre las experiencias con el diagnóstico de los pacientes. Han sido sometidos a un análisis interpretativo de acuerdo con los principios de la ¹meta etnografía.

Resultados

Por lo general, hasta llegar a el diagnóstico pasan los años consultando a especialistas para tratar de confirmar la realidad de los síntomas y darle sentido a la enfermedad.
Se siente un gran alivio al lograr finalmente el diagnóstico del síndrome de fibromialgia. Sin embargo, el alivio disminuye a medida que los tratamientos resultan ineficaces. Los pacientes son cuestionados, si realmente están enfermos, por los profesionales de la salud y el entorno, si la enfermedad tiene un carácter psicológico y si quien lo sufre está haciendo lo posible para recuperarse.

El diagnóstico no proporciona una explicación significativa  y tiene un poder limitado para legitimar la enfermedad. Los pacientes se sienten culpados por su fracaso para recuperarse, y esto amenaza su credibilidad personal e identidad moral.

Conclusión

El diagnóstico del síndrome de fibromialgia tiene limitaciones para validar y dar sentido a las experiencias con la enfermedad de los pacientes y proporcionar una legitimación social de la enfermedad.

Las relaciones sociales se tensan durante el proceso de diagnóstico y durante el fracaso de los tratamientos.

¹La Etnografía analiza grupos de personas con el fin de comprender lo que hacen, dicen y piensan personas con lazos culturales, sociales o de cualquier otra índole.

 Diagnostic experience of patients with fibromyalgia – A meta-ethnography
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