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El estigma de la fibromialgia

Miles de palabras, quizás cientos de miles y es imposible acabar con el estigma de la fibromialgia.

Leer como aparecen nuevos diagnosticados y de nuevo lees “sufro en silencio” es desgarrador.

Es una enfermedad, con personas fuertes que callan sus síntomas que peregrinan sobre su cuerpo a lo largo de años, un peregrinaje de ida que no tiene vuelta. Un camino que no permite girar la cabeza y mirar para atrás, en muchos casos la enfermedad se ceba de tal manera que lo que se fué, se fué ya no queda nada.

Pérdidas en fibromialgia

Todo basado en la pérdida de independencia, en la pérdida de credibilidad, en la pérdida de amor…el amor que llenaba la vida va desapareciendo, ese amor del buenos días con una sonrisa, el abrazo de un hij@, el amor de una sonrisa cómplice de un amig@.

Es cruel la realidad a la que el enfermo se ve abocado día a día, la discriminación, el callar su dolor en ese momento y en otros y en tant@s en los que no puede estar y está y luego sólo siente vacíos, soledades o reproches, en vez de amor y comprensión, en vez de valorar la lucha titánica por sólo estar.

Mucho se habla del dolor emocional y de la depresión en el enfermo de fibromialgia, yo aventuraria a decir que cuadros depresivos nacen en la falta de consideración de su entorno, de la dejadez emocional de los seres más cercanos.

Si algo muestra la fibromialgia es vivir con el dolor, y esto bien lo muestran muchos entornos que tienen elección…y deciden huir haciendo uso de su libertad.

Años de lucha

Durante años se luchan con las esperanzas, esperanzas que se rompen tras cerrar las puertas de las consultas médicas, entras esperando un resquicio de libertad, de mejoría una pequeña solución y cierras las puertas blancas asépticas con el dolor de ver que una vez más las esperanzas se convierten en humo que desaparecen en ese mismo momento. Y esto no es que no se acepte vivir con la enfermedad, que se acepta pero a pesar de tus esfuerzos te dás cuenta que sin la cooperación de quien te rodea no es fácil convivir con ella.

Cuantos regresos a casa con ganas de mejorar, con ganas de dar buenas noticias de posibilidades de vivir cierta “normalidad” y el camino de vuelta se vuelve en un no saber que decir, en desesperanza en visualizar que toda la dejadez emocional del entorno irremediablemente va a ir a peor, y que todas tus fuerzas todas tus ganas de luchar y superarte no son entendidas, no son comprendidas.

Los psicólogos dicen que hay que pedir ayuda cuando se necesita, el enfermo de fibromialgia cuando pide ayuda se encuentra con reproches.
-“Yo también estoy cansado”

-“A mí también me duele la cabeza”

La falta de empatía, de humanidad, de ser medio personas aunque sea con medio corazón destierra al enfermo al mundo de la soledad.

El enfermo de fibromialgia no se aísla, lo destierran, lo marginan, insistiré una y mil veces ¿Cuando se va a dejar de estudiar la psique del enfermo? ¿Cuando se va a catalogar una depresión en fibromialgia por maltrato psicológico? ¿Cuando se va a tener en cuenta la dejadez de su entorno?

¿Cuando va a acabar el mirar hacia otro lado?

Nadie enfermo o sano huye del amor y el amor es lo que se le niega al enfermo, el amor, los afectos, los abrazos, las risas cómplices, los susurros al oido…los tan necesario te quiero…o cuanto te necesito.

¿A quién le gusta o quiere dejar de sentirse querido?

Todo eso se cambia por silencios, por no vales para nada, estás completamente sol@.

Estigma de la fibromialgia

fibromialgia solidaridad

No tenemos en cuenta que nadie elige las enfermedades, y que nadie está libre de ellas porque si fuera así daríamos algo que es gratis, el amor y abrazos a personas fuertes, valientes, que luchan sin tener lo más necesario el amor y apoyo de los más próximos. ¡Y de las instituciones que han de velar por sus derechos ya ni las mencionemos!

El enfermo de fibromialgia quiere vivir pero luchar contra cientos de puertas cerradas sean instituciones o personas. El ser humano necesita calor, esperanza y años de calor y de esperanza que están en manos de terceros denegados infinitamente obliga al enfermo a la esclavitud de la soledad, pero aún así es capaz de sobrevivir con lo que le queda su fuerza interior, sus ganas de vivir.

Recuerda nadie elige estar enfermo y un simple abrazo, un simple te comprendo puede ser el empuje que le ayude a seguir sobreviviendo a quien enferma. Puede que el día de mañana tú lo necesites.

Primer paso para hacer lo que quieres por tu ser querido, lee y comprende lo que lucha cada día con la enfermedad SIÉNTELO y sobretodo abrazalo…le abrirás un mundo de millones de esperanzas que necesita sentir.

Actualizado a 1-10-2017 Y diez años después sigues leyendo: “Yo no digo lo que tengo”, tengo miedo de que me aislen de los reproches…y me pregunto ¿Qué estamos haciendo mal? Cuando lees esto no puedes más que ironizar porque el dolor es insoportable como para sentirlo y como dice cierto personaje “paren…yo quiero bajar”.

Los enfermos de fibromialgia no son seres extremadamentes sensibles, como hay una  corriente pseudo psicológica por grandes webs que inventan fábulas sobre la psique humana, los enfermos de fibromialgia sufren el dolor físico hasta el hastío y no quiere perder más tiempo con el otro dolor, el emocional. Sí es “maestro de algo” es de sufrimiento físico. Y algo que retumba en la cabeza, millones de cabezas. Yo no elegí esto. Enfermar no es una elección, no hay que olvidarlo nunca.

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3 comentarios
  1. Paula Maldonado
    Paula Maldonado Dice:

    Profunda y sensata reflexión. No todos los que padecemos fibromialgia tenemos la suerte de sentirnos acompañados por familiares, amigos y médicos (particularmente, yo me siento muy afortunada). Además de luchar con los múltiples síntomas es muy frecuente tener que lidiar con las actitudes de menosprecio o minimización de nuestros padeceres.
    Pero tu post me llevó a pensar si ésto no es parte (sólo parte ¿eh?) responsabilidad nuestra. Me refiero a esa idea generalizada que la fibromialgia es la manifestación de conflictos intrapsíquicos. Muchas páginas web, grupos en facebook, pseudoterapeutas, autores de libros que prometen mágicas e inmediatas curas lo sostienen, lo difunden. También psicólogos, principalmente psicoanalistas (en 3 de 3 experiencias lo he vivido).
    Comparto ésto porque tu post llegó justo después de una charla con una compañera de trabajo, quien me recomendó un link (que ya he visto hasta el hartazgo) que se titula “La fibromialgia es la enfermedad de las emociones no expresadas”. En la discusión con mi amiga, ella me decía que no iba a encontrar ayuda que necesito en los médicos sino que tenía que cambiar la forma de pensar, que si no cambiaba (yo mis pensamientos) jamás iba a estar mejor. Como si de alguna manera me sugiriera que yo quiero seguir con la enfermedad por no hacerle caso a ese artículo de internet, a pesar de tomar medicación, hacer ejercicio, practicar relajación, regular las actividades diarias y todas las demás recomendaciones de mi reumatólogo.
    Lo mismo con las terapias alternativas (en las que he caído por ingenuidad al principio). Cada vez que digo que no quiero gastar más dinero en productos homeopáticos, osteopatía, reiki u otras, la sensación algunas veces y la respuesta directa es: “si sos así de cerrada no te vas a curar nunca” ¿acaso no queda claro que uno no elije la enfermedad, ni siquiera inconscientemente (si acaso existiera el inconsciente)?
    También me planteo que tal vez, para evitar estas discusiones una calle cuando no se siente bien y eso también te lleva a cierto aislamiento, soledad en incomprensión. Un círculo vicioso. Pero como dije al principio, me siento afortunada de tener gente muy cercana que me cuida y me comprende.
    Cierro con un tuit del -enorme- psicólogo Eparquio Delgado, que acabo de leer: “tenemos sobrevalorado el poder del pensamiento e infravalorado el papel de las cosas que hacemos y nos pasan”
    Gracias por dedicarte a difundir de manera tan seria y responsable

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    • Fibromialgia Noticias
      Fibromialgia Noticias Dice:

      Totalmente Paula de acuerdo, la eternización de ello es la información difundida en muchos articulos, deberiamos aplicarnos una cultura (por llamarlo de alguna manera) de información digital, antes de el leer distinguir que estamos leyendo un articulo de opinión, y otro cientifico.
      La particularidad de leer uno de opinión es que cuenta na experiencia personal y por tanto no trasladable a la realidad de todos, sin embargo la ciencia y el método cientifico abarca a la mayoría.
      No obstante y no se porque vivimos en una realidad de descrédito a la ciencia y una huida a la búsqueda de lo “natural”.
      Creo que la falta de mejoría es en muchas enfermedades crónicas es injustamente valorada por el entorno como una dejadez o el no hacer caso a sus recomendaciones, creo que en un intento de ayudar, hay un efecto rebote al enfermo decir que no, podriamos llamarle un instinto emocional, ha querido ayudar y no ha servido con lo que por cierto despecho inconsciente nace un reproche, es dificil analizar ¿quien está a la altura de conocer los pensamientos y sentimientos qe nacen de cada uno?
      Lo más sano siempre será apoyarse en reflexiones con la reflexión con la que cierras tu gran aporte. Gracias por sumar!!!

      Responder
    • Ana
      Ana Dice:

      Qué clara para expresar cada sensación Paula!
      A veces resulta tan difícil explicarlo!!
      Gracias por compartir tu sentimiento que hago mío
      Abrazos

      Responder

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