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Fibromialgia información y paciente activo

Muchos me conoceis de hace tiempo, algun@s, much@s de cuando comencé hace ya diez años.

Mi diagnostico llegó hace 22 años y por aquel entonces mi incursión en internet para informarme fué desastrosa.

Antes quiero contaros que cuando recibí mi diagnóstico lo comprobé con una segunda opinión, y la segunda opinión barajaba la idea de depresión, yo no me “sentia” deprimida pero si quería mejorar tendría que hacer caso de quien realmente sabe: el médico.  Cuando llegó el día de la segunda opinión yo en mi interior pensaba, pedía que fuera depresión, pero no, confirmó el anterior diagnóstico: Fibromialgia.

¿Por qué pedia que fuera depresión?

Creía que con la ayuda de profesionales, tratamiento y mi fuerza de voluntad en poco tiempo podría estar recuperada y retomar las riendas de mi vida todos mis sueños y proyectos.

Desgraciadamente me cayó un jarro de agua fria, sabía ya lo que eran los dolores extremos a pesar de haberla sufrido poco tiempo y ser diagnosticada muy rápido, nunca me hubiera imaginado que mi vida se vería condicionada desde tan joven con una enfermedad tan dolorosa y discapacitante, y con pocas expectativas de mejoría

consciente del peligro

(era totalmente consciente que sino bajaba el ritmo empeoraría drasticamente tal y como evolucionaban mis síntomas, sabía que estaba sometiendo mi cuerpo a un estrés totalmente contraproducente: pedirle más de lo q podia hacer)

Sin limitar las obligaciones del día a día, acababa de ser madre y no quería ni pensaba dejar en manos de nadie a mi hijo, quería vivir YO la experiencia y por supuesto después seguir con la profesión para la que me había preparado durante años (pero esa es otra historia) .

Una curiosidad

Años después me encontré con un articulo médico que analizaba este hecho, en medicina se estaban preguntando porque a pesar de ser diagnosticad@s con la enfermedad no la valorabamos como tal y bajabamos el ritmo.

Como much@s de vosotr@s entré en Internet, el panorama que ví fue desalentador, por aquel entonces tampoco había la cantidad de información que hay ahora. El volumen de información ha cambiado pero la forma de actuar del enfermo no, se sigue cayendo en las mismas actitudes, en las mismas controversias.

No podía creer lo que leía, sentirse tan culpable de tener una enfermedad, sentirse tan condicionado por lo que opinaran los demás…para mi es pura lógica se está enfermo, y sea la enfermedad que sea, nadie puede juzgarte, no podía leer tanto sufrimiento emocional. Con el tiempo y la experiencia adquirí el conocimiento de que cualquier enfermo crónico puede llegar a tener las misamas emociones ante la enfermedad, no era exclusivo de la fibromialgia.

¿Enfermo y a la vez juzgado?

Me parecía de lo más cruel que podía vivir una persona, sentirse sólo y vacio por padecer una enfermedad. Con el paso de los años también asomó una segunda actitud la de los familiares que abandonan por no querer ser responsables, pero ese tema ya lo he abordado muchas veces con articulos que han tenido mucha repercusión y habrán ayudado a más de una familia.

Viendo el panorama que había de caos de información, todo lleno de reivindicaciones (a veces inmaterializables e utopicas) me quedaba muy mal sabor de boca cuando leia sobre la enfermedad, no me sentía identificada, tenía que haber más personas que como yo que quisieran saber y no encontraban donde hacerlo.

No sólo era una enferma era mucho más, era una luchadora contra algo muy dificil de sobrellevar y no estaba dispuesta a que nadie me juzgara ni tachara de débil. Y evidenciar que como yo muchos pacientes también vivian la enfermedad con la misma actitud.

Fibromialgia información y paciente activo

Sín darme cuenta me convertí en una activista, en una paciente con paciencia, con ganas de saber, con ganas de aprender, y a la vez compartir, comunicar con responsabilidad lo que podría ayudar en la enfermedad.

Una paciente apoyada por pacientes y por profesionales de la salud. Transmitiendo información en ambas vias, de paciente a médico y de médico a paciente, un nexo de unión, de colaboración.

El activismo en fibromialgia

Activistas en nuestra enfermedad hay de muchas clases, los que luchan por los derechos como lo hacen profesionales de la abogacia con enfermos, voluntarios en las asociaciones que ayudan en muchos aspectos a los nuevos diagnósticados,  los veteranos en la enfermedad suelen formar parte de estas asociaciones, los médicos divulgadores y comprometidos con la enfermedad.

Con información fiable, y de mano de la medicina, ¿quién puede informar mejor que la medicina que nos pasa? articulo tras articulo empezaron a asomar aquellos que también querían saber y que sólo buscaban saber.

Fibromialgia información y paciente activo

y tú que eres ¿activista o alborotador?

¿Para qué? para manejar su enfermedad, para encontrar soluciones para ayudarse en su día a día, en definitiva a empezar a recorrer el camino del autocuidado, de la responsabilidad como enfermos tenemos ante nosotros mismos, tomar decisiones que nos ayuden a convivir con la enfermedad.

Paciente activo en Fibromialgia

Se empezaron a sentar las bases de un paciente activo, el responsable de su enfermedad, el que era capaz de tomar decisiones que le beneficiasen en su autocuidado con la gran herramienta que es la información en Internet.

Pero no cualquier información, la información de calidad. Insistiré en ello mil y una veces 😀 si llamarme pesada.

Pero así he podido ver y comprobar como personas totalmente derrumbadas entraban en el espacio y en meses eran totalmente diferentes. El duelo que se vive al recibir el diagnóstico, se ha de vivir un duelo obligatoriamente decir adiós al que eras y recibir a un nuevo yo, ese duelo se vivía en pocos meses con la información adecuada y podía obsevarlo, seguirlo en cada comentario realizado a lo largo de los días.

paciente activo

paciente activo

No era fácil enfrentarme a tanta responsabilidad, sabía que con lo que publicaba podía afectar a muchas personas y a sus familias, presión con la que convivo cada vez que publicó un articulo, porque en la difusión de información, no sólo cuenta la intención con la que publicas además está la interpretación del lector que siempre la leerá condicionad@ por su experiencia personal, cargad@ de emociones.

Y debemos aprender, yo lo aprendí en su tiempo, que cualquier información nos puede ayudar…si es peyorativa nos ayudará a comprender que hay actitudes negativas y por tanto alejarnos lo más rápido que podamos, buscar alternativas, soluciones que nos ayuden y no enredarnos en un circulo viciosos negativo.

Información responsable

Tanta responsabilidad vivida a solas, esa si que es soledad 🙂 , me causaba dudas. Dudas que se disiparon un día.

Un comentario de un médico que había empezado a divulgar sobre el dolor me tranquilizó, no recuerdo las palabras exactas, pero me dijo que abandonaba su espacio para dejarme paso a mí, ¿Para qué hacerlo dos personas?, hoy en día somos compañeros de divulgación mirando por los pacientes y el haciendo una gran labor también por y para los pacientes.

Activista, divulgando y con comentarios excepcionales que llegaban al espacio y construian, otros que querían saber más, y otros “negativos” que veía con el tiempo como cambiaban y encontrabas personas diferentes que sabian, que conocian, y miraban con otros ojos la enfermedad y sus circunstancias.

Pacientes y médicos comprometidos con la enfermedad

Un activismo comprometido con el lector y como en la medicina información personalizada e individualizada a cada comentario, el compromiso igual, contestando a aquel que necesitara ayuda, dando alternativas. Miles de cientos de horas de palabras escritas bajo la reflexión, algo a lo que me he entregado con los límites que tengo como paciente y siempre aportando seguridad al otro enferm@ mostrandole que alternativas y que si hay riesgos o beneficios con las terapias debe probarlos él, no dejar que le influyan terceras opiniones.

Porque nunca se sabe detrás de que tratamiento terapéutico basado en la medicina (por eso es individual y personalizada, que importantes palabras) puede dar con la mejoría, el arañar calidad de vida, recordar ensayo y error de la mano de profesionales, un largo camino para unos y para otros afortunadamente se resuelve en pocos meses.

Lo que yo traduciría en vivir en libertad la enfermedad para decidir, información objetiva, la medicina se basa en ensayo y error y nosotros como pacientes también debemos basarnos en lo mismo siempre asesorados y de la mano de un especialista.

El médico siempre ha de ser un cómplice, y muchos lo son, para lograr junto al pacienta la mejoria y el bienestar, pero la empatia debe ser ambas direcciones no sólo por parte del médico al paciente. Otro factor que interviene son los limites del conocimiento de la medicina y en ese aspecto ni el médico, ni el paciente pueden hacer mucho, y con tanta frustración lo viven el uno como el otro.

Y hasta aquí llega por hoy mi experiencia con la información en internet, queda más como el nacimiento de las redes sociales, ese es otro capitulo…de información y sobre todo de desinformación.

Carmen Martín para Fibromialgianoticias.com

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