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Fibromialgia y estigma: la medicina responde

¿Porqué fibromialgia y estigma?

Fibromialgia y estigma. Muchos enfermos de fibromialgia sienten como una losa el estigma de llevar el nombre de la enfermedad, no sólo el enfermo de fibromialgia lo vive así, también los enfermos de cancer, de SIDA y de otras enfermedades crónicas. En este articulo se recoge un nuevo concepto psicología de la salud y explica por los procesos que ha de pasar el enfermo crónico como el de fibromialgia, que le puede ayudar o que puede jugar en su contra. Cómo puedes vivir la enfermedad siendo un paciente activo o dejandote llevar por las cirscuntancias negativas del estigma de la enfermedad.

La psicologia de la salud aplicada a la fibromialgia

Ha sido interés sostenido en el área de las ciencias de la salud investigar los móviles que llevan a los pacientes a cumplimentar o no las prescripciones orientadas por los terapeutas. Existen conductas que describen problemas en la adherencia a los tratamientos: dificultades para su inicio, suspensión prematura, cumplimiento incompleto o deficiente de las indicaciones, que se expresan en errores de omisión, de dosis, de tiempo, de propósito (equivocación en el uso de uno u otro medicamento), la ausencia a consulta e interconsultas, la ausencia de modificación de hábitos y estilos de vida necesarios para el mejoramiento de la enfermedad y con una acentuada connotación se destaca la práctica de automedicación.13,14

Las dificultades en el cumplimiento de las indicaciones médicas fueron descritas desde épocas tempranas en la historia de la medicina. Hipócrates ya alertó sobre la falta de fiabilidad de los informes de los pacientes sobre la ejecución de los regímenes terapéuticos prescritos, con el objetivo de evitar recriminaciones de los médicos.13

En la literatura médica se emplean indistintamente 2 términos para referirse a este fenómeno: uno es cumplimiento y el otro adherencia. Se define el cumplimiento como el proceso a través del cual el paciente lleva a cabo adecuadamente las indicaciones del terapeuta. Se considera que es la medida donde la conducta de una persona, en término de toma de medicamentos, seguimiento de dietas, o de realización de cambios de estilo de vida coincide con el consejo médico o sanitario.

El término adherencia se entiende como una implicación activa y colaboración voluntaria del paciente en un desarrollo de comportamiento aceptado de mutuo acuerdo, con el fin de producir un resultado terapéutico deseado. Este último hace énfasis en los componentes psicológicos, sobre todo volitivos del paciente, que lo inducen a estructurar una conducta de cumplimiento, por lo que es cada vez más frecuente su uso en campo de la investigación sobre el tema.13

Se han señalado un conjunto de variables de naturaleza social, psicológica, médica y gerencial, como factores determinantes o influyentes en la conducta de cumplimiento de los regímenes terapéuticos. Se considera actualmente, que la combinación de algunos factores o la aparición relacionada de ellos constituyen variables que actúan como factores moduladores de la adherencia, las que se integran en 4 grandes grupos referidos a:13 -15

  1. La naturaleza de la enfermedad.

  2. Las características del régimen terapéutico.

  3. Las características de la interacción del paciente con el profesional sanitario.

  4. Aspectos psicosociales del paciente.

Relacionado con la naturaleza de la enfermedad se destaca el papel del tipo de enfermedad: aguda o crónica, así como la presencia de síntomas de dolor o incomodidad, en la variación de las tasas de cumplimiento. Se ha encontrado que las enfermedades agudas con síntomas de dolor o incomodidad producen mayor tasa de cumplimiento, mientras que las enfermedades crónicas y las asintomáticas presentan las menores y que la gravedad no incide en mayor o menor cumplimiento, si no que depende de la percepción de gravedad que tenga el paciente.

En las características del régimen terapéutico es necesario distinguir, la complejidad, la duración y el tipo de tratamiento, si es curativo, preventivo o rehabilitador. La adherencia disminuye a medida que la terapia se alarga y que se producen tasas más altas en las curativas y rehabilitadoras que en las preventivas. También se destaca la eficacia del tratamiento, la que tiene una relación obvia con el cumplimiento terapéutico y funciona según el principio de extinción; la relación costo-beneficio y la presencia de efectos secundarios. Los regímenes terapéuticos que provocan efectos secundarios provocan disminución de las tasas de adherencia, pues estos pueden llegar a ser más perturbadores que los síntomas propios de la enfermedad.

Fibromialgia y estigma

¿Cómo conseguir afrontar la enfermedad de una forma “saludable”?

Con respecto a la interacción con el profesional sanitario se destacan variables como la satisfacción del paciente y las características de la comunicación que establece con su médico. La satisfacción del paciente consiste en un conjunto de evaluaciones de las dimensiones del cuidado del profesional sanitario y es una respuesta afectiva a esta, donde se distingue la satisfacción específica y la global, la primera determinada por la percepción de las características específicas del profesional de salud y la segunda es una apreciación más general del proceso de interacción.15 Otro aspecto que se debe tener en cuenta es la comunicación que permite que el paciente pueda comprender la información que se le está dando sobre la prescripción o recomendación y constituye un primer paso para que la acepte, la recuerde y la cumpla.

El cuarto grupo de determinantes está constituido por aspectos psicosociales del paciente. Se reconoce en primer lugar las creencias del paciente asociadas a la percepción de amenaza a la salud o consecuencias ocasionadas por una enfermedad, a la estimación del riesgo de enfermarse, por otro lado a la creencia de la persona de ser capaz de ejecutar la respuesta necesaria y por último a la creencia de que la respuesta será eficaz.

Otro aspecto que se debe tener en cuenta es la motivación del paciente por la salud, las características de sus procesos cognitivos, especialmente la memoria y de las redes de apoyo social con que cuenta para incrementar la ejecución de las prescripciones. El apoyo social puede contribuir a incrementar la ejecución de las prescripciones terapéuticas, al animar al enfermo a mantener el régimen médico y ejecutar las acciones necesarias para volver a la vida normal. Este puede provenir de la familia, los amigos o grupos de autoayuda.

La adherencia terapéutica se ha estudiado en diferentes grupos de pacientes, en tipos específicos de enfermedades y en todos se evidencia el papel del psicólogo como facilitador del desarrollo de la alianza con el médico y la búsqueda de cooperación del paciente.16,17

Si el tratamiento es eficaz se logra la recuperación; sin embargo, muchas veces no ocurre así, la enfermedad continúa evolucionando y en dependencia de la afección en cuestión, pasa a un estado crónico. Una vertiente de trabajo muy importante ha sido la calidad de vida del enfermo crónico, si tenemos en cuenta las implicaciones biológicas, psicológicas y socioeconómicas que esta tiene.

Como resultante de la enfermedad puede aparecer una deficiencia y posterior a esta una discapacidad. La discapacidad se puede presentar en diferentes actividades: conducta, comunicación, locomoción, cuidado personal. La rehabilitación es el componente de la prevención que se centra en la reducción o eliminación de una discapacidad. Se impone el estudio psicológico de esta esfera, especialmente la integración social, el apoyo familiar y social al discapacitado, así como la evaluación de los programas de rehabilitación en todos sus componentes.

Cuando todos los recursos terapéuticos han sido agotados sin éxito, inevitablemente sobreviene la muerte. La muerte es un proceso que por sí mismo es estresante y tiene, igual que la vida, un condicionamiento histórico-social muy importante. En las últimas décadas ha ido surgiendo una nueva cultura que considera necesario crear un arte humano de morir, que ayude al paciente terminal a encarar la muerte de la mejor manera posible.18

La muerte forma parte del mismo proceso de vivir, y constituye una situación límite, íntimamente relacionada con la trayectoria personal, biográfica y las actitudes que ante la vida se hayan tenido. Estas actitudes marcarán las vivencias y orientarán el comportamiento que se manifieste en la fase terminal. Sin embargo, a nadie se le enseña a morir, ni en la escuela, ni en el hogar; los padres no suelen hablar de la muerte con sus hijos, ni los maestros, pero más grave es que los médicos evitan hablar de ello con sus pacientes, de esta forma parece que nuestra cultura ignora la muerte. En ocasiones el propio moribundo inhibe y oculta sus propios sentimientos al respecto.

Generalmente no estamos preparados, ni como profesionales, ni como personas, para afrontar la muerte; sin embargo, el médico no debe nunca desatenderse de la asistencia al enfermo terminal, así como tampoco debe hacerlo la familia. Corresponde a la Psicología de la Salud investigar y elaborar recomendaciones científicamente fundamentadas, que permitan lograr adecuadas estrategias de afrontamiento a la muerte en 3 direcciones:

– La manera como el equipo de salud afronta la muerte del paciente terminal.
– Los afrontamientos de los familiares.
– La manera como el paciente afronta su propia muerte.

El equipo de salud debe desarrollar actitudes caracterizadas por cierta proximidad interpersonal, pero manteniendo un respetuoso distanciamiento, debe centrarse en el enfermo y respetar la intimidad de este. Debe ayudarlo a reorientar su marco existencial y enriquecerlo dentro de lo que sea posible.18-19

La familia debe prepararse para que no se le deje solo con su sufrimiento y su atención vaya encaminada a aumentar la calidad de vida y de la muerte del paciente. Debe mostrar apoyo constante, que no es estar al lado del enfermo, sino que este perciba el apoyo y se satisfagan sus necesidades tanto físicas como psicológicas. Debe ayudar al paciente a resolver asuntos pendientes, tanto espirituales como materiales, a encontrar sentido a lo que está ocurriendo, a buscar nuevos y esperanzadores objetivos y de este modo reconciliarse con su situación.18,19

El paciente debe tener la posibilidad de vivir a plenitud y con la máxima lucidez, si así lo desea, la última etapa de su vida y esto lo va a lograr en buena medida en dependencia del sentido que le haya dado a ella. Se dice que el hombre muere según ha vivido.

Se han descrito afrontamientos o estadios psicológicos por los que pasan los enfermos antes de morir (negación, aislamiento, sentimientos de ira, hostilidad, resentimiento, negociación, regateo, depresión y pena y, por último aceptación). Se debe permitir la expresión de estos sentimientos y facilitarlos, darles información siempre que la soliciten, dar apoyo afectivo, ayudar a pensar mejor sobre lo que les preocupa, mostrar paciencia y comprensión.19

Extraido de Aplicaciones de la psicología en el proceso salud enfermedad

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