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Fibromialgia y la familia: El cuidador 3.5/5 (2)

Fibromialgia y la familia: una enfermedad crónica con impacto en la vida familiar

Fibromialgia: El cuidador

Fibromialgia, enfermedad de nuestro tiempo

La fibromialgia es actualmente una de las enfermedades más habituales en nuestras consultas médicas y psicológicas. Se calcula que entre el 2-3% de la población española sufre esta dolenciaI que provoca a quien la padece un enorme impacto a nivel físico (dolor generalizado, parestesias, trastornos del sueño, fatiga, rigidez muscular matutina, etc.), psicológico (principalmente trastornos adaptativos, ansiedad y depresión) y social (incapacidad para realizar las tareas habituales, incomprensión familiar y social, etc.).

Son muchas las incógnitas que rodean a la enfermedad (etiología, tratamientos farmacológicos, mecanismos de acción de la enfermedad, etc.), lo que provoca un cierto escepticismo en la clase médica y en la propia familia.
Los enfermos de fibromialgia habitualmente recorren un amplio número de especialidades médicas (habitualmente neurología, medicina interna, traumatología, psiquiatría, reumatología) antes de ser diagnosticados, debido a los muy diversos síntomas que padecen (ánimo deprimido, migrañas, fatiga, dolores inespecíficos), peregrinaje que supone una gran carga emocional tanto en los pacientes como en la familia.

Una vez realizado el diagnóstico, los enfermos de fibromialgia suelen sentirse desamparados por la poca información existente sobre la enfermedad y la falta de un tratamiento definitivo para paliar los síntomas (a veces incapacitantes) que produce esta enfermedad. Además, deberán adaptarse a vivir con la enfermedad y asumir un papel activo en el tratamiento.

Las pautas de tratamiento habituales incluyen el tratamiento farmacológico (antidepresivos, AINES, etc.) y el tratamiento no farmacológico, que abarca el ejercicio físico, la rehabilitación y el tratamiento psicológicoII

-Dichos tratamientos irán encaminados a mejorar la calidad de vida de los pacientes y a disminuir los síntomas asociados a la depresión y a la ansiedadIII. En este sentido, la psicopatología previa, la personalidad, la calidad de las relaciones sociales que tienen estos enfermos, la estabilidad familiar y económica y el apoyo sociosanitario serán fundamentales para la adaptación a la enfermedad.

Una vez establecidas las pautas de tratamiento, será necesario aprender a vivir con la enfermedad, aprendizaje que debe abarcar a toda la unidad familiar, con la complejidad que esto conlleva.

La familia, esa gran olvidada

Con el diagnóstico de la enfermedad comenzará una nueva etapa familiar, marcada por la presencia invisible pero innegable de la fibromialgia.
Fruto de las dificultades propias de este proceso de adaptación pueden aparecer alteraciones familiares a distintos niveles: estructural, evolutivo y emocionalIV.

A nivel estructural, en la familia pueden aparecer alteraciones como son el establecimiento de patrones rígidos de funcionamiento (alianzas familiares en torno a, por ejemplo, las tareas del hogar, que impiden la flexibilidad), cambio en los roles familiares (como la asunción de responsabilidades impropias de la edad por parte de los hijos) y aislamiento social (tanto de la persona que sufre la enfermedad como de la pareja, que deja de acudir a acontecimientos sociales por no “abandonar” a su pareja).

El diagnóstico de una enfermedad crónica como la fibromialgia supone una ruptura del ciclo evolutivo familiar, en cuanto que la familia debe replantearse nuevamente su rutina, necesidades, expectativas de futuro, etc., teniendo como referencia la enfermedad.

Esta alteración del ciclo evolutivo afecta a toda la familia nuclear, aunque especialmente a la pareja, que verá cómo los planes de futuro se ven reducidos sensiblemente. Los distintos miembros de la familia deberán adaptarse a la nueva situación familiar, algo que no siempre resulta sencillo, pudiendo aparecer mecanismos de defensa que en ocasiones pueden llegar a ser patológicos, tales como la sobreprotección o la negación de la enfermedad.
Fibromialgia y la familia

Conocer la enfermedad

Conocer la enfermedad resulta fundamental para la adecuada adaptación familiar. En este sentido, grupos psicoeducativos para pacientes V, VI o familiares han resultado eficaces para la mejora de aspectos psicológicos (principalmente ansiedad y depresión), el control del dolor y el incremento de la calidad de vida.
Cuando el objetivo primordial es ampliar los conocimientos sobre la enfermedad y estar al día de las últimas novedades existentes a nivel de tratamiento, diagnóstico, líneas de investigación, etc. los cursos divulgativos impartidos por profesionalesVII serán la mejor opción.

Experiencias como las Escuelas para Familiares, promovidas en ocasiones por las asociaciones de afectados, consiguen acercar la enfermedad de una manera clara a los familiares más cercanos, convirtiéndose en espacios de comunicación y trabajo en torno a cómo adaptarse a la enfermedad y cómo manejarla en la vida diaria.

El objetivo principal de las Escuelas para Familiares, siguiendo el modelo psicoeducativo, es ofrecer a la familia educación sobre el trastorno que presenta el paciente, en este caso la fibromialgia, dar unas guías de actuación concretas, apoyo en situaciones de crisis, y estrategias para la reducción del estrésVIII.

Algunas de las indicaciones básicas que se pueden ofrecer en estos grupos son las siguientes:

-Conocer la enfermedad. Es importante que se “sienta” estar correctamente informado. Debe explicarse a los familiares qué es la enfermedad, los síntomas que produce, las líneas de investigación abiertas, las posibles explicaciones etiológicas, los tratamientos existentes, etc. Será importante recalcar la existencia de una base biológica (aunque actualmente no se conoce), su trayectoria de enfermedad crónica pero benigna, la posibilidad de llevar una calidad de vida aceptable y la necesidad de implicarse para obtener mejoría (visión activa de la enfermedad).

-Explicar el funcionamiento del dolor crónico y su relación con la ansiedad y la depresión. Según la Teoría de la Puerta de ControlIX (Melzack y Wall), la experiencia de dolor estaría compuesta por tres dimensiones: la dimensión sensorial o discriminativa (propiedades físicas del dolor), la dimensión motivacional o afectiva (o de los aspectos emocionales del dolor) y la dimensión cognitiva o evaluativa del dolor (relativa a la interpretación del dolor en función de los aspectos atencionales, experiencias anteriores, contexto sociocultural, pensamientos y creencias asociados al dolor…).
Un mecanismo de control (o puerta) situado en la médula espinal sería el responsable de seleccionar la información dolorosa que llega al cerebro, el llamado sistema de control de la compuerta, que se vería influido por las tres dimensiones (sensorial, afectiva y cognitiva).

Desde este punto de vista, el daño físico abre la puerta, pero además hay más factores que hacen que la puerta se abra, es decir, que empeoran el dolor (tales como la ansiedad, pensamientos negativos, etc.).
Por otro lado, factores como la relajación harían que la puerta se cerrase, es decir, disminuirían el dolor. Desde esta perspectiva es posible comprender mejor el dolor y entender qué mecanismos de afrontamiento serán los más adecuados para reducirlo.

-Externalizar la enfermedad. Recordar que el paciente sigue siendo la misma persona de siempre y que el enemigo común es la enfermedad.Para “luchar” contra la enfermedad se deberá crear una alianza entre los profesionales sanitarios, la familia y el paciente.

-No reforzar la conducta del enfermo. Reforzar la expresión de dolor por parte de la familia (al reaccionar pronto y responder de forma solícita a las quejas de los pacientes) es uno de los principales factores de empeoramiento y cronicidad.
A los familiares debe explicárseles que no se debe reforzar continuamente el dolor, ni hacer de él su eje principal en la convivencia familiar.

-Establecer límites al dolor. En las familias en las que existe un familiar con dolor crónico se corre el riesgo de que todas las relaciones interpersonales estén basadas en la comunicación de aspectos asociados con el estado de salud del paciente.

Para evitar esto, se pueden realizar acuerdos familiares para poner límites a la comunicación. Estos límites pueden ser temporales (sólo se puede hablar de la enfermedad en un tiempo del día determinado, que no excederá a media hora al día), espaciales (elegir un lugar, evitando que sea el dormitorio, para hablar del dolor o la enfermedad) o interpersonales (evitar hablar con los amigos, compañeros de trabajo, etc. de la enfermedad durante un tiempo excesivo, para evitar la pérdida de amistades y relaciones sociales).

-El termómetro del dolor. Hablar del dolor, siempre subjetivo, en una escala de intensidad del 0 a 10.
De este modo será más fácil que el familiar entienda el nivel de dolor en el que está el paciente. Además de la labor meramente educativa que tienen los grupos de familiares de pacientes, las Escuelas de Familiares se convierten en un lugar de desahogo y apoyo emocional, donde los participantes pueden hablar con libertad sobre las preocupaciones, miedos, sentimientos de rabia e impotencia, ilusiones, etc. que les produce la convivencia con el familiar enfermo.

Escuela para Familiares

En la Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica de Aragón (ASAFA) se lleva a cabo periódicamente una Escuela para Familiares durante 3 meses, en la que participan habitualmente parientes directos de personas afectadas de fibromialgia y/o fatiga crónica (parejas e hijos, aunque en ocasiones también acuden amigos, hermanos o padres).

La Escuela se creó como respuesta a la demanda que hacían los familiares de tener un espacio para ellos en la asociación, donde poder informarse adecuadamente y comunicarse con otros familiares que estuviesen pasando por situaciones similares.

Los objetivos de esta actividad son los siguientes:

  • -Dar información actualizada sobre la fibromialgia y la fatiga crónica.
  • -Crear un espacio de comunicación donde expresar las vivencias, problemas diarios, temores, etc. que provoca la convivencia con el enfermo.
  • -Disminuir los síntomas ansioso-depresivos que puedan surgir como reacción adaptativa al diagnóstico de la enfermedad crónica en el familiar.

Todas las sesiones tienen una estructura similar, en la que se dedica una parte importante a presentar un tema relacionado con la enfermedad y posteriormente se anima a establecer un debate sobre éste.
Además, al principio de la experiencia se entrega a cada participante un dossierX con información elaborada específicamente para la EscuelaXI.

Como tratar la fibromialgia y la Familia

A lo largo de las distintas sesiones se introducen temas relacionados con la enfermedad y estrategias para mejorar la convivencia familiar, siguiendo el siguiente cronograma.

-Sesión 1. Diagnóstico y características de la FM y el SFC.

Durante la primera sesión se establece un diálogo en torno a las dificultades que los familiares con FM o SFC encuentran a la hora de ser diagnosticados, así como las dudas que surgen en la familia (principalmente dudas en torno a la gravedad de la enfermedad, la veracidad de los síntomas, etc.). Una vez explicada la realidad vivida por cada participante, se procede a explicarencómo se llega al diagnóstico de la enfermedad, recalcando la necesidad de pasar por diversas especialidades médicas para descartar otras patologías que pueden cursar con dolor crónico, fatiga, etc.

-Sesión 2. Tratamiento farmacológico y no farmacológico en FM y SFC.

En la segunda sesión se explican las diferentes vías de tratamiento: farmacológico y no farmacológico (ejercicio físico, rehabilitación, grupos educativos, psicoterapia, etc.), posibles para pacientes que sufran estas enfermedades, recalcando con énfasis la necesidad de tener un médico de referencia que sea quien regule los tratamientos e informe sobre los posibles pros y contras de cada uno de ellos. Es importante recordar a los familiares que el mantener un papel activo en la enfermedad será un elemento de buen pronóstico.

-Sesión 3. Ansiedad y Depresión. Tratamiento y papel de la familia.

Se calcula que en torno al 71% de las personas con FM padecen o han padecido depresión en algún momento de su vida, porcentaje que es del 26% en el caso de la ansiedad. Estos trastornos deberán tratarse por profesionales de la salud mental, ya que acrecentarán la sintomatología propia de la enfermedad. El papel de la familia en el desarrollo y mantenimiento de estos trastornos es de gran importancia. Por ello, durante esta sesión se abordan temas como la comprensión de la enfermedad, la cercanía con el familiar que la padece, etc., pero también otros como dejar libertad al paciente para que realice sus actividades, evitar la excesiva permisividad y cuidado, etc.

-Sesión 4. Impacto del diagnóstico en la familia. Cambios en el ciclo vital.

La presencia de una enfermedad crónica en la familia supone una ruptura de la estabilidad a la que la familia en su conjunto deberá acomodarse. Durante esta sesión se trata el nivel de afectación que produce el diagnóstico y la presencia de la enfermedad a cada familia, los cambios en el ciclo vital, cómo afecta a los hijos el que uno de los padres padezca una enfermedad crónica, a la pareja, etc. Además, se van introduciendo pautas para mejorar la convivencia familiar, como mantener las aficiones individuales, no hacer de la enfermedad el centro de la vida familiar, cómo repartir las tareas del hogar y el cuidado del familiar, etc.

-Sesión 5. El Síndrome del Cuidador. Prevención y evaluación.

En ocasiones, la persona que se encarga de los cuidados principales del paciente (generalmente la pareja), puede desarrollar lo que se conoce como Síndrome del Cuidador. A modo de continuación de la sesión anterior, se introduce el concepto de Síndrome del Cuidador, hablando de qué lo produce, cómo prevenirlo, los problemas que pueden surgir por cuidar de nuestra autonomía frente al paciente, etc.

-Sesión 6. Los hijos ante la enfermedad. Revisión y despedida.

Aunque ya habremos apuntado en sesiones anteriores problemas que pueden surgir con los hijos, durante esta sesión hablamos especialmente del impacto de la enfermedad en los hijos y problemas que han ido surgiendo (o que se prevé que puedan aparecer), como rebeldía, enfado con los padres por el aumento de la responsabilidad, enfermedades psicosomáticas, etc.

Será importante en esta sesión recalcar la necesidad de hablar con los hijos sobre en enfermedad del familiar, en un lenguaje adaptado a la edad, para mejorar el entendimiento y disminuir la ansiedad que produce el contacto con la enfermedad.
Para finalizar la sesión, y con ella la Escuela de Familiares, se realiza un breve repaso de lo tratado en las distintas sesiones y se resuelven dudas que puedan haber ido surgiendo.

Conclusiones

-La fibromialgia es una enfermedad crónica de etiología desconocida que afecta a gran parte de la población (entre el 2 y el 4 %) suponiendo un gran reto para la medicina del siglo XXI.

-Es necesaria una investigación multidisciplinar y de calidad para ampliar los conocimientos existentes sobre la fibromialgia (etiología, diagnóstico, tratamiento, variables psicosociales implicadas, etc.).

-El trabajo psicoeducativo con pacientes y familiares para que conozcan la enfermedad y cómo afrontarla en el día a día permite una mejor adaptación y calidad de vida tanto en los pacientes como en los familiares más cercanos

Revista de actualidad Sanitaria

Aida Pascual López Psicóloga. Doctora en Medicina. Asociación Aragonesa de Fibromialgia y Astenia Crónica (ASAFA).

I Valverde, M.; Juan, A.; Ribas, B.; Benito Urbina, J.C.; Carmona, I.; y grupo de trabajo EPISER 2000 Prevalencia de la fibromialgia en la población española.
 Estudio EPISER 2000 [resumen]. Rev. Esp. Reumatol. 2000; 27: 157.
 II Pascual López, A.; Alda Díez, M.; García Campayo, J.; Abordaje psicosocial en enfermedades con dolor crónico: el ejemplo de la fibromialgia. La enfermería viva: actualizaciones año 2003. Madrid: Ediciones DAE (Grupo Paradigma); 2003.
 III Alda, M.; García Campayo, J.; Pascual, A.; Olmedo, M. Aspectos psicológicos de la fibromialgia. Monografías de Psiquiatría. 2003 Julio- Septiembre; XV (4): 32-40.
 IV Vázquez Castro, J.; Ramírez Puerta, D.N.; Zarco Rodríguez, J. V.Entorno familiar y paciente crónico. Semergen. 2000; 27: 24-26.
 V Goossens, M.E.; Rutten-van Molken, M.P.; Leidl, R.M.;, Bos, S.G. et al. Cognitive-educational treatment of fibromyalgia: a randomized clinical trial. Clinical effects. Economic evaluation. J. Rheumatol. 1996; 23 (7), 1246-54.
 VI Bosch Romero E.; Sáenz Romero, N.; Valls Esteve, M.; Viñolas Valer, S. Estudio de la Calidad de Vida en Pacientes con Fibromialgia: Impacto de un Programa de Educación Sanitaria. Atención Primaria. 2002; 30 (1): 16-21.
 VII García Campayo, J.; Pascual López, A. ¿Qué hacer con la fibromialgia?: guía para pacientes y familiares. Curso organizado por la Escuela Aragonesa de Cuidados de Salud. Zaragoza: 24 al 27 de noviembre del 2003 (3ª edición).
 VIII Sanz-Carrillo, C.; Arévalo de Miguel, E.; García Campayo, J. Somatización y familia: intervención del médico de atención primaria. Atención primaria. 1998; 21 (8): 545-552. IX Melzack, R.; Wall, P. The challenge of pain. London: Penguin Books; 1982.
 X Pascual López, A.; García Campayo, J. Escuela de Familia: Fibromialgia y Fatiga Crónica. Zaragoza 10 / 2004 / 124.
 XI García Campayo, J.; Pascual López, A. Aprender a vivir con fibromialgia.Barcelona: Edikamed, 2006.
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1 comentario
  1. Juan Rodríguez
    Juan Rodríguez Dice:

    Hola mi nombre es Juan leí el artículo que publicaron y ahora que puedo entender la fibromialgia y como afectó mi familia en muchos aspectos, me siento un poco más comprendido y sobre todo guiado en como debemos manejar esta enfermedad cuyo síntoma primero es la negación y la incredulidad de la misma. La falta de información nos lleva muchas veces a creer cosas que no son y comportarse muchas veces insensible ante la persona que la padece.
    Me gustaría saber como puedo ponerme en contacto con la Asociación Aragonesa para recibir información sobre estas escuelas y si existe algún material online con el que pueda contar para tomar el curso a distancia ya me encuentro en Argentina. muchas gracias!
    Saludos

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