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Fibromialgia y la soledad impuesta

Como el enfermo ha de vivir con fibromialgia y la soledad impuesta.

Mucho se habla en guías médicas que dan pautas al enfermo se insiste en que no se aisle .

Se insiste que el enfermo socialice, no se aisle, algo imposible cuando el enfermo es crónico y sus cirscuntancias no lo acompañan, cuando pasan los años la enfermedad y sus síntomas lo debilitan.

Estamos ante una enfermedad crónica y las enfermedades crónicas son para eso, para toda la vida y las consecuencias de ella también.

Cuando llega el díagnóstico

Cuando se enferma y se buscan respuestas ( no sólo por parte del enfermo sino de su entorno también) todo son apoyos afortunadamente para muchos.

Apoyos, cuidados, querer saber…querer conocer y querer CONTROLAR lo incontrolable, muchas veces se hace este camino junto al enfermo y se quiere evitar lo inevitable, que cambie.

El enfermo con su experiencia única de como es la enfermedad, de como le golpea el dolor, el cansancio y todos sus síntomas pronto verá lo equivocado que está y tendrá que hacer una readaptación de su vida. Le golpeará con gran fuerza la realidad verá o que cambia o su futuro será duro, esto es una aceptación de la enfermedad, un querer evolucionar.

Tomar el control de su enfermedad y dosificarse, un gran acto de responsabilidad como paciente de una enfermedad crónica.

Los primeros conflictos, los familiares

Aquí es donde surgirán los primeros conflictos, en la misma familia. La familia, piensa que con el diagnóstico llega el control de la enfermedad, cree que el enfermo estando en manos de la medicina evolucionará a mejor.

¡Qué importante es para todos sanos y enfermos tenerlo todo bajo control!  por lo que no estamos preparados para la adversidad, la complejidad de una enfermedad. Mantener una actitud rígida y no evolucionar es frustración.

Estando en manos de la medicina, llega el alivio bajar la guardía, llega la tranquilidad.

Para muchos será afortunadamente, tomar bajo control de su enfermedad, cuando funcionen los tratamientos.  Pero para otros empezará un nuevo camino de dudas e incertidumbres.

La importancia de las soluciones

Con el fracaso de los tratamientos llegarán un cúmulo de reproches, el entorno cree (también el enfermo) que la medicina va a poder atajarlo todo. Llega la confusión, habrá pasado un año y el enfermo habrá pasado como mínimo por dos tratamientos farmacológicos sin éxito, todo está como al principio.

Llegan dudas, ¿qué se está haciendo mal? La respuesta NADA. Es un proceso normal de la enfermedad que el enfermo ha de seguir sino se encuentra solución al primer tratamiento, (¡Afortunados los que lo encuentran a la primera!), ha de seguir probando nuevos con sus efectos secundarios.

Escuchar y no prejuzgar muy importante: No se está haciendo nada mal la medicina ha de dar con el tratamiendo adecuado a cada enfermo, no funciona para muchos y habrá que probar con diferentes alternativas hasta personalizar el trataiento a la sintomatologia del momento. Unido a la complejidad de que los síntomas oscilan  y cuando el enfermo lo requiera se deberá readaptar.

Los tratamientos y sus frustraciones

Los aumentos de sueño, la tristeza de querer y no poder, ver como el entorno empieza a “sufrir” es un gran handicap que el enfermo y la familia deberán sortear juntos. Entender, comprender y estar preparados ante la incertidumbre, todo ello muy importante y siempre echando mano de una gran herramienta ser creativos para salvar los obstáculos.

Ante la enfermedad crónica hay que estar preparados, olvidar el mantener todo bajo control, una enfermeda crónica y su evolución NUNCA, para bien o para mal, se puede controlar. No se puede pretender vivir bajo la zona de confort que nos obstinamos a tener en la vida.

Sí habeis llegado hasta aquí y no se han resentido vuestras relaciones familiares, ENHORABUENA estais dando un pequeño paso para todo lo que cambiará en vuestra vida al convivir con una enfermedad crónica, como enfermos y como familia del enfermo. El entorno del enfermo está dando grandes pasos para que el enfermo no acabe aislado y socialice tal y como indican las guias del manejo de la enfermedad.

El entorno clave para el enfermo

Un punto muy importante que abordan, estar acompañado, no aislarse, pero que no amplian diciendo que no sólo el enfermo ha de cooperar también su ENTORNO.

Un gran paso que supone al enfermo la aceptación y convivir con la enfermead, contar con el apoyo de su familia, la aceptación será más fácil ya que no se sentirá aislado. Por tanto no empezará a debutar un fantasma enemigo de cualquier enfermo crónico la depresión exógena (depresión causada por situaciones externas).

Este es un gran factor a evitar la depresión causada por la frustración del entorno. El enfermo no debería recorrer el trayecto en fibromialgia y la soledad impuesta.

Queda aún un largo camino mucho por hablar y mostrar ante el largo trayecto de la aceptación y convivencia que tiene que sortear el enfermo para evitar vivir la soledad, un continuo fantasma con el que vive el enfermo. La soledad que le irá imponiendo la continua frustración de todo aquel que le intentará ayudar y no puede comprender, que la única ayuda es comprender y escuchar, que el enfermo ya lo está poniendo todo de su parte.

Para muchos es muy dificil comprender que la enfermedad no es un traje que se pueda quitar y poner el enfermo cada vez que le apetezca: Cuando no se comprende es muy fácil alejarse y culpabilizar al enfermo.

El enfermo ha de convivir con ella día a día y no puede elegir. No puede responsabilizarse de los caprichos de los síntomas de la enfermedad.

Seguiremos con más soledades impuestas.

Redactado por Fibromialgianoticias.com©

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6 comentarios
  1. Gabriela Villalon
    Gabriela Villalon Dice:

    Hola, es cierto lo que comentan algunos ahorita que estoy leyendo, te hacen sentir o realmente así es que soy exagerada o que pasará en un rato el dolor, y esto y hace sentir peor aparte de lo físico en lo emocional.espero algún día me creean.

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  2. Isabel Marcelo
    Isabel Marcelo Dice:

    Todo estupendamente explicado. El no poder quitarte el traje de la enfermedad a tu antojo es algo que mi familia aún debe de aprender.
    Llevo tres días sin poder moverme debido a una lumbociatica??, entre comillas porque mi médico me mandó medicación sin explorarme siquiera, y lo que me preguntannen casa es “qué pienso hacer? Cuanto tiempo voy a estar así? Tendré que buscar otro diagnóstico, no?). Pero es que se piensan que yo elijo lo que mi cuerpo debe o no sentir??
    Aislamiento total, ni hablo ni contesto.
    Si me pudiese quitar ya este traje!!!

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  3. Isabel Marcelo
    Isabel Marcelo Dice:

    Todo muy bien explicado. Aún estoy esperando que alguien de mi familia lo lea. Ellos si piensan que por días o ratos esta situación es como un traje de quita y pon.
    Llevo tres días sin poder moverne por una (lumbociática??) diagnosticada sin ni siquiera revisarme, solo escuchando el médico los síntomas que tenia, y lo peor es que lo que más preocupa a todos es qué voy ha hacer para curarme, si pienso seguir días y días así. Seguir?? Que pienso hacer?? No sé, imaginaran que me encanta luchar día y noche contra este dolor sin molestar mucho… No lo entiendo.

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  4. Luz
    Luz Dice:

    Es lo que me sucede en estos momentos, quiero mantenerme alejada de todo y todos. Algunos por no creer o no darle importancia a la enfermedad que tenemos, dicen que somos unos exagerados y en ocasiones, en vez de apoyarnos, nos hacen sentir peor al juzgarnos. Muchas veces lo que más necesitamos es apoyo y comprensión para poder salir adelante. Saludos desde Panamá.

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  5. Jo
    Jo Dice:

    Me gusto como expone la soledad,la familia. Muy bien escrito ,sobretodo recalco depresión,soledad impuesta diría también agorofobia.

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