reclutamiento investigació Fibromialgia Sevilla
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Reclutamiento para investigación de fibromialgia-Universidad Pablo de Olavide

Investigación en personas con fibromialgia

En los próximos meses se llevará a cabo una Investigación en personas diagnosticadas de fibromialgia en la Universidad Pablo de Olavide junto con el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo (CABD) ubicado en Sevilla.

Voluntarios

Se abre proceso de reclutamiento para aquellas personas que estuvieran interesadas en participar. Una vez cerrado el proceso, se llevará a cabo una selección según criterios:

Criterios para la inclusión en la investigación:

-Se llevarán a cabo mediante tests estandarizados de la enfermedad de fibromialgia para determinarlo.
-Firma de consentimiento informado tras reunión informativa.
-Edad entre 20 y 45 años aproximadamente.
Criterios para la no inclusión en la investigación
-Otras patologías asociadas que pudieran limitar su movilidad o funcionalidad física.
-Movilidad limitada.
-Sin evaluación médica previa acerca del diagnóstico o posible diagnóstico de la enfermedad de fibromialgia.

Investigación

Se llevará a cabo mediante la realización de ejercicio físico adaptado y controlado en bicicleta estática de laboratorio en las instalaciones de la Universidad Pablo de Olavide.
Dicha actividad se realizará dos días (2 sesiones) por semana con una duración por día de unos 30 minutos aproximadamente durante 9 semanas.

La investigación consta de una serie de fases:

-Evaluación previa de la autonomía, calidad de vida e impacto de la enfermedad
mediante cuestionarios, tests y pruebas físicas funcionales estandarizadas para tal fin y evaluación previa valores sanguíneos. (1 sesión)
-Evaluación previa en la bicicleta estática. (1 sesión)
-Periodo de intervención de la investigación 9 semanas. (18 sesiones)
-Evaluación final. (2 sesiones)

Reunión informativa

Una vez cerrado proceso de reclutamiento y a modo de explicar de forma extensa los objetivos y metodología de la investigación así como resolver aquellas dudas que surjan en los posibles participantes, se realizará una reunión informativa en Sevilla capital
(lugar y fecha por determinar).
Contacto: interesados mandar correo a la dirección jcrodbau@alu.upo.es

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dolor crónico palabras que ayudan
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El dolor y pequeñas cosas que ayudan

Apoyar a quien sufre dolor crónico es difícil.

No poder hacer nada para aliviar el dolor,  puede llevar al momento en que amigos y familiares se queden sin palabras. No hay palabras ni actos mágicos que consigan aliviar el dolor.
Sólo, como casi siempre, las pequeñas cosas tienen el poder oculto de poder ser grandes ayudas.

¿Qué pequeñas cosas ayudan? o ¿que se echan de menos?

No te fijes en mi apariencia, siempre disimulo, siempre intento ocultar mi dolor.

  • Si algo duele es verme reflejada en la tristeza de tus ojos cuando ves que tengo un mal día. Intentaré evitar más sufrimiento, camuflaré mi dolor.

Llegará un momento que te olvidarás que realmente estoy enferma, y verás lo que lucho por ocultar.
Me veras bien, tan bien que ya no tendré tu apoyo…y en ese momento echaré de menos tu mano amiga que me preguntaba:
¿Fué un día duro? Lo has conseguido una vez más, has llegado.
Las echaré de menos cuando me haya convertido en una maestra en ocultar mi dolor a los ojos de todo el mundo.

  • Me cuesta pedir que hagas cosas por mí, sé que estaré así toda mi vida, y tengo miedo de cargarte de excesivas responsabilidades. Cada vez que me llamas y me ofreces tu ayuda es un gran regalo, me haces sentir que te importo, que no pasa el tiempo. Que mi dolor no te hace tanto daño o que estás aprendiendo a disimular tan bien como yo.
    Sentir que sigues ahí me ayuda, me reconforta. Dá valor a mi lucha, reafirma que mi sufrimiento merece la pena.
  • Repite, insiste, martillea mi mente con esta frase “Eres fuerte” A veces el dolor pasa por mi vida con tanta crueldad que me arrebata toda mi seguridad. Luchar contra el dolor es un sin sentido, y tenerte a mi lado me devuelve a la cordura.
  • Estás en mis pensamientos. Cuando el dolor aisla, puede aislar a pesar de estar siempre acompañados, cuando te desnuda, una buena forma de seguir es saber que a pesar de todo te importo. Espanta la soledad del dolor.
  • “No puedo imaginar tu dolor” me aliviará hasta el punto de no tener que justificar el dolor que sufro.
  • “No sé cómo ayudarte” y yo te contestaré, no necesitas hacer más. Ni tú, ni yo podemos hacer más en estos momentos. Me has escuchado, no me has juzgado, me has comprendido, estamos juntos. No puedo pedir más, es mi mayor paz, mi mayor sosiego.
  • Espero verte pronto, ya iré yo si tú no puedes venir. Tus limitaciones, tus malos momentos, tus impedimentos; no los sufro yo y siempre tendré tiempo para tí.

Sé que encontrarte mejor es una quimera, sé que son mis deseos y mis deseos muchas veces chocan con tu gran realidad.

  • Gracias por leer, por preocuparte por mi enfermedad. Gracias por buscar alternativas para mi dolor, pero recuerda, aliviará no curará.

Llevo muchos años buscando soluciones a mi dolor, y muchas veces el alivio quedó en el sufrimiento de ver que mis esfuerzos no servían para nada. Las esperanzas puestas en caminos equivocados muchas veces, demasiadas, me han llevado a sentir mucha frustración.

  • Gracias por luchar contra tu frustración de no poder hacer más, yo también te entiendo, también la siento, pido alejar este sinsentido que genera tanta frustración para todos.

Es difícil, es una lucha sin tregua, sin recompensas. Yo también te escucharé, te aliviaré, te ayudaré.

Recuerda, a veces lo mejor que puedes decir es lo más simple: “Te quiero”. Desde hace mucho tiempo he descubierto que es el mejor antídoto contra el dolor.

Escrito por Fibromialgianoticias.com©

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dolor de ojos en fibromialgia
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Dolor ocular y ojo seco en Fibromialgia

Un pequeño estudio centrado en los problemas visuales en fibromialgia ha revelado que estos problemas son comunes también en otros problemas de dolor, como el dolor musculoesquelético.
Se tomó a pacientes con dolor musculoesquelético crónico sin fibromialgia como grupo control.

El estudio “Dolor ocular y ojo seco en pacientes con fibromialgia” publicado en la la Revista Pain Medicine llega a la conclusión que los problemas de visión son comunes en las enfermedades que cursan con dolor.

Dolor ocular

El dolor ocular puede aparecer en la superficie del ojo o dentro de las estructuras más profundas del ojo. El dolor ocular grave, especialmente acompañado de cierto grado de pérdida de visión, esto puede ser una señal de un problema médico más serio.

Sí se presenta en la superficie del ojo se suele describir como picor, ardor o dolor punzante. El dolor ocular superficial a menudo está relacionado con un cuerpo extraño en el ojo, una infección ocular o cualquier cosa que pueda irritar o inflamar la membrana que cubre la superficie del ojo.

Se suele describir el dolor ocular que se origina en el interior del ojo como una palpitación o dolor leve y continuo.

Ojo seco

El síndrome del ojo seco es la causa de una falta crónica de suficiente lubricación y humectación en la superficie del ojo. Sus consecuencias abarcan desde una irritación ocular leve pero constante a una inflamación significativa, y pueden aparecer incluso la aparición de cicatrices en la superficie frontal del ojo.

¿Cuándo consultar al médico? Dolor ocular. Ojo seco

Problemas visuales en fibromialgia

Eye Pain and Dry Eye in Patients with Fibromyalgia
 Alexander Karl-Georg Schuster, MD, MSc Markus Wettstein, PhD Andreas Gerhardt, PhD Wolfgang Eich, MD Christiane Bieber, MD Jonas Tesarz, MD
 Pain Medicine, Volume 19, Issue 12, 1 December 2018, Pages 2528–2535, https://doi.org/10.1093/pm/pny045
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deseos de navidad
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Deseos de navidad

Y tú ¿qué quieres para navidad? ¿Se asemejan estos deseos a los tuyos?

¿Qué es lo que más podemos desear  en navidad?

10 cosas que seguro que desearas estas navidades

A medida que se acerca la Navidad y comenzamos a escribir nuestras listas de deseos para Papá Noel, esto es lo que más deseas:

1. Una cura

La primera de la lista de deseos, sin duda siendo honestos, si pudiéramos hacer realidad nuestros sueños el primero sería curarnos por arte de magia.

2. Una pastilla

Si la cura mágica no es posible, la posibilidad de que exista una pastilla al día para mantener la enfermedad a raya. Solo una.

3. Qué mi sueño me deje ser una persona nueva cada día

Deseo ir a la cama y despertar totalmente descansada, con energía para empezar el día.

4. Tener mis manos y dedos calientes

Estamos en el frío invierno, ojalá deje de sentir mis manos y pies como sacos de dolor.

5. Sólo un baile

Ir a la fiesta de Navidad con mis compañeros de trabajo y disfrutar con ellos, no parar de bailar toda la noche.

6. Un asiento en el metro, autobús

Poder todos los días, a diario durante las horas pico,el alboroto de las compras navideñas, el trasiego del fin de semana, quiero mi asiento, mezclarme con el resto de la gente y sus ilusiones.

7. Un día en la ciudad.

Hablando de las compras navideñas, me gustaría que Papá Noel me diera la oportunidad de pasear un día de paseo por las ajetreadas calles, mezclada entre la gente, comprando regalos para toda la familia y haciendo malabares con múltiples bolsas de compras mientras saboreo un chocolate caliente.

8. Que todos sepan qué es la fibromialgia.

No tiene que ser para siempre, pero me gustaría sólo un día en el que todos en el mundo entero sepan qué es la fibromialgia. Ese día no tendré que explicarlo, o disculparme por sufrirla, o sentirme avergonzada. Todos lo sabrán, y me darán un abrazo.

9. Energía

Quiero estar todo el día ocupada, limpiando mi apartamento, hacer recados, disfrutar de mis amigos, hacer la cena; Todas esas pequeñas cosas que deseo y que nada más puedo ver hechas en mis pensamientos.e.

10. Poder levantar…

Ya lo sé, es raro, suena raro, pero quisiera poder levantar los hijos de mis amigos, las tazas o las bolsas de la compra sin el dolor sordo y los insoportables que aparecen después. Me gustaría que mis muñecas y mis brazos sirvan para algo más que levantar una pluma.

Supongo, deseo que esta Navidad, mi mayor sueño, el que me haría más feliz es estar sano y sentirme útil. Y tú ¿no deseas lo mismo?

Tus deseos se pueden unir a estos…sólo escribe.

©Fibromialgianoticias.com 2018

 

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Alodinia cuando los abrazos duelen
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Alodinia, cuando los abrazos duelen, ser sensibles al tacto

El sentido del tacto es uno de los aspectos más básicos y fundamentales de la experiencia humana. La usamos como una capacidad para sentir, es una herramienta integral para discriminar y comprender mejor nuestro entorno a lo largo de todo el día,sin pensar.

Tocar y abrazar  es una parte fundamental de la comunicación humana, ya sea a través de un apretón de manos, un abrazo o una palmada en la espalda. El contacto humano puede considerarse un componente clave de la comunicación positiva y puede fomentar una sensación de bienestar general.

Sensibles al tacto

Desafortunadamente, vivir con dolor crónico puede interferir con la capacidad para tocar, sentir, abrazar o ser abrazado.

Es desafiante cuando somos extremadamente sensibles al contacto con cosas que generalmente no son dolorosas. El término médico es alodinia y significa que algo es doloroso cuando el estímulo no es doloroso.

Imagínate rodar ligeramente el dorso de tu mano con una bola de algodón. No debería doler, pero ahora imagina que hacerlo se asocia repentinamente con una sensación de dolor intenso en la mano. Este sería un ejemplo de alodinia.

Tener sensibilidad extrema al tacto puede tener un efecto penoso en la vida de una persona, ya que a menudo evitará el contacto físico como una herramienta para evitar el dolor.

El resultado, una persona puede evitar por completo el uso de una parte del cuerpo afectada, como la mano en el ejemplo, o no querer salir de la casa por temor a estar cerca de otras personas y exponer las partes más sensibles y dolorosas del cuerpo.

Uno de los tipos más comunes de dolor que puede desembocar en alodinia es el dolor neuropático. Los cambios en el flujo normal de la información en el sistema nervioso, del sistema nervioso periférico hasta el cerebro, es una característica del dolor neuropático.

A veces, este procesamiento del dolor se produce debido a un daño nervioso real, pero no siempre sucede. Un síndrome de dolor neuropático, en particular, que a menudo se asocia con  alodinia es el síndrome de dolor regional complejo o SDRC.

El síndrome de dolor regional complejo puede ser un problema de dolor debilitante que generalmente involucra una extremidad, como un brazo o una pierna, después de haber sufrido algún tipo de lesión tisular. Una de las características del síndrome de dolor regional complejo que lo hace tan difícil de tratar es el dolor intenso que se puede experimentar al tratar de usar una parte del cuerpo que es hipersensible.

Más allá de ser sensible al tacto

La alodinia también puede estar asociada con otros tipos de problemas de dolor crónico, como fibromialgia, migrañas, cicatrices quirúrgicas dolorosas y daño en la piel por radiación ultravioleta.

De hecho, se conoce que los pacientes de migraña tienen dolor al peinarse, afeitarse y ponerse lentes de contacto. Lo que todos estos síndromes parecen tener en común es lo que se conoce como sensibilización central, donde hay una amplificación de las señales de dolor que ocurren en el cerebro.

Aún no está claro la causa, pero la investigación está analizando los efectos de los mediadores inflamatorios en las células nerviosas dentro del cerebro, así como el papel de las células gliales que forman la materia blanca del cerebro.

Afortunadamente, la alodinia puede tratarse con éxito en las circunstancias adecuadas, por lo que es importante encontrar médicos que comprendan este problema y puedan tratarlo.

Las técnicas de desensibilización son una forma de reducir la hipersensibilidad de la piel o en los tejidos, e incluso se puede hacer algo en casa por tu cuenta.

Por ejemplo, colocar una mano o pie sensible en un tazón de arroz crudo o lentejas es una herramienta que ayuda a algunos pacientes.

Otros tratamientos tópicos incluyen cosas como baños de contraste, cera de parafina y arcilla. Debido a que la desensibilización puede ser un proceso doloroso al comenzar, es útil contar con el apoyo y la orientación de un equipo que lo trate.

Sí la hipersensibilidad al dolor interfiere en la calidad de vida es necesario acudir a unidades especializadas en el tratamiento del dolor.

Tratamiento del dolor neuropático

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visibilidad o invisibilidad del dolor
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La invisibilidad del dolor influye en el tratamiento del dolor por parte de los profesionales.

Un reciente estudio muestra cómo las enfermedades del dolor y la visibilidad o invisibilidad del dolor tiene un impacto en el personal sanitario y el abordaje hacia  los pacientes de dolor crónico.
El estudio llegó a la conclusión de la necesidad del abordaje del dolor en la figura de la atención centrada en el paciente y como mostrar empatía puede tener un impacto beneficioso en el tratamiento en los pacientes de dolor crónico.

La invisibilidad del dolor o la visibilidad tiene un impacto directo en el tratamiento del paciente

En el estudio participaron pacientes de dolor crónico con enfermedades más visibles como artritis reumatoide y síndrome de dolor regional complejo frente a enfermedades con dolor más invisible como el síndrome de Ehler-Danlos  y fibromialgia

Resumen

OBJETIVOS:

El uso de la atención interdisciplinaria centrada en el paciente (PCC) y el comportamiento empático parece ser una vía prometedora para abordar el tratamiento del dolor crónico, pero su uso en este contexto parece ser infravalorado. Varios factores pueden influir a través de la empatía en la atención centrada en el paciente , pero poco se sabe sobre cómo impacta la visibilidad en el tratamiento del dolor.

El objetivo de este estudio fue investigar la influencia de los signos físicos visibles en los comportamientos empáticos y como el cuidador se desenvuelve en el contexto del dolor crónico.

MÉTODOS:

La muestra 21 enfermeras y 21 médicos participaron en un estudio descriptivo. El PCC y la empatía se evaluaron a partir de la autoevaluación y la evaluación mediante grabaciones de video con pacientes reales de dolor crónico.

RESULTADOS:

Los comportamientos empáticos de los participantes fueron significativamente más altos para los pacientes que tienen signos visibles de dolor (artritis reumatoide y síndrome de dolor regional complejo) que para aquellos que no tienen signos visibles (Ehler-Danlos síndrome y fibromialgia) ( p <0,001).

Los participantes muestran una mayor diferencia en el comportamiento centrado en el paciente de acuerdo con la visibilidad del dolor.

DISCUSIÓN:

La visibilidad del dolor en pacientes con dolor crónico es un factor importante que contribuye a un mayor uso de PCC y empatía por parte de enfermeras y médicos, la experiencia clínica puede influir en sus comportamientos. Por lo tanto, la invisibilidad del dolor puede ser una barrera para conseguir una calidad en la atención.

Estos hallazgos refuerzan la relevancia de educar a los cuidadores sobre estos sesgos inconscientes sobre su comportamiento hacia los pacientes con dolor crónico.

Pain Res Manag. 2018 Sep 24;2018:6375713. doi: 10.1155/2018/6375713. eCollection 2018.
The Impact of Pain Invisibility on Patient-Centered Care and Empathetic Attitude in Chronic Pain Management.Paul-Savoie E 1 , Bourgault P 1 , Potvin S 2 , Gosselin E 1 , Lafrenaye S 3 .
 Información del autor
 1 Escuela de Enfermería, Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud, Université de Sherbrooke, Sherbrooke, QC, Canadá.
 2 Centro de Investigación de Instituto Universitario en Santé Mentale de Montreal, Departamento de Psiquiatría, Facultad de Medicina, Universidad de Montreal, Montreal, QC, Canadá.
 3 Departamento de Pediatría, Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud, Université de Sherbrooke, Sherbrooke, QC, Canadá.
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La depresión es más frecuente cuando la migraña es comórbida a fibromialgia

La depresión es más frecuente cuando la fibromialgia aparece como enfermedad comórbida a la migraña.
Los pacientes con fibromialgia y migraña sufren depresión con mayor frecuencia que aquellos con migraña sola, según un estudio prospectivo de cohorte de la Clínica Mayo.

Los investigadores de este estudio, publicado recientemente en el Journal of Headache and Pain, utilizaron la información para identificar a 157 pacientes con migraña y fibromialgia comórbida y 471 con migraña y sin fibromialgia. En el estudio se incluía subtipos de migrañas.

Estudio fibromialgia y migraña

Los investigadores han encontrado más discapacidad relacionada con el dolor de cabeza (odds ratio [OR], 1.23; P = 0.004), mayor gravedad de la depresión (OR, 1.467; P <0.0001) y mayor gravedad de la cefalea (OR, 1.149; P = 0.007) en pacientes con fibromialgia y migraña comórbidas frente a aquellos que sufren sólo migraña.

Los pacientes con fibromialgia comórbida también dieron puntuaciones más altas en el Cuestionario de Salud del Paciente (OR, 1,08; P <0,0001) y puntuaciones de más altas en la intensidad de dolor de cabeza (OR, 1,149; P = 0,007).

Fibromialgia y migraña

“No se conoce por qué la fibromialgia está relacionada con la migraña”, dijo el Dr. Vincent Martin, presidente de la National Headache Foundation. “Se piensa que las células nerviosas dentro del sistema nervioso central se sensibilizan al dolor tanto en la fibromialgia como en la migraña. También es posible que el dolor de un lugar lo haga más resistente en otro lugar. La genética también podría ser un factor “.

“La migraña es el resultado de un proceso de dilatación vascular y puede desencadenarse por olores, sabores, luz u hormonas en las mujeres.

La fibromialgia es el resultado de respuesta al dolor amplificado que carecen de un mecanismo para detenerlo “, dijo Yvonne D’Arcy, enfermera especializada en manejo del dolor y cuidados paliativos en Verda Beach, Florida, y miembro del consejo asesor editorial de Pain Medicine News.

“La vía del dolor descendente está abierta y no detiene la respuesta del dolor.”

Fibromialgia comórbida a la migraña

“La fibromialgia comórbida a la migraña es bastante común”. Los pacientes con fibromialgia están formados por grupos muy diferentes.
Algunos tienen consecuencias imperceptibles en su día a día, mientras que otros tienen un dolor muy intenso y síntomas debilitantes. Por lo tanto, ningún paciente con fibromialgia es exactamente igual al siguiente “, agregó.

Los autores llegaron a la conclusión que muchos pacientes con migraña deberían someterse a exámenes de fibromialgia.
“Basándose en este estudio, sería razonable evaluar los síntomas de fibromialgia en un paciente con migraña cuando muestran una serie de síntomas depresivos, sobretodo cuando la intensidad de cefalea es severa y discapacitante”, según declaraciones de los investigadores, agregando que la fibromialgia en general se correlaciona con “menor calidad de vida”.

Migraña crónica por uso excesivo de medicamentos

La migraña crónica, asociada con el uso excesivo de medicamentos presentó limitaciones en la investigación.

“El uso frecuente de medicamentos para el tratamiento de la fibromialgia podría aumentar los dolores de cabeza por migraña (dolores de cabeza de rebote, también conocidos como dolor de cabeza por uso excesivo de medicamentos). Esto podría explicar por qué los dolores de cabeza son más frecuentes, severos e incapacitantes en las personas con migraña y fibromialgia , dijo el Dr. Martin, quien sugirió que los profesionales en el tratamiento del dolor deberían buscar otros trastornos del dolor, entre ellos la fibromialgia.

Soluciones al dolor de fibromialgia y migraña

El Dr. Martin concluye:
“Si se encuentran otros trastornos que provocan dolor como la fibromialgia, podría cambiar la perspectiva en el tratamiento de la migraña. Se podría usar medicamentos preventivos para tratar ambas afecciones y pedir a las personas con fibromialgia que reduzcan los medicamentos para el dolor que desencadenan dolores de cabeza de rebote”

La Sra. D’Arcy añade: “En atención primaria, la detección de pacientes con dolor migrañoso severo y debilitante puede dar resultados positivos cuando se identifica la fibromialgia. “Implementar tratamiento para la fibromialgia puede disminuir el dolor que experimentan los pacientes y explicaría por qué el dolor es tan intenso”.

Fibromyalgia in migraine: a retrospective cohort study
 Mark Whealy Sanjeev Nanda, Ann Vincent, Jay Mandrekar and F. Michael Cutrer
 The Journal of Headache and Pain Official Journal of the "European Headache Federation" and of "Lifting The Burden - The Global Campaign against Headache"201819:61
 https://doi.org/10.1186/s10194-018-0892-9
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Ayudar en una enfermedad crónica

Espero que llegue un día en que la enfermedad crónica (incluido el dolor crónico) se reconozca como una parte normal e inevitable del ciclo de la vida humana.

También espero que llegue el día en que la gente entienda que las enfermedades crónicas pueden aparecer a cualquier edad. No está reservada para los últimos años de vida;  y debe aplicarse a las enfermedades mentales, como la depresión y el Trastorno de estrés postraumático.

Tengo una amiga de unos 60 años que padece una enfermedad autoinmune grave desde que era una preadolescente. Ella ha vivido en hospitales toda su vida. Durante más de 50 años, ha tenido que vivir con personas que hacen suposiciones sobre lo mal  que está.

Espero que este escrito ayude a disipar algunas de tantas suposiciones que se hacen.

Cada situación es diferente, por lo que es posible que parte de lo escrito no se pueda aplicar a todos.
Dicho esto, a lo largo de los años, he encontrado que nosotros que vivimos día a día con enfermedades crónicas tenemos mucho más en común de lo que creía, y no importa dónde vivamos.

¿Cómo ayudar en una enfermedad crónica?

Cinco supuestos que me gustaría que se convirtieran en tesoros para compartir y aplicar:

1. No asumir que lo que vemos u oímos es el reflejo de cómo convive una persona con una enfermedad crónica.

Muchas personas con enfermedades crónicas las vemos bien, las escuchamos decir que están bien, incluso las que tienen dolor.
Esto lleva a la gente a decir: “¡Te ves muy bien!” (O otras frases que significan lo mismo). Este tipo de comentarios las pone en un gran aprieto. No quieren ser groseras y decir algo como: “Bueno, no me siento bien”, porque saben que sólo se trata de amabilidad.
Soy enferma crónica desde hace  17 años y, a veces, aún me cuesta responder a los comentarios de tipo “te ves muy bien”.

Si estás con alguien que tiene una enfermedad crónica, te sugiero que digas algo como: “Te ves bien, pero ¿cómo te sientes realmente?” O “Te ves bien, pero ¿tienes dolor hoy? Si es así, lo siento”.

Apreciamos mucho cuando alguien asume que nuestra apariencia externa NO refleja cómo nos sentimos por dentro. Solía ​​hacer esa suposición cuando estaba bien, ahora ya no lo hago. Tener una enfermedad crónica me ha ayudado a comprender mejor a los demás.

2. No asumas que alguien que tienen una enfermedad crónica está bien  para hablar.

Esta errónea suposición puede ser especialmente un GRAN problema durante las interacciones en persona o las conversaciones por teléfono. Tener una enfermedad crónica, física o mental, es un tremendo desgaste de energía. Y muchos de nosotros tenemos cuerpos en los que nuestras “baterías” nunca se cargan por completo, por la noche es peor en la mayoría de las enfermedades.

Por esta razón, muchos de los que padecen enfermedades crónicas prefieren comunicarse por correo electrónico o texto; permite responder a nuestro propio ritmo y cuando nos sentimos lo suficientemente bien.
Descubrir qué es tan difícil socializar es un triste efecto secundario de luchar con nuestra salud, porque las conversaciones en persona, incluso por teléfono, tienden a ser más íntimas y personales que los correos electrónicos o los mensajes de texto.

Si visitas a alguien que tiene una enfermedad crónica, espero que seas sensible al hecho de que él o ella pueda tener problemas para poder participar de igual a igual en la conversación. Deseo y espero que te ayude.

3. No asumas que alguien que tiene una enfermedad crónica no quiere escuchar todo lo que has estado haciendo.

Me gusta escuchar lo que han estado haciendo mis amigos y familiares por el mundo. Es estimulante, en parte porque me permite tomarme un descanso de centrarme en mis propios problemas de salud. Y, sin embargo, a veces he descubierto que los demás no quieren compartir, creen que me sentiré mal por renunciar a tanto.

Indirectamente he aprendido a disfrutar de viajes y actividades escuchando a otros.

En los primeros años de mi enfermedad, no quería escuchar sobre las vidas activas de otros, pero ahora si. Un muy buen amigo acaba de hacer un viaje de cuatro semanas a Irlanda, Islandia y Dinamarca. (Ambos vivimos en el norte de California). Cuando regresó, quise escuchar todo sobre sus aventuras y mirar las fotos de su viaje.

Si va a visitar a alguien que tiene una enfermedad crónica, le recomiendo que “sopese la situación”, tal vez puede preguntar:

“¿Te gustaría que te contara mi viaje [o la boda a la que acabo de ir], o ¿prefieres hablar de otra cosa?

4. No asumas que alguien con una enfermedad crónica se siente cómoda hablando de su salud.

Algunas personas con enfermedades crónicas necesitan a alguien con quien compartir sus problemas de salud. Otros evitan el tema por completo. Puede que les resulte embarazoso hablar.

O pueden temer que sus preocupaciones de salud sean ignoradas, o que los amigos y familiares minimicen lo que les pasa y piensen que están exagerando.

Esta renuncia a compartir es una consecuencia de nuestras experiencias anteriores con médicos, amigos y familiares que simplemente no entienden lo que pasamos todos los días.

Un ejemplo, a menudo encontramos que muchos confunden la fatiga severa que puede acompañar el dolor crónico y la enfermedad como nada más que un cansancio.
Tampoco entienden que muchos de nosotros podemos dormir 10 horas por la noche y no consigamos despertarnos frescos.
Y muy a menudo no entienden el esfuerzo que puede llevar el aseo y vestirnos cada día: cómo eso solo puede agotar nuestras reservas de energía para todo el día.

El resultado de sentirse malinterpretado constantemente, llega un momento que algunas personas con enfermedades crónicas les resulta más fácil evitar el tema de su salud por completo.

Por lo tanto, sabiendo que su amigo o miembro de su familia podría no querer compartir, puede decir algo en este situación y abrir puentes para hablar. :

“Me gustaría saber cómo te va con tu salud, pero entiendo si prefieres hablar de otra cosa”.

5. No asumas que somos infelices solo porque luchamos con nuestra salud.

No conozco a nadie que esté feliz siempre, por ello no asumas que los que convivimos con enfermedades crónicas somos infelices siempre. Muchos de nosotros hemos trabajado muy duro para hacer las paces con nuestra situación.
Lo hemos conseguido buscando “otras alternativas”.
Si estamos demasiado enfermos o con dolor para ver a los que queremos en persona, trataremos de usar FaceTime o Skype con ellos.
Si es demasiado difícil (para mí es muy difícil), usamos el correo electrónico o los mensajes de texto, consiguiendo estrechar lazos con quienes más nos importan.

Hay personas que me han dicho que apoyarse en una cita en particular puede ser útil a medida que trabajan buscando la medida necesaria para encontrar paz y felicidad en su vida.
De mi libro y pertenece a la profesora de Zen Charlotte Joko Beck:

“La vida no siempre va bien. No hay nada malo en ello. Incluso si tenemos problemas insoportables. Es solo la vida “.

Sí, es solo la vida. Por favor, no llegues a la conclusión que la enfermedad crónica lo ha arruinado todo, que nos ha robado cualquier posibilidad de sentir alegría y felicidad.

Escrito por Toni Bernhard, J.D., ex-profesora de derecho por la Universidad de California, Davis. Autora de Cómo estar enfermo, Cómo despertar y Cómo vivir bien con el dolor y la enfermedad crónica.

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Prevalencia de la fibromialgia
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Prevalencia de la fibromialgia

Una reciente revisión en Crochane arroja datos sobre la prevalencia de la fibromialgia.
Existen muchos estudios que han investigado la prevalencia en diferentes entornos y países.
La revisión de Queiroz en 2013 arroja una prevalencia media global del 2,7% (con rangos del 0,4% al 9,3%).

Prevalencia de la fibromialgia por países

Por países existe la siguiente prevalencia: En América del 3,1%, en Europa del 2,5% y en Asia del 1,7%.

Más común en mujeres según Wolfe

La fibromialgia es más común en mujeres, con una proporción mujer / hombre de 3: 1 (4,2%: 1,4%). El cambio en los criterios de diagnóstico no parece haber afectado significativamente las estimaciones de prevalencia (Wolfe 2013).

Estimaciones de prevalencia muy altas en otros países.

Las estimaciones de prevalencia de la fibromialgia en poblaciones específicas varían enormemente, pero pueden llegar a ser tan altas, como el 9% en trabajadoras textiles en Turquía y hasta un 10% en metalúrgicas en Brasil (59% por lesiones por esfuerzo repetitivo; Queiroz 2013).

Pharmacological therapies for fibromyalgia in adults ‐ an overview of Cochrane Reviews
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fibromialgia y enfermedad inflamatoria intestinal
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Fibromialgia y enfermedad inflamatoria intestinal

Anteriores estudios han demostrado que la enfermedad intestinal inflamatoria puede aumentar el riesgo de  fibromialgia.

En el estudio ¹Fibromialgia y enfermedad inflamatoria intestinal  se llegó a la siguiente conclusión: La fibromialgia es común en enfermedades inflamatorias intestinales: particularmente en la enfermedad de Crohn.

El umbral del dolor disminuido en la enfermedad de Crohn sugiere el impacto de la fibromialgia.

Reconocer la enfermedad en pacientes con enfermedades intestinales inflamatorias puede evitar diagnósticos erróneos y garantizar el tratamiento correcto.

Nuevo estudio sobre fibromialgia y enfermedad inflamatoria intestinal

²En este nuevo estudio se pretende evaluar el riesgo de fibromialgia entre pacientes con enfermedad intestinal inflamatoria de diferente sexo y edad.

Los datos utilizados en esta investigación se seleccionaron de la Base de datos de investigación de seguro de salud nacional de Taiwan (NHIRD).

Se seleccionaron del NHIRD de Taiwán a 4.510 pacientes con enfermedad intestinal inflamatoria y 18.040 pacientes aleatorizados por sexo y edad sin antecedentes de enfermedad intestinal inflamatoria desde principios de 2000 hasta finales de 2005 para analizar el desarrollo de la fibromialgia durante 12 años. (Periodo (2000-2011)).

Metodología

Mediante el uso del modelo de regresión de Cox se evaluó los efectos de la enfermedad intestinal inflamatoria en fibromialgia. Se ajustaron el género, la edad y  comorbilidades, incluida la hipertensión, la diabetes, la hiperlipidemia, la depresión, la ansiedad y el trastorno del sueño.

Después de ajustar las covariables adecuadas, los pacientes con enfermedad intestinal inflamatoria tuvieron un mayor riesgo de fibromialgia (cociente de riesgo ajustado [aHR] 1.70, intervalo de confianza del 95% [IC] 1.59-1.83) que los controles.

Los pacientes masculinos con enfermedad inflamatoria intestinal tenían un riesgo más alto de fibromialgia que las mujeres con enfermedad intestinal inflamatoria (aHR 2.00, IC del 95% 1.79-2.23 y aHR 1.52, IC del 95% 1.38-1.67, respectivamente).

Es mayor el riesgo de FM ocurrió en el subgrupo más joven con enfermedad intestinal inflamatoria(= 39 años) (aHR 1.92, IC 95% 1.68-2.19).

Conclusiones

La enfermedad intestinal inflamatoria se correlaciona con un mayor riesgo de desarrollar fibromialgia. Especialmente en pacientes con enfermedad intestinal inflamatoria masculino y más jóven. Es necesario prestar más atención al manejo de los pacientes con enfermedad intestinal inflamatoria para prevenir la enfermedad de fibromialgia.

Son necesarias más investigaciones en el futuro para confirmar, aún más, los hallazgos en este estudio.

¿Qué es la enfermedad inflamatoria intestinal?

Las enfermedades inflamatorias intestinales  son trastornos crónicos que afectan principalmente el intestino.

Síntomas

Los principales síntomas son el dolor abdominal recurrente y diarrea crónica. Además pueden causar artritis o inflamación de las articulaciones.

Aparecen principalmente entre los 15 y 35 años, afectando tanto a hombres como mujeres.
Existen dos tipos de enfermedades inflamatorias del intestino: la enfermedad de Crohn (EC) y la Colitis Ulcerosa (CU).

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