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Ayudar en una enfermedad crónica

Espero que llegue un día en que la enfermedad crónica (incluido el dolor crónico) se reconozca como una parte normal e inevitable del ciclo de la vida humana.

También espero que llegue el día en que la gente entienda que las enfermedades crónicas pueden aparecer a cualquier edad. No está reservada para los últimos años de vida;  y debe aplicarse a las enfermedades mentales, como la depresión y el Trastorno de estrés postraumático.

Tengo una amiga de unos 60 años que padece una enfermedad autoinmune grave desde que era una preadolescente. Ella ha vivido en hospitales toda su vida. Durante más de 50 años, ha tenido que vivir con personas que hacen suposiciones sobre lo mal  que está.

Espero que este escrito ayude a disipar algunas de tantas suposiciones que se hacen.

Cada situación es diferente, por lo que es posible que parte de lo escrito no se pueda aplicar a todos.
Dicho esto, a lo largo de los años, he encontrado que nosotros que vivimos día a día con enfermedades crónicas tenemos mucho más en común de lo que creía, y no importa dónde vivamos.

¿Cómo ayudar en una enfermedad crónica?

Cinco supuestos que me gustaría que se convirtieran en tesoros para compartir y aplicar:

1. No asumir que lo que vemos u oímos es el reflejo de cómo convive una persona con una enfermedad crónica.

Muchas personas con enfermedades crónicas las vemos bien, las escuchamos decir que están bien, incluso las que tienen dolor.
Esto lleva a la gente a decir: “¡Te ves muy bien!” (O otras frases que significan lo mismo). Este tipo de comentarios las pone en un gran aprieto. No quieren ser groseras y decir algo como: “Bueno, no me siento bien”, porque saben que sólo se trata de amabilidad.
Soy enferma crónica desde hace  17 años y, a veces, aún me cuesta responder a los comentarios de tipo “te ves muy bien”.

Si estás con alguien que tiene una enfermedad crónica, te sugiero que digas algo como: “Te ves bien, pero ¿cómo te sientes realmente?” O “Te ves bien, pero ¿tienes dolor hoy? Si es así, lo siento”.

Apreciamos mucho cuando alguien asume que nuestra apariencia externa NO refleja cómo nos sentimos por dentro. Solía ​​hacer esa suposición cuando estaba bien, ahora ya no lo hago. Tener una enfermedad crónica me ha ayudado a comprender mejor a los demás.

2. No asumas que alguien que tienen una enfermedad crónica está bien  para hablar.

Esta errónea suposición puede ser especialmente un GRAN problema durante las interacciones en persona o las conversaciones por teléfono. Tener una enfermedad crónica, física o mental, es un tremendo desgaste de energía. Y muchos de nosotros tenemos cuerpos en los que nuestras “baterías” nunca se cargan por completo, por la noche es peor en la mayoría de las enfermedades.

Por esta razón, muchos de los que padecen enfermedades crónicas prefieren comunicarse por correo electrónico o texto; permite responder a nuestro propio ritmo y cuando nos sentimos lo suficientemente bien.
Descubrir qué es tan difícil socializar es un triste efecto secundario de luchar con nuestra salud, porque las conversaciones en persona, incluso por teléfono, tienden a ser más íntimas y personales que los correos electrónicos o los mensajes de texto.

Si visitas a alguien que tiene una enfermedad crónica, espero que seas sensible al hecho de que él o ella pueda tener problemas para poder participar de igual a igual en la conversación. Deseo y espero que te ayude.

3. No asumas que alguien que tiene una enfermedad crónica no quiere escuchar todo lo que has estado haciendo.

Me gusta escuchar lo que han estado haciendo mis amigos y familiares por el mundo. Es estimulante, en parte porque me permite tomarme un descanso de centrarme en mis propios problemas de salud. Y, sin embargo, a veces he descubierto que los demás no quieren compartir, creen que me sentiré mal por renunciar a tanto.

Indirectamente he aprendido a disfrutar de viajes y actividades escuchando a otros.

En los primeros años de mi enfermedad, no quería escuchar sobre las vidas activas de otros, pero ahora si. Un muy buen amigo acaba de hacer un viaje de cuatro semanas a Irlanda, Islandia y Dinamarca. (Ambos vivimos en el norte de California). Cuando regresó, quise escuchar todo sobre sus aventuras y mirar las fotos de su viaje.

Si va a visitar a alguien que tiene una enfermedad crónica, le recomiendo que “sopese la situación”, tal vez puede preguntar:

“¿Te gustaría que te contara mi viaje [o la boda a la que acabo de ir], o ¿prefieres hablar de otra cosa?

4. No asumas que alguien con una enfermedad crónica se siente cómoda hablando de su salud.

Algunas personas con enfermedades crónicas necesitan a alguien con quien compartir sus problemas de salud. Otros evitan el tema por completo. Puede que les resulte embarazoso hablar.

O pueden temer que sus preocupaciones de salud sean ignoradas, o que los amigos y familiares minimicen lo que les pasa y piensen que están exagerando.

Esta renuncia a compartir es una consecuencia de nuestras experiencias anteriores con médicos, amigos y familiares que simplemente no entienden lo que pasamos todos los días.

Un ejemplo, a menudo encontramos que muchos confunden la fatiga severa que puede acompañar el dolor crónico y la enfermedad como nada más que un cansancio.
Tampoco entienden que muchos de nosotros podemos dormir 10 horas por la noche y no consigamos despertarnos frescos.
Y muy a menudo no entienden el esfuerzo que puede llevar el aseo y vestirnos cada día: cómo eso solo puede agotar nuestras reservas de energía para todo el día.

El resultado de sentirse malinterpretado constantemente, llega un momento que algunas personas con enfermedades crónicas les resulta más fácil evitar el tema de su salud por completo.

Por lo tanto, sabiendo que su amigo o miembro de su familia podría no querer compartir, puede decir algo en este situación y abrir puentes para hablar. :

“Me gustaría saber cómo te va con tu salud, pero entiendo si prefieres hablar de otra cosa”.

5. No asumas que somos infelices solo porque luchamos con nuestra salud.

No conozco a nadie que esté feliz siempre, por ello no asumas que los que convivimos con enfermedades crónicas somos infelices siempre. Muchos de nosotros hemos trabajado muy duro para hacer las paces con nuestra situación.
Lo hemos conseguido buscando “otras alternativas”.
Si estamos demasiado enfermos o con dolor para ver a los que queremos en persona, trataremos de usar FaceTime o Skype con ellos.
Si es demasiado difícil (para mí es muy difícil), usamos el correo electrónico o los mensajes de texto, consiguiendo estrechar lazos con quienes más nos importan.

Hay personas que me han dicho que apoyarse en una cita en particular puede ser útil a medida que trabajan buscando la medida necesaria para encontrar paz y felicidad en su vida.
De mi libro y pertenece a la profesora de Zen Charlotte Joko Beck:

“La vida no siempre va bien. No hay nada malo en ello. Incluso si tenemos problemas insoportables. Es solo la vida “.

Sí, es solo la vida. Por favor, no llegues a la conclusión que la enfermedad crónica lo ha arruinado todo, que nos ha robado cualquier posibilidad de sentir alegría y felicidad.

Escrito por Toni Bernhard, J.D., ex-profesora de derecho por la Universidad de California, Davis. Autora de Cómo estar enfermo, Cómo despertar y Cómo vivir bien con el dolor y la enfermedad crónica.

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Prevalencia de la fibromialgia
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Prevalencia de la fibromialgia

Una reciente revisión en Crochane arroja datos sobre la prevalencia de la fibromialgia.
Existen muchos estudios que han investigado la prevalencia en diferentes entornos y países.
La revisión de Queiroz en 2013 arroja una prevalencia media global del 2,7% (con rangos del 0,4% al 9,3%).

Prevalencia de la fibromialgia por países

Por países existe la siguiente prevalencia: En América del 3,1%, en Europa del 2,5% y en Asia del 1,7%.

Más común en mujeres según Wolfe

La fibromialgia es más común en mujeres, con una proporción mujer / hombre de 3: 1 (4,2%: 1,4%). El cambio en los criterios de diagnóstico no parece haber afectado significativamente las estimaciones de prevalencia (Wolfe 2013).

Estimaciones de prevalencia muy altas en otros países.

Las estimaciones de prevalencia de la fibromialgia en poblaciones específicas varían enormemente, pero pueden llegar a ser tan altas, como el 9% en trabajadoras textiles en Turquía y hasta un 10% en metalúrgicas en Brasil (59% por lesiones por esfuerzo repetitivo; Queiroz 2013).

Pharmacological therapies for fibromyalgia in adults ‐ an overview of Cochrane Reviews
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fibromialgia y enfermedad inflamatoria intestinal
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Fibromialgia y enfermedad inflamatoria intestinal

Anteriores estudios han demostrado que la enfermedad intestinal inflamatoria puede aumentar el riesgo de  fibromialgia.

En el estudio ¹Fibromialgia y enfermedad inflamatoria intestinal  se llegó a la siguiente conclusión: La fibromialgia es común en enfermedades inflamatorias intestinales: particularmente en la enfermedad de Crohn.

El umbral del dolor disminuido en la enfermedad de Crohn sugiere el impacto de la fibromialgia.

Reconocer la enfermedad en pacientes con enfermedades intestinales inflamatorias puede evitar diagnósticos erróneos y garantizar el tratamiento correcto.

Nuevo estudio sobre fibromialgia y enfermedad inflamatoria intestinal

²En este nuevo estudio se pretende evaluar el riesgo de fibromialgia entre pacientes con enfermedad intestinal inflamatoria de diferente sexo y edad.

Los datos utilizados en esta investigación se seleccionaron de la Base de datos de investigación de seguro de salud nacional de Taiwan (NHIRD).

Se seleccionaron del NHIRD de Taiwán a 4.510 pacientes con enfermedad intestinal inflamatoria y 18.040 pacientes aleatorizados por sexo y edad sin antecedentes de enfermedad intestinal inflamatoria desde principios de 2000 hasta finales de 2005 para analizar el desarrollo de la fibromialgia durante 12 años. (Periodo (2000-2011)).

Metodología

Mediante el uso del modelo de regresión de Cox se evaluó los efectos de la enfermedad intestinal inflamatoria en fibromialgia. Se ajustaron el género, la edad y  comorbilidades, incluida la hipertensión, la diabetes, la hiperlipidemia, la depresión, la ansiedad y el trastorno del sueño.

Después de ajustar las covariables adecuadas, los pacientes con enfermedad intestinal inflamatoria tuvieron un mayor riesgo de fibromialgia (cociente de riesgo ajustado [aHR] 1.70, intervalo de confianza del 95% [IC] 1.59-1.83) que los controles.

Los pacientes masculinos con enfermedad inflamatoria intestinal tenían un riesgo más alto de fibromialgia que las mujeres con enfermedad intestinal inflamatoria (aHR 2.00, IC del 95% 1.79-2.23 y aHR 1.52, IC del 95% 1.38-1.67, respectivamente).

Es mayor el riesgo de FM ocurrió en el subgrupo más joven con enfermedad intestinal inflamatoria(= 39 años) (aHR 1.92, IC 95% 1.68-2.19).

Conclusiones

La enfermedad intestinal inflamatoria se correlaciona con un mayor riesgo de desarrollar fibromialgia. Especialmente en pacientes con enfermedad intestinal inflamatoria masculino y más jóven. Es necesario prestar más atención al manejo de los pacientes con enfermedad intestinal inflamatoria para prevenir la enfermedad de fibromialgia.

Son necesarias más investigaciones en el futuro para confirmar, aún más, los hallazgos en este estudio.

¿Qué es la enfermedad inflamatoria intestinal?

Las enfermedades inflamatorias intestinales  son trastornos crónicos que afectan principalmente el intestino.

Síntomas

Los principales síntomas son el dolor abdominal recurrente y diarrea crónica. Además pueden causar artritis o inflamación de las articulaciones.

Aparecen principalmente entre los 15 y 35 años, afectando tanto a hombres como mujeres.
Existen dos tipos de enfermedades inflamatorias del intestino: la enfermedad de Crohn (EC) y la Colitis Ulcerosa (CU).

Enfermedad de Crohn ¿Qué es la colitis ulcerosa?

ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL Y EMBARAZO
El síndrome de intestino irritable y la importancia de la dieta FODMAP por Juan Revenga

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 ¹Fibromyalgia in inflammatory bowel disease.
 Buskila D1, Odes LR, Neumann L, Odes HS.
 J Rheumatol. 1999 May;26(5):1167-71

²Is Fibromyalgia Risk Higher Among Male and Young Inflammatory Bowel Disease Patients? Evidence from a Taiwan Cohort of One Million.
 Chen JH1, Chen HJ2, Kao CH3, Tseng CH4, Tsai CH4.
 Pain Physician. 2018 May;21(3):E257-E264.
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Inflamación en el cerebro de pacientes con fibromialgia
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Activación de la celulas gliales causan inflamación en el cerebro de pacientes con fibromialgia

Tratar el dolor del síndrome de fibromialgia es una gran dificultad. las causas del dolor son en gran parte desconocidas.

El uso de las imágenes cerebrales PET, ha permitido a los investigadores del Instituto Karolinska y la Universidad de Harvard demostrar que las células gliales están (células inmunes del sistema nervioso central) activadas en el cerebro de pacientes con fibromialgia.

El hallazgo podría abrir el camino a nuevos tratamientos.

Inflamación del sistema nervioso central

La fibromialgia es un síndrome de dolor crónico que causa dolor extenso en los músculos y articulaciones. Además de fatiga severa, insomnio y dificultades cognitivas. La mayor sensibilidad al dolor que caracteriza a la enfermedad, se ha relacionado con la estructura y función de las estructuras cerebrales que son relevantes en el dolor.

En 2012, el grupo de investigación liderado por Eva Kosek en el Karolinska Institutet mostró que los pacientes con fibromialgia tenían niveles elevados de sustancias inflamatorias (citocinas) en el líquido cefalorraquídeo. Esto sugiere una inflamación del sistema nervioso central. Sus hallazgos fueron posteriormente corroborados por otros investigadores, pero la fuente de la inflamación seguía siendo desconocida.

Inflamación en el cerebro de pacientes con fibromialgia

Utilizando la tomografía de emisión de positrones para conseguir imágenes del cerebro. El equipo de Eva Kosek ha sido capaz de mostrar ahora que las células inmunes del sistema nervioso central, llamadas células gliales, se activan y dan lugar a la inflamación del cerebro.

“Hasta donde sabemos, esta es la primera vez que se ha demostrado que las células gliales están involucradas en la patogénesis (origen) de la fibromialgia”, dice la profesora Eva Kosek del Departamento de Neurociencia Clínica del Instituto Karolinska.

Resultados del estudio

Los resultados muestran, en pacientes suecos y estadounidenses con fibromialgia, que las células gliales se activan en grandes partes de la corteza cerebral. Además de que el grado de activación se relaciona con el cansancio del paciente.

“Los hallazgos abren el camino para el desarrollo de terapias completamente nuevas para esta enfermedad en la actualidad difícil de tratar”:- dice la profesora Eva Kosek.

“El hecho de que la investigación científica sea capaz de demostrar alteraciones objetivas en los cerebros de las personas con fibromialgia con suerte mitigará la sospecha que los pacientes sufren a menudo por los servicios de salud y la sociedad”.

Estímulos dolorosos que no sienten las personas sanas

En la actualidad aproximadamente 200.000 suecos, principalmente mujeres, sufren de fibromialgia.
Se sabe que los cerebros de las personas con la afección tienen una capacidad limitada para atenuar las señales de dolor, lo que lleva que normalmente los estímulos indoloros en personas sanas sean una fuente de dolor considerable en pacientes de fibromialgia.

Colaboraciones y fuentes de financiación

El estudio ha contado con la colaboración entre el grupo de investigación de Eva Kosek, Instituto Karolinska en Suecia, el Centro PET en el Instituto Karolinska y el grupo de investigación del Dr. Marco Loggia en la Universidad de Harvard, Cambridge, EE. UU.
La investigación en Suecia fué financiada con varias fuentes, incluido el Séptimo Marco y Programa de la UE y una donación de la Familia Lundblad. La parte sueca del proyecto también fue financiada por el Consejo del Condado de Estocolmo, el Consejo de Investigación Sueco, la Asociación Sueca de Reumatismo y la Asociación Sueca de Fibromialgia.

Brain glial activation in fibromyalgia 

https://ki.se/en/news/people-with-fibromyalgia-have-inflammation-of-the-brain
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opiáceos en fibromialgia
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¿Por qué no funcionan los opiáceos en fibromialgia?

Las personas que tienen fibromialgia, la condición de dolor crónico más común informan que no responden a los tipos de medicamentos que alivian el dolor de otras personas con otras enfermedades.

Una nueva investigación del Sistema de Salud de la Universidad de Michigan ayudaría a explicar por qué podría ser así. Se ha encontrado que los pacientes con fibromialgia tienen reducida una capacidad de unión en un tipo de receptor en el cerebro. Este receptor es el objetivo de los analgésicos opiáceos, como la morfina.

El estudio desvela  porqué no funcionan los opioides en fibromialgia

El estudio incluye tomografías por emisión de positrones (PET) de los cerebros de los pacientes con fibromialgia. Incluyen por igual a personas emparejadas por sexo y edad y sin la enfermedad. Los resultados muestran que los pacientes con fibromialgia tienen una disponibilidad reducida del receptor opioide mu (MOR) dentro de las regiones del cerebro que normalmente procesan y amortiguan las señales de dolor. Las regiones implicadas son el núcleo accumbens, el cíngulo anterior y la amígdala.

“La disponibilidad reducida del receptor se asocia con más dolor entre las personas que padecen fibromialgia”, dijo el autor principal El Dr. Richard E. Harris (Investigador en la División de investigación de Reumatología del Departamento de Medicina Interna de la Facultad de Medicina de la UM e investigador en el Centro de Investigación de Dolor y Fatiga Crónica de la UM).

“Estos hallazgos podrían explicar por qué los opiáceos se consideran anecdóticamente ineficaces en las personas con fibromialgia”, señala. Los hallazgos aparecen en The Journal of Neuroscience.

“El hallazgo es significativo porque es difícil determinar las causas del dolor en pacientes con fibromialgia”.

¿Cómo funcionan los opiáceos?

Los analgésicos opiáceos funcionan al unirse a receptores opioides en el cerebro y en la médula espinal. Además de la morfina, incluyen codeína, en medicamentos que contienen propoxifeno, como Darvocet, medicamentos que contienen hidrocodona, como Vicodin, y medicamentos que contienen oxicodona, como Oxycontin.

Los investigadores teorizan sobre la base de sus hallazgos de que, con la menor disponibilidad de los receptores de opioides MU en las tres regiones del cerebro de personas con fibromialgia, todos estos analgésicos no son capaces de unirse a los receptores como pueden hacerlo en el cerebro de las personas que no tienen la enfermedad.

En términos más simples:

“Cuando los analgésicos no se pueden unir a los receptores, no pueden aliviar el dolor del paciente de forma efectiva, dice Harris.
La disponibilidad reducida de estos receptores podría deberse a un número reducido de receptores opioides, a una mayor liberación de opioides endógenos (opioides, como las endorfinas, que el cuerpo produce naturalmente), o ambos, dice Harris.

El equipo de investigación también encontró un posible vínculo con la depresión. Las exploraciones PET mostraron que los pacientes con fibromialgia con más síntomas depresivos tenían reducciones del potencial de unión MOR en la amígdala, región del cerebro que se piensa que modula el estado de ánimo y la dimensión emocional del dolor.

Formaron parte del estudio 17 mujeres con fibromialgia y 17 mujeres sin la condición.

La actualidad del tratamiento de los opiáceos en fibromialgia

En fibromialgia todas las guías clínicas para su tratamiento no contemplan el uso de opioides en su tratamiento, sólo demuestran cierta evidencia en el tratamiento el paracetamol asociado a tramadol. Diversos estudios muestran que la morfina no es efectiva en el tratamiento de la fibromialgia

Esto dificulta el tratamiento de la enfermedad frente a otras enfermedades con dolor crónico.

Se pueden encontrar enfermos de fibromialgia que lleven este tipo de tratamientos al tener asociadas otras enfermedades en las que si se haya aceptado el uso de los tratamientos con opiáceos según las guías de de dolor crónico no oncológico.

Actualidad del tratamiento de fibromialgia 2018

Autores del estudio

El autor principal del artículo es el Dr. Jon-Kar Zubieta, el Profesor Phil F. Jenkins de Investigación de depresión en el Departamento de Psiquiatría de la UM y miembro del Instituto de Neurociencia Molecular y del Comportamiento de la UM, Centro de Depresión y Departamento de Radiología. Otros autores son el Dr. Daniel J. Clauw;Dr. David J. Scott; Dr. Samuel A. McLean, y Dr. Richard H. Gracely.

La investigación fue financiada por las subvenciones del Departamento del Ejército; el Centro Nacional de Recursos de Investigación, un componente de los Institutos Nacionales de Salud; y el NIH. Harris fue apoyado por el NIH – Centro Nacional de Subsidio de Medicina Complementaria y Alternativa. McLean fue apoyado por una subvención del NIH.

University of Michigan Health System. "Why Don't Painkillers Work For People With Fibromyalgia?." ScienceDaily. ScienceDaily, 3 October 2007. <www.sciencedaily.com/releases/2007/09/070927131357.htm>
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riesgo de suicidio en fibromialgia
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El riesgo de suicidio en fibromialgia es mayor en los pacientes que dejan de ir al médico

Un estudio danés publicado en 2010 alertó a la comunidad médica de la gran crisis que estaban sufriendo los pacientes con fibromialgia; su riesgo de suicidio era 10 veces mayor que las personas sin fibromialgia.

El dolor crónico el responsable de las ideas suicidas

En aquel momento, Reuters publicó que la fibromialgia va a menudo de la mano con problemas de salud mental, pero se sospechaba que el verdadero culpable en el aumento del riesgo de suicidio era muy probablemente el dolor crónico.

Después de ocho años, un nuevo estudio¹ finalmente ha confirmado el vínculo entre la fibromialgia y el suicidio .También descubre una de las mejores formas de minimizar este riesgo.

Según Science Daily, el equipo de investigadores del Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt ha descubierto que consultar al médico con más frecuencia es la clave principal para prevenir el suicidio en los pacientes diagnosticados con fibromialgia.

Acudir al médico con regularidad evita el riesgo de suicidio

En la investigación los pacientes que obtienen los mejores resultados pasan al menos 50 horas por año en consultas con profesionales médico.
En números, aquellos que tenían pensamientos suicidas durante el estudio vieron a su médico un promedio de 1.7 horas al año. En comparación, los participantes del estudio que no tenían pensamientos suicidas pasaron 5.9 horas al año con su médico.

La Dra. Lindsey McKernan, dice que los resultados no sorprenden porque “la fibromialgia requiere mucho que tratar y controlar” y “el dolor crónico los va aislando con el paso de los años”.

Además, afirmó que “ninguna persona que recibe servicios por especialistas en salud mental tuvo intentos de suicidio “. McKernan dice que es necesario trabajar con un profesional  de salud mental es uno de los primeros pasos para la atención de la fibromialgia, junto con fisioterapia, técnicas de autocontrol, el ejercicio regular y visitas frecuentes a un reumatólogo y médicos de atención primaria.

Riesgo de suicidio en enfermedades crónicas

riesgo de suicidio en enfermedades crónicas

El dolor crónico un obstáculo en la vida diaria

Esto respalda las afirmaciones del equipo de investigación original de hace 8 años.

Reuters citó la opinión del reumatólogo Dr. Bente Danneskiold-Samse los problemas de salud mental asociados con la fibromialgia a menudo no son causados ​​por la depresión.

En cambio, “tienen  que ver con el dolor”.

El dolor crónico de esta enfermedad, a menudo es generalizado, y difícil de controlar con fármacos  y puede ser un obstáculo diario para el resto de la vida del paciente.

 

Obtener el diagnóstico retrasa el tratamiento

Los Institutos Nacionales de Salud señalaron que obtener el diagnóstico es una de las razones principales por la que los pacientes con fibromialgia no reciben los cuidados médicos que necesitan, a menudo les resulta extremadamente difícil.

El paciente promedio pasa 2.3 años en obtener un diagnóstico adecuado, y verá 3.7 profesionales médicos diferentes durante este tiempo. Añadir a esto la espera promedio de un año para encontrar ayuda luego de debutar los síntomas, y esto deja a muchas personas con dolor crónico durante más de tres años sin recibir atención médica necesaria y adecuada.

En cualquier enfermedad crónica es necesario su diagnóstico y tratamiento rápido. En fibromialgia se tarda en obtener el diagnóstico más de dos años, dejando al enfermo sin tratamiento.

 

Más del 25 por ciento de los pacientes con fibromialgia también muestra que lidian con una actitud de menosprecio por parte de los médicos que no creen que la enfermedad sea real. Este estigma es cada vez menos frecuente, pero todavía existe en algunos círculos médicos a pesar de las décadas de investigación que prueban lo contrario.

Esta falta de compasión y un tratamiento médico adecuado es otro factor por el que los pacientes con fibromialgia se someten a controles regulares en comparación con aquellos que tienen ideas suicidas.

La ausencia de equipos multidisciplinares en las enfermedades crónicas

la ausencia de equipos multidiscplinares en enfermedades cronicas

Cualquier enfermedad crónica necesita tratamiento multidisciplinar, entre ellos el de la psicología para afrontar la cronicidad  y la pérdida de salud. En fibromialgia se lleva años pidiendo equipos multidisciplinares para su tratamiento. Esta realidad incluye a otras enfermedades crónicas como la artritis, el cáncer y es imposible acceder a todas las especialidades a los pacientes.

equipos multidisciplinares para el tratamiento de enfermedades crónicas

La necesidad de psicólogos en la sanidad pública española 19 Septiembre 2018

 ¹More doctor visits lead to fewer suicide attempts for fibromyalgia patients 
 A patient survey of the impact of fibromyalgia and the journey to diagnosis
 Why Fibromyalgia Has a Credibility Problem
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Fibromialgia simulada. Tipos de fibromialgia

El gran contenido que existe en internet desde hace años, ha dado lugar a una nueva figura: el simulador de fibromialgia. Esto ha supuesto un gran reto para la reumatología dentro del abordaje de la fibromialgia.

Al intentar clasificar a los pacientes para su correcto tratamiento han creído necesario abordar el problema y crear una nueva figura: la fibromialgia simulada.

Propuesta de clasificación de fibromialgia

Fibromialgia idiopática (tipo I)

Fibromialgia relacionada con enfermedades crónicas (tipo II)

Fibromialgia en pacientes con enfermedades psicopatológicas (tipo III)

Fibromialgia simulada (tipo IV)

¿Qué es la fibromialgia simulada?

¹Fibromialgia simulada (tipo IV).

Diversos estudios han identificado un subgrupo de pacientes que simulan el padecimiento de la FM, cuyas características son fácilmente conocidas a través de internet y que es una enfermedad en que no se dispone de una prueba o grupo de pruebas objetivo que permitan un diagnóstico de certeza11,16,17,67.
El enorme impacto mediático y social de la FM ha originado un aumento exponencial de las consultas que reciben especialmente los médicos de atención primaria y los reumatólogos por parte de pacientes que presentan un cuadro clínico que sindrómicamente indica una FM.

Objetivos económicos

El objetivo principal de este subgrupo de pacientes suele ser la obtención de una baja laboral permanente, y suele ser casi patognomónico que, una vez conseguida, dejen de acudir a las visitas. No hemos identificado ningún estudio que proponga una pauta protocolizada para evaluar e identificar a estos pacientes y sólo un trabajo ha demostrado un mayor grado de dolor referido en pacientes que solicitan una baja laboral definitiva frente a los que no la solicitan67.
Hemos identificado una serie de pruebas objetivas de evaluación del paciente con FM que podrían aplicarse para diferenciar esta situación de simulación y que podrían formar parte del protocolo de estudio de estos pacientes ya que se dispone de mediciones objetivas esperables tanto en la población general como en pacientes con FM16,17,68,69 (tabla 3).

La obtención de valores extremos en cada una de estas pruebas puede identificar con facilidad al paciente simulador.

¿Qué herramientas ha desarrollado la reumatología para detectar la fibromialgia simulada?

Protocolo de estudio ante el paciente con fibromialgia (FM) y sospecha de simulación.

1. Evaluación de los criterios de FM (cuantificación de los puntos dolorosos)
2. Evaluación de los puntos dolorosos «control»
3. Cuestionario FIQ
4. Evaluación de la alodinia inducida por esfigmomanómetro
5. Prueba de la marcha (6min)

¹Clasificación de la fibromialgia. Revisión sistemática de la literatura
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dolor de pies y manos
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Dolor de manos y pies. Diferencias fibromialgia y artritis

¿Puede la fibromialgia ser la causa del dolor de manos y pies

El dolor de manos y pies:

Diferencias entre fibromialgia y artritis

 

P: ¿Los síntomas de la fibromialgia incluyen dolor de manos y pies? Tengo  dolor  persistente en el pulgar que me dificulta escribir y me duelen los pies cuando les pongo peso. Mis manos y mis pies solían ser las únicas partes de mi cuerpo que se libraban del dolor persistente. Ahora me duelen. ¿Qué explicación puede tener?

R: La fibromialgia es una condición caracterizada por dolor persistente en todo el cuerpo. El dolor, generalmente, se siente en los músculos y tejidos blandos. Las articulaciones en sí no muestran signos de artritis, como dolor e hinchazón o nódulos en las articulaciones de los dedos. La fibromialgia puede ocurrir junto con otra forma de artritis, como la artritis reumatoide o la osteoartritis.

La inflamación en  pies y manos sugiere que puede ser artritis, en vez fibromialgia, pero no necesariamente es la causa de su dolor. El dolor de pie también puede ser causado por una inflamación de la fascia plantar, llamada fascitis plantar, consecuencia de la irritación de una banda del tejido conectivo blando que se extiende por la planta del pie.

La fascitis plantar puede asociarse en fibromialgia. Es importante que obtenga una evaluación médica completa para determinar la causa exacta del dolor y comenzar el tratamiento, en la artritis el tratamiento es completamente diferente al de la fibromialgia.

DR. David Pisetsky, Reumatólogo

Y sí me han descartado todo ¿Por qué tengo dolor de manos?

Información sobre la artritis de la coordinadora nacional de artritis.

https://www.arthritis.org/living-with-arthritis/tools-resources/expert-q-a/fibromyalgia-questions/foot-hand-pain.php
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La experiencia de los pacientes diagnosticados de fibromialgia

Investigadores de los institutos de Salud de Oslo y el instituto de Atencion primaria y ciencias de la salud de Inlagterra colaboran en un estudio en la vivencia de la enfermedad, antes del diagnóstico y después de él.

La experiencia de los pacientes diagnosticados de fibromialgia

Investigación que muestra la realidad vivida a lo largo de la cronicidad del enfermo de fibromialgia, desde el diagnóstico hasta los años de convivencia con la enfermedad y la frustración con los tratamientos.

Analizar cómo las personas experimentan el proceso y las consecuencias de recibir un diagnóstico de síndrome de fibromialgia.

Métodos

Se realizó una búsqueda sistemática de estudios cualitativos en la literatura hasta mayo de 2016. Se han incluido veintiocho informes con información sobre las experiencias con el diagnóstico de los pacientes. Han sido sometidos a un análisis interpretativo de acuerdo con los principios de la ¹meta etnografía.

Resultados

Por lo general, hasta llegar a el diagnóstico pasan los años consultando a especialistas para tratar de confirmar la realidad de los síntomas y darle sentido a la enfermedad.
Se siente un gran alivio al lograr finalmente el diagnóstico del síndrome de fibromialgia. Sin embargo, el alivio disminuye a medida que los tratamientos resultan ineficaces. Los pacientes son cuestionados, si realmente están enfermos, por los profesionales de la salud y el entorno, si la enfermedad tiene un carácter psicológico y si quien lo sufre está haciendo lo posible para recuperarse.

El diagnóstico no proporciona una explicación significativa  y tiene un poder limitado para legitimar la enfermedad. Los pacientes se sienten culpados por su fracaso para recuperarse, y esto amenaza su credibilidad personal e identidad moral.

Conclusión

El diagnóstico del síndrome de fibromialgia tiene limitaciones para validar y dar sentido a las experiencias con la enfermedad de los pacientes y proporcionar una legitimación social de la enfermedad.

Las relaciones sociales se tensan durante el proceso de diagnóstico y durante el fracaso de los tratamientos.

¹La Etnografía analiza grupos de personas con el fin de comprender lo que hacen, dicen y piensan personas con lazos culturales, sociales o de cualquier otra índole.

 Diagnostic experience of patients with fibromyalgia – A meta-ethnography
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fibromialgia primaria y fibromialgia secundaria
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Fibromialgia primaria y secundaria debería ser lo mismo

Los síntomas y la gravedad de la fibromialgia son prácticamente idénticos entre las personas con fibromialgia primaria y secundaria, según una nueva investigación, y las dos, por tanto, deben considerarse igual.

Fibromialgia primaria y fibromialgia secundaria deberían ser lo mismo

Actualmente, los pacientes clasificados como fibromialgia primaria tienen un conjunto de síntomas definidos de dolor, fatiga, cognitivos y psicológicos en ausencia de trastorno inflamatorio clínico importante, mientras que la fibromialgia secundaria ocurre en el contexto de una (segunda) enfermedad como la artritis reumatoide.

Fibromialgia primaria y secundaria: la Universalidad de la escala de estrés polisintomático

En una investigación publicada en el Journal of Rheumatology, el grupo de investigadores dirigidos por el Dr. Frederick Wolfe, MD, del Banco Nacional de Datos para Enfermedades Reumáticas y la Universidad de Kansas en Wichita, trataron de comprender si los pacientes con diagnósticos primarios y secundarios “tenían el mismo nivel de resultados, síntomas y características “, usando la escala de estrés polisintomático (polysymptomatic distress [PSD] scale), una medida para evaluar la gravedad en la fibromialgia.

La escala de estrés polisintomático

Evaluar la gravedad del dolor con el WPI (rango de puntuación 0 a 19) y la gravedad de los síntomas con la escala SS modificada (rango de puntuación de 0 a 12), con el sumatorio de ambos se obtiene un nuevo índice denominado escala de estrés polisintomático (polysymptomatic distress [PSD] scale) cuya puntuación máxima posible es de 31.

Las puntuaciones más altas en la escala de estrés polisintomático se correlacionan con la discapacidad y la peor calidad de vida.

La investigación

El Dr. Wolfe y sus colegas compararon los registros de 1.525 pacientes (edad media 57, 95% mujeres) con fibromialgia del National Data Bank con 12.037 personas con artritis reumatoide (edad media 61, 82% mujeres) y no diagnosticadas de fibromialgia. También analizaron los datos sobre los síntomas de la fibromialgia de una muestra de población general en Alemania.

Un total del 22% de los pacientes con artritis reumatoide cumplieron los criterios para un diagnóstico de fibromialgia según los criterios de ACR actuales (2016).Los investigadores encontraron que la magnitud y la severidad de los síntoma difirieron muy poco entre los grupos de AR y fibromialgias.

Los que no tenían artritis reumatoide tenían un estrés polisintomático promedio de 21.9 (de un máximo de 31) y aquellos con artritis reumatoide que cumplían además con los criterios de fibromialgia tenían un puntaje promedio de 20.7.

Los investigadores han descubierto que la enfermedad de fibromialgia se comporta de manera similar, independientemente de que ocurra sola o que esté unida a la artritis reumatoide. Los pacientes con puntuaciones más altas de estrés polisintomático experimentaron peores resultados en todos los dominios sintomáticos, independientemente del estado de la artritis reumatoide. En el caso de la artritis reumatoide los puntajes de discapacidad y el recuento de articulaciones dolorosa es levemente más alto.

Siempre tener en cuenta la fibromialgia

“La fibromialgia puede existir ya sea que haya o no otro trastorno presente”, dijo el Dr. Wolfe en una entrevista, “pero no tendemos a pensarlo de esa manera”. Los médicos, dijo el Dr. Wolfe, ” deben poder identificar la fibromialgia dentro de otros trastornos. No se puede tener en cuenta sólo cuando se descarte todo lo demás “.

Los médicos deben tener en cuenta los puntajes del escala de estrés polisintomático en las opciones de tratamiento, dijeron los investigadores, en lugar de considerar sólo si la fibromialgia es primaria o secundaria.

Las dificultades para la investigación

El Dr. Wolfe muestra que el concepto bifurcado actual de la enfermedad también crea dificultades para la investigar tratamientos en fibromialgia.

Por ejemplo, el uso de pacientes con AR como un grupo de comparación en un ensayo clínico es problemático porque los pacientes con AR, como demuestra este estudio, también tienen una carga sustancial de fibromialgia.
Y el uso de los llamados controles sanos en los estudios de fibromialgia también es un problema, dijo el Dr. Wolfe.

“La gente dice que ha probado esta droga o tratamiento en personas con fibromialgia y en controles normales. Pero no existen grupos de control “normales” para la fibromialgia. ¿El término grupo de control significa personas con cero fatiga o dolor? ¿O miramos lo que es “normal” entre las personas que tienen esclerosis múltiple o artritis reumatoide? Si vas a probar cosas en personas con fibromialgia, en realidad nunca tienes grupos de control normales porque depende la fase en la que se encuentre “.

Facilitar el estudio de la enfermedad

Además esta nueva investigación aporta,  hasta ahora “no se podía estudiar fácilmente a las personas con fibromialgia y otro trastorno, ahora no importa si se tiene artritis reumatoide u otro trastorno además de la fibromialgia. Con este método se obtiene la gravedad independientemente del trastorno que se sufra. La enfermedad subyacente no afectaría en la identificación de los síntomas de la fibromialgia “.

El Dr. Wolfe y sus colegas describieron la limitación en su estudio de la falta de grupos de comparación además de los pacientes con AR. La fibromialgia secundaria también se asocia de forma muy común con la osteoartritis, añdieron.

El estudio no contó con financión externa y los investigadores informan de que no hay conflictos de intereses.

 Primary and Secondary Fibromyalgia Are The Same: The Universality of Polysymptomatic Distress
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