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Lupus y fibromialgia enfermedades de dificil diagnóstico

Lupus y fibromialgia enfermedades que comparten mucho.

Lupus

No es ni mucho menos, uno de esos términos que han surgido últimamente en el mundo de la medicina. Sin embargo, el conocimiento de su realidad sigue estando muy limitado.

Hace escasos años se popularizó cuando surgieron rumores de que los supuestos blanqueos del rostro de Michael Jackson eran en realidad, efectos de una enfermedad llamada lupus. Aquello no se confirmó aunque al menos sí permitió una mayor familiaridad con el concepto.

Afortunadamente para los afectados, su diagnóstico ha mejorado notablemente en los últimos años, aunque hace una década no era difícil encontrar médicos de atención primaria que no habían oído siquiera de esta enfermedad.

Lupus y fibromialgia

Lupus y fibromialgia

El lupus eritematoso sistémico es, hoy por hoy, una enfermedad incurable del sistema inmunitario, una condición por la que el mecanismo de defensa de nuestro organismo comienza a atacarse a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos. El lupus discoide afecta por lo general, sólo a la piel, pero en algunas ocasiones puede degenerar en sistémico.

Esta enfermedad se puede presentar con síntomas muy diversos llegando a imitar a otras enfermedades como la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple. Se cree que un 1% de la población puede tener lupus en este país, de los cuales el 90% son mujeres, principalmente entre 15 y 55 años de edad.

Hace algo más de una década se fundó la asociación Huelva Lúpicos Asociados (Hulua).

Lupus y Fibromialgia

Con el paso del tiempo y dadas esas connotaciones que asemejan el lupus con enfermedades reumáticas, se han ido añadiendo pacientes de otras patologías incluida la fibromialgia. La presidenta Mari Ángeles García Asuero, señala que las pacientes de fibromialgia se comenzaron a inscribir en la asociación en 2001 y los de espondilitis al no estar funcionando su asociación.

Define al lupus como “la madre de todas las enfermedades reumáticas”. García Asuero comenta que el seguimiento de los pacientes de lupus a través de los internistas es ahora bueno y comenta que el diagnóstico sigue siendo aún complicado ya que “tiene cosas que le hace coincidir con otras enfermedades, aunque aún es más complicado el diagnóstico de la fibromialgia”.

Las pacientes de fibromialgia se fueron acercando a Hulua porque en muchos casos hay un puente entre ésta y el lupus: “Mucha gente del lupus también tiene fibromialgia”, dice la presidenta de esta asociación.

El dolor síntoma que comparten

Los dolores en cualquiera de estos casos son una de las principales características por lo que una de las mejores maneras de combatirlos es “acostumbrarse a vivir con el dolor”.

En los casos más extremos algunas de ellas llevan parches de morfina, pero hay que insistir es que el mayor sufrimiento proviene de la incomprensión de los familiares, “pues suelen reaccionar mal y no llegan a creerse que en verdad estemos enfermas”.

Fibromialgia

La fibromialgia ha sido hasta hace poco tiempo, otra de las grandes desconocidas. Gracias al testimonio de la actual vicepresidenta del PSC y onubense de origen, Manuela de Madre, su conocimiento se ha extendido. Sin embargo, las pacientes se quejan de que la fibromialgia sigue estando considerada como un cajón de sastre.

Es el reumatólogo quien realiza el diagnóstico aunque en algunos casos también lo hace el médico de familia. Para ello hay como una clave secreta que son los 18 puntos repartidos por todo el cuerpo que al menos en número de 11, deben causar dolor.

Comentan que actualmente no hay grandes demoras para las consultas de esos especialistas, aunque a nadie se le escapa que hay mucha gente a la que le falta ese diagnóstico. De hecho se calcula que el 13% de los pacientes que acuden a las consultas de atención primaria padece este síndrome, disminuyendo a un 10,4% en las consultas de reumatología. Se considera que el 95% de los afectados por la fibromialgia es mujeres, con una media de edad que oscila entre los 44 y 52 años.

Se han investigado distintas causas de la fibromialgia sin llegar a resultados concluyentes. Aun así parece que se produce por la acción de diferentes factores como procesos virales y condiciones neurológicas que pueden afectar al flujo sanguíneo, al sueño, a los músculos y al funcionamiento cerebral.

Escrito por ENRIQUE MORÁN para Huelva Información

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fibromialgia enfermedad de difícil diagnóstico

El lupus y la fibromialgia son dos enfermedades de difícil diagnóstico

No es ni mucho menos, uno de esos términos que han surgido últimamente en el mundo de la medicina. Sin embargo, el conocimiento de su realidad sigue estando muy limitado. Hace escasos años se popularizó cuando surgieron rumores de que los supuestos blanqueos del rostro de Michael Jackson eran en realidad, efectos de una enfermedad llamada lupus. Aquello no se confirmó aunque al menos sí permitió una mayor familiaridad con el concepto.

Afortunadamente para los afectados, su diagnóstico ha mejorado notablemente en los últimos años, aunque hace una década no era difícil encontrar médicos de atención primaria que no habían oído siquiera de esta enfermedad.

fibromialgia enfermedad de difícil diagnóstico

fibromialgia enfermedad de difícil diagnóstico

lupus eritematoso sistémico hoy

El lupus eritematoso sistémico es, hoy por hoy, una enfermedad incurable del sistema inmunitario, una condición por la que el mecanismo de defensa de nuestro organismo comienza a atacarse a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos. El lupus discoide afecta por lo general, sólo a la piel, pero en algunas ocasiones puede degenerar en sistémico.

Esta enfermedad se puede presentar con síntomas muy diversos llegando a imitar a otras enfermedades como la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple. Se cree que un 1% de la población puede tener lupus en este país, de los cuales el 90% son mujeres, principalmente entre 15 y 55 años de edad.

Hace algo más de una década se fundó la asociación Huelva Lúpicos Asociados (Hulua).

Con el paso del tiempo y dadas esas connotaciones que asemejan el lupus con enfermedades reumáticas, se han ido añadiendo pacientes de otras patologías incluida la fibromialgia. La presidenta de Hulua, Mari Ángeles García Asuero, señala que las pacientes de fibromialgia se comenzaron a inscribir en la asociación en 2001y los de espondilitis al no estar funcionando su asociación. Define al lupus como “la madre de todas las enfermedades reumáticas”. García Asuero comenta que el seguimiento de los pacientes de lupus a través de los internistas es ahora bueno y comenta que el diagnóstico sigue siendo aún complicado ya que “tiene cosas que le hace coincidir con otras enfermedades, aunque aún es más complicado el diagnóstico de la fibromialgia”.

Mucha gente del lupus también tiene fibromialgia

Las pacientes de fibromialgia se fueron acercando a Hulua porque en muchos casos hay un puente entre ésta y el lupus: “Mucha gente del lupus también tiene fibromialgia”, dice la presidenta de esta asociación. Los dolores en cualquiera de estos casos son una de las principales características por lo que una de las mejores maneras de combatirlos es “acostumbrarse a vivir con el dolor”.

En los casos más extremos algunas de ellas llevan parches de morfina, pero hay que insistir es que el mayor sufrimiento proviene de la incomprensión de los familiares, “pues suelen reaccionar mal y no llegan a creerse que en verdad estemos enfermas”.

fibromialgia enfermedad de difícil diagnóstico

Gracias al testimonio de la actual vicepresidenta del PSC y onubense de origen, Manuela de Madre, su conocimiento se ha extendido. Sin embargo, las pacientes se quejan de que la fibromialgia sigue estando considerada como un cajón de sastre. Es el reumatólogo quien realiza el diagnóstico aunque en algunos casos también lo hace el médico de familia.

Para ello hay como una clave secreta que son los 18 puntos repartidos por todo el cuerpo que al menos en número de 11, deben causar dolor. Comentan que actualmente no hay grandes demoras para las consultas de esos especialistas, aunque a nadie se le escapa que hay mucha gente a la que le falta ese diagnóstico.

De hecho se calcula que el 13% de los pacientes que acuden a las consultas de atención primaria padece este síndrome, disminuyendo a un 10,4% en las consultas de reumatología. Se considera que el 95% de los afectados por la fibromialgia es mujeres, con una media de edad que oscila entre los 44 y 52 años.

causas de la fibromialgia sin resultados concluyentes

Se han investigado distintas causas de la fibromialgia sin llegar a resultados concluyentes. Aun así parece que se produce por la acción de diferentes factores como procesos virales y condiciones neurológicas que pueden afectar al flujo sanguíneo, al sueño, a los músculos y al funcionamiento cerebral.

Huelva digital

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Dolor crónico y sustancias derivadas del cannabis

DOLOR CRONICO; “Lo que vamos a hacer aquí es muy consecuente”

Dolor crónico y sustancias derivadas del cannabis. El pasado mes de julio la Consejería de Salud de la Generalitat en Cataluña anunciaba un acuerdo con el Ministerio de Sanidad para desarrollar un programa piloto sobre el uso terapéutico de un derivado del cannabis en seis hospitales de la comunidad.

Se trataba de evaluar el efecto de esta sustancia en varios tipos de trastornos como la anorexia y caquexia a consecuencia del sida, el dolor crónico que no responde a fármacos y los problemas de espasticidad (rigidez muscular) de los enfermos de esclerosis múltiple o las náuseas y vómitos ocasionados por la quimioterapia en pacientes con cáncer que no responden a los medicamentos que evitan esos efectos secundarios.

Dolor crónico y sustancias derivadas del cannabis

tetrahidrocannabinol (THC)

El organismo humano tiene receptores cannabinoides.

Por eso se están buscando sustancias derivadas del cannabis que actúen sobre ellos para poner en marcha algunas de sus funciones, como la de evitar los vómitos o la relajación muscular, pero sin algunos de los efectos de la molécula original, como las alteraciones psicoactivas. “Lo que vamos a hacer aquí es muy consecuente”, afirma Pere Gascón, jefe de servicio de oncología médica del Hospital Clínic de Barcelona y uno de los centros en los que se está realizando el estudio.

“Lo que estamos haciendo es investigar en las sustancias activas del cannabis a través de estudios pilotos. Ahora ya podemos hablar de fármacos y no de sustancias”, aclara Joan Albanell, cuyo servicio también participa en el programa catalán.

programa piloto Sativex

Rafael Manzanera, director general de Recursos Sanitarios de la Generalitat, explica que ya se ha iniciado la incorporación de participantes al programa piloto en el que se probará Sativex (concentrado del extracto natural del cannabis) en los anteriores grupos de pacientes. Al mismo tiempo, se está realizando un ensayo clínico en el que participarán personas con cáncer que están para evaluar qué dosis de Sativex es la adecuada para ellos, una vez se conozca, se irán incorporando al programa piloto.

“La ventaja de utilizar Sativex es que se administra en forma de ‘spray’ y se absorbe por vía sublingual. La vía fumada la descartamos porque es peligrosa y se controla mal. La vía digestiva [la adminitración de la sustancia a través de un comprimido] tiene una absorción muy baja y en cambio la sublingual ofrece un paso constante a la sangre y es rápida”, aclara Manzanera.

tetrahidrocannabinol (THC) y el cannabidiol (CBD)

Otra peculiaridad de este producto es que es un extracto del cannabis compuesto por dos principios activos a partes iguales, el tetrahidrocannabinol (THC) y el cannabidiol (CBD). “Al contener estos compuestos a proporciones iguales, hay menos efectos psicoactivos como el que se produce al fumar la marihuana”, explica Rafael Borrás, responsable del grupo de trabajo de drogodependencias del Colegio Farmacéutico de Barcelona y uno de los impulsores el empleo del cannabis con fines terapéuticos en España.

Con este proyecto piloto también se conocerán los efectos secundarios, las dosis óptimas en los distintos grupos de pacientes y los beneficios de este cannabinoide. “Es un estudio que se está siguiendo de cerca desde muchos países de todo el mundo”, afirma Borrás.

Marta Durán, especialista de la Fundación del Instituto Catalán de Farmacología, coordina el programa piloto y al mismo tiempo es la principal investigadora del ensayo clínico con pacientes oncológicos. Esta experta subraya que el programa “nos dirá el tipo de pacientes que se pueden beneficiar y esto nos situará para ver si hay que seguir investigando en más centros. Será una especie de fotografía del paciente que obtiene efectos positivos”.

¿para cuando resultados Dolor crónico y sustancias derivadas del cannabis?

Los primeros resultados sobre el efecto de este cannabinoide se esperan para finales de año. “Si hay indicios de beneficios, se discutirá con todas las Comunidades Autónomas y con el Ministerio de Sanidad para ver si se amplía las coberturas”, concluye Rafael Manzanera.
El mundo

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Depresión y fibromialgia. Cómo tomar el control

Por Lynne Matallana. Traducido por Claudia Carrillo

Cuando una persona se enfrenta a una enfermedad crónica, tal como la Fibromialgia, no es sorprendente que también desarrolle problemas psicológicos secundarios tales como: la depresión, miedo, rabia y/o ansiedad.

La fibromialgia no es una enfermedad psicológica, sin embargo, todas las enfermedades fisiológicas tienen un efecto emocional. Es muy importante recordar que somos una entidad completa: cuerpo, mente y espíritu.

Aún la persona más optimista puede ser desafiada emocionalmente por los síntomas y alteraciones en la vida que resultan de la fibromialgia.

La depresión no es una debilidad emocional o algo que pueda desaparecer fácilmente, por lo contrario, esta es una condición médica complicada la cual es producida por un desequilíbrio químico en el cerebro.

Debido a que la fibromialgia tiene múltiples síntomas y que muchos de ellos son idénticos a los de la depresión, es muy fácil pasar por alto los signos de la depresión.

Si ud. ha perdido interés en actividades que anteriormente lo divertían o si ud. evita la participación en actividades normales de la vida porque se siente vacío, solo o fatigado, es hora de discutir esos síntomas con un profesional de la salud.

Pedir apoyo emocional y/o buscar tratamiento psicológico puede ser una parte importante de su salud en gral.

Junto con los diferentes tipos de tratamiento médico que tratan los aspectos físicos de la fibromialgia, hay otras opciones de tratamiento que pueden tratar los aspectos mentales, emocionales y espirituales de su salud:

TERAPIA COGNITIVA del COMPORTAMIENTO:

al aprender a reconocer sus pensamientos inadecuados y practicar técnicas específicas para el control del dolor. ud. podría observar un mejoramiento en su dolor total.

BIORRETROALIMENTACION:

es una técnica de tratamiento en la cual la gente es entrenada para mejorar su salud usando señales que provienen de su propio cuerpo. La persona es conectada a uno de los numerosos tipos de aparatos de biorretroalimentación.

El aparato puede detectar funciones sensitivas internas corporales y reportar (a través de luces, sonidos, gráficos, cuadros y otros) información importante que será de ayuda para determinar mediciones y para dirigir el progreso del tratamiento.

El aparato puede percibir señales eléctricas en los músculos y luego reportar esta actividad al paciente en forma de una luz brillante que destella, o por medio de una línea en la pantalla que se mueve hacia arriba con la tensión y hacia abajo con la relajación del músculo. (…).

TERAPIA INDIVIDUAL:

se fundamenta en la asistencia personalizada, la cual es suministrada por un terapeuta, proveedor de salud o un terapeuta especializado.

TERAPIA de GRUPO de APOYO:

consiste en la reunión de un grupo de individuos con problemas similares o condiciones de salud retadoras guiado por un líder (facilitador, terapeuta o profesional de la salud) para el intercambio de experiencias y pensamientos que conlleven a la discusión de normas positivas para la resolución de problemas.

(segmento extraído del libro The Complete Idiot´s Guide to Fibromialgia).

La Autentica defensa.Edición digital

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Un tribunal reconoce por primera vez la fibromialgia causa de incapacidad

La titular del Juzgado de lo Social número 2 de Santa Cruz de Tenerife, María Teresa López González, ha reconocido por primera vez en España el derecho de una paciente que sufre desde hace años fibromialgia a tener la incapacidad permanente absoluta, aunque indica que ésta deberá estar sometida a revisiones anuales.

fibromialgia causa de incapacidad

Esta sentencia, dictada el pasado martes 11 de abril y contra la que cabe recurso, se ha convertido en el primer acto judicial que reconoce esta patología -que causa dolor crónico y cansancio generalizados- como causa de incapacidad laboral, algo que el colectivo de afectados lleva años reivindicando.

En la relación de hechos probados que recoge la sentencia, la jueza relata que la demandante tramitó ante el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) la solicitud necesaria para poder dejar de trabajar, sin embargo, el 9 de noviembre de 2004 se denegó su petición argumentando que “no se objetiva patología o déficit que le limite para realizar vida laboral de manera normalizada”.

Asimismo, la magistrada considera demostrado que la afectada padece desde hace tres años fibromialgia y síndrome de fatiga crónica “en forma de cuadro de astenia progresiva que llega a comprometer más del 50 por ciento de su actividad previa”.

Alteración de la memoria

Señala que este padecimiento tiene una “marcada alteración de la capacidad de concentración y memoria, cefaleas intensas, sueño irregular no reparador, mio-artalgias generalizadas sin signos de artritis, frecuente sensación febril, adenopatía transitoria, frecuentes mareos con estados presincopales, parestesias en manos, brazos y piernas, además de hipersomnias diurnia”.

La juez de lo Social de Santa Cruz de Tenerife añade que a esta sintomatología hay que agregar “el síndrome ansioso-depresivo marcado por una personalidad patológica de tipo paranoide sobre la que se organiza un estado disfuncional de tipo histriónico-compulsivo que distorsiona su funcionamiento a nivel cognitivo, relacional y conductual que conduce a una inadaptación para la vida común”. “En síntesis -concluye- la sintomatología que se presenta habitualmente como consecuencia de todo lo anterior consiste en una elevada ansiedad con ataques de pánico, múltiples somatizaciones y un marcado síndrome neurótico-depresivo.”

La magistrada opina que de todos estos hechos, que considera probados, se desprende que el facultativo del INSS “no valoró en toda su extensión y profundidad las patologías de la afectada y sus síntomas que no le permiten realizar tareas laborales sometidas a una disciplina y a un horario”.

Apunta también que la incapacidad para dormir por la noche de la denunciante hace que durante el día carezca de memoria, atención y concentración. “Con hipersomnia, más los dolores múltiples, no se le puede exigir trabajo de ningún tipo, ni siquiera sedentario y por muy sencillo que sea”, se indica también en la sentencia.

Por todo ello, ante la demanda presentada contra la Seguridad Social, la juez tinerfeña consideró que la afectada “se halla afecta a una situación de incapacidad permanente absoluta”, por lo que condenó a la Administración “a estar y pasar por esta declaración, con los efectos inherentes, sin perjuicio de las revisiones anuales que deberán realizarse”.

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Científicos buscan nuevos fármacos que alivien la fibromialgia

Científicos de la Universidad de Granada buscan nuevos fármacos

Especialistas del grupo de estudio de cefaleas y fármacos activos sobre el Sistema Nervioso Central de la Universidad de Granada investigan fármacos que mitigan los efectos de la fibromialgia. Esta dolencia afecta al 3% de los españoles la mayoría mujeres a partir de los cincuenta años, que sufren dolor muscular injustificado y además fatiga, insomnio y depresión, entre otros síntomas.

 

La doctora de la facultad de Medicina de Granada, Elena Pita Calandre, ha detectado medicamentos que mejoran los periodos de descanso de los pacientes y como resultado disminuyen otros efectos de la patología como la fatiga. La investigadora ha demostrado los efectos beneficiosos de la quetiapina, un fármaco indicado para la esquizofrenia que mejora la eficiencia del sueño. El fármaco no reduce el dolor pero disminuye el cansancio, la rigidez muscular y la ansiedad, con lo que sienta las bases para aplicar otros tratamientos destinados a erradicar la dolencia.

Después de experimentar con diversos ansiolíticos y antiepilépticos, la investigadora prueba ahora con la pregabalina, un fármaco que disminuye el dolor. Unida a la quetiapina podría producir resultados satisfactorios en los pacientes estudiados.

nuevos fármacos que alivien la fibromialgia quetiapina

nuevos fármacos que alivien la fibromialgia

Quetiapina

Tras este primer acercamiento destinado a paliar las dolencias, la investigadora pretende ampliar sus estudios mediante un ensayo clínico aleatorizado doble ciego. Este experimento consiste en que ciertas personas de la muestra reciben a quetiapina y otras placebo, es decir, sustancia sin ningún efecto para la salud. Ni el facultativo ni el enfermo saben si se les está administrando el fármaco o el componente de prueba. De esta forma se puede detectan los resultados reales del medicamento.

Además de la opción farmacológica además recomienda un tratamiento múltiple que combine ejercicio físico suave en piscina de agua caliente y terapia psicológica.

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Fibromialgia y mejorar la calidad de vida

Ana Cuscó : ‘El enfermo que padece fibromialgia tiene como objetivo la mejora de su calidad de vida’

Fibromialgia y mejorar la calidad de vida

Expertos en fibromialgia y fatiga crónica han debatido en Albacete a cerca de esta enfermedad tan poco conocida durante dos días en el marco de las terceras jornadas organizadas por la Afibroalba, asociación albaceteña de enfermos y familiares.

Y es que esta enfermedad altamente incapacitante se ve agravada por los matices psicológicos que conlleva la incomprensión y desorientación hacia estos enfermos por parte de la sociedad.

-¿Cual es la situación del enfermo de fibromialgia cuando llega a su consulta?

Me encuentro que el enfermo cuando llega a la consulta tiene una gran problemática encima ya no sólo derivada de su propia enfermedad sino también del contexto global. Esta enfermedad es especial en el sentido de que mucha gente opina y tiene un criterio respecto a ella y eso no ocurre en otras enfermedades que son tan enfermedades como esta. Cuando llega tiene las dificultades propia de ser enfermo más unos añadidos que no se encuentran en otras dolencias y eso requiere atención a esos niveles. También influye su entorno familiar, su entorno social y el económico que sale mermado al padecer una enfermedad crónica. Y todo esto repercute en el enfermo.

-Ante esa situación, ¿qué hay que hacer?

Hay que desmitificar cosas y hacer hincapié en otras para que la persona ajena a la enfermedad pueda tener una mínima idea de lo que ese enfermo está viviendo porque hay un gran desconocimiento. Para una persona que no padezca de fibromialgia le es muy difícil imaginarse exactamente que le está pasando a ese enfermo que dice que tiene mucho dolor y que por otro lado se le ve externamente con una apariencia de salud. Una apariencia que va a jugar siempre en su contra porque no nos da un baremo de lo que realmente está pasando.

fibromialgia y mejorar la calidad de vida

-Se quejan los enfermos de falta de comprensión precisamente por estos motivos, ¿llegan con la autoestima baja a la consulta?

Sí. Normalmente son personas que en su vida antes de la enfermedad habían tenido un proyecto bastante intenso. con lo cual la aparición de la fibromialgia les ha supuesto un parón brusco a veces que nunca habían querido. Contrasta el daño psicológico que sufren por lo que querrían hacer y lo que en realidad la enfermedad les muestra que pueden hacer y en cambio ese choque con la sociedad que les considera unos vagos o poco sinceros.

-¿Cuál es la experiencia del tratamiento de la fibromialgia en la clínica Cima?, ¿qué pueden aportar?

Lo fundamental es que el enfermo tiene como objetivo principal el aumento de calidad de vida y eso no es ningún imposible. No hay curación hoy por hoy y posiblemente no la encontremos nunca pero sí podemos intentar controlarla para que no tenga patologías asociadas y que los daños por la enfermedad sean los menos posibles.

-¿Son eficaces los grupos de autoayuda?

Son muy eficaces y yo los apoyo muchísimo. Al ser una enfermedad tan compleja no se puede ofrecer a los pacientes desde la medicina todo el abanico que esa persona necesitaría y ahí son muy importantes estos grupos. Están haciendo una labor impagable por lo que hay que apoyar a las asociaciones en todo lo posible.

-¿Qué papel juegan las familias?

Cuando una persona padece una enfermedad crónica sea cual sea, es un problema no sólo del enfermo sino que también abarca a toda la familia. Todos deben poder recurrir a un soporte psicológico cuando sea necesario.

Terra vocento

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Carta de enfermos de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple

A.Estoquera y L. Farreras nos han hecho llegar una carta, que ofrecemos a continuación a nuestros lectores y que debe servir de punto de reflexión para que desde todas las instancias se preste una mejor atención a quienes padecen estas enfermedades.

SINDROME DE FATIGA CRONICA, FIBROMIALGIA Y SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE.

Estamos hartos de las listas de espera que hay que van de 18 meses a 3 años, en los unicos hospitales que se ocupan de estas enfermedades, como son el HOSPITAL DEL VALL D\’HEBRON, L\’HOSPITAL CLINIC y algun centro privado de Barcelona. Los pocos médicos que se dedican a diagnosticar e investigar sobre estas enfermedades en nuestro pais. Existe mucho desconocimiento, especialmente en Atencion Primaria, somos enfermos de 2a. Con frecuencia vemos vulnerados nuestros derechos en cuanto al trato de algunos profesionales de la salud.

El problema es quizas que la mayoria de los enfermos son mujeres? Queremos que se enseñe a los medicos que aun no creen en estas enfermedades, a entenderlas y comprender a los pacientes que sufrimos en silencio todos los síntomas que causan.

Que se sepa que son enfermedades reconocidas por la OMS.

que son crónicas y que de momento se están haciendo estudios, investigaciones y pruebas, pero no hay nada para paliar los sintomas.

Tenemos dolores terribles, agotamiento que no cesa con el reposo, falta de memoria y concentracion, problemas con olores, vision, ruidos, medicamentos, transtornos del sueño, etc.etc.

No es una enfermedad psicologica, es una enfermedad real que solo conocemos los que la sufrimos y los que nos rodean. Somos personas luchadoras y trabajadoras y este sufrimiento nos mata.

Ruego con esta carta, que espero la publiquen.

ya que es muy grande el porcentaje de enfermos, que todas las instituciones, la Seguridad Social, el Gobierno y todas las Comunidades Autónomas pongan cartas en el asunto y empiecen a darnos un poco de esperanza y ayuda porque pedimos que se nos reconozca la enfermedad, que hayan ayudas para investigar mas, que hayan mas médicos informados que den soporte a todos los enfermos, que la sociedad pueda conocer al igual que el cáncer, el alzheimer, el SIDA y muchas otras, estas enfermedades que padece un gran porcentaje de la poblacion espanola y del mundo.

Gracias por leer este escrito, hecho desde el dolor, la rabia y la impotencia.

Un saludo

A.E. y L. F

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Enferma de fibromialgia Denuncia al INSS y telefónica

Rosa María González Pérez, enferma de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, denuncia al INSS y a Telefónica

-Telefónica buenos días, le atiende Rosa-. Esta es la frase que con amabilidad ha repetido hasta la saciedad desde el año 1989, fecha en la que ingresó en el servicio de información al cliente de la más importante empresa del sector de telefonía.

Rosa viene arrastrando diferentes problemas de salud, pero en el año 2001 se le diagnostica un síndrome de fatiga crónica y en el 2003 un síndrome de fibromialgia. Finalmente se ve abocada a pasar un Tribunal Médico que le deniega la invalidez. Recurre el acto administrativo, pero se le vuelve a denegar. La única vía que le queda es la judicial, así que presenta una demanda ante el Juzgado de lo Social de Alicante, que le concede una invalidez permanente total. El INSS recurre la sentencia y llega a la Audiencia Provincial de Valencia.

Rosa recibió hace pocos días la sentencia de Valencia. Le REVOCAN LA INVALIDEZ PERMANENTE TOTAL. Por lo tanto, angustiada por los eventos y con pocas energías para hacerles frente, vuelve a Telefónica para reincorporarse a su puesto de trabajo. La empresa le obliga a pasar una revisión médica y la considera NO APTA para el puesto de trabajo.

dos litigios

Ahora, a Rosa se le plantean dos litigios: uno contra el INSS y el otro contra Telefónica. Mientras tanto, cobrará el paro. Esta situación le ha provocado una fuerte tensión que ha venido a agravar sus patologías.

¿Se imaginan Vds que en su hogar aparecen un día estas dos enfermedades, “okupan” el cuerpo y la mente de alguno de sus seres queridos y le incapacitan para siempre? Sigamos imaginando. Además de verse impedido para realizar una vida normal, a causa del desconocimiento de quienes deberían saber, se ve despojada de sueldo y obligada a enfrentarse a dos gigantes a la vez. ¿Cómo reaccionarían? El mundo gira, y un día, Rosa podemos ser cualquiera de nosotros.

Desde AFIFAC SANT JOAN-MUTXAMEL

Desde AFIFAC SANT JOAN-MUTXAMEL, DENUNCIAMOS PÚBLICAMENTE que el INSS SIGA SIN RECONOCER COMO INVALIDANTES LA FIBROMIALGIA Y/O EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA. Asimismo, resulta de cualquier punto de vista INACEPTABLE LA ACTITUD INSOLIDARIA DE TELEFÓNICA para con una trabajadora. Efectivamente, Rosa padece un síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y una cocigodinia, patologías que la hacen no apta para el trabajo. Pero ya que Telefónica conoce la situación real de su empleada, podía haber actuado de una forma más solidaria, dándole la oportunidad de seguir en plantilla con una nueva baja laboral. De esta forma la tensión emocional que está viviendo Rosa estaría rebajada, y le permitiría actuar con un mayor margen de tiempo en procesos que no suelen ser cortos.

Menos dinero en publicidad, señores de Telefónica y más solidaridad. Por cierto, sería interesante que permitieran realizar un estudio epidemiológico entre las/los empleadas/dos que trabajan cerca de aparatos que generan campos electromagnéticos. Puede, solo puede, que los resultados fueran sorprendentes para todos.

Sant Joan, 26 de febrero de 2006
FRANCISCA GUTIÉRREZ CLAVERO
Presidenta Honoraria
AFIFAC SANT JOAN-MUTXAMEL

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Fibromialgia y dopamina: Un estudio

Actividad reducida en la actividad presipnatica dopaminergica en Fibromialgia

demostrado con Tomografia de emisión de Positrones; Un estudio piloto

Edición  y traducción | Fibromialgianoticias.com 7-Enero-2006

Patrick B. Wood , James C. Patterson , John J. Sunderland , Kerrie H. Tainter , Michael F. Glabus , David L. Lilien

dopamina

dopamina

Extracto

Aunque la patofisiología subyacente el dolor del síndrome del fibromialgia (FMS) sigue siendo desconocida. Una variedad de resultados clínicos y de investigación sugiere un desregulación de la neurotransmisión dopaminergica. Por lo tanto investigamos la función dopaminergica presinaptica en 6 pacientes femeninos del SFM con respecto a la edad 8 y género-emparejamos controles según lo determinado por tomography de la emisión del positrón con 6 el fluoro-L-DOPA [18F] como trazalíneas.

El análisis semiquantitativo reveló reducciones en 6 uptake del fluoro-L-DOPA [18F] en varias regiones del cerebro esto indica una interrupción de la actividad presipnaptica de la dopamina. Donde la dopamina desempeña un papel supuesto en analgesia natural. Aunque el tamaño de muestra pequeño hace que sean datos preliminares aparece que la Fibromialgia  se puede caracterizar por una interrupción de la neurotransmisión dopaminergica.

Perspectiva

Una asociación entre Fibromialgia y el metabolismo reducido de la dopamina dentro del neuromatrix del dolor proporciona penetraciones importantes en la patofisiología de este desorden misterioso.

Fuente;www.jpain.org

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