Fibromialgia y la familia: una enfermedad crónica con impacto en la vida familiar

Fibromialgia: El cuidador

Fibromialgia, enfermedad de nuestro tiempo

La fibromialgia es actualmente una de las enfermedades más habituales en nuestras consultas médicas y psicológicas. Se calcula que entre el 2-3% de la población española sufre esta dolenciaI que provoca a quien la padece un enorme impacto a nivel físico (dolor generalizado, parestesias, trastornos del sueño, fatiga, rigidez muscular matutina, etc.), psicológico (principalmente trastornos adaptativos, ansiedad y depresión) y social (incapacidad para realizar las tareas habituales, incomprensión familiar y social, etc.).

Son muchas las incógnitas que rodean a la enfermedad (etiología, tratamientos farmacológicos, mecanismos de acción de la enfermedad, etc.), lo que provoca un cierto escepticismo en la clase médica y en la propia familia.
Los enfermos de fibromialgia habitualmente recorren un amplio número de especialidades médicas (habitualmente neurología, medicina interna, traumatología, psiquiatría, reumatología) antes de ser diagnosticados, debido a los muy diversos síntomas que padecen (ánimo deprimido, migrañas, fatiga, dolores inespecíficos), peregrinaje que supone una gran carga emocional tanto en los pacientes como en la familia.

Una vez realizado el diagnóstico, los enfermos de fibromialgia suelen sentirse desamparados por la poca información existente sobre la enfermedad y la falta de un tratamiento definitivo para paliar los síntomas (a veces incapacitantes) que produce esta enfermedad. Además, deberán adaptarse a vivir con la enfermedad y asumir un papel activo en el tratamiento.

Las pautas de tratamiento habituales incluyen el tratamiento farmacológico (antidepresivos, AINES, etc.) y el tratamiento no farmacológico, que abarca el ejercicio físico, la rehabilitación y el tratamiento psicológicoII

-Dichos tratamientos irán encaminados a mejorar la calidad de vida de los pacientes y a disminuir los síntomas asociados a la depresión y a la ansiedadIII. En este sentido, la psicopatología previa, la personalidad, la calidad de las relaciones sociales que tienen estos enfermos, la estabilidad familiar y económica y el apoyo sociosanitario serán fundamentales para la adaptación a la enfermedad.

Una vez establecidas las pautas de tratamiento, será necesario aprender a vivir con la enfermedad, aprendizaje que debe abarcar a toda la unidad familiar, con la complejidad que esto conlleva.

La familia, esa gran olvidada

Con el diagnóstico de la enfermedad comenzará una nueva etapa familiar, marcada por la presencia invisible pero innegable de la fibromialgia.
Fruto de las dificultades propias de este proceso de adaptación pueden aparecer alteraciones familiares a distintos niveles: estructural, evolutivo y emocionalIV.

A nivel estructural, en la familia pueden aparecer alteraciones como son el establecimiento de patrones rígidos de funcionamiento (alianzas familiares en torno a, por ejemplo, las tareas del hogar, que impiden la flexibilidad), cambio en los roles familiares (como la asunción de responsabilidades impropias de la edad por parte de los hijos) y aislamiento social (tanto de la persona que sufre la enfermedad como de la pareja, que deja de acudir a acontecimientos sociales por no “abandonar” a su pareja).

El diagnóstico de una enfermedad crónica como la fibromialgia supone una ruptura del ciclo evolutivo familiar, en cuanto que la familia debe replantearse nuevamente su rutina, necesidades, expectativas de futuro, etc., teniendo como referencia la enfermedad.

Esta alteración del ciclo evolutivo afecta a toda la familia nuclear, aunque especialmente a la pareja, que verá cómo los planes de futuro se ven reducidos sensiblemente. Los distintos miembros de la familia deberán adaptarse a la nueva situación familiar, algo que no siempre resulta sencillo, pudiendo aparecer mecanismos de defensa que en ocasiones pueden llegar a ser patológicos, tales como la sobreprotección o la negación de la enfermedad.
Fibromialgia y la familia

Conocer la enfermedad

Conocer la enfermedad resulta fundamental para la adecuada adaptación familiar. En este sentido, grupos psicoeducativos para pacientes V, VI o familiares han resultado eficaces para la mejora de aspectos psicológicos (principalmente ansiedad y depresión), el control del dolor y el incremento de la calidad de vida.
Cuando el objetivo primordial es ampliar los conocimientos sobre la enfermedad y estar al día de las últimas novedades existentes a nivel de tratamiento, diagnóstico, líneas de investigación, etc. los cursos divulgativos impartidos por profesionalesVII serán la mejor opción.

Experiencias como las Escuelas para Familiares, promovidas en ocasiones por las asociaciones de afectados, consiguen acercar la enfermedad de una manera clara a los familiares más cercanos, convirtiéndose en espacios de comunicación y trabajo en torno a cómo adaptarse a la enfermedad y cómo manejarla en la vida diaria.

El objetivo principal de las Escuelas para Familiares, siguiendo el modelo psicoeducativo, es ofrecer a la familia educación sobre el trastorno que presenta el paciente, en este caso la fibromialgia, dar unas guías de actuación concretas, apoyo en situaciones de crisis, y estrategias para la reducción del estrésVIII.

Algunas de las indicaciones básicas que se pueden ofrecer en estos grupos son las siguientes:

-Conocer la enfermedad. Es importante que se “sienta” estar correctamente informado. Debe explicarse a los familiares qué es la enfermedad, los síntomas que produce, las líneas de investigación abiertas, las posibles explicaciones etiológicas, los tratamientos existentes, etc. Será importante recalcar la existencia de una base biológica (aunque actualmente no se conoce), su trayectoria de enfermedad crónica pero benigna, la posibilidad de llevar una calidad de vida aceptable y la necesidad de implicarse para obtener mejoría (visión activa de la enfermedad).

-Explicar el funcionamiento del dolor crónico y su relación con la ansiedad y la depresión. Según la Teoría de la Puerta de ControlIX (Melzack y Wall), la experiencia de dolor estaría compuesta por tres dimensiones: la dimensión sensorial o discriminativa (propiedades físicas del dolor), la dimensión motivacional o afectiva (o de los aspectos emocionales del dolor) y la dimensión cognitiva o evaluativa del dolor (relativa a la interpretación del dolor en función de los aspectos atencionales, experiencias anteriores, contexto sociocultural, pensamientos y creencias asociados al dolor…).
Un mecanismo de control (o puerta) situado en la médula espinal sería el responsable de seleccionar la información dolorosa que llega al cerebro, el llamado sistema de control de la compuerta, que se vería influido por las tres dimensiones (sensorial, afectiva y cognitiva).

Desde este punto de vista, el daño físico abre la puerta, pero además hay más factores que hacen que la puerta se abra, es decir, que empeoran el dolor (tales como la ansiedad, pensamientos negativos, etc.).
Por otro lado, factores como la relajación harían que la puerta se cerrase, es decir, disminuirían el dolor. Desde esta perspectiva es posible comprender mejor el dolor y entender qué mecanismos de afrontamiento serán los más adecuados para reducirlo.

-Externalizar la enfermedad. Recordar que el paciente sigue siendo la misma persona de siempre y que el enemigo común es la enfermedad.Para “luchar” contra la enfermedad se deberá crear una alianza entre los profesionales sanitarios, la familia y el paciente.

-No reforzar la conducta del enfermo. Reforzar la expresión de dolor por parte de la familia (al reaccionar pronto y responder de forma solícita a las quejas de los pacientes) es uno de los principales factores de empeoramiento y cronicidad.
A los familiares debe explicárseles que no se debe reforzar continuamente el dolor, ni hacer de él su eje principal en la convivencia familiar.

-Establecer límites al dolor. En las familias en las que existe un familiar con dolor crónico se corre el riesgo de que todas las relaciones interpersonales estén basadas en la comunicación de aspectos asociados con el estado de salud del paciente.

Para evitar esto, se pueden realizar acuerdos familiares para poner límites a la comunicación. Estos límites pueden ser temporales (sólo se puede hablar de la enfermedad en un tiempo del día determinado, que no excederá a media hora al día), espaciales (elegir un lugar, evitando que sea el dormitorio, para hablar del dolor o la enfermedad) o interpersonales (evitar hablar con los amigos, compañeros de trabajo, etc. de la enfermedad durante un tiempo excesivo, para evitar la pérdida de amistades y relaciones sociales).

-El termómetro del dolor. Hablar del dolor, siempre subjetivo, en una escala de intensidad del 0 a 10.
De este modo será más fácil que el familiar entienda el nivel de dolor en el que está el paciente. Además de la labor meramente educativa que tienen los grupos de familiares de pacientes, las Escuelas de Familiares se convierten en un lugar de desahogo y apoyo emocional, donde los participantes pueden hablar con libertad sobre las preocupaciones, miedos, sentimientos de rabia e impotencia, ilusiones, etc. que les produce la convivencia con el familiar enfermo.

Escuela para Familiares

En la Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica de Aragón (ASAFA) se lleva a cabo periódicamente una Escuela para Familiares durante 3 meses, en la que participan habitualmente parientes directos de personas afectadas de fibromialgia y/o fatiga crónica (parejas e hijos, aunque en ocasiones también acuden amigos, hermanos o padres).

La Escuela se creó como respuesta a la demanda que hacían los familiares de tener un espacio para ellos en la asociación, donde poder informarse adecuadamente y comunicarse con otros familiares que estuviesen pasando por situaciones similares.

Los objetivos de esta actividad son los siguientes:

  • -Dar información actualizada sobre la fibromialgia y la fatiga crónica.
  • -Crear un espacio de comunicación donde expresar las vivencias, problemas diarios, temores, etc. que provoca la convivencia con el enfermo.
  • -Disminuir los síntomas ansioso-depresivos que puedan surgir como reacción adaptativa al diagnóstico de la enfermedad crónica en el familiar.

Todas las sesiones tienen una estructura similar, en la que se dedica una parte importante a presentar un tema relacionado con la enfermedad y posteriormente se anima a establecer un debate sobre éste.
Además, al principio de la experiencia se entrega a cada participante un dossierX con información elaborada específicamente para la EscuelaXI.

Como tratar la fibromialgia y la Familia

A lo largo de las distintas sesiones se introducen temas relacionados con la enfermedad y estrategias para mejorar la convivencia familiar, siguiendo el siguiente cronograma.

-Sesión 1. Diagnóstico y características de la FM y el SFC.

Durante la primera sesión se establece un diálogo en torno a las dificultades que los familiares con FM o SFC encuentran a la hora de ser diagnosticados, así como las dudas que surgen en la familia (principalmente dudas en torno a la gravedad de la enfermedad, la veracidad de los síntomas, etc.). Una vez explicada la realidad vivida por cada participante, se procede a explicarencómo se llega al diagnóstico de la enfermedad, recalcando la necesidad de pasar por diversas especialidades médicas para descartar otras patologías que pueden cursar con dolor crónico, fatiga, etc.

-Sesión 2. Tratamiento farmacológico y no farmacológico en FM y SFC.

En la segunda sesión se explican las diferentes vías de tratamiento: farmacológico y no farmacológico (ejercicio físico, rehabilitación, grupos educativos, psicoterapia, etc.), posibles para pacientes que sufran estas enfermedades, recalcando con énfasis la necesidad de tener un médico de referencia que sea quien regule los tratamientos e informe sobre los posibles pros y contras de cada uno de ellos. Es importante recordar a los familiares que el mantener un papel activo en la enfermedad será un elemento de buen pronóstico.

-Sesión 3. Ansiedad y Depresión. Tratamiento y papel de la familia.

Se calcula que en torno al 71% de las personas con FM padecen o han padecido depresión en algún momento de su vida, porcentaje que es del 26% en el caso de la ansiedad. Estos trastornos deberán tratarse por profesionales de la salud mental, ya que acrecentarán la sintomatología propia de la enfermedad. El papel de la familia en el desarrollo y mantenimiento de estos trastornos es de gran importancia. Por ello, durante esta sesión se abordan temas como la comprensión de la enfermedad, la cercanía con el familiar que la padece, etc., pero también otros como dejar libertad al paciente para que realice sus actividades, evitar la excesiva permisividad y cuidado, etc.

-Sesión 4. Impacto del diagnóstico en la familia. Cambios en el ciclo vital.

La presencia de una enfermedad crónica en la familia supone una ruptura de la estabilidad a la que la familia en su conjunto deberá acomodarse. Durante esta sesión se trata el nivel de afectación que produce el diagnóstico y la presencia de la enfermedad a cada familia, los cambios en el ciclo vital, cómo afecta a los hijos el que uno de los padres padezca una enfermedad crónica, a la pareja, etc. Además, se van introduciendo pautas para mejorar la convivencia familiar, como mantener las aficiones individuales, no hacer de la enfermedad el centro de la vida familiar, cómo repartir las tareas del hogar y el cuidado del familiar, etc.

-Sesión 5. El Síndrome del Cuidador. Prevención y evaluación.

En ocasiones, la persona que se encarga de los cuidados principales del paciente (generalmente la pareja), puede desarrollar lo que se conoce como Síndrome del Cuidador. A modo de continuación de la sesión anterior, se introduce el concepto de Síndrome del Cuidador, hablando de qué lo produce, cómo prevenirlo, los problemas que pueden surgir por cuidar de nuestra autonomía frente al paciente, etc.

-Sesión 6. Los hijos ante la enfermedad. Revisión y despedida.

Aunque ya habremos apuntado en sesiones anteriores problemas que pueden surgir con los hijos, durante esta sesión hablamos especialmente del impacto de la enfermedad en los hijos y problemas que han ido surgiendo (o que se prevé que puedan aparecer), como rebeldía, enfado con los padres por el aumento de la responsabilidad, enfermedades psicosomáticas, etc.

Será importante en esta sesión recalcar la necesidad de hablar con los hijos sobre en enfermedad del familiar, en un lenguaje adaptado a la edad, para mejorar el entendimiento y disminuir la ansiedad que produce el contacto con la enfermedad.
Para finalizar la sesión, y con ella la Escuela de Familiares, se realiza un breve repaso de lo tratado en las distintas sesiones y se resuelven dudas que puedan haber ido surgiendo.

Conclusiones

-La fibromialgia es una enfermedad crónica de etiología desconocida que afecta a gran parte de la población (entre el 2 y el 4 %) suponiendo un gran reto para la medicina del siglo XXI.

-Es necesaria una investigación multidisciplinar y de calidad para ampliar los conocimientos existentes sobre la fibromialgia (etiología, diagnóstico, tratamiento, variables psicosociales implicadas, etc.).

-El trabajo psicoeducativo con pacientes y familiares para que conozcan la enfermedad y cómo afrontarla en el día a día permite una mejor adaptación y calidad de vida tanto en los pacientes como en los familiares más cercanos

Revista de actualidad Sanitaria

Aida Pascual López Psicóloga. Doctora en Medicina. Asociación Aragonesa de Fibromialgia y Astenia Crónica (ASAFA).

I Valverde, M.; Juan, A.; Ribas, B.; Benito Urbina, J.C.; Carmona, I.; y grupo de trabajo EPISER 2000 Prevalencia de la fibromialgia en la población española.
 Estudio EPISER 2000 [resumen]. Rev. Esp. Reumatol. 2000; 27: 157.
 II Pascual López, A.; Alda Díez, M.; García Campayo, J.; Abordaje psicosocial en enfermedades con dolor crónico: el ejemplo de la fibromialgia. La enfermería viva: actualizaciones año 2003. Madrid: Ediciones DAE (Grupo Paradigma); 2003.
 III Alda, M.; García Campayo, J.; Pascual, A.; Olmedo, M. Aspectos psicológicos de la fibromialgia. Monografías de Psiquiatría. 2003 Julio- Septiembre; XV (4): 32-40.
 IV Vázquez Castro, J.; Ramírez Puerta, D.N.; Zarco Rodríguez, J. V.Entorno familiar y paciente crónico. Semergen. 2000; 27: 24-26.
 V Goossens, M.E.; Rutten-van Molken, M.P.; Leidl, R.M.;, Bos, S.G. et al. Cognitive-educational treatment of fibromyalgia: a randomized clinical trial. Clinical effects. Economic evaluation. J. Rheumatol. 1996; 23 (7), 1246-54.
 VI Bosch Romero E.; Sáenz Romero, N.; Valls Esteve, M.; Viñolas Valer, S. Estudio de la Calidad de Vida en Pacientes con Fibromialgia: Impacto de un Programa de Educación Sanitaria. Atención Primaria. 2002; 30 (1): 16-21.
 VII García Campayo, J.; Pascual López, A. ¿Qué hacer con la fibromialgia?: guía para pacientes y familiares. Curso organizado por la Escuela Aragonesa de Cuidados de Salud. Zaragoza: 24 al 27 de noviembre del 2003 (3ª edición).
 VIII Sanz-Carrillo, C.; Arévalo de Miguel, E.; García Campayo, J. Somatización y familia: intervención del médico de atención primaria. Atención primaria. 1998; 21 (8): 545-552. IX Melzack, R.; Wall, P. The challenge of pain. London: Penguin Books; 1982.
 X Pascual López, A.; García Campayo, J. Escuela de Familia: Fibromialgia y Fatiga Crónica. Zaragoza 10 / 2004 / 124.
 XI García Campayo, J.; Pascual López, A. Aprender a vivir con fibromialgia.Barcelona: Edikamed, 2006.

Si hay algo peor que estar enferma es que además te culpabilicen de tu situación y que te acusen de mentirosa», cuenta con una mezcla de tristeza y rabia Helena Rovira, una mujer de 37 años de Sant Pere deRibes a la que los médicos diagnosticaron fibromialgia hace tres años.

Después de recibir la noticia cayó en un cuadro depresivo y, aunque asegura que intentó volver a trabajar y peregrinó por una infinidad de médicos para tratar de curarse, le indicaron que debía iniciar los trámites para conseguir la invalidez. Ha sido en medio de este proceso cuando se ha encontrado con una actitud que califica como mínimo de «sorprendente» por parte de una inspectora médica del Institut Català d’Avaluació Mèdica (ICAM), que la visitó el pasado 5 de marzo.

«Después de ver los informes de los diversos médicos que me han tratado, y pese a tener un documento del Departament d’Acció Social i Ciutadania en el que me atribuyen una incapacidad del 48%, me dijo que lo que me pasa es que estoy empanada de médicos y medicamentos», explica.

El tono de la conversación «fue subiendo y me llegó a culpar de lo que me pasa». Tras una primera baja de 18 meses que inició en mayo del 2004, Helena pasó por primera vez por un inspector del ICAM y asegura que le trató «correctamente». En esa ocasión la calificaron de apta para trabajar, «pero no recurrí porque yo quería intentarlo de nuevo. No aceptaba mi enfermedad y quería ser la de antes».

Cambió su puesto de auxiliar de administrativa en el Departament de Governació por uno similar en el Consell Comarcal del Garraf «para estar cerca de casa». Pero al cabo de un mes tuvo que volver a coger la baja. «El médico me dijo que ya era suficiente, que no podía machacarme más y que era hora de afrontar lo que me había tocado», recuerda.

Aceptar que sufría fibromialgia le resultó difícil, y más siendo tan joven: «Yo era una mujer muy activa y cuando ves que hay días en los que apenas puedes moverte se te cae el mundo encima, piensas que sólo eres un estorbo», dice. Por eso, cuando ya lo había asumido le chocó que la inspectora le diese a entender que «la fibromialgia no existe», añade.

Durante la visita, después de revisar los documentos médicos que aportaba Helena, la inspectora comenzó a proferir frases como: «¿No te da vergüenza hacer lo que haces?», o «si estuvieras en África y tuvieras que andar kilómetros para buscar agua para tus hijos, ¿no lo harías? Si en África no existe la fibromialgia, ¿por que aquí sí?», siempre según la versión de Helena. «Acabó por espetarme que estaba somatizando el dolor y que lo que tenía que hacer era espabilar y ponerme a trabajar», concluye.

Esta mujer afirma sentirse «vejada» y ser víctima de «un trato denigrante».No pretende que sancionen a la inspectora y matiza que no le importa si le conceden la invalidez o no, «lo único que exijo es que no se maltrate psicológicamente a nadie, que ninguna persona tenga que volver a pasar el mal trago que yo pasé».

Su hermana Carme, que la estaba esperando, afirma que cuando Helena salió de la consulta con la inspectora se asustó por el estado en que se encontraba. «No paraba de temblar y de llorar, así que decidí ir a hablar con la doctora y preguntar qué había ocurrido». Su respuesta la dejó helada: «Me contestó que en torno a la fibromialgia hay un gran negocio médico y que mi hermana no había hecho lo suficiente para ponerse bien, que tenía que espabilar».

A raíz de lo sucedido ambas decidieron presentar una queja al Síndic de Greuges, al Departament de Salut y al Col•legi de Metges de Barcelona para que tomen las medidas oportunas. Desde el Departament de Salut informan que la inspectora médica en cuestión admite «haber dicho algunas de las frases» que Helena menciona, pero matizan que «lo hizo sin ánimo de ofender y para desdramatizar la situación».

Sin embargo, Helena vivió esos comentarios como una humillación y más allá de las palabras le queda la preocupación de que un inspector médico «no considere la fibromialgia una enfermedad, o que no la tome lo enserio que la tendría que tomar».
Pese a las campañas que se están realizando para informar sobre esta enfermedad, Helena considera que aún «falta sensibilización, incluso entre los propios profesionales, algunas personas todavía nos ven como unos vagos o unos cuentistas».
Otro de los frentes en los que pretenden batallar es en el del trato que dan los inspectores médicos a los enfermos que acuden a la entrevista. «Mi médico me comentó que no es la primera noticia que le llega de un trato vejatorio. Alguien tendría que parar esto porque estos inspectores deben limitarse a realizar un examen objetivo de la situación de una persona, no a machacar ni acusar de nada al paciente».
La sección de cartas al director de LaVanguardia también se ha hecho eco de quejas como ésta.
La Vanguardia | 2 d’abril de 2007 (pàg 29)

Respondiendo preguntas: Fibromialgia y tratamiento  farmacológico ¿Es útil? Una revisión médica para despejar dudas:

La fibromialgia se ha convertido en un tema frecuente de debate, incluso en los medios de información no sanitarios, debido a su alta prevalencia -cercana al 2% en la población española (1)-, a las dificultades que ocasiona su manejo terapéutico y al coste de la atención médica y de las incapacidades laborales asociadas.

Fibromialgia y tratamiento farmacológico ¿Es útil?

Según los criterios del American College of Rheumatology, las dos características que definen la fibromialgia son la presencia de dolor generalizado de más de tres meses de duración y una sensibilidad anormal a la presión digital en varias zonas típicas del cuerpo.(2) Además, son frecuentes otros síntomas como fatiga, insomnio, ansiedad y depresión.

Su etiología es desconocida aunque, sin duda, se trata de un proceso multifactorial. La hipótesis más aceptada es la existencia de un trastorno de la percepción, transmisión y modulación del dolor, de origen central, con un descenso del umbral del dolor y mala adaptación al ejercicio.(3)

No se ha detectado ninguna alteración orgánica que explique este trastorno y existe la posibilidad de una relación directa entre la fibromialgia, los problemas de tipo emocional y la patología psiquiátrica.

ABORDAJE TERAPÉUTICO DE LA FIBROMIALGIA

El objetivo terapéutico en la fibromialgia es disminuir la intensidad de los síntomas (dolor, fatiga, depresión, insomnio) y mejorar la capacidad funcional y la calidad de vida de los pacientes. Este abordaje es complejo y obliga a utilizar estrategias múltiples en las que se combinan el tratamiento farmacológico y no farmacológico.4

No existe un criterio unánime sobre cómo tratar la fibromialgia, y las recomendaciones disponibles provienen de las opiniones de comités de expertos.(5,6)
Se considera primordial la educación e información de los pacientes, la realización de ejercicio físico adecuado, la terapia psicológica, y un tratamiento farmacológico dirigido a aliviar la sintomatología predominante.4

Respecto a la terapia farmacológica la dificultad para seleccionar el medicamento adecuado radica en que los estudios se han realizado siempre frente a placebo y presentan, en general, otras limitaciones, como un escaso número de pacientes, una corta duración de la intervención o un deficiente registro de los efectos adversos. A ello se añade la ausencia de herramientas adecuadas para medir su eficacia clínica, dado que la mayor parte de ellas no se han validado en la fibromialgia.(7)

¿QUÉ FARMACOS HAN DEMOSTRADO EFICACIA EN EL TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA?

A pesar de las deficiencias de los estudios, los fármacos que han obtenido mejores resultados son aquellos que actúan sobre el sistema nervioso central. Así, aunque estos medicamentos se etiqueten como antidepresivos, relajantes musculares o antiepilépicos, su mecanismo de acción sobre diferentes neurotransmisores (seroto-nina, noradrenalina o sustancia P) -que actúan en la transmisión y modulación del dolores lo que parece hacerlos efectivos en esta patología.(6)

Fibromialgia y tratamiento farmacológico

Si hay dolor… lo más lógico sería empezar por un analgésico.

Sin embargo, no hay evidencia de que el paracetamol o los AINE sean eficaces en el control del dolor de la fibromialgia.(7,8) Parece razonable utilizar paracetamol como analgésico inicial, por su aceptable balance beneficio/riesgo y porque es el primer escalón analgésico recomendado en la mayoría de síndromes dolorosos.(5,6)

Los AINE no deberían emplearse de forma generalizada en el tratamiento de esta enfermedad, debido a su peor perfil de seguridad.

Tramadol

Dispone de ensayos clínicos en los que muestra eficacia como analgésico en la fibromialgia, tanto en monoterapia (50-100 mg c/6 horas, sin sobrepasar los 400 mg/día)9, como asociado a paracetamol.

En un ensayo clínico de tres meses de duración, la combinación de tramadol más paracetamol (37,5/325 mg),administrado hasta 4 veces al día, resultó más eficaz que placebo: el grupo que recibió tratamiento activo presentó una menor tasa de interrupción prematura del tratamiento y una modesta mejoría en el dolor.10

El resto de opioides no deben utilizarse como analgésicos en la fibromialgia, ya que carecemos de pruebas acerca de su beneficio.(4,8)

Gabapentina y pregabalina:

Dos antiepilépticos para el dolor neuropático Tanto gabapentina como pregabalina disponen de ensayos en el tratamiento del dolor asociado a la fibromialgia; no así carbamazepina, el otro antiepiléptico empleado en el dolor neuropático. Ninguno de los dos fármacos ha demostrado eficacia en el tratamiento de los síntomas depresivos.

Gabapentina se investigó, a dosis de 1.200-2.400 mg diarios, en un ensayo frente a placebo, de 12 semanas de duración, que incluía 150 pacientes con fibromialgia: el fármaco redujo el dolor respecto a placebo; también presentó como resultado una mejoría de la calidad del sueño.(11)

Pregabalina

dispone de numerosos ensayos, publicados o en curso, que evalúan su eficacia en la fibromialgia. En un primer ensayo, con 529 pacientes – mayoritariamente mujeres- y de 8 semanas de duración, pregabalina, a dosis de 450 mg diarios, disminuyó ligeramente el dolor frente a placebo, y mejoró la calidad del sueño y la fatiga.(12 )

Otros dos ensayos, de 13 y 14 semanas de duración y similares características, obtienen parecidos resultados con pregabalina a dosis de 300-600 mg diarios.(13,14)
Finalmente, en un ensayo de 6 meses, con pacientes respondedores a pregabalina, se midió el mantenimiento del efecto analgésico del fármaco frente a placebo: al final del estudio, el porcentaje de pacientes que pre-sentaron una pérdida de respuesta terapéutica, fue menor en el grupo que recibió pregabalina (32% vs.
61%).(15)

Glucocorticoides

en general, no utilizar en la fibromialgia El tratamiento sistémico con glucocorticoides no tiene utilidad en el tratamiento de la fibromialgia. Únicamente aquellos casos que presenten alguna región especialmente sensible al dolor podrían beneficiarse de la infiltración local con una mezcla de anestésico y glucocorticoide.(6)

Antidepresivos

Un campo de investigación clínica Se han publicado varias revisiones sistemáticas que evalúan la eficacia de los antidepresivos tricíclicos.(16,17)

En todas ellas, amitriptilina a dosis de 25-50 mg/día, se mostró superior que placebo en la mejoría de la calidad de sueño -acompañada de una disminución de la sensación de fatiga-, el control del dolor y la reducción del número de puntos dolorosos, aunque el beneficio se consiguió sólo en un tercio de los pacientes. No existen datos que avalen la eficacia del tratamiento a medio o largo plazo.

Inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina

En lo que respecta a los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS), el tratamiento con fluoxetina (20-60 mg/día), paroxetina (20-60 mg/día) y sertralina (50 mg/día), parece tener efectos beneficiosos en algunos pacientes con fibromialgia.

En las revisiones sistemáticas, se puso de manifiesto una mejoría en los aspectos de dolor, insomnio, fatiga y depresión.16,17 Sin embargo, los resultados de algunos de los ensayos clínicos realizados con los ISRS no fueron coincidentes, por lo que únicamente se aconseja su utilización en aquellos casos que presentan síntomas depresivos o trastorno depresivo asociado.(7)

Duloxetina

Recientemente se han publicado varios ensayos clínicos que investigan la eficacia de duloxetina en el tratamiento de la fibromialgia. En el primer ensayo, frente a placebo y de 12 semanas de duración, duloxetina a dosis de 60-120 mg/día no proporcionó mejoría en el dolor, en una población de 104 mujeres y hombres con fibromialgia.18

Por el contrario, en un ensayo posterior con 354 mujeres, también de 12 semanas de duración, duloxetina, a idénticas dosis, consiguió una modesta mejoría en el dolor frente a placebo.19
Por último, en un reciente ensayo frente a placebo, en el que se mide la eficacia y seguridad de 60-120 mg diarios de duloxetina a los 6 meses de tratamiento, en 520 pacientes, se ha observado una mejoría en el dolor y en la escala de calidad de vida PGI-I.20

Una particularidad de los estudios con duloxetina es que incluyen una proporción considerable de pacientes con depresión mayor asociada, de manera análoga a lo que ocurre en la población real de pacientes con fibromialgia.

En todos ellos, la eficacia fue independiente de la presencia o no de depresión.

A pesar de que duloxetina dispone de ensayos clínicos específicamente diseñados para el tratamiento de la fibromialgia, la EMEA rechazó en octubre de 2008 la solicitud de autorización de esta indicación, por considerar que los beneficios para el paciente -demasiado modestos como para considerarse relevantes- no son mayores que los riesgos que puede ocasionar.(21)

Un relajante muscular con una modesta evidencia: ciclobenzaprina

Ciclobenzaprina es un relajante muscular con unas características farmacológicas similares a la amitriptilina. En un metanálisis de ensayos clínicos frente a placebo, con 312 pacientes y una duración media de 6 semanas, se puso de manifiesto su eficacia -a dosis de 10-30 mg/día- en la mejoría de la calidad del sueño y en el control del dolor a las 4 semanas de tratamiento, aunque sin mejoría sobre la fatiga ni los puntos dolorosos.(22)

Ansiolíticos y fibromialgia

Los resultados de los estudios con alprazolam o diazepam en fibromialgia, sugieren una mejoría a corto plazo en la calidad del sueño, pero sin eficacia analgésica.
También hay estudios en los que zopiclona y zolpidem muestran eficacia en la mejora del sueño y tal vez de la fatiga. Estos fármacos pueden ser beneficiosos en aquellos pacientes con síntomas claros de ansiedad.

  • Tabla 1
  • fármacos que disponen de estudios con resultados favorables en fibromialgia (adaptada de 8).

RECOMENDACIONES

El tratamiento del paciente con fibromialgia debe ser individualizado, empleando únicamente aquellos fármacos que hayan demostrado eficacia en el tratamiento de los síntomas predominantes.
Inicialmente, parece razonable utilizar paracetamol como analgésico.

En caso de no resultar efectivo, amitriptilina a dosis de 25-50 mg al acostarse es el fármaco de elección. Se aconseja iniciar el tratamiento con una dosis de 10 mg, aumentando progresivamente según tolerancia  hasta alcanzar la dosis plena. Si no es efectiva en unas pocas semanas, no debe insistirse en su uso.

En algunos casos puede ser útil emplear ciclobenzaprina a dosis de 10-30 mg al acostarse, y en pacientes con dolor generalizado como único síntoma, puede ser eficaz el tramadol.

Cuando existe una sintomatología depresiva relevante, se recomienda el tratamiento con uno de los ISRS que hayan demostrado eficacia en fibromialgia.

Sí no se responde a analgésicos

Los pacientes que no respondan a analgésicos, relajantes musculares o antidepresivos pueden ser tratados, como última alternativa, con gabapentina o pregabalina.
La falta de respuesta a un medicamento indica la necesidad de probar o añadir otro. Dado que la respuesta terapéutica no suele ser duradera, el tratamiento farmacológico de la fibromialgia requiere una revisión periódica y una posible rotación de fármacos. Por otra parte, aunque no hay evidencia a favor de las aso-ciaciones, la mayoría de los pacientes presentan numerosos síntomas y precisarán de tratamiento simultáneo con varios medicamentos.

Aunque hay casos de fibromialgia que mejoran con la combinación de tratamiento farmacológico y no farmacológico, los resultados que se obtienen en estos pacientes son, en general, poco satisfactorios.

Jordi Fiter Aresté, reumatólogo. Hospital Universitario Son Dureta
Cecilia Calvo Pita, farmacéutica. Servicios Centrales ib-salut
Articulo publicado en El comprimido Nº 16 Marzo de 2009

BIBLIOGRAFÍA

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 20 Russell IJ, Mease PJ, Smith TR, Kajdasz DK, Wolhreich MM et al. Efficacy and safety of duloxetine for treatment of fibromyalgia in patients with o without major depressive disorder: results form a 6-month, randomized, double-blind, placebo-controlled, fixed-dose trial. Pain 2008;136:432-44.
 21 European Medicines Agency. Questions and answers on recommendation for the refusal of a change to the marketing authorisation for Cymbalta/Xeristar. London, October 2008. Doc. Ref. EMEA/551181/2008. En: www.emea.europa.eu/pdfs/human/opinion/Cymbalta_55118108en.pdf (consultado el 10/11/2008).
 22 Tofferi JK, Jackson JL, O'Malley PG. Treatment of fibromyalgia with cyclobenzaprine: A meta-analysis. Arthritis Rheum 2004;51:9-13.

El síndrome de fatiga crónica y su relación con fibromialgia ¿Por qué van estrechamente relacionados?

Síndrome de fatiga crónica y su relación con fibromialgia

Desde que en 1988 el Center for Disease Control (CDC) de Atlanta (Estados Unidos) fijó los criterios clínicos para la definición de caso de síndrome de fatiga crónica (SFC)1, y su posterior actualización por Fukuda et al2 en 1994, hemos asistido a un progresivo afloramiento de la realidad clínica de esta enfermedad.

A partir de estos criterios, se ha desarrollado una tarea de detección diagnóstica y control clínico, realizada esencialmente en el ámbito de la medicina interna en centros de segundo o tercer nivel asistencial.

Es destacable la dificultad que ha habido para implicar a los médicos de atención primaria en esta sistemática asistencial. El SFC se ha incorporado progresivamente al diagnóstico diferencial de los diferentes estados de fatiga, sea primaria (fatiga persistente o crónica idiopática) o secundaria (fatiga asociada a otras enfermedades reumatológicas o sistémicas)3,4.

Sin embargo, este proceso no ha estado exento de dificultades, imprecisiones y conflictos, fruto de la peculiaridad clínica de esta enfermedad, y por la ausencia tanto de marcadores diagnósticos específicos como de un tratamiento etiológico efectivo5.

Marcadores Analiticos

La falta de un marcador analítico o bioquímico específico hizo pensar inicialmente que estos criterios, basados únicamente en datos clínicos y, por tanto, relativamente subjetivos, no serían útiles para el diagnóstico6.

Nada más lejos de la realidad.

La utilización estricta de los criterios, de Fukuda et al, en los que debe valorarse específicamente la presencia y características de la fatiga y de los demás síntomas asociados (febrícula, artralgias, mialgias, cefalea, odinofagia y trastornos del sueño y del estado de ánimo) ha mostrado una elevadas especificidad y sensibilidad.

Sin embargo, siempre deben considerarse las causas de exclusión que los mismos criterios establecen (enfermedades previas orgánicas o mentales que cursen con fatiga o la obesidad mórbida).

Actualmente, la diferenciación entre las enfermedades primariamente mentales o psicosomáticas y el síndrome de fatiga crónica es posible y de fácil realización por facultativos con experiencia7.
Respecto a su incidencia, se ha comprobado que se han cumplido las previsiones iniciales realizadas en estudios epidemiológicos como el de Wichita (Estados Unidos)8, llegando a la afectación poblacional prevista, de un caso por 1.000 habitantes.

Ello supone la existencia de al menos unos 6.000 casos de SFC en Catalunya, y de 40.000 en toda España9. Creemos que actualmente ya se han diagnosticado aproximadamente la mitad de los casos existentes.

Perfil clínico del Síndrome de fatiga crónica

El perfil clínico de caso de síndrome de fatiga crónica es muy homogéneo4,10,11. El inicio de la enfermedad se produce de una manera aguda en personas previamente sanas, entre la segunda y la cuarta décadas de la vida, y afecta más a las mujeres que a los varones, entre 3 y 5 veces más.

Síndrome de fatiga crónica y su relación con fibromialgia

Síndrome de fatiga crónica y su relación con fibromialgia

Es curiosa la mayor incidencia de SFC entre el personal sanitario o con actividades de relación pública o social o con elevada movilidad, hecho que hace pensar en la posible implicación epidemiológica de los virus y factores tóxicos o ambientales en su desencadenamiento. También llama la atención su menor incidencia en edades extremas de la vida, como sucede con la mayor parte de enfermedades de origen inflamatorio o autoinmune11.

Gérmenes

Asimismo, se han identificado muy claramente los distintos factores precipitantes de este síndrome. En más de la mitad de casos existe un antecedente de enfermedad infecciosa aguda que se puede corroborar, habitualmente viral. Los virus más frecuentemente implicados son el Epstein-Barr, el citomegalovirus, el herpesvirus tipo 6 y el parvovirus B1912.

También se ha implicado la infección por Chlamydia y Mycoplasma.

En cualquier caso, son gérmenes que pueden permanecer de forma crónica o incluso permanente, llegando a integrarse en el genoma celular de las células musculares o neuronas del paciente. Actúan como gérmenes defectivos, alterando el funcionamiento energético y metabólico del paciente.

Intoxicaciones por insecticidas

Otros factores precipitantes corroborados son las intoxicaciones por insecticidas organofosforados, disolventes y por monóxido de carbono, las situaciones de hipersensibilidad ambiental (hipersensibilidad química múltiple, síndrome del edificio enfermo, síndrome de la Guerra del Golfo) y también las situaciones de alteración del ritmo o calidad del sueño y las de estrés psicológico intenso (mobbing, estrés postraumático)4,11.

Cualquiera que sea el mecanismo precipitante, en el síndrome de fatiga crónica se desencadena un trastorno fisiopatológico común aún poco conocido, pero que conlleva una disfunción de la respuesta inflamatoria y/o inmunológica no específica, con producción de sustancias activas circulantes (interferones, interleucinas, péptidos vasoactivos, autoanticuerpos), cuya naturaleza y cantidad pueden ser variables de un paciente a otro. Ello conduciría a una disfunción de la respuesta inflamatoria, energética e incluso neuroendocrina y a una disregulación de diversos mecanismos.

Entre ellos, se altera la tolerancia al ejercicio, que desencadena la fatiga.

El eje corticosuprarrenal, que desencadena disautonomía; el eje tiroidal que desencadena hipotiroidismo autoinmune, y el eje hipotálamo-hipofisario, con alteraciones de la hormona del crecimiento y de las gonadotrofinas.

A pesar de esa diversidad de alteraciones, ninguna de ellas es específica, ni siquiera homogénea, en la mayoría de pacientes, lo que dificulta la concreción fisiopatológica de este síndrome6. Recientemente, se ha propuesto que esta enfermedad podría estar entre los denominados síndromes autoinflamatorios sistémicos13.

También hemos podido corroborar las dificultades en el manejo cotidiano de estos pacientes11,14. Actualmente, sólo se les puede ofrecer un tratamiento con pretensión paliativa, no curativa, basado en una aproximación multidisciplinar y sustentado en el trípode: tratamiento farmacológico con analgésicos o antinflamatorios de soporte; terapia de rehabilitación funcional con ejercicio físico aerobio, progresivo y adaptado, y terapia de soporte psicológico, específicamente la de tipo cognitivo conductual.

Todo ello para mejorar la adaptación del paciente a su enfermedad y, en último término, su calidad de vida11,15.

Uno de los aspectos que mejor se ha definido en el síndrome de fatiga crónica es el curso natural de la enfermedad.

Se trata de una enfermedad uniformemente crónica, que cursa sin mejoría significativa, y que habitualmente mantiene el grado de afectación inicial con oscilaciones transitorias.

Sin embargo, es importante destacar que el SFC no tiende a empeorar de forma progresiva.

En la mayor parte de series evolutivas de SFC, entre un 60 y un 80% de los pacientes no pueden realizar una actividad laboral mantenida a los 5 años de su diagnóstico, corroborando la elevada incidencia de invalidez funcional y laboral en estos pacientes14,16. No se ha demostrado que el SFC modifique la mortalidad ni la incidencia de neoplasias y, aunque se han descrito casos de acúmulo familiar, no hay datos concluyentes acerca de su potencial transmisión hereditaria.

El embarazo

El embarazo no modifica significativamente el curso de la enfermedad establecida aunque, en algunos casos, puede actuar como factor precipitante de ésta en la madre, sin afectar al feto17.
Es muy llamativo el hecho de que cuando el síndrome de fatiga crónica lleva un tiempo de evolución, con frecuencia, se asocia a otros síndromes o enfermedades relacionadas11.

Entre ellos está la fibromialgia (FM), el colon irritable, la disautonomía, la dismenorrea, el síndrome seco ocular y bucal inmunológicamente negativo, la tiroiditis autoimmune, la disfunción temporomandibular, la distimia, las manifestaciones alérgicas no específicas y una mayor incidencia de infecciones bacterianas y fúngicas no graves (faringitis, bronquitis, infecciones urinarias y candidiasis mucocutánea).

Estos síndromes asociados al SFC deben buscarse dirigidamente y tratarse adecuada y activamente, ya que ello contribuye a estabilizar la situación clínica del paciente.

Una de las entidades que más se relaciona con el síndrome de fatiga crónica es la FM18. De hecho, hay que seguir entendiendo a la FM y al SFC como 2 enfermedades diferentes, con criterios propios y diferenciables, ya que hay pacientes que tienen sólo manifestaciones clínicas de una de ellas. Sin embargo, en el curso evolutivo, los síntomas de ambas enfermedades suelen superponerse hasta el punto de que cuesta diferenciarlos.

Por ello, uno puede preguntarse si estamos viendo, en realidad, la misma enfermedad con 2 facetas evolutivas distintas. La coexistencia de FM en pacientes con SFC que llevan más de 5 años de evolución llega a ser de un 50-70%. Sin embargo, el patrón de dolor en estos casos es algo diferente al de la FM primaria, y afecta más a las extremidades inferiores y menos a la zona axial. En cuanto a su intensidad, la FM asociada a SFC no suele sobrepasar el estadio II, sobre III, de la escala de afectación vital19.

También se ha descrito y corroborado la asociación de SFC en pacientes con FM evolucionada11. En estos casos, la intensidad del SFC suele ser leve (grados I a II sobre IV), pero puede complicar de manera significativa la evolución del paciente ya que añade al componente de dolor de la FM el de invalidez funcional del SFC por fatiga a pequeños esfuerzos físicos o mentales.

Es destacable la actitud positiva y la respuesta social que han tenido los pacientes afectados de estas 2 enfermedades.

Han realizado un gran esfuerzo de integración que ha llevado a la creación de asociaciones específicas.

Conjuntamente con los profesionales sanitarios implicados, la sociedad civil y la administración sanitaria se han creado fundaciones para la promoción de la atención e investigación en estas enfermedades. Mención especial merece el informe técnico sobre síndrome de fatiga crónica realizado por la Agència Catalana d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdica9 y los 2 documentos de consenso de la situación de la FM19 y del SFC20 en Catalunya, que reflejan claramente la situación real y las vías potenciales de atención a los pacientes.

Dr. Joaquim Fernandez solá

Dr. Joaquim Fernandez solá

Fruto reciente de esta línea de actuación ha sido la apertura de las primeras unidades específicas de SFC y de tratamiento de FM dentro de la Unidad de Dolor Crónico. Ambas ubicadas en el Hospital Clínic de Barcelona, en concierto con el Servei Català de Salut. La experiencia inicial es muy positiva, y corrobora que una aproximación multidisciplinar facilita el proceso diagnóstico y el mejor abordaje terapéutico posible a pesar de las claras limitaciones existentes en la actualidad.

La presión de los profesionales

Los profesionales implicados en estas unidades vivimos aún la creciente presión del gran número de pacientes en proceso diagnóstico y sin una orientación terapéutica adecuada. Creemos que las unidades de SFC y FM deben trabajar conjuntamente e interrelacionarse estrechamente con las asociaciones de pacientes.

Se debe potenciar la creación de nuevas unidades descentralizadas y estrechamente relacionarlas con los circuitos de atención primaria y especializada de cada zona asistencial (medicina de familia, reumatología y medicina interna).

Sólo así conseguiremos normalizar la situación de estas 2 enfermedades que aún dista de ser adecuada, digna y estable. La investigación fisiopatológica y terapéutica debe hacer el resto. Hasta encontrar en el futuro los mecanismos intrínsecos que alteran la sensación de dolor y de fatiga de una forma tan peculiar en estas 2 enfermedades, sin duda interrelacionadas.

J. Fernández-Solà
Médico consultor. Coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica. Servicio de Medicina Interna. Hospital Clínic-IDIBAPS.
Barcelona. Profesor asociado de Medicina. Universitat de Barcelona. Barcelona. España.

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El banco de ADN en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica se consolida con la puesta en marcha de dos proyectos y la ampliación a 4.000 muestras
Coincidiendo con la entrega del Premio Fibromialgia a un equipo del Hospital Clínic de Barcelona

La iniciativa, impulsada por la Fundación FF, con la colaboración de 5 Hospitales con Unidades especializadas en Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Crónica y coordinados por el Dr. Antonio Collado desde el centro barcelonés, estará ubicado en el Banco Nacional de ADN de la Universidad de Salamanca, y pondrá a disposición de los investigadores muestras genéticas de pacientes para llevar a cabo el estudio de los posibles genes implicados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades

Objetivo primer banco de ADN en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

El objetivo principal del primer banco de ADN en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, que cuenta desde el principio con el apoyo de la Fundación Genoma España, es poner a disposición de los distintos equipos de investigación genética nacionales o internacionales las muestras genómicas necesarias de pacientes registrados y caracterizados con rigurosidad, para llevar a cabo el estudio de los posibles genes implicados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades. Cinco centros en toda España serán los encargados de proveer de muestras el banco.

Se trata de los hospitales del Mar, Vall d’Hebrón y Clínic en Barcelona (éste último es el centro coordinador), el Hospital General de Guadalajara y el Instituto General de Rehabilitación de Madrid. Dos razones estadísticas justifican y reafirman la oportunidad y necesidad del Banco. Es una evidencia que hay una predisposición genética a padecer los síntomas y que está ligado al género (el 95% de los pacientes son mujeres) y además también existe evidencia clara de que hay agregación familiar, ya que el riesgo de padecerla al tener un familiar de primer grado afecto es 8 veces mayor.

A pesar de ello aún no están identificados los genes claves para el desarrollo de la enfermedad.

Además el análisis genético tiene que ayudar también a descubrir nuevas moléculas como dianas terapéuticas que ataquen la fisiopatología de la enfermedad.

Esta mañana se ha presentado el proyecto en el Hospital Clínic de Barcelona de la mano de Emília Altarriba , presidenta de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica; el Dr. Josep Blanch , presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER); el Dr. Antonio Collado , coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic; Albert Zamora , Strategic Marketing & Business Development Manager de la Fundació Clínic; Karen Ticozzi , Responsable de Marketing de Grünnenthal; y, el Dr. Xavier Torres , psicólogo clínico también de la Unidad del Clínic e investigador principal del proyecto premiado por la Fundación Fibromialgia /SER.
Banco de ADN en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica
Dicho banco, cuyo desarrollo se inicio hace tres años promovido por la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica, ha ido pasando por diversas fases de elaboración del proyecto, implicación de los responsables investigadores y colaboradores, elaboración de los criterios y de la información clínica necesaria que estará relacionada con las muestras obtenidas, solicitud de permisos legales y éticos, búsqueda de potenciales grupos investigadores interesados y búsqueda de financiación, en la actualidad se encuentra en la siguiente situación:

1. Características del Banco:

Cuando el Banco esté a pleno rendimiento, estará formado por 4.000 muestras de ADN, plasma y células separadas de la sangre, en lo que será una de las mayores bases de datos en toda Europa. También dispondrá de la información clínica definida en el Registro de Pacientes que ha sido elaborado por los investigadores Principales de las cinco Unidades Clínicas ya citadas e implicadas correspondiente a:

  • – 2.000 PACIENTES divididos en
  • – 500 PACIENTES CON FIBROMIALGIA – 500 PACIENTES CON SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA -1.000 PACIENTES CON FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
  • – 1.000 FAMILIARES de Pacientes
  • Incluidos y divididos en: – 500 FAMILIARES AFECTOS DE FIBROMIALGIA O SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA – 500 FAMILIARES LIBRES DE ENFERMEDAD -1.000 CONTROLES SANOS .

La información clínica, epidemiológica y las muestras de estos controles serán cedidas al banco por el Banco Nacional de ADN (Fundación Genoma España)

2. Localización del Banco:

El ADN, el plasma y las células separadas que se obtendrán de las muestras sanguíneas de los pacientes incluidos, se almacenaran en el Banco Nacional de ADN del Centro de Investigación contra el Cáncer del CSIC-Universidad de Salamanca.

La información clínica estará ubicada en formato papel y en formato electrónico (base de datos) en la sede de la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica. Los datos personales correspondiente a los donantes estará en poder de la Fundación FF y será declarada ante la Agencia Española de Protección de Datos.

3. Permisos Legales:

Ha sido obtenida la aprobación de los Comités Éticos e Investigación de los Centros donde se van a efectuar la selección, evaluación de los pacientes y familiares y la obtención de las muestras sanguíneas. También se disponen de los permisos legales para el transporte de las muestras, así como todos aquellos que van con la actividad inherente al Banco Nacional de ADN, donde se obtendrán y almacenaran las muestras.

4. Grupos investigación actuales. En la actualidad ha sido solicitada la información clínica y muestras del banco para los siguientes proyectos:

1. “ IDENTIFICACIÓN DE FACTORES GENÉTICOS DE SUSCEPTIBILIDAD PARA LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA”. Este proyecto, auspiciado por Esteve, se realizara en el Centro de Regulación Genómica, bajo la dirección del Dr. Xavier Estivill . Está siendo gestionado por la Fundación Genoma España a través de sus plataformas (Banco nacional de ADN y CeGen), con la colaboración de la Fundación FF.

2. BASES NEUROBIOLÓGICAS Y SUSCEPTIBILIDAD GENÉTICA DE LA FIBROMIALGIA . Este Proyecto se lleva a cabo por Departamento de Biología Molecular de la Universidad de Zaragoza, bajo la dirección del Dr. Manuel López Pérez y con la ayuda financiera de la Fundación Areces.

Premio a un trabajo del Hospital Clínic de Barcelona

La Fundación de afectados/das de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica (Fundación FF) y Fundación Grünenthal, y declarado de Interés Científico por la Sociedad Española de Reumatología (SER), organizan cada año el PREMIO FIBROMIALGIA 2007.

El premio recae en el mejor trabajo sobre FIBROMIALGIA , en cualquiera de sus aspectos, presentado y aceptado en el XXXIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, que tuvo lugar en Granada, los días 23 al 25 de mayo de 2007. La dotación del premio es de 6.000 € que serán cedidos por los investigadores premiados a la Fundación Clínic para la Investigación Biomédica.

Premiado el trabajo

Este año ha sido premiado el trabajo “ Las atribuciones sobre el control del dolor predicen la reincorporación laboral en la fibromialgia ”, presentado por la unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona.

Con el objetivo de evaluar la influencia de las atribuciones sobre el control del dolor en la probabilidad de reincorporación laboral tras el tratamiento de la fibromialgia , 98 pacientes con fibromialgia y en incapacidad laboral recibieron un programa intensivo de tratamiento multidisciplinar durante cuatro semanas y fueron seguidos durante doce meses.

Al finalizar el tratamiento, el 59.2% de los pacientes pudo recuperar su actividad laboral. Al cabo de 12 meses, el 53.2% seguía activo. Los resultados indican que los pacientes con fibromialgia en situación de incapacidad laboral transitoria con menores probabilidades de retomar su actividad laboral tras un programa de tratamiento multidisciplinar intensivo son aquellos que:

• tienen expectativas negativas sobre la evolución de la sintomatología dolorosa y tienden a considerar el dolor más allá del control propio o ajeno, y,

• refieren una elevada incapacidad funcional subjetiva previa al tratamiento.

Para más información contactar con:

Hospital Clínic de Barcelona Área de Comunicación y Relaciones externas Marc de Semir

Tel.: 932275700
mdesemir@clinic.ub.es

La relación del Estrés y dolor crónico

Hablar de estrés crónico es hablar de alteraciones en los mecanismos adaptativos que nuestro organismo tiene frente a agresiones externas. Existen varios ejes hormonales que participan en estas variaciones en la homeostasis del organismo. Existen múltiples ejes alterados en situaciones de estrés: prolactina, tirotropina, vasopresina, hormona folículo estimulante, hormona luteinizante, hormona del crecimiento/factor de crecimiento similar a la insulina, tipo 1 (GH/IGF-1).

En el estrés agudo existen evidencias de una estimulación hiperadrenérgica y de un aumento del tono hipotálamo-hipófiso-suprarrenal (glucocorticoides y andrógenos). Sin embargo, ante una situación crónica estas respuestas son más dispares, existiendo en algunos casos un verdadero hipoadrenalismo. No ha quedado demostrado que el sustituir dicha deficiencia esteroidea tenga una capacidad paliativa sobre los procesos de dolor crónico como la fibromialgia.

En cambio, el tratar las alteraciones del eje somatotropo (somatostatina/GH/IGF-1), en subgrupos muy seleccionados de síndrome fibromiálgico, con hormona de crecimiento recombinante nos permite tener un modelo in vivo de la capacidad de modulación sobre el dolor que tienen algunas hormonas.

Estrés y dolor crónico: una perspectiva endocrinológica

Reumatol Clin.2009; 05 :12-4

Palabras clave: Dolor crónico. Fibromialgia. Estrés. Hormonas. Cortisol. Catecolaminas. Hormona del crecimiento. Factor de crecimiento parecido a la insulina. Vasopresina.

Estrés, palabra muy habitual hoy en día y normalmente relacionada con temas laborales, significa realmente, desde un punto de vista fisiológico, cualquier situación que pone al cuerpo en estado de alerta. Puede ser cualquier situación que requiera del organismo un esfuerzo suplementario, desde una agresión hasta una situación de miedo, desde un episodio de fiebre hasta cualquier infección1.

En este sentido, el dolor mantenido es una situación que, obviamente, puede provocar estrés crónico. Sabemos que existen múltiples alteraciones hormonales vinculadas al estrés (figura 1): hipotiroidismo subclínico (tirotropina elevada) en depresiones, abolición de hormona folículo estimulante y hormona luteinizante en anorexias nerviosas o estados de ansiedad, hiperprolactinemia en pacientes con alteraciones del sueño.

Sin embargo el número de hormonas que a la vez participan en situaciones de estrés y de dolor simultáneamente es más reducido (tabla 1). ¿Qué evidencias tenemos de la participación de las hormonas en procesos dolorosos? En primer lugar, existe una contigüidad anatómica entre determinadas áreas claves en la modulación del dolor (tálamo, cíngula) y el hipotálamo, verdadero nexo de unión entre el sistema nervioso central (SNC) y la mayoría de los órganos de secreción interna de nuestro organismo.

Además, sabemos de la existencia de receptores específicos para hormonas (factor de crecimiento similar a la insulina tipo 1 [IGF-1], factor de crecimiento parecido a la insulina tipo 2, hormona del crecimiento [GH], esteroides) en hipocampo2.

Esquema de interrelaciones entre hormonas hipotálamo-hipofisarias en la fibromialgia.

Cuando sometemos una rata a un proceso de estrés/dolor existe básicamente una doble activación: el eje adrenérgico (adrenalina en caso de una hipoglucemia, noradrenalina en caso de frío o formalina) y el eje corticoideo (hemorragia, inmovilización). Cabe señalar la diferente respuesta hormonal en función de los diferentes estímulos estresantes(3).

  • Tabla 1. Principales hormonas vinculadas al estrés y al dolor
  • Hormonas vinculadas al stress • Sistema dopaminérgico • Prolactina • TSH (TRH)
  • Hormonas vinculadas al stress y al dolor • Corticoides: CRH-ACTH, DHEA • Médula adrenal: sistema adrenérgico • Vasopresina • Oxitocina • ¿GH? ACTH: hormona adrenocorticotropa; CRH: corticotropin releasing hormone ‘hormona liberadora de corticotropina’; DHEA: dehidroepiandrosterona; GH: hormona del crecimiento; TSH: tirotropina.

El estímulo adrenérgico, clave en los procesos de respuesta inmediata, se origina en el locus ceruleus talámico para posteriormente por vía neural influir en la médula suprarrenal en la producción de catecolaminas.

Respuesta al miedo desde el punto de vista endocrino

Figura 1. Esquema de interrelaciones entre hormonas hipotálamo-hipofisarias en la fibromialgia.

La respuesta al miedo en forma de taquicardia, sudoración, diarrea, piloerección es debida a la hiperactividad adrenérgica. ¿Qué ocurre en situaciones de estrés/dolor crónico como la fibromialgia (FM)? Según Martínez-Lavín et al(4), existe también una hiperadrenergia demostrada por el aumento en la variabilidad nocturna del RR en electrocardiogramas.

Sin embargo, existen otros autores que postulan una disminución del tono catecolaminérgico en la FM: menor frecuencia cardíaca, menor respuesta al efecto de la clonidina y disminución de la respuesta adrenérgica al ejercicio en la FM(5),(6),(7). Probablemente ambas respuestas sean válidas y dependan del factor tiempo, con el consiguiente agotamiento del estímulo neural en el SNC o el agotamiento de las reservas en la médula suprarrenal.

El eje corticoideo hipofiso-pituitario-adrenal (HPA) empieza a nivel talámico con la propiomelanocortina, precursor de la CRH (corticotropin releasing hormone ‘hormona liberadora de corticotropina’) hipotalámica (y también del eje opioide), que a su vez actúa sobre la hormona adrenocorticotropa (ACTH) hipofisaria, que en último término actúa sobre las zonas fasciculada y reticular de la corteza suprarrenal para inducir la secreción de glucocorticoides y andrógenos (dehidroepiandrosterona [DHEA]).

Estos son probablemente los mediadores clásicos mejores conocidos del estrés(1) Los glucocorticoides ejercen acciones pleiotrópicas en todo el organismo (hiperglucemia, hipertensión, depresión, catabolismo, etc.) siendo también capaces de controlar —independientemente de su efecto inmunosupresor— procesos dolorosos en la esclerosis múltiple o en la neuralgia postherpética. En modelos de dolor crónico como la FM existen controversias sobre el estado del eje HPA.

Inicialmente tenemos una activación del eje, como demuestra la elevación de los niveles salivares de cortisol matinal, el mantenimiento de su ritmo circadiano(8) o incluso la menor frenación con dexametasona en pacientes fibromiálgicas(9).

En pacientes con FM tenemos una hiperrespuesta de la ACTH al test de CRH

Al igual que ocurría con el estímulo adrenérgico, a medida que va descendiendo la secreción de CRH(10), se incrementan sus receptores hipofisarios, motivo por el cual en pacientes con FM tenemos una hiperrespuesta de la ACTH al test de CRH. Este mecanismo adaptativo también cede, momento en que aparecen situaciones de hipoadrenalismo relativo (disminución del cortisol 8 a. m., disminución del cortisol salival(7), disminución de DHEA(11) o incluso insuficiencia suprarrenal con test de Synachten patológico(12) que se añaden a una insensibilización periférica a los corticoides.

Cabe resaltar que estas alteraciones hormonales parecen ser preexistentes en la población de riesgo (situaciones emocionales de estrés mantenido) y previas a la aparición de dolor(8). Aceptamos que las hormonas sean mediadoras del estrés y que se vean modificadas de forma vicariante en procesos de dolor, pero ¿pueden estar implicadas en la génesis o modulación del estímulo doloroso?

Los ensayos clínicos con dosis bajas de hidrocortisona(13) o DHEA(14) no han demostrado una reducción significativa de los puntos dolorosos aunque sí un elevado riesgo de frenación del eje corticoideo endógeno.

Existen muchas otras hormonas, habitualmente olvidadas y que en una situación de dolor crónico como modelo de estrés tienen mucha importancia: vasopresina, oxitocina, GH, IGF-1.

estrés y dolor crónico

Las hormonas de la hipófisis posterior parecen estar más implicadas en procesos agudos, modulando las sinapsis catecolaminérgicas (todos estos ejes están interconectados entre sí) y parecen mediar reacciones agresivas asociadas al estrés.

Eje somatotropo

El eje somatotropo (GH/IGF-1) adquirió un gran protagonismo cuando, a finales de la década de 1990, Bennett describió el paralelismo existente entre la FM y un déficit de la GH en el adulto (DGHA): fatiga, alteraciones del sueño, pérdida de la memoria, tristeza, parestesias(15).

Además los pacientes con FM —interpretados de forma global como entidad— presentan niveles séricos del IGF-1 menores a los de la población normal(15). Los resultados de los estímulos de secreción de la GH en la FM son dispares. Globalmente, los pacientes con FM tienen una menor secreción integrada de la GH en 24h, aunque un estímulo suprafisiológico potente —como es el test de hipoglucemia insulínica— muestre una respuesta normal(16). También sabemos que al utilizar inhibidores de la somatostatina, arginina o piridostigmina tenemos una normalización de la secreción de la GH(17).

¿El aumento del tono somatostatinérgico hipotalámico (que a su vez resulta del aumento en la CRH, de nuevo todo está interrelacionado) impide una correcta secreción de la GH hipofisaria?

Quizás el error resida en no individualizar y segmentar a los pacientes en función de su patrón de respuesta somatotropo. Sabemos que existen subgrupos con patrones de respuesta bioquímicos característicos de un verdadero déficit de la GH, a la vez que también tenemos evidencias (Malemud et al) de individuos con patrones propios de resistencia a la GH (cifras basales elevadas con IGF-1 bajo).

Todo ello sirvió de base para el primer ensayo a doble ciego, placebo-control, usando hormona de crecimiento recombinante en pacientes con FM. No sólo hubo una mejoría significativa del FIQ (Fibromyalgia Impact Questionnaire) y sus subescalas, sino también un descenso en la escala analógica visual (EVA) y el número de puntos dolorosos(18).

Más recientemente ha sido publicado un segundo ensayo clínico en una población fibromiálgica de mayor severidad y más homogénea: FIQ>75, >16 puntos dolorosos, todas en tratamiento opioide, con serotoninérgicos y antidepresivos tricíclicos, que además presentaban niveles bajos del IGF-1 (-1DE).

Con una dosis media de 0,0125mg/kg/día durante 1 año se observó una importante mejoría en los cuestionarios de calidad de vida (EQ-5D [Euro Quality of Life – 5 Dimensions], FIQ y subescalas) y sobre todo una reducción de puntos dolorosos y EVA para el dolor (reducción del 60%)(19) figura 2). Debemos ser cautelosos a la hora de interpretar estos resultados, necesitando evidencias con una muestra mayor y estudios a doble ciego, placebo-control.

Desde un punto de vista endocrinológico

Figura 2. Objetivo primario: puntos dolorosos.

Quizás el síndrome fibromiálgico, desde un punto de vista endocrinológico, sea una expresión en forma de dolor del DGHA, ítem no valorado en los grandes estudios de seguimiento hechos hasta la fecha (KIMS, HypoCCs). O quizás, desde un punto de vista reumatológico, la deficiencia o insuficiencia parcial de la GH, por un lado, y la resistencia a la GH (con el mismo descenso en los niveles del IGF-1), por otro lado, permitan explicar etiologías concretas de casos de FM.

Desconocemos si este efecto beneficioso de la GH es mediado por sistemas eferentes opioides, endocannabinoides o adrenérgicos o bien debido a efectos centrales (es conocida la estimulación de los oligodendrocitos y su capacidad para estimular la neuroglia) por parte del propio eje GH/IGF-1(20), o incluso debido a sus propiedades sobre músculo esquelético (diferenciación fibroblástica, aumento de la sensibilidad al calcio).

Hemos descrito una pequeña parte de las alteraciones hormonales vinculadas al dolor como modelo de estrés crónico. No existe un patrón único sino múltiples combinaciones entre ejes. Sin duda, depende del momento evolutivo en el que estudiemos ese dolor, pero también existe una gran variabilidad individual.

En el amplio concepto del síndrome fibromiálgico con diferentes etiologías cabe la posibilidad de que existan subgrupos bien definidos de población deficitaria para la GH, al igual que casos individuales de insuficiencia suprarrenal. Aunque sean pocos casos y falten evidencias de mayor impacto, la terapia hormonal sustitutiva podría ofrecer una nueva alternativa terapéutica.

Guillem Cuatrecasas Cambra a

a Servicio de Endocrinología CM Teknon, Clínica Sagrada Familia, Barcelona, España

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Reumatología Clínica Vol.05 Núm. Extra2 Reumatología Clínica. ISSN:1699-258X

Fibromialgia dolor generalizado por Dr. Fernando A. Rivera, de la Clínica Mayo

La fibromialgia es uno de los síndromes crónicos dolorosos de nuestro tiempo, cuyos efectos pueden alterar seriamente la calidad de vida de quienes la padecen. Fue reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud sólo en 1992. El término data de 1976 y es la unión de las palabras «fibro», fibra o tejido conjuntivo en latín, y los vocablos griegos «mi», músculo, y «algia», dolor.

Se asocia con una variada gama de síntomas, tanto físicos, como fatiga persistente y sueño no reparador, así como mentales, relacionados con ansiedad y depresión. Si bien afecta a una mínima parte de la población en los países donde se hace seguimiento de quienes la presentan, sus efectos la hacen digna de análisis y atención de la comunidad médica.

Conversamos con el doctor Fernando A. Rivera, de la Clínica Mayo de Jacksonville, Florida, quien es miembro del Colegio Médico de Estados Unidos e integra la División de Medicina de Consulta y Diagnóstico de dicho centro médico, además de ser docente de la Escuela de Medicina asociada.

P: Doctor Rivera, ¿qué es la fibromialgia?

– La definición más aceptada actualmente, nos dice que la fibromialgia es un dolor generalizado, crónico, a nivel músculo esquelético, debido a un trastorno del sistema nervioso central para la percepción del dolor, ocasionando hiperalgesia y alodinia. En términos muy simples, hay hiperalgesia cuando un estímulo que normalmente es doloroso, provoca en el paciente un dolor aún mayor, mientras que la alodinia es sentir dolor ante estímulos que normalmente no debieran provocarlo.

P: ¿Se sabe por qué se produce?

– Hasta ahora sólo se ha logrado precisar que la aparición e intensificación de los síntomas de la fibromialgia pueden tener relación con factores estresantes, tanto físicos como emocionales.

P: ¿Qué porcentaje de la población se ve afectada por fibromialgia?

– A nivel mundial se habla de un 2% a 3% de prevalencia, aunque con tasas de un 5% y hasta cerca del 10% en el nivel de atención primaria. En Estados Unidos el porcentaje es similar: alrededor de un 2% de la población la padece y las mujeres son más propensas a sufrirla, en razón de nueve a uno, en comparación con los hombres. Se calcula que alrededor de unos 10 millones de estadounidenses padecen esta condición.
fibromialgia dolor generalizado

Fibromialgia dolor generalizado

P: ¿Qué se entiende por dolor generalizado?

– En 1990 la Sociedad de Reumatología de Estados Unidos definió al «dolor generalizado» como aquél que se da en ambos lados del cuerpo, izquierdo y derecho, sobre como por debajo de la cintura, además de dolor esquelético axial, esto es, afectando la columna cervical, la parte anterior del tórax, la espina torácica o la parte baja de la espalda. Además, el paciente debe sentir este dolor en al menos 11 de 18 puntos predeterminados, denominados «puntos sensibles», «tender points» en inglés, que son dolorosos a la palpación digital.

Entre estos puntos podemos citar la base del cuello, el codo, la parte medial de las rodillas, próxima a la articulación y los glúteos.

P: ¿Qué tipo de palpación provoca esta respuesta?

– Debe practicarse con una fuerza aproximada a 4 kilos u 8,8 libras. Para un punto sensible considerado positivo al dolor, el paciente debe declarar que la palpación efectivamente le causó dolor, teniendo en cuenta que «doloroso» no es lo mismo que «sensible».

P: Pero, ¿puede tratarse de un trauma pasajero?

– No es así; pacientes que cumplen con ambos requisitos, dolor generalizado y sensibilidad en al menos 11 de los 18 puntos, y que han tenido este dolor por un mínimo de tres meses, padecen fibromialgia y así se les debe informar claramente. Ahora bien, el diagnóstico clínico de fibromialgia no queda descartado si el paciente tiene un segundo desorden clínico. Se entienden por tales, cuadros de origen psiquiátrico que pueden tener efectos físicos, como crisis de pánico, ansiedad, depresión, anorexia nerviosa, hipocondría, etc.

P: ¿Podría diagnosticarse como fibromialgia una condición que no lo sea?

– En 2010, la Sociedad de Reumatología de Estados Unidos concluyó que para ser diagnosticado con fibromialgia, el paciente debe tener tres condiciones:

a) Tener un índice de dolor generalizado de 7 (en escala de 0 a 19) e índice 5 en la escala de gravedad sintomática, (0-9 puntos) o índice de dolor entre 3 y 6, pero con escala de gravedad sintomática de 9 puntos;

b) Haber tenido estos síntomas en el mismo nivel por al menos tres meses y

c) No tener un desorden que pueda dar otra explicación al dolor. El equipo médico debe hacer un diagnóstico diferencial para descartar otras patologías que puedan ser consideradas como fibromialgia sin serlo, como polimialgia reumática, infecciones virales, artritis reumatoide en fase inicial, déficit severo de vitamina D, tumores cancerosos malignos, entre otros.

P: ¿La fibromialgia tiene síntomas asociados?

– Así es. Por ejemplo, fibromialgia puede provocar, «cansancio mental«, (foggy brain), que consiste en problemas de razonamiento y memoria; dolores de cabeza o jaquecas; hipersensibilidad a la luz, a los sonidos, olores y temperatura; colon y vejiga irritables; dolor pélvico; dolor de la articulación temporomandibular (la articulación entre el hueso temporal del cráneo y la mandíbula, responsable de la función masticatoria).

También pueden presentarse mareos, parestesia (sensación de adormecimiento y hormigueo), pérdida de equilibrio e infecciones crónicas o recurrentes, como sinusitis o infección respiratoria alta, la que afecta al tracto respiratorio superior (nariz, senos nasales, laringe, faringe).

Otros fenómenos que causan fatiga en el paciente son un sueño no reparador y el «síndrome de piernas inquietas», que es básicamente sentir un dolor de piernas nocturno y movimientos involuntarios para tratar de aliviarlo, afecta más frecuentemente a personas de mediana edad y adultos mayores.

P: ¿Ayuda pedir exámenes de laboratorio al paciente?

– Aunque no hay biomarcadores específicos que indiquen la presencia de fibromialgia, es útil pedir un hemograma completo, que incluya velocidad de sedimentación globular y nivel de proteína C reactiva. Ésta, se eleva cuando hay inflamación en el organismo, aunque no indica dónde se localiza exactamente.

También conviene pedir otros exámenes, como prueba de función tiroidea, nivel de vitamina D, panel metabólico completo, pruebas estándar de detección de cáncer (antígeno especifico de la próstata, por ejemplo). Un electrocardiograma en caso de fatiga extrema, así como una tomografía articular si hay sospecha de sinovitis, o sea, irritación en la membrana que recubre las articulaciones.

P: Si el médico tratante tiene la sospecha de que un paciente tiene fibromialgia, ¿a qué especialistas debe derivarlo para confirmar o desmentir este diagnóstico inicial?

– Como los síntomas son tan variados, ya que no hay una causa especifica que desencadene la fibromialgia, a la vez que no puede diagnosticarse por medio de ningún método de laboratorio clínico, ni a través de exámenes de laboratorio, ni por radiografías u otros procedimientos patológicos, biopsia, por ejemplo, es necesario un enfoque multidisciplinario, que incluya informes de reumatólogo, internista, experto en medicina del dolor y también psiquiatra o psicólogo.

P: ¿Cómo se trata la fibromialgia?

Con terapia no farmacológica y/o farmacológica. La terapia no farmacológica consiste en educar al paciente para mejorar su actual condición de vida. Hacer ejercicio de bajo impacto (aeróbico, nadar en piscina) en forma regular, terapia física y terapia cognitivo-conductual.

Considerar además terapias que involucran mente y cuerpo, como yoga, tai-chi o qigong, meditación con respiración rítmica, terapias complementarias como masajes y acupuntura, trabajo creativo (arte, música, baile). En suma, fomentar la capacidad propia de cada individuo de recuperarse física y emocionalmente luego de un efecto contrario, traumático o nocivo.

La terapia farmacológica considera antidepresivos tricíclicos como amitriptilina y ciclobenzaprina; inhibidores de la recaptación de serotonina y norepinefrina, como duloxetina y milnacipran; inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (no hay claridad respecto a cuáles, hay información contradictoria); y agentes antiepilépticos, como pregabalina o gabapentina.

Actualización a 2017. En 2014 Mayo Clínic se estableció en Colombia. Podrás encontrar la información de Mayo Clinic  y del Dr. Fernando A. Rivera, de la Clínica Mayo

No se puede negar la existencia de la Fibromialgia.

Javier Rivera; «Negar la existencia de esta enfermedad es un retroceso y supone un agravio para los que la sufren»

El Dr. Javier Rivera es portavoz de la SER (Sociedad española de reumatologia) en este monográfico sobre fibromialgia

Los especialistas no se ponen de acuerdo sobre esta patología. Mientras tanto, los pacientes siguen buscando alivio.

Cómo te sentirías si llevaras años padeciendo los síntomas incapacitantes de una enfermedad cuya existencia se cuestionan hasta los médicos? Es lo que les ocurre a los afectados de fibromialgia , un trastorno desconcertante que sufre al 2,4% de los mayores de 18 años, el 90% de ellos mujeres , caracterizado por un serie de dolores crónicos que no alivian los analgésicos convencionales

Sobre el paradigma del dolor crónico difuso. No se conocen con exactitud los mecanismos de sensibilización central y periférica y esa falta de información provoca uno de los principales problemas de esta patología: el retraso en el diagnóstico», señaló.

No se puede negar la existencia de la Fibromialgia

Fatiga que no mejora con reposo, trastornos del sueño , rigidez en las extremidades, síndrome de colon irritable , depresión y crisis de ansiedad acompañan a menudo al dolor en este padecimiento cuyo origen sigue siendo desconocido .

Esperanza y polémica

Una cosa sí es nueva: como la fibromialgia apenas responde a los analgésicos y antiinflamatorios, los laboratorios están lanzados a la búsqueda de nuevos fármacos que influyan en los mecanismos de percepción del dolor . Y aún hay más.

La aprobación del anticonvulsionante pregabalina (Lyrica), como tratamiento específico del dolor de la fibromialgia y la aprobación de dos antidepresivos –Duloxetina (Eli Lilly) y Milnacipran (Pierre Fabre)–, para los síntomas psíquicos de la enfermedad por las autoridades sanitarias europeas, podrían empezar a otorgar carta de legitimidad a la fibromialgia.

Y es que un sector de los especialistas continúan sosteniendo que la fibromialgia “ no existe como enfermedad” y que fármacos como la pregabalina van a ser administrados a millones de personas que no los necesitan. “El diagnóstico de fibromialgia agrava el sufrimiento de muchas personas que acaban etiquetándose como enfermas y obsesionándose con dolores que la mayoría de la gente tolera sin más”, señala el dr. Nortin Hadler, reumatólogo y profesor de Medicina en la Universidad de Carolina del Norte (EE.UU.).

Este experto también advierte de los efectos secundarios de la pregabalina (aumento de peso, edema, mareos, somnolencia) y otros fármacos que, “son más reales que la enfermedad que intentan combatir”.

Mientras, la Organización Mundial de la Salud, las autoridades sanitarias europeas y españolas y la Sociedad Española de Reumatología (SER) siguen defendiendo la fibromialgia como un trastorno “ diagnosticable ”.

Portavoz de la SER

El Dr. Javier Rivera, reumatólogo y portavoz de la SER, cree que la enfermedad no sólo está infratratada , sino que los afectados son estigmatizados como “quejicas crónicos”. “Los fármacos específicos que ya están en las farmacias y los que están a punto de aprobarse con esa indicación podrían animar a los médicos a tratar debidamente esta enfermedad”, señala el Dr. Rivera, “lo que va a suceder con la fibromialgia es lo mismo que sucedió con el Prozac y la depresión: el fármaco ayudó a reconocer la realidad de una enfermedad infratratada”.

No se puede negar la existencia de la Fibromialgia

Una prueba de que esta patología existe la aportan los escáneres cerebrales de pacientes con fibromialgia, que muestran diferencias en las zonas que procesan la percepción del dolor .

Carmen Alonso, de 55 años, lo sabe por experiencia: “Después de toda una vida con dolores y cansancio a los que nadie encontraba explicación, hace 10 años me diagnosticaron fibromialgia y fatiga crónica y me dieron la incapacidad laboral.

Ahora, con tratamiento farmacológico y el apoyo de la Asociación Guipuzcoana Bizibide de Fibromialgia y Astenia Crónica, me encuentro mejor. Su ayuda me permitió llegar a una situación en la que pensé: los dolores van a seguir y yo tengo que continuar con mi vida. Voy a recurrir a todo lo que me pueda ayudar, empezando por mí misma”.

Difícil diagnóstico

El gran problema de la fibromialgia es que no existen pruebas biológicas ni radiológicas capaces de identificar la enfermedad. Nadie ha podido establecer tampoco la relación con causas biológicas o del entorno. Por ello, médicos y afectados se mueven en la niebla. Los primeros, por falta de pruebas objetivas. Los segundos, porque el dolor que sufren parece surgir de algún lugar que ni la ciencia conoce.

Mientras otros médicos desmienten

Añaden caos a la situación.

El dr. Frederick Wolfe, director del Banco Nacional de Datos para Enfermedades Reumáticas de EE.UU. y autor del trabajo que, en 1990, definió las guías diagnósticas de esta patología, ha cambiado radicalmente de opinión y ahora afirma que, más que una enfermedad, estos síntomas son una respuesta al estrés, la depresión y la ansiedad social y económica . Base por la cual muchos médicos infravaloran e infratratan esta enfermedad.

“Nos equivocamos presentando como enfermos a personas que no lo eran”, ha explicado en una entrevista reciente para frustración e incluso indignación de muchos pacientes . “La mayoría de la gente sigue con su vida a pesar de sentir estas molestias”, señala a su vez el dr. George Ehrlich, profesor de la Universidad de Pensilvania (EE.UU.). “La diferencia de las personas con fibromialgia es que no se adaptan”, concluye.

Nuevos fármacos

La pregunta sería: ¿qué diferencias existen en el “umbral de adaptabilidad” en esas personas que puedan ser tratadas y alivien su sufrimiento ? De momento, la pregabalina, que se une a los receptores del cerebro y de la médula espinal, parece reducir la actividad del sistema nervioso central.

En los ensayos clínicos, los pacientes indicaban una reducción de dos puntos en una escala del dolor de 10, en comparación con el punto de los que tomaron un placebo. Y en cuanto a los fármacos de Eli Lilly y Pierre Fabre que buscan la aprobación para tratar la fibromialgia en la UE, sus efectos positivos parecen ser independientes de sus efectos antidepresivos.

En los ensayos clínicos , incluso los pacientes no deprimidos consiguieron alivio con ellos. Algunos expertos creen ahora que antidepresivos y pregabalina podrían tener un efecto sinérgico si se utilizaran conjuntamente.

Dolor real. El dr. Wolfe no está entre los defensores de esa idea: “Mientras la ciencia sigue intentando averiguar qué produce los síntomas de fibromialgia, los laboratorios continuarán engrosando sus cifras de ventas”.

En el 60% de casos conduce a algún tipo de incapacidad laboral

Como portavoz de la SER, el Dr. Rivera puntualiza: “Cada día acuden a las consultas de los reumatólogos españoles miles de personas con síntomas de fibromialgia que buscan alivio a su problema.

El suyo es un dolor real , que en el 60% de casos conduce a algún tipo de incapacidad laboral y en el 11% de los pacientes, a la total. Negar la existencia de esta enfermedad es un retroceso y supone un agravio para los que la sufren y ven su vida alterada por ella”.

Conocida como una de las enfermedades ocultas del siglo XXI pese a su influencia en la calidad la vida, en España padecen fibromialgia cerca de un millón personas, aproximadamente, un 2 por ciento de la población total, un 4,2 por ciento en las mujeres y un 0,5 en los hombres. Aunque no existe un perfil del paciente tipo, un alto porcentaje de afectados son mujeres entre los 30 y los 50 años.

75 síntomas

«La fibromialgia es la segunda enfermedad reumática más compleja, por detrás de la artritis reumatoide.
No en vano, están recogidos 75 síntomas diferentes que configuran la enfermedad», recordó el especialista, que estima que, entre el 4 y el 6% de los pacientes que acuden a una consulta de Atención Primaria, lo hacen con dolores provocados por esta patología, porcentaje que, según dice, «se eleva casi al 20% cuando se trata de de la consulta de Reumatología».

Un dolor permanente y generalizado en todo el cuerpo, la pérdida de fuerzas y, de manera asociada, cuadros de tristeza y depresión acompañan a los enfermos que padecen una patología «sobre la que cuesta conseguir el reconocimiento de incapacidad, pese a que reduce de manera drástica la calidad de vida de los pacientes», apuntó.

Síntomas fibromialgia  Tratamiento fibromialgia

Entrevista con el Dr. Joaquín Gea recogida en la web del comb.cat que habla sobre el papel de las citoquinas en fibromialgia. (colegio de médicos de Barcelona) el Dr. Joaquín Gea es Jefe de Neumología del Hospital del Mar-IMIM, donde habla de la investigación en la que han encontrado alteraciones bioquímicas y estructurales asociadas a la fibromialgia.

«Las citoquinas podrían estar implicadas en las molestias de los pacientes»

Citoquinas en Fibromialgia

1 -¿Cuales son las conclusiones que se han extraído de su estudio y que aplicación directa tendrán en el tratamiento de la fibromialgia?

Las conclusiones yo diría que son provisionales, porque aún estamos aumentando el número de pacientes, básicamente es que hay alteraciones en los músculos de los pacientes que hay un tipo lesiones estructurales, que pueden verse y después que hay algunas sustancias que son las citoquinas que algunas de ellas no están exactamente igual que en cirscuntancias normales unas están más estresadas otras están menos, esto cambia cambia cuando el enfermo tienen problemas de dolor y cuando están más estables.

Es decir hay una oscilación de estas citoquinas.

2 – ¿Los resultados que se tienen hasta ahora dan pistas de cual puede ser la causa de esta enfermad?

Más que nada nosotros observamos son fenómenos que están pasando cuando tienes tú la fibromialgia, que sea la causa-efecto esto es más complicado, necesitamos modelos animales y otras cosas, la causa-efecto necesitas dos; el momento que se da la causa y en el momento que sale el efecto, vemos un solo tallo, lo único que se vé son cosas que pasan simultáneamente pero sugeriría que las citoquinas podrían estar implicadas en las molestias de el paciente la inflamación local podría estar implicada y la lesión de el músculo también.

3.-¿Que papel tienen las citoquinas?

Son sustancias que todos elaboramos, que las elaboran muchas células diferentes del cuerpo y que tienen funciones muy diferentes tienen funciones defensivas frente a los tumores, a las infecciones, frente a todas las una serie de agresiones de el organismo y al mismo tiempo si es muy exagerada la respuesta tienes mucha inflamación. Sí tienes mucha inflamación se puede tener problemas, y por otra parte cuando tienes mucha inflamación y se rompen los tejidos a veces estas moléculas también pueden reparar estos tejidos.

Y todo esto es un delicadismo equilibrio de cantidad cuales están funcionando es un mundo muy complejo. No son buenas ni malas , sino depende de en que momento y porque.

¿Qué son las citoquinas?

Las citoquinas son proteínas que regulan la función de las células que las producen u otros tipos celulares.
Son los agentes responsables de la comunicación intercelular, inducen la activación de receptores específicos de membrana, funciones de proliferación y diferenciación celular, quimiotaxis, crecimiento y modulación de la secreción de inmunoglobulinas.

Son producidas, fundamentalmente, por los linfocitos y los macrófagos activados, aunque también pueden ser producidas por leucocitos polinucleares, células endoteliales, epiteliales y del tejido conjuntivo. Según la célula que las produzca se denominan linfocinas (linfocito), monocinas (monocitos) o interleucinas (células hematopoyéticas).

Su acción fundamental es en la regulación del mecanismo de la inflamación. Hay citocinas pro-inflamatorias y otras anti-inflamatorias

4 -¿El control de estas moléculas supone un paso hacia delante en el tratamiento de la fibromialgia?

Sí lo que tenemos ya son algunas sustancias que son capaces de inhibir o de bloquear. Entonces dependiendo de el objetivo que queramos bloquear una para evitar un efecto determinado, ahora bien los cualesquiera otros efectos de estas citoquinas los bloqueas. Seguramente todavía la farmacología tiene que avanzar un poco más solamente para bloquear lo que no quieres y que sigan funcionando para otras cosas, probablemente más los receptores que las citoquinas.

citoquinas en fibromialgia

5 – ¿Nos estamos aproximando, está más cerca un tratamiento para la fibromialgia?

Más cercano, muy individualizado, nos acercamos hacia algo en concreto. Querrás bloquear una citoquina, por ejemplo para la artritis reumatoide la TNF-alfa se querrá bloquear para unas cosas, en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) para otra y en la fibromialgia para otra. En cada caso seguramente el mismo fármaco no servirá, porque querrás preservar unas cosas y bloquear otras

6.-¿Cuál ha sido la metodologia de el estudio?

Se ha reclutado un grupo de pacientes con fibromialgia y uno pequeño también de personas sanas voluntarias para ver el músculo sano como está.

Y las personas que tienen Fibromialgia se han estudiado cuando están en plena crisis dolorosa y cuando están más estables.

Entonces se han recogido los datos clínicos cunado se sufría el dolor, sus características; se han extraído muestras de sangre y una pequeña muestra de músculo, muy pequeña de donde más duele el músculo que es lo que da más resultado y después se han analizado en laboratorio.

Técnicas que no son complicadas pero que muchas veces no están al alcance de el clínico sino de laboratorios y esto hace que sean dos mundos desconectados. Nuestro grupo tiene de todo; tienen clínicos, grupos básicos que hacen extracciones, de formación y médicos cercanos a el paciente y esto todo junto forma un equipo que consigue estudiar las técnicas más adecuadas.

7.-¿Porqué se está ampliando la muestra de el estudio?

Los primeros estudios demuestran las lesiones orgánicas en la fibromialgia, cuando se tienen un número muy reducido de pacientes se pueden llegar a unas conclusiones sugestivas, pero esto tienes que confirmarlo en la Ciencia.

Por esto queremos llegar a una muestra de 30/40 pacientes. Un número de sujetos de control más amplio para poder comparar. Y entonces podrán ser más concluyentes.

Ahora tenemos resultados sugerentes, preliminares y muy prometedores pero lo queremos confirmar.

8 -¿Ya han comenzado los nuevos análisis?

No, porque lo que se hace en estos casos es reclutar el número de pacientes suficientes y hacer todas las análiticas a la vez, porque esto no es comparable con con comparaciones técnicas de rutina como para metros de glucemia, estas técnicas son más sofisticadas; En técnicas como esta se tienen que recoger todas las muestras a la vez para que no no surjan variaciones.

Por ello, cuando se hace la segunda tanda se realizan todas juntas.

9 – ¿Hay una base genética para desarrollar la fibromialgia?

Es probable que bajo una base genética de susceptibilidad (siempre hablando de hipótesis), haya una agresión determinada; infecciones, estrés (pueden ser muchas cosas) todos estos llevarían a mecanismos comunes que harían a que si tienes un sustrato genético el musculo se empiece a lesionar, comenzando a hacer fenómenos de desregulación de las citoquinas de las que hemos estado hablando y se acaben rompiendo. Esta podría ser la base de la Fibromialgia

10.-¿Hay diferentes grados de severidad?, ¿Se sabe que lo condiciona?

No, es posible pero necesitamos más grupos de pacientes con diferentes subgrupos de severidad, para ver si hay una correlación con los fenómenos biológicos y lo grave que se está.

En este momento tenemos diferentes grados pero no tenemos los suficientes para delimitar los subgrupos de severidad como para permitir extraer conclusiones definitivas. La ILX-6? se presume como la citoquina inflamatoria que da la sensación que se correlaciona con la gravedad…pero nos faltan pacientes para afirmar esto categóricamente.

citoquinas en fibromialgia

11.-¿Cuántos enfermos de fibromialgia hay en Cataluña?

No lo podría decir, pero es muy prevalente (El Dr. Dr. Joaquín Gea aclara que el se dedica al campo de el análisis y que estos datos los podría facilitar con mayor seguridad el médico que está en contacto con el paciente a diario que es el reumatólogo), pero decía antes que siendo muy estrictos hay determinadas cosas que han recibido esta etiqueta y que pueden no ser fibromialgia

12.-La fibromialgia se asocia con una hipersensibilidad a el dolor. Con el descubrimiento de las señales de rotura muscular¿Es posible, que el problema no sea tento esta hipersensibilidad a el dolor como un problema físico grave?

Hay unos estudios que parecen que demuestran (pero no serían imcompatibles las dos cosas) que se tiene una mayor percepción de la molestia al dolor muy superior a la que se debería de tener porque se sufre una disregulación en el sistema nervioso, pero esto no está reñido con el hecho que se tenga unos fenómenos inflamatorios locales importantes al existir una disregulación en las citoquinas y que esto afecte tanto a las terminaciones nerviosas como a el propio músculo.

Es decir, las dos teorias podrían ser compatibles, complementarias. Una cosa seria el fenomémemo biológico y que afecten a dos tejidos diferentes; músculos y nervios y que todos ellos conjuguen en los síntomas de el paciente.

13.-Ha comentado que la fibromialgia se trata como un cajón de sastre, con el desarrollo de su estudio ¿Podría ser más fácil ofrecer un diagnóstico más apropiado?

El estudio tiene dos posibilidades diferentes; una son los marcadores biológicos que se tienen con la enfermedad y la posibilidad de mejorar o empeorar. Esta seria una de las posibilidades cuando el estudio esté completado. Otra posibilidad más lejana es que se puedan definir moléculas terapéuticas que actúen contra estas dianas que hemos descubierto que están alteradas en los pacientes con fibromialgia.

Hay una base diagnóstica y otra terapéutica. La diagnóstica sería más fácil, la terapéutica sería más costosa, pero si se sabe lo que se quiere bloquear es más fácil ir directamente para realizarlo.

14.- ¿Cuál era la hipótesis inicial que tenían al comenzar el estudio?

La hipótesis que teníamos es que los estudios que habíamos visto es que ni los fenómenos biológicos ni los músculos en la fibromialgia no habían sido observados a nivel molecular, tanto a nivel estructural como a nivel de expresión de diversas sustancias biológicas. Esa era la hipótesis que algo se pasaba por alto.

Una de las cosas que eran candidatas a observar era el estrés oxidativo, no se observan sustancias antioxidantes, no hemos descubierto estrés oxidativo con técnicas bastantes finas en ninguno de los pacientes con fibromialgia.

Por contra la inflamación local, las disregulación de las citoquinas si que lo hemos visto de forma sistemática y el músculo anormal también.

15.- ¿Cuánto tiempo ha durado el estudio de las citoquinas en fibromialgia?

Unos dos años aproximadamente y para que este concluido otros dos. Partiendo de un número de pacientes, analizando todo, redactando articulos…

Desarrollar la hipótesis, plantear el estudio, conseguir la financiación, realizar el estudio, extraer los datos, razonarlos y definir las conclusiones.

Cuatro años es lo normal es un tiempo bastante corto.

Redacción video en catalán de COMB.CAT a 27 de marzo de 2009 traducido por Fibromialgianoticias.com

¿Qué son las citoquinas?

Actualización a 2018
Más investigaciones de citoquinas en fibromialgia

La impedancia bioeléctrica y las citoquinas inflamatorias, buenos marcadores en fibromialgia

Tesis doctoral 2018 La fibromialgia como un problema de regulación del estrés
En los pacientes con fibromialgia se ha obtenido una mayor
proporción de citoquinas IL-6, IL-8, del antagonista del receptor de la citoquina IL-1, y menor proporción de citoquinas IL-4, IL-5 y IL-13 respecto a sujetos sanos (Goldenberg, 2016)

Documento básico para educar sobre qué es la fibromialgia.

Introducción

La fibromialgia es una enfermedad común que produce dolor y fatiga en los músculos, las articulaciones, los ligamentos y los tendones. La fibromialgia afecta aproximadamente de 3 a 6 millones de estadounidenses.

La fibromialgia tiene una cantidad de síntomas y sus causas no son bien entendidas.
Este sumario le informará sobre la fibromialgia, diagnóstico y tratamiento. También, se ha incluido sugerencias para vivir una vida plena a pesar de la presencia de fibromialgia.

Qué es la fibromialgia

El síndrome de fibromialgia es un desorden común y crónico caracterizado por dolor muscular extendido, fatiga y múltiples puntos neurálgicos.
La palabra fibromialgia viene del término latino para tejido fibroso (fibro) y los términos griegos para músculo (mio) y dolor (algia). Los puntos neurálgicos son lugares específicos del cuerpo –en el cuello, los hombros, la espalda, la cadera y las extremidades superiores e inferiores—en los que las personas que padecen fibromialgia pueden sentir dolor como respuesta a una presión ligera.

Puede producir dolor y fatiga severos y puede interferir en la habilidad de una persona para llevar a cabo actividades diarias.
Es una condición crónica, lo cual significa que es continua. A pesar de que el dolor, la fatiga y otros síntomas pueden empeorar con el tiempo, no hay daño ni inflamación evidentes en los músculos o en los órganos internos. La fibromialgia no es mortal.

qué es la fibromialgia

La fibromialgia es común entre las personas que tienen entre 35 y 55 años de edad.
Casi 80 por ciento de las personas afectadas son mujeres. (Actualización a 2017 ) el cambio a los criterios de diagnóstico de 2010 ha llegado a reveladoras investigaciones de amplias muestras que llegan a la conclusión que la diferencia entre el padecimiento de la fibromialgia entres hombre y mujeres se puede situar en le 50%-50%

Síntomas de la fibromialgia

Los síntomas más comunes de la fibromialgia son dolor en todo el cuerpo y una sensación de fatiga. Los músculos que por lo general se ven más afectados son los de los hombros, los glúteos,el cuello y la espalda baja.

El dolor en dichas áreas parece tener origen en puntos neurálgicos específicos.

Puntos neurálgicos de la fibromialgia

El dolor producido por la fibromialgia puede empeorarse a causa de factores como el estrés, cambios de clima, sonidos fuertes y ansiedad. Hasta el 90 por ciento de las personas que tienen fibromialgia se sienten cansados todo el tiempo.

Muchos pacientes experimentan otros síntomas que pueden ser leves o severos y que pueden aparecer y desaparecer. Estos síntomas incluyen:

  • desarreglos del sueño
  • rigidez en la mañana
  • dolores de cabeza
  • síndrome de intestino irritable. El síndrome de intestino irritable incluye problemas digestivos tales como dificultar para tragar, acidez estomacal, gas,dolor abdominal, diarrea y estreñimiento
  • períodos menstruales dolorosos
  • adormecimiento u hormigueo en las extremidades
  • síndrome de piernas inquietas
  • sensibilidad térmica
  • problemas cognitivos y de memoria (algunas veces conocidos como ‘fibroniebla’)
  • y una variedad de otros síntomas

Los pacientes de fibromialgia pueden tener problemas para dormir. Esto puede aumentar la fatiga.

Extrema sensibilidad en fibromialgia a…

Los dolores de cabeza y de mandíbula son comunes, al igual que la sequedad en los ojos o dificultad para enfocar objetos cercanos. Muchos pacientes con fibromialgia son muy sensibles a olores, luces brillantes, ruidos fuertes, comidas, cambios de clima y medicamentos.

El entumecimiento u hormigueo en ciertas partes del cuerpo como las piernas o los pies también es un síntoma común de la fibromialgia.

Algunos pacientes tienen problemas urinarios, tales como micción frecuente, deseo muy fuerte de orinar o dolor en la vejiga. Las mujeres que padecen fibromialgia suelen tener dolor pélvico, períodos menstruales dolorosos o relaciones sexuales que provocan dolor.

Los mareos también son comunes en las personas con fibromialgia.

Es común que las personas con fibromialgia experimenten depresión, ansiedad o desequilibrio químico debido al dolor y a la fatiga que los afecta constantemente.

Causas de la fibromialgia

Puede haber varias causas, como por ejemplo, los cambios químicos en el cerebro. Algunos científicos han descubierto niveles elevados de ciertos compuestos químicos en el fluido espinal de los pacientes con fibromialgia. Otros compuestos químicos, como la serotonina, presentan niveles bajos en pacientes con esta condición.

¡Algunos científicos creen que los problemas para dormir son una causa y no un síntoma de fibromialgia!

Alguno pacientes con fibromialgia carecen de una de las fases del sueño llamada no MOR o sueño “sin movimiento ocular rápido”, que es muy importante para recuperar la energía.Los científicos también creen que la fibromialgia puede ser causada por estrés,infecciones o heridas.

La fibromialgia también se presenta comúnmente en pacientes que tienen otras enfermedades tales como artritis reumatoidea y lupus.
Se están realizando estudios para tratar de determinar si hay una base genética para la enfermedad, ya que tiende a sufrirlo varios familiares .

Diagnóstico de la fibromialgia

Los síntomas de la fibromialgia son similares a los de otras enfermedades que afectan los músculos, articulaciones y glándulas. La fibromialgia se diagnostica sólo después de que se elimina la posibilidad de otras enfermedades con síntomas similares.

Primero, se hace un historial médico del paciente y un examen físico completo. Para verificar que los pacientes no tengan desequilibrios hormonales, enfermedades musculares, nerviosas, de las articulaciones o de los huesos, ni infecciones o cáncer,se hacen análisis de sangre y radiológicos, tales como rayos X.

Para revisar los músculos y los nervios, se puede hacer un análisis eléctrico conocido como EMG o electromiografía y NCV o conducción de velocidad nerviosa.

En la actualidad, no hay exámenes de laboratorio que puedan diagnosticar la fibromialgia; los exámenes de laboratorio son inefectivos para revelar una causa fisiológica del dolor.

Desafortunadamente, ya que no existe un examen objetivo para la fibromialgia que se haya aceptado de forma generalizada, algunos médicos pueden concluir que el dolor de un paciente no es real o pueden decirle al paciente que no hay mucho que puedan hacer al respecto.

Sin embargo, un médico familiarizado con la fibromialgia puede hacer un diagnóstico basado en dos criterios establecidos por la Academia Americana de Reumatología (ACR, por sus siglas en inglés):

Una historia de dolor extendido por un lapso mayor a tres meses y la presencia de puntos neurálgicos. Se considera que un dolor es extendido cuando afecta todos los cuatro cuadrantes del cuerpo; esto es, para que se le diagnostique fibromialgia usted debe sentir dolor tanto en la parte derecha de su cuerpo como en la izquierda, así como arriba y abajo de la cintura.
La ACR ha designado también 18 lugares del cuerpo como posibles puntos neurálgicos.

Para un diagnóstico de fibromialgia, una persona debe tener 11 o más puntos neurálgicos. Uno de estos lugares predesignados se considera un punto neurálgico sólo si la persona siente dolor bajo la aplicación de 4 kilogramos de presión en el sitio. Las personas que sufren de fibromialgia ciertamente pueden sentir dolor en otros lugares también, pero esos 18 posibles lugares estándar en el cuerpo son los criterios usados para la clasificación.

En la actualidad a 2017 los criterios que se usan para el diagnóstico de fibromialgia son los nuevos criterios de 2010 introducidos por la Academia Americana de Reumatología.

Tratamiento de la fibromialgia

Hoy en día todavía no existe cura para la fibromialgia. El tratamiento consiste en manejar los síntomas mediante medicamentos y una mejora general de la salud. La medicina alternativa también puede ser de ayuda para algunos pacientes.

El tratamiento de la fibromialgia con frecuencia requiere un trabajo en equipo, con su médico, un terapeuta físico, posiblemente otros profesionales en salud y aún más importante, usted mismo; todos desempeñando un papel activo.

Puede ser difícil reunir este equipo y es posible que no sea fácil para usted encontrar los profesionales adecuados para su tratamiento. Sin embargo, cuando lo logre, la habilidad combinada de estos diversos profesionales puede ayudarlo a mejorar su calidad de vida.
La Administración de drogas y alimentos (FDA por sus siglas en inglés) ha aprobado el medicamento Lyrica (pregabalina) para el tratamiento de fibromialgia.

Lyrica ha sido usada en el pasado para aliviar las condiciones dolorosas que pueden experimentar los pacientes de diabetes y herpes zóster. No se conoce la razón por la cual Lyrica es efectiva en estos casos.

Medicamentos para tratar la Fibromialgia

A continuación se presentan algunas de las categorías de medicamentos más usados para tratar la fibromialgia:

Analgésicos.

Los analgésicos son medicamentos contra el dolor. Varían entre unos que se venden sin fórmula médica, como el acetaminofén (Tylenol®) y aquellos con receta, tales como el tramadol (Ultram®) e incluso preparaciones narcóticas más fuertes.

Para un subgrupo de personas con fibromialgia, se formulan medicamentos narcóticos para el dolor muscular severo. Sin embargo, no hay evidencia contundente que demuestre que los narcóticos realmente funcionan para tratar el dolor crónico de la fibromialgia y la mayoría de los médicos duda en recetarlos para uso a largo plazo por el riesgo de que la persona que los tome se vuelva física o psicológicamente dependiente de ellos.

Medicamentos antiinflamatorios no esteroidales (NSAIDs, por sus siglas en inglés).

Como su nombre lo indica, los medicamentos antiinflamatorios no esteroidales, incluyendo la aspirina, el ibuprofeno (Advil®, Motrin®) y el sodio naproxen (Anaprox, Aleve) se usan para tratar la inflamación.

Aunque la inflamación no es un síntoma de la fibromialgia, los medicamentos antiinflamatorios no esteroidales también alivian el dolor. Ellos actúan inhibiendo sustancias del cuerpo llamadas prostaglandinas, las cuales juegan un papel en el dolor y la inflamación.

Estos medicamentos, algunos de los cuales están disponibles sin receta médica, pueden ayudar a aliviar los dolores musculares de la fibromialgia.
Es posible que también alivien los cólicos menstruales y los dolores de cabeza asociados con frecuencia a la fibromialgia.

No obstante, deben usarse bajo la supervisión de su médico, especialmente porque resultados recientes han presentado una relación entre el uso a largo plazo de antiinflamatorios no esteroidales y un riesgo en el aumento de embolias cerebrales e infartos.

Medicamentos antidepresivos.

Los antidepresivos corrigen los desbalances químicos del cerebro y la médula espinal con el fin de suspender el dolor y restaurar los patrones normales del sueño. La dosis de antidepresivos usada para aliviar el dolor provocado por la fibromialgia suele ser más pequeña que la dosis que se toma para la depresión.

Las benzodiazepinas ayudan a personas con fibromialgia relajando los músculos tensos y dolorosos y estabilizando las ondas cerebrales erráticas que pueden interferir con el sueño profundo. Las benzodiazepinas pueden también aliviar los síntomas del síndrome de piernas inquietas, el cual es común entre personas que padecen de fibromialgia.

Este síndrome se caracteriza por sensaciones incómodas en las piernas, así como tics nerviosos, particularmente durante la noche. Debido a la predisposición a la adicción, por lo general los médicos formulan benzodiazepinas sólo a aquellas personas que no han respondido a otras terapias.

Las benzodiazepinas incluyen el clonazepam (Klonopin®) y el diazepam (Valium®).

Terapia física y ocupacional

Las personas que padecen de fibromialgia pueden beneficiarse también de una combinación de terapia física y ocupacional, del aprendizaje del manejo del dolor y de técnicas para hacerle frente a la enfermedad, así como para equilibrar adecuadamente la actividad y el descanso.

Terapias complementarias y alternativas

Muchas personas que padecen fibromialgia muestran también diversos grados de éxito con terapias complementarias y alternativas, incluyendo masajes (tales como los métodos Pilates y Feldenkrais), tratamientos quiroprácticos, acupuntura y varios suplementos dietéticos y herbales para los diferentes síntomas de la fibromialgia.

Aunque algunos de estos suplementos aún siguen bajo estudio para el tratamiento de la fibromialgia, hay poca evidencia acerca de su efectividad.

Si usted está usando o le gustaría probar una terapia complementaria o alternativa debe consultar primero con su médico, quien posiblemente sepa más acerca de la efectividad de la terapia.
Su médico también le informará si es seguro probarla en combinación con sus medicamentos.

Autocuidado de pacientes de fibromialgia

Los pacientes con fibromialgia sufren fatiga crónica que produce estrés y cambios en los patrones del sueño. Ayudar a los pacientes a aprender a vivir vidas plenas es crítico para reducir el estrés, recuperar los patrones normales del sueño, aumentar la energía y aliviar el dolor.

Para vivir plenamente a pesar de la fibromialgia, es necesario reducir el estrés, dormir bien, hacer ejercicio regularmente, comer saludablemente y controlar los síntomas.


Reduzca el estrés. Evite las situaciones que le causen estrés.


Tome tiempo para relajarse. Practique ejercicios de relajación como técnicas de respiración, visualización guiada y meditación.


Duerma bien. Acuéstese temprano. Evite la cafeína, particularmente antes de dormir. Consiga un colchón cómodo y evite las bebidas alcohólicas.


Haga ejercicio regularmente. Estírese cuando se despierte. Hacer ejercicios aeróbicos de bajo impacto, como por ejemplo, caminar, nadar y hacer bicicleta estática puede ser de mucha ayuda. Haga ejercicio por lo menos media hora 3 veces por semana. Las primeras veces que usted haga ejercicio, puede que sienta un poco de dolor. Con el tiempo, el dolor se aliviará.


Coma de manera saludable. Evite la cafeína, las bebidas alcohólicas y los caramelos. Tome vitaminas bajo la supervisión de su médico o coma cereales ricos en vitaminas. Mantenga una dieta balanceada. Si usted fuma, ¡deje de hacerlo!


Controle sus síntomas. Trate los síntomas en cuanto aparezcan. Por ejemplo, si usted siente que tiene los ojos secos, use gotas para humedecerlos. Están disponibles sin receta médica.


Controle sus síntomas. Trate los síntomas en cuanto aparezcan. Por ejemplo, si usted siente que tiene los ojos secos, use gotas para humedecerlos. Están disponibles sin receta médica.

La terapia de masaje consiste en mover los músculos y tejido subyacente con las manos. Existen varios tipos de masajes, entre los que se encuentran el masaje sueco,de tejido profundo y Shiatsu. La terapia de masaje tiene como objetivo aumentar la circulación de la sangre, relajar los músculos tensos, alinear músculos y articulaciones que están desalineados y aumentar el flujo de nutrientes.

El masaje ayuda a aliviar el estrés y la ansiedad y no se recomienda si el paciente tiene heridas abiertas o problemas circulatorios como coágulos.

Dígitopuntura. En la dígitopuntura, el terapeuta aplica presión con los dedos en ciertos puntos del cuerpo.
La meta de la dígitopuntura es restablecer el flujo de energía en las vías invisibles que se encuentran debajo de la piel. La dígitopuntura se basa en la idea de que las enfermedades se presentan cuando se interrumpe el flujo de sangre por estas vías.

Acupuntura. La acupuntura es como la dígitopuntura y se basa en las mismas ideas. Sin embargo, en vez de aplicar presión, el terapeuta inserta agujas muy finas en ciertos puntos del cuerpo para restablecer el flujo de energía.

La terapia de puntos desencadenantes. En la terapia de puntos desencadenantes, el terapeuta aplica presión sostenida a puntos de presión específicos, que son aquellos donde se inicia el dolor muscular.

El cuidado quiropráctico. La meta del cuidado quiropráctico es realinear las vértebras de la columna vertebral. Un quiropráctico estira las vértebras para aliviar la presión en los nervios y permitir que el cuerpo sane por sí solo. Esto se basa en la idea de que las vértebras mal alineadas causan ciertas enfermedades.

Resumen sobre qué es la fibromialgia

La fibromialgia es una condición común que causa dolor y fatiga en los músculos, articulaciones, ligamentos y tendones. No existe cura para la fibromialgia. El tratamiento consiste en controlar los síntomas con medicamentos y mejorar la salud en general.
La medicina complementaria puede ser beneficiosa para algunos pacientes. Dado que la fibromialgia no tiene síntomas visibles, se suele diagnosticar equivocadamente.
Es importante ayudar a los pacientes y a sus amigos a entender esta enfermedad para que el tratamiento sea más fácil. Las técnicas para reducir estrés, ejercicios y medicamentos ayudan a pacientes con fibromialgia a controlar el dolor y vivir sus vidas.

Este documento está traducido por Fibromialgianoticias.com para uso educativo.

Este documento es un resumen de lo que aparece en las pantallas de X-Plain™. Es para uso informativo y no se debe usar como sustituto de consejo de un médico o proveedor de salud profesional o como recomendación para cualquier plan de tratamiento particular. Como cualquier material impreso, puede volverse inexacto con el tiempo. Es importante que usted dependa del consejo de un médico o proveedor de salud profesional para el tratamiento de su condición particular.
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