Incomprensión y enfermedad

La incomprensión va unida a la enfermedad lleve el nombre que lleve

Angelo Merendino relata a través de imágenes cómo se desvaneció la vida de su esposa con cáncer.

En la primera foto de una serie de muchas, Jen todavía tenía pelo. No había sido diagnosticada de cáncer y, aunque desde los 25 años sus visitas al ginecólogo habían terminado en ultrasonidos y mamografías, estaba lejos de imaginarse que una enfermedad como esa se la llevaría sin haber cumplido los 40.

Apenas llevaba cinco meses de haberse casado en una ceremonia en el Central Park de Nueva York cuando le confirmaron que tenía varios tumores malignos en su seno derecho.

A medida que avanzaba su enfermedad, Angelo, su compañero de vida y fotógrafo de oficio, retrató con su consentimiento cada uno de los estados de ánimo por los que atravesó hasta el día de su muerte.

Incomprensión y enfermedad

“Comencé a fotografiar la vida cotidiana. A medida que pasaba el tiempo, la confianza creció, y en un momento dado Jen dejó de sentir que tenía que posar, era solo Jen… feliz, triste, o lo que estuviera sintiendo en ese momento”, cuenta.

Angelo, habló con ELTIEMPO.COM sobre esta historia de coraje que no termina con la muerte de Jennifer Merendino. De hecho, afirma, uno de sus deseos era servirle de algo a cualquiera que pudiera estar pasando por lo mismo que ella.

¿Cómo recuerda el día en el cual se enteraron de que Jennifer tenía cáncer de seno?

Recuerdo que inmediatamente me sentí entumecido, y todavía me siento de esa manera. Nos dijimos que estaría bien porque nos teníamos el uno al otro. Recuerdo la mirada en los ojos de Jennifer y sentir que no habría nada que yo no fuese a hacer por ella.

¿Cómo cambiaron sus vidas desde ese momento?

Después de ese día nuestra vida estaba en un constante estado de cambio. Cada día traía nuevos desafíos y tuvimos que adaptarnos. Apreciábamos mucho más la vida y por ningún motivo queríamos desperdiciar el tiempo.

Jen y yo siempre compartíamos lo mucho que nos queríamos, pero después de su diagnóstico nuestro amor creció a un ritmo exponencial.

¿Qué opinión tenía ella acerca de las fotos?

Jennifer sentía que era importante compartir nuestra historia y ella me animó a seguir mi corazón.

¿Se sintió culpable en algún momento por retratar este drama con el que ella tenía que vivir diariamente?

No, porque yo sabía que Jennifer se sentía bien al respecto, que ella confiaba en mí. Yo siempre cuidaba de Jennifer antes que hacer fotografías y ella lo sabía.

¿Cuál fue la foto más difícil de tomar?

La fotografía del coche fúnebre que llevaba el ataúd de Jen porque era la última vez que ella estaría por encima del suelo.

¿Estuvo ella de acuerdo con cada una de las fotografías tomadas?

Jennifer no quería ocultar nada de lo que le estaba pasando. Ella nunca me dijo que no utilizara alguna fotografía. Una vez más, ella confiaba en mí y yo nunca haría nada para romper esa confianza.

¿Cuál es el significado de estas imágenes hoy en día para usted?

Cuando veo estas fotos pienso en cómo Jen no dejó que los demás le impidieran hacer lo que ella quería. A veces, estas las miradas ajenas le recordaron que estaba enferma, pero en general no permitió que ellas le bajaran el ánimo.

¿Piensa ayudar a las mujeres que luchan diariamente contra la enfermedad o su trabajo relacionado con el cáncer termina en esta serie?

Estoy trabajando en un libro sobre nuestra historia y tengo la esperanza de viajar con una exposición de estas fotografías para dar a conocer las realidades de la vida con el cáncer. También espero hablar en hospitales y escuelas de medicina, compartir esto con los médicos para que vean que no se trata sólo de medicina (…) que los pacientes que están tratando son esposas, hijos, amigos o padres.

Mywifesfightwithbreastcancer.com es la página donde Angelo ha hecho pública la historia sobre “la batalla que no escogieron”. En ella figura este íntimo relato acerca de su vida al lado de Jennifer:

“La primera vez que vi a Jennifer sabía. Yo sabía que ella era la elegida. Yo sabía, al igual que mi papá cuando contó a sus hermanas en el invierno de 1951 después de conocer a mi mamá por primera vez, “la encontré.”

Un mes más tarde Jen consiguió un trabajo en Manhattan y dejó Cleveland. Yo iría a la ciudad – a ver a mi hermano, pero realmente quería ver Jen. En cada visita mi corazón le gritaba a mi cerebro “, le digo!” Pero no podía reunir el valor para decirle a Jen que no podía vivir sin ella. Mi corazón finalmente se impuso y, como un chico de escuela, le dije a Jen “estoy enamorado de ti.” Para el alivio de los latidos de mi corazón, los ojos hermosos de Jen se iluminaron y dijo: “¡Yo también!”

Seis meses más tarde, recogí mis pertenencias y viajé a Nueva York con un anillo de compromiso quemando un agujero en el bolsillo. Esa noche, en el restaurante italiano favorito, me puse de rodillas y le pedí a Jen que se casara conmigo. Menos de un año más tarde nos casamos en Central Park, rodeados de nuestros familiares y amigos. Más tarde esa noche, bailamos nuestro primer baile como marido y mujer, acompañado por mi padre y su acordeón – ”Estoy en el estado de ánimo para el amor …”

Cinco meses más tarde Jen fue diagnosticada con cáncer de mama. Recuerdo el momento exacto… La voz de Jen y la sensación de entumecimiento que me envolvía. Ese sentimiento nunca se ha ido. Nunca voy a olvidar cómo nos miramos a los ojos, el uno sostuvo las manos del otro. “Estamos juntos, vamos a estar bien.”

Con cada desafío que se acercaba, las palabras se volvían menos importantes. Una noche Jen acababa de ser ingresada en el hospital, el dolor estaba fuera de control. Ella me agarró del brazo, con los ojos llorosos: “Hay que mirarnos a los ojos, esa es la única manera que puedo manejar este dolor.” Nos amábamos con cada pedacito de nuestras almas.

Jen me enseñó a amar, a escuchar, a dar y creer en los demás y para mí. Nunca he sido tan feliz como lo fui durante este tiempo.

A lo largo de nuestra batalla, tuvimos la suerte de tener un fuerte grupo de apoyo, pero aún luchaba por conseguir que la gente entendiera nuestra vida día a día y las dificultades que enfrentamos. Jen tenía un dolor crónico de los efectos secundarios de casi 4 años de tratamiento y medicamentos. A los 39 años Jen comenzó a usar un caminador y estaba agotada de estar constantemente con golpes y moretones. Estancias hospitalarias de más de 10 días no eran raras. Las frecuentes visitas al médico eran debido a batallas con las compañías de seguros. El miedo, la ansiedad y las preocupaciones eran constantes.

Lamentablemente, la mayoría de la gente no quiere escuchar estas realidades y en ciertos puntos sentimos que nuestro apoyo se desvanecía. Otros sobrevivientes de cáncer comparten esta pérdida. La gente asume que el tratamiento te hace mejor, que las cosas se hacen bien, que la vida vuelve a la “normalidad”. Sin embargo, no existe una persona normal con cáncer en la tierra. Los sobrevivientes de cáncer tienen que definir un nuevo sentido de la normalidad, con frecuencia diaria. ¿Y cómo pueden los demás a comprender lo que teníamos que vivir todos los días?

Mis fotografías muestran la vida cotidiana. Ellas humanizan el rostro de cáncer, en la cara de mi esposa. Muestran el reto, la dificultad, el miedo, la tristeza y la soledad que enfrentamos, que Jennifer se enfrentó, mientras luchaba con esta enfermedad. Pero lo más importante de todo, mostrar nuestro amor. Estas fotografías no nos definen, sino que somos nosotros.

El cáncer está en las noticias todos los días, y tal vez, a través de estas fotografías, la próxima vez que un paciente de cáncer se pregunte cómo él o ella está haciendo, junto con la escucha, la respuesta se reúna con más conocimiento, con empatía, comprensión y una preocupación más profunda y sincera.

“Ama a cada trozo de las personas en tu vida.” – Jennifer Merendino

NATALIA BONNETT ALONSO
COORDINADORA DE ESPECIALES ELTIEMPO.COM

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