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Los pacientes con fibromialgia no cumplen sus tratamientos farmacológicos 5/5 (4)

¿Por qué los pacientes con fibromialgia no cumplen sus tratamientos?
El Dr. Jack Cush informa un problema generalizado con el cumplimiento de los tratamientos farmacológicos en fibromialgia.

Investigación del cumplimiento del tratamiento en Fibromialgia

Se demostró que el cumplimiento y la adherencia eran bastante pobres en los pacientes con fibromialgia (FM), con altas tasas de interrupción del tratamiento y más del 60% mostraba baja adherencia.

El estudio muestra claramente que en la población israelí de pacientes con FM, la persistencia y adherencia a la terapia FM en el año posterior al diagnóstico es notablemente baja.

En este estudio, utilizando datos de reclamaciones hechas a una Aseguradora de Salud israelí , los investigadores evaluaron a 3.922 pacientes con FM desde 2008 hasta 2011, y analizaron específicamente los siguientes agentes usados para el tratamiento durante un período de 12 meses: pregabalina, antidepresivos [inhibidor selectivo de la recaptación de serotonina (SSRI) , inhibidor de la recaptación de serotonina / norepinefrina (IRSN)] y antidepresivos tricíclicos (ATC).

La proporción de días cubiertos (PDC) se utilizó como valor para medir la adherencia al fármaco. Un proporción de días cubiertos <20% se consideró baja adherencia y un PDC ≥ 80% se consideró de alta adherencia.
El 56.1% de los pacientes retiraron una receta lo que muestra, que el 45.0% recibió al menos un medicamento en el año siguiente al diagnóstico, y sólo el 28.8% recibió las recetas dos veces durante el primer año desde el diagnóstico.

Altas tasas de abandono

La tasa de abandono del fármaco a 1 año fue más alta para antidepresivos tricíclicos (91,0%) y más baja para los antidepresivos ISRS / IRSN (73,7%).
De estas cifras se arroja que más de la mitad de los pacientes (60.5%) tuvieron menos del 20% de los días cubiertos por  medicamentos durante el año, y de ese ese 20% solo el 9.3% fueron muy adherentes (PDC ≥ 80%).

El cumplimiento y la adherencia demostraron ser bastante pobres en pacientes con fibromialgia (FM), con altas tasas de interrupción del tratamiento y más del 60% demostraron baja adherencia.

 pacientes con fibromialgia no cumplen sus tratamientos farmacológicos
El manejo de la enfermedad de fibromialgia puede complicarse por altas interrupciones de medicamentos y la baja adherencia.
Jack Cush, MD, es el director de reumatología clínica del Instituto de Investigación Baylor  y profesor de medicina y reumatología en el Centro Universitario Médico Baylor  en Dallas. Él es el editor ejecutivo de RheumNow.com. Una versión de este artículo apareció por primera vez en RheumNow, un sitio de noticias, información y comentarios dedicado al campo de la reumatología.

Adherence and Persistence with Drug Therapy among Fibromyalgia Patients: Data from a Large Health Maintenance Organization

Dana Ben-Ami Shor, Dahlia Weitzman, Shani Dahan, Omer Gendelman, Yael Bar-On, Daniela Amital, Varda Shalev, Gabriel Chodick and Howard Amital
 The Journal of Rheumatology October 2017, 44 (10) 1499-1506; DOI: https://doi.org/10.3899/jrheum.170098

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Fibromialgia y la enfermedad por reflujo gastroesofágico 4.64/5 (11)

Fibromialgia y la enfermedad por reflujo gastroesofágico una de las claves de las conexiones entre las múltiples enfermedades (llamadas en medicina síndromes) en fibromialgia, en este caso el síndrome de Intestino Irritable puede llevar aparejada la interconexión con la enfermedad por reflujo gastroesofágico.
Una entrevista en la que interviene al Dr. Don Goldenberg que muestra un futuro más alentador para el enfermo de fibromialgia y las enfermedades digestivas asociadas, llama a mirar las enfermedades en conjunto y no por separado.

Las personas con reflujo gástrico también tienen más probabilidades de fibromialgia.

La interrelación entre fibromialgia y la enfermedad por reflujo gastroesofágico

Un estudio con 35.000 pacientes intenta llegar a comprender la asociación entre fibromialgia y la enfermedad por reflujo gastroesofágico. Se examinaron los registros médicos de 35,117 pacientes con FM y 34,630 con ERGE.3 Todos fueron diagnosticados recientemente con ambas condiciones entre 2000 y 2010.

La fibromialgia  y la enfermedad por reflujo gastroesofágico parece darse con frecuencia en el mismo paciente. Esta nueva investigación ha contado con 35.000 pacientes y se ha comparado con miles de sujetos sanos.

El estudio sugiere una relación bidireccional entre la fibromialgia y la enfermedad de reflujo gastroesofágico y ha sido publicado en la revista Pain

El Dr. Chia-Hung Kao, Profesor de neurología de la Universidad Médica de China en Taiwán, muestra que tras analizar los datos han encontrado que los pacientes con FM tienen un riesgo menor de desarrollar enfermedad de reflujo gastroesofágico que los pacientes de enfermedad de reflujo gastroesofágico de desarrollar fibromialgia.

La depresión un posible precursor

Los investigadores no han podido ofrecer una explicación clara de la aparente interrelación entre la enfermedad de reflujo gastroesofágico y la fibromialgia, apuntaron la la depresión como posible precursor. Existen muestras que sugieren que la depresión y la ansiedad son frecuentes en pacientes con fibromialgia. Una mayor sensibilidad a pequeñas cantidades de ácido en el esófago o  el estrés de tratar de controlar el dolor crónico y otros síntomas de fibromialgia puede conducir a un reflujo gástrico crónico, apuntan los investigadores.

Conclusiones del estudio por el Dr. Don Goldenberg

Podría existir la posibilidad en los pacientes de fibromialgia haya un aumento de la enfermedad de reflujo gastroesofágico, como el uso de AINE

“Desenredar el vínculo [entre fibromialgia y enfermedad de reflujo gastroesofágico] es complicado”, dijo el Dr. Don Goldenberg, experto en fibromialgia y docente afiliado en reumatología de la Oregon Health & Science University en Portland, Maine, siendo el revisor de los hallazgos del estudio.
Fibromialgia y la enfermedad por reflujo gastroesofágico
El síndrome de intestino irritable tiene una asociación con enfermedad de reflujo gastroesofágico,  y el síndrome de intestino irritable es común en pacientes con Fibromialgia dijo el Dr. Goldenberg.

“La fibromialgia y el síndrome de intestino irritable son trastornos clásicos del Dolor abdominal funcional“, y aunque no se ha confirmado, la enfermedad de reflujo gastroesofágico también parece tener una asociación con los trastornos del Dolor abdominal funcional.

¿Qué es la enfermedad de reflujo gastroesofágico?

Los contenidos estomacales vuelven hacia atrás desde el estómago hacia el esófago (el conducto que va desde la boca hasta el estómago). Esto puede irritar el esófago y causa acidez gástrica y otros síntomas.¹

La acidez estomacal y la regurgitación provocaron un sueño intermitente, y esta interrelación en  la privación del sueño exacerba el dolor y aumenta el riesgo de enfermedad de reflujo gastroesofágico también es un factor notable en el manejo de pacientes con Fibromialgia.

La fibromialgia es una enfermedad de difícil estudio “los pacientes tienen muchos síntomas, y, por supuesto, van a los médicos, por lo que se les diagnosticara más síntomas molestos que los pacientes con otras enfermedades crónicas con dolor “.

El estudio parece sólido y se puede considerar un nuevo hallazgo. Queda comprobar si los hallazgos serán útiles para los médicos.”Este estudio es un hallazgo sólido y un nuevo hallazgo”. Sugiere que podría tener una fisiopatología común como sensibilización central.

Un nuevo comienzo

El estudio debe servir para concienciar sobre la probabilidad de una mayor prevalencia de comorbilidad entre síndrome de intestino irritable fibromialgia  y la enfermedad de reflujo gastroesofágico. “Los médicos deberían estar más atentos a la posibilidad de esta asociación”, dijo el Dr. Goldenberg.

“Para los profesionales del dolor, preguntar rutinariamente a los pacientes de fibromialgia sobre cualquier problema con el intestino irritable y reflujo repetido sería un muy buen comienzo”.

Fibromialgia noticias©

Wang, JC. et al. Bidirectional association between fibromyalgia and gastroesophageal reflux disease: two population-based retrospective cohort analysis. Pain. October 2017. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28683023 Accessed October 11, 2017.
 ¹ https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000265.htm

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Dolor crónico por precariedad laboral 5/5 (5)

La realidad del dolor crónico por precariedad laboral otra cara de la fibromialgia.
Las largas jornadas de trabajo las posturas incorrectas que acaban en tendinitis forzadas por los movimientos repetitivos. El cansancio de jornadas de 12/14 horas sin remunerar salvo las horas que se marca en el contrato y el miedo a perder el puesto de trabajo una fuente de estrés físico. Y por tanto abocados a diagnósticos como la fibromialgia, en el que el protagonista es el dolor crónico.
Médicos que en las zonas de turismo pueden ver cómo sus consultas se convierten en un fondo de una problemática laboral. La extrema precariedad en los puestos de trabajo que producen el turismo.

Turismo fuente de dolor crónico por precariedad laboral

El turismo una fuente de riqueza nacional en España, que ahora está en auge. Y que lejos de repartir la riqueza que genera, está produciendo una generación de de bajos sueldos, de largas horas de trabajo y jugando con la salud de sus trabajadores.
Todos los convenios colectivos tienen sus propias normativas laborales de seguridad, y en el mundo de las camareras de piso de hotel parece que se ha pasado por alto.
Mujeres con dolores generalizados, que comienzan su jornada tomando medicamentos y que no tienen elección de decidir tomarlos o no. Los deben tomar si no su trabajo peligra.

Dolor crónico por precariedad laboral

Consecuencias de la precariedad laboral

Dolores crónicos generalizados, cansancio extenuante, desnutrición (probablemente a la larga, no tiene opción de parar a comer), aniedad producido por el estres físico al que se ven sometidas y por tanto consecuencias de insomnio y por último la depresión.
No tener expectativas de mejorar tu vida, luchar contra el dolor con un trabajo que tiraniza. Y aceptar que te debes de medicar para continuar y la incertidumbre de cuánto vas a aguantar, no tiene ningún callejón de salida. Irremediablemente las consecuencias van a ser una depresión por sobrevivir.
Todo a cambio de un sueldo que no recompensa.
Y mientras tanto qué hacen las mutuas de estas empresas.¿Dónde están los cursos de riesgos laborales? ¿Se conceden las bajas pertinentes? ¿Dónde están los sindicatos?

¿Realmente se están dando bajas por enfermedades profesionales como procedería?
Con la salud no se juega. Y en pleno siglo XXI muchas mujeres viven la misma esclavitud de la era de los Faraones y las pirámides.

Volvemos a Egipto, a la tierra de Faraones y pirámides.

Sólo hay que cambiar los nombres ahora son Hoteles y la riqueza se divide entre los propietarios de los hoteles que inundan el paisaje de las grandes ciudades españolas y los destinos turisticos de costa y de interior.
Una nueva pobreza que repercute en miles de trabajadoras y su salud, y que el estado pagará sus consecuencias tratando el dolor crónico la ansiedad y depresión de miles de empleados. La riqueza a base de la explotación del ciudadano y del estado.
El dolor crónico la consecuencia de la nueva pobreza del siglo 21.
Todo esto es lo que se mostró en el programa de investigación de la sexta y que se puede ver en equipo de investigación.

Preguntas abiertas ¿Cuánto dolor crónico hay por precariedad laboral?

La próxima vez que vayas a tú médico y te haga una baja por estrés y sufras de dolor crónico, tú médico está constatando lo que es vivir con dolor crónico.

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El riesgo de productos naturales adulterados en Hong Kong 5/5 (2)

Los riesgos de los productos naurales: En el mercado se encuentran productos naturales adulterados. Así lo ha mostrado el  Dr. Tony Wing Lai Mak en una investigación reciente publicada en el British Journal of Clinical Pharmacology.

Cada pocas semanas, el Dr. Tony Wing Lai Mak, patólogo del Hospital Princess Margaret en Hong Kong, recibe muestras de sangre y orina de pacientes hospitalizados después de tomar un suplemento médico o de salud tradicional china.

El riesgo de productos naturales adulterados en Hong Kong

En su laboratorio de toxicología encuentra los mismos culpables una y otra vez: los adulterantes escondidos en  los productos naturales.

Aunque el Departamento de Salud de Hong Kong publica periódicamente advertencias sobre los medicamentos, “seguimos viendo esto una y otra vez”, dijo el Dr. Mak.”Estos son productos ilegales dañan la salud de las personas e incluso pueden llevar a la muerte. Sin embargo, “siguen estando aquí “.

La frecuencia y naturaleza de los casos tan serios que encontraba, illevaron al Dr. Mak y sus colegas a recopilar las observaciones de una década, y han sido publicados recientemente en el British Journal of Clinical Pharmacology.productos naturales adulterados

 

Entre 2005 y 2015, se ha dectectado que 404 personas que tenían entre 1 mes y 90 años de edad tratadas en el hospital fué después de tomar suplementos contaminados.
Su muestra comprende , señalan, sólo a aquellos pacientes que tomaron productos patentados transformados en píldoras u otras dosis terminadas, y no el número considerable que consumen plantas o animales sin procesar.

Después de analizar 487 productos entregados por pacientes enfermos que los usaron, el Dr. Mak y sus colegas descubrieron 1,234 ingredientes ocultos. Se incluyeron también los medicamentos occidentales aprobados y prohibidos y análogos a los medicamentos.

Sibutramina el más presente en los productos naturales adulterados

La sibutramina, un supresor del apetito retirado del mercado después de estar relacionado con problemas cardiovasculares, fue el adulterante más comúnmente identificado, encontrado en 155 productos.

Los suplementos de salud que contienen ingredientes no declarados son ilegales en Hong Kong, dijo el Dr. Mak. Los residentes pueden comprarlos en tiendas locales sin escrúpulos, en Internet o mientras visitan China continental o en el extranjero.

Es imposible decir cuán prevalentes son estos suplementos contaminados en Hong Kong, dijo el Dr. Mak. Él solo prueba muestras de pacientes cuyas reacciones adversas son lo suficientemente graves como para requerir atención médica. Muchos otros puede que decidieran no buscar ayuda.

Los remedios medicinales chinos están ganando popularidad en todo el mundo gracias a la percepción de que son “naturales y seguros”: dijo el Dr. Mak. Un estudio de 2.600 productos de medicina china producidos en Taiwán descubrió que un cuarto estaban contaminados con drogas sintéticas.

En los Estados Unidos, la Administración de Drogas y Alimentos ha identificado más de 800 suplementos dietéticos adulterados en el mercado.

Fuente New York Times
Edición y traducción Fibromialgia Noticias

El desconocimiento de los efectos secundarios de lo natural

La falta de regulación de los productos naturales y su consumo habitual en fibromialgia, puede llevar a  interacciones medicamentosas. Se pueden sufrir efectos indeseables. El enfermo nunca lo podrá llegar a relacionar con el producto natural. La arraigada creencia que consumir productos naturales carece de efectos secundarios puede llevar a intoxicaciones y desconocerlos. Hasta que no se produzcan con síntomas que les lleve a un servicio médico.

Adulteration of proprietary Chinese medicines and health products with undeclared drugs: experience of a tertiary toxicology laboratory in Hong Kong

Public urged not to buy or consume slimming products with undeclared banned ingredient (with photo)

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Frío y lluvia más dolor en enfermedades reumáticas 4.67/5 (3)

Frío y lluvia más dolor según el Dr. Tornero portavoz de la SER

Frío, la lluvia y la presión atmosférica causan más dolor en algunos pacientes reumáticos

Frío y lluvia más dolor

La Sociedad Española de Reumatología (SER) advierte de que el frío, la lluvia y el cambio de la presión atmosférica no producen enfermedades reumáticas, pero sí que son factores que influyen en el agravamiento de los síntomas de muchas de ellas, ya que algunos pacientes tienen una mayor sensación de dolor. En concreto, son dos procesos reumáticos los principales afectados: el fenómeno de ‘Raynaud’ y los cuadros de dolor miosfacial.

El Dr. Jesús Tornero, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y jefe de Sección de Reumatología del Hospital Universitario de Guadalajara, asegura que “las épocas de frío suelen caracterizarse por un tiempo inestable y cambiante, como el de este invierno. De este modo, cambia muy bruscamente la presión atmosférica y las articulaciones y ligamentos enfermos por reumatismo duelen más y se notan más rígidos y menos activos”. No obstante, este empeoramiento es transitorio.

Síndrome de Raynaud

Según este experto, “el proceso reumático que se ve en mayor medida afectado por este tipo de circunstancias meteorológicas es el fenómeno de ‘Raynaud’, que se caracteriza por una disminución de la circulación sanguínea en los dedos de las manos y/o pies, porque los vasos sanguíneos se cierran y no llevan la sangre a la mano.

Este fenómeno se suele desencadenar por bajas temperaturas. Además de provocar dolor, la piel de los dedos se vuelve blanquecina (muy pálida) y, si progresa mucho el periodo sin riego, se puede llegar a producir úlceras digitales”. Más del 50% de este tipo de fenómeno son primarios, es decir, que no tienen detrás ninguna enfermedad reumática.

En otras enfermedades reumáticas frío y lluvia y más dolor

Mientras que en el caso de ser un fenómeno secundario se puede asociar a algunas enfermedades autoinmunes como la esclerodermia y el síndrome de Sjögren, aunque también puede hacerlo en otras patologías (artritis reumatoide o lupus).

“En segundo lugar el frío, al estimular como mecanismo de defensa la contracción muscular, puede agravar procesos reumáticos que tienen su origen en los músculos y especialmente, los cuadros de dolor miofascial”, detalla el Dr. Tornero.

Por otra parte, -añade- la humedad y los cambios barométricos de la presión atmosférica (cuando va a cambiar el tiempo) también pueden influir en los pacientes con daño en las articulaciones ya que tienen receptores de presión alterados en las mismas, capaces de detectar los cambios súbitos de presión atmosférica.
Frío y lluvia más dolor

Además, también pueden sentir más dolor cuando cambia bruscamente el tiempo. En las zonas geográficas en las que llueve más y el tiempo suele ser más cambiante, los afectados reumáticos están más sintomáticos, pero no se ha demostrado que haya grandes diferencias de incidencia de este tipo de enfermedades por este motivo.

“Cada vez se concede más importancia a la influencia de la meteorología sobre las enfermedades en general y las reumáticas en particular, hasta el punto de que se podría llegar a pensar que estamos asistiendo al nacimiento de una posible y nueva área del conocimiento en Medicina: la meteoropatología o la meteororeumatología”, según el Dr. Tornero.

Algunas recomendaciones para aliviar el dolor

Además de protegerse del frío, los expertos recomiendan en casos más intensos o persistentes como pueden ser los pacientes con fenómeno de ‘Raynaud’, aplicarse en la mano tópicamente sustancias vasodilatadoras, tales como la nitroglicerina (en spray o crema). En casos severos puede ser necesario tomar medicación que produzca dilatación de los vasos sanguíneos y ayude a recuperar el riego sanguíneo.

“En el caso de que el frío agrave o desencadene una contractura muscular dolorosa, por ejemplo, en la región del cuello o en la espalda, es interesante realizar aplicación local de calor con una almohadilla o manta eléctrica, así como un masaje descontracturante, y ejercicios de relajación y estiramiento muscular”, concluye el portavoz de la SER.

En fibromialgia las contracturas musculares producidas por pasar frío podrían agudizar los procesos de vasoconstricción y agudizar el dolor

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Lady Gaga o Joanne lo que nadie quiere ver 4.92/5 (13)

Así fuerte, haciendo lo que muy pocos harían por su público. Arriesgando más allá de lo que una artista ya consagrada necesita hacer, quizás midiendo las fuerzas de la enfermedad y lanzandole un pulso, lo que no debería hacer en su situación y ahí está, mostrando que se puede hacer a pesar del dolor.
Esto es tan sólo una métafora, de lo que muchos, demasiados hacen día a día estar hasta que pueden. Hasta que su cuerpo dice basta.
Corren miles y miles de opiniones, muchos no ven nada más que música pero lo que de verdad se muestra es reservado a muy pocos. A los que han mirado frente a frente a su dolor y saben hasta dónde puede llegar el dolor y hasta dónde pueden llegar ellos y …pactan. Un pacto obligado con el diablo.

Escuchar para entender, ver para comprender

Para poder entender el dolor crónico hay que escuchar, simplemente escuchar o ¿Siempre estará maldito y no se podrá comprender nunca?

Joanne está haciendo un pacto…un gran pacto con el dolor. Pero a la vez se está riendo de él, podrás arrebatarme lo que más quiero pero te voy a mostrar al mundo entero. En una de sus conversaciones muestra cuando ha tenido situaciones con hombre incómodas, hombres poderosos que se creían con derecho a algo que ella no estaba dispuesta a doblegarse.

Y le preguntan:- ¿y qué has hecho en esas situaciones? Contesta “les he dado la vuelta hasta que he conseguido que estuviera a mi favor”. Un reflejo de lo que quiere mostrar…mostrar el dolor hasta que sus fuerzas aguanten, no es cuestión de ser más fuerte que nadie. Es cuestión de lucha, la de muchos que el tiempo va minando esa fortaleza.
El pacto con el diablo tiene un precio, antes lo vá a dejar al desnudo.

Y eso ha hecho, ha desnudado su alma y con él su dolor, lo ha dejado al descubierto. Y no le ha importado mostrar su soledad…sus incertidumbres, sus miedos, sus fracasos de la misma forma que sus triunfos.

Al silencio, paso de estar rodeada a la soledad…la soledad del dolor. Joanne siente la soledad del dolor.

Todo está medido, no es coincidencia lo que se muestra y lo que quiere mostrar….cientos de horas de grabación se habrán realizado para llevar a cabo esta hora y cuarenta minutos que ya forma parte de la historia de todos.

Joanne se muestra en el mejor momento de su vida, en el momento de haberse aceptado esas son sus primeras frases resumidas.

Muchas frases, muchos guiños y referencias al dolor que pasan inadvertidos hasta para quien los sufre. Y es que sufrir dolor no quiere decir implícitamente que lo conozcas, lo sufres pero no se conoce, conocerlo como un antipático amigo que tienes que aguantar por obligación es otra forma de vivir el dolor.

Hablando de la enfermedad

Dice Lady Gaga “Tienes que ahondar en el dolor de tu corazón para componer canciones” .Su canción un millón de razones…refleja mucho de esa lucha interna contra lucha con el dolor crónico, no sólo del dolor emocional ante cualquier pérdida que se sufre cualquiera a lo largo de la vida.

Estás dándome un millón de razones para dejarte ir.

Estás dándome un millón de razones para abandonar el show.

Estás dándome un millón de razones, me das un millón de razones.

Estás dándome un millón de razones, casi un millón de razones.

Si tuviera una carretera, correría por las colinas.

Si pudieras hallar una entrada, estaría tranquila siempre.

Pero estás dándome un millón de razones,me das un millón de razones,estás dándome un millón de razones,casi un millón de razones.

Hago una reverencia para rezar,intento hacer que lo peor parezca lo mejor.

Señor, muéstrame el camino.Para atravesar su desgastado cuero.

Tengo cien millones de razones para marcharme pero, cariño, necesito solo una buena para quedarme.

Mi cabeza está atrapada en un ciclo,miro a la distancia y observo. Es como si hubiera parado de respirar

Para muchos…tiene sentido esas palabras, palabras que sienten cuando bajan al infierno del dolor. Palabras que desaparecen, pensamientos que se desvanecen cuanto más te alejas del dolor y todo vuelve a estar…todo vuelve a cobrar sentido.

El dolor curte a la persona, cuando se deja llevar. Cuando le dá su lugar. Pero vivir con dolor físico está reñido con la realidad. La realidad abruma, te exige. No te deja frenar. La realidad no quiere de momentos de ausencias, ni de momentos de presunta “debilidad”. Lo real no deja espacios para vivir con la discapacidad.

Momentos de desconcierto cuando se dá cuenta de que ha perdido el tiempo, quizás por demasiadas energías invertidas, demasiado coste físico que duele y no le llevan a ningún sitio.

frustración ante los cambios, miedo a no poder llegar

Momentos en el que quizás aún no es consciente de la realidad, y como muchos en su rutina diaria han vivido como conflictos en la lucha por seguir, por estar con sus compromisos laborales. Hasta que el dolor es insoportable y en el futuro se descubrirán en esta situación y visualizarán que no querían control (era realmente esto lo que pasaba yo no soy así), simplemente luchaban por administrar el tiempo para poder seguir…una lucha de supervivencia.

Joanne está en un momento de pérdida, el homenaje a su tía fallecida de Lupus, sus amigas, hacen que nazcan estas palabras “Siento que viviré cada día con más pasión, más determinación, más compasión y más generosidad que nunca” y probablemente esto sea lo que le ha llevado a desnudar su alma y compartir la lucha contra el dolor físico de la enfermedad de fibromialgia. Al estar tan cerca del mundo de la enfermedad/des y sus sufrimientos apuesta por mostrar, por concienciar a pesar de los riesgos que supone no ser entendida, como a día de hoy no es entendido por muchos.

Llora por la muerte de su tía, de sus amigas…llora pero puede que realmente detrás de esas lágrimas esté la propia lucha contra su propia enfermedad de la que es muy consciente. Duda de su futura maternidad, los dolores que sufre en sus caderas le hace plantearse sí será capaz de afrontar un parto, un miedo y una realidad cuando se sufre el dolor crónico que incapacita cuando se vive a niveles intolerables.

Joanne repite una y otra vez ahora “ya no soy una chica soy una mujer madura con problemas”.

En el desierto sabe que hace sus últimas tomas como una chica que lo dá todo para sus little mosters, la grabación muestra como cae por el dolor, como es asisitida. Pero también muestra como no quiere dar explicaciones y Está inflamado” “lo he aceptado”…lo que muchos han vivido y que la incredulidad de su entorno les ha llevado a repetirlo una y mil veces para que le crean.

Joanne se derrumba ante la extenuación del esfuerzo fisico

Al final esas mil y unas veces el entorno cruelmente lo transforman en “quejas” y esa es la mayor lucha interna de un afectado de dolor crónico, como su escasa necesidad de justificarse se ha convertido en “siempre tienes dolor, a cada momento”. Joanne empieza con esa lucha entre la no necesidad de justificarse y convivir con el dolor de cara a los demás, por que los demás también han de convivir con su dolor aunque no lo vean.

El gran problema está ahí uno lo vive y es invisible para los demás. Y es que para quien no lo sufre cree que es imposible que todos los días y a todas horas se pueda sufrir, choca con la idea de supervivencia. Nadíe lo aguantaría se piensa desde la salud.

Joanne horas antes de su aparición ante sus fans mezcla los momentos de dolor, inyectables, ejercicios, inseguridades llantos demandas de querer estar con quien le proporciona seguridad. Hasta que sale y se muestra accesible y cuando todo pasa su primera palabra es SILENCIO.

Silencio, silencio, duele…esto es lo que no ve nadie y oculta…¿Oculta? No es una imagen casual, de horas de grabación elige esta…muestra lo que se necesita con dolor, lo que necesita y no tiene Silencio.

“Lo siento…soy una chica”- solloza arropada por brazos que le quieren, el miedo, el miedo a lo que ha sufrido con el dolor está latente y la inseguridad del futuro, de ser capaz sobrevuela.

Visita al médico

A pesar de llevar cinco años con dolor crónico, no se sabe cuántos médicos habrá visitado, en su espalda si se observa lleva marcas de ventosas. Un cuerpo dispuesto a sufrir todo con múltiples terapias y que no consigue descansar, sucumbe una vez tras otra al dolor crónico. En esta cuenta que ya sufría de dolor antes del accidente de cadera, el dolor crónico se ha intensificado por un disparador más un trauma físico un accidente.

Huellas de lucha contra el dolor, huellas de ventosas

Sus dudas de porque puede subirse a un escenario y poder hacer lo que hace, para después bajar y proseguir con el calvario del dolor. Como con el dolor puede permitirse hacer lo que hace…algo que muchos saben, no saber de dónde se sacan las fuerzas en determinados momentos y vuelven a ser otros…pero por momentos, luego vuelve todo.

Con la cronicidad se sabe que esos momentos acaban por desaparecer, con las décadas de sufrir dolor crónico, la discapacidad cada vez abarca más.

Lo que queda de manifiesto es que a pesar de tener ayuda, de poder permitirse los mejores especialistas se vé obligada a parar…el dolor discapacita…el dolor necesita readaptación. El dolor no perdona y rompe la carrera profesional de cualquiera…

Sí esto sucedia hace unos meses, cuando se grabó ahora ha cancelado sus giras ¿De verdad existen tratamientos a los que unos puedan acceder para seguir y para otros no estan permitidos?

NO… y eso muestra una y otra vez que sólo hay un camino…parar, bajarse del tren la cronicidad del dolor crónico obliga. Antes o después, con o sin ayuda.

Muestra, se reafirma en que finaliza una etapa de su vida.

En una sesión de maquillaje, deja evidente que no se rinde, lucha como cualquiera, como prosigue a pesar de sus ganas de llorar por no aguantar el dolor. Se distrae, distrae el dolor tocando un teclado, mientras manos se posan sobre ella y le tocan…sólo quien sufre de dolor crónico sabe el gran sacrificio que supone que te toquen mientras lo sientes, como se amplifica a niveles intolerables.

La concentración le empieza pasar factura, los niveles de dolor hace que te distraiga, exige que todo esté perfecto…si no lo está “le distrae”, una vez más el dolor condiciona las exigencias a las que está sometida.

El final

Joanne sabe que lo ha conseguido es número uno, se sube a un gran escenario en la Super Bowl, sólo sabe ella la lucha encarnizada que ha sufrido, su lucha contra el dolor. Sabe también que no volverá a suceder hasta el más fuerte sucumbe al dolor crónico.

Cada día personas fuertes se bajan de un tren, del tren que les pasa factura el dolor crónico y que es imposible vencer. Una amistad “endiablada”.

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Lady Gaga tiene fibromialgia 4.93/5 (14)

Así es Lady gaga tiene Fibromialgia, Lady Gaga esconde bajo su fachada que intimida a Stefani Joanne Angelina Germanotta nacida el 28 de marzo de 1986 y criada como católica romana en el Upper West Side en Manhattan.

El pasado 13 de septiembre ya se anunciaba en el timelime de Fibromialgia noticias, con un video que resumía como había anunciado a los medios a traves de su red social twitter, empezando a mostrar su incapacidad para poder seguir con el ritmo de actuaciones y compromisos.

Pero todo se remonta al año anterior, ya en noviembre de 2016 la artista a través de su cuenta de instagram empezaba a mostrar el comienzo de la crisis con la enfermedad.

En noviembre de 2016 no hablaba de fibromialgia hablaba de dolor crónico, ya empezaba a mostrar sus miedos de tener que abandonar lo que más le gustaba.

Menciona que lleva cinco años “atesorando terapias” que le ayudan a mantener “viva su pasion y poder seguir con su trabajo”. También muestra que todo esto lo hace “los días que no puede salir de la cama” sin duda un relato a lo largo del tiempo que muestra la incapacidad y el sufrimiento contra la lucha y hacer frente al dolor crónico en fibromialgia.

En definitiva, el bagaje el recorrido de cualquier enfermo luchando por no perder su vida.

I was so overwhelmed by the empathy, confessions & personal stories of chronic pain in response to my previous post I thought what the hell. Maybe I should just share some of my personal remedies I’ve acquired over the past five years. Everyone’s body and condition is different U should consult w ure Dr. but what the heck here we go! When my body goes into a spasm one thing I find really helps is infrared sauna. I’ve invested in one. They come in a large box form as well as a low coffin-like form and even some like electric blankets! You can also look around your community for a infrared sauna parlor or homeopathic center that has one. I combine this treatment with marley silver emergency blankets (seen in the photo) that trap in the heat and are very cheap, reusable and effective for detox as well as weight loss! In order to not overheat my system and cause more inflammation i follow this with either a VERY cold bath, ice bath (if u can stand it, it’s worth it) or the most environmentally savvy way is to keep many reusable cold packs in the freezer ( or frozen peas’ n carrots’!) and pack them around the body in all areas of pain. Hope this helps some of you, it helps me to keep doing my passion, job and the things I love even on days when I feel like I can’t get out of bed. Love you and thank you for all your positive messages.

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Lady Gaga y la reivindicación

No es de extrañar que tarde o temprano, la cantante y multifacético personaje mostrara la enfermedad: Lady Gaga en este caso Stefani Joanne Angelina Germanotta es una activista consumada ofreciendo sus esfuerzos en múltiples labores que ha llevado a cabo, desde la reivindicación por la enfermedad del SIDA a realizar un concierto benéfico en The Monster Ball Tour tras el Terremoto de Haití de 2010 dedicando los fondos a la reconstrucción del país.

Lady Gaga tiene fibromialgia

Lady Gaga-La vanguardia

Su implicación en múltiples causas le han llevado desde reunirse con Julian Assange el fundador de Wikileaks, en la embajada de Ecuador de Londres hasta unir sus fuerzas con YOKO ONO como a protagonizar actos con el Dalai Lama.

Esto es sólo un pequeño apunte de la persona que con 31 años ha tenido tiempo no sólo de tener una carrera brillante, sino como persona comprometerse con cualquier causa solidaria y humanitaria haciéndose eco de las muchas problemáticas del mundo actual.

Por tanto para sus seguidores y conocedores, no le extrañará su implicación ahora.

Lady Gaga tiene fibromialgia

En sus anteriores y tímidas incursiones “mostrando” signos que no quería mostrar ante la debilidad de la enfermedad no mencionaba fibromialgia, hablaba de dolor crónico. Los motivos por lo que no lo ha mencionado se desconocen pero ahora habla de forma clara y contundente.

El origen de su enfermedad está en un evento traumático sufrido a los 19 años de edad: fue víctima de abuso sexual.

Quizás, seguramente ahora quien desconozca la enfermedad hablará, del origen emocional sin base física.

Esto sólo muestra el absoluto desconocimiento de quien no conoce la enfermedad. Cualquier factor físico estresor como una vivencia o un trauma físico graba para muchos que pueden tener memoria en sus genes de la enfermedad el dolor real, el dolor crónico con el que conviven millones de afectados y que su cuerpo ante una agresión externa física como cualquier traumatismo o emocional como un continuo estrés causado por el miedo el organismo lo traduce en dolor crónico.

Un organismo en el que  la compleja maquinaria se desconoce y  lo que puede ser causa-consecuencia se hacen lecturas ilógicas y simplistas con absoluto desconocimiento.

Tan sólo una imagen  basta para comprender cómo el miedo (cualquier miedo, acoso…) todo aquello vivido como algo que no se quiere vivir y se huye de él puede convertirse en dolor físico que se puede descontrolar en cualquier momento.

Y hoy en día frente a duros ataques como el bullying en los colegios, el futuro parece muy incierto ante esta enfermedad y sus consecuencias en los niños y adolescentes. Un interés pasado y actual entre las asociaciones activistas contra el bullying y su interés en la enfermedad muestra cómo pueden estar implicados en el desarrollo de esta enfermedad

El dolor físico es real y es INCUESTIONABLE y eso es lo que ha venido a mostrar Lady Gaga y puede que lo haga entender en su próximo documental que se emitirá en Netflix el 22 de Septiembre.

Errores en el manejo de la enfermedad

En el anterior tweet también muestra como está siendo el “convivir” con la enfermedad, como en la búsqueda de alivio no es tan diferente como a cualquier enfermo.
A través de sus redes sociales mostró que creía que el frío le aliviaba el dolor. en este tweet muestra como se ha equivocado.

Comenta “me equivoqué el frío es lo peor” y es que nadie dijo que convivir con el dolor crónico fuera fácil, y nadie se libra de sus peores consecuencias independientemente de su vida y de su estatus social.
El dolor crónico es duro y golpea duramente cuando se le ignora, todos pagan su precio ahora Lady Gaga ha cancelado toda su gira Europea, después de tener vendidas todas las entradas en Río de Janeiro anunció a través de su timelime que lo sentía, tenía que cancelar su aparición allí.

Quieres conocer el dolor crónico de mano de especialistas no dejes de escuchar esta entrevista por la Dra. Canós Verdecho Jefe de la Unidad del Dolor del Hospital Universitari i Politècnic LA FE de Valencia y el Dr. Pedro Juan Ibor Vidal Médico de Familia Coordinador Nacional del Grupo de Trabajo de Dolor de SEMERGEN y como Presidenta de VALDOLOR (Asociación Valenciana del dolor) Ángeles Canós y el vicepte @IICOMV, Pedro Ibor.

“El tratamiento a el dolor es un derecho”-Dr. Pedro Juan Ibor Vidal

Ultima hora. Hace escasas cuatro horas en “la Vanguardia” se recoge un articulo serio y estrictamente informativo, algo que se ha echado mucho de menos en muchos años en la información periodística. El rigor informativo ha llegado para quedarse en la información sobre la enfermedad.

Sí Lady Gaga tiene Fibromialgia…y en tres días ha sido capaz de que la enfermedad se ponga en boca de todos a nivel mundial.

Escrito por Fibromialgia Noticias©

Actualida a 21 de Septiembre de 2017 un tweet muestra la realidad de la enfermedad la problematica del control del dolor.
Lady Gaga tiene fibromialgia

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Malla vaginal y el riesgo de padecer fibromialgia 5/5 (3)

Malla vaginal y el riesgo de padecer fibromialgia una cifra que va en aumento.

El prolapso genital y la incontinencia urinaria

El prolapso genital ocurre cuando descienden las paredes vaginales y con ello las visceras que están en la zona pélvica:el útero, la vejiga o el recto, según la zona de la pared vaginal afectada.
Los principales factores de riesgo son el embarazo y el parto –tanto el normal como la cesárea- estos ejercen presión sobre todos los elementos de sostén de la pelvis y sus órganos.

Otro factor de riesgo para desarrollar prolapso genital es la edad, pues con la menopausia disminuye el estrógeno, hormona que fortalece los tejidos.

Levantar objetos pesados, la obesidad, la tos y constipación crónica, que aumentan la presión intra abdominal, favorece esta problemática.

Enfermedades, como el lupus, esclerosis múltiple, alteran la producción de colágeno o generan alteraciones neurológicas y afectan el funcionamiento de los músculos y los elementos de sostén.
Los síntomas más incapacitantes del prolapso genital implican incontinencia urinaria o anal. Por lo que puede derivar en cirugía para frenar y hacer desaparecer estos síntomas. La cirugía se realiza insertando una malla según la zona afectada.

Malla vaginal y el riesgo de padecer Fibromialgia en cifras

En el reino Unido se creó en 2015 el grupo Sling The Mesh para apoyar a los pacientes dañados por implantes de malla. En 2017 tiene casi 3.000 miembros.
Este grupo realizó una encuesta que reveló que 54 de cada 187 personas desarrollaron fibromialgia diagnosticada después de un implante de plástico de polipropileno el 29 por ciento, mientras que las cifras oficiales de incidencia de fibromialgia en el reino unido es del 4,7 por ciento y un estudio en el BMJ marca cifras del 5,4 por ciento. Por lo que la incidencia de la fibromialgia en pacientes con malla es seis veces mayor de lo que cabría esperar en la población en general.

Además frente a esta cifra del 29 por ciento otros 51 dijeron que tenían muchos de los síntomas y aún no habian recibido un diagnóstico, esto representa el 27,2 por ciento.Y además, 40 personas han desarrollado artritis inflamatoria, una de cada cinco personas.
Esta realidad se enfrenta a un informe publicado por un cirujano estadounidense que negó que los implantes de plástico pueden desencadenar enfermedades auto inmunes.

Bilal Chughtai, autor principal del estudio de mayo de 2017, dijo: “No encontramos relación entre las exposiciones a la malla vaginal y el posterior desarrollo de Enfermedades Sistémicas Inflamatorias y Autoinmunes (SAID)

Malla vaginal y el riesgo de padecer fibromialgia

Estudios contradictorios

Mientras estudios en animales han demostrado que la malla causa inflamación, reacciona a cuerpos extraños y fibrosis y los grupos de apoyo al paciente están reportando trastornos autoinmunes como lupus, fibromialgia y artritis reumatoide.

Sin embargo, negó una teoría de que la respuesta crónica de cuerpos extraños conduce a la oxidación que causa la degradación del polipropileno como se escribe en un estudio de malla explantada dirigida por el profesor Iakovlev.

Una gran problemática

La evidencia de la experiencia de los grupos de apoyo muestra como la fibromialgia empieza a ser una enfermedad prevalente, con muy altas tasas de incidencia, superiores a la población normal, en tres quienes se ven obligados a ser sometidos a cirugias de mallas de polipropileno por sufrir enfermedades que las necesitan.

Una de cada tres pacientes sometidos cirugia desarrollan fibromialgia

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Banco de ADN en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica 5/5 (2)

El banco de ADN en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica se consolida con la puesta en marcha de dos proyectos y la ampliación a 4.000 muestras
Coincidiendo con la entrega del Premio Fibromialgia a un equipo del Hospital Clínic de Barcelona

La iniciativa, impulsada por la Fundación FF, con la colaboración de 5 Hospitales con Unidades especializadas en Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Crónica y coordinados por el Dr. Antonio Collado desde el centro barcelonés, estará ubicado en el Banco Nacional de ADN de la Universidad de Salamanca, y pondrá a disposición de los investigadores muestras genéticas de pacientes para llevar a cabo el estudio de los posibles genes implicados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades

Objetivo primer banco de ADN en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

El objetivo principal del primer banco de ADN en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, que cuenta desde el principio con el apoyo de la Fundación Genoma España, es poner a disposición de los distintos equipos de investigación genética nacionales o internacionales las muestras genómicas necesarias de pacientes registrados y caracterizados con rigurosidad, para llevar a cabo el estudio de los posibles genes implicados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades. Cinco centros en toda España serán los encargados de proveer de muestras el banco.

Se trata de los hospitales del Mar, Vall d’Hebrón y Clínic en Barcelona (éste último es el centro coordinador), el Hospital General de Guadalajara y el Instituto General de Rehabilitación de Madrid. Dos razones estadísticas justifican y reafirman la oportunidad y necesidad del Banco. Es una evidencia que hay una predisposición genética a padecer los síntomas y que está ligado al género (el 95% de los pacientes son mujeres) y además también existe evidencia clara de que hay agregación familiar, ya que el riesgo de padecerla al tener un familiar de primer grado afecto es 8 veces mayor.

A pesar de ello aún no están identificados los genes claves para el desarrollo de la enfermedad.

Además el análisis genético tiene que ayudar también a descubrir nuevas moléculas como dianas terapéuticas que ataquen la fisiopatología de la enfermedad.

Esta mañana se ha presentado el proyecto en el Hospital Clínic de Barcelona de la mano de Emília Altarriba , presidenta de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica; el Dr. Josep Blanch , presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER); el Dr. Antonio Collado , coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic; Albert Zamora , Strategic Marketing & Business Development Manager de la Fundació Clínic; Karen Ticozzi , Responsable de Marketing de Grünnenthal; y, el Dr. Xavier Torres , psicólogo clínico también de la Unidad del Clínic e investigador principal del proyecto premiado por la Fundación Fibromialgia /SER.
Banco de ADN en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica
Dicho banco, cuyo desarrollo se inicio hace tres años promovido por la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica, ha ido pasando por diversas fases de elaboración del proyecto, implicación de los responsables investigadores y colaboradores, elaboración de los criterios y de la información clínica necesaria que estará relacionada con las muestras obtenidas, solicitud de permisos legales y éticos, búsqueda de potenciales grupos investigadores interesados y búsqueda de financiación, en la actualidad se encuentra en la siguiente situación:

1. Características del Banco:

Cuando el Banco esté a pleno rendimiento, estará formado por 4.000 muestras de ADN, plasma y células separadas de la sangre, en lo que será una de las mayores bases de datos en toda Europa. También dispondrá de la información clínica definida en el Registro de Pacientes que ha sido elaborado por los investigadores Principales de las cinco Unidades Clínicas ya citadas e implicadas correspondiente a:

  • – 2.000 PACIENTES divididos en
  • – 500 PACIENTES CON FIBROMIALGIA – 500 PACIENTES CON SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA -1.000 PACIENTES CON FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
  • – 1.000 FAMILIARES de Pacientes
  • Incluidos y divididos en: – 500 FAMILIARES AFECTOS DE FIBROMIALGIA O SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA – 500 FAMILIARES LIBRES DE ENFERMEDAD -1.000 CONTROLES SANOS .

La información clínica, epidemiológica y las muestras de estos controles serán cedidas al banco por el Banco Nacional de ADN (Fundación Genoma España)

2. Localización del Banco:

El ADN, el plasma y las células separadas que se obtendrán de las muestras sanguíneas de los pacientes incluidos, se almacenaran en el Banco Nacional de ADN del Centro de Investigación contra el Cáncer del CSIC-Universidad de Salamanca.

La información clínica estará ubicada en formato papel y en formato electrónico (base de datos) en la sede de la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica. Los datos personales correspondiente a los donantes estará en poder de la Fundación FF y será declarada ante la Agencia Española de Protección de Datos.

3. Permisos Legales:

Ha sido obtenida la aprobación de los Comités Éticos e Investigación de los Centros donde se van a efectuar la selección, evaluación de los pacientes y familiares y la obtención de las muestras sanguíneas. También se disponen de los permisos legales para el transporte de las muestras, así como todos aquellos que van con la actividad inherente al Banco Nacional de ADN, donde se obtendrán y almacenaran las muestras.

4. Grupos investigación actuales. En la actualidad ha sido solicitada la información clínica y muestras del banco para los siguientes proyectos:

1. “ IDENTIFICACIÓN DE FACTORES GENÉTICOS DE SUSCEPTIBILIDAD PARA LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA”. Este proyecto, auspiciado por Esteve, se realizara en el Centro de Regulación Genómica, bajo la dirección del Dr. Xavier Estivill . Está siendo gestionado por la Fundación Genoma España a través de sus plataformas (Banco nacional de ADN y CeGen), con la colaboración de la Fundación FF.

2. BASES NEUROBIOLÓGICAS Y SUSCEPTIBILIDAD GENÉTICA DE LA FIBROMIALGIA . Este Proyecto se lleva a cabo por Departamento de Biología Molecular de la Universidad de Zaragoza, bajo la dirección del Dr. Manuel López Pérez y con la ayuda financiera de la Fundación Areces.

Premio a un trabajo del Hospital Clínic de Barcelona

La Fundación de afectados/das de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica (Fundación FF) y Fundación Grünenthal, y declarado de Interés Científico por la Sociedad Española de Reumatología (SER), organizan cada año el PREMIO FIBROMIALGIA 2007.

El premio recae en el mejor trabajo sobre FIBROMIALGIA , en cualquiera de sus aspectos, presentado y aceptado en el XXXIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, que tuvo lugar en Granada, los días 23 al 25 de mayo de 2007. La dotación del premio es de 6.000 € que serán cedidos por los investigadores premiados a la Fundación Clínic para la Investigación Biomédica.

Premiado el trabajo

Este año ha sido premiado el trabajo “ Las atribuciones sobre el control del dolor predicen la reincorporación laboral en la fibromialgia ”, presentado por la unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona.

Con el objetivo de evaluar la influencia de las atribuciones sobre el control del dolor en la probabilidad de reincorporación laboral tras el tratamiento de la fibromialgia , 98 pacientes con fibromialgia y en incapacidad laboral recibieron un programa intensivo de tratamiento multidisciplinar durante cuatro semanas y fueron seguidos durante doce meses.

Al finalizar el tratamiento, el 59.2% de los pacientes pudo recuperar su actividad laboral. Al cabo de 12 meses, el 53.2% seguía activo. Los resultados indican que los pacientes con fibromialgia en situación de incapacidad laboral transitoria con menores probabilidades de retomar su actividad laboral tras un programa de tratamiento multidisciplinar intensivo son aquellos que:

• tienen expectativas negativas sobre la evolución de la sintomatología dolorosa y tienden a considerar el dolor más allá del control propio o ajeno, y,

• refieren una elevada incapacidad funcional subjetiva previa al tratamiento.

Para más información contactar con:

Hospital Clínic de Barcelona Área de Comunicación y Relaciones externas Marc de Semir

Tel.: 932275700
mdesemir@clinic.ub.es

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No se puede negar la existencia de la Fibromialgia 4.93/5 (15)

No se puede negar la existencia de la Fibromialgia. Javier Rivera; “Negar la existencia de esta enfermedad es un retroceso y supone un agravio para los que la sufren”

El Dr. Javier Rivera es portavoz de la SER (Sociedad española de reumatologia) en este monográfico sobre fibromialgia

Los especialistas no se ponen de acuerdo sobre esta patología. Mientras tanto, los pacientes siguen buscando alivio.

Cómo te sentirías si llevaras años padeciendo los síntomas incapacitantes de una enfermedad cuya existencia se cuestionan hasta los médicos? Es lo que les ocurre a los afectados de fibromialgia , un trastorno desconcertante que sufre al 2,4% de los mayores de 18 años, el 90% de ellos mujeres , caracterizado por un serie de dolores crónicos que no alivian los analgésicos convencionales

Sobre el paradigma del dolor crónico difuso. No se conocen con exactitud los mecanismos de sensibilización central y periférica y esa falta de información provoca uno de los principales problemas de esta patología: el retraso en el diagnóstico”, señaló.

No se puede negar la existencia de la Fibromialgia

Fatiga que no mejora con reposo, trastornos del sueño , rigidez en las extremidades, síndrome de colon irritable , depresión y crisis de ansiedad acompañan a menudo al dolor en este padecimiento cuyo origen sigue siendo desconocido .

Esperanza y polémica

Una cosa sí es nueva: como la fibromialgia apenas responde a los analgésicos y antiinflamatorios, los laboratorios están lanzados a la búsqueda de nuevos fármacos que influyan en los mecanismos de percepción del dolor . Y aún hay más. La aprobación del anticonvulsionante pregabalina (Lyrica), como tratamiento específico del dolor de la fibromialgia y la aprobación de dos antidepresivos –Duloxetina (Eli Lilly) y Milnacipran (Pierre Fabre)–, para los síntomas psíquicos de la enfermedad por las autoridades sanitarias europeas, podrían empezar a otorgar carta de legitimidad a la fibromialgia.

Y es que un sector de los especialistas continúan sosteniendo que la fibromialgia “ no existe como enfermedad” y que fármacos como la pregabalina van a ser administrados a millones de personas que no los necesitan. “El diagnóstico de fibromialgia agrava el sufrimiento de muchas personas que acaban etiquetándose como enfermas y obsesionándose con dolores que la mayoría de la gente tolera sin más”, señala el dr. Nortin Hadler, reumatólogo y profesor de Medicina en la Universidad de Carolina del Norte (EE.UU.).

Este experto también advierte de los efectos secundarios de la pregabalina (aumento de peso, edema, mareos, somnolencia) y otros fármacos que, “son más reales que la enfermedad que intentan combatir”. Mientras, la Organización Mundial de la Salud, las autoridades sanitarias europeas y españolas y la Sociedad Española de Reumatología (SER) siguen defendiendo la fibromialgia como un trastorno “ diagnosticable ”.

Portavoz de la SER

El Dr. Javier Rivera, reumatólogo y portavoz de la SER, cree que la enfermedad no sólo está infratratada , sino que los afectados son estigmatizados como “quejicas crónicos”. “Los fármacos específicos que ya están en las farmacias y los que están a punto de aprobarse con esa indicación podrían animar a los médicos a tratar debidamente esta enfermedad”, señala el dr. Rivera, “lo que va a suceder con la fibromialgia es lo mismo que sucedió con el Prozac y la depresión: el fármaco ayudó a reconocer la realidad de una enfermedad infratratada”.

No se puede negar la existencia de la Fibromialgia

Una prueba de que esta patología existe la aportan los escáneres cerebrales de pacientes con fibromialgia, que muestran diferencias en las zonas que procesan la percepción del dolor . Carmen Alonso, de 55 años, lo sabe por experiencia: “Después de toda una vida con dolores y cansancio a los que nadie encontraba explicación, hace 10 años me diagnosticaron fibromialgia y fatiga crónica y me dieron la incapacidad laboral.

Ahora, con tratamiento farmacológico y el apoyo de la Asociación Guipuzcoana Bizibide de Fibromialgia y Astenia Crónica, me encuentro mejor. Su ayuda me permitió llegar a una situación en la que pensé: los dolores van a seguir y yo tengo que continuar con mi vida. Voy a recurrir a todo lo que me pueda ayudar, empezando por mí misma”.

Difícil diagnóstico

El gran problema de la fibromialgia es que no existen pruebas biológicas ni radiológicas capaces de identificar la enfermedad. Nadie ha podido establecer tampoco la relación con causas biológicas o del entorno. Por ello, médicos y afectados se mueven en la niebla. Los primeros, por falta de pruebas objetivas. Los segundos, porque el dolor que sufren parece surgir de algún lugar que ni la ciencia conoce.

Mientras otros médicos desmienten

Añaden caos a la situación. El dr. Frederick Wolfe, director del Banco Nacional de Datos para Enfermedades Reumáticas de EE.UU. y autor del trabajo que, en 1990, definió las guías diagnósticas de esta patología, ha cambiado radicalmente de opinión y ahora afirma que, más que una enfermedad, estos síntomas son una respuesta al estrés, la depresión y la ansiedad social y económica . Base por la cual muchos médicos infravaloran e infratratan esta enfermedad.

“Nos equivocamos presentando como enfermos a personas que no lo eran”, ha explicado en una entrevista reciente para frustración e incluso indignación de muchos pacientes . “La mayoría de la gente sigue con su vida a pesar de sentir estas molestias”, señala a su vez el dr. George Ehrlich, profesor de la Universidad de Pensilvania (EE.UU.). “La diferencia de las personas con fibromialgia es que no se adaptan”, concluye.

Nuevos fármacos

La pregunta sería: ¿qué diferencias existen en el “umbral de adaptabilidad” en esas personas que puedan ser tratadas y alivien su sufrimiento ? De momento, la pregabalina, que se une a los receptores del cerebro y de la médula espinal, parece reducir la actividad del sistema nervioso central.

En los ensayos clínicos, los pacientes indicaban una reducción de dos puntos en una escala del dolor de 10, en comparación con el punto de los que tomaron un placebo. Y en cuanto a los fármacos de Eli Lilly y Pierre Fabre que buscan la aprobación para tratar la fibromialgia en la UE, sus efectos positivos parecen ser independientes de sus efectos antidepresivos.

En los ensayos clínicos , incluso los pacientes no deprimidos consiguieron alivio con ellos. Algunos expertos creen ahora que antidepresivos y pregabalina podrían tener un efecto sinérgico si se utilizaran conjuntamente.

Dolor real. El dr. Wolfe no está entre los defensores de esa idea: “Mientras la ciencia sigue intentando averiguar qué produce los síntomas de fibromialgia, los laboratorios continuarán engrosando sus cifras de ventas”.

En el 60% de casos conduce a algún tipo de incapacidad laboral

Como portavoz de la SER, el Dr. Rivera puntualiza: “Cada día acuden a las consultas de los reumatólogos españoles miles de personas con síntomas de fibromialgia que buscan alivio a su problema. El suyo es un dolor real , que en el 60% de casos conduce a algún tipo de incapacidad laboral y en el 11% de los pacientes, a la total. Negar la existencia de esta enfermedad es un retroceso y supone un agravio para los que la sufren y ven su vida alterada por ella”.

Conocida como una de las enfermedades ocultas del siglo XXI pese a su influencia en la calidad la vida, en España padecen fibromialgia cerca de un millón personas, aproximadamente, un 2 por ciento de la población total, un 4,2 por ciento en las mujeres y un 0,5 en los hombres. Aunque no existe un perfil del paciente tipo, un alto porcentaje de afectados son mujeres entre los 30 y los 50 años.

75 síntomas

“La fibromialgia es la segunda enfermedad reumática más compleja, por detrás de la artritis reumatoide.
No en vano, están recogidos 75 síntomas diferentes que configuran la enfermedad”, recordó el especialista, que estima que, entre el 4 y el 6% de los pacientes que acuden a una consulta de Atención Primaria, lo hacen con dolores provocados por esta patología, porcentaje que, según dice, “se eleva casi al 20% cuando se trata de de la consulta de Reumatología”.

Un dolor permanente y generalizado en todo el cuerpo, la pérdida de fuerzas y, de manera asociada, cuadros de tristeza y depresión acompañan a los enfermos que padecen una patología “sobre la que cuesta conseguir el reconocimiento de incapacidad, pese a que reduce de manera drástica la calidad de vida de los pacientes”, apuntó.

 

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