En los proyectos de vida no entra la palabra enfermar pero cuando eres un enfermo crónico la discriminación y desprotección es un hecho con el que tiene que luchar para quien su vida ha dado un vuelco de 180º, hoy dos titulares han coincido en tratar todos los derechos perdidos para un enfermo crónico.

Desde la discriminación para la inserción a todos los niveles hasta el escaso proteccionismo como enfermos crónicos en la medicina.

Puedes tener una buena asistencia sanitaria, pero se pierde ante la enfermedad crónica tus derechos como trabajador por la normativa existente.

Para muchos cuando enferman entran en un círculo de desprotección que rebota entre médicos y empresas. Las empresa, muchas veces, sobrecarga la función de los médicos y hace que el enfermo ante el desconocimiento de sus derechos acabe perdido en un limbo de opiniones de médicos y empresas.

Si empiezas a experimentar estas situaciones, informáte de tus derechos, cuales son tus derechos reales y a quién debes pedirlos. Demasiadas veces se pierden, se exigen derechos ante las personas que no tienen potestad para dártelos porque no entran dentro de sus funciones.

A quién y qué debes pedir y que no factores importantes para no perder tus derechos como enfermo y trabajador.

La fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica/EM y muchos más síndromes relacionados con estas enfermedades son en la mayoría de casos en la vida real un abandono y desprotección de enfermos crónicos, en gran parte sustentados sobre el tejido de la familia.

Perdidos ante la enfermedad y las instituciones

Hay estadísticas (internacionales, efectuadas en varios países) que recogen que hasta un 50% se ven obligados a abandonar sus trabajos o sufren la pérdida de ellos ante un vacio legal que les garantice una continuidad.
Enfermar o ayudar al enfermo supone, un gran camino de decisiones que sin la información adecuada puede llevar a tener consecuencias que jamás uno habría imaginado; Enfermar, ayudar y subsistir fuentes de grandes problemáticas que necesitan ser reguladas y protegidas dentro del mundo de la discapacidad.

El enfermo crónico la discriminación y desprotección

Discapacidad que muchas veces se niega a un enfermo crónico, relatos como los de:

«Antonio es albañil y ha desarrollado una arterioesclerosis sistémica que le produce fuertes dolores de espalda. Ha solicitado un grado de discapacidad y de incapacidad laboral permanente sin éxito: para la Administración esos dolores no tienen la entidad suficiente. Antonio ha sido despedido de sus últimos trabajos por las continuas bajas laborales debido a sus dolores de espalda.»

«Daniela, donante en vida de un riñón a su hermano (que ha podido dejar la hemodiálisis), ha visto cómo las aseguradoras rechazaban contratarle un seguro de vida, y no puede acceder a crédito hipotecario ni, por tanto, a comprar una vivienda.

Además, no ha podido renovar su seguro privado de salud pues la prima es un 50% más cara. Aunque no ha sido despedida, los días de baja no se han considerado incapacidad laboral transitoria y ha tenido que adelantar vacaciones. Daniela se siente defraudada: nadie le explicó cómo afectaría a sus derechos.»

El enfermo crónico la discriminación

«Enrique tiene reconocida una incapacidad laboral permanente absoluta desde hace más de 10 años por una enfermedad inflamatoria, y ha desarrollado nuevas competencias que le permitirían encontrar un trabajo en un sector diferente.

Pero Enrique no se atreve a aceptar las ofertas de trabajo por miedo a perder la pensión y no poder recuperar posteriormente el grado absoluto de incapacidad laboral en caso de ser despedido.»

Por el enfermo crónico la discriminación

Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

Son ejemplos de la dura convivencia con la enfermedad crónica, en la jornada organizada por La Plataforma de Organizaciones de Pacientes :

«La protección de la persona con enfermedad crónica o síntomas cronificados» se ha evidenciado los obstáculos que enfrentan las personas con una enfermedad crónica, además de afectar al propio cuidado de la salud, impiden o dificultan su libertad e igualdad y su integración real y efectiva en la vida política, económica, cultural y social. Es decir, impiden la igualdad de oportunidades y provoca una discriminación por razón de enfermedad pues no disfrutan los derechos, bienes y servicios en igualdad.

Sí eres un enfermo crónico no dejes de leer que se está haciendo por el adecuado reconocimiento de tus derechos: Desde Cesida un gran texto desarrollado con las necesidades del enfermo crónico que acaba con evidenciar que la cronicidad implica tener menos ingresos y muchos más gastos.

“Debemos poner freno al empobrecimiento vinculado a tener una enfermedad crónica, garantizando unos ingresos vitales que nos alejen de la pobreza”.

Poner fin a la discriminación en los centros de atención sanitaria

Por Jim Campbell
director del Dpto. de Personal Sanitario de la OMS

No dejes de leer, UNA RESPUESTA GLOBAL Y UNITARIA Poner fin a la discriminación en los centros de atención sanitaria donde Margaret Chan, ex directora general de la OMS, y Michel Sidibé, director ejecutivo del ONUSIDA, y refrendada por los jefes de la OIT, la OIM, la ACNUDH, el PNUD, la UNESCO, el UNFPA, el ACNUR, el UNICEF, ONU-Mujeres y el PMA hacen un llamamiento a los asociados para que se comprometan a poner fin a la discriminación en los centros de atención de la salud mediante la acción conjunta y coordinada.

Entre las múltiples problemáticas que se abordan es la pérdida de tu derecho asistencial ante la enfermedad crónica y los silencios ante la demanda de tratamiento y la incapacidad de informa esto se recoge en:
«Para muchas personas, la interacción con el sistema de salud es su única conexión con una institución estatal, lo que configura directamente su experiencia como ciudadano y, con demasiada frecuencia, refuerza su exclusión de la sociedad

Las asociaciones de enfermedades, como la fibromialgia y todas sus asociadas, NO PUEDEN forzar leyes para la protección del enfermo son las Asociaciones de pacientes que luchan contra la desprotección de la discapacidad de todas las enfermedades crónicas, porque son las preparadas y grandes conocedoras de la enfermedad. Es la unión de TODAS las enfermedades las que pueden garantizar la protección del enfermo crónico independientemente de la enfermedad que tenga.

A lo largo de muchos años asociaciones de pacientes de fibromialgia han luchado por esta vía y no se han obtenido resultados. Las asociaciones de pacientes de fibromialgia deben desarrollar sus funciones en otras vias y se echa mucho de menos que no tengan contacto con empresas u fundaciones que puedan ofrecer la inserción laboral de los pacientes discapacitados.

Aquí sí que podrían ayudar y mucho, aunque todo dependa de la capacidad de funcionamiento de las asociaciones (muchas poseen recursos muy limitados y no pueden abarcar más de lo que llevan entre manos). Actualizado a 21 de Septiembre de 2017 por Fibromialgia Noticias©

¿Quieres firmar contra el maltrato al enfermo crónico? NO REDUZCAN EL SALARIO A LOS ENFERMOS CRÓNICOS. #StopMaltratoCrónico.

https://www.somospacientes.com/noticias/legislacion/poner-fin-a-la-discriminacion-en-los-centros-de-atencion-sanitaria/
 http://www.cesida.org/los-pacientes-proponen-una-ley-proteja-las-personas-una-enfermedad-cronica/

Leí el articulo y pensé inmediatamente no tiene fibromialgia.

La afirmación respondía al tono jocoso que usan Les Luthiers como modus vivendi, más allá de sus espectáculos. Es su forma de ver la vida, humor aderezado con ironía y eso era lo que transmitía la frase (culpable) de un revuelo mediático sin sentido.
Muestra una vez más que la lectura, no se corresponde con la realidad. Y que las palabras escritas muchas veces no pertenecen a su dueño, sino a quien le llega el mensaje, lo interpreta y lo adopta transformando en real y arrastrando al protagonista a una historia no vivida.

No tiene fibromialgia por una frase

«Y Núñez Cortés, que durante una charla sobre aperitivos puede aportar términos como «cynara scolymus» y otros tecnicismos, dijo: «Estoy cansado, me duele el cuerpo. Tengo una especie de fibromialgia general».

El término, que en ningún momento presentó como un diagnóstico clínico (tampoco se planteó de ese modo en la nota publicada), sino como una sensación corporal, al parecer quedó picando y resonó dos meses después, con la (vieja) noticia de su partida.» extraido de Lanacion.com.ar

No tiene fibromialgia

Según declaraciones hechas a EFE el 14 de julio lo desmiente no tiene fibromialgia

«Así lo señaló el artista en un comunicado colgado en el canal de Youtube del grupo para «desmentir» los rumores de enfermedad que han salido a la luz pública, después de que se conociera su salida del grupo tras 50 años de «trabajo ininterrumpido en los escenarios». «Salvo los pequeños achaques propios de mi edad, gozo de buena salud. Digo esto para desmentir un extraño trascendido: no padezco fibromialgia ni nada parecido, estoy trabajando con mi grupo como siempre, con nuestro último espectáculo ‘Gran Reserva’ y estoy feliz por la respuesta del público», dijo. Núñez, de 74 años, añadió que «otro asunto que vino asociado a este equívoco» es su jubilación»

Por otra parte, con 74 años es hora de que una enfermedad incapacite, afortunadamente y según sus palabras goza de buena salud.

El desmentido, hecho en persona, aclaró este malentendido en el canal oficial de Youtube de Les luthiers:

Todos conocemos el dolor como un síntoma en el que anuncia una enfermedad, pero pocos conocen  el dolor como enfermedad cuando es el sintoma eterno que no se va, que se queda y perpetua y ya nos abandona entonces se habla del descontrol del dolor, la enfermedad en sí misma como principal síntoma el dolor que no tiene un tratamiento efectivo cuando se habla de curar. El dolor como enfermedad incontrolable si se centra su búsqueda en una pildora mágica.

Cuando deja de ser un síntoma

El dolor como enfermedad

El tratamiento del dolor crónico reciba el nombre que reciba, en este caso es la fibromialgia, también se sufre en otras enfermedades y es su principal síntoma, la artritis, artrosis, miembro fantasma, neuropatia diabética, trastorno de estrés postraumático…hay una larga lista.

El dolor en sí mismo es una enfermedad, sólo que recibe diferentes tipos de nombres las citadas anteriormente tienen un origen el reumático, el después de una operación, el sufrir una diabetes y en fibromialgia se desconoce el origen pero si ciertos mecanismos que favorecen.

El dolor como enfermedad

El dolor como enfermedad

Puede que a la larga se descubra una causa genética, lo que hace que se esté predispuesto a padecerlo yq ue cunado aparecen ciertos detonantes, como un accidente automovilistico, una operación, un gran cambio hormonal, o un estrés agudo sufrido por un mobbing o un acoso escolar lleve a despertar ese peligro latente que puede que se esconda en nuestros genes y sólo haga falta un factor para que una gran fiera que devasta se convierta en una enfermedad cruenta que te obligue a sufrir dolor crónico, toda la vida.

¿Por qué se vive de formas tan diferentes el dolor crónico como enfermedad en fibromialgia?

Cada vez se hace más evidente la ciencia con sus estudios lo está poniendo en evidencia, un estudio anunciado en @observadolor

Anunciado esta semana pone de manifiesto la gran interrelación entre problemas de sueño, las disfunciones cognitivas, el dolor crónico y el gran impacto entre pacientes de dolor crónico que caen en las garras de la ansiedad/depresión fruto de no hacer cambios en el «estilo de vida» que tanto se menciona.

El estilo de vida no quiere decir más que bajes tus obligaciones, no puedes hacer como sino estuvieras enfermo, por otra parte esta actitud ante la enfermedad lleva a otro problema muy serio una simulación constante de estar bien por no preocupar, sobreesforzarse para estar al nivel de los demás y un gran precipitador de conflictos familiares, laborales y demás a esto se llama una enfermedad biopsicosocial.

Enfermedad biospicosocial

Algo que suena muy «raro» y hasta que muchos interpretan como me la produzco yo, y que manifiestan con gran ira y rabia hacia la medicina, pero es la realidad la obstinación de fingir que se está bien poque el entorno no acepta las limitaciones lleva a grandes problemáticas que derivan en depresiones y ansiedades…recuerda cambiar «esitlo de vida» favorecera el autocuidado, como dejar de culpabilizarte evitará una ansiedad:

Todo esta interrelacionado y todo hay que tenerlo en cuenta para el cuidadodel enfermo: el entorno y el autocuidado del enfermo. Esto es biopsicosocial, ni más ni menos. Destierra la idea de está en tu mente, no significa esto.

Se pide que la enfermedad, se reclama produce grandes discapacidades y conflictos a todos los niveles y la medicina ya consciente de ello intenta aunarlo todo y tratarlo de forma conjunta con las herramientas que puede aportar, desgraciadamente no es entendido y el enfermo lo lee como «está en tu cabeza», no lee está en toda la problemátuca de la enfermedad y tu entorno y lo que te hace sufrir.

Desencuentros médico paciente

Se celebró un congreso ya fue redactado y se informo sobre él.

Reflexionemos, un ¿médico es sólo un médico? a el médico que ama su vocación acaba trasladando el sufrimiento de sus pacientes y se vuelve humanista…si humanista y es empático, razonandolo a todos los niveles.

En dicho congreso se hizo una reflexión filosófica sobre el dolor. ¿Por qué no? Médico-humanista, reflexión empatia con el paciente, incomodó a algunos pacientes que lo seguían…desgraciadamente muchas veces nos quedamos con nuestra propia realidad y el sufrimiento que conlleva no permite ver más allá.

La empatia debe ser bidireccional, no sólo pedirla mostrarla y comprender otras posturas.

Yo soy la primera que cuando me prestan ayuda no lo sé ver y no seré quien critique a otro paciente…cuesta mantener tanta sangre fria cuando se sufre tanto y lo entiendo y comprendo.

Se avanza pero no se entiende

La medicina intenta avanzar pero se encuentra con graves problemas de comunicación con el enfermo, el enfermo no entiende…y cinco minutos de consulta es imposible llegar a acuerdos, bueno ya lo sabes…eso es biospicosocial.

Leyendo esto asentireis con la cabeza y direis en efecto es lo que me está sucediendo…respira con tranquilidad, hay alguien que lo entiende la medicina pero los tiempos que les queda para poder atender son ínfimos para abordar tu gran problemática.

Sé claro, tu médico lo entenderá. En todo caso debería…otra cosa es que esté actualizado y familiarizado con esta nueva corriente de hacer medicina.

Pero hablaba de

dolor crónico como enfermedad en sí misma

…volvamos al tema.

En diarios médicos se aborda continuamente el gran problema del dolor crónico, la cantidad de gente que lo padece hace que sea un gran problema de salud pública y que como no tiene cura, si tratamientos paliativos hace que se quede perdido en los circuitos de la sanidad de cualquier pais. el enfermo de dolor crónico acaba perdido en cualquier pais con su problemática.

Esto ha hecho que expertos en el tema y con años de seguimiento del problema hayan llegado a la conclusión de que los paises que tiene un óptimo manejo del dolor crónico sean los que más destacan en atención , es un indicador de la calidad sanitaria de cada pais.

Así de complejo y masivo es el dolor como enfermedad, pacientes mejor tratados son indicadores de una calidad de atención buena esto se destacaba en el titular. El dolor, un indicador de calidad en la ‘trastienda’ sanitaria

Ya se ha hecho muy largo, esto es lo que ha dado de sí la actualidad informativa y que puede ser de vuestro interés.
Volviendo a viejos hábitos de esta redacción acabemos con un toque optimista, y un poco de humor cínico, hay que echarse el mundo un poco a las espaldas y a quien no quiere entender, oidos sordos..no se puede vivir dando explicaciones continuamente, quien no quiere entender nunca entiende…y el dolor crónico es muy dificil de comprender.

Stop llegaron opiniones personales no articulos periodisticos

Y sí es dificil de comprender más dificil es de comprender que se busque beneficios en la salud desde pseudoterapias y dietas «sanas» creadas para cubrir una enfermedad, todo esto sin control que pueden hacer estragos en la ya mancillada salud del enfermo te perdistes el gran patinazo de Rosa Montero en el Pais…pues te queda mucho por leer y comprender como la ciencia le desmontó todos sus argumentos…y es lo que pasa cuando se habla como paciente y se desconoce la medicina. Querer o creer saber de todo con una simple pregunta a un médico es muy antiperiodistico…forma parte de la opinión personal y desinforma al paciente creando crisis de salud.

Y como no podemos cambiarlo llegó a nuestras vidas para quedarse….

Feliz semana seguimos con más actualidad…ahora, mañana ya veremos por Fibromialgianoticias.com©

Desde el 23 al 26 de Mayo se ha celebrado en Bilbao el encuentro anual de la profesión de reumatologia para poner en común en talleres , conferencias los hechos más relevantes en el tratamiento de las enfermedades reumáticas.

Este congreso ha significado para los pacientes algo histórico ya que se lleva años abordando el papel de las asociaciones de pacientes, como parte interlocutora en congresos médicos, con discursos eminentemente cientificos incomprensibles para la mayoría de los pacientes que las sufren.
congreso sociedad española de reumatologia

Se ha roto una gran barrera se ha clausurado con una mesa con, por y para el paciente, el paciente por fin incluido entre la sociedad cientifica médica, la investigación apoyada por la industria farmacéutica y la última gran piedra angular: el paciente.

Congreso de la Sociedad Española de reumatología 2017

La medicina basada en la colaboración del paciente. La cooperación médico paciente va dando pequeños pasos.

La fibromialgia en el congreso de la SER

Años atrás han habido conferencias y exposiciones centradas en la enfermedad, este año de momento hasta lo que sé parece que ha pasado inadvertida, esto quiere deir ni más ni menos que aunque haya investigación es dificil obtener resultados, seguramente las novedades fueron las del año pasado, pero gracias a las redes sociales bien usadas como el excelente trabajo de tuiteros encargados de mostrar y acercar la realidad.

SI que hay toda una serie de tweets en los que podreis comprobar como las enfermedades reumátcias, su realidad, no dista tanto del abordaje que se dá en la fibromialgia.
Comprendereis más viendo lo que se abordó:

Cómo el paciente rehusa los tratamientos:


El miedo a la maternidad, paternidad con la enfermedad:


La planificación familiar incluirla en reumatologia:


Como llegar a un equilibrio en salud en una enfermedad reumática:


Los problemas sexuales en las enfermedad reumáticas:

El psicologo ayuda en TODAS LAS ENFERMEDADES REUMATICAS

La fatiga compleja en las enfermedades reumáticas

La dieta mediterránea clave en las enfermedades reumáticas


Que piden los pacientes con enfermedades reumatológicas,


¿Y todo esto para qué y por qué?


Las grandes barreras de cualquier enfermo reumático

Redacción Fibromialgia Noticias©

Quiero concluir la información con lo que siempre se insiste desde esta redacción, y que tan fácil es de identificar, una web fiable de salud siempre tiene un responsable, siempre ha de estar identificado. Es tu salud y la información tu mejor aliad@.

Hoy en redes sociales la libertad de prensa es un grito, fibromialgia y noticias tienen mucho que ver con este «revuelo» los periodistas ven como las noticias falsas son más leidas que la verdadera información, la «información» imparcial, la que suma. La que muestra la realidad, sin opiniones con datos contrastados, el periodismo de investigación.

Fibromialgia y noticias

Pero ¿Qué relación hay entre fibromialgia y libertad de prensa?

Hace escasos años, eramos un colectivo que podíamos reaccionar ante titulares que no «dignificaban» la enfermedad, no ofrecian datos veraces o veiamos como productos milagro nos eran ofrecidos y nuestras familias, ante el desconocimiento, y dando más credibilidad a las fuentes periodisticas «obligaban» al enfermo a pasar por tratamientos que eran ineficaces.

Así de sencillo, puede resultar la información como una influencia negativa para el enfermo y su convivencia con la enfermedad.

La información en la enfermedad se ha convertido en una jungla de titulares sensacionalistas, que atraen a muchos enfermos y familiares y con consecuencias nefastas para el control de la enfermedad a muchos niveles.

Consecuencias en el control de la enfermedad

Un titular médico nunca díria esto «lee esto es importante para ti y difunde» la medicina cuando informa se ajusta a unos criterios estrictos de publicación para/con el enfermo entre ellos nunca alarmar, ni anticiparle lo que puede suceder (son sólo unos ejemplos). Un médico se acoge a unos criterios deontologicos de su profesión y debe respetarlos  en el compromiso adquirido con sus pacientes.

Ahora empezarán a volar por vuestra mente muchos titulares que os empezareis a cuestionar, estoy segura y con ese fin lo hago, cuestionar, ser críticos, es VUESTRA salud y el desconocimiento os puede llevar a tomar caminos que os alejen de un mejor control de la enfermedad.

-Perseguir una curación que proclaman muchos espacios que no existe.

-Problemas en el entorno familiar por induciros a terapias que no están «demostradas» y aún así después de haberlas sufrido el hecho de no funcionen pueden llegar a ser y retumbar en vuestros oidos con un sonido atronador. ¡No te quieres curar!

-Importantes pérdidas económicas…hay multitud de terapias, que asombrosamente nunca están al alcance del enfermo…si a una enfermedad crónica se le suman dimportantes desembolsos económicos en terapias no demostradas y que no mejoran la ruina económica puede llegar a muchos familiares.

-Conflictos relación médico-paciente Vas a exigirle tratamientos a los médicos que te tratan que no están aprobados en la práctica médica, originando conflictos de comunicación.

¿Cómo luchar contra esto?

Tienes la clave en tu mano y es muy sencillo, sigue tan sólo estos pasos que ha creado el Parlamento Europeo @Europarl_ES para este día:

¿Has visto que sencillo es identificar una fuente «fiable»? Sé precavido y lee antes de compartir, llenar el muro de miles de personas publicando enlaces uno tras otro, sólo indica que realmente no se lee la informaicón con el consiguiente peligro de propagar información que a TODOS perjudica.
Siempre hay reglas y criterios para todo, y muchas veces acceder a una información fiable de otra es sólo cuestión de sentido común.

Fibromialgia y noticias

O eres de lo que como en la vida real aún sigue creyendo en los milagros y en el me ha dicho menganito de fulanito que esto funciona…Sí sigues creyendo en esto es que realmente aún no te has tomado en serio tú enfermedad.
Sólo te queda reflexionar. Sigo, y seguimos compañeros en la difusión de información real y contrastado, tienes unos breves criterios para diferenciar la información de calidad redactados por el Parlamento Europeo.

Ahora ¿Sí eres exigente con tú salud? ¿Vas a ser igual de exigente con la información que consumes?

Sigo contrastando, traduciendo, leyendo mucha información antes de hacerla llegar como se ha hecho siempre en este canal de información de Fibromialgia y para ello sigo inmersa en horas de trabajo.

Un articulo de opinión de Fibromialgia Noticias©

El mundo de los fármacos para tratar el dolor está sufriendo una revolución, los fotofármacos para el dolor.
La optofarmacología es un nuevo campo que busca encontrar formas de tratar el dolor. Aplicando luz en los análgesicos y potenciar sus efectos para conseguir analgesia con fármacos tradicionales que hasta ahora no se conseguía en dolores crónicos resistentes a la farmacoterapia.

Este nuevo campo también evitaría la toxicidad de los fármacos en el hígado. Las moléculas de los tratamientos para el dolor serían sólo activados en el cerebro.
Para realizar los estudios han elegido un fármaco descartado en ensayos clínicos para la migraña. El fármaco llamado resegulant fué abandonado por la alta toxicidad en el hígado.

¿Cómo funcionarían los Fotofármacos para el dolor?

Fotofármacos para el dolor

El neurocientífico Francisco Ciruela, uno de sus autores explica que el método es «sencillo». El equipo de Francisco Ciruela ha creado una molécula inactiva.Bautizada como JF-NP-26, funciona como una jaula química que encierra a otra molécula, esta vez activa: un analgésico. Trás recibir luz violeta, la sustancia contra el dolor se libera y actúa solo en la zona iluminada. Y solo mientras dura la ráfaga.

Fotofármacos para el dolor

Equipo que desarrolla fotofarmacos para el dolor

Posibles aplicaciones de los fotofármacos para tratar el dolor

El equipo de Fernando Ciruela pone sus esperanzas en un futuro hipotético la aplicación a personas con dolor crónico. De estas investigaciones se podrían beneficiar los pacientes de fibromialgia o de dolor neuropático provocado por la inflamación de los nervios.

«Estos pacientes, apunta el neurocientífico, tienen que tomar en la actualidad potentes analgésicos que generan adicción. Con un implante cerebral en estas personas, se podría controlar la acción del analgésico mediante ráfagas de luz controladas con una aplicación de teléfono móvil, según razona el investigador. Por el momento, este escenario es ciencia ficción.»

“Hay bastante excitación en el mundo de la farmacología con la posibilidad de poner en marcha o parar una molécula a voluntad”, afirma Llebaria, del Instituto de Química Avanzada de Cataluña (CSIC). Los obstáculos para que estos fotofármacos lleguen a la clínica son múltiples.

“No sabemos los efectos a largo plazo tendría la aplicación de la luz en un órgano tan delicado como el cerebro”:- subraya Llebaria. Los investigadores también trabajan con un posible fotofármaco contra la psoriasis. Esta solo requeriría una irradiación no invasiva de la piel para su activación.

Esta nueva investigación ha sido publicado en la revista eLife. No es el primer ejemplo de control óptico de la analgesia. Según el neurocientífico Richard Kramer, de la Universidad de Berkeley (EE UU).

Articulo redactado por Fibromialgianoticias.com©

Recientemente hemos recogido novedades en el dolor crónico con investigaciones del uso de la luz verde como tratamiento

Optical control of pain in vivo with a photoactive mGlu5 receptor negative allosteric modulator

Joan fuente Marc López-Cano Serena Notartomaso Pamela Scarselli Paola Di Pietro Roger Bresolí-Obach Giuseppe Battaglia Fanny Malhaire Xavier Rovira Juanlo Catena Jesús Giraldo Jean-Philippe Pin Víctor Fernández-Dueñas Cyril Goudet Santi Nonell Ferdinando Nicoletti Amadeu Llebaria Francisco Ciruela
 Instituto de Química Avanzada de Cataluña (IQAC-CSIC) , España ; Universidad Autónoma de Barcelona , España ; Facultad de Medicina i Ciències de la Salut, IDIBELL, Universitat de Barcelona , España ; Universitat de Barcelona , España ; IRCCS Neuromed , Italia ; , URL , España ; CNRS, INSERM, Univ. Montpellier , Francia ; Instituto de Salud Carlos III , España ; Universidad Sapienza , Italia
 DOI: http://dx.doi.org/10.7554/eLife.23545
 Publicado 11 de abril de, 2017, eLife 2017; 6: e23545

Es evidente la necesidad de investigación en Cannabis, mientras no se hallan para una parte de afectados con dolor en su vida diaria que les imposibilita llevar una vida normal, con limitaciones casi nulas para el desempeño de cualquier función como la subsistencia propia. La necesidad de salir de este gran problema hace que los enfermos estén popularizando las grandes virtudes de productos a base de cannabis sin el respaldo de la seguridad de un producto controlado para su salud.

Se huye de la farmacoterapia esgrimiendo la potencial peligrosidad de los fármacos escogiendo un camino que se ha popularizado  como la panacea del dolor y del que cientificamente se dispone de pocos datos sobre sus efectos a largo plazo o los efectos adversos de la ingesta bajo dosis desconocidas y cantidades que se ingieren .

Bajo la demanda de legalización los gobiernos presionados han cedido a las demandas de los ciudadanos y enfermos, Colorado fué el primer estado en despenalizar su uso y ahora ya se empiezan a recopliar datos sobre el efecto de esta legalización en el consumo.Colorado fué el primer estado en aprobar su uso.(El 1 de enero de 2014 comenzó la venta legal de marihuana con fines recreativos en el estado de Colorado, que se convirtió en el primer mercado público de marihuana de Estados Unidos)

¿Realmente ha beneficiado al enfermo?

Las conclusiones por uno de los médicos expertos en seguridad y miembro del comité de Cannabis Medicinal.

Redacción y traducción fibromialgianoticias.com©

Escrito por Doctor Kenneth Finn
Kenneth Finn, MD, es miembro del Grupo de trabajo del Gobernador de Colorado sobre la Enmienda 64, Miembro del Grupo de Trabajo de Seguridad al Consumidor y Temas Sociales y Miembro del Consejo Asesor Científico de Marihuana Medicinal.

El enigma clínico de la marihuana medicinal

La necesidad de investigación en cannabis

No hay posible discusión que el aumento del uso y la aceptación de la marihuana va en aumento en Estados Unidos. Muchos estados han aprobado el uso de la marihuana como tratamiento para una amplia variedad de enfermedades, pero no hay consistencia o acuerdo estatal entre las los límites de como debe usarse, ser entregado y dosis que deben utilizarse, lo que se está convietindo en una gran problemática sobre todo en los productos comestibles.

La mayoría de  estudios disponibles sobre la marihuana como tratamiento para el dolor usan productos naturales o productos sintéticos bien investigados que no se hallan disponibles en los Estados Unidos . Las enfermedades más investigadas han sido cáncer o dolor neuropático aunque con pequeños estudios de corta duración.

Hay escasez en la investigación en las enfermedades que cursan con dolor más prevalentes. De acuerdo con la «National Ambulatory Medical Care Survey: 2012 State y National Summary Tables», las enfermedades que cursan con dolor y son vistas en atención primaria son: dolor en la rodilla, dolor lumbar y «otros» dolores de espalda , dentro de los 20 diagnósticos principales. No hay grandes estudios controlados, a largo plazo, con el tratamiento de marihuana para estas enfermedades.

La experiencia de Colorado

En Colorado, los pacientes tienen una amplia variedad de productos a su disposición para las enfermedades que cursan con dolor. Estos productos no están  regulados o controlados, y son portadores potenciales de contaminantestales como pesticidas, fungicidas y rodenticidas.

No existen límites en cuanto a dosis o la potencia del producto a consumir. Por ejemplo, no hay límite en la cantidad de butano residual en aceite de hachis de butano (en inglés butane hash oil, también conocido como BHO, bho sativo o bho índico, o cera) que los pacientes pueden inhalar, y no hay estudios sobre los beneficios del butano inhalado.

Los productos disponibles en Colorado pueden contener hasta el 100% de tetrahidrocannabinol (THC) . Esto es mucho mayor que el 10% de THC que se usa en las investigaciones controladas. En el estado de Colorado, no se puede encontrar ningún producto de marihuana al 10% , ya que simplemente no están comercializados.

investigación en cannabis

Se ha llegado en Colorado  al punto de que el contenido promedio de THC para la marihuana fumada es de más del 17%, y el 50% para otros productos de aceites de marihuna, aunque muchos productos son mucho más potentes que los que están disponibles para los pacientes.

Los pacientes dueños de sus propios cultivos

Muchos pacientes cultivan su propio producto, pero esto no les permite saber su potencia o contaminates. A pesar de haber programas de marihuana medicinal se informa de un gran aumento de gananciaso, estos beneficios no provienen de cientos de hogares que la cultivan en el estado de Colorado, lo que hay un importante aumento del mercado negro.

Los costes que supondría en el perjuicio para la salud con esta nueva industria seríann equivalentes a los costes de las industrias de alcohol y tabaco, que generan mucho dinero, en contra de los costes que que asocian en los perjuicicos parala salud.

¿Benefició en el descenso de opiáceos?

Algunos informes sugieren la disminución del uso de opiáceos en los estados de de colorado aprobado el uso de marihuana, a pesar de esto el CDC señaló que las muertes por intoxicación por drogas estuvieron en un máximo histórico en 2014 en casi todos los condados del estado,  datos que no se producian desde 1999. Esto contradice los estudios que sugieren menos muertes con el uso de marihuana.

La necesidad de descender las tasa de muerte por opiáceos

Es totalmente necesario y lógico buscar maneras de disminuir las muertes de opiáceos complementandolo con cannabis como coadyuvante; Sin embargo, los efectos sociales negativos se están empezando hacer notar también en Colorado, con una afluencia masiva de «refugiados de marihuana» que emigran al estado estado. La ciudad de Pueblo está siendo particularmente afectada según informes con una emigración de personas sin hogar producida por la facilidad del acceso a la marihuana para uso médico y recreativo.

¿Límites borrosos o inexistentes?

Desde la legalización, las líneas entre la marihuana médica y recreativa se han difuminado hasta el punto de que simplemente dejan de existir. Los pacientes comparten libremente su «medicina» con la familia y los amigos, y los padres  autodiagnostican y, para después, tratar a sus hijos con productos de marihuana con altas concentraciones para enfermedades que puede que ni siquiera sufran  (trastorno de atención / hiperactividad, ansiedad, etc.) ; O permitirlo al expirar su tarjetas médicas y así continuar plantando con las suyas.

La idea de reescribir el Anexo II parece razonable y atractiva, y probablemente causará estragos en la industria de la marihuana. Si se vuelve a programar, el producto tendrá que ser distribuido a través de  las ventanillas de farmacia, y no cultivado en casa queno conduce a un cultivo en condiciones  (entre paneles de yeso, con iluminación  y ventilación comercial , consumo de energía, etc.). Existe la necesidad de apoyar todas investigaciónes en curso que pueden un día dar la evidencia para tratar a nuestros pacientes con marihuana medicinal.

El uso de marihuana para condiciones médicas, incluyendo dolor, necesita estudios robustos, y los productos necesitan más regulación y consistencia para el consumo público. Colorado es el espectro de un ejemplo del efecto social entre arenas movedizas que conlleva el consumo desenfrenado de cannabis, particularmente en el uso de la juventud y las muertes por accidentes automovilísticos.

http://www.painmedicinenews.com/Commentary/Article/03-17/The-Clinical-Conundrum-of-Medical-Marijuana-/38940/ses=ogst?enl=true

¿Por qué Fibromialgia y el descontrol del dolor?
La fibromialgia es el segundo trastorno reumático más común detrás de la osteoartritis y, aunque es todavía mal comprendido, pasa a considerarse un trastorno permanente del sistema nervioso central, el responsable del dolor amplificado que recorre a través del todo el cuerpo en los pacientes que lo sufren.

Daniel Clauw, catedrático de anestesiología de la Universidad de Michigan, analizó la base neurológica de la fibromialgia en una sesión plenaria pronunciada hoy en la American Scientific Society. (Daniel Clauw es uno de los principales investigadores y divulgadores a nivel mundial de la enfermedad de fibromialgia).

Fibromialgia y el descontrol del dolor

La perpetuación del dolor en la fibromialgia

«La fibromialgia se puede considerar  una vía común final de la centralización y cronificación del dolor. La mayoría de las personas con esta enfermedad llevan sufriendo toda la vida dolor crónico en todo su cuerpo», dijo Clauw. «La condición puede ser difícil de diagnosticar si uno no está familiarizado con los síntomas clásicos porque no hay una sola causa y no hay signos externos».

Fibromialgia y el descontrol del dolor

Clauw explicó que el dolor de la fibromialgia viene más del cerebro y de la médula espinal que de las áreas del cuerpo en las cuales se experimenta el dolor localizado. La afección se asocia con trastornos de cómo el cerebro procesa el dolor y otra información sensorial. Dijo que los médicos deben sospechar fibromialgia en pacientes con dolor multifocal (principalmente musculoesquelético) que no se explican completamente por lesiónes o inflamaciones.

«Debido a que las vías de dolor en todo el cuerpo se amplifican en los pacientes con fibromialgia, el dolor puede ocurrir en cualquier lugar, por lo que los dolores de cabeza crónicos, el dolor visceral y la hiperreactividad sensorial son comunes en las personas con esta dolorosa enfermedad», dijo Clauw.

Más dolor inexplicable

«Esto no implica que la entrada nociceptiva periférica no sea la que contribuye al dolor experimentado por los pacientes con fibromialgia, pero sienten más dolor de lo que normalmente se esperaría en este cuadro.» Las personas con fibromialgia y otros estados de dolor caracterizados por sensibilidad experimentarán dolor con el tacto o roce mientras que quien no la sufre experimenta  este tipo de dolor», agregó Clauw.

Debido a que el origen del dolor está en el sistema nervioso central en fibromialgia, Clauw dijo que los tratamientos con opioides u otros analgésicos narcóticos por lo general no son eficaces, no reducen la actividad de los neurotransmisores en el cerebro. «Estos fármacos nunca han demostrado ser eficaces en pacientes con fibromialgia, y hay evidencia de que los opioides podrían incluso empeorar la fibromialgia y otros estados de dolor centralizado», dijo.

El tratamiento adecuado

Clauw aconseja a los médicos integrar tratamientos farmacológicos, como los gabapentinoides, los antidepresivos  e inhibidores de la recaptación de la serotonina, con abordajes no farmacológicos como la terapia cognitivo-conductual, el ejercicio y la reducción del estrés.

«A veces la  respuesta al tratamiento con terapias sencillas y baratas no farmacológicas superan a la de los productos farmacéuticos», dijo Clauw. La mayoría de los pacientes con fibromialgia pueden mejorar sus síntomas y llevar una vida normal con los medicamentos adecuados y el uso de terapias no farmacológicas. »

Edición y traducción por Fibromialgia Noticias ©

«En fibromialgia muchos enfermos además tienen ansiedad, conoce lo común que es la ansiedad en el dolor y como no es caracteristico sólo de la enfermedad de fibromialgia»  Redacción Fibromialgia Noticias

Investigadores del Grupo de Neuropsicofarmacología y Psicobiología de la Universidad de Cádiz, que forman parte del Cibersam (Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental del Instituto de Salud Carlos III de Madrid), han demostrado que, a nivel cerebral, existe una relación directa entre ansiedad y dolor.

Además se ha descubierto que el dolor que se activa en el sistema nervioso central, sus mecanismos son difernetes según la patología que los produzca.

En el estudio, publicado en la revista Progress in Neuro – Psychopharmacology & Biological Psychiatri y realizado en animales, se ha evaluado el dolor neuropático causado por un pinzamiento del nervio ciático y el generado por una diabetes mal controlada.

Investigadores españoles demuestran una relación directa en el cerebro entre la ansiedad y el dolor

En ambas dolencias, el dolor crónico deriva en el desarrollo de ansiedad, una enfermedad grave que afecta aproximadamente a un 35% de los pacientes que sufren dolor crónico, tal y como se ha descrito en diversos estudios epidemiológicos.

ansiedad en el dolor

De hecho, y según datos recogidos en este trabajo académico, entre un 10% y 30% de diabéticos padecen dolor crónico y de estos más de un 20% desarrolla ansiedad derivada de este sufrimiento.

Ansiedad en el dolor

No obstante, este desarrollo se manifiesta en el cerebro mediante procesos diferentes. Cuando el dolor se origina por una diabetes mal controlada, este se refleja en el sistema nervioso central a través de una disminución en la producción de noradrenalina y una disfunción en la actividad del Locus Coeruleus, una región del cerebro que está implicada en diversos procesos fisiológicos tales como el sueño, el control de la presión arterial o el estrés.

Sí el dolor es consecuencia de una lesión del nervio ciático, los investigadores observaron el efecto inverso: una hiperactividad del sistema noradrenergico. «Es decir, hay una mayor producción de noradrenalina, pero esta resulta insuficiente, con lo cual no se bloquea o elimina completamente el malestar», explica  la científica Cristina Alba Delgado, perteneciente al grupo de investigación Neuropsicofarmacología y Psicobiología de la Universidad de Cádiz.

Entre un 10% y 30% de diabéticos padecen dolor crónico y de estos más de un 20% desarrolla ansiedad derivada de este sufrimiento

La Sociedad Madrileña de Médicos Generales y de Familia (SEMG) ha expresado su rechazo a la política de sanciones a facultativos que aplica la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid por la prescripción de fármacos contra el dolor.

«La Consejería está realizando una campaña de intimidación y persecución contra los médicos de familia de los centros de salud que prescriben opiáceos contra el dolor de sus pacientes con objetivos de ahorro económico», denuncia la SEMG.

En un comunicado remitido hoy, este colectivo recuerda que el porcentaje de recetas de opiáceos de la Comunidad de Madrid no es superior a la media nacional y está muy por debajo del promedio europeo.

Médicos sancionados por prescribir fármacos para el dolor

Intimidación para suspender el fármaco

«Los facultativos del nivel secundario no son ni siquiera citados a declarar, pese a la constancia de que son ellos los que inician la prescripción, y se actúa específicamente sobre los médicos de familia para que se atemoricen y suspendan el medicamento al paciente sin importar el dolor que sufre», acusan los vocales de la SEMG.

La Inspección de Farmacia, dependiente de la Dirección General de Inspección y Ordenación, realiza «comparecencias inesperadas y de motivo no explicitado» a los médicos que trabajan en centros de salud que finalizan con expedientes de sanción, explican los facultativos.

EFE