Fibromialgia retrato de una enfermedad.
Las experiencias con la enfermedad, mostrar cómo se convive con ella. Un retrato de dolor y esperanza.
Los síntomas generalizados de dolor, fatiga y problemas digestivos, la fibromialgia a menudo puede esconderse como algo diferente durante muchos años.
Peor aún, algunos profesionales dudan de la existencia de esta afección, que también puede causar dolores en el pecho, fibroniebla y depresión. Aquí, seis hombres y mujeres hablan sobre vivir con fibromialgia.
Cuando los tratamientos fallan y los mecanismos de adaptación a la enfermedad son la única solución. Convivir con una enfermedad crónica.
Fibromialgia retrato de una enfermedad
Sin ejercicio, más dolor
Shanell Davis, estudiante de la Universidad de Georgia, recuerda estar constantemente enferma de niña. Entre dolores de estómago, migrañas y no sentirse bien, ella estaba constantemente en el consultorio de su médico. A la edad de 13 años, la Sra. Davis finalmente encontró una razón para su enfermedad, su dolor constante. Ella tenía fibromialgia. Encontrar un nombre para su enfermedad, dice la Sra. Davis, fue un alivio.
La Sra. Davis descubrió que pocos medicamentos aliviaban su dolor, por lo que hoy toma analgésicos solo cuando su dolor es demasiado fuerte para soportarlo. La Sra. Davis, una atleta en la escuela secundaria, sabe que el ejercicio de rutina ayuda a reducir su dolor. Sin embargo, una lesión ejercitando lacrosse y el agitado horario de la vida universitaria le dificultan el ejercicio. Incluso en los peores días, Davis dice que hace todo lo posible para asistir a clases.
Está decidida a no dejar que su fibromialgia se interponga en sus objetivos.
El dolor y la pérdida de uno mismo
Mabel Peralta estuvo sin poder levantarse de la cama, durante dos días el pasado mayo antes de ir al hospital. Allí, los médicos la examinaron para detectar lupus, enfermedad de Lyme y varias otras enfermedades antes de darse cuenta de que la Sra. Peralta tenía fibromialgia. Ya restablecida, a la Sra. Peralta le preocupa como la fibromialgia ha agotado toda su energía.
Vive en un departamento sin ascensor y simplemente subir las escaleras es agotador. Uno de los síntomas de la fibromialgia es la «confusión mental», que hace que recordar los medicamentos contra el dolor sea un gran desafío para la Sra. Peralta.
«Lo pago cuando lo olvido», dijo. La Sra. Peralta. Sus amigos y familiares no siempre comprenden su dolor. Algunos le aconsejan que tome sólo aspirina, y otros se refieren a la fibromialgia como «mi-fibro-perezosa» («fibro-my-lazy»), esta frase nace por la simple razón de no salir de casa. En los peores días, «incluso la ropa que llevas te molesta«, dijo Peralta. «Es una discapacidad invisible».
De vuelta a Bowling
Leon Collins hace aproximadamente 10 años, técnico de investigación retirado, fue trasladado al hospital por dolores en el pecho. Pensó que estaba sufriendo un ataque al corazón. En el hospital, los médicos no pudieron encontrar la causa del dolor en el pecho del Sr. Collins. Entonces acudió a varios médicos de medicina general, reumatólogos y otros especialistas para descubrir qué iba mal. El Sr. Collins se sintió aliviado al saber que tenía fibromialgia.
Después de años de no entender lo que sucedía e incontables temores médicos para él y su esposa, el Sr. Collins finalmente tuvo un nombre para su enfermedad. El Sr. Collins ingresó en un ensayo clínico hace seis años para un nuevo medicamento para la fibromialgia.
Cuenta que el fármaco le ayuda a controlar en gran parte el dolor. El ejercicio y la reducción del estrés también le ha ayudado a mantenerse activo. El Sr. Collins dice que una de las cosas más difíciles para él, es descubrir cuándo ciertos dolores en el cuerpo son síntomas de fibromialgia o un subproducto del envejecimiento.
Aún así, está feliz de estar completamente activo una vez más.
Confundida con la enfermedad
Christine Wysocki, bibliotecaria, descubrió en 2005 que tenía fibromialgia. Sin embargo, tres años antes, comenzó a sentir dolor en el codo derecho, las manos y las muñecas. La Sra. Wysocki dice que la fibromialgia la hace sentir dolorida por todas partes, pero el peor dolor lo sufre en sus manos, codos y espalda. «Todo lo siento como un moretón», dice. Sería ideal si pudiera dormir 12 horas cada noche, la Sra. Wysocki sabe que no es práctico, pero las siestas del mediodía la ayudan a sentirse renovada. Se beneficia más de los masajes de terapia física semanales, cubiertos por su seguro.
«Dormir bien por la noche es absolutamente clave para mantenerse libre de dolor», dijo Wysocki.
La Sra. Wysocki dirige un negocio personalizado de hula-hoop para adultos fuera de su hogar, produciendo alrededor de 200 hula-hoop al año a mano. Dividir el trabajo en etapas le ayuda a completar sus pedidos a pesar del dolor en sus manos y brazos. Aunque se siente aislada por aquellos que no creen que la esta enfermedad no es real, la Sra. Wysocki dice que tiene mucho apoyo y consuelo de su esposo y dos mascotas.
Buscando la fuente de sus síntomas
Amy McMullen cree que ha sufrido síntomas de fibromialgia desde hace 20 años. Pero como no tenía el síntoma más común, el dolor, tardó mucho tiempo en darse cuenta de que tenía la enfermedad. La Sra. McMullen dijo que un médico le dijo años atrás que su mareo, fatiga, confusión mental y anomalías cardíacas eran causadas por la fibromialgia, pero no le creía.
Varios años más, de sentirse enferma, finalmente la convencieron de que pudo haber tenido razón.
Aún así, la Sra. McMullen no estaba conforme. Con mucha investigación, descubrió un vínculo entre la fibromialgia y el hipotiroidismo. Y las pruebas revelaron que la Sra. McMullen sufría de niveles bajos de hormona tiroidea. Durante los últimos siete meses, la Sra. McMullen ha estado tomando suplementos para sus hormonas tiroideas. Ella dice que está empezando a sentir una mejoría en sus síntomas, pero aún no es 100 por ciento mejor. «La tiroides es un canario en una mina de carbón», dijo la Sra. McMullen.
Ella cree que a otros enfermos de fibromialgia se les deben analizar los niveles de hormona tiroidea para asegurarse de que no sean una causa subyacente de su dolor.
Escribiendo el dolor
Alize Hausman , escritora y bloguera independiente, recuerda haber tenido dolor generalizado a partir de los 18 años. Durante años, no pudo encontrar ninguna respuesta para la severidad de su dolor, encontrar la causa. Después de visitar a muchos médicos, algunos de los cuales no le escucharon, finalmente le dijeron a la Sra. Hausman que tenía fibromialgia. Simplemente ponerle un nombre a sus síntomas fue un alivio al principio.
La Sra. Hausman toma medicamentos diariamente para aliviar su dolor. Aún así, algunos días son peores que otros. El yoga y el estiramiento le ayudan, pero le resulta difícil hacer ejercicio de forma rutinaria. La Sra. Hausman dice que algunos de los peores dolores están en sus manos y mandíbula, duelen tareas rutinarias como peinarse e incluso masticar. Bromea diciendo que para aliviar su dolor, espera poder algún día poder pagar un acupunturista, una criada y un peluquero.
Publicado por New York Times. Edición y traducción Fibromialgia Noticias
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