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La experiencia de los pacientes diagnosticados de fibromialgia

Investigadores de los institutos de Salud de Oslo y el instituto de Atencion primaria y ciencias de la salud de Inlagterra colaboran en un estudio en la vivencia de la enfermedad, antes del diagnóstico y después de él.

La experiencia de los pacientes diagnosticados de fibromialgia

Investigación que muestra la realidad vivida a lo largo de la cronicidad del enfermo de fibromialgia, desde el diagnóstico hasta los años de convivencia con la enfermedad y la frustración con los tratamientos.

Analizar cómo las personas experimentan el proceso y las consecuencias de recibir un diagnóstico de síndrome de fibromialgia.

Métodos

Se realizó una búsqueda sistemática de estudios cualitativos en la literatura hasta mayo de 2016. Se han incluido veintiocho informes con información sobre las experiencias con el diagnóstico de los pacientes. Han sido sometidos a un análisis interpretativo de acuerdo con los principios de la ¹meta etnografía.

Resultados

Por lo general, hasta llegar a el diagnóstico pasan los años consultando a especialistas para tratar de confirmar la realidad de los síntomas y darle sentido a la enfermedad.
Se siente un gran alivio al lograr finalmente el diagnóstico del síndrome de fibromialgia. Sin embargo, el alivio disminuye a medida que los tratamientos resultan ineficaces. Los pacientes son cuestionados, si realmente están enfermos, por los profesionales de la salud y el entorno, si la enfermedad tiene un carácter psicológico y si quien lo sufre está haciendo lo posible para recuperarse.

El diagnóstico no proporciona una explicación significativa  y tiene un poder limitado para legitimar la enfermedad. Los pacientes se sienten culpados por su fracaso para recuperarse, y esto amenaza su credibilidad personal e identidad moral.

Conclusión

El diagnóstico del síndrome de fibromialgia tiene limitaciones para validar y dar sentido a las experiencias con la enfermedad de los pacientes y proporcionar una legitimación social de la enfermedad.

Las relaciones sociales se tensan durante el proceso de diagnóstico y durante el fracaso de los tratamientos.

¹La Etnografía analiza grupos de personas con el fin de comprender lo que hacen, dicen y piensan personas con lazos culturales, sociales o de cualquier otra índole.

 Diagnostic experience of patients with fibromyalgia – A meta-ethnography
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Fibromialgia concentrados en sobrevivir

Cualquier nuevo diagnóstico ante una enfermedad crónica puede generar un gran estrés, la fibromialgia como aceptación de una enfermedad crónica es una fuente de estrés para el enfermo que debe lidiar con sus síntomas y la comprensión del entorno.

Cuando llega el diagnóstico

Recibir, por fin, un diagnóstico lleva a el alivio. Para la mayoría de enfermos suele pasar años antes de recibirlo, la necesidad de descartar patologías que la simulan puede llevar a mucha incertidumbre.

Por fin alguien te dice que puedes hacer algo por encontrarte mejor. Manejar el estrés en este momento de tranquilidad y de alivio no es prioritario para quien acaba de recibir el diagnóstico, suele ser un momento de tranquilidad, por fin tiene nombre.

A medida que la imprevisibilidad de la enfermedad y la realidad del entorno se van uniendo el estrés aumenta.

Cuando el estrés aparece por las reacciones del entorno.

A medida que el enfermo se esfuerza por dar sentido a su diagnóstico de fibromialgia, los amigos y la familia a menudo no parecen entender al ritmo que el enfermo acepta su enfermedad.

Y probablemente no sea tan sorprendente.

Todavía hay mucha información contradictoria y confusa sobre la fibromialgia. La mayoría refleja opiniones y no se ajusta a la objetividad científica: Opiniones como es una enfermedad falsa, probablemente no estás enfermo, las malas lecturas del “todo en tu cabeza”.

Esto entorpece cuando el enfermo tiene asimilado que hay pruebas contundentes y  fuentes acreditadas muestran que la enfermedad tiene raíces biológicas legítimas.

Estas informaciones que “distraen” de los verdaderos objetivos de la información, consiguen que el cónyuge, hijos, amigos y compañeros de trabajo se desanimen a informarse, y conseguir que se involucren resulta complicado, sobretodo cuando es una enfermedad en que la apariencia física, en los primeros años de la enfermedad no se ve alterada.

Todo esto crea más estrés además de lo que ya se experimenta al vivir con una enfermedad difícil y dolorosa.

Como manejar las dudas de los demás sin que te hagan daño.

Ponte en primer lugar

Entrar en un ciclo un ciclo estresante.

A menudo, el dolor, fatiga y problemas de memoria hacen que sea imposible hacer lo que las demás personas esperan de tí. Entonces aparece la culpa de no mantener la actividad y las obligaciones que llevabas antes de la enfermedad, esto lleva a un sentimiento de indefensión y cada vez más estrés y ansiedad.

Las malas noticias con la enfermedad de fibromialgia, dice el Dr. Daniel Clauw reumatólogo y director ejecutivo del Centro de Investigación de Dolor y Fatiga Crónica de la Universidad de Michigan, es que estos “sentimientos negativos” activan el sistema nervioso simpático del cuerpo, y pueden causar dolor, fatiga y problemas de memoria incluso si no tiene fibromialgia!

Con consecuencias que lleva a quien lo padece de caer en una espiral descendente de inactividad y depresión. Pedir o hacer más allá de una actitud realista en cada momento empeora a cualquier enfermo.

Demasiado concentrados en simplemente sobrevivir

Según el Dr. Clauw, no es raro que las personas con enfermedades crónicas como la fibromialgia dejen de hacer cosas que disfrutan porque están demasiado concentradas en simplemente sobrevivir. Agregue a esto el estrés asociado con tener personas a su alrededor que no creen en su enfermedad, o sentir que no hay nada que pueda hacer para controlar su vida y claramente puede comenzar a sentirse aún peor.

Entonces, ¿cómo se puede ganar algo de control?

El Dr. Clauw sugiere usar estos cuatro pasos:

1. Conocer la conexión del dolor. Saber que cualquier tipo de estrés (emocional o físico, como en cualquier enfermedad) puede ser capaz de desencadenar o empeorar los síntomas.

2. Ajustar las expectativas. Establecer objetivos realistas, según cómo se sienta en ese momento, y evitar hacer más de lo que puede manejar física o emocionalmente.

3. Actúa de forma diferente. “No es lo externo lo que es estresante, sino se percibe”, dice el Dr. Clauw. Elegir de forma deliberada no molestarse demasiado ni darle demasiada importancia cuando las cosas no salen como esperabas, puede marcar una gran diferencia en encontrarse mejor.

4. Conocer la enfermedad, saber que esperar. Obtener información puede ofrecer una “sensación de control”. Así que lee un libro, hable con su médico personalmente o únase a un grupo de apoyo que encuentre cerca; también es una gran manera de conocer a otras personas que “realmente” sienten su dolor.

Ayúdalos a Ayudarte

El mejor camino para ayudar a comprender a quienes te rodean, es llevarlos a una reunión de grupo de apoyo o una conferencia educativa. En muchos casos, las personas que le rodean simplemente no saben lo que deberían (o podrían) hacer para apoyarlo, y pueden sentir que están “solos” cuando intentan ofrecer ayuda.

Llevar a amigos o familiares a reuniones puede ayudar a saber de la necesidad que tienes de emplear tus tiempos en el autocuidado de la enfermedad, como: en el manejo de la enfermedad es importante seguir una actividad física adecuada a tus enfermedad/des, o necesitas tiempos para asimilar lo que a tí también te pasa.

La experiencia de los demás puede ayudar a tener un mejor control y conocimiento de la enfermedad. Compartir, muchas veces, es también un alivio para todos.

Afrontar los cambios de la enfermedad

Una enfermedad crónica es complicada para el enfermo y comprender los cambios que suceden a lo largo de la enfermedad es un continuo aprendizaje que necesita de un continuo autocontrol y disciplina, esto lleva al enfermo a continuos cambios para adaptarse. Normalmente en los momentos de crisis de aprendizaje no pueda verbalizar a su entorno la dificultad de los cambios a los que se está enfrentando.

Conociendo las circunstancias a las que un enfermo debe de adaptarse, acercarse a grupos de apoyo, el entorno estará preparado para ayudar cuando el enfermo esté en las horas más bajas y comprender y cubrir las necesidades que el enfermo necesita.

Comprender un esfuerzo en todas las direcciones.

Ser paciente y reconocer como enfermo que hubo una época en el que todo era un caos y era imposible comprender que pasaba, ayudará a comprender que para el entorno también es complicado conocer y comprender. El entorno también se ve “obligado” a cambios ante la llegada de una enfermedad crónica y los procesos de aprendizaje y adaptación son diferentes en cada miembro involucrado.

Acompañar y no dudar, suele ser la forma más efectiva de ayuda.

¿Y qué hacen las asociaciones de fibromialgia?

Durante muchos años desde las asociaciones de fibromialgia se han solicitado equipos multidisciplinares, entre ellos la ayuda psicológica para ayudar al enfermo con sus problemas sociales.

Con la necesidad de comunicar y comunicarse bien con su entorno, y ante la escasez de profesionales que ayuden en la enfermedad siempre la resiliencia, o como afrontar la adversidad en el núcleo familiar y social es la gran herramienta que ejerce el enfermo de dolor crónico con el apoyo de su entorno ante la gran falta de especialistas adecuados.
Y mientras los agentes implicados en el bienestar de los enfermos siguen con la actualización de conocimientos en la enfermedad:

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Fibromialgia y aceptación. Somos más

“Sabemos lo que somos, pero aún no sabemos lo que podemos llegar a ser” William Shakespeare

La piel que habito

¿Cómo les va a ustedes con esa novedad de que Facebook te traiga recuerdos de fotos o momentos que publicaste ese mismo día pero años atrás? Bueno, a mí me tiene un poco incomoda, hay días en que de plano me está molestando un poco, porque me da algo de ansiedad verme antes de la fibromialgia, verme en una foto de alguien con quien me siento tan desconectada, como si no fuese yo, otra Claudia de otra vida es la que ahora aparece.

Es extraña la forma en que nos construimos.

Consta básicamente de tres partes

1. Como contamos nuestro pasado:

Como definimos nuestros recuerdos, y como hemos armado una historia en torno a eso que se ha traducido en la persona que pensamos que somos en el hoy. Ese cúmulo de experiencias buenas o malas que definen nuestras personalidad y la forma que nos relacionamos con el mundo.

2. Lo que somos.

Día a día, cubiertos de nuestros propios juicios de lo que hacemos bien o mal, de lo que nos hace fuertes o débiles, de aquello que nos aferra al pasado o nos aventura al futuro. Lo que somos hoy no es más que un instante donde transitamos entre construir nuestra historia y cumplir nuestras expectativas de lo que “vamos a ser” en el futuro.

3.Lo último que nos define, pero no menos relevante, es lo que pensamos que seremos, la fe que tenemos en nosotros mismos y en nuestros proyectos, la idea de que “somos” de una forma y no de otra, y como sacarle provecho a esa forma que creemos poseer.

Bueno a los pacientes crónicos, como yo, nos pasan varias emociones respecto a eso.

Por ejemplo, idealizamos poco a poco el pasado.

Yo, veo esa foto de cinco años atrás, estoy sonriendo, trabajaba jornada completa, vivía con quien sería mi esposo y era nuestra primera casa con mi hijo, de ese entonces unos siete años. Que fuerte me sentía, era una supermamá en ese tiempo, no me dormía ni me cansaba. Eso, eso es justamente lo que hacemos, miramos hacía atrás, antes del accidente de chocar de frente con la fibromialgia y pensamos que éramos maravillosas antes pero ya no.

Con eso definimos, de paso, como nos sentimos ahora y como deberíamos sentirnos a futuro.

Pero les diré algo, esa mujer de la foto corría todo el día para hacer todo lo necesario para sacar adelante su proyecto, comía poco y mal, tomaba medicamentos para regular el sueño y otros para activarse en la mañana porque el cansancio la estaba volviendo loca. Ya había empezado y ella no escuchaba lo que su cuerpo quería decirle.

Ahora veo la foto de nuevo y pienso que me gustaría abrazarla, decirle que se de permiso para dormir, para descansar, para decir no puedo, para ser, no sólo para hacer.

Así es como se resignifica una historia.

Los hechos del pasado no pueden cambiarse, pero la interpretación que le das al pasado sí. Yo no quiero hablar de mí como una historia partida, antes y después de la fibromialgia, yo soy una, habitando en una piel estrecha, porfiada, agotada, que amo, porque es la única que tengo, que trato de escuchar más. Que sabe decirme cuando es suficiente.

Redefinámonos, somos más que el diagnóstico que tenemos, somos más que lo que éramos en el pasado, somo más de lo pensamos y vamos a generar un cambio en nuestra vida y luego veremos las fotos y estaremos orgullosas del camino recorrido, de saber que aún en los momentos más oscuros puedes prender una luz.
Abrazos!

Escrito por Claudia Tapia Flores Autora de la Fibromialgia y otras historias.

Cedido para su redistribución en FibromialgiaNoticias.com

 

*Ilustración de Fernando Vicente

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Fibromialgia retrato de una enfermedad

Fibromialgia retrato de una enfermedad.

Las experiencias con la enfermedad, mostrar cómo se convive con ella. Un retrato de dolor y esperanza.
Los síntomas generalizados de dolor, fatiga y problemas digestivos, la fibromialgia a menudo puede esconderse como algo diferente durante muchos años.

Peor aún, algunos profesionales dudan de la existencia de esta afección, que también puede causar dolores en el pecho, fibroniebla y depresión. Aquí, seis hombres y mujeres hablan sobre vivir con fibromialgia.

Cuando los tratamientos fallan y los mecanismos de adaptación a la enfermedad son la única solución. Convivir con una enfermedad crónica.

Fibromialgia retrato de una enfermedad

Sin ejercicio, más dolor

Shanell Davis, estudiante de la Universidad de Georgia, recuerda estar constantemente enferma de niña. Entre dolores de estómago, migrañas y  no sentirse bien, ella estaba constantemente en el consultorio de su médico. A la edad de 13 años, la Sra. Davis finalmente encontró una razón para su enfermedad, su dolor constante. Ella tenía fibromialgia. Encontrar un nombre para su enfermedad, dice la Sra. Davis, fue un alivio.

La Sra. Davis descubrió que pocos medicamentos aliviaban su dolor, por lo que hoy toma analgésicos solo cuando su dolor es demasiado fuerte para soportarlo. La Sra. Davis, una atleta en la escuela secundaria, sabe que el ejercicio de rutina ayuda a reducir su dolor. Sin embargo, una lesión ejercitando lacrosse y el agitado horario  de la vida universitaria le dificultan el ejercicio. Incluso en los peores días, Davis dice que hace todo lo posible para asistir a clases.

Está decidida a no dejar que su fibromialgia se interponga en sus objetivos.

El dolor y la pérdida de uno mismo

Mabel Peralta estuvo sin poder levantarse de la cama, durante dos días el pasado mayo antes de ir al hospital. Allí, los médicos la examinaron para detectar lupus, enfermedad de Lyme y varias otras enfermedades antes de darse cuenta de que la Sra. Peralta tenía fibromialgia. Ya restablecida, a la Sra. Peralta le preocupa como la fibromialgia ha agotado toda su energía.

Vive en un departamento sin ascensor y simplemente subir las escaleras es agotador. Uno de los síntomas de la fibromialgia es la “confusión mental”, que hace que recordar  los medicamentos contra el dolor sea un gran desafío para la Sra. Peralta.

“Lo pago cuando lo olvido”, dijo. La Sra. Peralta. Sus amigos y familiares no siempre comprenden su dolor. Algunos le aconsejan que tome sólo aspirina, y otros se refieren a la fibromialgia como “mi-fibro-perezosa” (“fibro-my-lazy”), esta frase nace por la simple razón de no salir de casa. En los peores días, “incluso la ropa que llevas te molesta“, dijo Peralta. “Es una discapacidad invisible”.

De vuelta a Bowling

Leon Collins hace aproximadamente 10 años,  técnico de investigación retirado, fue trasladado al hospital por dolores en el pecho. Pensó que estaba sufriendo un ataque al corazón. En el hospital, los médicos no pudieron encontrar la causa del dolor en el pecho del Sr. Collins. Entonces acudió a varios médicos de medicina general, reumatólogos y otros especialistas para descubrir qué iba mal. El Sr. Collins se sintió aliviado al saber que tenía fibromialgia.

Después de años de no entender lo que sucedía e incontables temores médicos para él y su esposa, el Sr. Collins finalmente tuvo un nombre para su enfermedad. El Sr. Collins ingresó en un ensayo clínico hace seis años para un nuevo medicamento para la fibromialgia.

Cuenta que el fármaco le ayuda a controlar en gran parte el dolor. El ejercicio y la reducción del estrés también le ha ayudado a mantenerse activo. El Sr. Collins dice que una de las cosas más difíciles para él, es descubrir cuándo ciertos dolores en el cuerpo son síntomas de fibromialgia o un subproducto del envejecimiento.

Aún así, está feliz de estar completamente activo una vez más.

Confundida con la enfermedad

Christine Wysocki, bibliotecaria, descubrió en 2005 que tenía fibromialgia. Sin embargo, tres años antes, comenzó a sentir dolor en el codo derecho, las manos y las muñecas. La Sra. Wysocki dice que la fibromialgia la hace sentir dolorida por todas partes, pero el peor dolor lo sufre en sus manos, codos y espalda. “Todo lo siento como un moretón”, dice. Sería ideal si pudiera dormir 12 horas cada noche, la Sra. Wysocki sabe que no es práctico, pero las siestas del mediodía la ayudan a sentirse renovada. Se beneficia más de los masajes de terapia física semanales, cubiertos por su seguro.

“Dormir bien por la noche es absolutamente clave para mantenerse libre de dolor”, dijo Wysocki.

La Sra. Wysocki dirige un negocio personalizado de hula-hoop para adultos fuera de su hogar, produciendo alrededor de 200 hula-hoop al año a mano. Dividir el trabajo en etapas le ayuda a completar sus pedidos a pesar del dolor en sus manos y brazos. Aunque se siente aislada por aquellos que no creen que la esta enfermedad no es real, la Sra. Wysocki dice que tiene mucho apoyo y consuelo de su esposo y dos mascotas.

Buscando la fuente de sus síntomas

Amy McMullen cree que ha sufrido síntomas de fibromialgia desde hace 20 años. Pero como no tenía el síntoma más común, el dolor, tardó mucho tiempo en darse cuenta de que tenía la enfermedad. La Sra. McMullen dijo que un médico le dijo años atrás que su mareo, fatiga, confusión mental y anomalías cardíacas eran causadas por la fibromialgia, pero no le creía.

Varios años más, de sentirse enferma, finalmente la convencieron de que pudo haber tenido razón.

Aún así, la Sra. McMullen no estaba conforme. Con mucha investigación, descubrió un vínculo entre la fibromialgia y el hipotiroidismo. Y las pruebas revelaron que la Sra. McMullen sufría de niveles bajos de hormona tiroidea. Durante los últimos siete meses, la Sra. McMullen ha estado tomando suplementos para sus hormonas tiroideas. Ella dice que está empezando a sentir una mejoría en sus síntomas, pero aún no es 100 por ciento mejor. “La tiroides es un canario en una mina de carbón”, dijo la Sra. McMullen.

Ella cree que a otros enfermos de fibromialgia se les deben analizar los niveles de hormona tiroidea para asegurarse de que no sean una causa subyacente de su dolor.

Escribiendo el dolor

Alize Hausman , escritora y bloguera independiente, recuerda haber tenido dolor generalizado a partir de los 18 años. Durante años, no pudo encontrar ninguna respuesta para la severidad de su dolor, encontrar la causa. Después de visitar a muchos médicos, algunos de los cuales no le escucharon, finalmente le dijeron a la Sra. Hausman que tenía fibromialgia. Simplemente ponerle un nombre a sus síntomas fue un alivio al principio.
La Sra. Hausman toma medicamentos diariamente para aliviar su dolor. Aún así, algunos días son peores que otros. El yoga y el estiramiento le ayudan, pero le resulta difícil hacer ejercicio de forma rutinaria. La Sra. Hausman dice que algunos de los peores dolores están en sus manos y mandíbula, duelen tareas rutinarias como peinarse e incluso masticar. Bromea diciendo que para aliviar su dolor, espera poder algún día poder pagar un acupunturista, una criada y un peluquero.

Publicado por New York Times. Edición y traducción Fibromialgia Noticias

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Enfermo crónico la discriminación, desprotección

En los proyectos de vida no entra la palabra enfermar pero cuando eres un enfermo crónico la discriminación y desprotección es un hecho con el que tiene que luchar para quien su vida ha dado un vuelco de 180º, hoy dos titulares han coincido en tratar todos los derechos perdidos para un enfermo crónico.

Desde la discriminación para la inserción a todos los niveles hasta el escaso proteccionismo como enfermos crónicos en la medicina.

Puedes tener una buena asistencia sanitaria, pero se pierde ante la enfermedad crónica tus derechos como trabajador por la normativa existente.

Para muchos cuando enferman entran en un círculo de desprotección que rebota entre médicos y empresas. Las empresa, muchas veces, sobrecarga la función de los médicos y hace que el enfermo ante el desconocimiento de sus derechos acabe perdido en un limbo de opiniones de médicos y empresas.

Si empiezas a experimentar estas situaciones, informáte de tus derechos, cuales son tus derechos reales y a quién debes pedirlos. Demasiadas veces se pierden, se exigen derechos ante las personas que no tienen potestad para dártelos porque no entran dentro de sus funciones.

A quién y qué debes pedir y que no factores importantes para no perder tus derechos como enfermo y trabajador.

La fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica/EM y muchos más síndromes relacionados con estas enfermedades son en la mayoría de casos en la vida real un abandono y desprotección de enfermos crónicos, en gran parte sustentados sobre el tejido de la familia.

Perdidos ante la enfermedad y las instituciones

Hay estadísticas (internacionales, efectuadas en varios países) que recogen que hasta un 50% se ven obligados a abandonar sus trabajos o sufren la pérdida de ellos ante un vacio legal que les garantice una continuidad.
Enfermar o ayudar al enfermo supone, un gran camino de decisiones que sin la información adecuada puede llevar a tener consecuencias que jamás uno habría imaginado; Enfermar, ayudar y subsistir fuentes de grandes problemáticas que necesitan ser reguladas y protegidas dentro del mundo de la discapacidad.

El enfermo crónico la discriminación y desprotección

Discapacidad que muchas veces se niega a un enfermo crónico, relatos como los de:

“Antonio es albañil y ha desarrollado una arterioesclerosis sistémica que le produce fuertes dolores de espalda. Ha solicitado un grado de discapacidad y de incapacidad laboral permanente sin éxito: para la Administración esos dolores no tienen la entidad suficiente. Antonio ha sido despedido de sus últimos trabajos por las continuas bajas laborales debido a sus dolores de espalda.”

“Daniela, donante en vida de un riñón a su hermano (que ha podido dejar la hemodiálisis), ha visto cómo las aseguradoras rechazaban contratarle un seguro de vida, y no puede acceder a crédito hipotecario ni, por tanto, a comprar una vivienda.

Además, no ha podido renovar su seguro privado de salud pues la prima es un 50% más cara. Aunque no ha sido despedida, los días de baja no se han considerado incapacidad laboral transitoria y ha tenido que adelantar vacaciones. Daniela se siente defraudada: nadie le explicó cómo afectaría a sus derechos.”

El enfermo crónico la discriminación

“Enrique tiene reconocida una incapacidad laboral permanente absoluta desde hace más de 10 años por una enfermedad inflamatoria, y ha desarrollado nuevas competencias que le permitirían encontrar un trabajo en un sector diferente.

Pero Enrique no se atreve a aceptar las ofertas de trabajo por miedo a perder la pensión y no poder recuperar posteriormente el grado absoluto de incapacidad laboral en caso de ser despedido.”

Por el enfermo crónico la discriminación

Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

Son ejemplos de la dura convivencia con la enfermedad crónica, en la jornada organizada por La Plataforma de Organizaciones de Pacientes :

“La protección de la persona con enfermedad crónica o síntomas cronificados” se ha evidenciado los obstáculos que enfrentan las personas con una enfermedad crónica, además de afectar al propio cuidado de la salud, impiden o dificultan su libertad e igualdad y su integración real y efectiva en la vida política, económica, cultural y social. Es decir, impiden la igualdad de oportunidades y provoca una discriminación por razón de enfermedad pues no disfrutan los derechos, bienes y servicios en igualdad.

Sí eres un enfermo crónico no dejes de leer que se está haciendo por el adecuado reconocimiento de tus derechos: Desde Cesida un gran texto desarrollado con las necesidades del enfermo crónico que acaba con evidenciar que la cronicidad implica tener menos ingresos y muchos más gastos.

“Debemos poner freno al empobrecimiento vinculado a tener una enfermedad crónica, garantizando unos ingresos vitales que nos alejen de la pobreza”.

Poner fin a la discriminación en los centros de atención sanitaria

Por Jim Campbell
director del Dpto. de Personal Sanitario de la OMS

No dejes de leer, UNA RESPUESTA GLOBAL Y UNITARIA Poner fin a la discriminación en los centros de atención sanitaria donde Margaret Chan, ex directora general de la OMS, y Michel Sidibé, director ejecutivo del ONUSIDA, y refrendada por los jefes de la OIT, la OIM, la ACNUDH, el PNUD, la UNESCO, el UNFPA, el ACNUR, el UNICEF, ONU-Mujeres y el PMA hacen un llamamiento a los asociados para que se comprometan a poner fin a la discriminación en los centros de atención de la salud mediante la acción conjunta y coordinada.

Entre las múltiples problemáticas que se abordan es la pérdida de tu derecho asistencial ante la enfermedad crónica y los silencios ante la demanda de tratamiento y la incapacidad de informa esto se recoge en:
“Para muchas personas, la interacción con el sistema de salud es su única conexión con una institución estatal, lo que configura directamente su experiencia como ciudadano y, con demasiada frecuencia, refuerza su exclusión de la sociedad.”

Las asociaciones de enfermedades, como la fibromialgia y todas sus asociadas, NO PUEDEN forzar leyes para la protección del enfermo son las Asociaciones de pacientes que luchan contra la desprotección de la discapacidad de todas las enfermedades crónicas, porque son las preparadas y grandes conocedoras de la enfermedad. Es la unión de TODAS las enfermedades las que pueden garantizar la protección del enfermo crónico independientemente de la enfermedad que tenga.

A lo largo de muchos años asociaciones de pacientes de fibromialgia han luchado por esta vía y no se han obtenido resultados. Las asociaciones de pacientes de fibromialgia deben desarrollar sus funciones en otras vias y se echa mucho de menos que no tengan contacto con empresas u fundaciones que puedan ofrecer la inserción laboral de los pacientes discapacitados.

Aquí sí que podrían ayudar y mucho, aunque todo dependa de la capacidad de funcionamiento de las asociaciones (muchas poseen recursos muy limitados y no pueden abarcar más de lo que llevan entre manos). Actualizado a 21 de Septiembre de 2017 por Fibromialgia Noticias©

¿Quieres firmar contra el maltrato al enfermo crónico? NO REDUZCAN EL SALARIO A LOS ENFERMOS CRÓNICOS. #StopMaltratoCrónico.

https://www.somospacientes.com/noticias/legislacion/poner-fin-a-la-discriminacion-en-los-centros-de-atencion-sanitaria/
 http://www.cesida.org/los-pacientes-proponen-una-ley-proteja-las-personas-una-enfermedad-cronica/
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Recursos de ayuda para enfermos de fibromialgia

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La introversión en fibromialgia

Introversión en fibromialgia. Ayer estas palabras hacían reflexionar y se sentían identificadas much@s

“El día a día impredecible de mi dolor crea un presente atemporal e interminable en el que mi vida ha comenzado a ser dominada por la precaución y la pérdida de la espontaneidad. Los planes, las expectativas y los sueños del futuro están irreparablemente alterados y comienza a aparecer la introversión.” de la compleja convivencia con el dolor

Perder la espontaneidad cuando el dolor obliga a no poder hacer.

Resume muy bien el vaivén emocional que se sufre con fibromialgia y , como no, con cualquier enfermedad crónica.

Y este sentimiento de introversión en fibromialgia es demasiado común

El dolor más cruel que siente el enfermo es abandonar su yo, y como no, postergar, postergar y postergar hasta el infinito. Como repetir infinitamente las explicaciones del no llego. O el no puedo, cuando te debes adaptar a la realidad social, inalcanzable para ti.
Sí tu enfermedad es leve, para ti no tendrán sentido estas palabras, si empiezas a sufrirla y a decir NO a obligaciones entonces estarás en el camino de comprender.

Cuando la enfermedad llega…

Llega y se queda es imposible huir de ella, hay que jugar con ella. O hablas cara a cara con ella o la engañas.
Pero en el juego del engaño ten cuidado te puede engañar a ti.

Sin duda habla con ella…
habla y hazle frente como ella te aborda, sin piedad.
No te pide permiso para entrar y salir, no llama a tu puerta con buenas intenciones, no te regala buenos sentimientos.
¿Por qué ser condescendientes con ella?

La introversión da paso a la arrogancia

¿Arrogancia? preguntareis ¿qué tiene que ver con todo esto?
Cuando uno decide abandonar una silla de ruedas y afortunadamente lo consigue, hay mucho de arrogancia: ha establecido límites a su enfermedad, ha vencido en ciertos aspectos.
Introversión en fibromialgia

La arrogancia bien usada elimina la introversión. La arrogancia  da fuerzas para poner cada cosa en su sitio, y cuando introversión y arrogancia se equilibran da un resultado; PAZ.

Sabes tus metas y tus límites…y todo el mundo tiene sus propias metas y límites, y quién no acepta las tuyas es intolerancia. Y la intolerancia en discapacidad tiene una palabra: DISCRIMINACIÓN.

¿Pero que es la paz cuando se sufre introversión?

La paz es encontrar el equilibrio, la medida.
Soñar cuando se debe soñar y ser realista cuando se debe de serlo.
Y en esto la arrogancia tiene un papel clave nos empuja a tener una realidad ajustada a nuestras necesidades, a emprender una lucha por adaptar la vida a nuestras necesidades.
Reestructurar nuestros sueños y adaptarlos, y adaptar el mundo a nuestras necesidades…la arrogancia da fuerzas para llegar donde no se puede llegar y eso es algo “invisible” cuando se sacan fuerzas para llegar, para liberarte de las muletas de la discapacidad, debes ser arrogante y no dejar que te cuestionen, que quede en tu fuero interno tus logros, has podido.

No entres en el juego de que te cuestionen, en el terreno de la justificación, y estar siempre dando explicaciones, acabas por dejar de vivir tu vida para hacer lo que desean los demás. Aprende a responder con silencios.

Y esa reconstrucción de los sueños a tu nueva vida, esa es la meta.

El ser humano tiene capacidad de adaptarse a las adversidades, lo hace continuamente.
La enfermedad es una gran maestra si la escuchas, si los sentimientos negativos los racionalizas…hay mucha lucha, mucha adaptación.
Cuando llega la paz, vives el día a día con la paz de que ayer, hiciste lo que pudiste.
Has vuelto  de nuevo a tirar tus muletas, a abandonar tu silla de ruedas, y nadie debe cuestionarte, no te cuestiones a ti mismo, llegaste, lo hiciste y cada pequeño paso es la fuerza de la arrogancia hacia la superación, satisfacción y a la paz interna.

Disfruta de esa paz interna y abandona el no puedo por lo conseguí, por supuesto no puedes, pero cada día es un pequeño milagro. Disfrútalo!

Para muchos introversión es sinónimo de persona que no se justifica continuamente ni da explicaciones de lo que siente. Un camino hacia la libertad. Fibromialgianoticias.com©

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Biopsicosocial y fibromialgia La discapacidad en medicina

³De ahora en adelante oiremos hablar mucho sobre biopsicosocial y fibromialgia. Algo que desde el desconocimiento puede llegar a generar mucha confusión y malestar, algo que leido desde el desconocimiento puede generar mucha controversia negativa, volviendo a reducccionismos simplistas:

“Ya volvemos a las andadas la fibromialgia es psicológica”

sospechar un síndrome depresivo o una enfermedad de Parkinson por pequeños cambios en la quinésica o el paralenguaje del paciente está en el elenco de habilidades que debe incorporar el clínico. En el proceso de escuchar y comprender al ser humano tenemos mucho camino por recorrer: hay que avanzar hacia «una teoría de la dolencia», una comprensión del sufrimiento¹

Y de esta frase partimos para comprender, para entender…

Biopsicosocial y fibromialgia

La fibromialgia es una enfermedad con una continua sintomatologia, muy dispersa en el que para muchos se van uniendo una canitdad de síndormes que no hacen más que paralizar su vida una y otra vez, es el modelo de enfermedad que se plantea el sindrome de sensibilidad central va a dar paso a aglutinar todos ellos Sindrome de intestino Irritable, cistitis intersticial, endometriosis, sindrome de hiperlaxitud, sindrome de fatiga crónica/EM, dolor de cabeza de tipo de tensional, trastornos temporomandibular, Síndrome de dolor miofascial, Síndrome de dolor en los tejidos blandos, Síndrome de piernas inquietas y podríamos seguir…pero paramos.

Las pérdidas de la discapacidad en la medicina

Para muchos que desconocen la interrelación de que es una cascada, o podría serlo. No, nunca es definitivo para nadie pasar por todo ello, ni se dá en todos los pacientes, pero para una parte el ir y devenir por todas estas situaciones médicas va a pasarles grandes facturas a nivel de responsabilidades familiares, de relaciones sociales, de relaciones laborales.
Aquí es donde entra la palabra biopsicosocial y lo que mucha veces se exige: NO ESTOY TRISTE…estoy enfermo y cansado pero no me falta ilusión, el modelo biopsicosocial vino para ayudar al enfermo para separar y no medicalizar la tristeza…definir claramente qué es enfermedad física y que es psíquica.

Biopsicosocial y fibromialgia

Biopsicosocial y fibromialgia

Vino para ayudar, a tener en cuenta:

El paradigma biopsicosocial es también un término mal utilizado para el concepto popular de la conexión mente-cuerpo, que se dedica a aportar argumentos filosóficos y espirituales entre los modelos biopsicosociales y biomédicos, más que a la investigación y su aplicación clínica.²

Desde aquí parte como se estudia el modelo social de discapacidad ³ detectando las problemáticas y necesidades cuando las enfermedades producen discapacidad, y si algo produce discapacidad es el dolor y todos los síntomas y síndromes que se sufren con fibromialgia.

La discapacidad y los derechos humanos

Que la discapacidad es una cuestión de derechos humanos, parece en la actualidad ser una afirmación no factible de ser cuestionada. Sin embargo, hasta tiempos no muy lejanos, la mirada hacia la discapacidad partía desde una concepción caritativa, que no llegaba a comprender la complejidad social de este fenómeno.³

O como la discapacidad de una enfermedad puede afectar a todas las parcelas de la vida familiar, social, económica y laboral haciendo de la enfermedad crónica una larga cadena de pérdidas que desemboca en depresiones exogenas (causas externas), por las graves pérdidas del enfermo ante la cronicidad y como esa tristeza, esa pérdida no debe ser medicalizada sino tratada como consecuencias del discapacitado con la importancia que requieren.

Escrito por Fibromialgia noticias ©

http://www.elsevier.es/es-revista-medicina-clinica-2-articulo-el-modelo-biopsicosocial-evolucion-13034093¹
https://es.wikipedia.org/wiki/Modelo_biopsicosocial²
http://www.cermi.es/es-ES/ColeccionesCermi/Cermi.es/Lists/Coleccion/Attachments/64/Elmodelosocialdediscapacidad.pdf ³
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Información en enfermedad Gluten y Rosa Montero

Como hablar de medicina desde el desconocimiento puede afectar a millones de personas. La información en enfermedad muy necesaria para abordar una enfermedad crónica.

Información en Enfermedad

Esta no es la primera vez, ya son muchas las anécdota que se han vivido desde este espacio desde la desinformación como un medio periodistico puede llevar a nefastas consecuencias y pérdidas económicas desde la “desinformación como las batallas que sucedieron con Alfred Blassi y como sus actuaciones en los primeros momentos de la información llevadas por enfermos crónicos dieron lugar a una nota de prensa de la Sociedad Española de Reumatologia a favor de la seguridad en salud de los enfermos.

Hablar de salud, no se puede dejar a los profanos, si se quiere llevar una correcta vida con una enfermedad crónica la información que se lee es muy importante y crucial, es tú responsabilidad la información en enfermedad. El enfermo crónico ya está expuesto a demasiadas “creencias” sobre su enfermedad las primeras la del entorno que le influyen al no confiar en el manejo adecuado de su enfermedad.

Cualquier titular periodistico, la información en enfermedad , sin base cientifica va a repercutir en el malestar del enfermo y su entorno, va a crear un conflicto bienintencionado, pero al fin y al cabo un conflicto evitable si todas las partes tuvieran el mismo tipo de información y todas las fuentes “fiables” para comparar y decidir como llevar su enfermedad desde la seguridad como enfermo.

Sí ya es dificil controlar una enfermedad crónica, más complicado es que lleguen creencias erróneas el enfermo está expuesto a tomar decisiones erróneas tanto en decidir tomar un fármaco como consumir cualquier terapia alternativa.

Gluten y Rosa Montero

Y es que la dieta libre de gluten es una terapia alternativa o una dieta de moda. Es una dieta creada para la enfermedad de celiaquia, una enfermedad muy grave de alteración inmunológica, no es un juego de niños, es una gran enfermedad.
Mientras cientos miles de enfermos deciden optar por esta via sin consejo médico y desconociendo que empezar a eliminar el gluten puede llevar a que si se tiene un problema real de celiaquia puede llevar a no poder ser diagnósticado correctamente.
La eliminación del gluten de la dieta por complicados mecanismos médicos lleva a enmascarar una posible celiaquia o intolerancia al gluten si se tiene.

Mejorar con una dieta sin prescripción médica

En enfermos de dolor crónico es una pura anécdota que se mejore con una dieta libre de gluten, el gran problema que tiene el dolor es el descontrol de la dieta, el apetito, las faltas de ganas de comer, la ansiedad el exceso de consumo de azucares que deriva la ansiedad puede ser un factor de mejoria al adaptar el enfermo su vida a una dieta. Ojo siempre hay que tener en cuenta enfrmedades realcionadas con el aparato digestivo, sino se sufre de ellas…entonces una dieta prescrita por el médico es de vital importancia.

información en enfermedad

Empieza a controlar su alimentación y ante un caos alimentario producido por el dolor, llevar un orden puede ser una posible mejoria con esta dieta y con todas. Una prueba de ello es un pequeño estudio que se ha realizado en afectados y que empieza a comprobar una desnutrición y pérdida de masa y fuerza muscular, gracias al trabajo de una asociación.

COMUNICADO: Avances en la investigación del Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple

De este trabajo, en el que participaron 52 pacientes, hombres y mujeres mayores de 18 años, se desprende que un elevado porcentaje presentó malnutrición, con masa y fuerza muscular disminuidas, lo que reduce su calidad de vida, ya mermada por la enfermedad, presentando puntuaciones peores que otras patologías consideradas graves.

Leer mas:

El articulo de Rosa Montero y sus creencias lleva a una perpetuación en errores médicos para el control del manejo de una enfermedad crónica.

En definitiva como un profano puede influenciar en la información en enfermedad. Y es que sólo con información veraz puede tomar un enfermo crónico las riendas de su enfermedad.

Toda la información para que decidas con toda la seguridad

que quieres para tomar el control sobre tu salud.

Y para ello nada como la gran información por cientificos que con bases demostrables han hecho una gran labor sobre las creencias del articulo de Rosa montero, escribiendo en diversos articulos reacciones basadas en CIENCIA Y no en CREENCIA.
Articulo de Rosa Montero en el pais Rosa Montero consumidores engañados y cautivos.

Y una enorme respuesta de los circulos médicos que abogan por una información veraz y comprometida, informando de la realidad sobre diversos temas, desgranandolos con ciencia y no en creencias y poniendo sus conocimientos a la disposición de todos los lectores en pro de una sociedad mejor informada y sobre todo sensibilizados ante la gran problemática que esto genera en enfermedades crónicas.

Fuentes para consultar y obtener información

En el propio periodico EL PAIS la defensora del lector Lola galan rebate el articulo de Rosa Montero que es: La figura del Defensor del Lector fue creada por la Dirección de EL PAIS para garantizar los derechos de los lectores, atender a sus dudas, quejas y sugerencias sobre los contenidos del periódico, así como para vigilar que el tratamiento de las informaciones es acorde con las reglas éticas y profesionales del periodismo.

Puede intervenir a instancia de cualquier lector o por iniciativa propia

La ciencia rebatiendo todos los puntos críticos del articulo de Rosa Montero. Y toda la información creada desde este espacio con base cientifica para el control de la enfermedad de Fibromialgia.

Ahora eres libre para decidir como controlar tu enfermedad y ser consciente de cualquier minimo cambio puede alterar el curso de tu enfermedad, recuerda para manejar tu salud la información en enfermedad con rigor es el primer paso para tomar decisiones reponsables y caulquier cambio que realices en tu enfermedad en pro de mejorarla comentaselo a tu médico, los cambios hay consecuencias tanto positivas como negativas y puedes estar ocultando agravamientos o mejorías sin saberlo el médico. Escrito por Fibromialgia Noticias©

Con este articulo también se pretende ayudar para que el enfermo que basa sus decisiones correctamente pero no sabe explicarlo a su entorno o no tiene fuerzas para hacerlo, pueda facilitarle la comunicación.

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Congreso de la Sociedad Española de reumatología 2017

Desde el 23 al 26 de Mayo se ha celebrado en Bilbao el encuentro anual de la profesión de reumatologia para poner en común en talleres , conferencias los hechos más relevantes en el tratamiento de las enfermedades reumáticas.

Este congreso ha significado para los pacientes algo histórico ya que se lleva años abordando el papel de las asociaciones de pacientes, como parte interlocutora en congresos médicos, con discursos eminentemente cientificos incomprensibles para la mayoría de los pacientes que las sufren.
congreso sociedad española de reumatologia

Se ha roto una gran barrera se ha clausurado con una mesa con, por y para el paciente, el paciente por fin incluido entre la sociedad cientifica médica, la investigación apoyada por la industria farmacéutica y la última gran piedra angular: el paciente.

Congreso de la Sociedad Española de reumatología 2017

La medicina basada en la colaboración del paciente. La cooperación médico paciente va dando pequeños pasos.

La fibromialgia en el congreso de la SER

Años atrás han habido conferencias y exposiciones centradas en la enfermedad, este año de momento hasta lo que sé parece que ha pasado inadvertida, esto quiere deir ni más ni menos que aunque haya investigación es dificil obtener resultados, seguramente las novedades fueron las del año pasado, pero gracias a las redes sociales bien usadas como el excelente trabajo de tuiteros encargados de mostrar y acercar la realidad.

SI que hay toda una serie de tweets en los que podreis comprobar como las enfermedades reumátcias, su realidad, no dista tanto del abordaje que se dá en la fibromialgia.
Comprendereis más viendo lo que se abordó:

Cómo el paciente rehusa los tratamientos:


El miedo a la maternidad, paternidad con la enfermedad:


La planificación familiar incluirla en reumatologia:


Como llegar a un equilibrio en salud en una enfermedad reumática:


Los problemas sexuales en las enfermedad reumáticas:

El psicologo ayuda en TODAS LAS ENFERMEDADES REUMATICAS

La fatiga compleja en las enfermedades reumáticas

La dieta mediterránea clave en las enfermedades reumáticas


Que piden los pacientes con enfermedades reumatológicas,


¿Y todo esto para qué y por qué?


Las grandes barreras de cualquier enfermo reumático

Redacción Fibromialgia Noticias©

Quiero concluir la información con lo que siempre se insiste desde esta redacción, y que tan fácil es de identificar, una web fiable de salud siempre tiene un responsable, siempre ha de estar identificado. Es tu salud y la información tu mejor aliad@.

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