Mientras pensaba cómo empezar a narrar la otra cara del dolor crónico, algo que me preocupa durante mucho tiempo, no hago nada más que escuchar el famoso eslogan de Paul Harvey: «Y ahora usted conoce… el resto de la historia»..
Observé durante tiempo que al compartir nuestras historias de vida con dolor crónico, a menudo nos enfocamos en las luchas físicas y la falta de tratamientos adecuados, pero dejamos de lado otro dolor, el lado emocional. Rara vez le decimos a nadie lo vulnerables y el temor, el miedo que sentimos, en especial a nuestras familias y médicos, por miedo a que piensen que fingimos o que nos tachen de estar un poco locos. Aquí empieza la otra cara del dolor crónico
¿Qué es la otra cara del dolor crónico?
He ocultado muy bien este faceta de mí, como muchos de vosotros, y por grandes razones. Pero al hacerlo, solo he contado la mitad de mi historia y solo la mitad de quién soy.
Es muy difícil mostrar nuestra vulnerabilidad a alguien porque continuamente somos juzgados por mucha gente. Nadie quiere ser ridiculizado por cómo se siente.
Y no deberíamos sentirnos así. Ninguno de nosotros busca estas enfermedades que causan tanto dolor. Sin embargo, somos rechazados y sentimos las dudas sobre nosotros, y nos obligan a sentir que no debemos hablar sobre el lado emocional de nuestro viaje o el miedo a «lo que viene después».
Ese es el secreto que le ocultamos al mundo.
Largos viajes de largos recorridos
Mi historia es un poco única ya que es una historia con un largo recorrido. Mi viaje empezó el último año de secundaria, cuando me rompí la espalda a causa de un grave accidente de coche. Desconocía que un accidente podría manifestarse en enfermedades llamadas aracnoiditis adhesiva (AA) y Quiste de Tarlov. Tuvieron que pasar 23 años antes de que recibiera el diagnóstico de aracnoiditis adhesiva. Todavía vivo momentos en los que no puedo evitar pensar: «Si me hubieran diagnosticado antes».
Creo que existe un grave error sobre los pacientes que padecen enfermedades crónicas de dolor, especialmente en pacientes con enfermedades sin cura. La sociedad no se da cuenta de que somos más que nuestro dolor. Pero si no hablamos de nuestro tormento emocional, ¿cómo lo sabrán?
Vivir con miedo
Ser madre trae preocupaciones de forma natural. Cuando agregas el dolor que te inunda con síntomas extraños que te hacen sentir como si un extraterrestre se hubiera apoderado de tu cuerpo, eso es miedo. Miedo aterrador y en toda regla de «Me estoy muriendo». El miedo trae ansiedad, que trae dudas, y esto puede provocar depresión. Y todo comenzó con un dolor que ningún médico podía explicar o diagnosticar, ¡y mucho menos tratar!
A la comunidad médica todavía se le enseña que no vale la pena buscar el quiste de Tarlov en una resonancia magnética porque creen que la enfermedad no causa dolor ni otros síntomas. Eso no es cierto en mi caso, en absoluto. Pasé años antes de que me diagnosticaran el quiste de Tarlov y solo porque parte de mi dolor no tenía explicación. Incluso entonces, los médicos se negaron a admitir que el quiste de Tarlov era la causa de los síntomas.
Miedo que lleva a secretos
Puedo recordar cuando mis hijos eran pequeños y tenían una ansiedad tan severa que llegaba a hiperventilar. El miedo se apoderó de mí más que el dolor. Miedo a morir y dejar a mis hijos. Miedo a tener algo terminal. Ningún médico quería profundizar más y averiguar qué me pasaba. Mi dolor era tan severo a veces que se sentía como si alguien me estuviera arrancando la médula espinal, pero lo guardé para mí.
Nunca le dije a nadie la magnitud de mi dolor por miedo a que la gente pensara que eran exageraciones, o peor aún, que todo estaba en mi cabeza. Dejé de conducir durante varios años porque tenía miedo de que mi dolor se volviera tan intenso que fuera imposible volver a casa.
Echando la mirada hacia atrás, veo cómo el dolor dominaba mi vida hasta el punto de provocarme una gran ansiedad. Me perdí muchas cosas con mis hijos, sus funciones escolares, la iglesia, los juegos de pelota, etc., todo por dolor, miedo y ansiedad.
Aprender a ocultar el dolor
Esto significa escabullirse unos minutos al baño para llorar porque duele demasiado. Te conviertes en un profesional, aprietas la mandíbula y sonríes a pesar del dolor. El dolor constante nos mantiene en un estado de «lucha o huida» que puede ser muy difícil manejar en soledad.
He visto médico tras médico demasiadas veces, más veces de las que puedo contar. Todos me preguntaban: «¿Por qué estás aquí?» Al final dejé de ir. Dejé de pedirle a mi médico de atención primaria que me derivara. ¿Qué sentido tenía? Los médicos no solían mirar fuera de la caja en búsqueda de respuestas, parece que la “atención centrada en el paciente” se esfumó. ¡Un médico me dijo hace un par de años que no podía ayudarme porque tenía demasiados problemas de salud!
El valor de las palabras
Los médicos no siempre pueden ayudarnos, pero sus palabras y acciones tienen consecuencias a la larga, y algunas son terriblemente desafortunadas. Muchos pacientes desarrollan traumas emocionales severos al ser acosados por médicos que les hablan como si fueran estúpidos e insignificantes.
Hay otro tema importante del que todo el mundo rehuye, incluso en los grupos de apoyo para pacientes, y es el sexo. Puedo entender que es un tema delicado, pero afecta a más pacientes de lo que la gente cree. Ya sea que se trate de disfunción eréctil, la incapacidad de tener relaciones sexuales debido al dolor o la incapacidad de tener un orgasmo, estas enfermedades pueden romper relaciones y matrimonios. Pero demasiado a menudo el tema no se habla con el médico
Tuve que renunciar a un trabajo y una carrera que amaba debido al dolor crónico y buscar nuevas alternativas. Esa fue una parte muy difícil de mi vida. Fue difícil aceptar, primero, que ya no podía trabajar, y luego fue difícil aceptar que tendría dolor el resto de mi vida.
Aceptar diagnósticos y reconstruirse
Sentí que recibía una sentencia de muerte cuando escuche por primera vez el diagnostico de aracnoiditis adhesiva. Entonces reflexioné: «Lo he tenido durante 23 años y aún no estoy muerta».Rezaba y le preguntaba a Dios: «¿Por qué a mi?» y pensé que quizás me respondía: «Te necesito aquí».
Fue entonces realmente cuando comencé a tener una pasión, un impulso para luchar a remover conciencias, ayudar a otros pacientes a obtener un diagnóstico y encontrar ayuda médica. Afortunadamente, tenemos grandes médicos, pero necesitamos más.
Nadie debe sentir que se se está volviendo loco, ignorante, insignificante o mentiroso porque tiene dolor. Todavía estoy aquí amando la vida con la que Dios me ha bendecido. Sí, veo mi vida como una bendición. Si no me hubieran diagnosticado estas enfermedades, no sabría cómo sentir empatía por otros que sufren.
Nosotros, como pacientes, deberíamos poder discutir nuestros miedos e inquietudes con nuestros médicos y familiares sin temor a las consecuencias negativas. Ya es hora de que la gente deje de condenar a todos los que sufrimos enfermedades por la forma en que nos hace sentir.
Donna Corley es directora de Arachnoiditis Society for Awareness and Prevention (ASAP) y fundadora de Tarlov Cyst Society of America. Vive en Mississipi con su familia. Adaptado por Fibromialgia Noticias
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