aprender a vivir con dolor
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Aprender a vivir con el dolor

¿Qué hay detrás de aprender a vivir con el dolor? Existe un largo camino de adaptación, de superación de barreras. Barreras sólo visibles para quien sufre el dolor crónico, y que debe “aprender” a sortear.

Para poder “sobrevivir” a esta enfermedad hay que pasar un duelo psicológico, se debe decir adiós al antiguo yo, redescubrirse, reinventarse.

Cuanto más rápido pases este duelo más fácil será empezar a ver como se abre un nuevo camino y es el del manejo de la enfermedad, en el autocuidado. Algo que lleva mucho tiempo, porque si hay algo que funciona en esta enfermedad (quizás lo único) es el ensayo/error.

Aprender a vivir con el dolor no es resignarte

Aprender a vivir con el dolor, no es tirar la toalla, no es dejar de luchar, no es resignarte.

Es empezar a tomar el control sobre la enfermedad y ayudarte a ti mism@ a pasar el día a día con la calidad de vida que te permita la enfermedad, estes en el momento que estes.

Informarte y ensayo/error dos pilares fundamentales en el avance hacia el autocuidado de la enfermedad y tener controlado lo poco o mucho que tenga de controlable TUS síntomas y TU enfermedad, avanzar hacia el autocuidado, claves que muchos enfermos expertos en la enfermedad han tardado años en adquirir los conocimientos necesarios para autoayudarse y que muchos tendrán seguro muchos consejos que darte en la voz del paciente.
Y un folleto que hubiera ayudado a más de uno a no sufrir más de lo necesario

aprender a vivir con dolor

aprender a vivir con dolor

Ayuda para vivir con tu dolor

Y como una imágen vale más que mil palabras esta os podrá ayudar con los primeros pasos y avanzar más de golpe en el manejo de la enfermedad (estos son los secretos que en otros sitios seguro que os cobran por un ebook misterioso) años de enfermedad resumidos en una imagen o en la palabra de enfermos que descubren con su propia experiencia a tomar el control de la enfermedad.

Seguro que los enfermos que llevan años sufriendo le hubiera gustado que le entregaran en una consulta estas pistas, hubieran ahorrado mucho tiempo e incertidumbre en el manejo de la enfermedad.
La próxima vez escuchar aprende a vivir con el dolor, tendrán otro sentido, “ya he aprendido sólo me duele” y “en este momento necesito ayuda, no quiero más…”

El dolor es inevitable y el sufrimiento es opcional…Y el sufrimiento se evapora cuando se aprende a vivir con el dolor, es la forma más “amigable” de poder llevar una vida encadenada al dolor.

Redactado por fibromialgianoticias.com

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Fibromialgia la información en internet

Sí hay algo que ha ayudado a miles de pacientes de fibromialgia la información en internet, pero ¡OJO! igual que ha ayudado Ha dado pie también a crear miles de errores y confusiones que crean un no avanzar en la enfermedad, cometer terribles errores que se pueden pagar con consecuencias para la salud.

Porque se ha de ser responsable al fín y al cabo estamos hablando de salud.

Para comprenderlo hay que saber gestionar las herramientas de Internet cuales son sus consecuencias, que pueden aportar al paciente, cuales son los límites, los pros los contras de darle al enfermo ciertas informaciones, el riesgo de como las asimile es un debate que está actualmente en boga.

fibromialgia y la información en internte

Las redes sociales, webs y la médicina

La comunidad médica, gestora de contenidos de salud en internet, farmacéuticas que estan apoyando esta nueva era digital en la salud en las redes estan cuestionandose como encaminar el acceso de tod@s, el consumo de conocimientos médicos del ciudadano medio y de como los “puede” usar en su proio beneficio o perjuicio.

La consulta médica puede tener un gran aliado o un gran enemigo cuando el paciente consulta en Internet, y también se convierte en un gestor de conocimientos médicos y ha de ser seguro, porque si quiere tener a un paciente informado y que no cuestione cada paso que dá tiene que ayudarle a proporcionarle fuentes seguras para no convertir la enfermedad en proceso psicológico de no aceptación, en el que se hallaran inmersos tanto el paciente como el médico.

 

Esto no se está dando exclusivamente en la fibromialgia, se está dando en TODAS las enfermedades.

El acceso a la información está dando lugar a un nuevo paciente a el informado, un paciente que aún no se sabe como definir si “paciente activo” o “paciente empoderado” que es en pocas palabras el que con información de calidad aprende a gestionar su enfermedad crónica.

Ya cada vez menos existe el paciente que NO cuestiona a su médico, el paciente es critico y quiere tomar el PODER DE SU SALUD, quiere gestionarla quiere conocimiento y conseguirse los mejores autocuidados.

¿Está el paciente preparado?

Esa es la gran cuestión, primero debe saber gestionar la información.

Y el paciente desde este espacio siempre ha tenido un papel relevante mostrando esta realidad, existen cientos de miles de pacientes que han leido y leen la información con paciencia, con tiempo, asimilan información y poco a poco aprenden a gestionar su enfermedad y saber donde recurrir.

Esos son la mayoría de pacientes ante una enfermedad crónica los que aprenden a autogestionar su enfermedad, y después de meses asoman y dan un tímido gracias…ese es el verdadero potencial de las redes sociales y la información en Internet, el verdadero paciente que ha tomado el poder de su enfermedad crónica.

Esto supone un gran ahorro en consultas médicas, un avance hacía la comprensión médico-paciente que hace que al médico le sea más fácil ayudar al paciente,  el paciente es más receptivo a adherirse a los tratamientos.

Por supuesto esto es un arma de doble filo, el paciente que no gestiona bien la información ni está formado ni preparado para consultar en Internet, esto supone un lastre en la consulta médica pero el gran perjuicio es para el paciente, no toma el control de su enfermedad, cree que es un paciente muy bien informado porque accede a las últimas informaciones pero la información básica no la asimila.

Es el paciente eterno que busca una cura…mientras se olvida de si mismo.

Decir adiós

Es necesaría una figura que guie con rigor al paciente en las redes sociales.

El consumo de información hace que si el médico no quiere más problemas que la propia enfermedad en la consulta se prepare o dé fuentes que consultar en Internet, se ha de formar al paciente que no las sabe utilizar porque sino redunda en su propia perpetuidad en la gestión de emociones en la enfermedad causando un grave perjuicio.

Un paciente que consume información en una red social durante meses y que llega un momento que después de muchos silencios asoma y dice “gracias y adiós” es un paciente preparado que sabe gestionar su enfermedad y que en el futuro sabrá de que hablar, en que puede ayudar a otro paciente, que límites en información puede usar siendo responsable con él mismo y con enfermos como él.

La información en internet un gran mercado

El de un mercado de consumos, como detrás de cientos de comentarios en un espacio abierto se puede ver una necesidad y rentabilizarla, sea vendiendo una hierba de turno o un libro.

Es INFORMACION la que volcais y para los empresarios es negocio por ello durante temporadas nacen nuevas técnicas para el manejo de la enfermedad que luego se van diluyendo, o se crea investigación que apoyada en vuestras necesidades intentando ayudar.

Habría mucho que hablar sobre la información en internet…mucho como puede ayudar y perjudicar.

Aquí está abierto un nuevo debate, el de la información en internet ante una enfermedad crónica y de como nacen nuevas necesidades por parte de los enfermos y se ve un auge de grupos de coaching para el manejo de las emociones que por supuesto luego llevan un coste añadido, el de adquisición de clientes.

O el de creadores de páginas “muertas” de interrelación que no ofrecen ayuda a los enfermos con el fin de conseguir miles de seguidores (ojo recordar no es exclusivo de esta enfermedad ocurre en todas) para revender datos. Los datos el gran tesoro de internet o como una herramienta gratuita para todos es un gran banco de datos con el que se comercia en el día a día.

O el de enfermos que necesitan una unión y crean páginas de soporte sin nigun fin y que no saben gestionar juntando información de páginas fiables con las de páginas spam que les confunden aun más.

El propósito gestionar la información

Espero que detrás de esta información que os proporciono, no veais “opinión” ni “crítica” es un análisis de lo que está ocurriendo en Internet actualmente con la gestión de la salud y el paciente.

Es actualidad, algo que desde hace diez años atrás se está haciendo en este espacio, gestionar la información para ayudar al paciente, y el paciente con información adecuada sea capaz de decidir libremente, saber que consecuenicas y beneficios va a tener si adopta una decisión apoyada en la información que gestiona día a día para el manejo de su enfermedad.

Un compromiso adquirido desde este espacio con información transparente, divulgando y concienciando.

La información de la realidad accesible a tod@s por Fibromialgianoticias.com©

El lector con el auge de las redes sociales muestra que no sólo quiere información sino que quiere ser también participe de ella, mostrando su opinión que realmente son las necesidades que tiene.

Sólo un pequeño ejemplo que os ayude a entender la importancia de la gestión en la información en internet, tan sólo al haber publicado el post en facebook que os pronia el debate este:

En otras redes sociales ha tenido consecuencias como la incorporación de empresas dedicadas a la gestión de la salud y la información en internet.

Para que este debate no quede estéril y muestre como reaccionais y que quereis cuando acudií a internet quedarán grabadas vuestras impresiones para que como portagonistas que sois de todo ello siempre se cuente con vuestra colaboración y participación, todo ello se recoge en la conversación siguiente:

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Fibromialgia los consejos del paciente

En este nuevo recorrido contamos con la voz del paciente para ayudar a otros pacientes. En fibromialgia los consejos del paciente pueden ser un gran recurso para nuevos diagnósticados, desorientado que no sepan como abordar la enfermedad, contar con múltiples experiencias del paciente dá un gran abanico de recursos para el manejo de la enfemedad.

Gracias a quienes participais para hacerlo posible!

Fibromialgia los consejos del paciente

Fibromialgia los consejos del paciente

La experiencia en el agua

Florencia Rodriguez

Sumado a que soy celíaca con hipotiroidismo y una activa resistencia a la insulina en una etapa previa a la diabetes y anemia cronica; me diagnosticaron fibromialgia hace 4 años, a los 26.

Lo que hago ahora es reposo, andar tranquila evitando situaciones de angustia y estrés, ningun analgésico calma ninguno de los miles de dolores que tengo. Sólo una actitud positiva y estar rodeado de gente que realmente me quiere.

Pero la verdad me hace tambien leer para ver que otras cosas funcionan, no dejo de probar nuevas terapias para poder mejorar. Hice reiki, sesiones de kinesiologia, terapia neuronal, homeópatas, y casi todo.

Lo que realmente funciona en lo que se refiere a la actividad física es la natación.

El agua ayuda a relajar el cuerpo, en cuanto recupere la fuerza volvere al agua 💪, sumado a la actitud positiva y mi familia y amigos que me cuidan y acompañan se puede vivir día a día.

Gracias por el espacio para poder contar y quienes lo lean.

La aceptación en fibromialgia

Maria Cabrera Cañizares

ahora somos dos Dolores y Maria…eso es lo que hay.

Manejarse en el día a día

Chris Vamberlo

En el dia a dia, pues tengo que saber donde estan los limites de mis fuerzas. Trabajo, y cuando llego a casa hago lo basico de mis tareas domesticos, por la tarde reponer fuerzas para el dia siguiente.
Medicamentos tomo lo justos, porque creo que cuando el cuerpo se acostumbra , los medicamentos ya no son tan eficaz como al principio.

Hacer ejercicio, a algunos le va bien, a otros no. Cada cual sabe donde estan sus limites. No esforzar demasiado, porque en vez de hacer bien puede hacer gusto lo contrario.

Bueno espero que a alguno puede ser util. Pero cada cuerpo es un mundo y no todo es igual.
Un abrazo para todos

Meditación en Fibromialgia

María Isabel Moreno Sánchez

Hola!! Yo os sigo animando con cualquier tipo de meditación, pero en particular el yoga nidra: es una meditación tumbados boca arriba pero puedes utilizar cojines debajo de las nalgas y en la zona cervical para aliviar la tensión de esas zonas.

Si podéis también asistir a sesiones con cuencos tibetanos y gongs . No quiero deciros q esto cura eh! Pero su práctica continuada alivia y ayuda a controlar los niveles de estrés y la depresión. Podéis ver tutoriales en YouTube. También os animo con el taichi y el Chikung.

Saludos!

Haer cambios en la vida

Belinda Quintana Beli

comentar con un especialista Reumatologo todos los síntomas que tengáis.

Y pensar que hay que hacer un cambio en vuestras vida , pero siempre para bien.

Realizar tareas, ya sean de casa o recreativas dándole espacios , y no pensar que un día esteis mejor, realizar todo lo atrasado; es mejor dosificar para no acumular cansancio.

Importante separar dolor físico del dolor emocional, a mi por lo menos me hace asumir las crisis con más conciencia de lo que pasa en ese momento

Escuchar a nuestro cuerpo

Sandra Sánchez

En mi caso el dejar la carne, ya que me producía bastante fatiga, es decir que me pasaba mucho rato haciendo la digestión, con lo cual la poca energía que tengo la perdía en ella, he aprendido a comer cosas muy ligeras y poco cocinadas eso me ha ayudado mucho, junto a hacer cada día que puedo a primera hora de la mañana un poco de natación, esto me ayuda a poder estirar la musculatura. Después de 10 años, han sido pequeñas cosas que he ido aprendiendo.

Creo que en esta enfermedad es importante el aprender a escuchar a nuestro cuerpo, él nos puede ayudar a hacer un pelin más llevadera nuestro enfermedad. 🤗

pero creo que lo importante de esta enfermedad, es ser guiada principalmente por un buen especialista o unidad especializada, cosa que a veces cuesta de encontrar.

¿Quieres aportar?

Te gustó lo que leistes y quieres ayudar, colaborar, sigue haciéndolo en el siguiente post ¿hay algo que te  ha servido y no ves? Contamos contigo!!

 

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De como me he curado y no me entero 😅

Paaaaaaaara, para que no sólo me he curado que encima vivo en Suiza 😮 😂

La única pretensión con este post es mostraros una realidad con un poco de humor, no hace gracia no, pero después de muchos años te das cuanta de la inventiva de quienes quieren “quedarse con lo ajeno” porque sí independientemente del humor que se le ponga, literalmente las “artimañas” son para llegar a tu bolsillo.

Espero sacaros una sonrisa y mostraros a la vez lo que se “trama” en internet la salud y venta de productos.

Me disponía a pasar una entrada muy leida que siempre os ha gustado para que la leyerais en el nuevo formato de la web.

Y como siempre un vistazo a los comentarios, es una rutina, a ver quien se ha colado por la puerta de atrás 😋. He leido,uhmm y no entendia 🙄…la chica, ¿qué chica? 🤔¿la chica que lo ha escrito?😮 ¿quién es esa chica? ¿pues anda si soy yo!😱

Soy yo la que ha escrito el post y ahora vivo en Suiza….y sigo leyendo y me encuentro…

Bueno pues sí un comentario en el que se busca ayuda y se expone su vivencia

No, no lo entiendo Suiza y un tratamiento, ahora vivo en Suiza….⬆️ No cura ⬇️

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Vale ya reacciono, ya me ubico 😞 una nueva “estrategia” para acaparar la confianza y conseguir con MI NOMBRE y mi experiencia nuevas victimas. Manda un mensaje “la que estais leyendo me conoce” (juro que no 😉) por lo tanto si lo/la conozco OS genera confianza.

Realmente es algo muy serio 😡 mucho, yo lo ironizo y bromeo pero soy muy consciente por lo que vivo a este lado las continuas formas y artimañas de camuflar información para vender y esta es una de las formas más “burdas” que he visto.

Generar confianza con el nombre del escritor del espacio, pero ya sabeis que siempre hay algo positivo…siempre 👌

Ahora entendereis con ese ejemplo lo fácil que es colarse en una red social como facebook que es inmediata…nunca sabes quien hay detrás y con que intenciones. Y quien comenta a uno “recomendando” las excelencias de un tratamiento puede ser quien menos os lo espereis. Llevar una red social que genera confianza, que el afectado esté seguro y no tenga malas experiencias que puedan repercutir seriamente es muy dificil, muy dificil.

Y muchos pensareis pero ¿a tí que más te dá? Pues siceramente me importa y mucho puedo atisbar riesgos que tú como lector no alcanzarias a entender. Y desafortunadamente lo que te ofrecen nunca es una solución, ni media..

Las soluciones se encuentran en el exterior con un médico, un médico que te vea de cara a cara entonces estará a salvo tu salud.

Y no nos pongamos serios…me acabo de enterar que tengo “residencia de invierno” 😂 en Suiza…como a caballo regalado no se le mira el diente..ya tengo ideas ¿os invito a tod@s! ya, ya lo sé huis del frio pero pensarlo bien teneis sitio en Suiza 😳

Os espero  🤗 Y tú ¿eres un buen paciente? ¿Guardas como un tesoro la seguridad de tu salud?  Nos vemos en…..

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Fibromialgia y la soledad impuesta

Como el enfermo ha de vivir con fibromialgia y la soledad impuesta.

Mucho se habla en guías médicas que dan pautas al enfermo se insiste en que no se aisle .

Se insiste que el enfermo socialice, no se aisle, algo imposible cuando el enfermo es crónico y sus cirscuntancias no lo acompañan, cuando pasan los años la enfermedad y sus síntomas lo debilitan.

Estamos ante una enfermedad crónica y las enfermedades crónicas son para eso, para toda la vida y las consecuencias de ella también.

Cuando llega el díagnóstico

Cuando se enferma y se buscan respuestas ( no sólo por parte del enfermo sino de su entorno también) todo son apoyos afortunadamente para muchos.

Apoyos, cuidados, querer saber…querer conocer y querer CONTROLAR lo incontrolable, muchas veces se hace este camino junto al enfermo y se quiere evitar lo inevitable, que cambie.

El enfermo con su experiencia única de como es la enfermedad, de como le golpea el dolor, el cansancio y todos sus síntomas pronto verá lo equivocado que está y tendrá que hacer una readaptación de su vida. Le golpeará con gran fuerza la realidad verá o que cambia o su futuro será duro, esto es una aceptación de la enfermedad, un querer evolucionar.

Tomar el control de su enfermedad y dosificarse, un gran acto de responsabilidad como paciente de una enfermedad crónica.

Los primeros conflictos, los familiares

Aquí es donde surgirán los primeros conflictos, en la misma familia. La familia, piensa que con el diagnóstico llega el control de la enfermedad, cree que el enfermo estando en manos de la medicina evolucionará a mejor.

¡Qué importante es para todos sanos y enfermos tenerlo todo bajo control!  por lo que no estamos preparados para la adversidad, la complejidad de una enfermedad. Mantener una actitud rígida y no evolucionar es frustración.

Estando en manos de la medicina, llega el alivio bajar la guardía, llega la tranquilidad.

Para muchos será afortunadamente, tomar bajo control de su enfermedad, cuando funcionen los tratamientos.  Pero para otros empezará un nuevo camino de dudas e incertidumbres.

La importancia de las soluciones

Con el fracaso de los tratamientos llegarán un cúmulo de reproches, el entorno cree (también el enfermo) que la medicina va a poder atajarlo todo. Llega la confusión, habrá pasado un año y el enfermo habrá pasado como mínimo por dos tratamientos farmacológicos sin éxito, todo está como al principio.

Llegan dudas, ¿qué se está haciendo mal? La respuesta NADA. Es un proceso normal de la enfermedad que el enfermo ha de seguir sino se encuentra solución al primer tratamiento, (¡Afortunados los que lo encuentran a la primera!), ha de seguir probando nuevos con sus efectos secundarios.

Escuchar y no prejuzgar muy importante: No se está haciendo nada mal la medicina ha de dar con el tratamiendo adecuado a cada enfermo, no funciona para muchos y habrá que probar con diferentes alternativas hasta personalizar el trataiento a la sintomatologia del momento. Unido a la complejidad de que los síntomas oscilan  y cuando el enfermo lo requiera se deberá readaptar.

Los tratamientos y sus frustraciones

Los aumentos de sueño, la tristeza de querer y no poder, ver como el entorno empieza a “sufrir” es un gran handicap que el enfermo y la familia deberán sortear juntos. Entender, comprender y estar preparados ante la incertidumbre, todo ello muy importante y siempre echando mano de una gran herramienta ser creativos para salvar los obstáculos.

Ante la enfermedad crónica hay que estar preparados, olvidar el mantener todo bajo control, una enfermeda crónica y su evolución NUNCA, para bien o para mal, se puede controlar. No se puede pretender vivir bajo la zona de confort que nos obstinamos a tener en la vida.

Sí habeis llegado hasta aquí y no se han resentido vuestras relaciones familiares, ENHORABUENA estais dando un pequeño paso para todo lo que cambiará en vuestra vida al convivir con una enfermedad crónica, como enfermos y como familia del enfermo. El entorno del enfermo está dando grandes pasos para que el enfermo no acabe aislado y socialice tal y como indican las guias del manejo de la enfermedad.

El entorno clave para el enfermo

Un punto muy importante que abordan, estar acompañado, no aislarse, pero que no amplian diciendo que no sólo el enfermo ha de cooperar también su ENTORNO.

Un gran paso que supone al enfermo la aceptación y convivir con la enfermead, contar con el apoyo de su familia, la aceptación será más fácil ya que no se sentirá aislado. Por tanto no empezará a debutar un fantasma enemigo de cualquier enfermo crónico la depresión exógena (depresión causada por situaciones externas).

Este es un gran factor a evitar la depresión causada por la frustración del entorno. El enfermo no debería recorrer el trayecto en fibromialgia y la soledad impuesta.

Queda aún un largo camino mucho por hablar y mostrar ante el largo trayecto de la aceptación y convivencia que tiene que sortear el enfermo para evitar vivir la soledad, un continuo fantasma con el que vive el enfermo. La soledad que le irá imponiendo la continua frustración de todo aquel que le intentará ayudar y no puede comprender, que la única ayuda es comprender y escuchar, que el enfermo ya lo está poniendo todo de su parte.

Para muchos es muy dificil comprender que la enfermedad no es un traje que se pueda quitar y poner el enfermo cada vez que le apetezca: Cuando no se comprende es muy fácil alejarse y culpabilizar al enfermo.

El enfermo ha de convivir con ella día a día y no puede elegir. No puede responsabilizarse de los caprichos de los síntomas de la enfermedad.

Seguiremos con más soledades impuestas.

Redactado por Fibromialgianoticias.com©

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Fibromialgia sólo es apta para grandes atletas

El pasado 12 de mayo palabras de un psicológo mostraron como la fibromialgia sólo es apta para grandes atletas, el psicólogo Tomàs Navarro dedicó estas palabras a los afectados de la enfermedad del dolor continuo la #fibromialgia

Tomás Navarro es Psicólogo. Se dedica a la psicología, la consultoría, la formación y la divulgación. Autor de ‘Fortaleza emocional’

Fibromialgia, ‘finishers’ del día a día

Ríete tú de los grandes retos deportivos. Me río yo de los que suben grandes montañas, me río yo de los que suben los 14 ochomiles, de los que suben cumbres vírgenes o de los que escalan paredes verticales de miles de metros.

Nada hombre, vaya chorradas de retos. ¿Cruzar el estrecho a nado? Vaya nimiedad. Nada de nada, ni cruzar el Atlántico a remo, ni atravesar el desierto, ni adentrarse en la jungla, ni tan solo cruzar europa en bicicleta… ¡Auténticas tonterías!

Fibromialgia, 'finishers' del día a día

fibromialgia correr

Si quieres conocer a un ultra atleta ponte en la piel de una persona afectada de fibromialgia. Intenta salir de la cama después de no haber podido dormir por culpa del dolor, del dolor provocado por el peso de tu mismo cuerpo, del dolor provocado por el peso de la manta, del dolor de saber que tienes que levantarte y sonreírle a tus hijos cuando ni tan solo eres capaz de comprender qué es lo que te está pasando.

Venga valiente, sal de la cama. Levántate e intenta movilizar una espalda dolorida. Plántate ante el espejo e intenta contemplar a una persona atrapada en un cuerpo dolorido y cansado, en un cuerpo machacado por el sufrimiento y la fatiga. Trata de mirarte cada mañana sin recordar con lágrimas en los ojos la vitalidad que te caracterizaba. Es muy duro… Es muy duro saber que has sido capaz de escalar montañas, de luchar la vida, de subir a unos críos, trabajar y amar; y que ahora te cuesta levantarte. Empieza el día, si eres capaz, mirando a un cuerpo sin fuerza, inflado, cargado y pesado.

“Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos”

Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos, de estos que venden en las tiendas de deportes, con cinco quilos por extremidad basta. Ahora trata de peinarte… Añade además que incluso te duele el pelo, que te molesta el peso del pelo. Entenderás por qué una persona afectada de fibromialgia tiene que descansar a medio peinar, o entenderás por qué hay días que ni tan solo se peina.

¿Ya has acabado de peinarte? Pues venga ahora maquíllate para intentar recuperar el espíritu, para tratar de engañar al dolor con la ilusión. ¿Ya te has maquillado? Pues ahora trata de lavarte los dientes… No olvides que tienes cinco kilogramos extras en cada brazo. ¿Cansado? Venga hombre, esfuérzate un poco más. Te falta voluntad. Ahora trata de imaginártelo cada día de tu vida, durante el resto de tu vida. Trata de imaginarte también tener que aguantar comentarios de este tipo.

Hoy toca ir a inspección médica. Ya has dejado a los niños en el colegio. No son ni las diez de la mañana y ya estás agotado. Pase señora, a ver, camine un poco, muy cansada no está verdad, levante este peso, usted puede trabajar perfectamente, vamos a ver, no es encofradora, seguro que puede sostener un bolígrafo. Bueno pues busque un trabajo de media jornada. Se está engordando. Ande un poco cada día. ¿Que no puede? Esfuércese. Ande cada día un poco más. Bueno va, venga en dos semanas vuelva a inspección.

Hala, remonta ese menosprecio. Seguimos con el día a dia, llegas a casa y te sientes mal. Los niños se quedan a comer en el colegio. No te ves capaz de prepararles la comida. Te sientes culpable. No trabajas, no haces nada en todo el día y ni tan solo eres capaz de tener la casa en orden, ni tan solo puedes comprometerte a hacer la comida cada día. Te agobias. Te han pasado un par de horas de agobio, con la mirada perdida. Te tomas tu tercer ibuprofeno. De aquí poco tienes que volver a buscar a los niños al colegio.

Te vuelves a maquillar, a maquillar ese dolor sordo. Maquillas la tristeza, la pena y la rabia. Dibujas una sonrisa. Te gustaría jugar con tus hijos. Correr con ellos. Cogerlos en brazos. Se te escapa una lágrima te la secas y vuelves al escenario. Te tomas tu tercera cocacola, el azúcar y la cafeína te dan la energía que tanto necesitas. Mientras esperas a la puerta del colegio te comparas con otras mamás. Están estupendas. Te ves mayor. Te ves demacrada. Te vuelves a componer. Tanto dolor no se puede soportar.

“Te tomas una pastilla para dormir y te acuestas rendida”

Por fin llega la noche y coges la cama con muchas ganas. Antes de ir a dormir te pinchas un tratamiento experimental, ya te la podría pagar la seguridad social, pero claro 600 euros son muchos euros, crees que estás tirando el dinero. Dudas. Te tomas una pastilla para dormir y te acuestas rendida.

De repente te despiertas a las tres de la mañana, como cada noche, la manta te pesa, el cuerpo te duele y el alma te llora. ¿Tendrá fin esta tortura? ¿Descubrirá alguien algún remedio para tanto dolor? ¿Habrá alguien estudiando la enfermedad? ¿Me moriré sufriendo? ¿Mañana seguiré sufriendo en silencio?

Te sientes sola, machacada y cansada. Te levantas, miras a tus hijos y decides seguir esforzándote un día más. Querida persona afectada por fibromialgia, tienes mis respeto. Me río yo de los súper atletas y de sus retos. El tuyo si que es un súperreto.

Querida persona afectada de fibromialgia, para mí no eres invisible. Entiendo perfectamente tu dolor y tu tristeza. Levanta la cabeza y paséate con ella bien alta. Pocas personas serían capaces de hacer lo que tu haces. Eres un ejemplo de espíritu de lucha. Eres un ejemplo a seguir. Eres una súperatleta. No lo olvides nuca. Vive sin vergüenza ni culpa y no hagas caso de quien te juzga a la ligera.

Querida persona con fibromialgia tienes mis respetos y mi amor.

Gracias a Tomás Navarro en nombre de todos los afectados de Fibromialgia

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Aprender con Fibromialgia por pacientes

Empezamos a Aprender con fibromialgia de la mano de vosotros, las personas pacientes más que pacientes de una enfermedad, vuestros testimonios, que ayudarán a much@s a aprender cómo convivir con la enfermedad, sin secretos, porque no los hay.

Sin necesidad de comprar folletos, porque la generosidad de otr@s enfermos ponen su experiencia de años a vuestra alcance.

Con nombre propio

Redacción Fibromialgia Noticias

Natalia Estefania Duran

Tengo 42 años y soy enferma de Fibromialgia.

Mis primeros síntomas empezaron con 16 años. A partir de ese momento, me pasé media vida de médico en médico hasta que hace 5 años (creo) me diagnosticaron la enfermedad 2 médicos distintos.

Al principio sentí alivio al poner nombre a todos mis síntomas; Después empecé a informarme y me vine abajo.

Me recetaron una medicación que me fue fatal y a otras amigas les iba muy bien.

Aprender con Fibromialgia

En ese momento comencé mi camino de aprendizaje. Leía y contrastaba y probaba las cosas que otros les iban bien y he ido sacando siempre lo positivo de todo.

Lo importante: no rendirse y dejarse asesorar por especialistas, pero al final, tenemos que escuchar nuestro cuerpo y tener claro, que estar mejor, depende en gran parte de nosotros.

aprender con fibromialgia

aprender con fibromialgia

Mi consejo: aprender, entender, no parar, ejercitar el cuerpo y la mente, hacer cosas que te alegren y todo lo que vayas aprendiendo y te vaya bien. Todo esto en la medida de posibilidades de cada uno.

Yo sigo buscando y aprendiendo.

Pero hoy puedo decir que he conseguido una calidad de vida decente y conozco mis limitaciones.

Os deseo lo mismo. Mucha fuerza. Por Natalia Estefania Duran

¿Quieres compartir cómo has aprendido o que te ha enseñado la enfermedad? Envíalo, queremos mostrar cómo es vivir con dolor y tú eres el protagonista. Muestra las limitaciones y como las superas día a día.

Lee la historia de Claudia Tapia Flores “La piel que habito”

Contamos contigo para mostrar que es vivir con dolor.

¿Quieres leer mas testimonios de pacientes con dolor?

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Y yo creyendo que era fuerte

Cuantas veces nos preguntamos donde van nuestros esfuerzos esos que hacemos a diario por proseguir y subirnos al tren de los que tienen salud.

Cuantas veces chocamos con la impotencia de la incomprensión, encontramos silencios y vivimos con impotencia el negar sentimientos de frustración ante quien nos mira a la cara.
Aturdidos, sol@s y hasta impotentes intentando demostrar más y más…

Buscamos y estamos ciegos

Cuantas veces nos preguntamos donde van nuestros esfuerzos esos que hacemos a diario por proseguir

Y yo creyendo que tenía la fuerza….

Queremos encontrar manos que tiendan un puente entre lo posible e imposible que convertimos día a día con la fuerza que nos caracteriza como colectivo frente al dolor y al agotamiento físico, que no mental (lo que nos mantiene en pie), y chocamos con lo que no queremos ver y que huimos de ellos, rostros tristes, malhumorados.

Pedimos empatía, y sin darnos cuenta es lo que encontramos, empatia, tristeza es lo que buscamos, buscamos y buscamos y lo tenemos enfrente…empatía a raudales.

Sín darme cuenta encontré la respuesta en un whatsapp de voz (nunca sabemos donde esta la respuesta) .

Debemos tener los ojos siempre abiertos buscamos respuestas en la lejanía cuando estan justo delante nuestra y no lo vemos, malgastamos fuerzas que no tenemos cuando no lo necesitamos porque no sabemos ver que se nos ayuda a diario.

Palabras que cambían la vida

Un día más, un buenos días a mi hijo mediante un mensaje de voz.

Con todo el cariño y con todas las fuerzas que necesitamos a primeras horas de la mañana mis primeras palabras, estaba serena (esa serenidad que aprendemos a templar frente al dolor) , sabía que estaba entera a pesar del dolor incensante: le dí la alegria que necesitaba para empezar el día y esas palabras que tod@s necesitamos para continuar.

Creía que había cumplido mi misión.
¿Qué equivocada estaba!

A lo largo del día no se porque se me ocurrió oir el mensaje de voz, palidecí al oir la primera sílaba.

Una voz en un hilo sín fuerza, roto, casi invisible…era un buenos días con el mejor deseo pero recubierto de dolor, resquebrajadas palabras…dulces pero marchitas.

Verdades que son mentiras

Entré en un mal sueño…¿Tantos años llevaba escuchando ese mismo hilo de voz y yo creyendo que sacaba todas las fuerzas?

Pensaba que era entera, pensaba…creía. Que lejos de la verdad!!

Ahora sé porque en vez de encontrar una sonrisa, encontraba tristeza y mi estúpida incomprensión y rabia porque no me entendían.

Y yo me alimentaba de sus fuerzas

Y yo me alimentaba de sus fuerzas

Me entendían y me querían y sufrían y lloraban en silencio día a día, la dureza de la enfermedad les traspasaba también a ellos como un tempano de hielo en sus entrañas.

Equivocos, malas interpretaciones, donde creía leer incompresión era tristeza, donde pedía, gritaba empatía se me daba, sentían lo mismo que yo…

¡Y yo creyendo que era fuerte!

Los fuertes son quienes me rodean, que sufren aún más en silencio el dolor…sin tenerlo lo sufren.

Una enfermedad que tiñe de tristeza aquello que toca…la fuerza del amor es imprescindible para mantener unidas las piezas de cada familia.
Gracias por vuestra generosidad, y vivir una vida que no hemos elegido ninguno.

La empatia la tenemos día a día en la tristeza de los ojos que nos miran…

Gracias por querernos tanto, gracias por esa resignación…gracias por esa fuerza que nos ayuda día a día a levantarnos…por esas complices sonrisas que nos mantiene unidos en la adversidad de la enfermedad.

A ellos que nos alimentan día a día con sus fuerzas y abrazos invisibles llenos de amor, sin ellos no sobreviviría.

Actualización a 14 de diciembre

¿Porqué no un final féliz?

Después de dos semanas de insistir a esos ojos caramelo que cuando me miran me devuelven vida, amor y admiración…¡leo tantos sentimientos en sus ojos!

Conseguí que lo leyera (le comprendo puedo ser tan extremadamente ‘sensiblera’ para una mente tan matemática), ya desde la primera linea empecé a obsevar como su rostro contenía la sorpresa, para pasar a una extrema congoja que no pudo desembocar más que en grandes lagrimas que recorrieron sus mejillas jovénes hacia el abismo del azul de su vaquero, y sí grande era la primera, grande era la segunda.

Cuando terminó nos miramos ambos eramos el espejo del otro y nos veíamos reflejados, alegría, alívio, complicidad.

Un globo cargado de frustración de dolor en silencio, rompió años de sufrimiento para darnos cuenta que desde la enfermedad y desde la salud se puede vivir el mismo dolor en soledad.

fibromialgia-y-amor

Antes era mi pequeño gran heroe, ahora es mi gran heroe que la carga emocional lo ha hecho ser más humano, un gran ser humano siempre para mis ojos.

Carmen Martín para Fibromialgianoticias.com©

Ilustraciones de Lucy Campbell

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Fibromialgia y redes sociales

Espero hacer haceros entender el riesgo de la fibromialgia y redes sociales. Espero hacerme entender, a veces lo consigo y otras no 🙃

Aprovechando que algién me preguntó a través de Facebook quien habiá detras de las publicaciones os comentaré a todos los más nuevos cual es mi labor. Aparte de sobre mi en lo personal entonces entendereis porque muchas veces soy tan estricta con el compromiso en el rigor en la información.

Mi compromiso con la enfermedad apareció cuando ya tenía bastantes conocimientos adquiridos sobre el diseño de páginas web, fué la forma de reciclarme profesionalmente a la hora de asumir la pérdida que no podría ejercer para lo que me había preparado profesionalmente. Había que seguir…

Siempre me gustó el periodismo y la medicina, y bueno ya que me había decantado por el mundo web pero profesional siendo proactiva como soy…¿Cómo no divulgar de forma seria y responsable sobre la enfermedad?

Todo tiene su lógica 🙄

una enfermedad te puede llevar a despertar y emprender sueños que habías renunciado por ser más práctica en el mundo profesional, y cuando empece Internet no es lo que es ahora con las cantidades de contenidos serios o no serios sobre las enfermedades.

Quien quería saber le costaba acceder a contenidos, ahí fué el nacimiento de este espacio, un espacio con contenidos serios, que ayudará a tener información accesible desde la evidencia cientifica para quien quisiera manejar la enfermedad desde el conocimiento que ofrecia la medicina.

fibromialgia y redes sociales

fibromialgia y redes sociales

Paralelalmente llevaba hasta ocho proyectos más y OJO estaba ya muy discapacitada, en otros ámbitos y que me convirtieron en gurú, en innovadora en la creación de diseños para contenidos infantiles, mi estilo, mi diseño fué muy innovador y copiado por otras webs. Claro esto tiene un coste, esto ha significado conscientemente a renunciar a mi vida social y quizás hasta sacrificar parte de mi vida familiar.

Me pesa la familar, la otra ha sido más que sustituida con vuestras satisfacciones, ver como entrabais y con tiempo desapareciais, para reaparecer habiendo retomadod el vuelo, dentro de lo que la enfermedad permite, claro está 😅 y aparte la profesional que he vivido durante años.

(Todo este trabajo lo he perdido he pasado un año encamada sin poder moverme por terribles dolores por una deficiencia de vitamina D que no localizaban 😓 y ahora puede que los más antigüos entendais ese tiempo largo de ausencia) y aún así…continuo…reempiezo, retomo, no pierdo la 💪 me gustaría tanto contagiarlas a tod@s.

Os puedo poner un ejemplo mientras Antena 3 o telecinco manejaban 300.000 usuarios al mes yo manejaba 500.000, esas cifras me hicieron llegar a estar en reuniones de influencers y pisar las oficinas de Google, como veis esto no nace de una mera idea que ha tenido suerte sino que cada paso de esta web, ha sido meditado muy meditado, con conocimientos amplios y con una extrema responsabilidad hacia quien accedia a sus contenidos.

Valorar lo verdaderamente útil

Ayudar al paciente, al familiar por eso mi insistencia en el anonimato.🙂

Desde sus inicios ya fué muy bien valorada y de hecho sigue estando ahí, el esfuerzo centrado en el paciente y en el compromiso de la divulgación seria y comprometida de la ciencia ha sido siempre muy bien valorado por vosotr@s y no sólo los pacientes, familiares, amigos, profesionales de la Salud, estudiantes.

Fibromialgia y redes sociales

Yo ya soy de las antiguas, nací hace diez años, y eso en Internet es ser extremadamente “viejo” ví como surgían las redes sociales, mi “servicio de ayuda” era más consecuente con Facebook ya que me permitía poder extenderme con quien lo necesitara.

Pero valoré muy mucho la incursión en redes sociales, veía cosas muy psitivas pero también muy negativas como la transmisión superrápida de contenidos que podían dañar el recorrido de la enfermedad al enfermo, cosa que estamos viviendo con una plaga de spammers, webs que hablan de fibromialgia sin criterio ninguno (este post seguro que no lo copian) con contenidos que merecen más o menos la pena con los mios, la verdad es que nunca me ha molestado que me copien…con ocho webs a cuestas en otros ámbitos y creando tendencia estoy muy que acostumbrada al copia y pega.

Lo que me molesta es la intención de acaparar ususarios en redes que mezclan con contenidos de muy dudoso o nulo contenido informativo y que crean miles de dudas y caos al que acaba de iniciar en la enfermedad, haciendole perder un tiempo vital en la gestión en la enfermedad eso SI me molesta y duele terriblemente. 😢

Ese es el verdadero peligro que perdais el tiempo, un tiempo precioso para el manejo de la enfermedad con articulos absurdos.

Hoy he estado muy sería, si lo sé, y pondré poco emoticonos porque hablamos de salud y con la salud no se juega, y como vereis con los conocimientos que tengo sé el gran daño que pueden causar.

La realidad que percibo y sus riesgos

Estoy viendo en grupos de facebook consolidados como se comparten los contenidos que desvian al enfermo, cosa que me parece terrible si quieres ayudar en la divulgación…estoy viendo demasiadas cosas que me esperaba cuando comencé hace cuatro años en las redes sociales.
Pero es algo que no se puede parar, ni yo tengo la responsabilidad.

Ahí es donde entra vuestro criterio y compromiso, valorar lo que realmente compartiís 👏👏…es el criterio del usuario, y en eso hemos de creer Marta (ella ya sabe a quien nombro), no se puede hacer más. El criterio de compartir información fidedigan es del lector, única y exclusivamente, muchas veces las acotaciones, los comentarios que os hago a través de facebook, nacen de esto de resolver dudas enquistadas de otros sitios.

Y en cuanto al riesgo que sufriís y que yo visualizo 😰 que estais sufriendo es haceros más largo el trayecto para encontrar soluciones pequeñas pero muy necesarias, estar segur@s a lo que os enfrentais.

Las regañinas

Y lo siento porque a veces os suena a regañinas, cuando en verdad son observaciones hechas con todo el cariño😍…pero quizás el responder a tanto mensaje que creo importante de matizar más cosas que no veis y están entre bambalinas, me hacen ser demasiado directa y lo percibiís como regañina (esta va por Belinda).

Pues eso, ni más ni menos, el ser responsables con nuestra salud en Internet y lo que verdaderamente puede ayudar en Internet.

Como veis siempre sois el centro de este espacio, sois sus creadores, los que les dais forma cada día ya que os hago participes de dudas y conversaciones a tod@s con el objetivo de que encontreis respuestas a dudas que os habreis planteado y que nadie os ha sabido responder.

Y puede que a veces veais giros en la información 🙃 pero están hechos desde la más absoluta reflexión 🤔

Y me despido hoy es Sábado y un gran día familiar, espero que seais felices. Pero siempre mi fidelidad ante la vuestra que habeis demostrado durante años. Un compromiso que no se vé pero que está ahí, un gran pacto!!!

Ahhhhhhhhhh que más quereis saber…quereis ver un ejemplo fibromialgia y redes sociales

©Fibromialgianoticias.com

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Neuronas espejo empatia y fibromialgia

¿Neuronas espe…qué? Sí , neuronas espejo estas “amigas”  nos ayudan a aprender, a sociabilizar y a mucho más. Las neuronas espejo empatía y fibromialgia pueden llegar a tener (sino la tienen ya, pero necesito ser neuropsicóloga para haceros un razonamiento científico) una gran relación, puede ser la clave para entender porqué es tan dificil entender para quien tienes delante porque no entienden o comprenden tu enfermedad.

El propio cerebro que nos genera estimulaciones negativas en la complicada red eléctrica, el que nos hace sufrir el continuo dolor crónico. Ese cerebro que nosotr@s conocemos de forma negativa en nuestros sintomas puede ser la misma contestación para que comprendas como enfermo como ven los demás tu dolor, tus síntomas.

Las neuronas espejo fueron descubiertas hace muy poco, hablando de tiempos científicos, hace como 25/30 años.

Las neuronas espejo son las encargadas entre otras de la empatia, la empatia mediante el proyecto de “imitación” aprendiendo unos de otros los sentimientos, las emociones que sufren los demás. Siendo tu enfermedad un dolor que no se puede explicar cientificamente debido a la complejidad del proceso, ¿como crees que una persona puede “aprender” para empatizar de tu dolor?

Relación entre neuronas espejo empatia y fibromialgia

Lo que realmente ve y aprende quien te tiene delante, es en tu cara rictus de dolor, probablemente continuo, serio y tristeza en tus ojos.

Entonces estas neuronas espejo encargadas de empatizar, y por tanto de analizar psicológicamente para comprender (de forma inconsciente) que trabajan todo el día analizando continuamente cada movimiento que ven a su alrededor para “comprender”, interpretarán seriedad, quizás hostilidad, por tu rictus serio en cualquier momento y tristeza, eso es lo que se puede ver cuando no se sufre la enfermedad, estando sano.

neuronas espejo empatia y fibromialgia

neuronas espejo empatia y fibromialgia

Una curiosidad que te puede ayudar a comprender mucho y racionalizar comprendiendo es que científicamente estas neuronas espejo, parecen que son menos en los hombres (nunca una frase la generalices ni te sientas ofendid@ ) es ciencia, por lo tanto puede que ahí nazca la gran incomprensión que siente la mujer por parte de la pareja y el apoyo moral que necesita. Se podría decir de otra manera aunque quisieran, no pueden (recuerda no generalices  siempre hay de todo, hablamos de ciencia para comprender).

De ahí tantos títulos que ofenden a los pacientes de fibromialgia “la enfermedad de las emociones no expresadas”, “la ira y la tristeza en fibromialgia“.

En Redes en el que el neurocientífico Marco Iacoboni junto a Eduardo Punset hacen descubrimientos muestran más sobre neuronas espejo todo ayuda a llevar la enfermedad desde otra perspectiva.

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