hablar del dolor

Para controlar el dolor hay que cambiar la forma de hablar del dolor

Tanto pacientes como profesionales de la salud deberían hacer cambios en la forma de hablar del dolor. ¿Por qué?

¿Qué connotaciones negativas tiene hablar del dolor?

  • El lenguaje que usamos tanto en palabras como en pensamientos juega un papel clave en cómo el cerebro procesa la información y produce dolor.
  • A menudo los síntomas que ocurren cuando el cerebro detecta una amenaza, incluido el dolor, se confunden con una enfermedad o trastorno.
  • Los profesionales de la salud, sin saberlo, mediante el uso de un lenguaje alarmista o desesperanzador puede aumentar la preocupación de una persona por su salud y bienestar.
  • Reducir la sensación de amenaza en el cerebro, y que reduce también el dolor, puede comenzar simplemente cambiando la forma en que la gente habla del dolor.

Gusta compartir las luchas con los demás, recibir apoyo y sentirnos comprendidos. Pero ¿realmente eso es positivo?

Depende. Hablar sobre el dolor mantiene el dolor en el centro de nuestra atención, lo que a su vez mantiene el cerebro en modo de amenaza. Cuando el cerebro detecta una amenaza, el resultado puede ser un aumento del dolor. Afortunadamente, este ciclo descendente hacia el dolor se puede detener.

¿Por qué es importante la educación sobre el dolor?

En la rehabilitación del dolor un pilar importante a ofrecer a pacientes y sus familias es educación sobre el dolor. El dolor crónico no solo afecta a la persona que sufre, sino también a su entorno, la familia, amigos y compañeros de trabajo.

La mayoría de las personas comparten conceptos erróneos comunes sobre el dolor crónico: imaginan que una lesión, un problema mecánico se ha apoderado de la vida de una persona y se produce el dolor incontrolable. Todos estos conceptos erróneos llevan a una gran cantidad de conversaciones sobre el dolor.

Los que sufren de dolor crónico a menudo hablan sobre sus niveles de dolor, las últimas inyecciones, las visitas al médico y las cirugías. Los amigos y la familia preguntan se preocupan sobre lo hábitos y los problemas para dormir, los medicamentos, los tratamientos y las terapias. Todo el mundo siente impotencia por lo poco que se puede hacer para controlar el dolor y sufre preocupaciones por el bienestar de quien lo sufre. Esto es comprensible pero ¿realmente es útil?

¿Qué le hace al cerebro las «conversaciones sobre el dolor»?

La educación en neurociencia del dolor comienza a ayudar a las personas a comprender el papel del lenguaje en cómo el cerebro procesa la información y produce dolor. A medida que nuestro cerebro monitoriza el sistema nervioso periférico, está recogiendo evidencia de peligro y la evidencia de seguridad. El cerebro sopesa la evidencia disponible para determinar si realmente existe una amenaza que requiera que se produzca una respuesta protectora.

Síntomas de alerta

La respuesta protectora del cerebro puede ser dolor, pero también puede ser una variada cantidad de respuestas que pueden ser confundidas con «síntomas». 

Las formas comunes en las que el cerebro traduce esas respuestas y avisa que «algo anda mal» pueden ser temblores, convulsiones no epilépticas, dolor de estómago, dolor de cabeza, mareos, urticaria, náuseas, visión borrosa, tensión muscular, palpitaciones cardíacas, dolor de pecho o contracciones musculares.

A menudo confundimos con una enfermedad o trastorno los síntomas que ocurren cuando el cerebro detecta una amenaza. El dolor crónico es a menudo el resultado de un sistema nervioso hiperactivo que constantemente detecta una amenaza y produce dolor a pesar de que el dolor no tiene la función de ayuda ni protección. Por tanto, el dolor crónico no es necesariamente una enfermedad o trastorno que pueda tratarse directamente con intervención médica.

Los profesionales de la salud, desde el desconocimiento, pueden aumentar la preocupación de una persona por su salud y bienestar mediante el lenguaje que usan cuando hablan con los pacientes. Aquí hay algunas frases médicas comunes que el cerebro puede usar como evidencia de peligro: 

  • Su resonancia magnética no es normal. 
  • Este es el peor caso que he visto en mi vida.  
  • Me sorprende que todavía puedas caminar. 
  • Los medicamentos fuertes apenas parecen aliviar su dolor. 
  • Tiene una enfermedad degenerativa de disco. 
  • Tu madre tuvo el mismo problema. Es herencia en tu familia.
  • Puedes necesitar más cirugía. 
  • Debería empezar a usar un bastón o un andador para desplazarse. 

El cerebro interpreta estas afirmaciones como alarma o peligro. Cuando las personas tienen dolor crónico, su cerebro carece de una buena respuesta de evidencia creíble de seguridad. El cerebro tienen pocas razones para creer que no debería tener dolor, pocas razones para creer que el movimiento no causa daño y pocas razones para creer que pueden aprender a manejar el dolor de manera efectiva.

El dolor depende de cómo el cerebro interpreta la información que recibe (Neurologia.com 2017)

¿Cómo cambiar la conversación sobre el dolor?

Reducir la sensación de amenaza en el cerebro puede comenzar simplemente cambiando la forma en que la gente habla sobre el dolor. El objetivo de cambiar la forma en que hablamos sobre el dolor es desviar la atención del dolor y dirigirnos hacia la dirección en la que queremos avanzar con nuestra vida a pesar del dolor

El Dr. James Hudson, especialista en dolor crónico, proporciona a los nuevos pacientes con dolor crónico dos sencillas instrucciones escritas en su talonario de recetas. Ayuda a los pacientes con dolor a que cambien la forma en que hablan y piensan sobre el dolor.

La primera receta es simple: «Deja de hablar sobre el dolor». La gente pregunta a los que sufren de dolor sobre él insistentemente, pero el paciente con dolor necesita aprender a redirigir las preguntas para centrarse en otros aspectos de la vida. Se pueden reencauzar la conversación a: “Gracias por preguntar. Prefiero no hablar más del dolor. Sería más féliz si te contara los planes de esta semana”

La segunda receta es similar: «Deja de exagerar sobre el dolor con los demás o incluso cuando hables contigo mismo». A menudo utilizamos un lenguaje extremo cuando nos referimos al dolor, como «Este dolor me está matando» o «Mi dolor está en un nivel 12 de 10 en este momento». Este tipo de lenguaje solo refuerza la idea de que existe una amenaza extrema; cuando el cerebro detecta que existe una amenaza, a menudo actúa protegiendo y, por tanto, produciendo más dolor.

Cuando los pacientes llevan estas dos instrucciones a casa, necesitarán un tiempo para volver a reeducar a amigos, familiares y compañeros de trabajo. Los amigos y la familia suelen sufrir ansiedad y preocupación por quien sufre dolor, por eso preguntan. Pero si el tema de conversación cambia, los resultados suelen ser alentadores. Parar conversaciones de años centradas en conversaciones en el que eje es el dolor, los pacientes con dolor comienzan a hablar sobre cosas significativas, esperanzadoras y agradables. 

Se centran en lo que pueden hacer, no en lo que no pueden hacer. 

Por pequeños que parezcan estos cambios, el lenguaje que usamos todos los días afecta la forma en que el cerebro califica y produce el dolor. Un buen comienzo es decirles hoy a sus amigos y familiares que aprecia su preocupación, pero es hora de comenzar a tener nuevas conversaciones, necesita una que se centre en el crecimiento, la esperanza y un futuro mejor.  

“En la vida, no hay nada que temer, solo hay que comprender.” La vida no es fácil, para ninguno de nosotros. Pero… ¡qué importa! Hay que perseverar y, sobre todo, tener confianza en uno mismo. Hay que sentirse dotado para realizar alguna cosa y que esa cosa hay que alcanzarla, cueste lo que cueste.”.- Marie Curie.

Articulo de Evan Parks profesor asistente adjunto en la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Michigan, forma parte del personal del Hospital de Rehabilitación Mary Free Bed en Grand Rapids (Michigan).

que duele más del dolor crónico

¿Qué duele más del dolor crónico? Como médico que ve de primera mano el daño que el dolor crónico crea en la vida de las personas, creo que mejorar la forma en que tratamos el dolor es el gran desafío de salud pública más importante al que nos enfrentamos, pero no debido a la crisis de opioides o los $ 600 mil millones que se invierten cada año, en el tratamiento del dolor y la pérdida de productividad. 

Desde mi perspectiva, el efecto más devastador del dolor crónico, oculto justo debajo de la superficie de todas las historias trágicas, es el impacto en nuestra necesidad central más esencial: el amor.

Una necesidad básica el amor

Junto con la comida, el agua y el oxígeno, nuestra necesidad humana más básica es el amor. Desde el momento en que nacemos, llevamos con nosotros una necesidad innata de sentirnos amados. Y para sentirnos verdaderamente realizados en la vida, necesitamos poder expresar amor hacia los demás. 

Las emociones como la compasión y la empatía son buenas tanto para nuestra alma como para nuestra salud.

¿Qué duele más del dolor crónico?

Pero la experiencia del dolor, especialmente el dolor crónico, tiene el potencial de despojar de forma drámatica el amor de nuestras vidas de muchas maneras. 

Sabemos que el dolor puede conducir a cambios en los centros de procesamiento emocional en nuestro cerebro, creando cambios de humor y una gran cantidad de cambios de humor que incluyen depresión, ansiedad, ataques de pánico, así como ira e incluso comportamiento agresivo. 

Tales alteraciones pueden interferir dramáticamente con nuestra capacidad para comunicarnos con los demás y fragmentar las relaciones. 

El dolor puede conducir rápidamente al aislamiento social y al deseo de evitar estar cerca de otras personas. Lo que alguna vez fueron interacciones positivas o de apoyo, se pueden volver negativas y conflictivas, o simplemente desaparecer por completo.

El impacto físico del dolor también puede reducir importantes vínculos sociales. 

Por ejemplo, el dolor de espalda es una de las principales causas de días perdidos laborales, lo que puede llevar no solo a perder un trabajo, sino también a perder las conexiones con compañeros de trabajo que anteriormente le habían servido como una valiosa red de apoyo. 

Las limitaciones funcionales, como los problemas para andar o conducir, también pueden limitar nuestra capacidad para hacer actividades con nuestra familia y amigos, todo lo cual nos priva de interacciones satisfactorias. Los lazos sociales fuertes y el apoyo de la pareja positivo también parecen correlacionarse con una mejor salud y una vida más larga, mientras que la soledad desemboca en todo lo contrario.

Las pérdidas del dolor ¿Cómo evitarlas?

Sume todo, y la consecuencia más trágica del dolor para millones es la pérdida y, en particular, la pérdida del amor en su vida diaria. Las relaciones fracturadas o rotas y el aislamiento son las víctimas silenciosas de una vida con dolor.

Esto es precisamente lo que necesita más atención cuando se trata de cómo tratar el dolor. Puede comenzar este cambio hoy mismo dirigiendo la narrativa sobre el manejo del dolor hacia formas de traer más amor a su vida. Hágales saber a sus médicos que esto es importante para usted y es un área que le gustaría que trataran.

Para poner en marcha un programa que le pueda ayudar, hable con sus médicos sobre cómo obtener ayuda en estas áreas:

  • Comunicar : aprender formas efectivas de comunicarse e interactuar con personas importantes en su vida cuando no se siente bien es un gran paso. Solicite una derivación a un psicólogo o terapeuta que pueda ayudarlo a perfeccionar o reforzar estas habilidades.
  • Estar presente– Puede que no sea capaz de llegar a todos sus compromisos, pero hacer compromisos con uno mismo para estar más presente en los eventos o reuniones. Mantener el ritmo, y (además) tener un plan para poder irse cuando sienta que necesita hacerlo en el momento adecuado.
  • Trabaje su estado de ánimo: buscar las formas de calmar los cambios de humor mediante técnicas como la meditación, la atención plena y los ejercicios de respiración. Un psicólogo del dolor puede ayudarlo a aprender herramientas útiles.
  • Centrese en las cosas buenas logradas : al final de cada día, escriba una lista rápida de las cosas que hizo que demostraron su compromiso hacia los demás, recordar las cosas buenas.
  • Ser voluntario : encuentrar una organización o actividad que tenga significado y done un poco de su tiempo cada semana.
  • Apoye a otros : encontrar el grupo de apoyo adecuado puede ser complicado, pero vale la pena intentarlo. Busque grupos que participen en actividades saludables y trate de alentar a sus miembros, reforzar el grupo de forma positiva .

Prueba esta estrategia centrada en el amor. Después de todo, nadie puede avanzar con un corazón vacio.

Un articulo del Dr. Abaci. El Dr. Abaci está certificado en anestesia y manejo del dolor 
por la Junta Estadounidense de Anestesiología. 
El Dr. Abaci recibió su educación de pregrado en UC San Diego, 
donde se graduó Magna Cum Laude y asistió a la escuela de medicina en la Universidad del Sur de California. 

Explicando la empatía en dolor crónico con ciencia.Un enfermo de dolor crónico con altos niveles de intensidad puede tener un peor pronóstico. Cuando  la palabra superación puede llevar al enfermo a el caos en el manejo de la enfermedad. Cuando TODO no es superación, cuando son consecuencias de la gravedad del dolor que se sufre.

La empatía no es un sentimiento tan simplista como pedir comprensión, la empatía es eje central de las relaciones humanas que es bidireccional, se necesita tener y dar, en su justa medida y dependiendo de cada persona. Cómo encontrar un punto medio entre las relaciones interpersonales es complicado y como se agrava cuando se sufre dolor crónico, el dolor crónico incapacita hasta la posibilidad de entender, altos niveles de dolor pueden afectar a la comprensión, no por la voluntad del enfermo sino por cambios que afectan a las áreas cerebrales del dolor y de la empatía.

Este estudio se centra en niveles de intensidad de dolor 7 de la Escala visual del dolor no siendo aplicables a forma de dolor más moderados.

El dolor crónico en escalas más altas pueden llevar a anular la empatía del enfermo.  Por ello la IASP define el dolor como

«El dolor es una experiencia sensorial o emocional desagradable asociada a un daño real o potencial en un tejido, o descrito en términos de dicho daño.»1

En efecto la IASP recoge el grave daño que puede ejercer el dolor en la conducta de los pacientes, el dolor es una agresión continua en áreas cerebrales y pueden alterar el comportamiento de quien lo sufre, alterando sus emociones, una consecuencia de sufrir el dolor, los daños del estrés continuado que tiene que soportar el cerebro cuando se convive con dolor crónico.

Cuando el dolor es tan intenso

Una falta de empatía puede ser un signo de empeoramiento de un paciente de dolor, pueden empezar a hacer apariciones lesiones (neuropsicología) en áreas cerebrales que le impidan seguir avanzando. Y esto puede debutar en cualquier persona que sufra dolor crónico.

Categorizado este subgrupo de enfermos en fibromialgia como los de peor pronóstico

Un subgrupo de enfermo en fibromialgia está categorizado como de los más invalidantes (vease actualidad del tratamiento en fibromialgia 2017 y esto debe ser valorado por profesionales expertos en psicología del dolor.

Una consecuencia de los altos niveles de dolor a los que puede estar sometido un enfermo a lo largo de años de la propia enfermedad.

Y sucede en todas las enfermedades de dolor

Este estudio habla de todo el dolor crónico, de TODAS las enfermedades que se sufren con dolor crónico, no sólo de la fibromialgia.
El dolor crónico abarca a demasiadas enfermedades: dolor crónico oncológico, la neuropatía diabética, la neuralgia del trigémino entre muchas más, demasiadas enfermedades de dolor poco conocidas. Todas de difícil en solucion en su tratamiento (el dolor crónico afecta a un 15% de la población mundial).

Demasiados interrogantes sobre la empatía y el dolor

Sí la empatía puede aliviar del que sufre el dolor crónico ¿El dolor crónico puede anular la capacidad de empatía? ¿Puede el dolor anular el comportamiento a través de lesiones en la estructura cerebral provocadas por la cronicidad del dolor? ¿Cómo ayudar en estas circunstancias? ¿Cómo prevenir estas consecuencias del altas intensidades en el dolor crónico?

Empatía en dolor crónico

¿Por qué descienden los niveles de empatía en altos niveles de dolor crónico?

Un pequeño estudio puede empezar a mostrar claves.

La empatía en dolor crónico aumenta con la terapia cognitivo conductual.

La puntuación del IRI-PT aumentó después de la TCC, aunque la gravedad del dolor no se redujo.

Perspective taking (PT) es la tendencia a tomar el punto de vista psicológico de los demás y es el elemento central de la empatía.

El PT se relaciona con conceptos tales como la aceptación, la no tolerancia y el dejar ir, que son los fundamentos actitudinales de la práctica de la atención plena [53]. Kabat-Zinn dijo: «A menudo desperdiciamos energía negándonos. Esto realmente impide que ocurra un cambio positivo, y es importante que demos la disposición para ver las cosas tal como son. Es mucho más probable que sepamos qué hacer y tenemos la convicción interna de actuar cuando tenemos una idea clara de lo que está sucediendo «. [54]

Nuestros hallazgos sugieren que la TCC fomentó la aceptación del dolor y una mayor empatía en los pacientes. es muy común que los individuos intenten combatir el dolor; sin embargo, luchar a menudo agrava el dolor. En lugar de negar el dolor o ceder a él, la atención plena se centra en la conciencia y la aceptación del dolor.

A los pacientes se les enseña a ser conscientes del dolor y observarlo con calma y de cerca.

La aceptación del dolor debilita su efecto, y los pacientes se dan cuenta de que pueden controlar el dolor ellos mismos. Estudios previos han encontrado que el puntaje IRI-PT se asocia de forma muy significativa con la duración de [55] y la satisfacción [56] en las relaciones entre las parejas.

Terapia cognitiva conductual mejora las relaciones interpersonales pero NO el dolor

Debido a que PT implica entender el punto de vista de otra persona, el aumento de PT se asocia con una mejora en las interacciones interpersonales. Por lo tanto, creemos que al aumentar la puntuación de IRI-PT, la TCC ayudará a mejorar las relaciones interpersonales de los pacientes con dolor crónico.

La puntuación de IRI-PD disminuyó después de TCC en nuestro estudio

El IRI-PD (personal distress) o experimentar sentimientos de incomodidad y ansiedad cuando se es testigo de experiencias negativas de otros, evalúa la ansiedad subjetiva auto orientada al experimentar a otras personas en apuros. Los puntajes más altos de DP indican una mayor angustia individual [57], que puede ser causada por el dolor crónico [58].

Por lo tanto, los pacientes con dolor crónico pueden no sentir solo la angustia individual sino también las experiencias negativas de los demás de forma más negativa [27].

Hallazgos en imagen

Varios estudios han demostrado que la EP está relacionada con la emocionalidad negativa y las emociones mal reguladas [59], que afectan las relaciones interpersonales en pacientes con dolor crónico. En un estudio de imagen de resonancia magnética funcional, Moriguchi et al. [60] encontraron una correlación positiva entre el puntaje IRI-PD y la actividad dependiente del nivel de oxígeno en la sangre en el polo temporal derecho, que está asociado con el comportamiento y la función social [61].

El estudio subraya que no se ha tenido en cuenta la toma de fármacos.

¿Cómo prevenir estos daños?

El enfermo de dolor crónico puede evitar la acción negativa del dolor sobre la estructura cerebral activando otras áreas del cerebro con musicoterapia.En el video una breve explicación del poder de la música en el cerebro.

 

Prevenir los daños colaterales del enfermo que sufre dolor crónico ¿hay herramientas?

En las enfermedades de dolor crónico se lucha para que los enfermos accedan a unidades interdisciplinares, siendo la psicología del dolor una necesidad ante agravamientos en la estructura social del enfermo o ante cualquier problemática que exista. Esto daría lugar a un mejor pronóstico en cualquier enfermo crónico de dolor que se ve expuesto a daños en áreas cerebrales por las consecuencias del constante dolor.

 

La gravedad de la fibromialgia con dolor crónico en altos niveles y otras enfermedades asociadas

Adaptación de Interpersonal Reactivity Index (IRI) al español

¹www.change-pain.org
Effects of Cognitive-Behavioral Therapy on Empathy in Patients with Chronic Pain
Psychiatry Investigation 2018;15(3):285-291.
Published online: February 28, 2018
DOI: https://doi.org/10.30773/pi.2017.07.03

Fibromialgia y la familia: una enfermedad crónica con impacto en la vida familiar

Fibromialgia: El cuidador

Fibromialgia, enfermedad de nuestro tiempo

La fibromialgia es actualmente una de las enfermedades más habituales en nuestras consultas médicas y psicológicas. Se calcula que entre el 2-3% de la población española sufre esta dolenciaI que provoca a quien la padece un enorme impacto a nivel físico (dolor generalizado, parestesias, trastornos del sueño, fatiga, rigidez muscular matutina, etc.), psicológico (principalmente trastornos adaptativos, ansiedad y depresión) y social (incapacidad para realizar las tareas habituales, incomprensión familiar y social, etc.).

Son muchas las incógnitas que rodean a la enfermedad (etiología, tratamientos farmacológicos, mecanismos de acción de la enfermedad, etc.), lo que provoca un cierto escepticismo en la clase médica y en la propia familia.
Los enfermos de fibromialgia habitualmente recorren un amplio número de especialidades médicas (habitualmente neurología, medicina interna, traumatología, psiquiatría, reumatología) antes de ser diagnosticados, debido a los muy diversos síntomas que padecen (ánimo deprimido, migrañas, fatiga, dolores inespecíficos), peregrinaje que supone una gran carga emocional tanto en los pacientes como en la familia.

Una vez realizado el diagnóstico, los enfermos de fibromialgia suelen sentirse desamparados por la poca información existente sobre la enfermedad y la falta de un tratamiento definitivo para paliar los síntomas (a veces incapacitantes) que produce esta enfermedad. Además, deberán adaptarse a vivir con la enfermedad y asumir un papel activo en el tratamiento.

Las pautas de tratamiento habituales incluyen el tratamiento farmacológico (antidepresivos, AINES, etc.) y el tratamiento no farmacológico, que abarca el ejercicio físico, la rehabilitación y el tratamiento psicológicoII

-Dichos tratamientos irán encaminados a mejorar la calidad de vida de los pacientes y a disminuir los síntomas asociados a la depresión y a la ansiedadIII. En este sentido, la psicopatología previa, la personalidad, la calidad de las relaciones sociales que tienen estos enfermos, la estabilidad familiar y económica y el apoyo sociosanitario serán fundamentales para la adaptación a la enfermedad.

Una vez establecidas las pautas de tratamiento, será necesario aprender a vivir con la enfermedad, aprendizaje que debe abarcar a toda la unidad familiar, con la complejidad que esto conlleva.

La familia, esa gran olvidada

Con el diagnóstico de la enfermedad comenzará una nueva etapa familiar, marcada por la presencia invisible pero innegable de la fibromialgia.
Fruto de las dificultades propias de este proceso de adaptación pueden aparecer alteraciones familiares a distintos niveles: estructural, evolutivo y emocionalIV.

A nivel estructural, en la familia pueden aparecer alteraciones como son el establecimiento de patrones rígidos de funcionamiento (alianzas familiares en torno a, por ejemplo, las tareas del hogar, que impiden la flexibilidad), cambio en los roles familiares (como la asunción de responsabilidades impropias de la edad por parte de los hijos) y aislamiento social (tanto de la persona que sufre la enfermedad como de la pareja, que deja de acudir a acontecimientos sociales por no “abandonar” a su pareja).

El diagnóstico de una enfermedad crónica como la fibromialgia supone una ruptura del ciclo evolutivo familiar, en cuanto que la familia debe replantearse nuevamente su rutina, necesidades, expectativas de futuro, etc., teniendo como referencia la enfermedad.

Esta alteración del ciclo evolutivo afecta a toda la familia nuclear, aunque especialmente a la pareja, que verá cómo los planes de futuro se ven reducidos sensiblemente. Los distintos miembros de la familia deberán adaptarse a la nueva situación familiar, algo que no siempre resulta sencillo, pudiendo aparecer mecanismos de defensa que en ocasiones pueden llegar a ser patológicos, tales como la sobreprotección o la negación de la enfermedad.
Fibromialgia y la familia

Conocer la enfermedad

Conocer la enfermedad resulta fundamental para la adecuada adaptación familiar. En este sentido, grupos psicoeducativos para pacientes V, VI o familiares han resultado eficaces para la mejora de aspectos psicológicos (principalmente ansiedad y depresión), el control del dolor y el incremento de la calidad de vida.
Cuando el objetivo primordial es ampliar los conocimientos sobre la enfermedad y estar al día de las últimas novedades existentes a nivel de tratamiento, diagnóstico, líneas de investigación, etc. los cursos divulgativos impartidos por profesionalesVII serán la mejor opción.

Experiencias como las Escuelas para Familiares, promovidas en ocasiones por las asociaciones de afectados, consiguen acercar la enfermedad de una manera clara a los familiares más cercanos, convirtiéndose en espacios de comunicación y trabajo en torno a cómo adaptarse a la enfermedad y cómo manejarla en la vida diaria.

El objetivo principal de las Escuelas para Familiares, siguiendo el modelo psicoeducativo, es ofrecer a la familia educación sobre el trastorno que presenta el paciente, en este caso la fibromialgia, dar unas guías de actuación concretas, apoyo en situaciones de crisis, y estrategias para la reducción del estrésVIII.

Algunas de las indicaciones básicas que se pueden ofrecer en estos grupos son las siguientes:

-Conocer la enfermedad. Es importante que se “sienta” estar correctamente informado. Debe explicarse a los familiares qué es la enfermedad, los síntomas que produce, las líneas de investigación abiertas, las posibles explicaciones etiológicas, los tratamientos existentes, etc. Será importante recalcar la existencia de una base biológica (aunque actualmente no se conoce), su trayectoria de enfermedad crónica pero benigna, la posibilidad de llevar una calidad de vida aceptable y la necesidad de implicarse para obtener mejoría (visión activa de la enfermedad).

-Explicar el funcionamiento del dolor crónico y su relación con la ansiedad y la depresión. Según la Teoría de la Puerta de ControlIX (Melzack y Wall), la experiencia de dolor estaría compuesta por tres dimensiones: la dimensión sensorial o discriminativa (propiedades físicas del dolor), la dimensión motivacional o afectiva (o de los aspectos emocionales del dolor) y la dimensión cognitiva o evaluativa del dolor (relativa a la interpretación del dolor en función de los aspectos atencionales, experiencias anteriores, contexto sociocultural, pensamientos y creencias asociados al dolor…).
Un mecanismo de control (o puerta) situado en la médula espinal sería el responsable de seleccionar la información dolorosa que llega al cerebro, el llamado sistema de control de la compuerta, que se vería influido por las tres dimensiones (sensorial, afectiva y cognitiva).

Desde este punto de vista, el daño físico abre la puerta, pero además hay más factores que hacen que la puerta se abra, es decir, que empeoran el dolor (tales como la ansiedad, pensamientos negativos, etc.).
Por otro lado, factores como la relajación harían que la puerta se cerrase, es decir, disminuirían el dolor. Desde esta perspectiva es posible comprender mejor el dolor y entender qué mecanismos de afrontamiento serán los más adecuados para reducirlo.

-Externalizar la enfermedad. Recordar que el paciente sigue siendo la misma persona de siempre y que el enemigo común es la enfermedad.Para “luchar” contra la enfermedad se deberá crear una alianza entre los profesionales sanitarios, la familia y el paciente.

-No reforzar la conducta del enfermo. Reforzar la expresión de dolor por parte de la familia (al reaccionar pronto y responder de forma solícita a las quejas de los pacientes) es uno de los principales factores de empeoramiento y cronicidad.
A los familiares debe explicárseles que no se debe reforzar continuamente el dolor, ni hacer de él su eje principal en la convivencia familiar.

-Establecer límites al dolor. En las familias en las que existe un familiar con dolor crónico se corre el riesgo de que todas las relaciones interpersonales estén basadas en la comunicación de aspectos asociados con el estado de salud del paciente.

Para evitar esto, se pueden realizar acuerdos familiares para poner límites a la comunicación. Estos límites pueden ser temporales (sólo se puede hablar de la enfermedad en un tiempo del día determinado, que no excederá a media hora al día), espaciales (elegir un lugar, evitando que sea el dormitorio, para hablar del dolor o la enfermedad) o interpersonales (evitar hablar con los amigos, compañeros de trabajo, etc. de la enfermedad durante un tiempo excesivo, para evitar la pérdida de amistades y relaciones sociales).

-El termómetro del dolor. Hablar del dolor, siempre subjetivo, en una escala de intensidad del 0 a 10.
De este modo será más fácil que el familiar entienda el nivel de dolor en el que está el paciente. Además de la labor meramente educativa que tienen los grupos de familiares de pacientes, las Escuelas de Familiares se convierten en un lugar de desahogo y apoyo emocional, donde los participantes pueden hablar con libertad sobre las preocupaciones, miedos, sentimientos de rabia e impotencia, ilusiones, etc. que les produce la convivencia con el familiar enfermo.

Escuela para Familiares

En la Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica de Aragón (ASAFA) se lleva a cabo periódicamente una Escuela para Familiares durante 3 meses, en la que participan habitualmente parientes directos de personas afectadas de fibromialgia y/o fatiga crónica (parejas e hijos, aunque en ocasiones también acuden amigos, hermanos o padres).

La Escuela se creó como respuesta a la demanda que hacían los familiares de tener un espacio para ellos en la asociación, donde poder informarse adecuadamente y comunicarse con otros familiares que estuviesen pasando por situaciones similares.

Los objetivos de esta actividad son los siguientes:

  • -Dar información actualizada sobre la fibromialgia y la fatiga crónica.
  • -Crear un espacio de comunicación donde expresar las vivencias, problemas diarios, temores, etc. que provoca la convivencia con el enfermo.
  • -Disminuir los síntomas ansioso-depresivos que puedan surgir como reacción adaptativa al diagnóstico de la enfermedad crónica en el familiar.

Todas las sesiones tienen una estructura similar, en la que se dedica una parte importante a presentar un tema relacionado con la enfermedad y posteriormente se anima a establecer un debate sobre éste.
Además, al principio de la experiencia se entrega a cada participante un dossierX con información elaborada específicamente para la EscuelaXI.

Como tratar la fibromialgia y la Familia

A lo largo de las distintas sesiones se introducen temas relacionados con la enfermedad y estrategias para mejorar la convivencia familiar, siguiendo el siguiente cronograma.

-Sesión 1. Diagnóstico y características de la FM y el SFC.

Durante la primera sesión se establece un diálogo en torno a las dificultades que los familiares con FM o SFC encuentran a la hora de ser diagnosticados, así como las dudas que surgen en la familia (principalmente dudas en torno a la gravedad de la enfermedad, la veracidad de los síntomas, etc.). Una vez explicada la realidad vivida por cada participante, se procede a explicarencómo se llega al diagnóstico de la enfermedad, recalcando la necesidad de pasar por diversas especialidades médicas para descartar otras patologías que pueden cursar con dolor crónico, fatiga, etc.

-Sesión 2. Tratamiento farmacológico y no farmacológico en FM y SFC.

En la segunda sesión se explican las diferentes vías de tratamiento: farmacológico y no farmacológico (ejercicio físico, rehabilitación, grupos educativos, psicoterapia, etc.), posibles para pacientes que sufran estas enfermedades, recalcando con énfasis la necesidad de tener un médico de referencia que sea quien regule los tratamientos e informe sobre los posibles pros y contras de cada uno de ellos. Es importante recordar a los familiares que el mantener un papel activo en la enfermedad será un elemento de buen pronóstico.

-Sesión 3. Ansiedad y Depresión. Tratamiento y papel de la familia.

Se calcula que en torno al 71% de las personas con FM padecen o han padecido depresión en algún momento de su vida, porcentaje que es del 26% en el caso de la ansiedad. Estos trastornos deberán tratarse por profesionales de la salud mental, ya que acrecentarán la sintomatología propia de la enfermedad. El papel de la familia en el desarrollo y mantenimiento de estos trastornos es de gran importancia. Por ello, durante esta sesión se abordan temas como la comprensión de la enfermedad, la cercanía con el familiar que la padece, etc., pero también otros como dejar libertad al paciente para que realice sus actividades, evitar la excesiva permisividad y cuidado, etc.

-Sesión 4. Impacto del diagnóstico en la familia. Cambios en el ciclo vital.

La presencia de una enfermedad crónica en la familia supone una ruptura de la estabilidad a la que la familia en su conjunto deberá acomodarse. Durante esta sesión se trata el nivel de afectación que produce el diagnóstico y la presencia de la enfermedad a cada familia, los cambios en el ciclo vital, cómo afecta a los hijos el que uno de los padres padezca una enfermedad crónica, a la pareja, etc. Además, se van introduciendo pautas para mejorar la convivencia familiar, como mantener las aficiones individuales, no hacer de la enfermedad el centro de la vida familiar, cómo repartir las tareas del hogar y el cuidado del familiar, etc.

-Sesión 5. El Síndrome del Cuidador. Prevención y evaluación.

En ocasiones, la persona que se encarga de los cuidados principales del paciente (generalmente la pareja), puede desarrollar lo que se conoce como Síndrome del Cuidador. A modo de continuación de la sesión anterior, se introduce el concepto de Síndrome del Cuidador, hablando de qué lo produce, cómo prevenirlo, los problemas que pueden surgir por cuidar de nuestra autonomía frente al paciente, etc.

-Sesión 6. Los hijos ante la enfermedad. Revisión y despedida.

Aunque ya habremos apuntado en sesiones anteriores problemas que pueden surgir con los hijos, durante esta sesión hablamos especialmente del impacto de la enfermedad en los hijos y problemas que han ido surgiendo (o que se prevé que puedan aparecer), como rebeldía, enfado con los padres por el aumento de la responsabilidad, enfermedades psicosomáticas, etc.

Será importante en esta sesión recalcar la necesidad de hablar con los hijos sobre en enfermedad del familiar, en un lenguaje adaptado a la edad, para mejorar el entendimiento y disminuir la ansiedad que produce el contacto con la enfermedad.
Para finalizar la sesión, y con ella la Escuela de Familiares, se realiza un breve repaso de lo tratado en las distintas sesiones y se resuelven dudas que puedan haber ido surgiendo.

Conclusiones

-La fibromialgia es una enfermedad crónica de etiología desconocida que afecta a gran parte de la población (entre el 2 y el 4 %) suponiendo un gran reto para la medicina del siglo XXI.

-Es necesaria una investigación multidisciplinar y de calidad para ampliar los conocimientos existentes sobre la fibromialgia (etiología, diagnóstico, tratamiento, variables psicosociales implicadas, etc.).

-El trabajo psicoeducativo con pacientes y familiares para que conozcan la enfermedad y cómo afrontarla en el día a día permite una mejor adaptación y calidad de vida tanto en los pacientes como en los familiares más cercanos

Revista de actualidad Sanitaria

Aida Pascual López Psicóloga. Doctora en Medicina. Asociación Aragonesa de Fibromialgia y Astenia Crónica (ASAFA).

I Valverde, M.; Juan, A.; Ribas, B.; Benito Urbina, J.C.; Carmona, I.; y grupo de trabajo EPISER 2000 Prevalencia de la fibromialgia en la población española.
 Estudio EPISER 2000 [resumen]. Rev. Esp. Reumatol. 2000; 27: 157.
 II Pascual López, A.; Alda Díez, M.; García Campayo, J.; Abordaje psicosocial en enfermedades con dolor crónico: el ejemplo de la fibromialgia. La enfermería viva: actualizaciones año 2003. Madrid: Ediciones DAE (Grupo Paradigma); 2003.
 III Alda, M.; García Campayo, J.; Pascual, A.; Olmedo, M. Aspectos psicológicos de la fibromialgia. Monografías de Psiquiatría. 2003 Julio- Septiembre; XV (4): 32-40.
 IV Vázquez Castro, J.; Ramírez Puerta, D.N.; Zarco Rodríguez, J. V.Entorno familiar y paciente crónico. Semergen. 2000; 27: 24-26.
 V Goossens, M.E.; Rutten-van Molken, M.P.; Leidl, R.M.;, Bos, S.G. et al. Cognitive-educational treatment of fibromyalgia: a randomized clinical trial. Clinical effects. Economic evaluation. J. Rheumatol. 1996; 23 (7), 1246-54.
 VI Bosch Romero E.; Sáenz Romero, N.; Valls Esteve, M.; Viñolas Valer, S. Estudio de la Calidad de Vida en Pacientes con Fibromialgia: Impacto de un Programa de Educación Sanitaria. Atención Primaria. 2002; 30 (1): 16-21.
 VII García Campayo, J.; Pascual López, A. ¿Qué hacer con la fibromialgia?: guía para pacientes y familiares. Curso organizado por la Escuela Aragonesa de Cuidados de Salud. Zaragoza: 24 al 27 de noviembre del 2003 (3ª edición).
 VIII Sanz-Carrillo, C.; Arévalo de Miguel, E.; García Campayo, J. Somatización y familia: intervención del médico de atención primaria. Atención primaria. 1998; 21 (8): 545-552. IX Melzack, R.; Wall, P. The challenge of pain. London: Penguin Books; 1982.
 X Pascual López, A.; García Campayo, J. Escuela de Familia: Fibromialgia y Fatiga Crónica. Zaragoza 10 / 2004 / 124.
 XI García Campayo, J.; Pascual López, A. Aprender a vivir con fibromialgia.Barcelona: Edikamed, 2006.

Introversión en fibromialgia. Ayer estas palabras hacían reflexionar y se sentían identificadas much@s

«El día a día impredecible de mi dolor crea un presente atemporal e interminable en el que mi vida ha comenzado a ser dominada por la precaución y la pérdida de la espontaneidad. Los planes, las expectativas y los sueños del futuro están irreparablemente alterados y comienza a aparecer la introversión.» de la compleja convivencia con el dolor

Perder la espontaneidad cuando el dolor obliga a no poder hacer.

Resume muy bien el vaivén emocional que se sufre con fibromialgia y , como no, con cualquier enfermedad crónica.

Y este sentimiento de introversión en fibromialgia es demasiado común

El dolor más cruel que siente el enfermo es abandonar su yo, y como no, postergar, postergar y postergar hasta el infinito. Como repetir infinitamente las explicaciones del no llego. O el no puedo, cuando te debes adaptar a la realidad social, inalcanzable para ti.
Sí tu enfermedad es leve, para ti no tendrán sentido estas palabras, si empiezas a sufrirla y a decir NO a obligaciones entonces estarás en el camino de comprender.

Cuando la enfermedad llega…

Llega y se queda es imposible huir de ella, hay que jugar con ella. O hablas cara a cara con ella o la engañas.
Pero en el juego del engaño ten cuidado te puede engañar a ti.

Sin duda habla con ella…
habla y hazle frente como ella te aborda, sin piedad.
No te pide permiso para entrar y salir, no llama a tu puerta con buenas intenciones, no te regala buenos sentimientos.
¿Por qué ser condescendientes con ella?

La introversión da paso a la arrogancia

¿Arrogancia? preguntareis ¿qué tiene que ver con todo esto?
Cuando uno decide abandonar una silla de ruedas y afortunadamente lo consigue, hay mucho de arrogancia: ha establecido límites a su enfermedad, ha vencido en ciertos aspectos.
Introversión en fibromialgia

La arrogancia bien usada elimina la introversión. La arrogancia  da fuerzas para poner cada cosa en su sitio, y cuando introversión y arrogancia se equilibran da un resultado; PAZ.

Sabes tus metas y tus límites…y todo el mundo tiene sus propias metas y límites, y quién no acepta las tuyas es intolerancia. Y la intolerancia en discapacidad tiene una palabra: DISCRIMINACIÓN.

¿Pero que es la paz cuando se sufre introversión?

La paz es encontrar el equilibrio, la medida.
Soñar cuando se debe soñar y ser realista cuando se debe de serlo.
Y en esto la arrogancia tiene un papel clave nos empuja a tener una realidad ajustada a nuestras necesidades, a emprender una lucha por adaptar la vida a nuestras necesidades.
Reestructurar nuestros sueños y adaptarlos, y adaptar el mundo a nuestras necesidades…la arrogancia da fuerzas para llegar donde no se puede llegar y eso es algo «invisible» cuando se sacan fuerzas para llegar, para liberarte de las muletas de la discapacidad, debes ser arrogante y no dejar que te cuestionen, que quede en tu fuero interno tus logros, has podido.

No entres en el juego de que te cuestionen, en el terreno de la justificación, y estar siempre dando explicaciones, acabas por dejar de vivir tu vida para hacer lo que desean los demás. Aprende a responder con silencios.

Y esa reconstrucción de los sueños a tu nueva vida, esa es la meta.

El ser humano tiene capacidad de adaptarse a las adversidades, lo hace continuamente.
La enfermedad es una gran maestra si la escuchas, si los sentimientos negativos los racionalizas…hay mucha lucha, mucha adaptación.
Cuando llega la paz, vives el día a día con la paz de que ayer, hiciste lo que pudiste.
Has vuelto  de nuevo a tirar tus muletas, a abandonar tu silla de ruedas, y nadie debe cuestionarte, no te cuestiones a ti mismo, llegaste, lo hiciste y cada pequeño paso es la fuerza de la arrogancia hacia la superación, satisfacción y a la paz interna.

Disfruta de esa paz interna y abandona el no puedo por lo conseguí, por supuesto no puedes, pero cada día es un pequeño milagro. Disfrútalo!

Para muchos introversión es sinónimo de persona que no se justifica continuamente ni da explicaciones de lo que siente. Un camino hacia la libertad. Fibromialgianoticias.com©

Todavía hay preguntas sin respuestas antes de que los opiáceos puedan ser utilizados para aliviar las ideas suicidas.

Pequeñas Dosis De Opioides Podrían Evitar El Suicidio

Los fármacos reducen tanto el dolor emocional como físico

Se sabe que tratan el dolor físico, pero un nuevo estudio muestra que los opiáceos pueden tratar el dolor emocional y también el psicológico.

Para el millón de estadounidenses que intentan suicidarse todos los años-y los 40.000 o más que tienen éxito-es difícil encontrar una manera rápida para contrarrestar los pensamientos suicidad.

La terapia conductual y los antidepresivos a menudo requieren semanas para que surtan efecto, y no hay tratamiento disponible para las personas en riesgo inminente. Pero hace unos años, los investigadores plantearon la hipótesis de que los opiáceos, fármacos que reducen la percepción del dolor mediante la unión de proteínas especiales a los receptores del dolor del cerebro, podrían calmar también los sentimientos de dolor emocional.

El dolor emocional y el rechazo social son la causa subyacente de la mayoría de los suicidios, y aún no esta bien establecido que los opiáceos (prescritos para tratar el dolor físico a largo plazo) también podrían tratar el dolor emocional.

Los investigadores optaron por usar un opioide llamado buprenorfina porque es menos arriesgado que otros opioides. Los investigadores administraron una pequeña dosis a 40 personas que tenían pensamientos suicidas y un placebo a otros 20 pacientes durante el transcurso de un mes.

opiáceos para el tratamiento de ideas suicidas

Cargas asociadas a la fibromialgia

Los médicos usan una prueba la Escala de Ideación de Suicidio de Beck para evaluar la intensidad de los pensamientos suicidas de un paciente. Al final del ensayo de un mes, las puntuaciones de los pacientes tratados con buprenorfina bajaron significativamente que las de los pacientes que tomaron placebo, aunque 12 pacientes que tomaron el fármaco tuvieron que abandonar y dos pacientes (uno de cada grupo) intentaron suicidarse durante el experimento.

La buprenorfina no inhibió la eficacia de otros tratamientos, como los antidepresivos.

Todavía hay preguntas sin respuestas antes de que los opiáceos puedan ser utilizados para aliviar los pensamientos suicidas.

Los investigadores no probaron la buprenorfina en pacientes con antecedentes de abuso de drogas, por lo que no está claro si la droga resultaría más adictiva allí. Los investigadores también creen que podrían ver una mayor eficacia si aumentaron ligeramente la dosis, pero eso podría proporcionar un mayor riesgo de adicción.

Irónicamente, dosis más altas también se han relacionado con una mayor incidencia de suicidio, según un estudio separado publicado en enero. Y como nos recordó un anunciode un jugador de la Super Bowl de la noche anterior, los opiáceos también pueden causar otros efectos secundarios como el estreñimiento que deben ser tenidos en cuenta por los médicos que los prescriben.

Los investigadores señalan que son necesarios estudios complementarios para averiguar qué pacientes deben tomar opiáceos para tratar los pensamientos suicidas, junto con la seguridad de los medicamentos, la dosis y la eficacia. Pero sus resultados son alentadores: una intervención más rápida podría significar que miles de vidas podrían ser ahorradas cada año.

Edición y traducción Fibromialgia Noticias 2017©

Fibromialgia y estrés laboral o como vive el enfermo crónico de dolor, tratado desde la amplia perspectiva y la gran problemática del dolor y no  como una causa más de la fibromialgia, sino mucho más compleja, una amplia visión que no se llega a tener.

Y es que el dolor crónico es una fuente de problemas para quien lo sufre, y si estoy hablando de dolor crónico no de Fibromialgia. El enfermo de fibromialgia vive inmerso en una problemática que afecta a todos los enfermos de dolor crónico, ya sea artritis, artrosis, hernias discales o lumbalgias, existen muchas patologias que cursan con dolor y que se ven afectados en su vida laboral.

Fibromialgia o el enfermo de dolor crónico

La fibromialgia es la enfermedad del dolor crónico eterno, se pueden tener muchos síntomas, pero cada síntoma nuevo que aparece y desaparece sólo apoya el dolor ya existente (el dolor generalizado que se sufre día a día unido al cansancio), dolores localizados como la costocondritis la endometriosis o el dolor orofacial entre tantos.

Como enfermos de dolor crónico según la intensidad del dolor y la respuesta a las terapias farmacológicas, unido a las cirscuntancias personales de cada uno la evolución será diferente sino te encuentras identificado con la entrada obviala, pero ten en cuenta que es una posibilidad lo que vas a leer, sólo es cuestión para much@s de tiempo.

El dolor crónico en la actualidad

El dolor crónico es ya una de los temas que preocupan más en salud, grandes médicos, cientificos investigadores están detrás de la clave del dolor, pero para todos ellos que estudian el dolor algo que no les deja indiferente es el alto coste emocional que les causa al enfermo y que no tienen problemas en divulgar.

Para mostraros que es verdad quiero mostraros que un gran médico acaba de poner a la venta un libro con el particular nombre «Permiso para quejarse» del Dr. Jordi Montero Homs sé que a much@s les asombrará y respirarán con mucha libertad.

fibromialgia y estrés laboral
Hecha esta pequeña introducción vamos a centrarnos en el gran problema, uno de tantos al verte obligado a convivir con el dolor crónico.

Fibromialgia y estrés laboral

Recordar estamos hablando de estrés laboral como una consecuencia del dolor, algo de lo que no estais acostumbrados a hablar y que sólo lo asociais como una causa de más dolor, pero no como una CONSECUENCIA DEL DOLOR.

El médico de cabecera está muy acostumbrado, ve a cientos de pacientes con dolor, miles a lo largo de su vida y sabe, conoce de los grandes riesgos que tiene un enfermo de dolor crónico, la fragilidad con la que está atado a la familia, a los amigos, al trabajo.

Durante los años de experiencia acumula las vivencias de sus pacientes y sabe de la gran fortaleza necesaria para convivir con el dolor crónico, otra cosa es que lo verbalice, y os insisto hablamos de dolor crónico no de Fibromialgia.

Sí tú acudes a tu médico de cabecera y en una consulta le muestras que ya tienes dudas de poder seguir, dudas de lo mucho que está interfiriendo el dolor en tu trabajo. Tú médico ya detecta el principio de un gran problema el dolor y el trabajo como compaginarlo.

El dolor y el trabajo, un gran iceberg en el mundo de muchos enfermos de dolor crónico. Y el médico ¿Cómo te puede ayudar? Desde la psicologia o psiquiatria, sabe que es el principio de una gran consecuencia una depresión por la presión laboral (por aguantar, por acoso, porque la familia no entienda que está pasando en tu trabajo y tu dolor, hay muchos por…tantos como enfermos de dolor crónico).

¿Qué pondrá el médico cuando lo detecte? «Estrés laboral» tú no entenderás nada, saldrás decepcionado de que no te han escuchado y sin embargo te están ayudando.

¿Qué está fallando? la comunicación

La comunicación que el paciente necesita en las consultas y la comunicación que el médico no puede atender por falta de tiempo.

La comunicación, la empatia sería la clave para el manejo del dolor, para dar pasos en firme, para dshacer nudos con su paciente, mirar a los ojos y decir lo sé y esto te puede ayudar.

Esta es la clave la diferencia para un enfermo crónico salir de una consulta y no cargar con más presiones del tipo «la fibromialgia no es psicológica» o «no está en mi cabeza yo lo siento y lo sufro».

O ¿cómo le explico que mi problema es el dolor? ¿qué no es el trabajo? que necesito que me quite el dolor para seguir en mi trabajo.

La comunicación una gran clave que puede llevar al enfermo a luchar con las herramientas que tiene a su alcance que le ofrece la medicina o el enfermo eterno que dá circulos y que no consigue beneficios de la medicina por falta de comprensión, por falta de tiempos, por (rellenar con lo que os encontreis más identificados).

La comunicación clave, una vez más, para que el enfermo se beneficie de una «adherencia terapeutica» término con el que la medicina quiere conseguir que el enfermo siga los pasos de sus tratamientos, pero que cada vez se dan más cuenta de que sin comunicación y empatia esta falla estrepitosamente.

En esta y todas las enfermedades la adherencia terapeutica cada vez falla más porque el enfermo quiere decidir sobre su salud.

Espero que una gran problemática cuando veias en un informe o en una hoja de interconsulta para psiquiatria o psicologia «estrés laboral» entendais todo el trasfondo, todo lo que no se explica y todo lo que como enfermos «deberiamos» saber y no se nos cuenta.

Otra cosa es como el psiquiatra o psicólogo evalue tú estado y te ofrezca como tratamiento, es algo que tendrás la libertad de aceptar o no, pero recuerda siempre hay que leer entre lineas por nuestra salud y no tomar decisiones que nos puedan perjudicar.

Como el enfermo ha de vivir con fibromialgia y la soledad impuesta.

Mucho se habla en guías médicas que dan pautas al enfermo se insiste en que no se aisle .

Se insiste que el enfermo socialice, algo imposible cuando el enfermo es crónico y sus circunstancias no lo acompañan, cuando pasan los años la enfermedad y sus síntomas lo debilitan.

Estamos ante una enfermedad crónica y las enfermedades crónicas son para eso, para toda la vida y las consecuencias de ella también.

Cuando llega el díagnóstico

Cuando se enferma y se buscan respuestas ( no sólo por parte del enfermo sino de su entorno también) todo son apoyos afortunadamente para muchos.

Apoyos, cuidados, querer saber…querer conocer y querer CONTROLAR lo incontrolable, muchas veces se hace este camino junto al enfermo y se quiere evitar lo inevitable, que cambie.

El enfermo con su experiencia única de como es la enfermedad, de como le golpea el dolor, el cansancio y todos sus síntomas pronto verá lo equivocado que está y tendrá que hacer una readaptación de su vida. Le golpeará con gran fuerza la realidad verá o que cambia o su futuro será duro, esto es una aceptación de la enfermedad, un querer evolucionar.

fibromialgia y la soledad

Tomar el control de su enfermedad y dosificarse, un gran acto de responsabilidad como paciente de una enfermedad crónica.

Los primeros conflictos, los familiares

Fibromialgia y la soledad: la familia lo que más duele

Aquí es donde surgirán los primeros conflictos, en la misma familia. La familia, piensa que con el diagnóstico llega el control de la enfermedad, cree que el enfermo estando en manos de la medicina evolucionará a mejor.

¡Qué importante es para todos sanos y enfermos tenerlo todo bajo control!  por lo que no estamos preparados para la adversidad, la complejidad de una enfermedad. Mantener una actitud rígida y no evolucionar es frustración.

Estando en manos de la medicina, llega el alivio bajar la guardía, llega la tranquilidad.

Para muchos será afortunadamente, tomar bajo control de su enfermedad, cuando funcionen los tratamientos.  Pero para otros empezará un nuevo camino de dudas e incertidumbres.

La importancia de las soluciones

Con el fracaso de los tratamientos llegarán un cúmulo de reproches, el entorno cree (también el enfermo) que la medicina va a poder atajarlo todo. Llega la confusión, habrá pasado un año y el enfermo habrá pasado como mínimo por dos tratamientos farmacológicos sin éxito, todo está como al principio.

Llegan dudas, ¿qué se está haciendo mal? La respuesta NADA. Es un proceso normal de la enfermedad que el enfermo ha de seguir sino se encuentra solución al primer tratamiento, (¡Afortunados los que lo encuentran a la primera!), ha de seguir probando nuevos con sus efectos secundarios.

Escuchar y no prejuzgar muy importante: No se está haciendo nada mal la medicina ha de dar con el tratamiendo adecuado a cada enfermo, no funciona para muchos y habrá que probar con diferentes alternativas hasta personalizar el tratamiento a la sintomatologia del momento. Unido a la complejidad de que los síntomas que oscilan  y cuando el enfermo lo requiera se deberá readaptar.

Vivir el momento. El enfermo aprende a vivir el momento. Ese aprendizaje que a otros les cuesta tanto aprender, obstinados en carreras de fondo a largo plazo.

Los tratamientos y sus frustraciones

Los aumentos de sueño, la tristeza de querer y no poder, ver como el entorno empieza a «sufrir» es un gran handicap que el enfermo y la familia deberán sortear juntos. Entender, comprender y estar preparados ante la incertidumbre, todo ello muy importante y siempre echando mano de una gran herramienta ser creativos para salvar los obstáculos.

Ante la enfermedad crónica hay que estar preparados, olvidar el mantener todo bajo control, una enfermedad crónica y su evolución NUNCA, para bien o para mal, NO se puede controlar. No se puede pretender vivir bajo la zona de confort que nos obstinamos a tener en la vida.

Sí habéis llegado hasta aquí y no se han resentido vuestras relaciones familiares, ENHORABUENA estáis dando un pequeño paso para todo lo que cambiará en vuestra vida al convivir con una enfermedad crónica, como enfermos y como familia del enfermo. El entorno del enfermo está dando grandes pasos para que el enfermo no acabe aislado y socialice tal y como indican las guías del manejo de la enfermedad.

El entorno clave para el enfermo

Un punto muy importante que abordan, estar acompañado, no aislarse, pero que no amplían diciendo que no sólo el enfermo ha de cooperar también su ENTORNO.

Un gran paso que supone al enfermo la aceptación y convivir con la enfermedad, contar con el apoyo de su familia, la aceptación será más fácil ya que no se sentirá aislado. Por tanto no empezará a debutar un fantasma enemigo de cualquier enfermo crónico la depresión exógena (depresión causada por situaciones externas).

Este es un gran factor a evitar la depresión causada por la frustración del entorno. El enfermo no debería recorrer el trayecto en fibromialgia y la soledad impuesta.

Queda aún un largo camino mucho por hablar y mostrar ante el largo trayecto de la aceptación y convivencia que tiene que sortear el enfermo para evitar vivir la soledad, un continuo fantasma del que huye. La soledad que le irá imponiendo la continua frustración de todo aquel que le intentará ayudar y no puede comprender, que la única ayuda es comprender y escuchar, que el enfermo ya lo está poniendo todo de su parte.

Para muchos es muy difícil comprender que la enfermedad no es un traje que se pueda quitar y poner el enfermo cada vez que le apetezca: Cuando no se comprende es muy fácil alejarse y culpabilizar al enfermo.

El enfermo ha de convivir con ella día a día y no puede elegir. No puede responsabilizarse de los caprichos de los síntomas de la enfermedad.

Eliminemos las soledades impuestas. Está en mano de todos!

Redactado por Fibromialgianoticias.com©

12 de mayo de 2020 El congreso de los diputados en España pone de manifiesto el estigma social del dolor y la falta de apoyo a todos los niveles. ¿Cómo acabar con el estigma social del dolor?

La fibromialgia y  culpabilidad ¡Qué terrible conexión! De como la culpa puede llevar a enterrar tus sueños y como evitarla a toda costa.

Enfermar ¿Quién es el culpable?

Sí, así es, te preguntarás ¿Qué estoy leyendo? «Culpable yo NO»- dirás.

Cuando se enferma lo primero que llega y un sentimiento muy cruel es la culpa, te das cuenta como te ves obligado a dejar de hacer cosas que te satisfacían, cuidar de tu entorno, el primero, el que más te hace sentir culpabilidad.

Es sin duda el que más horas de rumiación (un término que se aplica al continuo pensar en un problema) te llevará a querer seguir con todo lo que hacías de una forma natural y sin darle valor. Ahora de pronto se ha convertido en una gran responsabilidad quieres llegar a todo.

Ves como enfrente de tí hay una colina inalcanzable y que no consigues alcanzar.

Espera….paraaaaa . Se te olvida un «pequeño detalle» que te está molestando ESTAS ENFERMO

Sí ya no eres quien eras (ni mejor ni peor) eres diferente. Tienes tanto del revés que crees que todo es negativo y no, es DIFERENTE.

Sientes con la obligación de querer encargandote de lo que hacias antes ¿por qué?

-¿Satisfacción personal? ¿Eras feliz haciendo lo que hacias? Date cuenta de que ahora eres infeliz intenta buscarlo en otras vias.

-¿Nadie te echa una mano? Es hora de que mantengas una conversación con quién te puede ayudar y en el caso de que se use la culpabilidad en tu contra con la frase «ya no eres el que eras» reafirmate. No eres culpable.

fibromialgia y culpabilidad

¿Así te sientes ahora?

No dejes que la fibromialgia y culpabilidad te frene

En efecto ya no eres el que eras, no sigas los chantajes emocionales que te harán inconscientemente, cargar con esas responsabilidades que hasta ahora hacías porque querías pero la ENFERMEDAD te está poniendo límites. Límites que no te has de obstinar saltar, intenta dar una vuelta de tuerca quizás consigas los mismos resultados de la culpabilidad a la superación así de sencillo.

La culpabilidad en Medicina

Sí, estás en el proceso de aceptación de la enfermedad, el médico está acostumbrado a lidiar con la enfermedad crónica, recuerda la fibromialgia es de por vida (puede aparecer y desaparecer a su antojo). La fibromialgia es crónica y los procesos de aceptación no son diferentes en las enfermedades crónicas. TODAS las enfermedades crónicas llevan a etapas de adaptación tras crisis que se sufren al convivir con síntomas que ralentizan, frenan la vida, la obstaculizan.

Un proceso de duelo contigo mismo, aceptar que algo ha cambiado y la culpabilidad es una fase más que ha de vivirse de forma que se avance, sin estancarse. Avanzar para correr en tu mente y tu propia aceptación con cambios que irán surgiendo en la enfermedad, y que te verás obligado a sortear.

El médico con su gran experiencia puede ver como el proceso de aceptación de una enfermedad «está paralizado». Te sientes culpable de todo, no aceptas, no evolucionas y puede vislumbrar como está haciendo aparición una «DEPRESION»´. Si lo siento apareció la palabra fantasma la palabra que «odiamos»  pero he de aportarte lo que desconoces, la depresión es no aceptar y no evolucionar TE OBLIGA a la tristeza y la apatía así de simple.

Y a los que formais parte del entorno no hay que ir por estados mentales complejos es así de simple no colaborar puede ayudar a la tristeza a la depresión, puede llevar a pensar «Sino estuviera enferm@ no pasaría esto» . Aplicalo puedes ser de gran ayuda cuando te planteas ayudar y no sabes como. ✌️ La unión hace la fuerza.

El médico con su gran manejo te invitará a atajar el problema. Sino quieres medicación recurre a un psicológo del dolor, te dará herramientas para hacer frente a los conflictos que te puedan surgir, reconocer la culpabilidad y sus conflictos es un gran avance.

Recuerda, en la enfermedad hay que ser ser más «creativos» que nunca y tener opciones A, B, C, D…. la «creatividad»  ayudará a no «estancarse», a seguir de forma sanas el proceso de aceptación de la enfermedad.

Agradecer a
@Tomasnavarropsi su permiso para reproducirlo.

¿Quieres conocer más sobre los sentimientos en fibromialgia?

El pasado 12 de mayo palabras de un psicológo mostraron como la fibromialgia sólo es apta para grandes atletas, el psicólogo Tomàs Navarro dedicó estas palabras a los afectados de la enfermedad del dolor continuo la #fibromialgia

Tomás Navarro es Psicólogo. Se dedica a la psicología, la consultoría, la formación y la divulgación. Autor de ‘Fortaleza emocional’

Fibromialgia, ‘finishers’ del día a día

Ríete tú de los grandes retos deportivos. Me río yo de los que suben grandes montañas, me río yo de los que suben los 14 ochomiles, de los que suben cumbres vírgenes o de los que escalan paredes verticales de miles de metros.

Nada hombre, vaya chorradas de retos. ¿Cruzar el estrecho a nado? Vaya nimiedad. Nada de nada, ni cruzar el Atlántico a remo, ni atravesar el desierto, ni adentrarse en la jungla, ni tan solo cruzar europa en bicicleta… ¡Auténticas tonterías!

Fibromialgia, 'finishers' del día a día

fibromialgia correr

Si quieres conocer a un ultra atleta ponte en la piel de una persona afectada de fibromialgia. Intenta salir de la cama después de no haber podido dormir por culpa del dolor, del dolor provocado por el peso de tu mismo cuerpo, del dolor provocado por el peso de la manta, del dolor de saber que tienes que levantarte y sonreírle a tus hijos cuando ni tan solo eres capaz de comprender qué es lo que te está pasando.

Venga valiente, sal de la cama. Levántate e intenta movilizar una espalda dolorida. Plántate ante el espejo e intenta contemplar a una persona atrapada en un cuerpo dolorido y cansado, en un cuerpo machacado por el sufrimiento y la fatiga. Trata de mirarte cada mañana sin recordar con lágrimas en los ojos la vitalidad que te caracterizaba. Es muy duro… Es muy duro saber que has sido capaz de escalar montañas, de luchar la vida, de subir a unos críos, trabajar y amar; y que ahora te cuesta levantarte. Empieza el día, si eres capaz, mirando a un cuerpo sin fuerza, inflado, cargado y pesado.

«Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos»

Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos, de estos que venden en las tiendas de deportes, con cinco quilos por extremidad basta. Ahora trata de peinarte… Añade además que incluso te duele el pelo, que te molesta el peso del pelo. Entenderás por qué una persona afectada de fibromialgia tiene que descansar a medio peinar, o entenderás por qué hay días que ni tan solo se peina.

¿Ya has acabado de peinarte? Pues venga ahora maquíllate para intentar recuperar el espíritu, para tratar de engañar al dolor con la ilusión. ¿Ya te has maquillado? Pues ahora trata de lavarte los dientes… No olvides que tienes cinco kilogramos extras en cada brazo. ¿Cansado? Venga hombre, esfuérzate un poco más. Te falta voluntad. Ahora trata de imaginártelo cada día de tu vida, durante el resto de tu vida. Trata de imaginarte también tener que aguantar comentarios de este tipo.

Hoy toca ir a inspección médica. Ya has dejado a los niños en el colegio. No son ni las diez de la mañana y ya estás agotado. Pase señora, a ver, camine un poco, muy cansada no está verdad, levante este peso, usted puede trabajar perfectamente, vamos a ver, no es encofradora, seguro que puede sostener un bolígrafo. Bueno pues busque un trabajo de media jornada. Se está engordando. Ande un poco cada día. ¿Que no puede? Esfuércese. Ande cada día un poco más. Bueno va, venga en dos semanas vuelva a inspección.

Hala, remonta ese menosprecio. Seguimos con el día a dia, llegas a casa y te sientes mal. Los niños se quedan a comer en el colegio. No te ves capaz de prepararles la comida. Te sientes culpable. No trabajas, no haces nada en todo el día y ni tan solo eres capaz de tener la casa en orden, ni tan solo puedes comprometerte a hacer la comida cada día. Te agobias. Te han pasado un par de horas de agobio, con la mirada perdida. Te tomas tu tercer ibuprofeno. De aquí poco tienes que volver a buscar a los niños al colegio.

Te vuelves a maquillar, a maquillar ese dolor sordo. Maquillas la tristeza, la pena y la rabia. Dibujas una sonrisa. Te gustaría jugar con tus hijos. Correr con ellos. Cogerlos en brazos. Se te escapa una lágrima te la secas y vuelves al escenario. Te tomas tu tercera cocacola, el azúcar y la cafeína te dan la energía que tanto necesitas. Mientras esperas a la puerta del colegio te comparas con otras mamás. Están estupendas. Te ves mayor. Te ves demacrada. Te vuelves a componer. Tanto dolor no se puede soportar.

«Te tomas una pastilla para dormir y te acuestas rendida»

Por fin llega la noche y coges la cama con muchas ganas. Antes de ir a dormir te pinchas un tratamiento experimental, ya te la podría pagar la seguridad social, pero claro 600 euros son muchos euros, crees que estás tirando el dinero. Dudas. Te tomas una pastilla para dormir y te acuestas rendida.

De repente te despiertas a las tres de la mañana, como cada noche, la manta te pesa, el cuerpo te duele y el alma te llora. ¿Tendrá fin esta tortura? ¿Descubrirá alguien algún remedio para tanto dolor? ¿Habrá alguien estudiando la enfermedad? ¿Me moriré sufriendo? ¿Mañana seguiré sufriendo en silencio?

Te sientes sola, machacada y cansada. Te levantas, miras a tus hijos y decides seguir esforzándote un día más. Querida persona afectada por fibromialgia, tienes mis respeto. Me río yo de los súper atletas y de sus retos. El tuyo si que es un súperreto.

Querida persona afectada de fibromialgia, para mí no eres invisible. Entiendo perfectamente tu dolor y tu tristeza. Levanta la cabeza y paséate con ella bien alta. Pocas personas serían capaces de hacer lo que tu haces. Eres un ejemplo de espíritu de lucha. Eres un ejemplo a seguir. Eres una súperatleta. No lo olvides nuca. Vive sin vergüenza ni culpa y no hagas caso de quien te juzga a la ligera.

Querida persona con fibromialgia tienes mis respetos y mi amor.

Gracias a Tomás Navarro en nombre de todos los afectados de Fibromialgia