Fibromialgia dolor apoyo y actitud, así sin comas todo seguido porque después de muchos años de ufrir y ser espectadora de miles de relatos de dolor cada vez estoy más convencida de que al enfermo se le exige actitud, y el enfermo exige apoyo, porque actitud y apoyo son indivisibles para la buena gestión del enfermo con la enfermedad.
El enfermo acepta, tiene actitud, adquiere su compromiso con la enfermedad acepta y lucha pero cuando necesita apoyo.

¿Donde están los apoyos? Entonces es cuando todo falla. Actitud y apoyo la incognita de la ecuación hacía el bienestar del enfermo y su entorno.

Redacción Fibromialgia Noticias

Cuando el cuerpo duele

Con el dolor físico, cuando el cuerpo se rebela y se convierte en un enemigo que te maltrata y aprisiona

Escrito por ROSA MONTERO

Leo en un interesante libro de la psicóloga clínica Grela Bravo que casi el 10% de la población vive con dolor crónico de diversa intensidad. Ella misma forma parte de ese grupo de personas y el libro se titula Sobrevivir al dolor (Plataforma Editorial) y ha estado en las listas de más vendidos, cosa que no me extraña porque es un tema poco usual; como la misma Bravo dice, sobre el dolor pesa un tabú social.

Desde luego sucede así con el dolor del corazón, con los duelos por la muerte de alguien, con la pena de vivir cuando la vida es penosa; pero sin duda, como bien apunta la autora, también ocurre con el dolor físico, cuando el cuerpo se rebela y se convierte en un enemigo que te maltrata y aprisiona.

 

Fibromialgia dolor apoyo y actitud

El texto de Bravo habla del dolor en general, pero los apéndices tienden a centrarse en la fibromialgia, aunque desde luego ése no es ni mucho menos el único dolor crónico que existe.

Hay infinidad de dolores de espalda, así como daños neuropáticos irrecuperables tras intervenciones quirúrgicas y accidentes. Por no hablar de la legión de jaquecosos y migrañosos o del casi 3% de enfermos de Parkinson, por ejemplo. Sí, puede haber mucho sufrimiento asociado al cuerpo a lo largo de la vida.

Y lo asombroso es la capacidad que tiene el ser humano para sobrellevarlo y adaptarse.

No puedes ignorar ese dolor, tienes que adaptar tu vida a ello; pero no puedes rendirte

De esa capacidad es de lo que escribe Grela Bravo en su libro, que en principio tiene el formato de un texto de autoayuda, pero que es más poético que otra cosa.

En cierto sentido echo de menos que la obra hubiera sido más testimonial, que hubiera hablado más de lo personal y lo concreto, pero comprendo que es un tema que se sitúa en la esfera de lo indecible y que hay que acercarse a él dando rodeos.

El dolor lo que el paciente dice que es

El dolor, explica en primer lugar Bravo con formidable lucidez, es lo que el paciente dice que es. No hay manera de medir el dolor objetivamente; el facultativo tiene que escuchar y respetar lo que dice el enfermo. Y esto no siempre sucede.

La clase médica tiende a desesperarse ante las enfermedades que no consigue curar y esa frustración suele descargarla con el paciente.

Recuerdo ahora el caso de Pierre Curie, cuyos huesos se estaban deshaciendo a causa de la radiactividad y que sufría dolores terribles; sus médicos, que ignoraban los letales efectos del radio, vinieron a decir que lo que le pasaba a Curie es que estaba demasiado nervioso.

La culpabilización del enfermo ha sido una constante en las dolencias poco conocidas.

Hasta ayer mismo, las enfermas de fibromialgia han sido tratadas como histéricas empeñadas en llamar la atención; y todavía hay síndromes, como el de Sensibilidad Química Múltiple, que siguen sin ser plenamente aceptados. Qué terrible que tu dolor sea banalizado y considerado un síntoma de desequilibrio mental.

Como si, igual que un niño caprichoso, te empeñaras en seguir sufriendo.

Falta de apoyo

Esa falta de respeto y de apoyo médico empeora sin duda el aguante del dolor.

Hace algunos años se hizo un experimento con un grupo de enfermos de ahora no recuerdo qué dolencia. Al 25% del colectivo no se le administró ninguna medicina; a otro cuarto se le dio el tratamiento correcto; el cuarto siguiente recibió un placebo, y los restantes, por último, tomaron también un placebo, pero sabiendo que lo era.

Pues bien, los que más mejoraron fueron, naturalmente, los que recibieron la medicina adecuada y, después, los que ingirieron el placebo inconscientes de ello. Pero, para pasmo de los investigadores, resultó que los que tomaron a sabiendas las medicinas de mentira también mejoraron con respecto al grupo que no recibió ningún tratamiento.

¿Y por qué sucedió eso?

Pues el trabajo no extraía conclusiones causales, pero yo creo que es evidente que los enfermos a los que nadie hacía caso siguieron encerrados en su dolencia, mientras que las personas que tomaron placebo de manera consciente por lo menos gozaban de la plena atención de los médicos y eran seguidos estrechamente en su evolución. Necesitamos que nos escuchen y que nos tengan en cuenta.

Una buena relación con tu médico disminuye la percepción de tu dolor, y también hay estudios que demuestran esto.

No se puede ignorar el dolor

Lo que más me ha gustado del libro de Grela es el camino que señala para atravesar el dolor, un difícil pero espléndido trayecto que exige, en primer lugar, asumir que no puedes ignorar ese dolor, que tienes que admitir tus limitaciones y adaptar tu vida a ello; pero, una vez hecho esto, hay que tener claro que no puedes rendirte.

Tu vida es mucho más grande que tu dolor, y la actitud, explica la guerrera Grela Bravo, es lo que mide la diferencia entre el dolor y el sufrimiento.

Y, como decía el neurólogo y psiquiatra Viktor Frankl, que sobrevivió durante tres años en los campos de concentración nazis de Auschwitz y Dachau, lo único que no te pueden quitar es la actitud.

@BrunaHusky

RosaMontero.es

1. ¿Qué es el dolor?

El dolor es una realidad que nos afecta a todos antes o después. Vemos a nuestro alrededor o quizá experimentamos de cerca que hay gente que muere, que sufre. En algunas actividades de voluntariado como el acompañamiento en hospitales, el contacto con el dolor y el sufrimiento es más directo.

Es importante por tanto que sepamos comprender esta realidad y no vivir ajenos a ella, porque si no es difícil atender y dar sentido y esperanza a las personas que se encuentran en esa situación. El dolor es compañero inevitable de la vida humana. Somos por naturaleza limitados y lo experimentamos de múltiples maneras.

Esto no nos debe llevar a la resignación y al pesimismo porque la vida tiene un sentido y el sufrimiento también. El dolor no tiene la última palabra, el placer es más profundo aún que el sufrimiento.

La actitud ante el dolor es cuestión de madurez personal.

Hemos de llegar a entender que el sufrimiento puede ser ocasión de crecer, de madurar como personas.
Para dar razón, ayudar y comprender haciéndonos cargo de la situación de personas que experimentan el dolor y sufrimiento, tenemos que pensar cual es nuestra actitud ante el mismo. Es esencial ser muy humanos y a la vez muy positivos.
Sentido y actitud ante el dolor
Teniendo en cuenta la naturaleza del hombre, vemos que la reacción inicial ante el dolor es de rechazo, y es lógico porque la persona busca en lo más profundo de su corazón ser feliz. La existencia del dolor parece que se contrapone a este objetivo, y realmente esto ¿es así?
Antes de dar respuesta a esta pregunta vamos a profundizar en qué es el dolor, qué clases de dolor podemos experimentar, actitudes y reacciones ante el mismo.

2. Clases de dolor

Analicemos en qué momentos nos sentimos vulnerables y experimentamos dolor. En primer lugar observamos algo muy elemental como puede ser un dolor de cabeza.

Cualquier tipo de enfermedad nos hace descubrir nuestra finitud, claro está que hay distintos tipos de gravedad y que en unos más que en otros se siente más de cerca nuestra limitación y finitud, no es lo mismo una jaqueca que un cáncer en estado terminal.

Damos un paso más para profundizar, viendo lo que describe Max Scheler sobre cómo es la persona. Distingue cuatro estratos en el ser humano y en base a ello establece cuatro tipos de sentimientos:

  • Estrato
  • Somático
  • Somático Vital
  • Psíquico
  • Espiritual
  • Sentimientos
  • Sensoriales
  • Corporales y vitales
  • Del YO
  • De Persona

El dolor se situaría en el primer estrato (somático-sensorial) referido al yo (estrato psíquico). La diferencia entre dolor y sufrimiento está en que el dolor, cuando alcanza un cierto grado de intensidad y se prolonga en el tiempo, pasa a ser sufrimiento afectando al cuarto estrato, el personal.

Influye entonces en las perspectivas de la persona, le sitúa ante su finitud y limitación y produce tristeza. La experiencia dolorosa es mucho más rica y compleja que la mera sensación de dolor. Esta última es simple dolor exterior, causado por un mal presente, que es percibido por el cuerpo, mientras que su repercusión en el interior de aflicción, desgarro es el sufrimiento.

Conviene distinguir ambos con nitidez.

En el dolor interior intervienen la memoria, la imaginación y la inteligencia y puede extenderse a muchos más objetos que el dolor puramente físico ya que incluye el pasado, el presente y el futuro, lo físicamente ausente, pero presente en el espíritu.

La tristeza está provocada por el mal presente, pues procede de la carencia de lo que se ama. Los remedios para superarlo son principalmente el recrearse en el bien presente, el llanto, la compasión de los amigos, la contemplación de la verdad, el sueño y el descanso.

3. ¿Qué diferencia hay entre dolor y sufrimiento?

Dolor

El dolor es una experiencia sensorial (objetiva) y emocional (subjetiva), generalmente desagradable, que surge ante determinadas situaciones o problemas, generalmente relacionados con una pérdida o con un problema que nos afecta de manera importante.

Sufrimiento

El sufrimiento va un paso más allá. Es la respuesta cognitivo- emocional, que tenemos ante un dolor físico o ante una situación dolorosa.
Es un conjunto de emociones y pensamientos que se entrelazan, adquiriendo mucha más intensidad y duración que el dolor emocional. De hecho, el sufrimiento puede durar indefinidamente, aunque la situación que lo provocó ya se haya solucionado.

Cuando una persona sufre, suele presentarse alguna de las siguientes características:

-Cree que se va a enfrentar a un daño físico, psicológico o social importante, es decir, se siente amenazada.
-No acepta el dolor o la situación relacionada con el sufrimiento y se rebela: «¿Por qué a mí?, no es justo, no debería ser así», etc.
-Se siente incapaz de hacerle frente, ya que está convencida de no tener los recursos necesarios para vencer la amenaza (solucionar el problema o acabar con el dolor) de manera exitosa, por lo que se siente indefensa.
-Vive un grado importante de incertidumbre.
-No sabe cuándo o cómo va a terminar su sufrimiento y en ocasiones piensa que esa situación va a durar siempre.
-Cree que no lo va a poder soportar.
-Predomina un sentimiento de impotencia y de no tener control sobre lo que sucede e incluso sobre sí mismo, que se manifiesta en la intensificación de diferentes emociones: depresión, enojo, autocompasión, etc.

Podemos sufrir ante:

-Un hecho real, en el sentido de que está sucediendo en el presente. Un recuerdo de algo que sucedió.
-Un hecho imaginario, como cuando vemos con tal claridad una situación que creemos que se va a dar en el futuro, que despierta nuestras emociones. El sufrimiento de los demás.

4. El sentido del dolor

Estamos en una cultura en la que el sufrir tiene mala prensa. No tenemos motivos para soportarlo, sino medios técnicos para combatirlo. Hemos caído en una trampa peligrosa: pensar que somos capaces de erradicarlo de nosotros, lo cual es imposible.

Amamos la comodidad, la ausencia de dolores, molestias y esfuerzos físicos, más que cualquier otra cosa precisamente porque no soportamos el sufrimiento. En la actualidad hay métodos y técnicas para evitar el sufrimiento, esto es un gran avance pero también es cierto que hace que disminuya nuestra capacidad de aguantarlo, a base de ahorrárnoslo, e impulsarnos hacia placeres y satisfacciones rápidas.

Aunque con los medios que tenemos para aliviar o paliar el dolor físico, nos encontramos con que antes o después acabamos volviéndolo a experimentar, ¿cuándo?: en nuestra debilidad, en nuestra insatisfacción ante las dificultades ordinarias de la vida.

Si no se saben llevar, pueden convertirse en insoportables. Las causas que nos pueden llevar a esto son la falta de motivos para sufrir, la incapacidad para descubrir el sentido del dolor, querer evitarlo a toda costa, que en definitiva es no saber encajarlo en la vida y no querer vivir en la realidad, ya que es algo que está ahí y que no podemos erradicar, ni evitar. Todo esto contribuye a aumentarlo porque estamos inermes ante el.

La clave está en aceptarlo y aprender a convivir con el, a llevarlo de la mejor manera, sabiendo que tiene un sentido en la vida del hombre, que le ayuda a ser más fuerte, a madurar.

Nuestra cultura se ha vuelto deliberadamente ciega para el dolor: no quiere verlo, lo tapa, lo ignora, lo oculta, lo trivializa, le vuelve la espalda, quiere sustituirlo por el placer, por lo fácil, lo cómodo, lo rápido, lo aséptico, lo que no molesta. Hay que reconocer que en nuestra vida están presentes todas estas tendencias y que nos dejamos llevar por ellas.

Pensemos a donde puede llevarnos esta actitud de evitar el dolor, que en realidad es la que está presente en nuestra sociedad. Una sociedad que busca abolir el sufrimiento, cuando llega al límite más allá del cual no puede hacerlo, y adviene la desgracia, no tiene ya nada que decir: se queda muda.

La extremada concentración en el puro evitar el sufrimiento, renunciando a cualquier interpretación, es la eutanasia… esta es la consecuencia lógica de una concepción del dolor como un sin sentido. Pero como hemos dicho antes, el dolor tiene un sentido en la vida del hombre, hay que saber descubrirlo.

La generalización de estas actitudes a nuestro alrededor, hace más necesaria que nunca la respuesta a estas preguntas: ¿Qué sentido tiene el dolor? ¿Sirve para algo? ¿Puedo hacer con él algo más que huir de él? ¿Acaso puede tener algún sentido una vida llena de sufrimiento?

Para responder a todo esto nos centraremos en tres funciones antropológicas del dolor.

1ª) Lo primero que se necesita para saber qué hacer con el dolor es aceptarlo como algo que está ahí, y que tenemos que encarar: es el momento dramático de nuestra existencia.

La primera y más humilde operación del dolor destroza la ilusión de que todo marcha bien: nos pone en situación dramática, y eso requiere ya un modo de expresión. Sin embargo, el que se sobrepone a su dolor, sube más alto; quien acepta esa situación convierte el hecho doloroso en una tarea: la de reorganizar la propia vida contando con esa dramática verdad que se ha hecho presente dentro de nosotros.

La enfermedad me es dada como una tarea; me encuentro con la responsabilidad de lo que voy a hacer con ella. El dolor es el banco de pruebas de la existencia humana, el fuego de la fragua donde, como los buenos aceros, el hombre se ennoblece y se templa. Y sin embargo, para los hombres frágiles el dolor puede ser ocasión del desmoronamiento definitivo.

Cuando sufrimos una enfermedad, un cautiverio, un ultraje o una desgracia, no somos libres de sufrirlos o no, puesto que vienen impuestos, pero sí podemos adoptar ante ellos una actitud positiva o negativa, de aceptación o rechazo. En esa libertad radica lo posibilidad de enriquecerse con el dolor.

Sufrir, cuando se transforma en actitud de aceptación y en una tarea libremente asumida, es algo que nos hace más libres respecto de las circunstancias externas, nos abre los ojos al verdadero valor e importancia de las cosas; se advierten entonces panoramas de profundidad porque el sufrimiento hace al ser humano más lúcido. Esto es crecer. Sufrir significa obrar. Pero significa también crecer y madurar.

El verdadero resultado del sufrimiento es un proceso de maduración. La madurez se basa en que el ser humano alcanza la libertad interior, a pesar de la dependencia exterior respecto de lo que atenaza. Aceptar el dolor ayuda al hombre a crecer y madurar porque le hace ser fuerte.

2º) el hombre doliente experimenta con más intensidad que los demás la faceta de finitud,

se encuentra en un momento especialmente importante de su vida, un momento en el que, a la luz de esa experiencia puede comprender con luces nuevas, la distinción entre lo verdaderamente importante y lo que no lo es. El dolor realiza en nosotros una purificación no sólo externa, en el cuerpo, sino también interior.

Nos hace menos dependientes de nuestro capricho, nos eleva por encima del interés, porque aprendemos a renunciar a aquello que en la nueva situación no podemos tener, como por ejemplo libertad de movimiento y fuerza para trabajar.

Incluso relativizamos la importancia de satisfacciones y necesidades que creíamos irrenunciables, y hasta llegamos a prescindir totalmente de ellas, llevando nuestra capacidad de sufrir más allá del límite que nos creíamos capaces de aguantar.

En los momentos dramáticos nos dejamos de tonterías, y si el drama es muy intenso, casi todo nos parecerá una tontería, algo que no vale la pena, ni es verdaderamente serio. El dolor eleva al hombre por encima de sí mismo porque le enseña a distanciarse de sus deseos.

Las personas que han sufrido tienen una conciencia más real y profunda de sí mismos y de lo que les rodea: están vacunadas contra la insensatez, y se les nota, en su talante sereno y más difícilmente alterable, en un cierto poso interior y capacidad de aguante que las hace más dueñas de sí.

Pensemos por ejemplo en una persona que ha sufrido un grave accidente de tráfico y ha salvado la vida, ha sido un golpe duro que le ha hecho cambiar la jerarquía de valores en su vida, a cambiar su conducta porque se ha dado cuenta de lo que realmente vale la pena.

3º) Sólo ahora, después de señalar estas dos funciones, podemos descubrir el verdadero sentido del dolor: yo sólo puedo afrontar el sufrimiento, sufrir con sentido, si sufro por un algo o por un alguien. El sufrimiento, para tener sentido, no puede ser un fin en sí mismo.

Para poder afrontarlo, debo trascenderlo.

Al aceptarlo, no sólo lo afrontamos, sino que a través de él buscamos algo que no se identifica con él: lo trascendemos. El sufrimiento dotado de sentido apunta siempre más allá de sí mismo, remite a una causa por la que padecemos. En definitiva, el sufrimiento con plenitud de sentido es el sacrificio. Esto quiere decir que el sentido del dolor es el motivo y el fin por el cual aceptamos padecerlo. A primera vista esto es muy evidente en los dolores meramente naturales: los padecemos porque tenemos voluntad de vivir.

Pero cuando se trata de sufrimientos interiores, causados por la voluntad de otros o por la necesidad, ya no basta la voluntad de vivir para padecerlos: necesitamos integrarlos en una tarea en la cual adquieran sentido, necesitamos verlos como parte de las dificultades del camino que nos lleva a la meta que nos hemos propuesto alcanzar, y sobre todo, los sobrellevamos gustosamente cuando los convertimos en medios para hacer felices a las personas amadas, puesto que entonces aceptamos nuestro dolor para que ellas se vean libres de él, para poder volver a su lado, y que vuelvan a tenerlos para sí.

Esto es, sobre todo, lo que una madre y un padre harán por encima de sí mismos y de cualquier dificultad: salvar a sus hijos de la desgracia, hacer cualquier cosa por ellos, sufrir para sacarlos adelante. Amar es sacrificarse. Lo que da sentido al dolor es el amor: se aguanta el sufrir cuando se ama; si no, no se aguanta.

Aguantar el dolor no significa buscarlo, gozarse en la queja y en la debilidad, ser masoquista, sino sobrellevarlo por el ser amado y por la esperanza de alcanzar los bienes anhelados, sobre todo para él.

Si se suprime esto último, aguantar el dolor sería efectivamente aceptar ser débil. Sólo el sufrimiento asimilado deja de ser sufrimiento, y pasa a ser parte del camino hacia nuestra meta. Así lo convertimos en obra humana, lo dotamos de sentido, y hecho sacrificio, lo traspasamos.

Esta inclusión de el dolor en esta gran tarea que es vivir nos pone delante otra gran cuestión: el sentido del dolor es consecuencia del sentido de la vida que se tenga; en cierto modo, el sentido del dolor remite y se resuelve en el sentido de la vida que se tenga; en cierto modo, el sentido del dolor remite y se resuelve en el sentido de la vida.

La fuerza para sufrir brota de los motivos que se tienen para seguir viviendo. Si éstos no existen, no se aguanta una vida dramáticamente dolorosa.

5. Actitudes ante el dolor

Todos vivimos situaciones dolorosas, sin embargo podemos tener dos actitudes: vivir el dolor y trascenderlo o generar un gran sufrimiento, compuesto por una mezcla de emociones negativas intensas, que con frecuencia está causado o aumentado por nosotros mismos: por nuestra actitud ante el dolor y/o por el significado que le damos a éste. Podemos tener por tanto una actitud positiva o negativa.

Cada persona reacciona de manera diferente ante una misma situación. Mientras una persona se desmorona ante el dolor que está viviendo, otra puede encararlo de una manera distinta y salir fortalecida y más madura. De hecho cada situación la vivimos de diferente manera. La misma persona que reacciona bien en una ocasión, puede responder muy mal en otra.

6. Reacciones ante el dolor

La intensidad y duración del dolor que sentimos y nuestra manera de reaccionar ante las situaciones dolorosas, no depende de la importancia de dicha situación.

Dependen de: nuestra personalidad fortaleza afectiva estado físico y emocional de ese momento las experiencias vividas en el pasado, principalmente durante la niñez nuestras creencias sobre nosotros mismos el significado que le damos al dolor el apoyo social que tenemos y nuestra capacidad para: reconocer, aceptar, expresar nuestras emociones.

¿Es posible ser feliz si existe el dolor y el sufrimiento?

El dolor si no trascendemos, es decir, si no vemos lo que hay más allá de el nos lleva a un sin sentido.

Como hemos visto el dolor nos sitúa verdaderamente delante de quien somos, de nuestra realidad de seres finitos, limitados. Esto tiene mucho de positivo: nos hace humildes, nos lleva a no creernos lo que no somos: superhombres o supermujeres.

La felicidad está relacionada con la aceptación de nosotros mismos, de nuestra persona con sus capacidades y sus limitaciones. De lo contrario, si nos queremos por un ideal al cual creemos que podemos llegar pero no es objetivo, lleva a la frustración. La clave está en cómo afrontamos el dolor, el sentido que le damos, cómo gestionamos nuestras emociones ante él y cómo compartimos con las personas más cercanas y nos dejamos apoyar por ellas sin buscar aislarnos. El sentido del dolor es algo que cada persona debe buscar. Más que cualquier definición, lo que nos explica si se puede ser feliz aun sufriendo, es el testimonio de tanta gente que es feliz. Y podríamos decir, vale pero también hay otras personas que no lo son. Cierto, pero piensa en lo siguiente: ¿qué busca la persona en la vida? Ya lo hemos dicho antes: ser feliz. Parece entonces lógico, que las personas que se adecuan al fin que busca el hombre son aquellos que aun ante la experiencia del dolor son felices. Los que no lo son, nos lleva a plantearnos si no es que no han sabido afrontarlo, seguro les ha faltado el cariño, la cercanía de alguien que les apoyase, pero en el fondo es falta de madurez. El voluntario juega un papel importantísimo, como acompañante de personas que pueden estar sufriendo.

8. Aprender a afrontar el dolor con optimismo

Forjar un modo de ser entusiasta, dinámico, emprendedor y con los pies sobre la tierra, son algunas de las cualidades que distinguen a la persona optimista. El optimismo es el valor que nos ayuda a enfrentar las dificultades con buen ánimo y perseverancia, descubriendo lo positivo que tienen las personas y las circunstancias, confiando en nuestras capacidades y posibilidades junto con la ayuda que podemos recibir.

La principal diferencia que existe entre una actitud optimista y otra pesimista, radica en el enfoque con que se aprecian las cosas: empeñarnos en descubrir inconvenientes y dificultades nos provoca apatía y desánimo. El optimismo supone hacer ese mismo esfuerzo para encontrar soluciones, ventajas y posibilidades; la diferencia es mínima, pero tan significativa que nos invita a cambiar de una vez por todas nuestras actitudes.

Alcanzar el éxito no siempre es la consecuencia lógica del optimismo, por mucho esfuerzo, empeño y sacrificio que pongamos, algunas veces las cosas no resultan como deseábamos.

El optimismo es una actitud permanente de “recomenzar”, de volver al análisis y al estudio de las situaciones para comprender mejor la naturaleza de las fallas, errores y contratiempos, sólo así estaremos en condiciones de superarnos y de lograr nuestras metas. Si las cosas no fallaran o nunca nos equivocáramos, no haría falta ser optimistas.

Normalmente la frustración se produce por un fracaso, lo cual supone un pesimismo posterior para actuar en situaciones similares. La realidad es que la mayoría de nuestros tropiezos se dan por falta de cuidado y reflexión. ¿Para qué sirve entonces la experiencia? Para aprender, rectificar y ser más previsores en lo futuro.

El optimista sabe buscar ayuda como una alternativa para mejorar o alcanzar los objetivos que se ha propuesto, es una actitud sencilla y sensata que en nada demerita el esfuerzo personal o la iniciativa. Sería señal de autosuficiencia de nuestra parte, pensar que poseemos el conocimiento y los recursos necesarios para salir triunfantes en toda circunstancia.

Cualquiera que ha sido campeón en alguna disciplina, llegó a colocarse en la cima por su esfuerzo, perseverancia y sacrificio, pero pocas veces, o mejor dicho nunca, se hace alusión a su optimismo, a esa entrega apasionada por alcanzar su fin, conservando la confianza en sí mismo y en las personas que colaboraron para su realización.

El optimismo refuerza y alienta a la perseverancia.

El optimista no es ingenuo ni se deja llevar por ideas prometedoras, procura pensar y considerar detenidamente todas las posibilidades antes de tomar decisiones. Si una persona desea iniciar un negocio propio sin el capital suficiente, sin conocer a fondo el ramo o con una vaga idea de la administración requerida, por muy optimista que sea seguramente fracasará en su empeño, ya que carece de las herramientas y fundamentos esenciales para lograrlo.

En otras circunstancias nos engañamos e inventamos una falsa realidad para hacernos la vida más fácil y cómoda.

Basta mencionar al estudiante que se prepara poco y mal antes de sus evaluaciones, esperando obtener la calificación mínima y necesaria para “salir del paso”, sin darse cuenta que su falso optimismo lo llevará –tarde o temprano- al fracaso.

Se podría pensar que el optimismo nada tiene que ver con el resto de las personas, sin embargo, este valor nos hace tener una mejor disposición hacia los demás: cuando conocemos a alguien esperamos una actitud positiva y abierta; en el trabajo, una personalidad emprendedora; en la escuela, profesores y alumnos dedicados.

Si nuestras expectativas no se cumplen, lo mejor es pensar que las personas pueden cambiar, aprender y adaptarse con nuestra ayuda. El optimista reconoce el momento adecuado para dar aliento, para motivar, para servir. En la amistad y en la búsqueda de pareja también es necesario ser optimista.

Algunas personas se encierran en sí mismos después de los fracasos y las desilusiones, como si ya no existiera alguien más en quien confiar.

El optimismo supone reconocer que cada persona tiene algo bueno, con sus cualidades y aptitudes, pero también sus defectos, los cuales debemos aceptar y buscar la manera de ayudarles a superarlos.

El paso hacia una actitud optimista requiere de una disposición más entusiasta y positiva, es tanto como darle la vuelta a una moneda y ver todo con una apariencia distinta: Analiza las cosas a partir de los puntos buenos y positivos, seguramente con esto se solucionarán muchos de los inconvenientes.

Curiosamente, no siempre funciona igual a la inversa. Haz el esfuerzo por dar sugerencias y soluciones, en vez de hacer críticas o pronunciar quejas. Procura descubrir las cualidades y capacidades de los demás, reconociendo el esfuerzo, el interés y la dedicación. Esto es lo más justo y honesto.

Aprende a ser sencillo y pide ayuda, generalmente otras personas encuentran la solución más rápido. No hagas alarde de seguridad en ti mismo tomando decisiones a la ligera, considera todo antes de actuar pues las cosas no se solucionan por sí mismas. De lo contrario es imprudencia, no optimismo.

No es más optimista el que menos ha fracasado, sino quien ha sabido encontrar en la adversidad un estímulo para superarse, fortaleciendo su voluntad y empeño; en los errores y equivocaciones una experiencia positiva de aprendizaje.

Todo requiere esfuerzo y el optimismo es la alegre manifestación del mismo, de esta forma, las dificultades y contrariedades dejan de ser una carga, convirtiéndonos en personas productivas y emprendedoras.

fundacioncacfrac.org

Cuidar el entorno familiar en fibromialgia El cuidador y la familia

Fibromialgia, enfermedad de nuestro tiempo

La fibromialgia es actualmente una de las enfermedades más habituales en nuestras consultas médicas y psicológicas. Se calcula que entre el 2-3% de la población española sufre esta dolenciaI que provoca a quien la padece un enorme impacto a nivel físico (dolor generalizado, parestesias, trastornos del sueño, fatiga, rigidez muscular matutina, etc.), psicológico (principalmente trastornos adaptativos, ansiedad y depresión) y social (incapacidad para realizar las tareas habituales, incomprensión familiar y social, etc.).

Son muchas las incógnitas que rodean a la enfermedad (etiología, tratamientos farmacológicos, mecanismos de acción de la enfermedad, etc.), lo que provoca un cierto escepticismo en la clase médica y en la propia familia.

Los enfermos de fibromialgia habitualmente recorren un amplio número de especialidades médicas (habitualmente neurología, medicina interna, traumatología, psiquiatría, reumatología) antes de ser diagnosticados, debido a los muy diversos síntomas que padecen (ánimo deprimido, migrañas, fatiga, dolores inespecíficos), peregrinaje que supone una gran carga emocional tanto en los pacientes como en la familia.

Una vez realizado el diagnóstico, los enfermos de fibromialgia suelen sentirse desamparados por la poca información existente sobre la enfermedad y la falta de un tratamiento definitivo para paliar los síntomas (a veces incapacitantes) que produce esta enfermedad. Además, deberán adaptarse a vivir con la enfermedad y asumir un papel activo en el tratamiento.

Las pautas de tratamiento habituales incluyen el tratamiento farmacológico (antidepresivos, AINES, etc.) y el tratamiento no farmacológico, que abarca el ejercicio físico, la rehabilitación y el tratamiento psicológicoII.

Dichos tratamientos irán encaminados a mejorar la calidad de vida de los pacientes y a disminuir los síntomas asociados a la depresión y a la ansiedadIII. En este sentido, la psicopatología previa, la personalidad, la calidad de las relaciones sociales que tienen estos enfermos, la estabilidad familiar y económica y el apoyo sociosanitario serán fundamentales para la adaptación a la enfermedad.

Una vez establecidas las pautas de tratamiento, será necesario aprender a vivir con la enfermedad, aprendizaje que debe abarcar a toda la unidad familiar, con la complejidad que esto conlleva.

La familia, esa gran olvidada

Con el diagnóstico de la enfermedad comenzará una nueva etapa familiar, marcada por la presencia invisible pero innegable de la fibromialgia.
Fruto de las dificultades propias de este proceso de adaptación pueden aparecer alteraciones familiares a distintos niveles: estructural, evolutivo y emocionalIV.
A nivel estructural, en la familia pueden aparecer alteraciones como son el establecimiento de patrones rígidos de funcionamiento (alianzas familiares en torno a, por ejemplo, las tareas del hogar, que impiden la flexibilidad), cambio en los roles familiares (como la asunción de responsabilidades impropias de la edad por parte de los hijos) y aislamiento social (tanto de la persona que sufre la enfermedad como de la pareja, que deja de acudir a acontecimientos sociales por no “abandonar” a su pareja).

El diagnóstico de una enfermedad crónica como la fibromialgia supone una ruptura del ciclo evolutivo familiar, en cuanto que la familia debe replantearse nuevamente su rutina, necesidades, expectativas de futuro, etc., teniendo como referencia la enfermedad.

Esta alteración del ciclo evolutivo afecta a toda la familia nuclear, aunque especialmente a la pareja, que verá cómo los planes de futuro se ven reducidos sensiblemente. Los distintos miembros de la familia deberán adaptarse a la nueva situación familiar, algo que no siempre resulta sencillo, pudiendo aparecer mecanismos de defensa que en ocasiones pueden llegar a ser patológicos, tales como la sobreprotección o la negación de la enfermedad.

Fibromialgia El cuidador y la familiaConocer la enfermedad

Conocer la enfermedad resulta fundamental para la adecuada adaptación familiar. En este sentido, grupos psicoeducativos para pacientes V, VI o familiares han resultado eficaces para la mejora de aspectos psicológicos (principalmente ansiedad y depresión), el control del dolor y el incremento de la calidad de vida.

Cuando el objetivo primordial es ampliar los conocimientos sobre la enfermedad y estar al día de las últimas novedades existentes a nivel de tratamiento, diagnóstico, líneas de investigación, etc. los cursos divulgativos impartidos por profesionalesVII serán la mejor opción.
Experiencias como las Escuelas para Familiares, promovidas en ocasiones por las asociaciones de afectados, consiguen acercar la enfermedad de una manera clara a los familiares más cercanos, convirtiéndose en espacios de comunicación y trabajo en torno a cómo adaptarse a la enfermedad y cómo manejarla en la vida diaria.

El objetivo principal de las Escuelas para Familiares, siguiendo el modelo psicoeducativo, es ofrecer a la familia educación sobre el trastorno que presenta el paciente, en este caso la fibromialgia, dar unas guías de actuación concretas, apoyo en situaciones de crisis, y estrategias para la reducción del estrésVIII.

Algunas de las indicaciones básicas que se pueden ofrecer en estos grupos son las siguientes:

Conocer la enfermedad. Es importante que se “sienta” estar correctamente informado. Debe explicarse a los familiares qué es la enfermedad, los síntomas que produce, las líneas de investigación abiertas, las posibles explicaciones etiológicas, los tratamientos existentes, etc.

Será importante recalcar la existencia de una base biológica (aunque actualmente no se conoce), su trayectoria de enfermedad crónica pero benigna, la posibilidad de llevar una calidad de vida aceptable y la necesidad de implicarse para obtener mejoría (visión activa de la enfermedad).

Explicar el funcionamiento del dolor crónico y su relación con la ansiedad y la depresión. Según la Teoría de la Puerta de ControlIX (Melzack y Wall), la experiencia de dolor estaría compuesta por tres dimensiones: la dimensión sensorial o discriminativa (propiedades físicas del dolor), la dimensión motivacional o afectiva (o de los aspectos emocionales del dolor) y la dimensión cognitiva o evaluativa del dolor (relativa a la interpretación del dolor en función de los aspectos atencionales, experiencias anteriores, contexto sociocultural, pensamientos y creencias asociados al dolor…).

Un mecanismo de control (o puerta) situado en la médula espinal sería el responsable de seleccionar la información dolorosa que llega al cerebro, el llamado sistema de control de la compuerta, que se vería influido por las tres dimensiones (sensorial, afectiva y cognitiva).
Desde este punto de vista, el daño físico abre la puerta, pero además hay más factores que hacen que la puerta se abra, es decir, que empeoran el dolor (tales como la ansiedad, pensamientos negativos, etc.).

Por otro lado, factores como la relajación harían que la puerta se cerrase, es decir, disminuirían el dolor. Desde esta perspectiva es posible comprender mejor el dolor y entender qué mecanismos de afrontamiento serán los más adecuados para reducirlo.

Externalizar la enfermedad. Recordar que el paciente sigue siendo la misma persona de siempre y que el enemigo común es la enfermedad. Para “luchar” contra la enfermedad se deberá crear una alianza entre los profesionales sanitarios, la familia y el paciente.

No reforzar la conducta del enfermo. Reforzar la expresión de dolor por parte de la familia (al reaccionar pronto y responder de forma solícita a las quejas de los pacientes) es uno de los principales factores de empeoramiento y cronicidad.
A los familiares debe explicárseles que no se debe reforzar continuamente el dolor, ni hacer de él su eje principal en la convivencia familiar.

Establecer límites al dolor. En las familias en las que existe un familiar con dolor crónico se corre el riesgo de que todas las relaciones interpersonales estén basadas en la comunicación de aspectos asociados con el estado de salud del paciente.

Para evitar esto, se pueden realizar acuerdos familiares para poner límites a la comunicación.

Estos límites pueden ser temporales (sólo se puede hablar de la enfermedad en un tiempo del día determinado, que no excederá a media hora al día), espaciales (elegir un lugar, evitando que sea el dormitorio, para hablar del dolor o la enfermedad) o interpersonales (evitar hablar con los amigos, compañeros de trabajo, etc. de la enfermedad durante un tiempo excesivo, para evitar la pérdida de amistades y relaciones sociales).

El termómetro del dolor. Hablar del dolor, siempre subjetivo, en una escala de intensidad del 0 a 10.

De este modo será más fácil que el familiar entienda el nivel de dolor en el que está el paciente. Además de la labor meramente educativa que tienen los grupos de familiares de pacientes, las Escuelas de Familiares se convierten en un lugar de desahogo y apoyo emocional, donde los participantes pueden hablar con libertad sobre las preocupaciones, miedos, sentimientos de rabia e impotencia, ilusiones, etc. que les produce la convivencia con el familiar enfermo.

En la Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica de Aragón (ASAFA) se lleva a cabo periódicamente una Escuela para Familiares durante 3 meses, en la que participan habitualmente parientes directos de personas afectadas de fibromialgia y/o fatiga crónica (parejas e hijos, aunque en ocasiones también acuden amigos, hermanos o padres).

La Escuela se creó como respuesta a la demanda que hacían los familiares de tener un espacio para ellos en la asociación, donde poder informarse adecuadamente y comunicarse con otros familiares que estuviesen pasando por situaciones similares.

Los objetivos de esta actividad son los siguientes:

-Dar información actualizada sobre la fibromialgia y la fatiga crónica.
-Crear un espacio de comunicación donde expresar las vivencias, problemas diarios, temores, etc. que provoca la convivencia con el enfermo.
-Disminuir los síntomas ansioso-depresivos que puedan surgir como reacción adaptativa al diagnóstico de la enfermedad crónica en el familiar.

Todas las sesiones tienen una estructura similar, en la que se dedica una parte importante a presentar un tema relacionado con la enfermedad y posteriormente se anima a establecer un debate sobre éste.
Además, al principio de la experiencia se entrega a cada participante un dossierX con información elaborada específicamente para la EscuelaXI.
A lo largo de las distintas sesiones se introducen temas relacionados con la enfermedad y estrategias para mejorar la convivencia familiar, siguiendo el siguiente cronograma.

-Sesión 1. Diagnóstico y características de la FM y el SFC.

Durante la primera sesión se establece un diálogo en torno a las dificultades que los familiares con FM o SFC encuentran a la hora de ser diagnosticados, así como las dudas que surgen en la familia (principalmente dudas en torno a la gravedad de la enfermedad, la veracidad de los síntomas, etc.).

Una vez explicada la realidad vivida por cada participante, se procede a explicar en cómo se llega al diagnóstico de la enfermedad, recalcando la necesidad de pasar por diversas especialidades médicas para descartar otras patologías que pueden cursar con dolor crónico, fatiga, etc.

-Sesión 2. Tratamiento farmacológico y no farmacológico en FM y SFC.

En la segunda sesión se explican las diferentes vías de tratamiento: farmacológico y no farmacológico (ejercicio físico, rehabilitación, grupos educativos, psicoterapia, etc.), posibles para pacientes que sufran estas enfermedades, recalcando con énfasis la necesidad de tener un médico de referencia que sea quien regule los tratamientos e informe sobre los posibles pros y contras de cada uno de ellos. Es importante recordar a los familiares que el mantener un papel activo en la enfermedad será un elemento de buen pronóstico.

Sesión 3. Ansiedad y Depresión. Tratamiento y papel de la familia.

Se calcula que en torno al 71% de las personas con FM padecen o han padecido depresión en algún momento de su vida, porcentaje que es del 26% en el caso de la ansiedad. Estos trastornos deberán tratarse por profesionales de la salud mental, ya que acrecentarán la sintomatología propia de la enfermedad.

El papel de la familia en el desarrollo y mantenimiento de estos trastornos es de gran importancia. Por ello, durante esta sesión se abordan temas como la comprensión de la enfermedad, la cercanía con el familiar que la padece, etc., pero también otros como dejar libertad al paciente para que realice sus actividades, evitar la excesiva permisividad y cuidado, etc.

Sesión 4. Impacto del diagnóstico en la familia. Cambios en el ciclo vital.

La presencia de una enfermedad crónica en la familia supone una ruptura de la estabilidad a la que la familia en su conjunto deberá acomodarse. Durante esta sesión se trata el nivel de afectación que produce el diagnóstico y la presencia de la enfermedad a cada familia, los cambios en el ciclo vital, cómo afecta a los hijos el que uno de los padres padezca una enfermedad crónica, a la pareja, etc. Además, se van introduciendo pautas para mejorar la convivencia familiar, como mantener las aficiones individuales, no hacer de la enfermedad el centro de la vida familiar, cómo repartir las tareas del hogar y el cuidado del familiar, etc.

Sesión 5. El Síndrome del Cuidador.

Prevención y evaluación.

En ocasiones, la persona que se encarga de los cuidados principales del paciente (generalmente la pareja), puede desarrollar lo que se conoce como Síndrome del Cuidador. A modo de continuación de la sesión anterior, se introduce el concepto de Síndrome del Cuidador, hablando de qué lo produce, cómo prevenirlo, los problemas que pueden surgir por cuidar de nuestra autonomía frente al paciente, etc.

Sesión 6. Los hijos ante la enfermedad. Revisión y despedida.

Aunque ya habremos apuntado en sesiones anteriores problemas que pueden surgir con los hijos, durante esta sesión hablamos especialmente del impacto de la enfermedad en los hijos y problemas que han ido surgiendo (o que se prevé que puedan aparecer), como rebeldía, enfado con los padres por el aumento de la responsabilidad, enfermedades psicosomáticas, etc.

Será importante en esta sesión recalcar la necesidad de hablar con los hijos sobre en enfermedad del familiar, en un lenguaje adaptado a la edad, para mejorar el entendimiento y disminuir la ansiedad que produce el contacto con la enfermedad.

Para finalizar la sesión, y con ella la Escuela de Familiares, se realiza un breve repaso de lo tratado en las distintas sesiones y se resuelven dudas que puedan haber ido surgiendo.

Conclusiones

-La fibromialgia es una enfermedad crónica de etiología desconocida que afecta a gran parte de la población (entre el 2 y el 4 %) suponiendo un gran reto para la medicina del siglo XXI.

-Es necesaria una investigación multidisciplinar y de calidad para ampliar los conocimientos existentes sobre la fibromialgia (etiología, diagnóstico, tratamiento, variables psicosociales implicadas, etc.).

-El trabajo psicoeducativo con pacientes y familiares para que conozcan la enfermedad y cómo afrontarla en el día a día permite una mejor adaptación y calidad de vida tanto en los pacientes como en los familiares más cercanos

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Aida Pascual López Psicóloga. Doctora en Medicina. Asociación Aragonesa de Fibromialgia y Astenia Crónica (ASAFA).

Dolor musculoesquelético: ¿cómo lo viven los pacientes?

Un modelo conceptual que ofrece oportunidades para un mejoramiento, haciendo participar a los pacientes en su tratamiento, mostrándoles que su dolor es comprendido y estableciendo la base para ayudarlos a seguir adelante con él.

Objetivo

Hacer una revisión sistemática e integrar los hallazgos de las investigaciones cualitativas para conocer más sobre el dolor musculoesquelético (DME) que sufren los pacientes con enfermedades crónicas no malignas.

Diseño y contexto

Síntesis de las investigaciones cualitativas que usaron metaetnografía basada en 6 bases de datos electrónicas hasta febrero de 2012 (Medline, Embase, Cinahl, Psychinfo, Amed y HMIC).

Método

Las bases de datos utilizadas fueron investigadas desde su inicio hasta febrero de 2012 y suplementadas por los contenidos de las búsquedas manuales de listas de revistas específicas del período 2001-2011, y el rastreo de las citas.

Resultados

Aparte de los 24.992 títulos, 676 resúmenes y 321 textos completos, se incluyeron 77 trabajos que reportaron 60 estudios. Surgió un concepto nuevo del dolor, una lucha contradictoria que consiste en: 1) la autoafirmación; 2) la reconstrucción de sí mismo en el tiempo; 3) la elaboración de una explicación para el sufrimiento; 4) la negociación con el sistema de salud; y, 5) la demostración de la legitimidad de su dolor.

Conclusiones

Esta revisión brinda un aval para mejorar la experiencia de los pacientes y facilitar su colaboración para su tratamiento. Se presenta un modelo conceptual que ofrece oportunidades de mejoramiento haciéndolos participar y mostrándoles que su dolor es comprendido, estableciendo la base para ayudarlos a seguir adelante con su dolor.

Introducción

El alivio del dolor es el objetivo fundamental de la atención de la salud, sin embargo, el dolor puede convertirse en un rompecabezas ya que no siempre se puede relacionar con una patología específica. Casi el 25% de los adultos sufre dolor moderado a grave y entre el 6 y el 14% de ellos el dolor es grave y discapacitante. El DME es uno de los tipos de dolor predominantes y motiva gran parte de las consultas en atención primaria.

El dolor crónico es una de las prioridades clínicas del Royal College of General Practitioners para el período 2011–2014. Aunque la idea de varias síntesis cualitativas ha contribuido a comprender mejor el proceso de la atención sanitaria, en otras áreas, la proliferación de estudios cualitativo ha resultado en que esos estudios están “condenados a no ser visitados nunca”.

El objetivo de esta revisión fue sintetizar las investigaciones cualitativas existentes para mejorar la comprensión y por lo tanto mejorar la atención de las personas con DME crónico. Hay varios métodos para hacerlo. Los estudios analizados comprenden desde los trabajos que describen los hallazgos cualitativos hasta los estudios que son más interpretativos y dan lugar a nuevas teorías.

La metaetnografía es una forma interpretativa de la síntesis del conocimiento, propuesta por Noblit y Hare que tiene como objetivo desarrollar nuevos conocimientos conceptuales.

La compleja convivencia con el dolor

Categorías conceptuales

«La redefinición de lo normal describe una manera de seguir adelante sin centrarse en las pérdidas sino en la reconstrucción de un nuevo ser aceptable»

El tema emergente principal fue la lucha contradictoria que impregna al paciente un sentimiento de culpabilidad “hasta que se demuestre su inocencia”.

la compleja convivencia con el dolor

Los pacientes luchaban por lo siguiente:

1. Afirmación del yo. Esta categoría incorpora una lucha por mi autoafirmación. En primer lugar, mi cuerpo se ha separado de mi y se ha convertido en un malvado.

Ya no soy un cuerpo sino que tengo un cuerpo. Segundo, aunque lucho para evitar la erosión de mi «antiguo ser real» y no «ceder» a mi cuerpo dolorido, me enfrento al hecho de estar irremediablemente cambiado. Finalmente, la pérdida de roles que me llevó a lo que ahora soy ha minado mi autoestima y me siento culpable porque no puedo cumplir con las expectativas de los demás.

El temor de sobrecargar a los demás y mi deseo de seguir mostrando mi antiguo ser me estimulan a ocultar mi dolor. Sin embargo, esto puede ser contraproducente ya que las personas no necesariamente creen lo que no pueden ver.

2.Reconstruirse uno mismo en el tiempo (construcción del tiempo alterada—impredecible ahora y en el futuro). Esta categoría muestra cómo se ha alterado la construcción de mi ser actual y futuro.

El día a día impredecible de mi dolor crea un presente atemporal e interminable en el que mi vida ha comenzado a ser dominada por la precaución y la pérdida de la espontaneidad. Los planes, las expectativas y los sueños del futuro están irreparablemente alterados y comienza a aparecer la introversión.

3. Elaborar una explicación para el sufrimiento. Este concepto describe la lucha por explicar un sufrimiento que no está justificado por parámetros biomédicos. El diagnóstico sigue siendo altamente valorado y en él se basa la credibilidad de ml relato. El descreimiento de los demás amenaza mi integridad personal.

La discrepancia entre las explicaciones culturalmente aceptadas y la experiencia personal da lugar a emociones muy fuertes. Me siento desvalorizado, con miedo, agitado, avergonzado y culpable. Una duda abrumadora impregna mi desempeño en el trabajo, la vida social, la atención de la salud y la familia.

4. Negociar con el sistema de salud. Esta categoría describe la lucha para negociar con el sistema de salud. Yo me siento “como un tonto” referido de aquí para allá a diferentes profesionales de la salud. Describe una postura ambivalente: aunque estoy reticente a participar en un sistema que no cumple con mis expectativas, al mismo tiempo me siento obligado o «quedar atrapado en ese sistema”.

Continúo en la atención sanitaria con la esperanza de una cura futura. Necesito sentirme valorado como persona dentro del sistema de salud.

Paradójicamente, a pesar de que quiero que mi afección física sea diagnosticada y tratada, también necesito ser considerado como algo más que un cuerpo. Esto es fundamental para la relación terapéutica y no un mero complemento.

5. Demostrar legitimidad. Esta categoría describe un protocolo o una “manera correcta” de sentir dolor y ser creíble. Esto no significa que el dolor no es real. Yo lucho para hallar un equilibrio justo entre el ocultamiento del dolor y su exteriorización. El impulso de ocultar el dolor y parecer «normal» se alimenta de mi sentimiento de vergüenza por tener dolor sin una explicación médica.

Paradójicamente, el ocultamiento del dolor puede amenazar mi credibilidad. Yo me esfuerzo por presentarme como una “buena” persona que no se queja de su dolor.

6. De cara al futuro siguiendo adelante con mi dolor.

A pesar de la lucha contradictoria, dicen los autores, nuestro modelo describe 6 maneras de seguir adelante con el dolor:

a) El hecho de escuchar e integrar a mi cuerpo dolorido muestra el desarrollo de una relación de confianza y cooperación con el cuerpo. Mi cuerpo alienado comienza a integrarse a partir de ser “escuchado” y respetado. Ya no estoy a merced del cuerpo, sino que somos compañeros en la experiencia.

b) La redefinición de lo normal describe una manera de seguir adelante sin centrarse en las pérdidas sino en la reconstrucción de un nuevo ser aceptable. Describe la aceptación de los cambios y el sentido de reparación de la existencia. Yo he cambiado pero sigo siendo yo y puedo disfrutar de la vida.

Esto se puede sentir al mismo tiempo que la pena por haber perdido el “antiguo yo real». Este concepto se basa en los estudios que muestran la capacidad de redefinir el yo o la flexibilidad psicológica que puede ayudar a las personas a seguir adelante con el dolor y reducir su impacto.

c) Ser parte de una comunidad de personas con dolor crea el sentido de compartir, ser valorado y creíble. Sin embargo, a pesar de estos beneficios, también hay una sensación ambivalente: aunque soy como los demás al mismo tiempo no soy como ellos y necesito ser valorado como un individuo.

d) Comunicarles a los demás mi dolor me produce una sensación de liberación proveniente de no tener que ocultarlo, y de los beneficios de permitir que otros conozcan mis limitaciones. Estoy aprendiendo a limitar las demandas de los demás y manejar mis recursos.

Hay una sensación de que ya no necesito ganar la aprobación de los demás.

e) Darme cuenta de que no existe una curación para el dolor me libera de seguir buscando incesantemente una cura que hasta ahora ha limitado mis posibilidades de seguir adelante. Se comienza a sentir que la recuperación no se trata de seguir siendo lo que una vez fui sino de convertirse en alguien.

f) Convertirse en un experto se refiere a ser cada vez menos dependiente de un profesional de la salud para conocer y satisfacer mis necesidades. Yo voy a conocer mi propio cuerpo y a ganar confianza para experimentar y tomar mis propias decisiones.

Comentarios

Esta investigación representa un avance significativo sobre los estudios previos ya que ofrece una síntesis conceptual única y extensa de la investigación cualitativa que explora el DME crónico, utilizando la metaetnografía.

El modelo actual presenta una línea de argumentación que pone de relieve la lucha contradictoria de las personas con DME crónico, pero también ofrece la manera en que se pueden superar algunos aspectos. La innovación es mostrar que esa lucha tiene lugar en múltiples aspectos de la experiencia de la persona, los sentimientos sobre el cuerpo y sobre sí mismo, la trayectoria biográfica, las relaciones recíprocas, y la experiencia con los servicios de salud.

Se ha descrito la lucha por mantener elevada la autoestima mientras se sufre la incomprensión y el descreimiento ajeno. A pesar de esta lucha, el actual modelo ofrece una comprensión de cómo una persona con DME crónico puede seguir adelante con su dolor.

Esta experiencia contradictoria es fundamental para el modelo presentado, y es necesario hacer más investigación que exploren las similitudes y diferencias entre experimentar DME y otros tipos de dolor crónico (por ej., dolor por cáncer, cefalea o dolor visceral), lo que ayudaría a comprender la experiencia de sufrir dolor crónico.

Fortalezas y limitaciones

Los hallazgos de la investigación cualitativa son una manera importante de interpretar los datos. La fortaleza de la investigación cualitativa es que se centra en la interpretación y tiene como objetivo las ideas innovadoras y en desarrollo.

El modelo presentado está basado en un riguroso proceso de colaboración que duró 2 años. El lapso prolongado entre el final de la investigación y la publicación no es una limitación de este estudio. Como la síntesis cualitativa no trata de resumir todo el bagaje de conocimientos disponible, los metaetnógrafos no aconsejan hacer una investigación bibliográfica exhaustiva.

Algunos argumentan que la inclusión de demasiados estudios hace que el análisis conceptual sea «inmanejable » o hace difícil mantener una visión o una “familiaridad suficientemente”.

Existen muy pocas síntesis metaetnográfias que incluyan un número tan grande de estudios; algunos sugieren que la metaetnografía es mejor para hacer síntesis más pequeñas.

El presente estudio se centró específicamente en la experiencia del DME, lo que podría significar que se excluyeron los trabajos con pacientes con dolor crónico en otros sitios (visceral o cefalea). Sin embargo, nuestro modelo, dicen los autores, puede transferirse a otras condiciones de dolor crónico y sería útil investigar en este sentido.

La síntesis cualitativa no tiende a usar listas de verificación y puntajes basados en los puntos de corte y apoya la conclusión de que existe poco acuerdo sobre las características que hacen que un estudio cualitativo sea bueno.

Esto suscita cuestiones acerca de cómo decidir qué es útil incluir en las revisiones sistemáticas cualitativas. Los autores siguen convencidos de que las listas de verificación continuarán dando lugar a criterios inconsistentes en cuanto a la calidad. Uno de los problemas es que aunque el rigor metodológico y conceptual contribuye a la calidad de la investigación, las listas de verificación tienden a enfocarse en los métodos más que en la visión conceptual.

Comparaciones con la literatura existente

«La aceptación de la experiencia de la persona y la interpretación empática de su historia no es un complemento sino una parte integrada a la atención médica»

Los hallazgos de este estudio coinciden con los de otras síntesis cualitativas. Por ejemplo:

En la artritis reumatoide se observa la necesidad de explicar los síntomas, su imprevisibilidad, la alteración del yo, el miedo al futuro y los efectos negativos sobre la participación social.

En la lumbalgia, el impacto del dolor en sí mismo y las relaciones con la familia y los profesionales de la salud.

En la fibromialgia, la calidad implacable del dolor, el aislamiento, la pérdida de la legitimidad y la búsqueda de una explicación.

Sin embargo, estos estudios reportan muy pocas estrategias exitosas. La presente innovación es presentar un modelo internacional nuevo e importante que destaca la amplia penetración de las experiencias contradictorias que sufren las personas con DME crónico, y ofrece una estrategia para superar algunos aspectos.

Implicaciones para la investigación y la práctica

El modelo aquí presentado brinda una base teórica para el apuntalamiento que permite mejorar la experiencia del paciente y la relación entre el paciente y el profesional de la salud como una «asociación de colaboración» para potenciar el automanejo.

La discusión de este modelo con los pacientes permite mostrarles que su dolor es comprendido y aceptado como verdadero, estableciendo una base para considerar las maneras de seguir adelante. Las personas con DME crónico sienten que no son comprendidas cuando relatan su dolor, lo que tiene claras implicancias en la práctica clínica y la educación.

El estudio también destaca la necesidad de estrategias educativas para mejorar la experiencia de los pacientes y los médicos en la atención de la salud.

El modelo sugiere que el meollo de la relación médico-paciente es el reconocimiento del paciente como una persona cuya vida ha cambiado profundamente.

La aceptación de la experiencia de la persona y la interpretación empática de su historia no es un complemento sino una parte integrada a la atención médica. El modelo también sugiere las posibilidades de ayudar a los pacientes a seguir adelante.

Es importante señalar que la argumentación apoya un modelo de atención de la salud en el que el profesional de la salud se encuentra junto a la persona como un socio colaborador. Este enfoque de colaboración es un factor importante para la atención médica adecuada, y coloca a los pacientes en el centro del proceso .

El estudio ilustra así el valor potencial de la investigación cualitativa que tiene en cuenta la voz del paciente, que influirá en la práctica clínica y las políticas de salud.

El modelo apoya un planteamiento no dualista que puede ser útil para otras enfermedades crónicas.

También sugiere posibilidades que podrían ayudar a los pacientes a convivir con su dolor, principalmente integrando su cuerpo dolorido; redefiniendo un sentimiento positivo de sí mismo ahora y en el futuro; comunicando el dolor en vez de ocultarlo, sabiendo que él no es el único con dolor crónico; recuperando el sentido de reciprocidad y la participación social; reconociendo las limitaciones del modelo médico y facultándolo para experimentar y cambiar la forma en que hace las cosas.

Una ayuda para comprender mejor y también mejorar la experiencia de la enfermedad crónica de estos pacientes sería la realización de más investigaciones que comparen la experiencia del DME crónico con otras condiciones crónicas.

Por otra parte, no se identificaron estudios que consideren específicamente el impacto de la edad o el sexo en la experiencia del dolor. Por último, la investigación para explorar el impacto de la investigación cualitativa sobre los profesionales y los responsables políticos ayudaría a maximizar su utilidad para mejorar la atención de la salud.

Traducción y resumen objetivo: Dra. Marta Papponetti

Autor: Dres. F Toye , K Barker el al. Br J Gen Pract 2013; DOI: 10.3399/bjgp13X675412

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Tristeza y duelo en fibromialgia, cuando el enfermo crónico pasa a darse cuenta de que su vida se ha transformado, dando paso a toda una serie de síntomas, es muy fácil caer en la tristeza de la aceptación de la enfermedad.
Cuando esa tristeza se manifiesta en una consulta médica, el administrar un fármaco para el control de evitar una depresión puede ser perjudicial. El enfermo necesita asimilar, compaginar y decir adiós a ciertos aspectos vitales de su vida le hará caer en la tristeza.

A veces hasta en la desesperación. Otras la rabia, todo forma parte de un proceso de readaptación.
Sí se dá tiempo, un tiempo muy necesario, todo ello desparecerá para proseguir con las dificultades de la enfermedad crónica.

Tristeza y duelo en fibromialgia

El enfermo necesita sus tiempos y con sus tiempos aprenderá, obtendrá recursos para manejar la enfermedad.
La lectura de este articulo, en su final, contrasta como muchas veces la depresión llega de la mano de la negación de el tiempo, la compasión, el recuerdo y la empatía provocando depresiones exógenas por la no aceptación del entorno de su discapacidad y enfermedad.

Fibromialgia Noticias

Medicalizar la tristeza es erróneo

Un editorial de ‘The Lancet’, revista médica británica, ha expresado su preocupación por la próxima edición de la quinta parte del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) de la Asociación Americana de Psiquiatría. Mientras que ediciones anteriores del DSM han puesto de relieve la necesidad de considerar y excluir el duelo antes del diagnóstico de un trastorno depresivo mayor, el actual proyecto de esta quinta edición no lo ha tenido en cuenta.

Según el editorial, “en el borrador del DSM-5 no hay ninguna exclusión que considere y excluya el duelo; lo que significa que los sentimientos de profunda tristeza, pérdida, falta de sueño, llanto, incapacidad para concentrarse, cansancio y falta de apetito, que se prolongan durante más de 2 semanas después de la muerte de un ser querido, pueden ser diagnosticados como depresión, más que como una reacción normal de aflicción”. El editorial añade que “medicalizar el sentimiento de tristeza es peligrosamente simplista y erróneo”.
También, el editorial destaca que “aunque el duelo se asocia con resultados adversos para la salud, tanto físicos como mentales, las intervenciones farmacológicas deben estar dirigidas solo a las personas con mayor riesgo de desarrollar un trastorno, o a aquellos que desarrollan un duelo complicado o una depresión, pero no a todo el mundo.
Tristeza y duelo en fibromialgia

El dolor durante el luto no es una enfermedad

El dolor durante el luto no es una enfermedad, es una respuesta normal a la muerte de un ser querido, y poner plazo al dolor no es apropiado. En ocasiones, se producen trastornos de aflicción prolongada o depresión, ante las cuales, los afectados sí pueden necesitar tratamiento, pero la mayoría de las personas que sufren la muerte de un ser querido no necesitan tratamiento médico. Para aquellos que están de duelo, el tiempo, la compasión, el recuerdo y la empatía, son más efectivos que las pastillas”.

Fuente | Europa Press

¿Quieres saber cómo relajarnos? Conoce los beneficios de la relajación en fibromialgia y en cualquier otra enfermedad crónica.

Estrés y salud: Cómo “encender” la respuesta de relajación

Activar la respuesta de relajación ayuda a desarrollar una mayor resistencia física, psicológica y emocional frente a situaciones de estrés, que son múltiples y muchas veces inevitables en la vida cotidiana.

Estudios científicos han demostrado que la respuesta de relajación puede utilizarse como complemento de la medicina convencional para el tratamiento de numerosas alteraciones que son causadas o agravadas por el estrés.

¿Qué es el estrés?

Es la respuesta del organismo para hacer frente a situaciones psicológicas, ambientales o fisiológicas adversas, desafiantes y/o desestabilizadoras. La respuesta de estrés es necesaria para que nuestro organismo funcione correctamente y con un rendimiento máximo. Sin embargo, cuando esta respuesta supera un límite, el estrés conduce a estados de fatiga y agotamiento tanto físicos como mentales. En esas condiciones, el estrés puede causar o agravar enfermedades.

¿Qué es la respuesta de relajación?

La respuesta de relajación, definida por el Dr. Herbert Benson en la Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard, es un estado físico de profundo descanso y constituye la contrapartida fisiológica de la respuesta de estrés (disminuye el ritmo cardíaco, la tensión arterial, el ritmo respiratorio, y la tensión muscular).
La activación frecuente y regular de la respuesta de relajación ayuda a desarrollar una mayor resistencia física, psicológica y emocional frente a situaciones de estrés, que son múltiples y muchas veces inevitables en la vida cotidiana. Estudios científicos han demostrado que la respuesta de relajación puede utilizarse como complemento de la medicina convencional para el tratamiento de numerosas alteraciones que son causadas o agravadas por el estrés.

¿Quiénes pueden beneficiarse de la práctica de la respuesta de relajación?

Cualquier persona con:
síntomas físicos de ansiedad (palpitaciones, respiración alterada, nerviosismo)
enfermedades o condiciones agravadas por el estrés
dolor de cabeza
problemas gastrointestinales
problemas de piel
dolor crónico
dificultades para dormir
enfermedades autoinmunes
síndrome premenstrual
fatiga
asma
alergias

¿Cómo se induce la respuesta de relajación?

A diferencia de la reacción de estrés que se desencadena automáticamente, para “encender” la respuesta de relajación necesitamos participar voluntaria y activamente.

Cómo relajarnos

A continuación se describe una técnica sencilla para activar la respuesta de relajación:
como relajarnos
Elija una palabra, sonido o frase que le resulte natural o agradable, por ejemplo “uno”, “paz”, etc.
Siéntese tranquilamente en una posición cómoda.
Cierre los ojos si le resulta cómodo. Si no, puede dirigir la mirada hacia abajo, con los ojos entreabiertos y sin tensión.
Relaje sus músculos progresivamente: pies, pantorrillas, muslos, abdomen, hombros, cuello, cabeza.
Respire lenta y naturalmente, y mientras lo hace, concéntrese repitiendo para su interior, al final de cada exhalación, la palabra o frase que haya elegido, por ejemplo “uno”.
Adopte una actitud pasiva. No se preocupe acerca de si lo está haciendo bien o mal. Cuando surjan pensamientos en su mente, simplemente suspire y vuelva suavemente a la repetición.
Continue entre 5 y 20 minutos.
No se ponga de pie inmediatamente al acabar. Continúe sentado/a tranquilamente durante un minuto escuchando los sonidos que llegan desde el exterior. Luego, abra los ojos y permanezca sentado/a otro minuto antes de ponerse de pie.
Practique la técnica una o dos veces por día. Antes del desayuno o de la cena son buenos momentos

Beneficios demostrados de la práctica de la respuesta de relajación

La práctica frecuente de esta técnica tiene como resultado una mejora en la calidad de vida y en la capacidad para afrontar situaciones difíciles, tanto en personas sanas como en aquellas que afrontan enfermedades graves y/o crónicas. Muy recientemente, se ha comenzado a demostrar que la respuesta de relajación tiene efectos a nivel celular (expresión de genes relacionados con estrés oxidativo y daño celular) y sobre diversas funciones cerebrales.

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La voz del paciente


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