Enfermedad crónica

Afrontar el diagnóstico en una enfermedad crónica

¿Cómo afrontar el diagnóstico en una enfermedad crónica? Estas son algunas lecciones que aprendí cuando me diagnosticaron por primera vez una enfermedad crónica y me hubiera gustado saber desde un principio. En aquel momento vivía en una continua negación, y me llevó un tiempo descubrir a qué me enfrentaba.

Encontrar un médico es una necesidad vital muy importante

Me llevó un tiempo darme cuenta de que necesitaba un médico en el que pudiera confiar, que pudiera verme regularmente y que me ayudara en mis dudas. También me di cuenta de que necesitaba encontrar a alguien que se especializara en la enfermedad, o que al menos viera a muchos pacientes. Como no me gustaba que mi primer médico y el seguro de salud limitaran mis opciones tuve que optar a cambiar de seguro. Se que no es una opción para todos. Sufrí mucha incertidumbre. A la larga valió la pena encontrar a alguien en quien confíe mis tratamientos. Debo cuidar de mi, es mi responsabilidad. Nadie más lo hará por mí.

Soy responsable de cuidarme a mí misma.

Esto significa encontrar la atención que necesito, ser asertiva con los médicos, hacer las preguntas que necesito hacer. Buscar las adaptaciones que necesito en el trabajo, pedir ayuda a amigos y familiares cuando la necesito y centrarme en el cuidado personal. No te sientas culpable haciendo estas cosas (¿soy la única que se siente culpable haciendo estas cosas?). Es mi trabajo cuidarme. Nadie más lo hará por mí.

Los medicamentos tienen efectos secundarios que me dan miedo.

También tengo la opción de encontrarme mejor con ellos.
Tengo miedo al comenzar con todos los medicamentos que he probado, incluidos los leves. Estaba aterrorizada , y mi médico no hizo nada para aliviar mis temores. Finalmente, aprendí a confiar en que si mi médico me recetaba un medicamento determinado, era porque los beneficios superaban el riesgo de efectos secundarios. Leer los efectos secundarios puede ser honorifico. También suelen ser bastante raros. Ahora me arrepiento de no haber probado algún medicamento por miedo a los efectos secundarios. Es importante tener un médico en el que pueda confiar para hablar sobre cualquier inquietud que tenga con respecto a los medicamentos.

Internet puede ayudar, pero también puede ser terrible.

Hay mucha información disponible en internet. Algunos recursos son útiles, precisos y completos. Otros, sin embargo, son inexactos. Esto me crea recelo y miedo. Aprendí a tener cuidado al buscar información sobre mi enfermedad crónica. A veces pido que alguien más busque algo en Google para mí. De esa manera me ayudan a filtrar la información y decirme lo que necesito saber de una fuente confiable. Los grupos de apoyo y las redes sociales también pueden dar miedo o ser útiles. A veces, me beneficia obtener apoyo de otras personas con mi enfermedad. Otras veces me da miedo escuchar lo que otros están pasando. Si me hubiera unido a un grupo de apoyo cuando me diagnosticaron y mi enfermedad era más leve, creo que me habría escondido debajo de mi cama y no hubiera salido jamás. A medida que mi enfermedad se volvió más severa, me interesé más en escuchar como otros lidian con los desafíos a los que se enfrentan. A veces es demasiado para soportar y necesito desconectar por unos días. Aprendí a conocerme a mí misma y a tener cuidado en Internet.

No existe una dieta «correcta».

Me he vuelto loca tratando de descubrir la dieta perfecta. Realmente quería que fuera tan simple como cambiar la forma en que como y milagrosamente curarme. Pero a veces no es tan simple. Los alimentos causan diferentes reacciones en las personas. He descubierto algunos alimentos que provocan mis síntomas y los evito. Intento comer sano con los alimentos que tolero. Pero no me vuelvo loca tratando de encontrar la dieta perfecta y trato de no ser demasiado dura conmigo mismo cuando me dejo llevar.

Mis amigos lo entenderán y querrán ayudar.

Es posible que no hayan oído hablar de mi enfermedad crónica o no entiendan todos lo que implica. Pero sí entendieron que estaba enferma y eran felices ayudando. Tenía miedo de decírselo a mis amigos, pero cuando finalmente lo hice, me sentí muy agradecida por el apoyo que recibí. Compartir mi enfermedad con mis amigos me ayudó a liberarme del gran peso que estaba soportando yo sola.

Escucharás cosas insensibles a veces.

Alguien llegó a decirme «te ves bien» , y eso me molesta porque me siento como una mierda por dentro. En el trabajo con quien no tenía ganas de compartir mi enfermedad me preguntaba constantemente por qué ya no hacía yoga (no tenía la energía). Alguien muy cercano me preguntó unos días antes de que me hospitalizaran si estaba segura de que no era solo ansiedad y me estaba volviendo loca sin ningún motivo. Me mentalizo que tienen buenas intenciones y que todos decimos cosas insensibles a veces. Y trato de ignorarlo.

No le debo a nadie una explicación de mi enfermedad

pero otras veces me facilita la vida.
No se le dije a nadie en el mundo durante tiempo. Pero llegó un punto en el que había tomado tantas bajas por enfermedad, que era más fácil decirles a mi superiores y compañeros de trabajo lo que estaba sucediendo. Me ayudó a facilitar las cosas. Fueron comprensivos y dejó de preocuparme lo que todos pensaban. Sé que no tengo la obligación de contarle a nadie nada sobre mi enfermedad. Pero descubrí que las personas también podían simpatizar y estaban dispuestas a ayudar.

Cuidarme es importante.

Mencioné esto antes, pero es tan importante como para hacer una publicación sobre el tema. Puede ser difícil lidiar con una enfermedad crónica, y la depresión y la ansiedad son comunes. Tengo una lista en la mente de las cosas que me hacen feliz y por tanto me relajan, para acceder a ellas fácilmente cuando las necesito. Incluye programas de televisión que me hacen reír, leer, escuchar música, meditar, hacer ejercicio y llamar a mi hermana. La terapia también ha sido útil para hablar sobre lo que estoy pasando y elaborar estrategias de afrontamiento. He aprendido a no sentirme mal por tomarme el tiempo que necesito para cuidarme mental y físicamente.

Esto no es mi culpa.

Solía ​​volverme loca con que si. Si hubiera sido, hubiera hecho … ¿habría contraído esta enfermedad? ¿Algo que estoy comiendo que empeora mis síntomas? Si me hubiera cambiado a un mejor médico antes, ¿la enfermedad nunca hubiera sido tan grave? Lo que sucedió en el pasado es pasado. Algunas personas enferman. No es mi culpa todo lo que puedo y debo hacer es hacer un plan y afrontar el futuro. Y ser amable conmigo misma, no más culpabilidad.

No estoy sola.

Los CDC estiman que la mitad de todos los adultos (117 millones de personas) tienen una o más enfermedades crónicas. Cuando comencé a contarles a mis amigos sobre mi enfermedad, me sorprendió la cantidad de personas que conocían a otra persona con mi misma enfermedad. Dejé de sufrir sola.

¿Qué lecciones has aprendido que desearías haber sabido cuando te diagnosticaron? ¿Qué recursos te han ayudado a sobrellevar una enfermedad crónica? ¡Compártelos en los comentarios!

Un articulo de Emily Roessel

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