que es una enfermedad crónica
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¿Qué es una enfermedad crónica?

La enfermedad crónica es enfermedad, afección o lesión que puede durar años o toda la vida y, por lo general, no tiene cura, aunque en algunos casos puede entrar en remisión.

La enfermedad crónica puede variar en severidad, algunas personas pueden trabajar, vivir vidas activas o aparentemente “normales”. Mientras, otros están muy enfermos e incluso están confinados en sus casas.

Muchas otras personas con enfermedades crónicas tienen una enfermedad crónica invisible.

La gravedad de sus síntomas no se nota claramente, lo que puede conducir a una falta de comprensión y apoyo por parte de médicos, familiares, amigos y compañeros de trabajo.

1. Nadie quiere estar enfermo.

Los enfermos buscan de forma activa soluciones, tratando desesperadamente encontrar respuestas y tratamiento para sus síntomas que les desgastan.

2. Muchos médicos no entienden las enfermedades crónicas.

Durante años, los médicos creían que algunas enfermedades crónicas eran causadas por la depresión o la ansiedad y el único tratamiento disponible para ellos era la atención psiquiátrica.

A pesar de las pruebas médicas que refutan esta percepción, algunos médicos están “establecidos en sus conocimientos” y no entienden realmente las enfermedades crónicas o cómo abordarlas adecuadamente.

Lo que lleva a menudo a los pacientes a menudo a buscar y perder un tiempo precioso, tienen que pasar un tiempo que no tiene buscando un médico que comprenda su enfermedad y les ofrezca opciones de tratamiento adecuados. Durante todo ese tiempo sus síntomas empeoran sin recibir la atención adecuada.

3. No trabajar no es igual a vivir en continuas vacaciones

Quienes sufren una enfermedad crónica y les lleva a no poder trabajar  no están “de vacaciones”. En cambio, cada día es una lucha para realizar tareas simples: levantarse de la cama, vestirse, hacer una comida, bañarse, etc.

La enfermedad les impide salir, y sus pocas salidas son para ir al médico

¿Alguna vez has estado atrapado en tu casar durante un par de días debido al mal tiempo o a un problema de salud? ¿Recuerdas sentir el aislamiento por la incapacidad de salir de tu casa y estar activo?

Ahora imagina no poder salir de su hogar durante semanas o meses. Frustrante, ¿verdad?

4. La enfermedad crónica puede desencadenar muchas emociones.

La enfermedad crónica en sí misma puede cambiar la composición bioquímica del centro de control del estado de ánimo en el cerebro.

Además, las frustraciones, como a las que se somete un enfermo crónico puede afectar el estado de ánimo de una persona y provocar depresión y / o ansiedad:

-Esperar / buscar el diagnóstico
-Incapacidad para trabajar y sentirse productivo
-Cambios en la dinámica familiar
-Perder la interacción personal y aislamiento
-Estrés económico
-La lucha diaria para lidiar con los síntomas y realizar tareas básicas. No perder la autonomía personal.

Las personas con enfermedades crónicas a menudo sienten que pierden demasiado. No es inusual experimentar algunas o todas las etapas del duelo (es decir, negación, enojo, negociación, depresión, aceptación).

Lamentan la vida que una vez vivieron. Lamentan la vida que deben soportar ahora. Lamentan la vida que soñaron tener.

Muchas personas con enfermedades crónicas también se sienten muy aisladas.

Aunque anhelan las interacciones sociales, sus síntomas pueden hacer que sea muy difícil y, a veces ante la imposibilidad, su salida es hablar por teléfono o escribir un correo electrónico o una publicación en Facebook luchando contra el aislamiento social.

5. Los síntomas de la enfermedad crónica son muy complejos.

Los síntomas experimentados por las personas con enfermedades crónicas varían según la enfermedad; sin embargo, muchas personas experimentan algunos o todos los síntomas siguientes (comunes en muchas enfermedades): fatiga extrema, dolor, dolores de cabeza, niebla cerebral, náuseas y / o mareos.

Los síntomas de enfermedades crónicas aumentan y/o disminuyan con el tiempo (a veces incluso de una hora a otra), por lo que planificar actividades con anticipación puede ser muy difícil.

Un “buen día” para las personas con enfermedades crónicas probablemente se consideraría un día de enfermedad para la mayoría de los demás.

6. Sufrir fatiga en una enfermedad crónica es mucho más que estar cansado.

La fatiga es un síntoma común en las enfermedades crónicas y en muchos casos es grave, a menudo debilitante. Puede desencadenarse fácilmente por actividades diarias simples o por situaciones que requieran más esfuerzo, como las vacaciones.

Las personas con enfermedades crónicas a menudo deben de “pagar el precio” por participar en una actividad y luego requerirán días, semanas o incluso meses de recuperación.

Las personas con enfermedades crónicas pueden necesitar descansar con frecuencia y pueden tener que cancelar sus compromisos en el último minuto.

Esto no significa que sean “flojos” o que intenten evitar actividades. Una vez que comienza la fatiga, no hay otra opción que no sea descansar. Es como si el cuerpo “golpeara contra un muro” una y otra vez y no se consigue ir más allá.

¿Alguna vez has estado atrapado en la cama durante unos días debido a una infección, cirugía o hospitalizado por causas  graves? Recuerde como lo vivió. Apenas podías levantarte de la cama y las tareas más básicas eran agotadoras.

¿Ahora como se puede vivir así todos los días, todo el día, durante meses o años?

7. El dolor es un síntoma muy común en las personas que viven con una enfermedad crónica.

Las personas con enfermedades crónicas a menudo experimentan dolor intenso, que incluye dolores de cabeza, dolor en las articulaciones, dolor muscular, dolor neuropático, dolor de espalda y / o dolor de cuello.

La niebla cerebral es frustrante porque es un síntoma difícil de describir para que otros entiendan su impacto. La niebla cerebral es una disfunción cognitiva común en las enfermedades crónicas, que puede incluir problemas con la búsqueda de palabras, la concentración y recordar.

Las personas con niebla cerebral a menudo saben lo que quieren decir, pero no pueden encontrar los pensamientos o las palabras para comunicarse de manera efectiva.

9. Existe un mayor riesgo de infecciones peligrosas.

El sistema inmunitario de las personas con enfermedades crónicas puede ser hiperactivo y, en lugar de atacar las infecciones, el sistema inmunitario de las enfermedades crónicas desperdicia tiempo y energía en combatir los propios órganos, articulaciones, nervios y / o los músculos del cuerpo.

Muchas personas con enfermedades crónicas toman medicamentos para suprimir su sistema inmunitario hiperactivo y, en consecuencia, deben evitar estar cerca de personas enfermas. Un resfriado leve en una persona sana podría progresar a una infección peligrosa en alguien con enfermedad crónica.

10. Ciertos alimentos pueden agravar los síntomas.

Ciertos alimentos pueden agravar los síntomas de las personas con enfermedades crónicas. Una alimentación que inadecuada aumentar de forma significativa  los síntomas que pueden durar horas o días (a veces semanas).

Debido a que muchos de estos alimentos desencadenantes están en nuestra dieta, a menudo es difícil determinar qué alimentos agravan los síntomas y mantenerse alejado de los alimentos favoritos puede llegar a ser un desafío.

11. La sensibilidad a los olores es común.

Ciertos olores que incluyen perfumes, colonias, agentes de limpieza y humo pueden desencadenar dolores de cabeza, niebla cerebral, náuseas y otros síntomas en personas con enfermedades crónicas.

Además, algunos de los medicamentos utilizados para tratar enfermedades crónicas son versiones de dosis bajas de medicamentos de quimioterapia. La sensibilidad que se llega a sufrir con ellos es similar a la observada en aquellas que están embarazadas o en quimioterapia y sufren sensibilidad a los olores.

12. Es necesario mucho esfuerzo para tomar el control de una enfermedad crónica.

Las personas con enfermedades crónicas se deben a una estricta disciplina para asegurarse de que descansen adecuadamente, eviten los alimentos desencadenantes, tomar la medicación en el momento correcto y evitar empeorar de los síntomas.

Es muy necesario comprender que a veces solo quieren sentirse “normales” y comer pizza o quedarse despiertos hasta tarde, incluso si saben que seguramente lo “pagarán más tarde”.

A pesar de luchar con el dolor, el aislamiento y los síntomas a menudo debilitantes, las personas con enfermedades crónicas (y sus cuidadores) siguen luchando.

Luchan a diario para poder entender sus cuerpos y hacer cosas que otros dan por sentado, y con la más absoluta normalidad viven día a día. Además de estar rodeado de una sociedad que no comprende sus  límites y, por lo tanto, no puede proporcionar el apoyo adecuado, todo resulta un gran desafio diario.

Empezar por comprender, puede marcar una gran diferencia en la vida de las personas con enfermedades crónicas.

Aprender más sobre sus síntomas y abordarlos con compasión puede llegar a ser un gran apoyo. Comprender las enfermedades crónicas ayudará a que estas afecciones sean menos “invisibles”. Si se ha tomado cinco minutos en leer este articulo ¡Gracias! es el principio hacia la visibilidad y ayuda a una persona que sufre y lucha contra una enfermedad crónica.

Escrito por Fibromialgianoticias.com © 2019

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Conceptos erróneos sobre la enfermedad crónica y el dolor

La mayoría de veces, la enfermedad crónica y el dolor crónico van unidos, por lo que el término “enfermedad crónica” engloba a personas con dolor crónico.

Es necesario acabar con conceptos erróneos demasiados comunes, si existe una educación para la vida, también es necesario educar en la enfermedad. En Estados Unidos se estiman 117 millones de enfermos crónicos, En España 19 millones. Es hora de tenerlos en cuenta ¿No creen?

Concepto erróneo N ° 1: La apariencia de una persona refleja cómo se siente físicamente.

Cuando la gente dice: “Te ves genial” tratando de ser amables, las personas suelen hacer un esfuerzo para responder amablemente. Les incomoda la expresión te ves bien, cuando realmente están luchando contra síntomas que producen la enfermedad, síntomas que no se pueden mostrar.

El exterior no es toda la realidad de una persona.

Sí se recuerda que una persona con una enfermedad crónica se sobrepone todos los días a la dureza de sus síntomas, y a pesar de ello pueden tener un aspecto normal se estará dando un paso adelante para romper las barreras y la incorporación de los enfermos crónicos en el día a día. Se habrá conseguido eliminar barreras de discriminación en el lenguaje.

Concepto erróneo N ° 2:  tener sólo en cuenta el estado mental de las personas

Tener en cuenta solo el estrés emocional las hace sentir peor físicamente, entonces se niega que su enfermedad crónica NO puede tener una base física.

Si no está enfermo o tiene dolor (afortunadamente), puede hacer este simple ejercicio de dos partes, y comprobar por usted mismo la diferencia entre enfermedad y estrés emocional.

Primera parte:

La próxima vez que sienta estrés, tal vez por un enfado con alguien o preocupado por algo, pare, cierre los ojos y presta atención a cómo sufre su cuerpo. ¿Puede sentir que los músculos se han tensado? Además, el corazón puede estar latiendo más rápido. Incluso puede haber hecho aparición el sudor. Estas son solo algunas de las formas en que el estrés mental se manifiesta en el cuerpo de una persona sana.

Segunda parte:

Mantenga ese estado mental estresante en primer plano, ahora imagine que tiene dolor y / o enfermedad crónica.
¿Qué pasaría? El cuerpo responde al estrés mental de la misma manera que lo hizo en usted como persona sana. Pero ahora, esa respuesta sería adicional a los síntomas crónicos y cotidianos de cualquier enfermo crónico.
Y si esos síntomas se superponen con los síntomas físicos que acompañan al estrés mental (músculos tensos, corazón acelerado, palpitaciones e incluso sudoración), puede comprobar y sufrir como el estado mental de una persona puede exacerbar fácilmente los síntomas físicos de una enfermedad crónica.

Es por eso que mantener el estrés mental al mínimo es tan importante para los enfermos crónicos. Es MUY importante, pero a menudo imposible. ¿Por qué? Porque vivimos en el mismo mundo estresante en el que viven las personas sanas.

Concepto erróneo N ° 3: Descansar más asegura poder acudir a los compromisos.

¿Asegura que los enfermos crónicos se sientan mejor para afrontarlo?

Se pueden hacer “descansos forzados” durante varios días seguidos antes de un compromiso y, sin embargo, el día del evento, sentirse terriblemente enfermo. Descansar puede aumentar las probabilidades poder afrontar los compromisos pero no es una garantía.

Este concepto erróneo puede conducir a malentendidos que amenazan la amistad, si, por ejemplo, una persona con enfermedad crónica puede ir a un evento pero no a otro, a pesar de que se dedicó el mismo descanso para las las dos ocasiones.

La verdad es que la misma cantidad de descanso no garantiza los mismos resultados.

Esa es la imprevisibilidad de vivir día a día con dolor crónico y enfermedades crónicas. Puede conducir a sentimientos de culpa terrible, por eso es esencial que las personas con enfermedades crónicas se traten con autocompasión y alejen la culpabilidad.

Concepto erróneo N ° 4:  Si las personas con enfermedades crónicas se divierten, es que están bien.

Cuando surge una ocasión importante, las personas con enfermedades crónicas han aprendido a tolerar los síntomas de la enfermedad, incluido el dolor desesperante y a manejar el estrés que produce, para poder tratar de disfrutar lo que están haciendo, especialmente la experiencia enriquecedora de estar en compañía de otros. Y evitar caer en el aislamiento que produce la enfermedad crónica.
No asuma que una persona que se ríe es una persona que no siente dolor o que se siente bien físicamente.

Concepto erróneo N ° 5: Las técnicas de reducción del estrés, como la meditación consciente, son una cura para el dolor crónico y la enfermedad.

Las técnicas de reducción del estrés pueden llegar a ser herramientas de apoyo para ayudar a aliviar los síntomas y a lidiar con el estrés mental del dolor y cualquier enfermedad crónica. Sin embargo, a menos que una persona tenga trastornos de tipo somático (en el que los problemas mentales o emocionales se manifiestan como síntomas físicos), las técnicas de reducción del estrés no son una cura. Un alivio SI, pero no la cura.

Concepto erróneo N °6: Estar en casa todo el día es un estilo de vida deseado.

Tal vez, podría ser. ¿Pero estar en casa todo sintiendo los síntomas de una enfermedad y con dolor es un estilo de vida que se pueda desear?

Probablemente su respuesta sea NO. Sería un gran logro si las personas sanas pudieran comprender que los enfermos crónicos no están en casa todo el día haciendo lo que desean.
A menudo están acostados en la cama o en el sofá … y tienen un dolor terrible.
No es un deseo cumplido, es una imposición que no se elige.

Escrito por Fibromialgianoticias.com ©2019

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No tocar más dolor
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Como tocar con dolor. No me lastimes más.

¡Un gran y complejo tema que abordar!
Este problema involucra muy a menudo a amigos o familiares muy queridos y bien intencionados, y suele ser la causa de forma involuntaria provocar más dolor y, a veces, demasiadas, de un sufrimiento prolongado e innecesario para quien sufre dolor crónico.

Tocar con dolor

Esto lo experimentan muy a menudo las personas que sufren enfermedades con dolor crónico.
Durante la última década, varias veces me han lastimado físicamente personas que sólo quieren mi bien, y demostrar su afecto.
Espero que este artículo sirva para ayudar a concienciar tanto a todo el mundo en general, como a las personas que interactúan de forma habitual con quienes padecen enfermedades crónicas.

La experiencia de vivir con dolor

Tengo a lo largo de mi vida muchas experiencias que han acabado en contratiempos físicos.

El coste emocional es abrumador ya que tales contratiempos, aunque no son intencionados, son innecesarios. El paciente con dolor crónico experimenta un dolor que se suma, el causar un daño psicológico tremendo.
Es obligación de todos tratar de desarrollar herramientas para comprender el impacto de nuestras acciones en las relaciones, la forma en que interactuamos con las personas que sufren de dolor crónico y enfermedades.
Por favor, dedica una parte de tu tiempo para educarte y no lastimar a otra persona por error, errores que nacen de la falta de comprensión.

Multitud de enfermedades con dolor , enfermedades invisibles

Hay tantas enfermedades que se pueden vivir, y en muchos casos, son invisibles a simple vista.
Vivir con el síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad resultante de la incapacidad del cuerpo para producir colágeno sano, es el pegamento que mantiene unido el cuerpo.
Sin colágeno sano, los tendones y los ligamentos no pueden hacer su trabajo. En lugar de mantener las articulaciones en su lugar, se estiran y pueden causar el dolor intenso y, demasiado a menudo, crónico.
Un simple abrazo puede producir que el esqueleto se desplace, y causar en los huesos subluxaciones o incluso dislocaciones.
Suena difícil de creer pero es real y es extremadamente doloroso.

Alguien que vive con síndrome de dolor regional complejo, experimenta un dolor ardiente que nadie más puede ver. Un simple cepillo que roza su piel crea un dolor insoportable que puede durar mucho tiempo.
Si uno se está recuperando de un esguince y da una palmada como un gesto amable en la zona puede causar dolor y, en algunos casos, un daño mayor.

Las personas pueden experimentar dolor por muchas enfermedades: enfermedad de células falciformes, migrañas, herpes, hombro congelado, fracturas de huesos, desplazamiento de disco, cálculos renales, traumatismos, dolores de cabeza, fibromialgia, artritis, gota, ciática, endometriosis, úlceras estomacales, neuralgia del trigémino, apendicitis, cefaleas en racimos , úlceras pépticas, pancreatitis aguda, dolor postquirúrgico, dolor oncológico por nombrar algunas.
Muchas de las personas de a tu alrededor están luchando contra él y necesitan que tengas cuidado al tocarlas.

Nadie pide que vivas estas enfermedades, pero aunque el daño no es intencionado, también es MUY evitable.

Después de veinticuatro cirugías, debo lidiar con un estilo de vida muy tranquila y predecible.

La interacción social como fuente de dolor

Fui maestra y mi vida estuvo marcada por una intensa interacción social, la que amé y me permitió crecer. Pero ahora me he vuelto cautelosa y, a veces, temo lo que alguna vez fue la fuente de tanta alegría y crecimiento personal.
La interacción social, que a menudo conduce a una interacción física normal y saludable, a menudo me ha provocado lesiones y dolor, necesitar semanas de recuperación y recuperación.
Como consecuencia, a menudo me privan de las actividades saludables y gratificantes que había conseguido reiniciar, aunque fuera de una forma muy limitada.

Lo que es simple para ti, se convierte en semanas de curación para mí.

Las consecuencias

Te voy a mostrar un ejemplo:

Hace muy poco, después de hablar a un grupo en un evento, compartía el número de cirugías que había sufrido a lo largo de mi vida, incluidas las fusiones en el cuello, una mujer del público se acercó para desearme lo mejor y para acercarme a ella, cogió mi cuello.
Eso me produjo una subluxación de hombro, el desplazamiento de la tráquea, la subluxación de los costados y que mis niveles de oxígeno disminuyeran.
A pesar de las numerosas sesiones de fisioterapia, para volver a colocar los huesos correctamente, el trauma dura debido a la inflamación que se produjo, por lo que me ha ocasionado semanas y semanas de dolor.

Esto es sólo un ejemplo, le puede llegar a pasar a quien sufre dolor crónico sólo por tocarle.

La lista de enfermedades que causan problemas médicos es demasiado larga y no se puede publicar, pero las decisiones que tomes y evitar causar daño a otra persona, son mínimas, están ahí para que las haga:

Tocar de forma sana.

Para tí que quieres ayudar

En primer lugar, nunca te sientas incómodo y pregunta  a quienes padecen enfermedades crónicas las necesidades especiales para abordarlos e interactuar con ellos.
Tú no quieres hacer daño y ningún paciente desea más dolor e interrupciones en sus vidas.
Piensa primero y ten cuidado antes de tocar:
Considera preguntar: “¿Es seguro tocarte?
Considere otras formas de expresar admiración, amor o un simple saludo además de tocar: una sonrisa, una conversación, una palabra amable o un gesto.

Para la persona que puede sufrir daño.

Considera compartir algún tipo de alerta médica cuando esté en una reunión, posiblemente usando un corsé innecesario para alertar o incluso una máscara.
Ninguno quiere tocar a alguien con una máscara al asumir que es contagioso.

Poner los brazos cruzados sobre el pecho es una señal indirecta que evita ser tocado.
Pre-advertir a los amigos sobre el tema de ser tocado antes de una reunión
Pida a amigos cercanos y familiares que intenten crear una red de seguridad interviniendo en entornos sociales interactivos como una barrera protectora, advirtiendo a los que tienen la intención de tocar, que eviten actuar de manera que pueda dañar sin intención.

Desearía tener todas las respuestas para evitar el daño que sigo viviendo y la de los demás.

Necesitamos educar a otros sobre el gran daño duradero que puede ser el simple acto de tocar a las personas que están luchando contra una enfermedad del dolor.

Que la vida sea amable contigo.

Un articulo escrito por Ellen Smith . Libre adaptación del original redactado por Fibromialgia Noticias.

Las palabras son una gran fuente de inclusión social, ¿Cómo ayudar con palabras a una persona que sufre dolor?

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dolor crónico palabras que ayudan
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El dolor y pequeñas cosas que ayudan

Apoyar a quien sufre dolor crónico es difícil.

No poder hacer nada para aliviar el dolor,  puede llevar al momento en que amigos y familiares se queden sin palabras. No hay palabras ni actos mágicos que consigan aliviar el dolor.
Sólo, como casi siempre, las pequeñas cosas tienen el poder oculto de poder ser grandes ayudas.

¿Qué pequeñas cosas ayudan? o ¿que se echan de menos?

No te fijes en mi apariencia, siempre disimulo, siempre intento ocultar mi dolor.

  • Si algo duele es verme reflejada en la tristeza de tus ojos cuando ves que tengo un mal día. Intentaré evitar más sufrimiento, camuflaré mi dolor.

Llegará un momento que te olvidarás que realmente estoy enferma, y verás lo que lucho por ocultar.
Me veras bien, tan bien que ya no tendré tu apoyo…y en ese momento echaré de menos tu mano amiga que me preguntaba:
¿Fué un día duro? Lo has conseguido una vez más, has llegado.
Las echaré de menos cuando me haya convertido en una maestra en ocultar mi dolor a los ojos de todo el mundo.

  • Me cuesta pedir que hagas cosas por mí, sé que estaré así toda mi vida, y tengo miedo de cargarte de excesivas responsabilidades. Cada vez que me llamas y me ofreces tu ayuda es un gran regalo, me haces sentir que te importo, que no pasa el tiempo. Que mi dolor no te hace tanto daño o que estás aprendiendo a disimular tan bien como yo.
    Sentir que sigues ahí me ayuda, me reconforta. Dá valor a mi lucha, reafirma que mi sufrimiento merece la pena.
  • Repite, insiste, martillea mi mente con esta frase “Eres fuerte” A veces el dolor pasa por mi vida con tanta crueldad que me arrebata toda mi seguridad. Luchar contra el dolor es un sin sentido, y tenerte a mi lado me devuelve a la cordura.
  • Estás en mis pensamientos. Cuando el dolor aisla, puede aislar a pesar de estar siempre acompañados, cuando te desnuda, una buena forma de seguir es saber que a pesar de todo te importo. Espanta la soledad del dolor.
  • “No puedo imaginar tu dolor” me aliviará hasta el punto de no tener que justificar el dolor que sufro.
  • “No sé cómo ayudarte” y yo te contestaré, no necesitas hacer más. Ni tú, ni yo podemos hacer más en estos momentos. Me has escuchado, no me has juzgado, me has comprendido, estamos juntos. No puedo pedir más, es mi mayor paz, mi mayor sosiego.
  • Espero verte pronto, ya iré yo si tú no puedes venir. Tus limitaciones, tus malos momentos, tus impedimentos; no los sufro yo y siempre tendré tiempo para tí.

Sé que encontrarte mejor es una quimera, sé que son mis deseos y mis deseos muchas veces chocan con tu gran realidad.

  • Gracias por leer, por preocuparte por mi enfermedad. Gracias por buscar alternativas para mi dolor, pero recuerda, aliviará no curará.

Llevo muchos años buscando soluciones a mi dolor, y muchas veces el alivio quedó en el sufrimiento de ver que mis esfuerzos no servían para nada. Las esperanzas puestas en caminos equivocados muchas veces, demasiadas, me han llevado a sentir mucha frustración.

  • Gracias por luchar contra tu frustración de no poder hacer más, yo también te entiendo, también la siento, pido alejar este sinsentido que genera tanta frustración para todos.

Es difícil, es una lucha sin tregua, sin recompensas. Yo también te escucharé, te aliviaré, te ayudaré.

Recuerda, a veces lo mejor que puedes decir es lo más simple: “Te quiero”. Desde hace mucho tiempo he descubierto que es el mejor antídoto contra el dolor.

Escrito por Fibromialgianoticias.com©

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deseos de navidad
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Deseos de navidad

Y tú ¿qué quieres para navidad? ¿Se asemejan estos deseos a los tuyos?

¿Qué es lo que más podemos desear  en navidad?

10 cosas que seguro que desearas estas navidades

A medida que se acerca la Navidad y comenzamos a escribir nuestras listas de deseos para Papá Noel, esto es lo que más deseas:

1. Una cura

La primera de la lista de deseos, sin duda siendo honestos, si pudiéramos hacer realidad nuestros sueños el primero sería curarnos por arte de magia.

2. Una pastilla

Si la cura mágica no es posible, la posibilidad de que exista una pastilla al día para mantener la enfermedad a raya. Solo una.

3. Qué mi sueño me deje ser una persona nueva cada día

Deseo ir a la cama y despertar totalmente descansada, con energía para empezar el día.

4. Tener mis manos y dedos calientes

Estamos en el frío invierno, ojalá deje de sentir mis manos y pies como sacos de dolor.

5. Sólo un baile

Ir a la fiesta de Navidad con mis compañeros de trabajo y disfrutar con ellos, no parar de bailar toda la noche.

6. Un asiento en el metro, autobús

Poder todos los días, a diario durante las horas pico,el alboroto de las compras navideñas, el trasiego del fin de semana, quiero mi asiento, mezclarme con el resto de la gente y sus ilusiones.

7. Un día en la ciudad.

Hablando de las compras navideñas, me gustaría que Papá Noel me diera la oportunidad de pasear un día de paseo por las ajetreadas calles, mezclada entre la gente, comprando regalos para toda la familia y haciendo malabares con múltiples bolsas de compras mientras saboreo un chocolate caliente.

8. Que todos sepan qué es la fibromialgia.

No tiene que ser para siempre, pero me gustaría sólo un día en el que todos en el mundo entero sepan qué es la fibromialgia. Ese día no tendré que explicarlo, o disculparme por sufrirla, o sentirme avergonzada. Todos lo sabrán, y me darán un abrazo.

9. Energía

Quiero estar todo el día ocupada, limpiando mi apartamento, hacer recados, disfrutar de mis amigos, hacer la cena; Todas esas pequeñas cosas que deseo y que nada más puedo ver hechas en mis pensamientos.e.

10. Poder levantar…

Ya lo sé, es raro, suena raro, pero quisiera poder levantar los hijos de mis amigos, las tazas o las bolsas de la compra sin el dolor sordo y los insoportables que aparecen después. Me gustaría que mis muñecas y mis brazos sirvan para algo más que levantar una pluma.

Supongo, deseo que esta Navidad, mi mayor sueño, el que me haría más feliz es estar sano y sentirme útil. Y tú ¿no deseas lo mismo?

Tus deseos se pueden unir a estos…sólo escribe.

©Fibromialgianoticias.com 2018

 

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Fibromialgia dolor y psicología ¿Que relación tienen?

Existe una gran problemática cuando en la fibromialgia se ve asociada la palabra psicología. El desconocimiento, la falta de tiempo para saber, las opiniones cargadas de desconocimiento siempre serán un lastre para ciertas enfermedades que emergen, y de las que se desconoce mucho, entre ellas la esclerosis múltiple, el lupus, la endometriosis, entre muchas.

Enfermedades que empiezan a conocerse ciertos mecanismos y cualquiera sin falta de conocimientos las puede asociar libremente a la fuerza de voluntad.

Y hay que empezar a desterrar la palabra voluntad en un enfermo, porque el enfermo siempre pone voluntad, otra cosa es que en determinados momentos la enfermedad le impida PODER. No sólo en fibromialgia en todas las enfermedades crónicas.

Cuando la vida enferma…NO las emociones

En la recuperación de un enfermo crónico dependen muchos factores demasiados.
Sólo un ejemplo, un enfermo crónico cuando enferma joven tendrá que lidiar con la vida laboral (grandes barreras para un discapacitado, en poca o menor medida). Tendrá que afrontar la maternidad o la paternidad (todo enfermo quiere realizar sus sueños), algo que no es un simple parto o momento que acompañará toda la vida.

Cada enfermo tendrá que saltar sus propias barreras (según sus sueños o intereses) y además convivir con la barrera de los tiempos de las personas sanas.
Los tiempos de los enfermos crónicos son otros tiempos, cada uno tiene sus propias barreras…la diferencia entre vivir una vida plena en salud y la diferencia entre vivir una vida limitada. Es renunciar para seguir, muchas renuncias.
Fibromialgia dolor y psicología

Enfermo crónico obligado a renunciar para seguir

Y sí en la salud duelen las renuncias, en la enfermedad duelen mucho más. Es inevitable ver cómo se vive la vida con plenitud (en otros) y ver que internamente eso ya es imposible de alcanzar.

Quien es realista y usa sus limitadas herramientas, tiene una buena red de apoyos, una medicina que lo guía SIEMPRE tendrá más fácil avanzar.

Este es el gran entramado de cualquier enfermo crónico, entonces tiene más garantías de éxito, de que su voluntad sirva para afrontar la enfermedad y todas las problemáticas.
La medicina no puede llegar a la parcela privada de cada enfermo…esto es vida, trabajo, familia, capacidad de adaptación de cada enfermo.

Para un enfermo crónico cualquier superación a lo largo de sus vida le supone un esfuerzo al cuadrado.

La medicina dentro de una enfermedad crónica lo único que puede hacer es cuidar lo insalvable para la medicina hoy.

Fibromialgia dolor y psicología

Y ante esto ha hecho la aparición el término biopsicosocial….ha llegado a detectar qué es lo que enferma más cuando la medicina no llega. No es un inadaptado, le faltan apoyos, quizás varios a un enfermo. Y cuanto más le falten, la voluntad va ser un factor que implique muy poco, y sea un GRAN CRóNICO.

El enfermo ha de ser tratado en todas sus parcelas de vida, y este es el apoyo que debe ser adaptado a un enfermo de fibromialgia, dolor crónico y de cualquier otra enfermedad.

El término biopsicosocial ha venido para quedarse es MEDICINA+VIDA

Y cuando faltan todos estos apoyos parte de ellos entonces es necesaria la ayuda de un psicólogo, pueden faltar varios a lo largo de una enfermedad crónica. Un psicólogo a lo largo de las enfermedades crónicas puede ayudar a un enfermo cuando tenga que afrontar muchas problemáticas en el día a día…puede ayudarte a identificar esas barreras e identificarlas antes que te des cuenta.
Puede reforzar esa voluntad, esa gran adaptación, ese gran trabajo que hace de voluntad el enfermo crónico.
Escrito por Fibromialgia Noticias

¿Las interrelaciones personales una forma de identificar el nivel de dolor?

Una novedosa investigación podría aclarar las intensidades de dolor, podría ayudar a valorar la intensidad. ¡Sorprendente el mundo del dolor!

El dolor es complejo afecta demasiados mecanismos se necesita saber COMO afecta y CUANTO duele, pero no deja de ser investigado y aparecen sorprendentes publicaciones

Y mientras en fibromialgia ¿Qué?

Complicado en fibromialgia, cada enfermo ha de encontrar su tratamiento…compleja búsqueda.
Por ahora la investigación ya empieza a clasificar qué la empeora, cada enfermo tiene sus propios agravantes. Cada enfermo es único. No sólo en fibromialgia, en cualquier enfermedad, el enfermo crónico es vulnerable frente a sus discapacidades. La medicina lo sabe y está encontrando herramientas para poder protegerle dentro de su discapacidad/des.

fibromialgia y enfermedades

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Mama es una maga

Tener un hijo con dolor es un gran hándicap, sin embargo los niños saben adaptarse mejor a las situaciones.

A veces no entiendo a mamá…no entiendo sus riñas, sus tristezas, me cansa con sus exigencias pero mi mamá es especial, es una maga.
Tengo ocho años, me miro al espejo y juego delante de él. Me encanta peinarme como mamá , vestirme como ella. (Aunque luego me riña)

Los días con mamá

Mamá se despierta mucho antes que yo (la verdad es que no sé qué hace en esa hora) y me despierta con un gran beso.
Por la mañanas mamá tiene cara de muy cansada (ya le digo yo que no se levante antes), no lo entiendo porque  parece tan cansada si se acaba de levantar. A pesar de estar cansada, me habla despacio, me acaricia con su palabras mientras desayuno, hablamos de cómo irá el día. Mamá se preocupa mucho en que aproveche mucho los días.
Mamá siempre insiste en que hay que aprovechar el tiempo (no la entiendo porque siempre me insiste lo mismo).
Mientras desayuno se arregla, ahora ya es otra…que guapa está. ¡Lástima que se levante tan cansada!

De camino al cole

Me insiste en que no corra (que manía si siempre le hago caso), me coge la mano a veces tan fuerte que me hace daño (creo que está enfadada pero le miro a la cara y veo que está contenta, se ríe)
¡Mamá no me aprietes! No me sirve de nada, y se lo digo una y otra vez. Cuando llegamos a la puerta del cole las otras mamás le preguntan como se ha levantado hoy.
Mamá es tan especial, todo el mundo la quiere, está pendiente de ella. Se agacha y me dá un beso “María se buena. Como te he enseñado” todas las mañanas me dice lo mismo, a veces me aburre y otras veces me recuerda que debo hacer las cosas bien…pero no debo de enfadarme con mamá. Cuando me enfado se pone muy triste, demasiado, solo la veo tan triste en estos momentos.

Pasa la mañana y llegó la hora de irse a casa, mamá me recoge. Sus pasos son lentos y no me deja saltar por las aceras. De camino a casa hay un parque, y por muy cansada que esté me suelta y me deja jugar y saltar, eso sí siempre mira el reloj parece que se aburre, parece que tiene prisa.

La comida

Cuando llegamos a casa mamá ya lo tiene todo preparado, yo sola me pongo la mesa. Me ha enseñado a vestirme muy pronto, a poner la mesa, a recoger mis juguetes. Me encanta hacer cosas de mayor y mamá me ayuda a ser mayor.
Mamá no come, está tan cansada que se recuesta en un sillón con una mantita, mientras habla conmigo.

Me encanta hablar con mamá, me lleva a mundos que inventamos entre las dos, historias de ranas o principes y princesas…mamá y yo cada mediodía viajamos a mundos que me hacen muy feliz.
No entiendo como no come mamá, (dice que no tiene fuerzas) no come y está pendiente de mí.
Dice que está malita…pero yo no lo noto. Siempre está pendiente de mí.
Lo que más me gusta es cuando acabo de comer y me llama para acurrucarme con ella, a veces vemos fotos. Otras veces leemos cuentos, o ocupamos el sofá grande y hacemos rompecabezas o puzzles.
Puf mamá es muy buena en todo, pero con los puzzles me desespera!! le cuesta coger las fichas y luego tarda mil horas en encajarlo tengo que hacerlo todo yo sola. Para los puzzles yo soy mayor que ella.

El abuelo, el papá de mamá

Vuelvo al cole, viene el abuelo por las tardes a recogerme y llevarme. Me encanta ir con el abuelo pero me gustaría que me llevase mamá.
Mamá dice que no puede (y a veces no la entiendo porque yo la veo bien) y todas las tardes viene el abuelo que nos mima a mamá y a mi. A mamá le da unos besos muy grandes y a veces la obliga a comer.

Yo soy mayor que mama, a mi nadie me hace comer. Sé comer sola…claro, pero es que puede que mamá no pueda hacerlo sola.

Hoy la tarde ha sido aburrida, nadie tenía hechos los ejercicios y los hemos tenido que repasar muchas veces. Yo los sabía por qué mamá supo explicarme hasta la última duda. Tuvo tanta paciencia que hoy me aburro en clase y me pregunto: ¿los demás no tienen mamá?

Me encanta volver a casa con el abuelo, no me aprieta la mano como mamá…y hasta me deja ir suelta. Me gustaría correr como los demás, pero no puedo hacer correr al abuelo. Está muy mayor y tengo que cuidarlo. Veo como los demás niños no hacen caso y las caras de los abuelos enfadados.
Tengo tanta suerte! Nunca veo a mamá y al abuelo enfadados!!

Y llegó la tarde en casa…y muchas horas para hacer cosas…mamá dice que soy ya muy mayor y no necesita que me vigile. Confia en mi y me hace sentirme muy bien.

No lo entiendo

Mientras mamá hace como puede lo que hay que hacer en casa. A veces se le cae una lágrima, pero se limpia rápido cree que no me doy cuenta: dice que le duele y ni lo entiendo.
No, no lo entiendo.

Mamá siempre está ahí para mi y para papá, dice que le duele, pero nunca le veo heridas ni morados. A mi me duelen las patadas del recreo y luego me salen morados, a mama nunca. Ni le veo arañazos, ¡como duelen cuando mis amigas se enfadan y me dan un pellizco o un arañazo!

Mamá siempre está para mí. No corre pero siempre está para mí.

Una noche escuché hablar a papá y al abuelo, les oía muy serios (pocas veces les he oído hablar tan serios), que cada vez estaba más cansada y no sabían cómo ayudarle. Lo oí hace tiempo…mucho tiempo…creo que era bebé (no sé si los bebés recuerdan, pero creo que era bebé) y ya entonces decidí no hacer trabajar más a mamá.

A veces me olvido, y papá me regaña…papá tiene menos paciencia que mamá. Siempre está triste, yo lo rodeo con abrazos curativos, como hace mamá.

Mamá es una maga

Mama siempre sonrie, a mi cuando me duele lloro…y lloro mucho hasta que me coje en sus brazos y me calmo. Yo no veo a mamá llorar cuando le duele.
Mamá siempre sonríe…y dice que le duele por eso tiene que ir más despacio. Le miro la cara y sonrie, sonrie y le duele.

Me encanta estar con mamá, es especial, de mayor quiero ser como ella.
Mamá es una maga…sabe cuando me voy a despertar de noche…antes de hablar ya ha entrado a mi habitación. Siempre rodeo con mis abrazos a mamá, y quiero hacer la magia que ella hace, la rodeo con mis brazos para hacer desaparecer el dolor, pero se queja…la que sabe hacer magia de verdad es ella, a mí me queda mucho por aprender.

Mamá sabe hacer magia y yo quiero aprender a hacerla como ella. Mamá hace desaparecer el dolor el suyo y el mio. Es un hada buena, las que hacen magia buena. Es mamá.

Escrito por Fibromialgia Noticias©

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Tan sólo una hora de mi vida

Más que el dolor, muchas veces se sufre el dolor del dolor, el dolor es una lucha más allá.

No me duele el dolor, con él puedo. Puedo luchar contra sus embates aunque me deje exhausta pero soy capaz de reponerme.
Soy capaz de luchar y proseguir.
Contra lo que no puedo luchar es con la actitud humana. Con el día a día. Contra las barreras de lo que yo creo, y lo que realmente es.

Y como convierten en una montaña de un grano de arena.

Soy consciente de que no se puede comprender. Y de las situaciones más normales se llegan a derivar situaciones de caos.

Me siento desnuda al enfrentarme con el día a día. Algo que me cuesta un gran dolor emocional. Un dolor provocado por la incomprensión. ¡Ojo! no necesito de que me comprendan allá donde vaya, no soy el ombligo del mundo, simplemente como cualquier ciudadano quiero que situaciones cotidianas no se vuelvan en un caos. La comunicación cuando se tiene dolor es imposible y es un gran reto para cualquiera que lo sufrimos.

Un día más después de una noche de dolor, precedida de otro día de dolor. Esas crisis que no puedes controlar y que no sabes de dónde vienen. Las noches de dolor largas y eternas en las que la oscuridad es tu mejor compañera, y el dolor. Ese dolor que agota y esa lucha contra él, buscar posiciones, crear sentimientos de paz cuando tu cuerpo grita por cualquier poro de tu piel. Horas duras y complicadas, solamente uno mismo puede llegar a saber de su fortaleza porque es inexplicable.

¿Cómo se puede medir y explicar una batalla tan cruenta?

Son muchos años demasiados y aún no se manejar las situaciones en quien no sabe lo que me pasa. Y debo confiar…y confio y acabo sumida en un caos. Un caos que desmonta mis tiempos y dañan mis sentimientos.

Poco a poco veo como nace el día y con él una nueva esperanza. Tengo una cita ineludible en una administración. Podía andar a pesar del dolor, podía vestirme, hasta maquillarme para ocultar el sufrimiento de la noche anterior.

Camuflarme con los demás, dar los buenos días, respirar las primeras horas del día y llegar a mi cita. El dolor me atenazaba, y luchaba. Busqué un ascensor, mis rodillas no soportaban el cansancio de subir unas cuantas escaleras. No había ninguno visible. Y miraba con resignación las escaleras.
Primero observaba si había alguien más en el camino, esperaba y miraba una docena de escaleras. Vacio, puedo subir, subir apoyándome en una barandilla que siempre había evitado. Necesitaba ahora un punto de apoyo, el dolor constante necesita de apoyo para todo. Quería subir deprisa y no podía, el dolor de subir, tener que evitar a que nadie me golpeara.

Sólo eran las nueve y me preguntaba como iba a aguantar todo el día.

Ya sabia por años de experiencia, que este sobreesfuerzo iba a pagarlo con más dolor. No puedo engañar al dolor, no puedo. Llegué miré el número y mi instinto de supervivencia siempre me jugaba malas pasadas, llegaba antes de tiempo. Tocaba esperar. Más pasos, más lucha por adaptarse.
Busqué un asiento, asiento que iba a doler. El más alejado de cualquier tránsito, quería evitar el contacto físico. Los golpes de las idas y venidas, las prisas, tener que moverme para dejar pasar, preguntas…todo, todo dolía y debía evitarlo a cualquier costa.

Cuando conseguía mi refugio pensaba, miraba…observaba desde la perspectiva que me dá el dolor, veía que rápido pasa la vida y como no nos damos cuenta, esto es un privilegio que tenemos los que sufrimos dolor. Las largas noches con nosotros mismos nos dá para reflexionar, para querer cambiar lo que no podemos cambiar.
Me tocaba…no sabía si iba a poder hablar, desfallecía. Con las prisas de los sitios oficiales me encontraba con la barrera de haberme ido a la última esquina de la sala y ahora tenía que correr, ya me habían llamado dos veces. No llegaba, una tercera no podía levantar el brazo, ni hablar ya bastante fuerza tenía que hacer para mantenerme en pie.

Conseguí, lo conseguí…no me dió tiempo a decir lo siento. Siento haber hecho esperar, cuando ya me encontré con: “Su carnet”, sin fuerzas para hablar me rearmé y conseguí decir lo he “perdido”.

(Esta era una consecuencia del dolor, cada vez que salía y lo usaba lo perdía, mis sentidos cuando estoy con dolor me fallan y no puedo seguir los ritmos de la vida cotidiana, rauda y veloz a la que no consigo llegar. Y no, no consigo adaptarme mis sentidos funcionan como pequeños dictadores…me muestran que no llegan a más aunque los sobreexplote continuamente y acabo perdiendo, pierdo lo que lleve en la mano, no me dá tiempo a procesar que llevo en ella, el dolor me distrae continuamente)

“Pues si lo ha perdido pida otra cita”, iba a decir que me hiciera un justificante cuando sin abrir la boca me encontré “sí tiene algún problema ahí estaba el jefe de sección”…cuando dije “pero…” (sólo quería un justificante, había estado allí) “sí señora ahí lo tiene, es necesario el carnet y no me puedo saltar las normas”
Lo miré y no pude evitar llorar…me parecía todo tan surrealista, sentía vergüenza, sus tonos, sus maneras hacían que todo el mundo mirara. El dolor aumentaba (maldito estrés). El jefe de sección, ante los gritos se levantó, me vió llorar, se acercó y me cogió del brazo y me dijo “venga, venga conmigo”.
Me dió un vaso de agua…no podía más estaba exhausta sólo la vergüenza me impedía caerme al suelo. El sudor del gran esfuerzo que estaba haciendo me inundaba las manos.
Sólo quería un justificante para que no se me pasara el plazo. Sólo quería eso. Pero a pesar de todo siempre hay alguien que comprende, que entiende, que escucha aunque no haya palabras. Qué te mira a los ojos, y te infunde paz, que ayuda incondicionalmente y queda grabado para toda tu vida. Ya forma parte de ella.

Salí de allí aún con la cara húmeda y avergonzada…mis limitaciones, mis tiempos no son compatibles. Mis fuerzas, mi lucha contra el dolor no me permite estar en todo. Lo siento, no ,no tengo fuerzas para todo. Soy una persona y debo darme respiros a mis limitaciones.  Imperfecta sin dolor, con dolor aún más pero tenaz y dispuesta a la superación.
El sol me daba en la cara y conseguí parar mis lágrimas, “disfruta” me dije: “disfruta” te lo has ganado. Parece que han pasado años y tan sólo es una hora de mi vida. Una hora en que las barreras se sucedían, una tras otra.

tan sólo una hora de mi vida

Estaba exhausta, lo había conseguido…una vez más, lo había conseguido ¿pero a qué precio? No importa…lo he superado.

Sí esto es vivir con dolor, enfrentarte a él. Luchar cada minuto por encajar en una vida que no entiende más que de plazos, tiempos y prisas. Algo que continuamente tengo que sortear cuando es el dolor el que manda en mi vida.

Minutos después sólo me quedaba olvidar, olvidar y volver de camino disfrutando cada paso, cada rayo de luz y cada buenos días. Por que huyo de sufrir quiero sentir vida y alegría, algo que mi cuerpo me niega día tras día.Vivir y dolor una utopía…no son compatibles y yo llevo ganadas miles de batallas, miles con una fuerza infinita. Por eso mi vida está llena de superación y de satisfacción…cada minuto es una barrera y cada minuto es continuar, simplemente continuar. Estar viva.

Espero que comprendas sólo un poco más…es difícil, lo entiendo.

Quieres mostrar otra hora de tu vida, aqui puedes hacerlo

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Que bien te veo! ¿Por qué duele tanto?

Que bien te veo…puede que lo escuches tantas veces a lo largo del día. Hemos cambiado la forma de comunicarnos, cada vez tenemos menos tiempo y muchas veces pararse cinco minutos para escuchar puede ser romper el planning del día. Hemos roto las formas de cortesía y en vez de dejar tiempo para hablar, rompemos el diálogo abierto.

La afirmación al servicio de la economía del tiempo. Un tiempo que no se tiene.

Tras una simple frase hay un revulsivo para quien siente dolor, o simplemente es enfermo crónico. Porque el colectivo de enfermos de fibromialgia no es el único colectivo de enfermos que le duele el que bien te veo.
El que bien te veo duele por igual a todos los enfermos crónicos.
Y nada tiene que ver esta respuesta con el desagradecimiento, nunca tan lejos, más bien es que no se vé una parte de la persona. Sigue oculta una parte de él ante la sociedad, y le recuerda lo difícil que es cada día seguir y hacerse entender.

Hacer comprender que el vive otra realidad, la de la limitación y la lucha titánica por la adaptación a la sociedad. A encontrar un hueco en el difícil y complejo engranaje de la sociedad cada vez más exigente.

Un día de tantos de Laura…

Ya a las seis cuando salía del despacho desfallecía, no sabía cómo poner las piernas y como escuchar al último paciente, eran demasiados “comos” a sortear a la vez. Tenía que mantenerse centrada. Luís era un anciano, ya con muchas patologías crónicas y debía ajustar su medicación.

“Laura mantente firme” (se repetía una y otra vez mientras el dolor le atenazaba la espalda y las piernas, ya no sabía cómo sentarse). Cerraba Luís ya la puerta, lo consiguió, pudo escucharle y tras hacer cábalas por reajustar el tratamiento y hacerle hasta algún guiño benevolente a aquel anciano bonachón que le recordaba tanto a su padre.
“Me quitaría los zapatos si supiese que no iba a entrar nadie” Recogió lo guardó todo en su maletín y salió mirando sus zapatos, sus continuos despistes le había jugado ya alguna mala pasada, pero sí, si los llevaba puestos se lo recordaba el dolor a cada paso.

Se metió en el coche, respiró sólo eran las seis y tenía que ir a recogerlos.

que bien te veo

Marcela Y Alejandro…

Esbozo una sonrisa, iba a verlos de nuevo desde las ocho de la mañana. ¿Cómo estarían? Marcela acababa su clase de piano y Alejandro su repaso de química. Deseaba tanto verlos, pero había un especial momento que temía…sus abrazos.

Se echaban encima de ella con el entusiasmo de las largas horas separados. ¿Cómo explicarles que dolía? ¿Que sus abrazos casi la dejaban sis fuerzas para conducir hasta casa? No podía, y así llevaba años.

Ya no importaba se había acostumbrado al dolor de los abrazos, y a la desesperación del último esfuerzo de llegar a casa, mientras se concentraba en conducir y en escuchar todas las novedades del día.

Pisó las puertas de casa desorientada, los oía pero no les escuchaba…miró de nuevo el reloj. Las siete y media (venga has resistido todo el día no vas a desfallecer ahora) deberes,baño, preparar ropa…”necesito sentarme, debo sentarme pero si me siento ya no podré levantarme” no podía parar, no debía hasta que llegara Marcos del trabajo.

Marcos

Hablando de Marcos, la puerta, llegó, corrió hasta sus brazos eran las ocho. Doce horas sin verse y necesitaba su abrazos, sus brazos para poder desmontarse durante segundos de tanto esfuerzo físico y mental. Sus vidas en estos últimos tiempos se han convertido en eso, en una escapada de ocho a ocho, despedirse y reencontrarse. Laura deseando que llegase y Marcos deseando abrazarla.

Marcos sabía que era inhumano las fuerzas de Laura, la quería tanto y día a día la veía desmontarse a causa del dolor. Marcos la olía entres sus brazos quería protegerla pero no sabía cómo. No le mostraba su rabia y miedo a Laura pero tenía tanto miedo como ella. Ella a desfallecer y el a que desfalleciera.

Marcos, Marcela, Alejandro…y Laura

Marcos pasó a la acción, por fin Laura pudo descansar. Se sentaba por fín, y todo el cuerpo le gritaba. No encontraba la postura, no encontraba paz. Los miraba de lejos a los tres y estando allí ya los añoraba. Sentía que se estaba perdiendo los momentos más bellos de la familia, la paz de la noche de contar las aventuras del día de los secretos y de los consejos. Pero no podía más.

Y al fin llegaba la noche, la noche en que despiertan las bestias. Las bestias se despertaban y junto a ella…en silencio recorría las habitaciones, entre el dolor y la soledad de la noche, veía pasar las horas. Horas eternas contras las que luchaba en silencio contra el dolor.

Le daba tiempo a todo y a nada, repasaba el día hasta donde podía y asomaba el dolor de forma violenta. Recordaba las caras, las anécdotas de Marcela y Alejandro (que feliz que era). Preparaba material para el día siguiente. Leía las revistas médicas con las novedades…recordaba a aquella paciente que le había dado las gracias, necesitaba rodearse de cosas buena para seguir luchando contra el dolor que la atenazaba y sorprendía en cualquier parte del cuerpo.

Y como cada mañana se empezaba a preparar a las cinco y media, un ritual tedioso y largo, la ducha, vestirse con las pocas fuerzas que le quedaban. Componerse para ocultar la guerra de la noche y volver a comenzar el día.

Laura acabó la noche. Lo consiguió.

El nuevo día y…

Alejarse de Marcos de Alejandra y Marcelo y volver al día a día…exhausta pero con su mejor sonrisa.

Su primera visita, su primer paciente y escuchar:- ¡Doctora que buena cara tiene!

Laura ríe, sabe que Inés la quiere, son ya 10 años de confidencias de médico-paciente. Pero frente al cariño de Inés siente tristeza y lucha contra sus lágrimas, no sabe cuánto tiempo más podrá luchar contra el dolor, contra el cansancio. No piensa tirar la toalla. Y es que Inés no tiene la culpa, tiene la culpa la vida.

Escrito por Fibromialgia Noticias©

La voz del paciente


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Fibromialgia dolor y otros misterios

Así es no sólo la fibromialgia es un misterio. En el mundo del dolor, en el tratamiento del dolor existen demasiados misterios.
Se sigue hablando debatiendo, ahora entre profesionales que hay muy poco conocimiento del dolor, que en las universidades las horas lectivas son insuficientes. Si alguna vez se llegan a tocar con suerte.
Es insuficiente, todo es insuficiente.
Educación, concienciación, tratamientos, empatía, visibilización.
Los periódicos nadas más que hacen recoger las altas tasas de dolor crónico que se sufren en España hasta un 20% sea del origen que sea, y crónico ¿Por qué?
Puede que el dolor crónico sea un indicativo de el actual funcionamiento de la sanidad de este país (no tan diferente tratado a nivel mundial).
Dicen los entendidos en dolor que el tratar el dolor es un derecho fundamental del paciente que sufre, y que un control de él muestra el funcionamiento de la sanidad en ese país. de su evolución, de su implicación.
Hay están las cifras para la reflexión.

Hablemos de Fibromialgia dolor y otros misterios

Y llegamos a la sensibilización central y como problemas de dolor que están comprometidas ciertas áreas se pueden reflejar en otras y el tratamiento se complica.
y como un enfermo de dolor con un problema tendinoso u articular con buena adaptación mecánica, evitación de movimientos y adaptación de ejercicios tiene buena respuesta y otros no.
El dolor es un misterio con muchas palabras clínicas evitación, catastrofización, personalidad cluster tipo ?… solo añade más dolor a quien lo sufre y se pierde de consulta en consulta escuchando palabras que cada vez más le añaden sufrimiento, ya no dolor, sufrimiento “cómo el dolor está en tú cabeza” tan célebre que muchos médicos añaden a su diagnóstico.

Y sin el conocimiento adecuado por parte del enfermo le lleva a la catastrofización.

El enfermo no está obligado a saber de dolor, no entiende nada, ya bastante tiene con pedir ayuda e ir de consulta en consulta.

Palabras, frases de médicos que tratan el dolor pero no saben ni conocen de sufrimiento emocional, sí las conocieran evitarían muchas frases para sólo los eruditos del dolor. El enfermo quiere lo fácil, y aunque sea enfermo del dolor y pueda andar y moverse, ser funcional quiere soluciones.

Fibromialgia dolor y otros misterios

Porque entre muchas consultas se enciende el dolor y se quema en el sufrimiento de los diagnósticos, de las esperas, de los tecnicismos. De los cambios de fármacos sin entender nada, de los cambios de terapias según el especialista de turno y de los sufrimientos del paso del tiempo entre tanta incertidumbre y como la cronicidad le va llevando a pérdidas emocionales, pérdidas laborales…renuncias y renuncias porque el dolor físico ya no es tan importante y ha hecho aparición el sufrimiento.

El misterio de no acompañar

Y ante tantas dudas, nadie acompaña, nadie guía, nadie quita incertidumbre y así el enfermo de dolor crónico puede pasar décadas , desorientado perdido entre dietas, ejercicios y las no menos recurrentes “terapias milagrosas”.
Sí existen muchos misterios dentro del dolor crónico, pero el más misterioso y que se tiene tan a mano, y es tán fácil compartir es el conocimiento adaptado al enfermo. Mostrarle donde está, y adónde se quiere llegar si se puede, sueños a corto plazo del enfermo de dolor crónico, que quizás le devuelva la esperanza y la seguridad.

El gran misterio, ¿Dónde quedó la habilidad de acompañar en el sufrimiento?

Quizás se tendrían menos demandas sociales por la pérdidas que ocasiona el dolor y menos catastrofización ante el dolor, menos evitación sí se conocieran los beneficios reales de afrontar la evitación. Porque a ciegas, sin información, ningún ciego puede cruzar ningún obstáculo.

Y los enfermos crónicos de dolor son ciegos, ciegos ávidos de información para recuperar sus vidas.
Un gran misterio dónde está la información adecuada y correcta para sobrellevar el dolor para evitar acudir a la psicología por la tristeza de tantos años a solas, ciegos y las pérdidas que crea la incertidumbre.
Acompañar, simplemente acompañar. ¿Tán difícil és?

Los precios de no acompañar

Porque acompañando evitaremos la vigesimoquinta vez de pedir derechos desde colectivos de enfermos que cuando llega el tiempo de una incapacidad,  el médico de turno acompaña y el enfermo no lo sabe ver. Porque hay mecanismos creados y que están institucionalizados por otros médicos y que sirven de muro de inaccesibilidad a los supuestos derechos adquiridos. O de perpetuar el estigma de la mujer y el dolor, cuando al hombre también se le abandona cuando pierde su salud.

Estigmas y estereotipos que sobrevuelan continuamente la enfermedad, cuando una enferma va a una consulta y un médico le aconseja benévolo y paternalista, te hace falta bailar y salir.

Sí la fibromialgia es una enfermedad biopsicosocial, como cualquier enfermedad crónica, porque no sólo el dolor enferma, también el rechazo a la discapacidad y gravemente. Acompañar e informar para ayudar al paciente crónico de fibromialgia evitar, no dejar que siga enfermando.

La fibromialgia existe y sino que se lo pregunten a Lady Gaga o cualquier famoso de turno. Y el dolor crónico también. Pero sí hay algo que no existe, o que se carece y mucho es compasión y ganas de compartir.

Se siguen repitiendo, reproduciendo, perpetuando los errores en medicina desde hace diez años y es la estigmatización del enfermo. Recordemos menos etiquetas y más acompañamiento, quizás el 20% del dolor crónico bajaría, simplemente con acompañar.

Escrito por Fibromialgia Noticias

Y mientras se cierra este articulo, cada vez se aleja Sanidad más del paciente:


Y para tí que sufres de dolor crónico:

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