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Lady Gaga o Joanne lo que nadie quiere ver

Así fuerte, haciendo lo que muy pocos harían por su público. Arriesgando más allá de lo que una artista ya consagrada necesita hacer, quizás midiendo las fuerzas de la enfermedad y lanzandole un pulso, lo que no debería hacer en su situación y ahí está, mostrando que se puede hacer a pesar del dolor.
Esto es tan sólo una métafora, de lo que muchos, demasiados hacen día a día estar hasta que pueden. Hasta que su cuerpo dice basta.
Corren miles y miles de opiniones, muchos no ven nada más que música pero lo que de verdad se muestra es reservado a muy pocos. A los que han mirado frente a frente a su dolor y saben hasta dónde puede llegar el dolor y hasta dónde pueden llegar ellos y …pactan. Un pacto obligado con el diablo.

Escuchar para entender, ver para comprender

Para poder entender el dolor crónico hay que escuchar, simplemente escuchar o ¿Siempre estará maldito y no se podrá comprender nunca?

Joanne está haciendo un pacto…un gran pacto con el dolor. Pero a la vez se está riendo de él, podrás arrebatarme lo que más quiero pero te voy a mostrar al mundo entero. En una de sus conversaciones muestra cuando ha tenido situaciones con hombre incómodas, hombres poderosos que se creían con derecho a algo que ella no estaba dispuesta a doblegarse.

Y le preguntan:- ¿y qué has hecho en esas situaciones? Contesta “les he dado la vuelta hasta que he conseguido que estuviera a mi favor”. Un reflejo de lo que quiere mostrar…mostrar el dolor hasta que sus fuerzas aguanten, no es cuestión de ser más fuerte que nadie. Es cuestión de lucha, la de muchos que el tiempo va minando esa fortaleza.
El pacto con el diablo tiene un precio, antes lo vá a dejar al desnudo.

Y eso ha hecho, ha desnudado su alma y con él su dolor, lo ha dejado al descubierto. Y no le ha importado mostrar su soledad…sus incertidumbres, sus miedos, sus fracasos de la misma forma que sus triunfos.

Al silencio, paso de estar rodeada a la soledad…la soledad del dolor. Joanne siente la soledad del dolor.

Todo está medido, no es coincidencia lo que se muestra y lo que quiere mostrar….cientos de horas de grabación se habrán realizado para llevar a cabo esta hora y cuarenta minutos que ya forma parte de la historia de todos.

Joanne se muestra en el mejor momento de su vida, en el momento de haberse aceptado esas son sus primeras frases resumidas.

Muchas frases, muchos guiños y referencias al dolor que pasan inadvertidos hasta para quien los sufre. Y es que sufrir dolor no quiere decir implícitamente que lo conozcas, lo sufres pero no se conoce, conocerlo como un antipático amigo que tienes que aguantar por obligación es otra forma de vivir el dolor.

Hablando de la enfermedad

Dice Lady Gaga “Tienes que ahondar en el dolor de tu corazón para componer canciones” .Su canción un millón de razones…refleja mucho de esa lucha interna contra lucha con el dolor crónico, no sólo del dolor emocional ante cualquier pérdida que se sufre cualquiera a lo largo de la vida.

Estás dándome un millón de razones para dejarte ir.

Estás dándome un millón de razones para abandonar el show.

Estás dándome un millón de razones, me das un millón de razones.

Estás dándome un millón de razones, casi un millón de razones.

Si tuviera una carretera, correría por las colinas.

Si pudieras hallar una entrada, estaría tranquila siempre.

Pero estás dándome un millón de razones,me das un millón de razones,estás dándome un millón de razones,casi un millón de razones.

Hago una reverencia para rezar,intento hacer que lo peor parezca lo mejor.

Señor, muéstrame el camino.Para atravesar su desgastado cuero.

Tengo cien millones de razones para marcharme pero, cariño, necesito solo una buena para quedarme.

Mi cabeza está atrapada en un ciclo,miro a la distancia y observo. Es como si hubiera parado de respirar

Para muchos…tiene sentido esas palabras, palabras que sienten cuando bajan al infierno del dolor. Palabras que desaparecen, pensamientos que se desvanecen cuanto más te alejas del dolor y todo vuelve a estar…todo vuelve a cobrar sentido.

El dolor curte a la persona, cuando se deja llevar. Cuando le dá su lugar. Pero vivir con dolor físico está reñido con la realidad. La realidad abruma, te exige. No te deja frenar. La realidad no quiere de momentos de ausencias, ni de momentos de presunta “debilidad”. Lo real no deja espacios para vivir con la discapacidad.

Momentos de desconcierto cuando se dá cuenta de que ha perdido el tiempo, quizás por demasiadas energías invertidas, demasiado coste físico que duele y no le llevan a ningún sitio.

frustración ante los cambios, miedo a no poder llegar

Momentos en el que quizás aún no es consciente de la realidad, y como muchos en su rutina diaria han vivido como conflictos en la lucha por seguir, por estar con sus compromisos laborales. Hasta que el dolor es insoportable y en el futuro se descubrirán en esta situación y visualizarán que no querían control (era realmente esto lo que pasaba yo no soy así), simplemente luchaban por administrar el tiempo para poder seguir…una lucha de supervivencia.

Joanne está en un momento de pérdida, el homenaje a su tía fallecida de Lupus, sus amigas, hacen que nazcan estas palabras “Siento que viviré cada día con más pasión, más determinación, más compasión y más generosidad que nunca” y probablemente esto sea lo que le ha llevado a desnudar su alma y compartir la lucha contra el dolor físico de la enfermedad de fibromialgia. Al estar tan cerca del mundo de la enfermedad/des y sus sufrimientos apuesta por mostrar, por concienciar a pesar de los riesgos que supone no ser entendida, como a día de hoy no es entendido por muchos.

Llora por la muerte de su tía, de sus amigas…llora pero puede que realmente detrás de esas lágrimas esté la propia lucha contra su propia enfermedad de la que es muy consciente. Duda de su futura maternidad, los dolores que sufre en sus caderas le hace plantearse sí será capaz de afrontar un parto, un miedo y una realidad cuando se sufre el dolor crónico que incapacita cuando se vive a niveles intolerables.

Joanne repite una y otra vez ahora “ya no soy una chica soy una mujer madura con problemas”.

En el desierto sabe que hace sus últimas tomas como una chica que lo dá todo para sus little mosters, la grabación muestra como cae por el dolor, como es asisitida. Pero también muestra como no quiere dar explicaciones y Está inflamado” “lo he aceptado”…lo que muchos han vivido y que la incredulidad de su entorno les ha llevado a repetirlo una y mil veces para que le crean.

Joanne se derrumba ante la extenuación del esfuerzo fisico

Al final esas mil y unas veces el entorno cruelmente lo transforman en “quejas” y esa es la mayor lucha interna de un afectado de dolor crónico, como su escasa necesidad de justificarse se ha convertido en “siempre tienes dolor, a cada momento”. Joanne empieza con esa lucha entre la no necesidad de justificarse y convivir con el dolor de cara a los demás, por que los demás también han de convivir con su dolor aunque no lo vean.

El gran problema está ahí uno lo vive y es invisible para los demás. Y es que para quien no lo sufre cree que es imposible que todos los días y a todas horas se pueda sufrir, choca con la idea de supervivencia. Nadíe lo aguantaría se piensa desde la salud.

Joanne horas antes de su aparición ante sus fans mezcla los momentos de dolor, inyectables, ejercicios, inseguridades llantos demandas de querer estar con quien le proporciona seguridad. Hasta que sale y se muestra accesible y cuando todo pasa su primera palabra es SILENCIO.

Silencio, silencio, duele…esto es lo que no ve nadie y oculta…¿Oculta? No es una imagen casual, de horas de grabación elige esta…muestra lo que se necesita con dolor, lo que necesita y no tiene Silencio.

“Lo siento…soy una chica”- solloza arropada por brazos que le quieren, el miedo, el miedo a lo que ha sufrido con el dolor está latente y la inseguridad del futuro, de ser capaz sobrevuela.

Visita al médico

A pesar de llevar cinco años con dolor crónico, no se sabe cuántos médicos habrá visitado, en su espalda si se observa lleva marcas de ventosas. Un cuerpo dispuesto a sufrir todo con múltiples terapias y que no consigue descansar, sucumbe una vez tras otra al dolor crónico. En esta cuenta que ya sufría de dolor antes del accidente de cadera, el dolor crónico se ha intensificado por un disparador más un trauma físico un accidente.

Huellas de lucha contra el dolor, huellas de ventosas

Sus dudas de porque puede subirse a un escenario y poder hacer lo que hace, para después bajar y proseguir con el calvario del dolor. Como con el dolor puede permitirse hacer lo que hace…algo que muchos saben, no saber de dónde se sacan las fuerzas en determinados momentos y vuelven a ser otros…pero por momentos, luego vuelve todo.

Con la cronicidad se sabe que esos momentos acaban por desaparecer, con las décadas de sufrir dolor crónico, la discapacidad cada vez abarca más.

Lo que queda de manifiesto es que a pesar de tener ayuda, de poder permitirse los mejores especialistas se vé obligada a parar…el dolor discapacita…el dolor necesita readaptación. El dolor no perdona y rompe la carrera profesional de cualquiera…

Sí esto sucedia hace unos meses, cuando se grabó ahora ha cancelado sus giras ¿De verdad existen tratamientos a los que unos puedan acceder para seguir y para otros no estan permitidos?

NO… y eso muestra una y otra vez que sólo hay un camino…parar, bajarse del tren la cronicidad del dolor crónico obliga. Antes o después, con o sin ayuda.

Muestra, se reafirma en que finaliza una etapa de su vida.

En una sesión de maquillaje, deja evidente que no se rinde, lucha como cualquiera, como prosigue a pesar de sus ganas de llorar por no aguantar el dolor. Se distrae, distrae el dolor tocando un teclado, mientras manos se posan sobre ella y le tocan…sólo quien sufre de dolor crónico sabe el gran sacrificio que supone que te toquen mientras lo sientes, como se amplifica a niveles intolerables.

La concentración le empieza pasar factura, los niveles de dolor hace que te distraiga, exige que todo esté perfecto…si no lo está “le distrae”, una vez más el dolor condiciona las exigencias a las que está sometida.

El final

Joanne sabe que lo ha conseguido es número uno, se sube a un gran escenario en la Super Bowl, sólo sabe ella la lucha encarnizada que ha sufrido, su lucha contra el dolor. Sabe también que no volverá a suceder hasta el más fuerte sucumbe al dolor crónico.

Cada día personas fuertes se bajan de un tren, del tren que les pasa factura el dolor crónico y que es imposible vencer. Una amistad “endiablada”.

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Adiós Lady Gaga Bienvenida Joanne

Para muchos Lady Gaga hoy, una estrella, para otros Stefani Joanne Angelina Germanotta. ¿Cómo mostrar a un ser humano en cuatro palabras? Si algo ha mostrado ha sido un ser humano que sufre.

Hoy he visto todo una historia de la enfermedad, como la persona se enfrenta en cada minuto de su vida sin perder su esencia de ser humano fuerte y luchando con valentía para no desfallecer. Hoy miles, millones de enfermos habrán sabido ver y valorar la gran fuerza, la gran lucha ante la enfermedad. Muchos habrán visto sus vidas plasmadas desde sus comienzos hacia la transición de ese gran cambio que tienen que hacer para no ser devastados por la enfermedad.

Y que aún así roba derechos adquiridos y luchados a todos los niveles sociales, laborales, familiares…

Adiós Lady Gaga

Stefani Joanne Angelina Germanotta o simplemente Joanne, un paralelismo, su tía artista que murió con tan sólo 19 años. Historias que por azar en la misma familia se dan: artistas, creadoras carismáticas y empujadas al silencio, por diferentes causas. Unidas por enfermedades diferentes.

Joanne se ha desnudado al completo, sus momentos más íntimos de dolor (momentos de dolor que los enfermos ocultan por no mostrar su gran debilidad, por no herir) en los que se cuestiona su futuro, si podrá aguantar ser madre por su dolencia (afrontar un parto por el dolor que sufre), momentos de dolor en los que su cabeza es una maraña de miles de preguntas.

Y los muestra con gran honestidad, reconociendo como es una privilegiada, preguntando como miles de personas sin sus recursos económicos pueden aguantar lo que ella está sufriendo, eso también le causa dolor en sus momentos más íntimos de dolor. Simplemente ser capaz de soportar y sufrir, añadiendo dolor a más dolor.

O como muestra su fuerza interna diciendo que só lo un trauma más fuerte puede quitar un trauma doloroso (refiriéndose al dolor) que se sufre, bromeando en tono irónico. Esa ironía que nace y que nadie sabe entender cuando aprendes a moverte entre los callejones solitarios del dolor. Callejones de los que todos huyen y muy pocos los afrontan sino los viven en sus propias carnes.

Una fuerza interior, que sólo se puede ver cuando se vive esta enfermedad.

Bienvenida Joanne

Para quien puede vislumbrar en la enfermedad querer “controlarlo todo” Joanne está haciendo todo lo posible en mantener las fuerzas para no sucumbir. Para quien vé perfeccionismo en su ambiente de trabajando, exigiendo y molestandose por cosas triviales para muchos, para ella es su propio proceso de adaptación a la enfermedad.

Pedir que una manga sea de determinada manera porque no puede subir más el brazo. O molestarse por cambios sin su conocimiento.

“No me molesta que los cambiéis, pero decirmelo, sabiéndolo soy capaz de lo que sea cambiar en el momento. Pero tengo que saberlo” LLorar o molestarse por que le suban la voz, quizás a muchos les recuerden que están y están luchando y que cuando el dolor físico es máximo, una palabra más alta que otra es lo suficiente para romperse ante un dolor inhumano.

Un largo recorrido para otro más

Joanne después de cinco años de tener dolor crónico, se muestra como uno más. Cómo comienza en manos de un nuevo profesional de la salud  (seguramente otra vez más de muchas) a armarse de paciencia y repetir todo lo que ha dicho durante estos años a otros médicos. En su actitud se nota la resignación de saber que debe de hacerlo una vez más.

Encima de una camilla (como cualquier enfermo) empezando a relatar su historial de problemas de salud…comenzando con una medicación sólo indicada para problemas de tiroides y sabiendo que nadie corre riesgo, pero callando certeramente todo el historial de fármacos que hay detrás. Quien lo sabe ver, hay un plano que muestra como la hoja se llena. Pero hay que saber verlo, o quererlo ver: dos cosas muy parecidas y a la vez muy diferentes.

Adiós Lady Gaga

Sueños…y miedos

Joanne hace una lenta despedida, sólo ella lo sabe…sólo ella. Quiere cerrar puertas y despedirse…no sabe si podrá volver a verlo. Y disfruta de su triunfo, de su público (adora su público y lo mima con extrema sensibilidad) pero con calma , con serenidad, con lágrimas y un gran abrazo en el que se esconde queriendo ser protegida ante tanto miedo, ante tanta incertidumbre que ocasiona el dolor cuando se sufre y se mira al futuro.

Para quien ve una excentricidad en ir al Walmart de turno y ver su disco, tocarlos (por cierto muestra esa torpeza de la enfermedad de las manos, esas pocas fuerzas, ese no saber que estás haciendo porque todo se cae…) para otros se ve la sospecha…tiene la sospecha de por lo que tiene vivido con el dolor, que la gran entrega a su público, el hacerles disfrutar, sorprenderlos, emocionarlos, no va a poder volver a hacerlo como hasta ahora encima de los escenarios.

Quiere tocar y palpar, si es real o un sueño, lo que ha conseguido. Ver sus copias en cualquier sitio. Pero eso sólo lo sabe ella y yo ahora que me lo ha mostrado.

Y ahora te mostraré otro, otro en el que se muestra sorprendida en quien vé en el espejo, y susurra “Oh sí sólo veo dolor”. Ese dolor que muchos se ven reflejados cuando se miran y que deciden un día dejar de mirarse porque no les devuelve la imagen de lo que realmente sienten…seres humanos que son capaces de crear, de sentir, de soñar a pesar del dolor.

El poder levantarse de la butaca del piano en un directo, entregada a su público. Comenta radiante de felicidad, hacía tanto tiempo que no me levantaba sin que me doliera la cadera, hacía tanto tiempo. Ha sido especial! mientras pregunta a unos y otros como ha estado, reafirmando que el esfuerzo ha sido un momento único y que lo ha vivido, dando lo mejor de ella para los demás.

Un largo camino…cinco años ya vividos con el dolor

Hay decenas y decenas de guiños, de condicionantes de la enfermedad….cientos de detalles que sólo son visibles a quien los ha vivido y lleva ya ciertos años de bagaje con la enfermedad.Cuando se ha tenido tiempo de reflexionar, mucho tiempo de reflexionar.

Si algo tiene esta enfermedad es que hay tiempo. Mucho tiempo para luchar.

Gracias Joanne, no tenías obligación de hacerlo y te has desnudado en alma para quien quiera entenderlo. Ahora como el resto de quienes sufren el dolor crónico y son eternamentes cuestionados, ella es cuestionada en sus redes sociales, reafirmando como cualquier ser humano que es real, que el dolor es real.

Que es honesta y sincera, que no se lo inventa.

Y ante ríos de tinta que corren en cientos de titulares, la muestran como insegura, como débil. Lo que no se sabe entender y es la fortaleza, el valor que tiene cada día que se sufre con dolor crónico y la enorme entereza de cada uno que lo sufre, cerrando un nuevo día y esperando que llegue el siguiente.

Si enseña el dolor, es a darle valor a cada día que se vive. Gracias Joanne una vez más…

Sospecho que puedo decir esta frase (ojalá me equivocara, ojalá pudiera volver a lo que era) Adiós Lady Gaga bienvenida Joanne…

Escrito por Fibromialgia Noticias

 

 

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Fibromialgia bienvenido a la realidad del dolor crónico

Así es, una vez más, aparece en los medios la palabra fibromialgia y lo hace para arrasar a un colectivo.
La desinformación, el me lo ha dicho un médico amigo mio o puede ser esto, puede ser lo otro. La depresión sobrevuela de nuevo a esta enfermedad, y el género. Cualquier enfermedad merece un respeto, y si algo se está mostrando por parte de “informadores”, es que el rumor de los últimos cinco minutos es el válido, es el que vale. El que sube los datos de audiencia.

Aquí no se va a hablar de datos de audiencia, ni de problemas personales, ni se va a frivolizar. Se va a hacer un análisis de todo lo sucedido desde el conocimiento de la enfermedad, apoyado con investigaciones y no con rumores. La ciencia afortunadamente hasta donde llega puede tener explicaciones estadísticas y probadas.
Mientras la fibromialgia es una enfermedad con un auge en investigación, con bases de datos que apoyan una enfermedad tan compleja: la televisión sirve de escaparate para “médicos improvisados” sin titulación, convirtiéndose portavoces de médicos “amigos”.

Y ¡OJO! a este tipo de periodismo frívolo, en el se pone en entredicho la salud de millones de personas y enfermedad es discapacidad, y los discapacitados son objeto de violencia de género y en el ámbito familiar por lo que aseveraciones sin fundamento pueden dar lugar a terribles consecuencias para otros enfermos. Existen cifras y estudios oficiales y la mujer discapacitada es objeto de el 40% de violencia de género y familiar, que una mujer sin problemas médicos, sana. Cifras realmente escalofriantes. (actualización a 21 de julio de 2017)

Un colectivo indignado

No por ser más, se tiene más razón. No por gritar más se tiene más razón. Muchos tiene una lectura de esta situación, cuando tienen ante sus propios ojos lo que es convivir con esta enfermedad. Un ir y venir por centros hospitalarios, y algunas veces sin mejoría alguna.
Esto es lo que está dejando constancia…la enfermedad es igual de cruel para tod@s y no hay soluciones fáciles.

Afortunadamente para los enfermos no siempre es así, hay puntos álgidos de la enfermedad, difíciles de controlar, pero ya han vivido que con tiempo se vuelve a una fase más soportable.
Convivir con dolor crónico, no es fácil, y el dolor acaba alterando y enfermando más.

Vayamos con ciencia, con realidad.

Ante todo la fibromialgia es una enfermedad MUSCULAR como todas las enfermedades es registrada y clasificada por la Organización Mundial de la Salud. De la propia página de la OMS CIE-10 Fibromialgia
Esto es la fibromialgia ni más ni menos, DOLOR, dolor crónico que afecta a cualquier parte del cuerpo porque duelen músculos y tendones. Y es una enfermedad en que no hay lesión, ni del músculo ni del tendón que duela. Por eso es complejo su diagnóstico porque no hay lesión, y tampoco por tanto una prueba que lo detecte.

Para los profanos en el mundo del dolor, sólo están acostumbrados al dolor local. Duele aquí, aquí se trata y desaparece (si la lesión lo permite).

En fibromialgia, y en otras enfermedades el dolor no es tan “simple” duele lo que se vé, pero está dañado lo que no se vé. Y lo que está dañado es el gran y complicado cerebro, el misterio de su funcionamiento permite ver, hasta ahora, que su funcionamiento se desestabiliza haciendo mensajeros a los músculos y tendones de su mal funcionamiento con señales de dolor, enviadas erróneamente ya que no hay daño local, no hay lesiones musculares ni tendinosas, se insiste.

Este es el misterio de la fibromialgia, por eso no hay pruebas que la puedan detectar.

¿Se imagina alguien haciendo pruebas al cerebro para encontrar el dolor? Pues sí  hay, la investigación avanza y lo muestra en el 2006 una investigación mostraba cambios estructurales en el cerebro, o el desequilibrio del cerebro con el dolor crónico. el único inconveniente es que todas estas investigaciones y avances en técnicas de imagen son de uso para la investigación y aún en estudio, no son técnicas para detectar la enfermedad.

bienvenido a la realidad del dolor crónico

Fibromialgia conocer para entender

El ser humano no está preparado para el dolor físico ni emocional, para ningún tipo de dolor. Todo lo que huela a dolor es un revulsivo, y suele salir despavorido huyendo de esta realidad. Sí no le afecta, huye. Y menos para entender que una persona pueda vivir continuamente con dolor, SI CONTINUAMENTE.

La experiencia mayoritaria es que el dolor se soluciona con cualquier tratamiento, pero no es así el dolor es crónico en muchas enfermedades, no sólo en fibromialgia y es igual de intratable. Crónico es para siempre. Crónico para alguno será vivir con uno niveles tolerables de dolor, que les permita hacer su vida y otros que su dolor es demoledor, rompiendo todos los esquemas de una vida digna.

Esto es lo que estamos presenciando, como el dolor y sus consecuencias pueden ser intratables e insufribles y como un paciente pasa de un equipo médico a otro intentando aliviar el dolor crónico y sus consecuencias.

¿Qué esta pasando? Análisis de la situación

Diagnosticada desde hace trece años, esto informa los medios, ahora irrumpe con fuerza la enfermedad.

Para redactar este articulo se han visionado las intervenciones que han tratado el tema en medios televisivos. Un análisis basado en lo que es “contrastable” mediante la investigación y el desarrollo de síntomas a lo largo de estos meses.

El anuncio de la enfermedad en los medios

Desconozco las circunstancias particulares, pero hace dos meses cuando se dió a conocer la problemática había un dato muy significativo.

Acababa de ser operada de la espalda, para una parte de los afectados la fibromialgia debuta con problemas de espalda, es más el dolor se focaliza en un principio en esta zona para luego diseminarse. Las lesiones a este nivel parecen ser, si se tiene predisposición a que haga aparición la fibromialgia. Y hay que tener en cuenta que la enfermedad ya estaba presente desde hace trece años.

Este mismo año ha aparecido una investigación en la que se muestra que las cirugías de espalda llegan a debutar en fibromialgia, cuando un paciente de fibromialgia es sometido a una operación de espalda puede que esté ante un síndrome de espalda fallida  que es un empeoramiento drástico del dolor central que se vive en esta enfermedad. Este puede ser el factor agravante de porque durante trece años, quizás, no se ha manifestado de forma tan brutal.

Más complicaciones

Ante un dolor crónico el sueño se vé afectado. el dolor no respeta día o noche y los médicos especialistas en dolor, lo saben, y se preocupan por ello. El dolor crónico debe atajarse por la noche, sino el insomnio se hace crónico, con lo que el dolor aumenta, convirtiéndolo en un circulo vicioso difícil de romper.

Malos hábitos

La enfermedad ha convivido con un caos en redes sociales, lo que haya sucedido es lo de menos, vamos a centrarnos en el impacto que hace el uso del móvil SOLO en el sueño. Horas y horas de actividad ante un móvil o un PC cuando se sufre de dolor crónico y de insomnio asociado a él, es de por sí un agravante.

Entra un factor poco conocido, la melatonina una hormona que se encarga de decir al cuerpo cuando es de día o de noche y que lo hace con la luz que recibe el cuerpo.
Una incesante actividad en redes sociales que ha visto como se ha aumentado una cuenta en 30.000 seguidores en un mes y medio, es un reto para una persona enferma, hospitalizada, con medicamentos administrados por vía intravenosa.

Esta incesante actividad, ha expuesto su cuerpo a no desconectar de forma natural…sin hablar de un estrés que no debería haber asumido una persona en su condición, hay que sumarle el desajuste fisiológico ante tanta luz recibida muy probablemente de noche, cronificando el dolor y el insomnio.

Todo esto el ir y venir a centros hospitalarios, sin encontrar soluciones efectivas para el dolor crónico, más una incesante actividad en redes sociales con las consecuencias físicas (se eluden las psicológicas que habrán sumado como bien ha sido visible) son desencadenantes de la situación que se está viviendo ahora, una falta de control del dolor, del sueño dos síntomas sin control que pueden desestabilizar a la voluntad más férrea.

Este es el desenlace de todo lo vivido.

No más desinformación por favor

La fibromialgia es una enfermedad y por tanto puede coexistir con cualquier enfermedad, la fibromialgia no es una enfermedad que excluya otros diagnósticos. El lupus, una enfermedad autoinmune, puede coexistir, de hecho coexiste en muchos enfermos, con la fibromialgia. Es una enfermedad que suele estudiarse al principio del diagnóstico de fibromialgia y que suele detectarse a muchos pacientes de fibromialgia. No transmitamos información errónea, lo que ha dicho un “amigo médico” muchas veces mal transmitido.

Normalmente ningún médico haría esta afirmación, cualquier médico suele saber que ha de buscar y descartar antes de diagnosticar.

Y un informador que transmite esta información de una forma tan vehemente como su única verdad dice mucho de su profesionalidad, para empezar no sabe como periodista el alcance que puede tener sus palabras.
Se debería prohibir que se hablara de enfermedades en medios públicos, la enfermedad es algo muy complicado para que cualquiera con tres conocimientos de ella pueda hacer ciertos tipos de aseveraciones.

Tolerancia y dependencia

Resulta difícil que una persona tan controlada por medio de médicos en casa, médicos especialistas en dolor, manifestando en público su intolerancia a medicamentos y por tanto, con más control aún haya llegado a crear una dependencia a un fármaco, o una sobredosificación como se ha insinuado.
Más aún cuando la normativa española para la administración y receta de todos estos fármacos es muy segura para el paciente y no permite aumentar dosis sin la intervención médica.

EL simple desconocimiento de la enfermedad, y del control del dolor puede llegar a hacer afirmaciones nada exactas. Cualquier rumor que hable sobre medicación desde un profano no entendido puede hacer muy fácil convertirlo en algo sin ninguna base real. Todos los fármacos que se administran para la enfermedad hay un gran control médico, y si ha ha habido un abuso algo ha fallado, para el enfermo sin prescripción y aprobación médica no es fácil subir y aumentar dosis.

Periodistas que ayudan

Agradecer a los sensibilizados en la enfermedad, su compromiso, cada vez que matizan un dato erróneo sobre la enfermedad. Se vé en sus caras el halo de desconcierto.

Este articulo se hace con el mero propósito informativo, haciendo un análisis de la problemática de la enfermedad. Se está viendo la complejidad de esta, como los tratamientos no controlan el dolor, como circunstancias como la exposición a la luz descontrolada puede influir en el sueño, en un descontrol de este y en una amplificación del dolor.

Se está viendo la fragilidad de un enfermo de dolor crónico y el sufrimiento cuando la medicina aún tiene muchos interrogantes para un efectivo tratamiento del dolor.

El uso de redes sociales

Sorprendentemente la propia revista SEMANA tiene en su propio instagram la peor cara de una enferma, que a 19 de Junio está siendo tratada por otras dolencias, no por fibromialgia. Esta no es la realidad de la enfermedad de fibromialgia, es la situación particular de una persona enferma.

María José Campanario ‘saca las uñas’ por Andrea Janeiro. #arribalaesteban #olemariajose #mariajosecampanario #jesulindeubrique #belenesteban

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Última hora: Actualización a 20 de julio de 2017.

Se ha hecho público que el exceso de morfina suministrado por la demanda del paciente le ha llevado al estado que está, debido a la no aceptación del dolor, a querer su erradicación y no ser posible en la enfermedad. Esto le ha llevado al ingreso en un centro para ayudarle en el proceso de aceptación de la enfermedad, a apaciguar su demanda de medicamentos ya que parecía que había llegado a niveles peligrosos para su salud.

En fibromialgia para muchos pacientes es imposible eliminar, erradicar el dolor, por ello es una enfermedad crónica. No aceptar esto puede llevar a situaciones límite como lo ocurrido, desembocar en situaciones que desestabilizan aún más a el enfermo. Y es que convivir con el dolor crónico no es nada fácil.

El reportero ha presentado disculpas a todo el colectivo  diciendo que no fue entendida su aclaración y que el es el primero en entender la enfermedad, ya que la vive muy de cerca con familiares próximos.

Destacar que anteriormente la propia enferma había manifestado que no toleraba medicaciones y que ahora es sabido que ha estado siendo sometida a tratamientos de morfina, tratamiento que  dudosamente se le suministraría a una persona que ha manifestado que estaba ingresada por intolerancias medicamentosas. Realmente una situación lamentable de un enfermo que no consigue la adaptación a una enfermedad, una realidad muy diferente a la de cualquier enfermo que lucha por continuar con su vida con ejemplos verdaderos de superación.

Y es que nadie dijo que convivir con el dolor crónico fuera fácil, miles de enfermos lo consiguen día a día y son ejemplo de superación de la enfermedad.

Fin de la historia. Una historia que nada tiene que ver con la realidad de miles y miles de enfermos y como ya se vaticinó en el titulo del articulo hace días, bienvenido al mundo del dolor crónico, una realidad cruenta con miles de caras anónimas como ejemplos de lucha y de superación.

Resumen de lo vivido

Escrito por Fibromialgianoticias.com© Todo el articulo está basado en Investigación sobre la enfermedad. Se pueden acceder a todas las investigaciones desde los links que se suministran a lo largo del articulo para contrastar la información proporcionada.

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La introversión en fibromialgia

Introversión en fibromialgia. Ayer estas palabras hacían reflexionar y se sentían identificadas much@s

“El día a día impredecible de mi dolor crea un presente atemporal e interminable en el que mi vida ha comenzado a ser dominada por la precaución y la pérdida de la espontaneidad. Los planes, las expectativas y los sueños del futuro están irreparablemente alterados y comienza a aparecer la introversión.” de la compleja convivencia con el dolor

Perder la espontaneidad cuando el dolor obliga a no poder hacer.

Resume muy bien el vaivén emocional que se sufre con fibromialgia y , como no, con cualquier enfermedad crónica.

Y este sentimiento de introversión en fibromialgia es demasiado común

El dolor más cruel que siente el enfermo es abandonar su yo, y como no, postergar, postergar y postergar hasta el infinito. Como repetir infinitamente las explicaciones del no llego. O el no puedo, cuando te debes adaptar a la realidad social, inalcanzable para ti.
Sí tu enfermedad es leve, para ti no tendrán sentido estas palabras, si empiezas a sufrirla y a decir NO a obligaciones entonces estarás en el camino de comprender.

Cuando la enfermedad llega…

Llega y se queda es imposible huir de ella, hay que jugar con ella. O hablas cara a cara con ella o la engañas.
Pero en el juego del engaño ten cuidado te puede engañar a ti.

Sin duda habla con ella…
habla y hazle frente como ella te aborda, sin piedad.
No te pide permiso para entrar y salir, no llama a tu puerta con buenas intenciones, no te regala buenos sentimientos.
¿Por qué ser condescendientes con ella?

La introversión da paso a la arrogancia

¿Arrogancia? preguntareis ¿qué tiene que ver con todo esto?
Cuando uno decide abandonar una silla de ruedas y afortunadamente lo consigue, hay mucho de arrogancia: ha establecido límites a su enfermedad, ha vencido en ciertos aspectos.
Introversión en fibromialgia

La arrogancia bien usada elimina la introversión. La arrogancia  da fuerzas para poner cada cosa en su sitio, y cuando introversión y arrogancia se equilibran da un resultado; PAZ.

Sabes tus metas y tus límites…y todo el mundo tiene sus propias metas y límites, y quién no acepta las tuyas es intolerancia. Y la intolerancia en discapacidad tiene una palabra: DISCRIMINACIÓN.

¿Pero que es la paz cuando se sufre introversión?

La paz es encontrar el equilibrio, la medida.
Soñar cuando se debe soñar y ser realista cuando se debe de serlo.
Y en esto la arrogancia tiene un papel clave nos empuja a tener una realidad ajustada a nuestras necesidades, a emprender una lucha por adaptar la vida a nuestras necesidades.
Reestructurar nuestros sueños y adaptarlos, y adaptar el mundo a nuestras necesidades…la arrogancia da fuerzas para llegar donde no se puede llegar y eso es algo “invisible” cuando se sacan fuerzas para llegar, para liberarte de las muletas de la discapacidad, debes ser arrogante y no dejar que te cuestionen, que quede en tu fuero interno tus logros, has podido.

No entres en el juego de que te cuestionen, en el terreno de la justificación, y estar siempre dando explicaciones, acabas por dejar de vivir tu vida para hacer lo que desean los demás. Aprende a responder con silencios.

Y esa reconstrucción de los sueños a tu nueva vida, esa es la meta.

El ser humano tiene capacidad de adaptarse a las adversidades, lo hace continuamente.
La enfermedad es una gran maestra si la escuchas, si los sentimientos negativos los racionalizas…hay mucha lucha, mucha adaptación.
Cuando llega la paz, vives el día a día con la paz de que ayer, hiciste lo que pudiste.
Has vuelto  de nuevo a tirar tus muletas, a abandonar tu silla de ruedas, y nadie debe cuestionarte, no te cuestiones a ti mismo, llegaste, lo hiciste y cada pequeño paso es la fuerza de la arrogancia hacia la superación, satisfacción y a la paz interna.

Disfruta de esa paz interna y abandona el no puedo por lo conseguí, por supuesto no puedes, pero cada día es un pequeño milagro. Disfrútalo!

Para muchos introversión es sinónimo de persona que no se justifica continuamente ni da explicaciones de lo que siente. Un camino hacia la libertad. Fibromialgianoticias.com©

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Empatia en fibromialgia ¿Necesaria?

Va a resultar complicado escribir esta entrada la empatia en fibromialgia, demasiadas vivencias juntas, la realidad está llena a su vez de demasiadas realidades que llega un momento en el que se interconecta todo y encuentras respuestas o crees haberlas encontrado.

Empatia en fibromialgia

Hablamos mucho de empatia, de que se pongan en nuestra piel, que necesitamos ser escuchados…
Sinceramente la empatia sólo es un cúmulo de problemas, demasiados problemas y rehusé a que sintieran empatia por mí.

Al principio de la enfermedad pude comprobar como había un cambio de actitud hacia mí, en tan sólo cinco minutos, relaciones del día a día, de las de saludar y ¿hola que tas estás?

Tan sólo con pillarte con un día bajo del “que no puedes ocultar nada” y empezar a contestar preguntas (una intrusión a tu intimidad con todas las de la ley) veias como dejabas de ser una persona sociable y divertida, a verte en un espejo que no te gustaba. El trato cambiaba…veias como en otras personas dejabas de ser la de siempre a una persona ?¿?¿?¿ (no puedo adivinar lo que piensan los demás) lo que sí sé es que esa visión, ese trato no me hacía sentir cómoda y las relaciones se enfriaban, tan sólo con un día de bajar la guardia.

Pasó de ser un hecho casual, a iniciar ensayo/error, y en efecto se confirmó…todo cambia cuando nombras la palabra enfermedad.

Cuando estas sano salir de la zona de confort, o ver que se aproxima un “problema” tiendes a eliminarlo, así de sencillo.

Esa misma zona de confort de la que gozamos tod@s antes de enfermar y que tan bien conocemos. La zona de confort que queda resquebrajada a todos los niveles y cuesta tanto sufrimiento emocional debido a abandonos familiares, pérdidas laborales y relaciones sociales como bien se muestra con esta peligrosa necesidad de sentir empatia.

Y sino respondes a la empatia…

Osea sí decides, desde tu libertad personal, desde la que decides vivir tu vida y tod@s tenemos derecho no responder a “empatias impuestas”.
Sí, tenemos derecho a decidir, como vivir cada uno nuestra enfermedad, y no vernos relegados a personas desválidas. Mostrarse fuerte en una situación de dificultad…entonces no está enfermo o eres un antipático…así de simple.
Escuchar la gran piedra angular de muchos problemas.
Escuchar y querer conocer.

Conocer a la persona que tienes enfrente.

La empatía asociada a la compasión, nos impulsa a ayudar a quien no desea ser ayudado. Aunque no se haga con mala intención, la persona a la que le brindamos ayuda puede sentirse amenazada y humillada. Puede sentirse incluso desmotivada por no poder hacer las cosas por sí sola. Por este motivo, debemos estar seguros de si la persona necesita o no nuestra ayuda, y si quiere o no recibirla.

Y sino la conoces no emitir juicios de valor sobre esa persona, un gran problema cuando para abreviar necesitamos ponerle una etiqueta a todo y “encasillarlo” en nuestro cerebro, ese cerebro en el que hay una lucha constante entre lo emocional y la inteligencia…o entre lo racional o lo irracional, como hablamos desde el más profundo desconocimiento de las emociones y el cerebro.

Pero somos humanos, como humanos necesitamos afectos y cariño, y ante el dolor crónico se hace más necesario esa necesidad de “empatia”.

Cuando se necesita empatia

El dolor crónico aisla, aisla obligatoriamente. En eso no hay decisión ni libertad posible, es incuestionable. Como enfermos y seres humanos cuando sufrimos el dolor crónico, somos el sumun del sumun de la empatia, no queremos que nos vea sufrir nadie, no queremos hacer daño a los que queremos. El dolor crónico duele fisicamente y vemos en las caras de nuestros seres queridos el reflejo de lo que estamos viviendo.

empatia en fibromialgia

Nos vemos reflejados en su cara de dolor emocional…entonces cuando más empatia necesitamos vamos rápidos a escondernos, si duro es sufrir el dolor crónico más duro es ver el daño que estás haciendo a los demás…no puedes con tanto dolor, el tuyo físico y el emocional de los demás ¡Qué gran problema!

Y cuantos desacuerdos puede generar en una familia, todos queremos el bien de los demás.

Quien no sufre el dolor crónico no puede entender que necesites “esconderte”, tú no puedes entender que lo has hecho necesitado de esa soledad cuando llega el dolor físico, quien tienes a tu lado necesita estar contigo porque te vé mal…moralmente no puede dejarte sol@ cuando te encuentras tan mal.

Pero cuando se siente rechazad@ una y otra vez, cuando ha querido ayudarte…cuando has decidido que no sufra por tí ¿Qué sucede?
Empatia, empatia, empatia, empatia…¿Solución o problema? ¿Juega a nuestro favor o en contra?

Cada uno tendréis una contestación, tantas como vivencias hasta este momento…pero y ¿a largo plazo cuando se llevan muchos años de cronicidad?

Acudamos a los datos cientificos…la razón por encima de lo emocional. Leyendo y leyendo, escuchando y reflexionando y desde la perspectiva de la cronicidad veo como empiezan a encajar piezas.

La empatia en la ciencia

Vamos a usar la ciencia de una forma empática (puede resultar muy incoherente), sí algo se desconoce es que la psiquiatria sabe que el mayor número de suicidios se dá en el hombre.

El hombre no sabe pedir ayuda, no habla de sus problemas, la mujer sí…esto es conocido en la ciencia, está comprobado. Aquí ya tenemos un porque el hombre es más reacio a hablar cuando tiene fibromialgia, no sabe pedir ayuda.

Por eso es tan visible la mujer en la enfermedad y tan invisible el hombre. Mientras la mujer es más diagnósticada el enfermo de fibromialgia tarda más años en ser diagnósticado, un médico comprobará cientos de parametros médicos más hasta que diagnostique a un hombre de fibromialgia.

Y la reciente investigación lo ha puesto de manifiesto el hombre sufre fibromialgia en casi los mismos porcentajes que la mujer
Un médico empático con el hombre es un gran problema para el hombre que sufre de fibromialgia, no puede hacerle “esa faena” a otro hombre (se pone en su piel)…otra vez la empatia en contra del enfermo.

La empatia en las redes sociales

Las redes sociales están supliendo el ejercicio de muchos psicologos, tener donde volcar tus frustraciones es un gran ejercicio terapeutico, y es usado por cientos de enfermos creando una redes de colaboración que ya existe en la vida real (abogados, psicologos, médicos, ayudas sociales….), la empatia del enfermo a otro enfermo, ha hecho aligerar la carga asistencial de quien debe de tratar con toda la seriedad la salud psicológica de un enfermo crónico y sus dificultades en la sociedad ante la discapacidad. (leer con atención sucede en todas las enfermedades).

En las redes sociales se muestra la violencia económica, psicológica que sufre el enfermo por culpa de su discapacidad y que es tan importante en todas las enfermedades, no sólo en la fibromialgia, hay estudios constatables que la mujer con discapacidad (con cualquiera) es mucho más vulnerable a la violencia de todo tipo.

Aparte del gran daño social que se está haciendo por parte de webs que han identificado este problema y nada más que crean contenidos que retroalimentan la desesperación…se pide empatia…se dan contenido que reflejan su realidad y estas webs conocedoras de ello están haciendo que la enfermedad SI PAREZCA realmente de las emociones cuando es física.

Grave daño está siendo usado por la empatia, se pide empatia a gritos y se está usando en contra del colectivo.

Y que decir de coachings escritores que tienen redes sociales y manejan grandes datos y análiticas. Detectan necesidades y crean libros para retroalimentar esa empatia. Empatia un gran negocio.

Ayer mismo a través de una red social una enferma decía que se dedicaba a crear contenidos sobre la enfermedad y que hacia coaching (claro a un precio) porque su tiempo tenia precio, y a callar toca por empatia. Sólo entendereis esto quien lleva años en el espacio aviso.

Bueno….aquí teneis más de lo mismo, otra problemática que cada uno decide como manejar, no seré yo quien tire la primera piedra contra nadie…hay que ser muy coherente y el ser humano es incoherente por naturaleza.

Yo simplemente HOY soy una escritora que intenta reflejar la realidad…que escribe lo que muchos no se atreven a decir (y que huye de la “empatia amiga me acerco a tí”, tengo posesión de favoritismos)…o simplemente hable en el desierto, ya lo sabes de los prejuicios nadie nos libramos y hoy me pongo a tu disposición.

Lo siento no quiero EMPATIA tal y como se está viviendo no…prefiero la palabra AMOR. Amor incondicional .

Quiero que me quieras tal y como soy, con mis virtudes y defectos. En la salud y en la enfermedad.

Uppps se me olvidó…. la empatia politica el uso o mal uso que se está haciendo de ella, pero los que me conoceis sabeis que NUNCA he hablado de politica y desde aqui un tirón de orejas a los partidos politicos que usan el nombre de este espacio en twitter para darse visibilidad en la enfermedad, es un espacio cientifico y a veces de reflexión social como en este caso.

Etiquetar para conseguir seguidores en las redes sociales es SPAM. Este espacio no quiere miles de seguidores que no creen en la ciencia y mucho menos cuando se aleja la empatia solidaria y positiva. Este espacio quiere RESPETO, respeto para la enfermedad dentro y fuera de las redes sociales.

 

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Desesperanza y tristeza en medicina

Para poder entender muchos comportamientos como la desesperanza y tristeza en medicina hay que ponerse en el otro lado y mirar desde otra perspectiva, entonces es cuando se comprende que nos hace actuar determinar de determinadas maneras y como actuar frente a ellas.

En este caso nos vamos a poner en el lado de la medicina. Cuanta más perspectivas tengas más herramientas para manejar la enfermedad crónica.

Desesperanza y tristeza en medicina

Encuentra tu solución

Una enfermedad crónica trae muchas, demasiadas consecuencias, golpea con gran impacto en toda la esfera de quien lo sufre. Desde la salud se suele ser muy críticos hacía ciertos comportamientos de los enfermos crónicos, cuando los enfermos crónicos reclaman, la sociedad muchas veces injusta lee “Otra vez se está quejando”, cuando en realidad se están abriendo caminos, nuevos caminos de sensibilización hacia problemáticas que desde quien vive con salud son imperceptibles.
Todos somos susceptibles de sufrir enfermedades, TODOS, y el alejarnos de la realidad y la problemáticas de ellas dice mucho de nosotr@s, por ejemplo el primer planteamiento:  el día de mañana será un nefasto enfermo crónico y le costará demasiado obtener pautas para tener calidad de vida.
Las expectativas de vivir vidas más largas también tienen una consecuencia: sufrir enfermedades crónicas.

En las enfermedades crónicas la deseperanza y la tristeza

Desesperanza y tristeza son dos sentimientos muy comunes cuando se adquiere una enfermedad crónica, forman parte del duelo. El duelo que nos transforma en nuevos YO, ni mejores ni peores, diferentes.
Es un proceso adaptativo, el enfermo vivía en una zona de confort, lo tenía todo seguro y se vé obligado a salir de esa zona de confort que tanto le había costado crear.
Adaptarse a la enfermedad crónica es un largo camino, un camino de supervivencia, quienes lo consiguen salen fortalecidos, salen más seguros de su propio YO. Tienen la constancia de una lucha frente a frente, cuerpo a cuerpo contra el mismo y sus propias circunstancias, ha medido sus fuerzas contra él mismo.

El entorno

Enfermar es discapacidad, y aunque esté regulado, el enfermo se dá cuenta que ese derecho de discapacitado de poco le sirve para su práctica diaria.
La medicina de familia sabe y mucho y se enfrenta cada día a problemáticas de deseperanza y tristeza, de enfermos crónicos que verbalizan: “NO puedo seguir así”- y no es porque no se acepte, no es porque no se quiera es porque las barreras con su entorno son insalvables.
-La desidia de familiares,
-Las problemáticas laborales,
-Las pérdidas económicas,
-Los procesos de invalideces,
-Los problemas de comunicación, lo que quieren expresar y lo que se le devuelve prejuzgado por falta de empatia.
y muchos más factores que hacen caer al enfermo en tristeza y desesperanza.
Desesperanza y tristeza en medicina

¿Qué puede hacer el médico?

Realmente ante todas estas problemáticas de la enfermedad crónica el médico de familia lo tiene muy complicado, si se ciñe a su papel de médico y actúa como tal siempre debe de medicalizar un problema que tiene el enfermo, como un “trastorno adaptativo”…si se verbaliza tengo ansiedad no puedo continuar con esta situación…un ansiolitico será la pauta a seguir.

El médico sabe que no es la solución y el enfermo sabe que tampoco lo es, sale frustrado de la consulta: su tristeza y desesperanza sale con una “etiqueta” otro problema que debe asumir a conflictos que no puede resolver o que necesitan tiempo para resolverse.
El médico es consciente de que la cronicidad es fuente de mucha problemática en el entorno del enfermo, ¿pero puede resolverlo todo?

No, no puede resolverlo todo…es imposible. No puede llegar a la familia, no puede llegar al terreno laboral, no puede hacer comprender al entorno del enfermo sus limitaciones.En definitiva no puede luchar con la problemática de la enfermedades crónicas.

Conoce más sobre la desesperanza y la tristeza en las enfermedades crónicas, no sólo en Fibromialgia se viven estas situaciones, se viven en TODAS las enfermedades crónicas, recuerdálo. Redactado por Fibromialgia Noticias©

Ante cada problemática el enfermo debe buscar los canales adecuados, asociaciones, psicológos, abogados laboralistas, sindicatos e insisto asociaciones un gran colchon en atención primaria y enfermedades crónicas, entidades muy necesarias para continuar la labor de la gestión de la salud de los enfermos, que si están bien preparadas y cuentan con las ayudas necesarias serán capaces de ayudarte.

¿Te ha ayudado?sigue leyendo la entrada de @DoctorCasado aún comprenderá y te ayudará más

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Fibromialgia cinco minutos por favor

Sí tengo fibromialgia cinco minutos por favor.
Sólo quiero cinco minutos tuyos y te prometo dejarte libre el resto de tu vida.

Disfrutar de la libertad que yo no tengo.

Fibromialgia cinco minutos

No creas todo lo que lees, no lo creas, yo me aferro a la vida con uñas y dientes, como miles de millones de afectados. Me aferro porque quiero a la vida, la disfruto y la uso para hacer todo lo mejor que sé, en cada cosa que hago.

Como tú, me gusta vivir…y te envidio…envidio tu salud, tu fortaleza física, tu caminar.

Recuerdo el olor del césped recién cortado, lo recuerdo porque ahora soy incapaz de sentirlo. Revivo el bienestar de los rayos del sol cuando jugaba con mi cara y yo les huía, y ellos me encontraban.
Sentir el agua del mar pasando entre mis pies, o las olas abrazándome, dejándome querer.
O la alegría de ver a toda la familia reunida y sentir paz.

Recuerdo tantas cosas

Recuerdo tantas cosas buenas y de esas cosas me alimento cada día. Me alimento porque no las vivo, no las puedo vivir tanto como desearía.
El dolor crónico se ha apoderado de mí y de todos mis sentidos, sentir, perseguir, anhelar bienestar todo es ya una utopía…muy lejana, demasiado lejana pero aún soy capaz de revivir una y otra vez en mi memoria.

Te explico: no es tristeza, no es cansancio, no es no querer. Es dejar de sentir y nada tiene que ver con las emociones.

El dolor crónico es capaz de anular literalmente a la persona que lo sufre, afecta a sus sentidos, a sus emociones y es una lucha titánica…crear en ruinas, la ruina fisica del dolor crónico es ya de por sí un gran acto de entereza. Continuar, proseguir día a día..

El dolor crónico se instaura y es una sombra alargada, el dolor transforma tu cerebro y es capaz de anular tus sentidos, el olor, el tacto, el ruido, la visión, se dejan de recibir los estímulos con lo que tu disfrutas día a día y el dolor anula.
Yo para poder sentirlos debo recurrir a mis recuerdos…revivir mis recuerdos para tener emociones, para bañar mi corazón de paz y tranquilidad entre tanto ir y venir con el dolor crónico.

Tengo emociones positivas, muchas, demasiadas, sólo pienso en construir. Pienso en el hoy y en lo que puedo hacer en este momento y a eso le sumo otro momento del ayer y del futuro y veo todo lo que he logrado.

La velocidad de la vida nos separa

Vivo a una velocidad en mi cerebro con la que a tí te gustaría perseguirme con tus piernas. Y no podrías.
Mis sueños, mis metas para ti son inalcanzables porque andas. Yo vuelo, vuelo con mi imaginación y tenacidad y consigo darle la vuelta a todo, a pesar del dolor, a pesar de que no entiendas.

Tan sólo hace un par de días, escuche: “Me asombra…aún no has terminado de crear cuando ya estás pensando en crear más.”

Así es, mi cuerpo me ha negado la capacidad de correr, pero mi mente vuela, se ilusiona, coopera, crea y como para mi para muchos, desgraciadamente hace falta escuchar, hace falta que nos cedas esos cinco minutos de tu vida para escuchar.

Escrito por Fibromialgia Noticias©

Escuchar y no prejuzgar porque como todo en la vida una cosa es lo que se quiere y otro lo que se consigue, y el dolor crónico es capaz de enseñar que aunque no se tengan piernas se tiene voluntad…y la voluntad y perseverancia dan fruto a pequeñas cosas que tú ya no valoras, la inmediatez de la vida, el YA te ha llevado a no escucharlas o sentirlas.
Tus piernas te hacen ir demasiado deprisa y te han quitado la capacidad de escuchar.
Recuerda siempre…sólo cinco minutos pueden cambiar tu vida. A tí o a alguien que quieras y estés perdiendo en estos momentos. Y es tan sencillo, escuchar y creer con los ojos cerrados.
Te invito a conocer nuestro mundo a escuchar y disfrutar de lo maravilloso del día a día, de esas pequeñas cosas que inundan la memoria con recuerdos felices.

Y cómo creamos, tan fácil como tejer una tela de araña infinita con esperanzas y sueños que con perseverancia ven la luz. La máxima expresión de la fortaleza, vivir cuando se tiene mucho en contra, cuando se limitan libertades básicas a consecuencia del dolor físico.

(Actualizado a 2018)

La voz del paciente

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8 años de diagnostico y no es Fibromialgia

Diagnostico en fibromialgia. El diagnostico en fibromialgia para muchos se hace esperar pero ¿sabes que hay otras enfermedades que también pasan por años de diagnóstico y no es fibromialgia? Sí lo que realmente quieres saber es cómo se diagnostica la fibromialgia encontrarás toda la información. Sí no entiendes porque se demora tanto el diagnostico en fibromialgia puedes seguir leyendo.

Hoy salía este titular, vale, vale, cuando lo leas dirás ¿Y a mi qué? a mi me interesa mi enfermedad, lo que me ha pasado a mi.

Es cierto nos duele lo nuestro, pero tenemos que ser conscientes que la salud es muy compleja, y que no sólo en fibromialgia no es la enfermedad que no se “hace caso” porque es psicológico. Tenemos que saber que no, que es más complejo y separar tardar en diagnóstico en no nos hacen caso.

Este articulo está escrito para solventar dudas de porque en fibromialgia puede llegar a tardar tanto el diagnostico y como en otras enfermedades más “normalizadas” puede ocurrir lo mismo. No tiene nada que ver con esta enfermedad. Es común a muchas enfermedades.

Años de diagnóstico y no es fibromialgia

¿Ves como otras enfermedades pasan por la misma incertidumbre? Y ahora que razón tiene el afirmar no nos hacen caso porque es psicológica.

Años de diagnostico y no es fibromialgia

Perpetuando el estigma de la fibromialgia

Hay que ser prudentes y mucho, opinamos, queremos que se oiga nuestra voz…pero estamos perpetuando un discurso que puede llevar a muchas consecuencias que no podemos ver desde nuestra propia y única perspectiva.
Estamos perpetuando la “marginalidad” la mujer o el hombre, sí el hombre al que puede abandonar su familia por su propia incapacidad, cuando su mente está muy bien amueblada pero su físico está agotado, extenuado por el dolor porque la ciencia ya empieza a tener datos claros y como se adelantó hay tantos hombre como mujeres que padecen fibromialgia, un articulo confirmado por una excelente doctora española en investigación y podreis acceder Mujeres y hombres con fibromialgia.

O el sólo me dan medicamentos y nada más….no me encuentro mejor…¿Estará en mi cabeza? es que dan antidepresivos y yo no estoy deprimida….mira al gran error que te puede llevar tu ` planteamiento. Este es el tratamiento de una enferma de endometriosis (que nada se atribuye a lo psicológico).

Endometriosis nada con lo psicológico

La endometriosis es una enfermedad muy dolorosa y que sus pacientes también pueden llevar asociada una fibromialgia. ¿Escalofriante no? ¿Donde queda lo psicológico en esta enfermedad? ¿No te suenan ciertos tratamientos?

Recuerda respira, aliviate quitate esa presión…huye de los tópicos encasillados de la fibromialgia. La enfermedad es complicada, cualquiera y desgraciadamente no existen soluciones mágicas.

Algo que si te puede ayudar es vivirla sin tabúes, sin misterios, sin marginalidades ni exclusión social.

Redacción Fibromialgianoticias.com©

La fibromialgia duele pero puede doler en ciertos aspectos hasta donde tú quieras. Y en eso el control nada más que lo tienes tú, la información te ayudará a comprender y mucho, el dolor destruye sobretodo sino se sabe a que nos enfentamos y en fibromialgia las invetsigaciones desde hace 20 años dicen que un paciente bien informado puede comprender y evitar enfermedades paralelaspor el catatrofismo del dolor, recuerda el dolor destruye.

No dejes que lo haga contigo, no caigas en el abismo de la depresión que se puede sufrir por el continuo dolor, en fibromialgia y en cualquier enfermedad crónica…todos los enfermos crónicos son psicosomáticos no sólo en la fibromialgia.

Eso ya te lo explicaré otro día. Recuerda Información huye, escapa del catatrofismo.

diagnostico y no es Fibromialgia
¿Quieres leer lo que sufre un paciente con espondiloartritis? Seguro que mucho lo has vivido

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Una bestia llamada dolor

Así es ya dentro de poco es el 12 de mayo y yo después de 23 años sigo atrapada en una bestia llamada dolor.

Una bestia porque desde que apareció ha ido enterrando mi proyectos de futuro…pero, hay un pero, de momento no vence y son 23 años a cuestas…y muchos embates, y muchos momentos sin disfrutar que he perdido, pero he conseguido saciar con otros.

INFELIZ, insatisfecha ¿Quién consigue la felicidad sano o enfermo? Ahí lo dejo…hacer cada cual vuestra reflexión interna.

No caigais en que no hay luz

Hace 23 años, la mitad de mi vida…no se sabía nada o bien poco…el dolor era un gran desconocido (sigue siendolo) …pero la explosión en investigación acaba de empezar llevamos cinco años vertiginosos, teorias, investigaciones, fármacos, psicología…una explosión en la que me encuentro inmersa y la verdad estoy fascinada ante tanta investigación…el dolor es un GRAN PROTAGONISTA de la ciencia.

Lo siento…pero no lo perdono

Hay algo que no perdono y contra lo que no soy tolerante, y que lo recoja quien se sienta aludido, en la actualidad no puedo con la manipulación que se está haciendo del colectivo…realmente no lo entiendo y me parece cruel, muy cruel no decirle al enfermo recién diagnósticado “esto es lo que tienes…hasta aqui se puede llegar y hasta aqui no” (siempre caso por caso, NUNCA hay que generalizar).

Como no se puede encontrar la verdad de la enfermedad (que nadie la sabe) leyendo dos articulos y perpetuando tu historia sobre el resto hay que ser muy cautos, tú eres tú, y el enfermo de al lado es el enfermedo de al lado…unidos por un diagnóstico pero no por una misma evolución, ni por los mismos tratamientos (pueden ser similares sólo con cambiar una dosis ya son diferentes).

¿Por qué dije bestia? porque lo es cuando empecé a leer sobre ella hace ya 23 años realmente prefería quedarme con la depresión, no sé creo que la “voluntad” hubiera sido un punto a mi favor para poder “controlar” lo que hay de “controlabre” en cualquier enfermedad crónica. Pero no se puede elegir la enfermedad se impone no pide permiso.

Upss….voy  a hacer un inciso…siempre me gusta contároslo todo, de todo se aprende…todo lo que está sucediendo con un personaje mediático fué como a mi me debutó, por lo que leo parece ser lo mismo…en mi caso y durante muchos años he insistido en operarme y mis médicos me lo han desaconsejado…ya sé que hice bien en hacerles caso, hace años que desparecieron esos dolores para aparecer otros…lo dicho es una bestia y no para. Ella está pagando algo que en su día a mi me salió gratis, gracias a los profesionales excelentes anónimos que me persuadieron de no hacerlo. Y que hace muy poquito os traduje un reciente estudio que parece demostrarlo y muestro sin opinión desde la imparcialidad de la investigación a como es real síndrome de espalda fallida en Fibromialgia

Siempre aprender es la salida

He dicho de todo se aprende…y como digo aprendemos porque yo aprendo mucho de vosotros a traves de vuestros comentarios de facebook, que a su vez me ayudan a comprender más y a ayudar a nuevos diagnósticados…es una retroalimentación en la que la experiencia de pacientes de muchos años diagnosticados ayudan a los recién, y muchos, os puedo decir que muchos se benefician de cada palabra dicha…no permitiría jamás que tanto sufrimiento cayera en saco roto, le damos la vuelta de tuerca lo negativo lo convertimos en positivo.

Sí es el mismo caso la ciencia, ya lo sabía, si en efecto lo sabía, esa ciencia de la que tanto nos quejamos y que no nos ayuda…¡OJO! A veces, por no decir muchas como pacientes queremos controlar lo que la ciencia no puede controlar y no sabemos leer entre lineas, en esta enfermedad existe muy mucho de no, no, no…mejor me lo callo, pero deberiamos ser más prudentes, mucho más y confiar, no dejarnos llevar por las conductas “no profesionales y poco éticas” y saber en cada momento valorar quien nos está echando una mano.

Y porque una bestia llamada dolor…porque es así…es un huracán de destrucción y hay que tener un temple y una fortaleza para no conseguir que arrase donde va tocando. Muchos ya sabeis de ello ¿Para que explicarlo?

Siempre gracias a la ciencia, se la acabareis dando con el tiempo

Sí algo me ha ayudado es la CIENCIA y a ello estoy inmensamente agradecida, no he tenido que pagar, me he beneficiado siempre de nuestro bienestar social.

Y he ayudado como paciente a todo mi colectivo, poniendome en manos de la ciencia, he seguido todos sus tratamientos y eso ayudará a la experiencia del médico con otros futuros pacientes, los que se beneficiaran de mi experiencia y de la del médico.

Siempre he sabido que mi lugar estaba ahí y es como mejor he podido ayudar a otros enfermos, mi experiencia como paciente, ensayo/error las noches y días de dolor, los cambios de tratamiento, las enfermedades asociadas…ahí esta todo mi historial clínico y que con la nueva revolución de los datos entrará a formar parte de metanálisis que ayudarán a ayudar a otros pacientes.

O la experiencia de mis médicos que transmitiran a otros médicos, esto ya lleva años sucediendo ya que soy una paciente que cree en la ciencia no en milagros, ni en homeopatia, ni en soluciones milagrosas…soy una paciente que sufre el ir y venir, y que tiene muy claro cada vez más que ha elegido el mejor camino.

No haber cura no significa no haber alternativas en la ciencia

No conozco ni un caso de cura documentado de la enfermedad y llevo diez años divulgando, leyendo, contestando, ayudando, meditando cientos de problemas. La ciencia sigue teniendo grandes handicaps en tratamientos efectivos y paliativos del dolor y esa es la bestia que nos sacude a todos, en mayor o menor medida como pacientes de una crisis al año o como grandes crónicos que necesitamos pasar por decenas de tratamientos para encontrar una calidad de vida para subsistir.

Una bestia llamada dolor, no dejes que te arrastre, ten paciencia…confía en la ciencia un gran problema como el dolor crónico no se soluciona entres días…tu experiencia con la ciencia ayudaraá a otros pacientes…aunque no lo sepas ver..todos formamos parte de una maquinaria muy compleja que siempre tiene un fín…ayudar al conocimiento a otros pacientes.

Y ojo no quiero ser crónica…quiero ser “sana” y si la psicología, la revolución de la psicología del dolor me puede ayudar, también pasaré por ella y formaré parte de esa “experiencia” que ayudará a otros pacientes.

Sí de acuerdo, has renunciado a mucho, pero también se pueden encontrar alternativas a ser feliz y disfrutar, sólo hay que buscar un poquito. A mí me funcionó, dejé sueños enterrados que resucité y ahora estoy aquí disfrutando y haciendo lo que me gusta…COMUNICAR.

Y ya que estamos atrapados en manos de una bestia porque no darle la vuelta y sentirnos como en la imagen (lo siento por el género masculino, no no me olvido)…siempre hay momento para una sonrisa desde la ironia.

 

A todos mis compañeros de camino…sobretodo a los que llevamos tanto años juntos ellos entenderán todas estas palabras. Si tú no las entiendes..dale tiempo al tiempo…acabarás entediendolas. El tiempo, la reflexión y la paciencia son las mejores consejeras que te ayudarán a “sobrevivir”.

 

Fibromialgia Noticias©

 

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El dolor crónico tiene nombre

Sí deja de sufrir, deja de sentirte “invisible”. El dolor crónico tiene nombre en fibromialgia y en otras muchas más enfermedades.

Y lleva tú nombre y tus apellidos, y tus circunstancias y tus vivencias. Y tus ganas de superación y de lucha.

No existe fracaso, existe mucha superación, ganas de seguir. Una voluntad férrea que encara cada nuevo día con la certeza de tenerlo todo perdido por el dolor físico, con las ganas el empeño en seguir adelante.

Cada tras nuevo embate de la enfermedad. Cada tras nueva crisis y guerra intima con tu cuerpo, con sus gritos que no te dejan descansar, hay un nuevo despertar.

Un nuevo resurgir, los enfermos de dolor crónico nos reinventamos día a día y luchamos contra el sentimiento más duro el de la incertidumbre continúa.

Tras comenzar cada nuevo sueño, cada nuevo proyecto nunca sabremos sí lo podremos acabar, nunca sabremos cuando tendremos que vernos obligados a claudicar al capricho del dolor crónico. Y mientras sufrimos la crueldad del dolor físico, el dolor emocional de ver como se va quedando atrás otro nuevo proyecto inconcluso.

Un tren que continuamente queremos coger

y continuamente nos vemos obligados a abandonarlo. No podemos aunque queramos seguir el ritmo de esta sociedad. No podemos subirnos al tren de la civilización.

Queremos apretarnos y subir a un vagón, compartir los retos de la sociedad, luchar por nuestras vidas, como el resto de seres humanos, pero sencillamente el dolor crónico nos arrastra y nos deja continuamente en el andén.

Un andén lleno de proyectos inconclusos, volcando miles de ilusiones y esperanzas. No sólo sufrimos dolor. También somos capaces de construir cosas bellas, hermosas.

No sólo nos vestimos de desesperanza, también de ilusiones, lucha y mucha, mucha voluntad…muchos silencios porque aceptamos nuestras “debilidades” y luchamos ante ellas y no hacemos responsables a nadie.

Somos muchos, somos legión…somos un gran silencio que lucha con dignidad contra una enfermedad cruel, demasiado cruel llamada dolor crónico.

Preguntate como es vivir con dolor crónico

¿Estarías dispuesto a levantarte y luchar contra el dolor físico? ¿Estarías dispuesto a levantarte una y otra vez después de perder lo que estabas haciendo por un nuevo ataque de dolor?
¿Cuántos días, semanas, meses, años estarías dispuesto a vivir en un continuo recomenzar, en un nuevo reinventarte?
¿Aguantarías el dolor crónico y perder tus proyectos de vida una vez detrás de otra?

¿Estarías dispuesto a convivir con las exigencias de tu entorno pidiéndote que pongas cara de felicidad, cuando simplemente no puedes? El dolor crónico deja mella en muchas partes del cuerpo, pero la más evidente es el semblante de tu cara. El sufrimiento físico se manifiesta en un rostro cansado…agotado. Y tu cerebro sigue creando proyectando ilusiones.

Demasiado contradictorio, demasiado complicado para una sociedad que sólo está preparada a juzgar por la apariencia física. No tenemos tiempo para profundizar, para ver más allá. No se entiende como una persona puede verbalizar sueño e ilusión y su cara mostrar todo lo contrario.

Esto es una vivencia común entre todos los que sufren dolor crónico, no sólo en fibromialgia, existen muchas, demasiadas enfermedades que llevan asociadas el dolor crónico.

¿Luchadores, héroes? Simplemente personas

Se busca famosos para que muestren lo que es el dolor crónico, para que aleccione, para que ayuden. Los famosos siempre tendrán a su acceso a médicos que les impartirán drogas a demanda para seguir su ritmo de vida, un infierno en el que se ven envueltos ante la necesidad de mantener su cara “limpia” el marketing no perdona a famosos con “debilidades”.
El dolor crónico tiene nombre
Drogas estimulantes cuando necesitan “acción” o “relajantes” cuando pueden permitírselo. Ese fué el caso de Kennedy, Prince o el propio Michael Jackson el poder del dinero da el acceso a las drogas a capricho y demanda según se necesite, analgésicos, estimulantes que esconden el dolor crónico, y que muchos mueren por el uso inapropiado de ellas esclavos de sus obligaciones.
Ese cambio de “estilo de vida” que pide el médico, que te conciencia que no puedes con todo que eres un enfermo crónico.
Que hay que bajar, reducir el pie del acelerador.El dolor crónico necesita sus tiempos, sus ausencias. Y cuando golpea te exige su espacio.

Ahora aparece Lady Gaga y su sufrimiento no es menor del que vive cualquiera…cuando el dolor aparece no hay soluciones fáciles, no las hay aunque la impotencia y el sufrimiento ciegue y no se vea que lo que se vive en carnes propias, el descontrol del dolor es igual para todos con medios y sin medios. Ser feliz con dolor es muy difícil y la felicidad para todos se trunca en este camino. La felicidad no tiene precio, no se compra.

Tú nombre. El dolor crónico tiene nombre

El dolor crónico está formado por millones de personas que se levantan cada día, como tú.

Tú nombre construyes tu vida llena de una infinita superación

La/El que se levanta sin poder , empieza cientos de veces tras los caprichos de la enfermedad. No deja de soñar que algún día en ese vagón atestado de gente al que se sube cientos de veces, cuando se vea otra vez obligada a bajar por el dolor crónico…entonces esa vez…esa saldrán todas las manos de alrededor tendiendole ayuda y por fin no verse obligada a esperar en el andén con sus maletas llenas de sueños.

Si de algo se nos puede acusar es de tejedores de esperanzas y de ilusiones, de soñadores eternos. No se renuncia a ser feliz.

Actualizado a 20/09/2017 después del anuncio de Lady Gaga conviene recordar que también tiene tú nombre. Dos realidades que coexisten y una se retroalimenta de la otra.

Lady gaga sabe de TU sufrimiento porque lo vive y sabe de su poder para difundir y concienciar. Muchos lo ocultarán para no mostrar sus debilidades cuando se enferma, el miedo al que dirán y la lucha contra la enfermedad no les deja fuerza para más- Siempre recuerda pueden existir muchas realidades juntas y vivir en beneficio de ambas.

Sí tú no hubieras mostrado tu sufrimiento y realidad, las reivindicaciones de Lady Gaga de poco servirían. Se complementan se alimentan una de la otra.

Actualización a 2018. No “adaptarse”, sufrir lo insufrible dentro del dolor crónico tiene altos costes en el dolor, víctimas de él, una más  La sociedad del rendimiento, la explotación de uno mismo y el imperativo de matar la señal o cuando adaptarse es sinónimo de superación.

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