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La discriminación continua del enfermo

Siempre os he inculcado lo mismo INFORMACION (ojo no cualquiera driscriminar), la discriminación continua del enfermo existe es real, el maltrato psicológico cuando necesitas ayuda es REAL.

Enfermar aunque vivamos en un estado de “sociedad de Bienestar” deja mucho que desear, desde la medicina los propios profesionales de la salud piden HUMANIZACION, y hay una gran corriente luchando por ello.
Por humanizar la enfermedad.

Desde que enfermé sabía que no iba a ser fácil, para nada, mi lado humanista desde que tengo uso de conciencia siempre ha sido muy crítica ante la injusticia y el maltrato al débil.
Enfermar para muchos se traduce en debilidad, transformandole desde la salud en una posición de privilegio, de poder. Inconscientemente, traducen, está enfermo…eres débil.
Son conductas muy retrográdas, que dicen mucho del interlocutor que tienes enfrente, de las pocas habilidades sociales y empatia hacía el sufrimiento.

Pero esto no sólo lo vivimos en esta enfermedad.

Son discriminaciones habituales, demasiado habituales

¿Cuántas veces habremos oído a un familiar de un diabético gruñirle porque le ha subido el azúcar?, en la diabetes hay factores que son controlables otros que no, el estrés puede llevarte a una subida de azúcar por muy disciplinado que seas en tu enfermedad, con la hipertensión sucede lo mismo a pesar de llevar una vida san,a una crisis hipertensa se puede desarrollar por factores estresantes…y así sucede con todas las enfermedades.

Así de sencillo, hay partes que se pueden controlar y partes que no.
Y cuando se enferma, el débil siempre siente un dedo amenazador porque toda recaida es culpa de él…así de simplista es lo que nos rodea.

Siempre con los prejuicios a cuestas

Enfermar para muchos aun quiere decir que algo estás haciendo mal…para los reduccionistas de la vida que no saben ir más allá es así de sencillo. El enfermo es enfermo porque quiere, y no mejora porque no quiere.
La medicina afortunadamente tiene otra perspectiva, para una parte de ella que busca HUMANIZAR la salud, su lucha es contra el desagravio al enfermo. Afortunadamente hay muchos, no son todos los que necesitamos pero los hay que luchan desde dentro para cambiar estas situaciones de desigualdad.

¿Pero como luchar contra un prejuicio?

Hay una palabra mágica INFORMACION, sí como enfermo conoces tu enfermedad podrás entender, comprender, saber que necesitas, donde acudir, no dar pasos en falso (esos que nos cuesta tanto dar) o tomar ciertos comentarios como “personales”…cuando uno conoce, y ya sabe los comentarios tóxicos los relativiza…sabe que no son por su forma de actuar, sino que nacen de prejuicios tóxicos (sí me repito, insisto tóxico).

La discriminación continua del enfermo

INFOTOXICACION

Tenía que pasar la revisión de discapacidad, trámites que no son nada fáciles para ninguno, es cuando más presente tenemos nuestras límitaciones y realmente estamos especialmente sensibles.
Es cuando se cuantifica en un número el alcance de tus limitaciones y no es nada grato…aceptar una y otra vez a lo largo del tiempo que tu vida se va limitando…pero hay q aceptarlo y seguir con las herramientas que nos queden, siempre hay soluciones sólo hay que buscar un poquito más.

Llevaba ya varios días con los informes recogidos de especialistas, sinceramente nada grato, para nada…ver tu salud en tantas hojas de papel no es nada fácil de digerir…se resumen muchas horas de incertidumbre, de salvar obstáculos, de soledades que no quieres compartir…porque es tu intimidad y si no puedes, no puedes.

La entrevista con el profesional de turno fué decepcionante, fluía una dejadez y una parsimonia, el estar allí porque tenia que estar ( y lo siento si lo está leyendo o sí algún día lo leyera, era su actitud…lo que reflejaba) y esto no es un prejuicio es una realidad constatable, todo su cuerpo y su forma de expresarse lo reflejaba.
Ya llevaba tiempo sentada esperando…la tortura del dolor, que te deja extenuada y cuando tienes que reaccionar ya no te quedan fuerzas.

A pesar de llevar nuevos diagnósticos, en un principio sólo se fijo en el diagnóstico de fibromialgia algo que ya tenia valorado hace años en la discapacidad y que no era el motivo de la revisión.

Su primera frase

“Ah veo que tienes fibromialgia esa enfermedad que os quejais que sólo os vé el médico de cabecera”

No sé como tuve fuerzas, sinceramente estaba agotada del dolor, y mis palabras no nacieron desde el reproche…nacieron desde la seguridad de lo vivido, de la información.
Con absoluta calma, ha llegado un punto en mi vida que la frustración es cero en este sentido, puedo decir que desde el inicio de la enfermedad ya lo viví así, no he dejado que me afectaran los prejuicios.

“Sinceramente este no es el motivo de la revisión, vengo por otros diagnósticos nuevos y soy muy consciente de que la medicina ha hecho todo lo que ha podido por mi y no me quejo, lo puede ver en los informes, otra cosa es que pueda hacer más”

No sé lo que sintió, ni me importa…sinceramente creo que la infotoxicación le jugó una mala pasada, muy mala…y la escala de sus valores morales otra peor (sabéis lo que se está viviendo en redes sociales, he llegado a leer titulares de como es el final de la vida con fibromialgia y realmente me parece espeluznate cómo se está jugando con los enfermos y sus miedos)

La continua discriminación del enfermo por juicios de valor

Lo que sí tengo claro es la continua discriminación del enfermo, lleve el nombre que lleve por parte de sanitarios, familia o amigos somos un colectivo especialmente vulnerable al maltrato psicológico y físico, hay muchos estudios que lo comprueban que en discapacidad las cifras de maltrato psicológico y físico se multiplican hasta por tres…y eso sólo tiene un nombre una parte de la sociedad, desde la salud está completamente deshumanizada y nada tiene que ver con el comportamiento del enfermo.

Agradecer a todos los que desde la salud y por empatía luchan porque este mundo sea justo para todos. Los hay y muchos, tenemos que aprender a verlos y la gran labor que hacen desde una invisibilidad.

Recordar INFORMACION os ayudará a manejar la enfermedad y quizás con un poco de suerte un poco más allá. La infotoxicación un gran problema que tenemos que afrontar, el precio por la libertad de opinión que tanto se clama en las redes sociales y que yo como enferma tengo que pagar las consecuencias de la libertad de expresión de los demás.

Redacción Fibromialgia Noticias o Carmen Martín Pérez porque es mi opinión y la opinión, jamás debe esconderse detrás del anónimato…hay que saber usar la libertad de expresión y la información.

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El estrés enemigo de la fibromialgia

En efecto el estrés es enemigo de la fibromialgia y no, no tiene nada que ver con las emociones negativas o positivas.
Vamos a ver el porque el estrés cuando la enfermedad  y no responde a tratamientos es un gran “enemigo”.

Dando un paso hacia el conocimiento del dolor

El estrés enemigo de la fibromialgia

Esta imagen a la que muchos les traerá muchos recuerdos, ahora ya cada vez más inusual en centros médicos:

El estrés enemigo de la fibromialgia
Esto es lo que se ve (o veía) cuando se acudía a una consulta o se estaba en una estancia hospitalaria, hay enfermos, se solicita silencio. Tod@s hemos sufrido una u otra vez estar esperando una consulta, muertos de dolor por cualquier causa, como nos molestaba enormemente el bullicio de todos.
Sí algo nos enseña nuestro cuerpo cuando “le escuchamos” es que cuando no necesita algo o cuando algo sienta mal, inconscientemente, rehuimos de él.

Y ni más ni menos sucede cuando se padece fibromialgia junto con la amalgama de síntomas que van unidos a la enfermedad.
Nada que ver con lo psicológico, nada que ver con lo emocional…el estrés AUMENTA EL DOLOR.

El dolor el protagonista

Estar en situaciones que no se soportan porque el dolor está en su pico más alto o cuando se lleva con una larga temporada de dolor, hace que el dolor aumente, hace que el enfermo huya de esa situación tan estresante e inaguantable para él.
No tiene porque ser una situación negativa, una discusión, puede ser una reunión familiar, o tomar café con unos amigos…una cena informal. El bullicio aumenta el dolor.

El silencio cuando se está con dolor es tan necesario como el agua…Aislarse y descansar.
¿Y cómo seguir una vida social cuando se está afectado de dolor crónico? ¿Cómo soportar el dolor crónico cuando hasta los estímulos placenteros se convierten en fuentes de estrés que impiden disfrutar?

Al contrario se convierten en un castigo. ¿Es el dolor crónico la fuente del aislamiento del enfermo?

Ten en cuenta que:

Cuando estés ante un enfermo de dolor crónico como fibromialgia, si estás intentando que se quede, a que esté contigo y te pone mil excusas que no entiendes, no es que no quiera: es que NECESITA salir corriendo relajarse y sufrir su dolor en silencio, más actividad le amplifica el dolor a niveles insoportables, le estás sometiendo a un sufrimiento gratuito.

¿Quieres saber el origen del dolor de la fibromialgia?

Escrito por Fibromialgia Noticias©

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Enfermos que discriminan a enfermos

Estar enfermo no te coloca ya la prudencia de ser solidario, si existen enfermos que discriminan a enfermos. Rizar el rizo entre la enfermedad y la incomprensión.
Puede que sea la feroz y la que más duele, la que un semejante que sufre igual que tú no sea capaz de entender, bueno más que entender respetar tus vivencias porque cuando llevas muchos años de enfermedad te das cuenta que la comprensión es un lujo.
Un lujo que se tiene cuando claudicas y haces y asientes sin ser critico, cuando te doblegas a la voluntad de los demás que procuran por tu salud, por tu bienestar y creen tener la llave del candado hacia tu mejoría.
Este lujo de comprensión, le llamaría yo el enfermo comprendido sometido.

Pero este no es el tema.

El tema sobrepasa de lo irracional cuando la incomprensión es entre los enfermos.

La incomprensión de enfermo a enfermo

Existen varios modelos de enfermos que discriminan.

Los enfermos que huyen de la tristeza

El modelo de enfermo que no tiene una enfermedad psicológica, la depresión es un factor asociado irremediable en una enfermedad crónica, tarde o temprano cuando se sufre una enfermedad crónica la depresión hará mella, no estamos hechos para sufrir y menos una enfermedad crónica, El SER FUERTE O GUERRER@ son términos que deberían desaparecer de la enfermedad.

Hacen mucho daño a una parte de enfermos que llevan luchando décadas contra una enfermedad que les tiene extenuado y miran hacia atrás con melancolia sus épocas de fibrowarriors, término que ahora está tan de moda. Muchas veces cuando lean ciertos comentarios se les escapará una sonrisa y pensarán que siempre aquella época pasada fué mejor, mejor más que nada por las fuerzas físicas que tenian para llevarlo todo adelante, ahora seguro se les habrá añadido más enfermedades que conllevan el paso de la edad.

La discriminación por sexo

Existe otra discriminación, la que enfermos varones sufren al oir comentarios despectivos de “tú eres hombre, no puedes tener fibromialgia” horrible verdad hecha por otra enfermas, pues sí existen hombres que la han sufrido pero no lo confesaran en abierto, quizás puede que sea la discriminación más aberrante que hayan oido.

enfermos que discriminan

La discriminación de la mejoría

Y la discriminación de la mejoría, quizás la más implacable y dañina, por donde pasa arrasa (no hay forma de ponerle freno ni hacer entrar en razón).
Esta discriminación de la mejoria va unida con sentimientos de voy a cambiar el mundo de la enfermedad, y nace desde el terrible desconocimiento de esta.
Hay que sumergirse y bajar hasta el fondo para comprender y no herir.
La discriminación de la mejoría, llega cuando se consiguen niveles de vida aceptables y entonces uno enarbola la bandera de la solución. Todo el mundo cree tener la solución y no hay sólo una, hay muchas.

La discriminación de no sigas con eso lo que a mi realmente me mejoró…(cuando en realidad a la otra persona SI le funciona) esta es realmente peligrosa, no escucha, esta llena de fantismo, cree que tiene la llave que soluciona el misterio.
Y cuando se le muestra que es posible que no le funcione a otros enfermos, su discurso acaba: “no quiero estar entre personas fracasadas, que sólo lloran”

Este impetú si canalizara sus energias podría ayudar a otros niveles, sus fuerzas serían de mucha ayuda…tan sólo con escuchar.
El espiritu libre del “YO HE MEJORADO CON ESTO” es un ego sumado al cuadrado que pretende dar lecciones a enfermos que llevan años luchando y que antes que le funcionara a ella o él, ya lo habrían probado.

Pero la sapiencia y la serenidad que dá la enfermedad bien llevada los detecta muy rápido y sabe ya de sobras que se es imposible dialogar, mostrar que ya se probó hace años y no funcionó. Que tras un enfermo que no funciona nada, no quiere decir que no haya probado, se haya levantado y caido una y mil veces y muchas con lo que le están “aconsejando-imponiendo”.

Ese enfermo sensato cauto, que lo ha probado TODO y no ha funcionado NADA, o ha ido adquiriendo calidad de vida con cientos de pequeñas soluciones quizás la mejorías más estables, las que no se rinden al dolor tan facilmente, porque nacen de cientos de ensayos/error y un total conocimiento del cuerpo de uno mism@.
El verdadero camino de un enfermo crónico.

Escuchar y comprender

Escuchar y no prejuzgar, comprender son las mejores herramientas para conocer el amplio mundo de una enfermedad crónica y la complicada red de búsquedas hacia la mejoría de una calidad de vida.

Detrás de un comentario en una red social con cinco palabras nunca se puede dar por sabido cual es la trayectoria de esa persona con la enfermedad, y si de verdad se quiere ayudar hay que hacer como en la vida real, intentar conocerla y saber lo que necesita, eso es ayudar.
Imponer ayudas es sumergir más al enfermo en la incomprensión y son muchos los enfermos que lo hacen con otros enfermos.
Recuerda, immponer sin escuchar no es ayudar es someter y eso es incomprensión.

El “yo me mejoré, he encontradola solución y si ayudo a cuatro enfermos es suficiente, no quiero estar donde se oyen nada más que lamentos” es la frase más terrible de la más absoluta discriminación, es el enfermo que no tolera que hay miles de enfermos como él que han probado, luchado y no lo han conseguido.

¿Aún crees que un enfermo crónico no ha de solventar barreras?

Realmente es una carrera continua de salto de obstáculos y para

sobrevivir ha de estar pletórico de resiliencia, es la única forma.

Es la gran lucha que no se vé.

Como siempre digo ¿quieres ayudar? Simplemente escucha y no prejuzgues…estarás en el camino de una ayuda activa.

Redacción Fibromialgia Noticias©

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Dolor y el miedo a los fármacos

La historia interminable del dolor y el miedo a los fármacos

Detrás de cada historia que viene de Estados Unidos, pais en el que existe una epidemia de drogadicción con drogas legales e ilegales contagia a miles de pacientes con dolor crónico el miedo a los fármacos para tratar el dolor. España es un pais que tiene una fuerte seguridad en la prescripción al enfermo.

España un pais de contradicciones

España es pais en el que el acceso a fármacos para tratar el dolor crónico no ha tenido, hasta relativamente hace poco tiempo, una cultura de facilitar el acceso a los pacientes. A lo largo de estos años ha habido un esfuerzo por parte de un colectivo de médicos presionando y facilitando el acceso a estos fármacos para mejorar la vida de los pacientes de dolor crónico (algo que demandaban miles de afectados y que no encontraban este tipo de soluciones que a hoy en día está practicamente al alcance de todos).

El acceso a los enfermos de estos fármacos gracias a la popularización de unidades especialistas en dolor (impensable hace escasos cinco años), sus efectos adversos, el no saber retirarlos, el no saber que mecanismos de acción contra el dolor tienen, los prospectos con largos textos de efectos secundarios (precisamente creados para la seguridad del enfermo) junto con la desinformación ha creado un halo de miedo repulsivo, apoyado además en los rumores de las muertes de varías personalidades del mundo del espectáculo teñidas de tragedia y “pintadas” como adicción a fármacos del saber popular.

España y la seguridad en fármacos potentes contra el dolor

En España gracias a una red de seguridad en Fármacos, de su venta y distribución hace realmente imposible que un enfermo con la dosis pautadas por médicos creen una adicción, estos fármacos estan regulados firmemente no pudiendo el enfermo conseguir más dosis conscientemente que la prescrita por el médico. Quien quiera consumir fármacos para el dolor deberá busacr una estrategia de busqueda en canales no accesibles facilmente.

La información de titulares sensacionalistas sobre estas muertes ha contribuido a satanizar a los fármacos contra el dolor y posibles alternativas a un padecimiento tan devastador como el dolor crónico, la muerte de Prince fué uno de los sucesos que ha contribuido a fomentar todo este halo de misterio y gracias a la Sociedad del dolor Andaluza nos encontramos ante como desde el conocimiento y la divulgación del conocimiento médico se puede llegar a saber la verdad huyendo de los “amarillismos” en la prensa.

¿Qué le paso a Prince?

Adicción o efecto adverso

En el trasfondo de este fatídico resultado se esconden dos circunstancias muy peculiares, una de carácter general y otra muy particular: de una parte la compulsión de la sociedad norteamericana al consumo de drogas lícitas e ilegales (cada año mueren 15.000 personas a causa de una sobredosis en USA, siendo 4.000 las que fallecen por heroína y cocaína, pero la mayoría la causa es por analgésicos que precisan recetas oficiales).

La verdadera historia

Pero por otro lado está el componente individual.

Prince padecía fuertes dolores de cadera y llevaba tiempo consumiendo de forma aberrante y desordenada cantidades notables de analgésicos. De hecho fue hospitalizado por una sobredosis de Percocet (compuesto de acetaminofeno y oxicodona) seis días antes de su deceso y días antes del fatal desenlace, el entorno del cantante solicitó ayuda a un afamado médico especialista en tratamiento de adicción quién pretendía deshabituarlo con Buprenorfina.

Dolor y el miedo a los fármacos

Por tanto no estamos ante el fallecimiento de un paciente por un efecto adverso de un fármaco, sino ante un caso de adicción a distintos fármacos, entre ellos distintos opioides potentes, entendiendo por adicción la instauración de una conducta de uso compulsivo; implicación excesiva y repetitiva en la búsqueda y administración (“craving” o avidez) de la sustancia de abuso; uso continuado, pese a ser consciente el sujeto del daño sanitario, laboral, social, familiar y abandono de sus obligaciones que le procura la droga.

Decía Theophrastus Bombart von Hohenheim (Paracelso) “ Nada es veneno, todo es veneno: la diferencia está en la dosis.” Un cuchillo es un utensilio necesario en distintos órdenes de la vida, el hecho de que alguien lo utilice con fines criminales no debe redundar en rechazo a su uso ni en satanizar su empleo. Es un elemento indiscutiblemente útil que alguien ha utilizado desviando su empleo primigenio para obtener fines no deseados.”

La inquietud divulgativa médica

Ahora y gracias a los contenidos informativos y divulgativos de los especialista en dolor podemos saber el verdadero alcance de noticias que lleva a demonizar el uso de los fármacos lo que conlleva a crear grandes inseguridades entre los afectados de dolor crónico que pueden estar tomandolos con el miedo de sucumbir a sus efectos secundarios o a la drogadicción.

Si te interesa tu salud y quieres saber más tienes el articulo completo en ¿ efectos secundarios o drogadicción ?


Recuerda por tu seguridad si empiezas con un nuevo fármaco y tienes efectos secundarios, altera tu estado de humor SIEMPRE comunicaselo a tu médico, es TU seguridad. Padeces dolor crónico y la medicación siempre irá pautada a la intensidad con la que informastes al médico en tu última visita intentando aliviar el dolor que sufrias en aquel momento.

Siempre debes ingerir el fármaco como te lo indicaron y ante cualquier nueva necesidad toma decisiones con la guia de tú médico, te evitará caer en errores y efectos indeseables que no conocias.

Redactado por Fibromialgia Noticias©

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Fibromialgia y estrés laboral

Fibromialgia y estrés laboral o como vive el enfermo crónico de dolor, tratado desde la amplia perspectiva y la gran problemática del dolor y no  como una causa más de la fibromialgia, sino mucho más compleja, una amplia visión que no se llega a tener.

Y es que el dolor crónico es una fuente de problemas para quien lo sufre, y si estoy hablando de dolor crónico no de Fibromialgia. El enfermo de fibromialgia vive inmerso en una problemática que afecta a todos los enfermos de dolor crónico, ya sea artritis, artrosis, hernias discales o lumbalgias, existen muchas patologias que cursan con dolor y que se ven afectados en su vida laboral.

Fibromialgia o el enfermo de dolor crónico

La fibromialgia es la enfermedad del dolor crónico eterno, se pueden tener muchos síntomas, pero cada síntoma nuevo que aparece y desaparece sólo apoya el dolor ya existente (el dolor generalizado que se sufre día a día unido al cansancio), dolores localizados como la costocondritis la endometriosis o el dolor orofacial entre tantos.

Como enfermos de dolor crónico según la intensidad del dolor y la respuesta a las terapias farmacológicas, unido a las cirscuntancias personales de cada uno la evolución será diferente sino te encuentras identificado con la entrada obviala, pero ten en cuenta que es una posibilidad lo que vas a leer, sólo es cuestión para much@s de tiempo.

El dolor crónico en la actualidad

El dolor crónico es ya una de los temas que preocupan más en salud, grandes médicos, cientificos investigadores están detrás de la clave del dolor, pero para todos ellos que estudian el dolor algo que no les deja indiferente es el alto coste emocional que les causa al enfermo y que no tienen problemas en divulgar.

Para mostraros que es verdad quiero mostraros que un gran médico acaba de poner a la venta un libro con el particular nombre “Permiso para quejarse” del Dr. Jordi Montero Homs sé que a much@s les asombrará y respirarán con mucha libertad.

fibromialgia y estrés laboral
Hecha esta pequeña introducción vamos a centrarnos en el gran problema, uno de tantos al verte obligado a convivir con el dolor crónico.

Fibromialgia y estrés laboral

Recordar estamos hablando de estrés laboral como una consecuencia del dolor, algo de lo que no estais acostumbrados a hablar y que sólo lo asociais como una causa de más dolor, pero no como una CONSECUENCIA DEL DOLOR.

El médico de cabecera está muy acostumbrado, ve a cientos de pacientes con dolor, miles a lo largo de su vida y sabe, conoce de los grandes riesgos que tiene un enfermo de dolor crónico, la fragilidad con la que está atado a la familia, a los amigos, al trabajo.

Durante los años de experiencia acumula las vivencias de sus pacientes y sabe de la gran fortaleza necesaria para convivir con el dolor crónico, otra cosa es que lo verbalice, y os insisto hablamos de dolor crónico no de Fibromialgia.

Sí tú acudes a tu médico de cabecera y en una consulta le muestras que ya tienes dudas de poder seguir, dudas de lo mucho que está interfiriendo el dolor en tu trabajo. Tú médico ya detecta el principio de un gran problema el dolor y el trabajo como compaginarlo.

El dolor y el trabajo, un gran iceberg en el mundo de muchos enfermos de dolor crónico. Y el médico ¿Cómo te puede ayudar? Desde la psicologia o psiquiatria, sabe que es el principio de una gran consecuencia una depresión por la presión laboral (por aguantar, por acoso, porque la familia no entienda que está pasando en tu trabajo y tu dolor, hay muchos por…tantos como enfermos de dolor crónico).

¿Qué pondrá el médico cuando lo detecte? “Estrés laboral” tú no entenderás nada, saldrás decepcionado de que no te han escuchado y sin embargo te están ayudando.

¿Qué está fallando? la comunicación

La comunicación que el paciente necesita en las consultas y la comunicación que el médico no puede atender por falta de tiempo.

La comunicación, la empatia sería la clave para el manejo del dolor, para dar pasos en firme, para dshacer nudos con su paciente, mirar a los ojos y decir lo sé y esto te puede ayudar.

Esta es la clave la diferencia para un enfermo crónico salir de una consulta y no cargar con más presiones del tipo “la fibromialgia no es psicológica” o “no está en mi cabeza yo lo siento y lo sufro”.

O ¿cómo le explico que mi problema es el dolor? ¿qué no es el trabajo? que necesito que me quite el dolor para seguir en mi trabajo.

La comunicación una gran clave que puede llevar al enfermo a luchar con las herramientas que tiene a su alcance que le ofrece la medicina o el enfermo eterno que dá circulos y que no consigue beneficios de la medicina por falta de comprensión, por falta de tiempos, por (rellenar con lo que os encontreis más identificados).

La comunicación clave, una vez más, para que el enfermo se beneficie de una “adherencia terapeutica” término con el que la medicina quiere conseguir que el enfermo siga los pasos de sus tratamientos, pero que cada vez se dan más cuenta de que sin comunicación y empatia esta falla estrepitosamente.

En esta y todas las enfermedades la adherencia terapeutica cada vez falla más porque el enfermo quiere decidir sobre su salud.

Espero que una gran problemática cuando veias en un informe o en una hoja de interconsulta para psiquiatria o psicologia “estrés laboral” entendais todo el trasfondo, todo lo que no se explica y todo lo que como enfermos “deberiamos” saber y no se nos cuenta.

Otra cosa es como el psiquiatra o psicólogo evalue tú estado y te ofrezca como tratamiento, es algo que tendrás la libertad de aceptar o no, pero recuerda siempre hay que leer entre lineas por nuestra salud y no tomar decisiones que nos puedan perjudicar.

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Fibromialgia y otros diagnósticos imposibles

De como existe la fibromialgia y otros diagnósticos imposibles. Para el “no experto” que somos la mayoría tenemos la asociación inconsciente de diagnóstico sin pruebas es igual no diagnóstico, la asociación oculta en nuestra mente de que esa enfermedad no existe.

Para los profanos de la medicina, el 99% de quienes no la practicamos, nuestras creencias frente a las enfermedades se ponen en tela de juicio cuando nos tocan de cerca, cuando somos nosotros mismos los que cuestionamos la legitimidad de una enfermedad buscando otros diagnósticos más “fiables” o dudamos de los que no tienen pruebas clínicas que puedan dejar constancia con una cifra en un papel escrito.

Cuestionar la legitimidad de la enfermedad

Pensamos que tener una enfermedad “legitima” como artritis o asma enfermedades que todos conocemos son infalibles a la hora de diagnósticar por lo que nadie se cuestiona su existencia.

Nada más equivocados, con este razonamiento ilógico de nuestro inconsciente por el que nos dejamos llevar desde el no conocimiento.

Las enfermedades “legitimas” también son caldo de cultivo de problemas diagnósticos a pesar de contar con pruebas que demuestran la enfermedad con cifras, en este articulo se muestra que equivocados tenemos los conceptos como ciudadanos de a pie profanos en la gran ciencia médica, sobretodo aquellos que no tienen la enfermedad y dudan de su existencia.

Fibromialgianoticias.com

Fibromialgia y otros diagnósticos imposibles, el desconocimiento en medicina de los que no sufren la enfermedad caldo de cultivo para perpeptuar la ilegitimidad de la enfermedad. ¿pero qué sucede cuando se compara con otras enfermedades de alta prevalencia y que son dificiles de diagnosticar a pesar de contar con pruebas para ello?

Fibromialgia y otros diagnósticos imposibles

Frente a estas 5 enfermedades, el diagnóstico médico ‘pincha’ más veces

Afecciones con alta prevalencia como el asma o la celiaquía siguen suponiendo un quebradero de cabeza en la consulta

Fibromialgia y otros diagnósticos imposibles

La diagnosis médica desafía muchas veces ese aforismo que dice que a cada síntoma le corresponde una enfermedad. Pese a todos los avances clínicos, continúan existiendo afecciones que desafían la capacidad de los médicos para discernir qué enfermedad tiene el paciente.

La lista, de hecho, podría ser inacabable. Pero si se limita sólo a las enfermedades más frecuentes se obtienen cinco afecciones con una alta prevalencia y que aún presentan grandes dificultades para el diagnóstico médico.

Celiaquía

Es posible que hasta cinco de cada seis celíacos en todo el planeta no estén diagnosticados, según una investigación publicada en ‘Best Practice & Research: Clinical Gastroenterology’. La variedad de síntomas complica la diagnosis, ya que muchos pacientes con este trastorno crónico autoinmune sufren diarrea, pero otros no presentan este problema.

Llega a ser confundida con el síndrome de colon irritable, con la enfermedad de Crohn o la fibrosis quística. De ahí que se.la haya llamado en ocasiones “la gran imitadora”. Actualmente puede ser diagnosticada a través de un análisis de sangre en el que se comprueba la ausencia de determinados anticuerpos o mediante enteroscopia.

Asma

Según la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Norácica, la prevalencia en España del asma es del 10,3%, sin embargo, una investigación publicada recientemente en ‘JAMA’ defiende que muchas de las personas diagnosticadas con esta enfermedad no la tienen realmente.

Muchos de los pacientes de asma son diagnosticados sólo a partir de síntomas como la falta de aire, la tos o la fatiga. Los autores de este estudio, sometieron a 600 pacientes ya diagnosticados a una espirometría y 200 de ellos dieron negativo. Shawn D. Aaron, principal autor del estudio, “es una prueba muy rápida que no tiene riesgos ni efectos secundarios y que puede predecir el asma u otros problemas respiratorios”.

Hipotiroidismo

La fatiga, la sequedad de la piel, el dolor muscular, problemas con la memoria o ganancia de peso, son algunos de los síntomas del hipotiroidismo. Síntomas que pueden ser fácilmente confundidos con los de otras patologías, como la depresión. Tanto esta última dolencia como los problemas tiroideos ocasionan astenia, somnolencia o problemas de concentración.

El infradiagnóstico del hipotiroidismo también se debe a que la mayor parte de pacientes son mujeres con más de 60 años, por los que los síntomas se consideran parte del envejecimiento. El diagnóstico correcto se realiza a partir de una prueba de los niveles de TSH (hormona estimulante de la tiroides) en el laboratorio.

Artritis reumatoide

Se trata de una enfermedad de origen autoinmune como la esclerosis o la fibromialgia y se estima que afecta al 1% de la población mundial. Se trata de una inflamación persistente de las articulaciones que las daña paulatinamente. Aunque se conoce desde hace siglos, no existe una cura ni se conocen las causas exactas, lo que dificulta enormemente su diagnosis.

Síndrome del colon irritable

Se trata de un conjunto de trastornos funcionales del intestino que engloba diarrea, estreñimiento o ambas cosas. Sin embargo, los pacientes no presentan alteraciones orgánicas, por lo que durante mucho tiempo se consideró un trastorno psicosomático.

Todavía hoy no se conoce la causa exacta y el diagnóstico se realiza por eliminación de otras patologías, pese a que, como señala una investigación recientemente publicada en el ‘World Journal of Gastroenterology’, hasta un 12% de la atención primaria está relacionada con esta enfermedad.

Articulo de Redacción médica

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El gran cuento de la fibromialgia

Durante años se ha dicho que la fibromialgia es un cuento, cada vez hay más comprensión pero el gran cuento de la fibromialgia y el sinvivir de la enfermedad.
Para quien se ceba con ella es un gran lastre.

El gran cuento de la fibromialgia cuando tu vida se convierte en un NO; Ese es el mal sueño, la realidad de un enfermo de fibromialgia que lucha contra todo, teniendo que luchar hasta con su mente.

Este texto escrito en 2007 y reactualizado en 2017 ha explicado el malvivir de muchos enfermos, la realidad de un colectivo atrapado entre cuerpo, mente, quienes le rodean y la incomprensión médica.

Actualización a 2017

Cuando tu vida se convierte en un NO

Tú médico:-“NO tienes nada”
Tu cuerpo:-NO puedo parar de gitar
Tu mente:-NO lo Entiendo
Tu cuerpo:-NO puedo seguir
Tú médico:-NO puedo hacer nada
Tu cuerpo:-NO puedo seguir, pero debo…
Tu mente:-Quiero llorar pero NO debo.
Tu jefe:-No puedo tolerar esta situación
Tu :- NO puedo hacer nada
Tu jefe:-No es mi problema
Tú médico:-No debes dejar de trabajar
Tú jefe:-No vuelvas más.
Tú mente:-No entiendo nada
Tu cuerpo:-No des un paso más, no puedes seguir.
Tú médico:-No debes parar

Tu cuerpo:-No para el dolor
Tu médico:-No hay nada, No es tu cuerpo es tu mente.
Tú mente:-No entiendo nada
Tú cuerpo:-No puedo para de gritar….!No te muevas más por Dios!
Tú amigo:-No te veo bien
Tú: -No estoy bien
Tú amigo: -No te dicen nada?
Tú: -NO
Tú amigo: -No lo entiendo
Tu:- meNOs yo.
Tu cuerpo:-NO puedes seguir así vuelve
Tú:-NO, no estoy dispuesto
Tú cuerpo:- pues tú veras, NO puedo seguir!!!
Tú:-No seas egoista!!! Me estás destrozando la vida!!!
Tú cuerpo:-hago lo que NO puedo!!!
Tú mente:-NO se puede seguir así!!!
Tú:-No puedo seguir así…
Tú médico:-No debe dejar de trabajar, No debe dejar de moverse, No debe de escuchar a su mente….
Tú mente:-Y yo que he hecho ahora? NO he dicho nada!!!
Tu cuerpo: -NO puedo seguir y no me muevo
Tú:-Sin ayuda NO puedo seguir…quiero y NO puedo.

Menos mal que es un cuento….pero la realidad supera la ficción…es un cuento o no?
Fibromialgia Noticias©

el gran cuento de la fibromialgia

La voz del paciente

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Mi hermana mayor

Eran tres años los que nos llevábamos, recuerdo nuestra infancia. Feliz, mi eterna protectora. Mi eterna amiga, llevaba muy a pecho lo de ser mi hermana mayor, como en todo siempre era la mejor.
Fuerte, ambiciosa, responsable, mis eternos brazos protectores para mis peores momentos.

Con el tiempo me dí cuenta de lo mucho que me hacía falta. Pero con el tiempo…

En la mejor época de su vida, triunfaba profesionalmente, se acababa de casar. Todo lo que tocaba se convertía en felicidad, en fuerza, daban paz sus palabras. La eterna escuchante con una sonrisa, cuando estaba, repito, en el mejor momento de su vida.

En la mejor época

Poco a poco su semblante empezó a cambiar era feliz pero su rostro, sus ojos empezaban a reflejar algo que nunca había visto…algo que no comprendía y que me costó demasiado comprender…

Un día, le pregunté qué le pasaba y con mucha tranquilidad me dijo que no me preocupara, desde hacía meses sentía mucho dolor y que después de varias pruebas, le habían diagnosticado una enfermedad llamada fibromialgia, los médicos le comentaron que con medicación y ejercicio poco a poco se encontraría mejor….que podría llevar una vida “casi” normal.

Y pasa el tiempo…

Llegaron los hijos, su dolor era incesante, terapia psicológica para aceptar la enfermedad, cambios de medicaciones, nada funcionaba o demasiado poco para tolerar el dolor.  Yo creía que no ponía de su parte y tuvimos varios enfrentamientos porque consideraba que no hacía lo suficiente, que salían nuevos fármacos, que habían nuevas posibilidades para CURARSE.

Después de varias malas experiencias en las que el diálogo no solucionaba nada, ella no quiso hablar más, mientras habían pasado los años, los hijos habían crecido, la excelente profesional, joven y ambiciosa no encontraba puesto de trabajo.

Su marido se marchó un día y yo sinceramente, creí que se había convertido en una amargada. No lo entendía…no entendía como el dolor “sólo” podía destruir tanto, algo fallaba y siempre creí que era falta de fuerza, falta de…sinceramente, no lo sé, no lo entendía.

Lo que nunca perdió, a pesar de todo, fue su inmensa paz, su optimismo. Esa magia que lo rodeaba todo cuando ella se acercaba y lo convertía en paz.

Hace cinco años que nos abandonó, por voluntad propia, sentí rabia, impotencia, la maldije por no querer seguir luchando.

Por el daño que hizo a sus hijos.
Mi hermana mayor fibromialgia

Y te echo de menos…

Estos últimos cinco años han sido muy duros para mi, al poco de morir mi hermana me diagnosticaron fibromialgia, como siempre pensé y le decía siempre se podía hacer algo….en estos cinco años me he dado cuenta de lo equivocada que estaba.

Cuanto la comprendo, cuánto dolor en soledad…y cuanto me arrepiento de haberme enfrentado a ella y quisiera cambiar todo AHORA por esos largos abrazos que me transmitían tanta paz y serenidad, los echo tanto de menos.

Lo siento mucho hermana, siento haber desconfiado de tí, no haberte creído, no haberte escuchado…descansa en paz hermana, yo seguiré luchando por tí y por mi, a pesar del capricho del destino habernos puesto en este camino.

Tus hijos están conmigo y siempre te recuerdan con esa dulzura de la que tanto disfruté y que bien conocía.

Te quiero. Siento tanto haberte fallado….

Basado en hechos reales
Redactado por Fibromialgianoticias.com©

Escrito en el 2013

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Fibromialgia y la soledad impuesta

Como el enfermo ha de vivir con fibromialgia y la soledad impuesta.

Mucho se habla en guías médicas que dan pautas al enfermo se insiste en que no se aisle .

Se insiste que el enfermo socialice, no se aisle, algo imposible cuando el enfermo es crónico y sus cirscuntancias no lo acompañan, cuando pasan los años la enfermedad y sus síntomas lo debilitan.

Estamos ante una enfermedad crónica y las enfermedades crónicas son para eso, para toda la vida y las consecuencias de ella también.

Cuando llega el díagnóstico

Cuando se enferma y se buscan respuestas ( no sólo por parte del enfermo sino de su entorno también) todo son apoyos afortunadamente para muchos.

Apoyos, cuidados, querer saber…querer conocer y querer CONTROLAR lo incontrolable, muchas veces se hace este camino junto al enfermo y se quiere evitar lo inevitable, que cambie.

El enfermo con su experiencia única de como es la enfermedad, de como le golpea el dolor, el cansancio y todos sus síntomas pronto verá lo equivocado que está y tendrá que hacer una readaptación de su vida. Le golpeará con gran fuerza la realidad verá o que cambia o su futuro será duro, esto es una aceptación de la enfermedad, un querer evolucionar.

Tomar el control de su enfermedad y dosificarse, un gran acto de responsabilidad como paciente de una enfermedad crónica.

Los primeros conflictos, los familiares

Aquí es donde surgirán los primeros conflictos, en la misma familia. La familia, piensa que con el diagnóstico llega el control de la enfermedad, cree que el enfermo estando en manos de la medicina evolucionará a mejor.

¡Qué importante es para todos sanos y enfermos tenerlo todo bajo control!  por lo que no estamos preparados para la adversidad, la complejidad de una enfermedad. Mantener una actitud rígida y no evolucionar es frustración.

Estando en manos de la medicina, llega el alivio bajar la guardía, llega la tranquilidad.

Para muchos será afortunadamente, tomar bajo control de su enfermedad, cuando funcionen los tratamientos.  Pero para otros empezará un nuevo camino de dudas e incertidumbres.

La importancia de las soluciones

Con el fracaso de los tratamientos llegarán un cúmulo de reproches, el entorno cree (también el enfermo) que la medicina va a poder atajarlo todo. Llega la confusión, habrá pasado un año y el enfermo habrá pasado como mínimo por dos tratamientos farmacológicos sin éxito, todo está como al principio.

Llegan dudas, ¿qué se está haciendo mal? La respuesta NADA. Es un proceso normal de la enfermedad que el enfermo ha de seguir sino se encuentra solución al primer tratamiento, (¡Afortunados los que lo encuentran a la primera!), ha de seguir probando nuevos con sus efectos secundarios.

Escuchar y no prejuzgar muy importante: No se está haciendo nada mal la medicina ha de dar con el tratamiendo adecuado a cada enfermo, no funciona para muchos y habrá que probar con diferentes alternativas hasta personalizar el trataiento a la sintomatologia del momento. Unido a la complejidad de que los síntomas oscilan  y cuando el enfermo lo requiera se deberá readaptar.

Los tratamientos y sus frustraciones

Los aumentos de sueño, la tristeza de querer y no poder, ver como el entorno empieza a “sufrir” es un gran handicap que el enfermo y la familia deberán sortear juntos. Entender, comprender y estar preparados ante la incertidumbre, todo ello muy importante y siempre echando mano de una gran herramienta ser creativos para salvar los obstáculos.

Ante la enfermedad crónica hay que estar preparados, olvidar el mantener todo bajo control, una enfermeda crónica y su evolución NUNCA, para bien o para mal, se puede controlar. No se puede pretender vivir bajo la zona de confort que nos obstinamos a tener en la vida.

Sí habeis llegado hasta aquí y no se han resentido vuestras relaciones familiares, ENHORABUENA estais dando un pequeño paso para todo lo que cambiará en vuestra vida al convivir con una enfermedad crónica, como enfermos y como familia del enfermo. El entorno del enfermo está dando grandes pasos para que el enfermo no acabe aislado y socialice tal y como indican las guias del manejo de la enfermedad.

El entorno clave para el enfermo

Un punto muy importante que abordan, estar acompañado, no aislarse, pero que no amplian diciendo que no sólo el enfermo ha de cooperar también su ENTORNO.

Un gran paso que supone al enfermo la aceptación y convivir con la enfermead, contar con el apoyo de su familia, la aceptación será más fácil ya que no se sentirá aislado. Por tanto no empezará a debutar un fantasma enemigo de cualquier enfermo crónico la depresión exógena (depresión causada por situaciones externas).

Este es un gran factor a evitar la depresión causada por la frustración del entorno. El enfermo no debería recorrer el trayecto en fibromialgia y la soledad impuesta.

Queda aún un largo camino mucho por hablar y mostrar ante el largo trayecto de la aceptación y convivencia que tiene que sortear el enfermo para evitar vivir la soledad, un continuo fantasma con el que vive el enfermo. La soledad que le irá imponiendo la continua frustración de todo aquel que le intentará ayudar y no puede comprender, que la única ayuda es comprender y escuchar, que el enfermo ya lo está poniendo todo de su parte.

Para muchos es muy dificil comprender que la enfermedad no es un traje que se pueda quitar y poner el enfermo cada vez que le apetezca: Cuando no se comprende es muy fácil alejarse y culpabilizar al enfermo.

El enfermo ha de convivir con ella día a día y no puede elegir. No puede responsabilizarse de los caprichos de los síntomas de la enfermedad.

Seguiremos con más soledades impuestas.

Redactado por Fibromialgianoticias.com©

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Fibromialgia y culpabilidad

La fibromialgia y  culpabilidad ¡Qué terrible conexión! De como la culpa puede llevar a enterrar tus sueños y como evitarla a toda costa.

Enfermar ¿Quién es el culpable?

Sí, así es, te preguntarás ¿Qué estoy leyendo? “Culpable yo NO”- dirás.

Cuando se enferma lo primero que llega y un sentimiento muy cruel es la culpa, te das cuenta como te ves obligado a dejar de hacer cosas que te satisfacían, cuidar de tu entorno, el primero, el que más te hace sentir culpabilidad.

Es sin duda el que más horas de rumiación (un término que se aplica al continuo pensar en un problema) te llevará a querer seguir con todo lo que hacías de una forma natural y sin darle valor. Ahora de pronto se ha convertido en una gran responsabilidad quieres llegar a todo.

Ves como enfrente de tí hay una colina inalcanzable y que no consigues alcanzar.

Espera….paraaaaa . Se te olvida un “pequeño detalle” que te está molestando ESTAS ENFERMO

Sí ya no eres quien eras (ni mejor ni peor) eres diferente. Tienes tanto del revés que crees que todo es negativo y no, es DIFERENTE.

Sientes con la obligación de querer encargandote de lo que hacias antes ¿por qué?

-¿Satisfacción personal? ¿Eras feliz haciendo lo que hacias? Date cuenta de que ahora eres infeliz intenta buscarlo en otras vias.

-¿Nadie te echa una mano? Es hora de que mantengas una conversación con quién te puede ayudar y en el caso de que se use la culpabilidad en tu contra con la frase “ya no eres el que eras” reafirmate. No eres culpable.

fibromialgia y culpabilidad

¿Así te sientes ahora?

No dejes que la fibromialgia y culpabilidad te frene

En efecto ya no eres el que eras, no sigas los chantajes emocionales que te harán inconscientemente, cargar con esas responsabilidades que hasta ahora hacías porque querías pero la ENFERMEDAD te está poniendo límites. Límites que no te has de obstinar saltar, intenta dar una vuelta de tuerca quizás consigas los mismos resultados de la culpabilidad a la superación así de sencillo.

La culpabilidad en Medicina

Sí, estás en el proceso de aceptación de la enfermedad, el médico está acostumbrado a lidiar con la enfermedad crónica, recuerda la fibromialgia es de por vida (puede aparecer y desaparecer a su antojo). La fibromialgia es crónica y los procesos de aceptación no son diferentes en las enfermedades crónicas. TODAS las enfermedades crónicas llevan a etapas de adaptación tras crisis que se sufren al convivir con síntomas que ralentizan, frenan la vida, la obstaculizan.

Un proceso de duelo contigo mismo, aceptar que algo ha cambiado y la culpabilidad es una fase más que ha de vivirse de forma que se avance, sin estancarse. Avanzar para correr en tu mente y tu propia aceptación con cambios que irán surgiendo en la enfermedad, y que te verás obligado a sortear.

El médico con su gran experiencia puede ver como el proceso de aceptación de una enfermedad “está paralizado”. Te sientes culpable de todo, no aceptas, no evolucionas y puede vislumbrar como está haciendo aparición una “DEPRESION”´. Si lo siento apareció la palabra fantasma la palabra que “odiamos”  pero he de aportarte lo que desconoces, la depresión es no aceptar y no evolucionar TE OBLIGA a la tristeza y la apatía así de simple.

Y a los que formais parte del entorno no hay que ir por estados mentales complejos es así de simple no colaborar puede ayudar a la tristeza a la depresión, puede llevar a pensar “Sino estuviera enferm@ no pasaría esto” . Aplicalo puedes ser de gran ayuda cuando te planteas ayudar y no sabes como. ✌️ La unión hace la fuerza.

El médico con su gran manejo te invitará a atajar el problema. Sino quieres medicación recurre a un psicológo del dolor, te dará herramientas para hacer frente a los conflictos que te puedan surgir, reconocer la culpabilidad y sus conflictos es un gran avance.

Recuerda, en la enfermedad hay que ser ser más “creativos” que nunca y tener opciones A, B, C, D…. la “creatividad”  ayudará a no “estancarse”, a seguir de forma sanas el proceso de aceptación de la enfermedad.

Agradecer a
@Tomasnavarropsi su permiso para reproducirlo.

¿Quieres conocer más sobre los sentimientos en fibromialgia?

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