De como existe la fibromialgia y otros diagnósticos imposibles. Para el «no experto» que somos la mayoría tenemos la asociación inconsciente de diagnóstico sin pruebas es igual no diagnóstico, la asociación oculta en nuestra mente de que esa enfermedad no existe.

Para los profanos de la medicina, el 99% de quienes no la practicamos, nuestras creencias frente a las enfermedades se ponen en tela de juicio cuando nos tocan de cerca, cuando somos nosotros mismos los que cuestionamos la legitimidad de una enfermedad buscando otros diagnósticos más «fiables» o dudamos de los que no tienen pruebas clínicas que puedan dejar constancia con una cifra en un papel escrito.

Cuestionar la legitimidad de la enfermedad

Pensamos que tener una enfermedad «legitima» como artritis o asma enfermedades que todos conocemos son infalibles a la hora de diagnósticar por lo que nadie se cuestiona su existencia.

Nada más equivocados, con este razonamiento ilógico de nuestro inconsciente por el que nos dejamos llevar desde el no conocimiento.

Las enfermedades «legitimas» también son caldo de cultivo de problemas diagnósticos a pesar de contar con pruebas que demuestran la enfermedad con cifras, en este articulo se muestra que equivocados tenemos los conceptos como ciudadanos de a pie profanos en la gran ciencia médica, sobretodo aquellos que no tienen la enfermedad y dudan de su existencia.

Fibromialgianoticias.com

Fibromialgia y otros diagnósticos imposibles, el desconocimiento en medicina de los que no sufren la enfermedad caldo de cultivo para perpeptuar la ilegitimidad de la enfermedad. ¿pero qué sucede cuando se compara con otras enfermedades de alta prevalencia y que son dificiles de diagnosticar a pesar de contar con pruebas para ello?

Fibromialgia y otros diagnósticos imposibles

Frente a estas 5 enfermedades, el diagnóstico médico ‘pincha’ más veces

Afecciones con alta prevalencia como el asma o la celiaquía siguen suponiendo un quebradero de cabeza en la consulta

Fibromialgia y otros diagnósticos imposibles

La diagnosis médica desafía muchas veces ese aforismo que dice que a cada síntoma le corresponde una enfermedad. Pese a todos los avances clínicos, continúan existiendo afecciones que desafían la capacidad de los médicos para discernir qué enfermedad tiene el paciente.

La lista, de hecho, podría ser inacabable. Pero si se limita sólo a las enfermedades más frecuentes se obtienen cinco afecciones con una alta prevalencia y que aún presentan grandes dificultades para el diagnóstico médico.

Celiaquía

Es posible que hasta cinco de cada seis celíacos en todo el planeta no estén diagnosticados, según una investigación publicada en ‘Best Practice & Research: Clinical Gastroenterology’. La variedad de síntomas complica la diagnosis, ya que muchos pacientes con este trastorno crónico autoinmune sufren diarrea, pero otros no presentan este problema.

Llega a ser confundida con el síndrome de colon irritable, con la enfermedad de Crohn o la fibrosis quística. De ahí que se.la haya llamado en ocasiones “la gran imitadora”. Actualmente puede ser diagnosticada a través de un análisis de sangre en el que se comprueba la ausencia de determinados anticuerpos o mediante enteroscopia.

Asma

Según la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Norácica, la prevalencia en España del asma es del 10,3%, sin embargo, una investigación publicada recientemente en ‘JAMA’ defiende que muchas de las personas diagnosticadas con esta enfermedad no la tienen realmente.

Muchos de los pacientes de asma son diagnosticados sólo a partir de síntomas como la falta de aire, la tos o la fatiga. Los autores de este estudio, sometieron a 600 pacientes ya diagnosticados a una espirometría y 200 de ellos dieron negativo. Shawn D. Aaron, principal autor del estudio, “es una prueba muy rápida que no tiene riesgos ni efectos secundarios y que puede predecir el asma u otros problemas respiratorios”.

Hipotiroidismo

La fatiga, la sequedad de la piel, el dolor muscular, problemas con la memoria o ganancia de peso, son algunos de los síntomas del hipotiroidismo. Síntomas que pueden ser fácilmente confundidos con los de otras patologías, como la depresión. Tanto esta última dolencia como los problemas tiroideos ocasionan astenia, somnolencia o problemas de concentración.

El infradiagnóstico del hipotiroidismo también se debe a que la mayor parte de pacientes son mujeres con más de 60 años, por los que los síntomas se consideran parte del envejecimiento. El diagnóstico correcto se realiza a partir de una prueba de los niveles de TSH (hormona estimulante de la tiroides) en el laboratorio.

Artritis reumatoide

Se trata de una enfermedad de origen autoinmune como la esclerosis o la fibromialgia y se estima que afecta al 1% de la población mundial. Se trata de una inflamación persistente de las articulaciones que las daña paulatinamente. Aunque se conoce desde hace siglos, no existe una cura ni se conocen las causas exactas, lo que dificulta enormemente su diagnosis.

Síndrome del colon irritable

Se trata de un conjunto de trastornos funcionales del intestino que engloba diarrea, estreñimiento o ambas cosas. Sin embargo, los pacientes no presentan alteraciones orgánicas, por lo que durante mucho tiempo se consideró un trastorno psicosomático.

Todavía hoy no se conoce la causa exacta y el diagnóstico se realiza por eliminación de otras patologías, pese a que, como señala una investigación recientemente publicada en el ‘World Journal of Gastroenterology’, hasta un 12% de la atención primaria está relacionada con esta enfermedad.

Articulo de Redacción médica

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Durante años se ha dicho que la fibromialgia es un cuento, cada vez hay más comprensión pero el gran cuento de la fibromialgia y el sinvivir de la enfermedad.
Para quien se ceba con ella es un gran lastre.

El gran cuento de la fibromialgia cuando tu vida se convierte en un NO; Ese es el mal sueño, la realidad de un enfermo de fibromialgia que lucha contra todo, teniendo que luchar hasta con su mente.

Este texto escrito en 2007 y reactualizado en 2017 ha explicado el malvivir de muchos enfermos, la realidad de un colectivo atrapado entre cuerpo, mente, quienes le rodean y la incomprensión médica.

Actualización a 2017

Cuando tu vida se convierte en un NO

Tú médico:-«NO tienes nada»
Tu cuerpo:-NO puedo parar de gitar
Tu mente:-NO lo Entiendo
Tu cuerpo:-NO puedo seguir
Tú médico:-NO puedo hacer nada
Tu cuerpo:-NO puedo seguir, pero debo…
Tu mente:-Quiero llorar pero NO debo.
Tu jefe:-No puedo tolerar esta situación
Tu :- NO puedo hacer nada
Tu jefe:-No es mi problema
Tú médico:-No debes dejar de trabajar
Tú jefe:-No vuelvas más.
Tú mente:-No entiendo nada
Tu cuerpo:-No des un paso más, no puedes seguir.
Tú médico:-No debes parar

Tu cuerpo:-No para el dolor
Tu médico:-No hay nada, No es tu cuerpo es tu mente.
Tú mente:-No entiendo nada
Tú cuerpo:-No puedo para de gritar….!No te muevas más por Dios!
Tú amigo:-No te veo bien
Tú: -No estoy bien
Tú amigo: -No te dicen nada?
Tú: -NO
Tú amigo: -No lo entiendo
Tu:- meNOs yo.
Tu cuerpo:-NO puedes seguir así vuelve
Tú:-NO, no estoy dispuesto
Tú cuerpo:- pues tú veras, NO puedo seguir!!!
Tú:-No seas egoista!!! Me estás destrozando la vida!!!
Tú cuerpo:-hago lo que NO puedo!!!
Tú mente:-NO se puede seguir así!!!
Tú:-No puedo seguir así…
Tú médico:-No debe dejar de trabajar, No debe dejar de moverse, No debe de escuchar a su mente….
Tú mente:-Y yo que he hecho ahora? NO he dicho nada!!!
Tu cuerpo: -NO puedo seguir y no me muevo
Tú:-Sin ayuda NO puedo seguir…quiero y NO puedo.

Menos mal que es un cuento….pero la realidad supera la ficción…es un cuento o no?
Fibromialgia Noticias©

el gran cuento de la fibromialgia

La voz del paciente

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Eran tres años los que nos llevábamos, recuerdo nuestra infancia. Feliz, mi eterna protectora. Mi eterna amiga, llevaba muy a pecho lo de ser mi hermana mayor, como en todo siempre era la mejor.
Fuerte, ambiciosa, responsable, mis eternos brazos protectores para mis peores momentos.

Con el tiempo me dí cuenta de lo mucho que me hacía falta. Pero con el tiempo…

En la mejor época de su vida, triunfaba profesionalmente, se acababa de casar. Todo lo que tocaba se convertía en felicidad, en fuerza, daban paz sus palabras. La eterna escuchante con una sonrisa, cuando estaba, repito, en el mejor momento de su vida.

En la mejor época

Poco a poco su semblante empezó a cambiar era feliz pero su rostro, sus ojos empezaban a reflejar algo que nunca había visto…algo que no comprendía y que me costó demasiado comprender…

Un día, le pregunté qué le pasaba y con mucha tranquilidad me dijo que no me preocupara, desde hacía meses sentía mucho dolor y que después de varias pruebas, le habían diagnosticado una enfermedad llamada fibromialgia, los médicos le comentaron que con medicación y ejercicio poco a poco se encontraría mejor….que podría llevar una vida «casi» normal.

Y pasa el tiempo…

Llegaron los hijos, su dolor era incesante, terapia psicológica para aceptar la enfermedad, cambios de medicaciones, nada funcionaba o demasiado poco para tolerar el dolor.  Yo creía que no ponía de su parte y tuvimos varios enfrentamientos porque consideraba que no hacía lo suficiente, que salían nuevos fármacos, que habían nuevas posibilidades para CURARSE.

Después de varias malas experiencias en las que el diálogo no solucionaba nada, ella no quiso hablar más, mientras habían pasado los años, los hijos habían crecido, la excelente profesional, joven y ambiciosa no encontraba puesto de trabajo.

Su marido se marchó un día y yo sinceramente, creí que se había convertido en una amargada. No lo entendía…no entendía como el dolor «sólo» podía destruir tanto, algo fallaba y siempre creí que era falta de fuerza, falta de…sinceramente, no lo sé, no lo entendía.

Lo que nunca perdió, a pesar de todo, fue su inmensa paz, su optimismo. Esa magia que lo rodeaba todo cuando ella se acercaba y lo convertía en paz.

Hace cinco años que nos abandonó, por voluntad propia, sentí rabia, impotencia, la maldije por no querer seguir luchando.

Por el daño que hizo a sus hijos.
Mi hermana mayor fibromialgia

Y te echo de menos…

Estos últimos cinco años han sido muy duros para mi, al poco de morir mi hermana me diagnosticaron fibromialgia, como siempre pensé y le decía siempre se podía hacer algo….en estos cinco años me he dado cuenta de lo equivocada que estaba.

Cuanto la comprendo, cuánto dolor en soledad…y cuanto me arrepiento de haberme enfrentado a ella y quisiera cambiar todo AHORA por esos largos abrazos que me transmitían tanta paz y serenidad, los echo tanto de menos.

Lo siento mucho hermana, siento haber desconfiado de tí, no haberte creído, no haberte escuchado…descansa en paz hermana, yo seguiré luchando por tí y por mi, a pesar del capricho del destino habernos puesto en este camino.

Tus hijos están conmigo y siempre te recuerdan con esa dulzura de la que tanto disfruté y que bien conocía.

Te quiero. Siento tanto haberte fallado….

Basado en hechos reales
Redactado por Fibromialgianoticias.com©

Escrito en el 2013

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Como el enfermo ha de vivir con fibromialgia y la soledad impuesta.

Mucho se habla en guías médicas que dan pautas al enfermo se insiste en que no se aisle .

Se insiste que el enfermo socialice, algo imposible cuando el enfermo es crónico y sus circunstancias no lo acompañan, cuando pasan los años la enfermedad y sus síntomas lo debilitan.

Estamos ante una enfermedad crónica y las enfermedades crónicas son para eso, para toda la vida y las consecuencias de ella también.

Cuando llega el díagnóstico

Cuando se enferma y se buscan respuestas ( no sólo por parte del enfermo sino de su entorno también) todo son apoyos afortunadamente para muchos.

Apoyos, cuidados, querer saber…querer conocer y querer CONTROLAR lo incontrolable, muchas veces se hace este camino junto al enfermo y se quiere evitar lo inevitable, que cambie.

El enfermo con su experiencia única de como es la enfermedad, de como le golpea el dolor, el cansancio y todos sus síntomas pronto verá lo equivocado que está y tendrá que hacer una readaptación de su vida. Le golpeará con gran fuerza la realidad verá o que cambia o su futuro será duro, esto es una aceptación de la enfermedad, un querer evolucionar.

Tomar el control de su enfermedad y dosificarse, un gran acto de responsabilidad como paciente de una enfermedad crónica.

Los primeros conflictos, los familiares

Aquí es donde surgirán los primeros conflictos, en la misma familia. La familia, piensa que con el diagnóstico llega el control de la enfermedad, cree que el enfermo estando en manos de la medicina evolucionará a mejor.

¡Qué importante es para todos sanos y enfermos tenerlo todo bajo control!  por lo que no estamos preparados para la adversidad, la complejidad de una enfermedad. Mantener una actitud rígida y no evolucionar es frustración.

Estando en manos de la medicina, llega el alivio bajar la guardía, llega la tranquilidad.

Para muchos será afortunadamente, tomar bajo control de su enfermedad, cuando funcionen los tratamientos.  Pero para otros empezará un nuevo camino de dudas e incertidumbres.

La importancia de las soluciones

Con el fracaso de los tratamientos llegarán un cúmulo de reproches, el entorno cree (también el enfermo) que la medicina va a poder atajarlo todo. Llega la confusión, habrá pasado un año y el enfermo habrá pasado como mínimo por dos tratamientos farmacológicos sin éxito, todo está como al principio.

Llegan dudas, ¿qué se está haciendo mal? La respuesta NADA. Es un proceso normal de la enfermedad que el enfermo ha de seguir sino se encuentra solución al primer tratamiento, (¡Afortunados los que lo encuentran a la primera!), ha de seguir probando nuevos con sus efectos secundarios.

Escuchar y no prejuzgar muy importante: No se está haciendo nada mal la medicina ha de dar con el tratamiendo adecuado a cada enfermo, no funciona para muchos y habrá que probar con diferentes alternativas hasta personalizar el tratamiento a la sintomatologia del momento. Unido a la complejidad de que los síntomas que oscilan  y cuando el enfermo lo requiera se deberá readaptar.

Vivir el momento. El enfermo aprende a vivir el momento. Ese aprendizaje que a otros les cuesta tanto aprender, obstinados en carreras de fondo a largo plazo.

Los tratamientos y sus frustraciones

Los aumentos de sueño, la tristeza de querer y no poder, ver como el entorno empieza a «sufrir» es un gran handicap que el enfermo y la familia deberán sortear juntos. Entender, comprender y estar preparados ante la incertidumbre, todo ello muy importante y siempre echando mano de una gran herramienta ser creativos para salvar los obstáculos.

Ante la enfermedad crónica hay que estar preparados, olvidar el mantener todo bajo control, una enfermedad crónica y su evolución NUNCA, para bien o para mal, NO se puede controlar. No se puede pretender vivir bajo la zona de confort que nos obstinamos a tener en la vida.

Sí habéis llegado hasta aquí y no se han resentido vuestras relaciones familiares, ENHORABUENA estáis dando un pequeño paso para todo lo que cambiará en vuestra vida al convivir con una enfermedad crónica, como enfermos y como familia del enfermo. El entorno del enfermo está dando grandes pasos para que el enfermo no acabe aislado y socialice tal y como indican las guías del manejo de la enfermedad.

El entorno clave para el enfermo

Un punto muy importante que abordan, estar acompañado, no aislarse, pero que no amplían diciendo que no sólo el enfermo ha de cooperar también su ENTORNO.

Un gran paso que supone al enfermo la aceptación y convivir con la enfermedad, contar con el apoyo de su familia, la aceptación será más fácil ya que no se sentirá aislado. Por tanto no empezará a debutar un fantasma enemigo de cualquier enfermo crónico la depresión exógena (depresión causada por situaciones externas).

Este es un gran factor a evitar la depresión causada por la frustración del entorno. El enfermo no debería recorrer el trayecto en fibromialgia y la soledad impuesta.

Queda aún un largo camino mucho por hablar y mostrar ante el largo trayecto de la aceptación y convivencia que tiene que sortear el enfermo para evitar vivir la soledad, un continuo fantasma del que huye. La soledad que le irá imponiendo la continua frustración de todo aquel que le intentará ayudar y no puede comprender, que la única ayuda es comprender y escuchar, que el enfermo ya lo está poniendo todo de su parte.

Para muchos es muy difícil comprender que la enfermedad no es un traje que se pueda quitar y poner el enfermo cada vez que le apetezca: Cuando no se comprende es muy fácil alejarse y culpabilizar al enfermo.

El enfermo ha de convivir con ella día a día y no puede elegir. No puede responsabilizarse de los caprichos de los síntomas de la enfermedad.

Seguiremos con más soledades impuestas.

Redactado por Fibromialgianoticias.com©

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La fibromialgia y  culpabilidad ¡Qué terrible conexión! De como la culpa puede llevar a enterrar tus sueños y como evitarla a toda costa.

Enfermar ¿Quién es el culpable?

Sí, así es, te preguntarás ¿Qué estoy leyendo? «Culpable yo NO»- dirás.

Cuando se enferma lo primero que llega y un sentimiento muy cruel es la culpa, te das cuenta como te ves obligado a dejar de hacer cosas que te satisfacían, cuidar de tu entorno, el primero, el que más te hace sentir culpabilidad.

Es sin duda el que más horas de rumiación (un término que se aplica al continuo pensar en un problema) te llevará a querer seguir con todo lo que hacías de una forma natural y sin darle valor. Ahora de pronto se ha convertido en una gran responsabilidad quieres llegar a todo.

Ves como enfrente de tí hay una colina inalcanzable y que no consigues alcanzar.

Espera….paraaaaa . Se te olvida un «pequeño detalle» que te está molestando ESTAS ENFERMO

Sí ya no eres quien eras (ni mejor ni peor) eres diferente. Tienes tanto del revés que crees que todo es negativo y no, es DIFERENTE.

Sientes con la obligación de querer encargandote de lo que hacias antes ¿por qué?

-¿Satisfacción personal? ¿Eras feliz haciendo lo que hacias? Date cuenta de que ahora eres infeliz intenta buscarlo en otras vias.

-¿Nadie te echa una mano? Es hora de que mantengas una conversación con quién te puede ayudar y en el caso de que se use la culpabilidad en tu contra con la frase «ya no eres el que eras» reafirmate. No eres culpable.

fibromialgia y culpabilidad

¿Así te sientes ahora?

No dejes que la fibromialgia y culpabilidad te frene

En efecto ya no eres el que eras, no sigas los chantajes emocionales que te harán inconscientemente, cargar con esas responsabilidades que hasta ahora hacías porque querías pero la ENFERMEDAD te está poniendo límites. Límites que no te has de obstinar saltar, intenta dar una vuelta de tuerca quizás consigas los mismos resultados de la culpabilidad a la superación así de sencillo.

La culpabilidad en Medicina

Sí, estás en el proceso de aceptación de la enfermedad, el médico está acostumbrado a lidiar con la enfermedad crónica, recuerda la fibromialgia es de por vida (puede aparecer y desaparecer a su antojo). La fibromialgia es crónica y los procesos de aceptación no son diferentes en las enfermedades crónicas. TODAS las enfermedades crónicas llevan a etapas de adaptación tras crisis que se sufren al convivir con síntomas que ralentizan, frenan la vida, la obstaculizan.

Un proceso de duelo contigo mismo, aceptar que algo ha cambiado y la culpabilidad es una fase más que ha de vivirse de forma que se avance, sin estancarse. Avanzar para correr en tu mente y tu propia aceptación con cambios que irán surgiendo en la enfermedad, y que te verás obligado a sortear.

El médico con su gran experiencia puede ver como el proceso de aceptación de una enfermedad «está paralizado». Te sientes culpable de todo, no aceptas, no evolucionas y puede vislumbrar como está haciendo aparición una «DEPRESION»´. Si lo siento apareció la palabra fantasma la palabra que «odiamos»  pero he de aportarte lo que desconoces, la depresión es no aceptar y no evolucionar TE OBLIGA a la tristeza y la apatía así de simple.

Y a los que formais parte del entorno no hay que ir por estados mentales complejos es así de simple no colaborar puede ayudar a la tristeza a la depresión, puede llevar a pensar «Sino estuviera enferm@ no pasaría esto» . Aplicalo puedes ser de gran ayuda cuando te planteas ayudar y no sabes como. ✌️ La unión hace la fuerza.

El médico con su gran manejo te invitará a atajar el problema. Sino quieres medicación recurre a un psicológo del dolor, te dará herramientas para hacer frente a los conflictos que te puedan surgir, reconocer la culpabilidad y sus conflictos es un gran avance.

Recuerda, en la enfermedad hay que ser ser más «creativos» que nunca y tener opciones A, B, C, D…. la «creatividad»  ayudará a no «estancarse», a seguir de forma sanas el proceso de aceptación de la enfermedad.

Agradecer a
@Tomasnavarropsi su permiso para reproducirlo.

¿Quieres conocer más sobre los sentimientos en fibromialgia?

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Un tema controvertido, que genera gran frustración es el papel de las emociones en fibromialgia. Un gran lastre entre muchos enfermos, cuando las ganas de superarse, la lucha diaria y la constante batalla por no flaquear, ve sumido con desesperanza, todo este esfuerzo diario y continuo en titulares reduccionistas y simplistas.

Duele muchisimo ver como su enfermedad queda reducida a un mal manejo de sus emociones.

Luchar contra la frustración, la pena, la soledad, emociones frustrantes día a día con el dolor crónico de la fibromialgia es un gran handicap de los enfermos. Como enfermos crónicos solventan con gran esfuerzo y positivismo dándole la vuelta a estas emociones negativas y construyendo a cada segundo a pesar de los obstáculos de la enfermedad.

Enfermar por «gestionar mal las emociones» no es la realidad absoluta de los enfermos de fibromialgia.

El dolor y el papel de las emociones

Después de veintitantos años de enfermedad tengo totalmente identificados mis tipos de dolor, dolor que surge por una acción-reacción, son dolores instantáneos.

No sé cuando, pero hace pocos años empezó un nuevo tipo de dolor, un dolor que se originaba cuando sentía emociones, emociones positivas y emociones negativas.

Cuando ante un hecho que tenía que desembocar en un sentimiento de miedo, pena alegria o cualquier otro empezaba a notar que mi cuerpo se encogia e ipso-facto dolía sentí que tenía que atajarlo rápido, la medicación de rescate era mi aliada.

Las emociones nos lleva a respuestas instantáneas de contracturas de nuestro cuerpo, por ejemplo la más evidente es el miedo, el miedo obliga a todo el cuerpo a contracturarse, el dolor de la fibromialgia es una contractura continua…

El dolor es una melodia

Te puede sorprender pero es así para sentir el dolor, el dolor tiene diversos instrumentos.

Y los instrumentos forman la melodía del dolor.

Estos instrumentos los clasifico como el dolor que se origina con los cambios de tiempo, los dolores de tipo sensorial (la luz, el ruido), el dolor postural, el dolor por cansancio (mucha actividad me origina dolor) y por último el dolor reir,sí, no sólo de sentir tristeza.

Es más cuando estoy triste, no duele. Duele reir.

Todos estos dolores se aunan, mantener controlados todos esto instrumentos callados es muy difícil y constantemente en mi cuerpo está sonando, se forma melodía continua que sufro como dolor crónico.

El dolor de la emoción

El dolor que siento ante una emoción positiva o negativa es totalmente identificable, es acción-reacción, insisto más ante una positiva. Se dá la situación origen de la emoción y la contractura es inmediata…siento mis músculos empequeñecerse

Emoción es, en primer lugar, una función fisiológica que dispara una serie de respuestas en el organismo»Se estimula el nervio vago -cosquilleo en el estómago-, las glándulas suprarrenales liberan hormonas como la adrenalina o el cortisol, y la musculatura se tensa. Tiene una función protectora»

Ignacio Morgado, catedrático de Psicobiología de la Universidad Autónoma de Barcelona

Las emociones tienen un componente fisiológico que nada tiene que ver con los procesos inconscientes, insisto es acción-reacción y este es el dolor de la emoción que yo sufro 🙄
Cuando estoy ante una situación así son segundos, minutos en los que mi «inconsciente» reacciona y me recuerda que hay una señal de alarma. No siempre he sentido este tipo de dolor, han sido estos últimos tres años.  Me reconozco un cuerpo cansado de dolor, y ya TODO le afecta.

Entonces es cuando instintivamente recurro a la medicación de rescate para atajar un posible brote de dolor más intenso que me puede ocasionar bajar mi nivel de vida y por tanto empeorar día a día.

Las emociones en Fibromialgia

Como veis es todo mucho más complicado.

El dolor no es consecuencia de un proceso inconsciente de emociones mal manejadas que lleva a un sufrimiento emocional y a un trastorno psicológico como la depresión. Aunque en fibromialgia existe un subgrupo en el que identifican su enfermedad con un proceso de duelo, de pérdida: pérdida de pareja, de hijos…, sí fuera así se llamaría DEPRESION no fibromialgia.

Yo puedor reir y me puede doler, parece imposible pero así es. Mi voluntad no me permite dejar de sentir en positivo y rio aunque sea hacia dentro y aunque duela.

Las emociones duelen, alegria y tristeza, no sólo las «malas» emociones y pueden ser un factor más que perpetua el dolor crónico.

Recordar la orquesta….¿No es una melodía continua? ¿Podéis visualizar como el dolor se puede sufrir cada segundo? ¿Cómo factores externos pueden contribuir a sentir dolor a cada segundo?

Este es mi papel de las EMOCIONES como causa del dolor.

La psicología en el dolor

Cuando te acercas a entender este mundo enseguida salen palabras como depresión, psiquiatria, psicólogos, la verdad es muy dificil no hacer una asociación entre fibromialgia y depresión con las lecturas rápidas.

Pero si se quiere ser justo con el mundo de la enfermedad hay que arañar, profundizar no quedarse sólo en la superficie.

Ahora te sorprenderá leer que existen estudios cientificos que miden la tasa de prevalencia de la fibromialgia y otras enfermedades reumáticas, estos estudios arrojan datos de que en fibromialgia la depresión no afecta a más pacientes que en otras enfermedades reumáticas, en enfermedades como la artritis las tasas de depresión son más altas que en la fibromialgia.

¿Sorprendid@ verdad?

Cuando se enferma de forma crónica

Ningún enfermo está libre de padecer una depresión, padecer una enfermedad de forma crónica puede llegar a enfermar el alma y aparecer la tristeza.

Y cuando se enferma de dolor crónico es especialmente más cruel, sentir dolor a diario hace que te haga pagar facturas muy caras a todos los niveles, entonces es cuando las emociones negativas se apoderan del enfermo y hace aparición la depresión.

Consciente de todo ello, médicos especializados en la enfermedad, paciente veteranos que representan a los pacientes en la elaboración de protocolos y documentos han luchado mucho porque la figura de la psicología ayude en el proceso de la enfermedad para solventar los futuros problemas que surgirán, evitando a toda costa que también se enferme de depresión.

Cuando esta depresión originada por el constante dolor crónico y sus consecuencias emocionales pérdidas familiares, laborales dejen huella en el enfermo y se transforme en una continua tristeza y apatía, desilusión, desapego a la vida entonces será necesaria la ayuda psiquiátrica…abandonar el placer de vivir es antinatural y entonces se necesita ayuda especializada que no debe ser desmerecida.

La fibromialgia es algo más que emoción

Debemos poner ya a la enfermedad y a sus pacientes sufridores donde merecen, en el status de enfermedad, en la importancia de lo que es sufrir el dolor crónico. En lo irreversible de la enfermedad, como cualquier enfermedad crónica y sus consecuencias.

Personas enfermas, que además se han de enfrentar a un mundo que no contempla su merma de facultades para luchar día a día y que en silencio rompen muchas barreras, demasiadas. Tan invisibles logros a los ojos de los demás, que con salud ignoran la proeza de lidiar ante el dolor crónico y todos sus síntomas.

Cuando leo el papel de las emociones en fibromialgia siento como soy victima de una corriente de «coach» que cualquiera sin conocimientos se puede subir al carro de la enfermedad y ofrecer soluciones demasiado fáciles (ojalá fueran verdaderas) pero que no tiene las herramientas necesarias para alejar la realidad que llevo viviendo durante más de dos décadas.

Una lucha continua por avanzar

Mientras sigo luchando a nivel psicológico con la resiliencia y creyendo firmemente en mí, y en que la enfermedad es sólo un obstáculo más que te puede ayudar a fortalecerte basándote en

  • El equilibrio que enfrenta a la tensión
  • El compromiso y el desafío
  • La superación
  • La significación y valoración
  • La positividad del yo mismo
  • La responsabilización
  • La creatividad

como luchan muchos enfermos crónicos de fibromialgia a los que le duele enormemente leer que sus emociones son la causa de su enfermedad.

Actualización a Agosto de 2017.  

Muchas veces me pregunto…¿Por qué tantos enfermos le dan un papel clave a sus emociones en la enfermedad? ¿Será que dentro de la enfermedad incontrolable es lo único que le queda por controlar? ¿lo han convertido en su último refugio de esperanza?

O ¿por qué tantos familiares insisten en encontrar las claves en la tristeza del enfermo? ¿huyen de sus responsabilidades? Se aferran al «no quiere». Entiende, comprende y no culpabilices a un enfermo. Escucha y entenderás…

No sólo en esta enfermedad se ha de luchar con este gran lastre, todo tipo de enfermos sufren una «invisibilidad» esa que les culpa de su enfermedad y que no hacen lo suficiente por mejorar culpabilizandole de no saber «llevarlo bien». Al final todos los enfermos se sienten «invisibles» y por más que insistas nada tiene que ver con las emociones gracias @miguelmediavill


Recuerda siempre…

El dolor crónico es una melodía en la que intervienen muchos instrumentos, cada enfermo tiene instrumentos diferentes pero al final la melodia es la misma, el resultado es el dolor crónico y más síntomas.

fibromialgia y lluvia

Agosto y dolor

Nada hacía efecto y a la tercera mañana volví a ser yo, de nuevo desde hace tantos años volví a agradecer mi mejoría a la lluvia, malditas emociones.

Ojalá fueseis las responsables!! Podría haber un poco de más control en mi vida.

Escrito por fibromialgianoticias.com©

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A diario leo historias de dolor, de incomprensión sufridas por el dolor y desde el dolor. Los que no conviven con el dolor les cuesta asimilar que el dolor sea para siempre.

Que el dolor acabe con los años cambiándote la expresión de la cara: y aunque quieras reir la risa ya no es como la de antes, bajo la risa en tu rostro ya están marcadas las cicatrices del dolor.

El dolor te cambia

Todos, hasta yo, tenía la firme creencia que el dolor estaba controlado, un dolor de cabeza un analgésico, un dolor de muelas otro o un empaste, una torcedura de tobillo, tiempo, vendas y anti-inflamatorios…y así un largo etcétera.

Pero todo cambia cuando un día el dolor aparece y no desaparece, empiezas a automedicarte con lo flojito que tienes acceso en la farmacia, y pasan los días, hasta los años que haces caso omiso de lo que tu cuerpo está gritando.

Hasta que ya no puedes dejar de ignorarlo, hasta que te paraliza…existen muchas enfermedades que cursan con dolor crónico artritis, artrosis, Lupus, neuropatias, cáncer nuestra gran conocida fibromialgia…y el grito es unánime: Quiero dejar de sentirlo!!!

fibromialgia y fuerza

fibromialgia y fuerza

Un largo recorrido

El recorrido para todos es el mismo, de especialista en especialista, y no remite, no abandona, se mantiene aferrado a tu cuerpo como una segunda sombra.

Entonces es cuando nace el dolor del dolor:

-El dolor del dolor por qué TU no entiendes que no haya solución medica…una pastilla.
-El dolor del dolor por qué tu entorno no entiende que no haya nada que lo controle y veas en sus miradas desconfianza, creyendo que manipulas la situación.
-El dolor del dolor por qué todo a tú alrededor está cambiando: Ya no eres el/la misma/o de siempre.
-El dolor del dolor por qué algunos médicos no sensibilizados no te tratan como esperas.
-El dolor del dolor por qué empiezas a renunciar a cosas para tener mejor calidad de vida.

Y aún así, luchan a díario con esperanzas, intentando llevar una vida lo más normal posible y evitando las consecuencias del dolor a su entorno y sufre por los cambios que su dolor vá haciendo cambiar, pero aún así lucha y con gran fuerza!!!

El dolor y la fuerza

Pero aparte del mundo real, existe otra realidad paralela, una realidad maravillosa y que much@s no pueden ver y yo os quiero transmitir:

Existen grandes héroes que luchan contra esta lacra, los primeros los pacientes que sufren dolor continuo tenga el apellido que tenga haciéndolo visible mediante el mundo de internet, enfermos que alzan su voz en solitario, asociaciones de diversas enfermedades, enfermer@s sensibilizados y que luchan por apoyar al enferm@, familiares que con grandes iniciativas se involucran en grandes metas y objetivos para recaudar para asociaciones, médicos especializados y no especializados que luchan por sus pacientes e investigan y prueban nuevas terapias.

¿Te unes al dolor?

Ahora solo faltas tú, sí solo tú, que comprendas que existe el dolor incontrolable que lo sufren miles de pacientes con diversas enfermedades.

Sensibilizate, acercate, comprende, entiende que si tienes a un enfermo de dolor crónico es por qué la medicina no alcanza aún con sus alternativas (no insistas en que no quiere curarse) y que tienes enfrente tuya, o a tu lado o muy cerca a alguien que sufre dolor crónico y es un héroe a diario,no sientas compasión, admiralo.

Ahora, sólo faltas tú ¿te unes a nosotr@s?

A mis compañeros de camino…a todos.
Hoy no firmo…por qué hoy somos tod@s.

Escrito por Fibromialgianoticias.com©

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Adiós al año que cumplo diez años divulgando en Internet

Diez años de búsqueda de información cientifica asequible para quienes quieren saber, comprender, cientos miles de horas traduciendo del Inglés por acercar la última información.

Información que ayuda a dar luz ante tanto enigma de los múltiples síntomas que se sufren con la enfermedad.

Un año cargado de mucho trabajo, trabajo de reconstrucción de diez años de información.

Volcar los contenidos a un nuevo espacio, ahora teneis una gran espacio de consulta sobre cualquier duda que os pueda surgir en cualquier momento con la tecnolgia móvil os es más asequible resolver vuestras dudas al momento, o llevarla como un gran libro de bolsillo que podeis leer poco a poco.

Diez años dan para mucho.

Miles de palabras en articulos de opinión y de reflexión que intentan no mostrar una sóla realidad, sino infinitas realidades, porque padecer una enfermedad es como la vida misma cada uno la vive como puede o le dejan vivirla y de ahí nacen miles de historias con nombre propio, con opinión propia y es lo que quiero llevaros más de una vez a la reflexión y tolerancia.

A la comprensión de que aunque unan síntomas en una enfermedad las vivencias son infinitas, lo que hace años bauticé como las mil caras de la enfermedad.

feliz2017

Diez años de grandes amigos

Diez años de compromiso con el ser humano que sufre y duda, con la necesidad de querer saber, con la necesidad de tener algo bajo control con el gran caos que se forma en la existencia de quien empieza a sufrir la enfermedad y de quien lo rodea.

Diez años de complicidad con grandes amigos, y que como cualquier gran amistad siempre se tiene las puertas abiertas para la despedida, para el reencuentro como si hubiera sido ayer, para las confidencias y hasta la afinidad de los grandes amigos en los que un silencio son miles de sentimientos.

Respuestas a muchas dudas

En diez años dudas que no encontraban respuestas han podido ser despejadas desde la comodidad de vuestros hogares, desde los cinco minutos libres en el trabajo o desde la intranquilidad de volver a casa con el diagnóstico recién recogido de consulta.

Puntos clave de información desde la que partir para hacer la búsqueda de los propias necesidades urgentes de cada cada uno.

Diez años para mostrar

Mostrar más allá del colectivo de pacientes, llegar a la familia, a los amigos, a los profesionales de la salud cómo puede ser vivir con la enfermedad, como actuar y que se puede pedir o no pedir al enfermo, que se puede esperar o no esperar del enfermo.

Mostrar las debilidades pero también la fortaleza de quien planta cara, año tras año a la enfermedad.

Desde el tiempo y la comodidad de llegar a cualquiera la divulgación de la enfermedad ha sido posible para comprender y aceptar, para mostrar al entorno que estar enfermo no es cumplir unos estandares y sintomas por lo que su tratamiento no es inamovible, ni la enfermedad es lineal en el tiempo…

Hay tanto que comprender cuando se enferma, no sólo ha de asimilar el enfermo también su entorno y contamos con ellos, comprender con la información para compartir y con esta maravillosa herramienta que hace posible que se llegue a cualquier rincón del planeta.

Diez años de sucesos

Desde denuncias por mala praxis informativa hasta acercarse un equipo de reclutamiento de ensayos clinicos con pacientes y mostrar cual es la realidad de los ensayos clínicos de los fármacos contestando a todas vuestras dudas.

Sucesos que han ocurrido en vivo y en directo y en los que habeis sido participes, siempre  protagonistas de la información, compartiendo y mostrando, divulgando y formando, aquí la información es libre y está al alcance de cualquiera.

Diez años de grandes personas

El capital humano es lo más importante de todo, diez años de confidencias desde el más absoluto respeto, de temores y de positivismo, de blancos, grises y negros con todas vuestras palabras que habeis volcado para mostrar lo que es convivir con una enfermedad

El gran colectivo con miles de nombres mostrando las mil caras de la enfermedad

Grandes profesionales de la salud que han colaborado para hacer más asequible la información al paciente confiando en la seriedad de esta redacción para transmitirla.

Familia y amigos que han mostrado su querer estar con el enfermo, mostrando que estan al lado y que sufren junto al enfermo, ¡Cuanta necesidad de ayuda he contestado por privado para ayudar a familiares! Marido, hijas, niet@s, amigos que reclaman ayuda para quienes quieren.

Se despide el 2016

Y con el una decáda de dedicación a la enfermedad, desde el más absoluto rigor cientifico con el apoyo de profesionales para hacer realidad lo que se ha bautizado con el empoderamiento del paciente, o el paciente experto, contenidos de salud con seriedad informativa para dotar al paciente de las herramientas necesarias para tomar las riendas de su enfermedad y decidir como quiere vivir su enfermedad.

Fibromialgia Noticias es contenido en salud con la humildad de mirar al paciente con el corazón porque la medicina no es sólo ciencia, es ciencia y corazón.

Feliz 2017 a tod@s los que habeis sido protagonistas de una forma u otra en la información de la enfermedad durante una década.

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La verdad era algo que todos creiamos conocer hasta que un día (después de muchos días) se nos pone una etiqueta..esa etiqueta hace que la verdad se convierta en «otra verdad» y que todo lo que teníamos se escape entre los dedos.
Como cuando eramos pequeños y miramos con sorpresa, descubrimos como la arena se escapa de nuestras manos y por más que las cerraramos corría a hacer esa montaña…

El silencio y la verdad

El silencio y la verdad

Esa montaña que se ha convertido nuestra vida y que en la cima está todo por lo que habíamos luchado y desde abajo miramos sorprendidos que ha pasado con todo lo era nuestro por derecho propio con la lucha y la consecución de tantos sueños.

Esa etiqueta nos enfrenta a silencios

-Silencios a nuestras preguntas…
-Silencios a nuestras necesidades…
-Silencios a la necesidad de empatía..
-Silencios a nuestro futuro…
-Silencios a nuestra necesidad de protección

y la verdad se descubre como:

-No puedo decir la verdad
-No creen en mi verdad
-Necesito justificar continuamente mi verdad
-Mi verdad no contesta a las preguntas de los demás y crean sus propias verdades
-Mi verdad es tan dolorosa que se alejan
-No intento imponer mi verdad tan sólo continuar mi camino
-La verdad de mi vida ha cambiado y he de cambiar quiera o no quiera
-La verdad de las opiniones de los demás
-Una verdad que no tiene respuestas aún así tengo esperanzas
-¿Verdad que aún así me quieres?
-Redescubrir mi propia verdad con tu ayuda
-la verdad de que soy capaz de sacar fuerzas de donde no hay y ser todo malinterpretado
-La verdad de vencer el desánimo una y otra vez….de la verdadera fortaleza en una batalla diaria.
-La verdad es que yo estoy dispuesta a dialogar…y tú???

La verdad son esos silencios en los que te miro y me callo, silencios que no necesito gritar porque a pesar de todo, a pesar de todos los obstáculos se que mis fuerzas son infinitas. Mi lucha es titanica y soy luchadora, vencedora con mi mejor amiga llamada esperanza.

El silencio y la verdad

Y todo esto lo he conseguido desde el silencio y defendiendo mi verdad.

Para mis «amigos y compañeros» de camino…
para Fibromialgianoticias.com

Fotografía por Elena Shumilova

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Ser paciente de dolor crónico sigue siendo una cuestión de fé, te lo crees o no te lo lo crees no sólo en la fibromialgia.

Pérdidos en el mundo del dolor

Un dolor de espalda se puede convertir para cualquiera en una auténtica pesadilla, ir al médico, para aliviar tus dolores y encontrarte que tras múltiples tratamientos no encuentras mejoría, puede ser frustrante para cualquiera que lo sufra y no encuentre solución en la medicina.

No hace mucho alguien con un dolor en el hombro tras gastarse un dineral en un tratamiento que no demostraba su efectividad en dolores le pedía a otro enfermo de dolor un número de telefono de un médico que realizaba acupuntura. (Sí hoy en día puedes encontrar a médicos que realizan acupuntura)

El dolor infantil

Hace pocos días viviamos la angustiosa situación de Andrea una niña cansada de sufrir que según palabras que recoge ABC:

Los padres de Andrea mantuvieron desde el principio ante los médicos que su hija, que no hablaba por culpa de su enfermedad, pero con la que a lo largo de su vida se comunicaron siempre por gestos, estaba sufriendo mucho dolor y les enviaba «miradas de auxilio»

Escrito por Fibromialgia Noticias©

En muchas enfermedades en las que se sufre el dolor crónico la medicina aún no alcanza a conseguir un manejo satisfactorio del dolor, mientras los enfermos salen de las consultas creyendo que no se les hace caso, en ese momento el médico debería mirar con corazón al paciente y decirle claramente que existen alternativas para mejorar su calidad de vida pero que hay que probar, porqué el tratamiento del dolor, el manejo del dolor es único para cada enfermo.

Mientras se deja al enfermo con inseguridades, con miedos que lo sumen en la tristeza y que sí no dá con información que le abra los ojos y vea que no es algo personal si no que es un algo generalizado se siente abandonado, rechazado con riesgo de sufrir una dolorosa condición también la depresión.

Enfermedad crónica y depresión

En cualquier enfermedad crónica la depresión puede aparecer, la prevalencia de depresión en pacientes con AR es del 38.8%. Siendo mayor en pacientes con diabetes, enfermedad de Parkinson y cáncer (2), las neuropatias diabeticas el indice es de un 20% depresión (31) mientras que las tasas de depresión en fibromialgia «síntomas depresivos severos se encuentran en una proporción baja en pacientes con fibromialgia y parecen estar directamente asociados con el número de puntos dolorosos» (3)

dolor infantil

dolor infantil

Y es que convivir con el dolor no es nada fácil.

Aceptar y convivir es fácil decirlo, pero llevarlo a la práctica es toda una práctica heroica del enfermo.

Frida Kahlo

Frida Kahlo

La calidad de vida se deteriora, influye en el entorno, el dolor es un problema con las tasas más altas de prevalencia en las consultas mientras que en una carrera de medicina el dolor puede contar con el abordaje de escasas horas,

Son los médicos especialistas los que han de llevar el manejo del dolor, y acceder a ellos puede ser casí un milagro para muchos. El enfermo ha de luchar para que se le trate, debe pedir, rogar que le ayuden.

El dolor es dolor, y sin quererlo junto al dolor se arrastra una larga cadena el de la dejadez…el de la indiferencia…
El dolor crónico cuestión de fé

La indiferencia en el tratamiento del dolor

Podría contar mil anécdotas como la del enfermo diabético que tras dos años de dolor y múltiples visitas a urgencias no era tratado, se le enviaba a casa con un tratamiento y el dolor no cesaba tras dos largos años como ya he comentado y vuelvo a repetir dos años.

Hasta que al fin un médico de urgencias le dijo a su mujer no se preocupe de aquí no sale hasta que sepamos que es, su rótula estaba necrosada y querían amputarle la pierna para prevenir que la gangrena subiera, enfermo y mujer lucharon por otras soluciones y hoy felizmente con una prótesis de rodilla anda por la vida.

O la de la joven que empieza a tomar anticonceptivos y empiezan dolores continuos de cabeza insoportables e insufribles, haciendole ir semana tras semana a urgencia y escuchar que tenía depresión, hasta que un familiar le dá una clave ¿No estas tomando la pildora? A continuación acude a un especialista le aconseja un cambio a dosis mínimas y sí el dolor no desaparece que no las vuelva a tomar…dejadas las pastillas desapareció el dolor.

El dolor una cuestión de fé, se cree o no se cree seguimos igual en el mundo del dolor, grandes investigaciones, grandes especialistas pero inalcanzables unas y otros para los enfermos de dolor crónico.

Como dice la frase «Sentir dolor es inevitable, sufrir es opcional» ese sufrimiento sería evitable si el médico mirase al enfermo con el corazón.

Mientras agradecer a grandes especialistas que se dedican al tratamiento del dolor y a los que seguramente se les corta las alas para hacer su trabajo como quisieran, porqué no todo es blanco o negro también hay grises, afortunadamente cada vez más grises en el camino formándose y concienciados.

Ser paciente de dolor crónico sigue siendo una cuestión de fé, te lo crees o no te lo lo crees no sólo en la fibromialgia.
1.-Factores de riesgo asociados a neuropatía diabética dolorosa Enlace al estudio
2.-Depresión en artritis reumatoidea Enlace al estudio 
3-Sintomatotologia Depresiva en pacientes con Fibromialgia Enlace al estudio
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