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Adiós al 2016

Adiós al año que cumplo diez años divulgando en Internet

Diez años de búsqueda de información cientifica asequible para quienes quieren saber, comprender, cientos miles de horas traduciendo del Inglés por acercar la última información.

Información que ayuda a dar luz ante tanto enigma de los múltiples síntomas que se sufren con la enfermedad.

Un año cargado de mucho trabajo, trabajo de reconstrucción de diez años de información.

Volcar los contenidos a un nuevo espacio, ahora teneis una gran espacio de consulta sobre cualquier duda que os pueda surgir en cualquier momento con la tecnolgia móvil os es más asequible resolver vuestras dudas al momento, o llevarla como un gran libro de bolsillo que podeis leer poco a poco.

Diez años dan para mucho.

Miles de palabras en articulos de opinión y de reflexión que intentan no mostrar una sóla realidad, sino infinitas realidades, porque padecer una enfermedad es como la vida misma cada uno la vive como puede o le dejan vivirla y de ahí nacen miles de historias con nombre propio, con opinión propia y es lo que quiero llevaros más de una vez a la reflexión y tolerancia.

A la comprensión de que aunque unan síntomas en una enfermedad las vivencias son infinitas, lo que hace años bauticé como las mil caras de la enfermedad.

feliz2017

Diez años de grandes amigos

Diez años de compromiso con el ser humano que sufre y duda, con la necesidad de querer saber, con la necesidad de tener algo bajo control con el gran caos que se forma en la existencia de quien empieza a sufrir la enfermedad y de quien lo rodea.

Diez años de complicidad con grandes amigos, y que como cualquier gran amistad siempre se tiene las puertas abiertas para la despedida, para el reencuentro como si hubiera sido ayer, para las confidencias y hasta la afinidad de los grandes amigos en los que un silencio son miles de sentimientos.

Respuestas a muchas dudas

En diez años dudas que no encontraban respuestas han podido ser despejadas desde la comodidad de vuestros hogares, desde los cinco minutos libres en el trabajo o desde la intranquilidad de volver a casa con el diagnóstico recién recogido de consulta.

Puntos clave de información desde la que partir para hacer la búsqueda de los propias necesidades urgentes de cada cada uno.

Diez años para mostrar

Mostrar más allá del colectivo de pacientes, llegar a la familia, a los amigos, a los profesionales de la salud cómo puede ser vivir con la enfermedad, como actuar y que se puede pedir o no pedir al enfermo, que se puede esperar o no esperar del enfermo.

Mostrar las debilidades pero también la fortaleza de quien planta cara, año tras año a la enfermedad.

Desde el tiempo y la comodidad de llegar a cualquiera la divulgación de la enfermedad ha sido posible para comprender y aceptar, para mostrar al entorno que estar enfermo no es cumplir unos estandares y sintomas por lo que su tratamiento no es inamovible, ni la enfermedad es lineal en el tiempo…

Hay tanto que comprender cuando se enferma, no sólo ha de asimilar el enfermo también su entorno y contamos con ellos, comprender con la información para compartir y con esta maravillosa herramienta que hace posible que se llegue a cualquier rincón del planeta.

Diez años de sucesos

Desde denuncias por mala praxis informativa hasta acercarse un equipo de reclutamiento de ensayos clinicos con pacientes y mostrar cual es la realidad de los ensayos clínicos de los fármacos contestando a todas vuestras dudas.

Sucesos que han ocurrido en vivo y en directo y en los que habeis sido participes, siempre  protagonistas de la información, compartiendo y mostrando, divulgando y formando, aquí la información es libre y está al alcance de cualquiera.

Diez años de grandes personas

El capital humano es lo más importante de todo, diez años de confidencias desde el más absoluto respeto, de temores y de positivismo, de blancos, grises y negros con todas vuestras palabras que habeis volcado para mostrar lo que es convivir con una enfermedad

El gran colectivo con miles de nombres mostrando las mil caras de la enfermedad

Grandes profesionales de la salud que han colaborado para hacer más asequible la información al paciente confiando en la seriedad de esta redacción para transmitirla.

Familia y amigos que han mostrado su querer estar con el enfermo, mostrando que estan al lado y que sufren junto al enfermo, ¡Cuanta necesidad de ayuda he contestado por privado para ayudar a familiares! Marido, hijas, niet@s, amigos que reclaman ayuda para quienes quieren.

Se despide el 2016

Y con el una decáda de dedicación a la enfermedad, desde el más absoluto rigor cientifico con el apoyo de profesionales para hacer realidad lo que se ha bautizado con el empoderamiento del paciente, o el paciente experto, contenidos de salud con seriedad informativa para dotar al paciente de las herramientas necesarias para tomar las riendas de su enfermedad y decidir como quiere vivir su enfermedad.

Fibromialgia Noticias es contenido en salud con la humildad de mirar al paciente con el corazón porque la medicina no es sólo ciencia, es ciencia y corazón.

Feliz 2017 a tod@s los que habeis sido protagonistas de una forma u otra en la información de la enfermedad durante una década.

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El silencio y la verdad

La verdad era algo que todos creiamos conocer hasta que un día (después de muchos días) se nos pone una etiqueta..esa etiqueta hace que la verdad se convierta en “otra verdad” y que todo lo que teníamos se escape entre los dedos.
Como cuando eramos pequeños y miramos con sorpresa, descubrimos como la arena se escapa de nuestras manos y por más que las cerraramos corría a hacer esa montaña…

El silencio y la verdad

El silencio y la verdad

Esa montaña que se ha convertido nuestra vida y que en la cima está todo por lo que habíamos luchado y desde abajo miramos sorprendidos que ha pasado con todo lo era nuestro por derecho propio con la lucha y la consecución de tantos sueños.

Esa etiqueta nos enfrenta a silencios

-Silencios a nuestras preguntas…
-Silencios a nuestras necesidades…
-Silencios a la necesidad de empatía..
-Silencios a nuestro futuro…
-Silencios a nuestra necesidad de protección

y la verdad se descubre como:

-No puedo decir la verdad
-No creen en mi verdad
-Necesito justificar continuamente mi verdad
-Mi verdad no contesta a las preguntas de los demás y crean sus propias verdades
-Mi verdad es tan dolorosa que se alejan
-No intento imponer mi verdad tan sólo continuar mi camino
-La verdad de mi vida ha cambiado y he de cambiar quiera o no quiera
-La verdad de las opiniones de los demás
-Una verdad que no tiene respuestas aún así tengo esperanzas
-¿Verdad que aún así me quieres?
-Redescubrir mi propia verdad con tu ayuda
-la verdad de que soy capaz de sacar fuerzas de donde no hay y ser todo malinterpretado
-La verdad de vencer el desánimo una y otra vez….de la verdadera fortaleza en una batalla diaria.
-La verdad es que yo estoy dispuesta a dialogar…y tú???

La verdad son esos silencios en los que te miro y me callo, silencios que no necesito gritar porque a pesar de todo, a pesar de todos los obstáculos se que mis fuerzas son infinitas. Mi lucha es titanica y soy luchadora, vencedora con mi mejor amiga llamada esperanza.

El silencio y la verdad

Y todo esto lo he conseguido desde el silencio y defendiendo mi verdad.

Para mis “amigos y compañeros” de camino…
para Fibromialgianoticias.com

Fotografía por Elena Shumilova

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El dolor crónico cuestión de fé

Ser paciente de dolor crónico sigue siendo una cuestión de fé, te lo crees o no te lo lo crees no sólo en la fibromialgia.

Pérdidos en el mundo del dolor

Un dolor de espalda se puede convertir para cualquiera en una auténtica pesadilla, ir al médico, para aliviar tus dolores y encontrarte que tras múltiples tratamientos no encuentras mejoría, puede ser frustrante para cualquiera que lo sufra y no encuentre solución en la medicina.

No hace mucho alguien con un dolor en el hombro tras gastarse un dineral en un tratamiento que no demostraba su efectividad en dolores le pedía a otro enfermo de dolor un número de telefono de un médico que realizaba acupuntura. (Sí hoy en día puedes encontrar a médicos que realizan acupuntura)

El dolor infantil

Hace pocos días viviamos la angustiosa situación de Andrea una niña cansada de sufrir que según palabras que recoge ABC:

Los padres de Andrea mantuvieron desde el principio ante los médicos que su hija, que no hablaba por culpa de su enfermedad, pero con la que a lo largo de su vida se comunicaron siempre por gestos, estaba sufriendo mucho dolor y les enviaba “miradas de auxilio”

Escrito por Fibromialgia Noticias©

En muchas enfermedades en las que se sufre el dolor crónico la medicina aún no alcanza a conseguir un manejo satisfactorio del dolor, mientras los enfermos salen de las consultas creyendo que no se les hace caso, en ese momento el médico debería mirar con corazón al paciente y decirle claramente que existen alternativas para mejorar su calidad de vida pero que hay que probar, porqué el tratamiento del dolor, el manejo del dolor es único para cada enfermo.

Mientras se deja al enfermo con inseguridades, con miedos que lo sumen en la tristeza y que sí no dá con información que le abra los ojos y vea que no es algo personal si no que es un algo generalizado se siente abandonado, rechazado con riesgo de sufrir una dolorosa condición también la depresión.

Enfermedad crónica y depresión

En cualquier enfermedad crónica la depresión puede aparecer, la prevalencia de depresión en pacientes con AR es del 38.8%. Siendo mayor en pacientes con diabetes, enfermedad de Parkinson y cáncer (2), las neuropatias diabeticas el indice es de un 20% depresión (31) mientras que las tasas de depresión en fibromialgia “síntomas depresivos severos se encuentran en una proporción baja en pacientes con fibromialgia y parecen estar directamente asociados con el número de puntos dolorosos” (3)

dolor infantil

dolor infantil

Y es que convivir con el dolor no es nada fácil.

Aceptar y convivir es fácil decirlo, pero llevarlo a la práctica es toda una práctica heroica del enfermo.

Frida Kahlo

Frida Kahlo

La calidad de vida se deteriora, influye en el entorno, el dolor es un problema con las tasas más altas de prevalencia en las consultas mientras que en una carrera de medicina el dolor puede contar con el abordaje de escasas horas,

Son los médicos especialistas los que han de llevar el manejo del dolor, y acceder a ellos puede ser casí un milagro para muchos. El enfermo ha de luchar para que se le trate, debe pedir, rogar que le ayuden.

El dolor es dolor, y sin quererlo junto al dolor se arrastra una larga cadena el de la dejadez…el de la indiferencia…
El dolor crónico cuestión de fé

La indiferencia en el tratamiento del dolor

Podría contar mil anécdotas como la del enfermo diabético que tras dos años de dolor y múltiples visitas a urgencias no era tratado, se le enviaba a casa con un tratamiento y el dolor no cesaba tras dos largos años como ya he comentado y vuelvo a repetir dos años.

Hasta que al fin un médico de urgencias le dijo a su mujer no se preocupe de aquí no sale hasta que sepamos que es, su rótula estaba necrosada y querían amputarle la pierna para prevenir que la gangrena subiera, enfermo y mujer lucharon por otras soluciones y hoy felizmente con una prótesis de rodilla anda por la vida.

O la de la joven que empieza a tomar anticonceptivos y empiezan dolores continuos de cabeza insoportables e insufribles, haciendole ir semana tras semana a urgencia y escuchar que tenía depresión, hasta que un familiar le dá una clave ¿No estas tomando la pildora? A continuación acude a un especialista le aconseja un cambio a dosis mínimas y sí el dolor no desaparece que no las vuelva a tomar…dejadas las pastillas desapareció el dolor.

El dolor una cuestión de fé, se cree o no se cree seguimos igual en el mundo del dolor, grandes investigaciones, grandes especialistas pero inalcanzables unas y otros para los enfermos de dolor crónico.

Como dice la frase “Sentir dolor es inevitable, sufrir es opcional” ese sufrimiento sería evitable si el médico mirase al enfermo con el corazón.

Mientras agradecer a grandes especialistas que se dedican al tratamiento del dolor y a los que seguramente se les corta las alas para hacer su trabajo como quisieran, porqué no todo es blanco o negro también hay grises, afortunadamente cada vez más grises en el camino formándose y concienciados.

Ser paciente de dolor crónico sigue siendo una cuestión de fé, te lo crees o no te lo lo crees no sólo en la fibromialgia.
1.-Factores de riesgo asociados a neuropatía diabética dolorosa Enlace al estudio
2.-Depresión en artritis reumatoidea Enlace al estudio 
3-Sintomatotologia Depresiva en pacientes con Fibromialgia Enlace al estudio
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Fibromialgia sólo es apta para grandes atletas

El pasado 12 de mayo palabras de un psicológo mostraron como la fibromialgia sólo es apta para grandes atletas, el psicólogo Tomàs Navarro dedicó estas palabras a los afectados de la enfermedad del dolor continuo la #fibromialgia

Tomás Navarro es Psicólogo. Se dedica a la psicología, la consultoría, la formación y la divulgación. Autor de ‘Fortaleza emocional’

Fibromialgia, ‘finishers’ del día a día

Ríete tú de los grandes retos deportivos. Me río yo de los que suben grandes montañas, me río yo de los que suben los 14 ochomiles, de los que suben cumbres vírgenes o de los que escalan paredes verticales de miles de metros.

Nada hombre, vaya chorradas de retos. ¿Cruzar el estrecho a nado? Vaya nimiedad. Nada de nada, ni cruzar el Atlántico a remo, ni atravesar el desierto, ni adentrarse en la jungla, ni tan solo cruzar europa en bicicleta… ¡Auténticas tonterías!

Fibromialgia, 'finishers' del día a día

fibromialgia correr

Si quieres conocer a un ultra atleta ponte en la piel de una persona afectada de fibromialgia. Intenta salir de la cama después de no haber podido dormir por culpa del dolor, del dolor provocado por el peso de tu mismo cuerpo, del dolor provocado por el peso de la manta, del dolor de saber que tienes que levantarte y sonreírle a tus hijos cuando ni tan solo eres capaz de comprender qué es lo que te está pasando.

Venga valiente, sal de la cama. Levántate e intenta movilizar una espalda dolorida. Plántate ante el espejo e intenta contemplar a una persona atrapada en un cuerpo dolorido y cansado, en un cuerpo machacado por el sufrimiento y la fatiga. Trata de mirarte cada mañana sin recordar con lágrimas en los ojos la vitalidad que te caracterizaba. Es muy duro… Es muy duro saber que has sido capaz de escalar montañas, de luchar la vida, de subir a unos críos, trabajar y amar; y que ahora te cuesta levantarte. Empieza el día, si eres capaz, mirando a un cuerpo sin fuerza, inflado, cargado y pesado.

“Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos”

Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos, de estos que venden en las tiendas de deportes, con cinco quilos por extremidad basta. Ahora trata de peinarte… Añade además que incluso te duele el pelo, que te molesta el peso del pelo. Entenderás por qué una persona afectada de fibromialgia tiene que descansar a medio peinar, o entenderás por qué hay días que ni tan solo se peina.

¿Ya has acabado de peinarte? Pues venga ahora maquíllate para intentar recuperar el espíritu, para tratar de engañar al dolor con la ilusión. ¿Ya te has maquillado? Pues ahora trata de lavarte los dientes… No olvides que tienes cinco kilogramos extras en cada brazo. ¿Cansado? Venga hombre, esfuérzate un poco más. Te falta voluntad. Ahora trata de imaginártelo cada día de tu vida, durante el resto de tu vida. Trata de imaginarte también tener que aguantar comentarios de este tipo.

Hoy toca ir a inspección médica. Ya has dejado a los niños en el colegio. No son ni las diez de la mañana y ya estás agotado. Pase señora, a ver, camine un poco, muy cansada no está verdad, levante este peso, usted puede trabajar perfectamente, vamos a ver, no es encofradora, seguro que puede sostener un bolígrafo. Bueno pues busque un trabajo de media jornada. Se está engordando. Ande un poco cada día. ¿Que no puede? Esfuércese. Ande cada día un poco más. Bueno va, venga en dos semanas vuelva a inspección.

Hala, remonta ese menosprecio. Seguimos con el día a dia, llegas a casa y te sientes mal. Los niños se quedan a comer en el colegio. No te ves capaz de prepararles la comida. Te sientes culpable. No trabajas, no haces nada en todo el día y ni tan solo eres capaz de tener la casa en orden, ni tan solo puedes comprometerte a hacer la comida cada día. Te agobias. Te han pasado un par de horas de agobio, con la mirada perdida. Te tomas tu tercer ibuprofeno. De aquí poco tienes que volver a buscar a los niños al colegio.

Te vuelves a maquillar, a maquillar ese dolor sordo. Maquillas la tristeza, la pena y la rabia. Dibujas una sonrisa. Te gustaría jugar con tus hijos. Correr con ellos. Cogerlos en brazos. Se te escapa una lágrima te la secas y vuelves al escenario. Te tomas tu tercera cocacola, el azúcar y la cafeína te dan la energía que tanto necesitas. Mientras esperas a la puerta del colegio te comparas con otras mamás. Están estupendas. Te ves mayor. Te ves demacrada. Te vuelves a componer. Tanto dolor no se puede soportar.

“Te tomas una pastilla para dormir y te acuestas rendida”

Por fin llega la noche y coges la cama con muchas ganas. Antes de ir a dormir te pinchas un tratamiento experimental, ya te la podría pagar la seguridad social, pero claro 600 euros son muchos euros, crees que estás tirando el dinero. Dudas. Te tomas una pastilla para dormir y te acuestas rendida.

De repente te despiertas a las tres de la mañana, como cada noche, la manta te pesa, el cuerpo te duele y el alma te llora. ¿Tendrá fin esta tortura? ¿Descubrirá alguien algún remedio para tanto dolor? ¿Habrá alguien estudiando la enfermedad? ¿Me moriré sufriendo? ¿Mañana seguiré sufriendo en silencio?

Te sientes sola, machacada y cansada. Te levantas, miras a tus hijos y decides seguir esforzándote un día más. Querida persona afectada por fibromialgia, tienes mis respeto. Me río yo de los súper atletas y de sus retos. El tuyo si que es un súperreto.

Querida persona afectada de fibromialgia, para mí no eres invisible. Entiendo perfectamente tu dolor y tu tristeza. Levanta la cabeza y paséate con ella bien alta. Pocas personas serían capaces de hacer lo que tu haces. Eres un ejemplo de espíritu de lucha. Eres un ejemplo a seguir. Eres una súperatleta. No lo olvides nuca. Vive sin vergüenza ni culpa y no hagas caso de quien te juzga a la ligera.

Querida persona con fibromialgia tienes mis respetos y mi amor.

Gracias a Tomás Navarro en nombre de todos los afectados de Fibromialgia

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Culpabilizar al enfermo

El día mundial contra el cáncer de mama, pude ver como @NoInvisibles lanzaba este tweet con una noticia de El pais y una de sus acotaciones:

” La exigencia de que los enfermos y sus cuidadores estén animados porque se supone que les beneficia puede ser contraproducente, advierten los psicooncólogos”

Si algo me movió a comenzar esta andadura hace años era la “exigencia” de que el enfermo de fibromialgia debía vivir su enfermedad con positivismo.

culpa

Para muchos era y sigue siendo confundido los momentos de dolor exacerbados con tristeza (ponte en su piel en esos momentos que pueden llegar a ser muchos a lo largo del día), con todo el trayecto de su vida.

culpabilizar al enfermo

culpabilizar al enfermo

Como el enfermo de fibromialgia se desesperaba por justificar su vida con dolor, junto al dolor . Un dolor crónico que te pone en los límites de supervivencia día a día y los vas tachando como medallas de guerra. Si algo somos, somos supervivientes, somos héroes de una enfermedad que devasta y no da tregua.

¿Es necesario justificarnos?

Y NO, no debemos justificarnos ante nada, ni ante nadie ni ante la opinión médica, ni ante la opinión de quienes nos rodea porque si tenemos claro algo todos es que miramos hacia nuestro pasado, y vemos nuestro presente y “sabemos” que vivimos al 1000 por mil, que sin poder estamos, o hemos estado en todos lados.

Y eso lo tenemos todos muy claro que sin poder intentamos llegar, y ese “intentar” es ya un gran logro es una prueba de vitalidad, energía y fuerza. Que la enfermedad te limite es otra historia…

Que tenemos derecho a esos momentos de tristeza, y en esos momentos de tristeza escuchamos los problemas de un amigo por qué le ha salido mal o ha tenido un encontronazo con alguien, y mientras escuchamos pensamos la “nimiedad” de la tristeza de aquel que escuchamos en ese momento.

Aprender de lo no aprendido, el positivismo

Seamos sinceros, cuando llevas años con dolor una fuerza te lleva a separar lo negativo de lo positivo y te alejas de aquellos que continuamente se está quejando de su día a día.

Dicen que el enfermo de fibromialgia se aísla, no se aisla se vuelve muy selectivo, se dá cuenta que hay una vida muy diferente la de la superación, y mientras vé como su entorno se estanca y se regodea en sus problemas del día a día el enfermo busca vías de hacer coherente su vida y es a su ritmo, construir, se marca un objetivo y lucha por él.

Puede redescubrir una antigua pasión que había olvidado antes enfermar y que por la vorágine del ritmo de su vida se había alejado , y que desde la sensatez de la enfermedad retoma a su ritmo y su pasión se convierte en su fin de vida.

Recordar a todos aquellos que estáis fuera, no se puede pedir ánimo a una persona enferma y más si la ves cinco minutos, vive con ella sus veinticuatro horas. O las vives o encuentra las palabras que necesite.

Cargar con procesos de aceptación

Hace dos días alguien me comentaba “mi hermano tiró la toalla cuando le dijeron que tenía metástasis en el hígado”, no me podía creer lo que estaba escuchando…su hermano era una persona con muy poca capacidad ya de supervivencia (la había visto dos semanas antes y pese a su deterioro físico derrochaba vitalidad y alegría a raudales). En ese momento me dí cuenta de que sus palabras nacían desde la propia aceptación psicológica de la muerte de su hermano, estaba en la fase rabia y le culpaba a él de no querer seguir luchando.

O como una abuelita de 70 y pico de años te pregunta ¿cómo estás? y a continuación, yo con una sonrisa en la cara 😀 por que sabes lo que viene a continuación, la empiezo a escuchar que ella muy mal.

Le acaban de quitar una verruguita del dedo y acaba de pasar una operación de cataratas…mientras la ves moverse de arriba a abajo con una vitalidad veinteañera, cuando tú luchas por hacer una vida medio normal.

Esta abu-joven si que es un verdadero ejemplo de sufrimiento emocional, cuando sufrir es una opción.

Opiniones que no reflexiones

Así sucede en cuanto nos rodea las opiniones están cargadas de “YOES”. Procesos psicológicos diferentes de aceptación cargados de sus propias circunstancias. No de la imparcialidad de la empatía y ponerse en la piel del enfermo.

Así que hay que empezar a liberarse de las opiniones de los demás, de los propios procesos psicológicos de quienes tenemos al lado. Necesitamos estar seguros y luchar desde nuestra propia realidad. Puede que esas acotaciones hechas en ese titular muy pronto las veamos en nuestra propia enfermedad.

“Quien tiene un porqué para vivir puede soportar casi cualquier cómo”

Nietzsche

Escrito por fibromialgianoticias.com ©

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Y yo creyendo que era fuerte

Cuantas veces nos preguntamos donde van nuestros esfuerzos esos que hacemos a diario por proseguir y subirnos al tren de los que tienen salud.

Cuantas veces chocamos con la impotencia de la incomprensión, encontramos silencios y vivimos con impotencia el negar sentimientos de frustración ante quien nos mira a la cara.
Aturdidos, sol@s y hasta impotentes intentando demostrar más y más…

Buscamos y estamos ciegos

Cuantas veces nos preguntamos donde van nuestros esfuerzos esos que hacemos a diario por proseguir

Y yo creyendo que tenía la fuerza….

Queremos encontrar manos que tiendan un puente entre lo posible e imposible que convertimos día a día con la fuerza que nos caracteriza como colectivo frente al dolor y al agotamiento físico, que no mental (lo que nos mantiene en pie), y chocamos con lo que no queremos ver y que huimos de ellos, rostros tristes, malhumorados.

Pedimos empatía, y sin darnos cuenta es lo que encontramos, empatia, tristeza es lo que buscamos, buscamos y buscamos y lo tenemos enfrente…empatía a raudales.

Sín darme cuenta encontré la respuesta en un whatsapp de voz (nunca sabemos donde esta la respuesta) .

Debemos tener los ojos siempre abiertos buscamos respuestas en la lejanía cuando estan justo delante nuestra y no lo vemos, malgastamos fuerzas que no tenemos cuando no lo necesitamos porque no sabemos ver que se nos ayuda a diario.

Palabras que cambían la vida

Un día más, un buenos días a mi hijo mediante un mensaje de voz.

Con todo el cariño y con todas las fuerzas que necesitamos a primeras horas de la mañana mis primeras palabras, estaba serena (esa serenidad que aprendemos a templar frente al dolor) , sabía que estaba entera a pesar del dolor incensante: le dí la alegria que necesitaba para empezar el día y esas palabras que tod@s necesitamos para continuar.

Creía que había cumplido mi misión.
¿Qué equivocada estaba!

A lo largo del día no se porque se me ocurrió oir el mensaje de voz, palidecí al oir la primera sílaba.

Una voz en un hilo sín fuerza, roto, casi invisible…era un buenos días con el mejor deseo pero recubierto de dolor, resquebrajadas palabras…dulces pero marchitas.

Verdades que son mentiras

Entré en un mal sueño…¿Tantos años llevaba escuchando ese mismo hilo de voz y yo creyendo que sacaba todas las fuerzas?

Pensaba que era entera, pensaba…creía. Que lejos de la verdad!!

Ahora sé porque en vez de encontrar una sonrisa, encontraba tristeza y mi estúpida incomprensión y rabia porque no me entendían.

Y yo me alimentaba de sus fuerzas

Y yo me alimentaba de sus fuerzas

Me entendían y me querían y sufrían y lloraban en silencio día a día, la dureza de la enfermedad les traspasaba también a ellos como un tempano de hielo en sus entrañas.

Equivocos, malas interpretaciones, donde creía leer incompresión era tristeza, donde pedía, gritaba empatía se me daba, sentían lo mismo que yo…

¡Y yo creyendo que era fuerte!

Los fuertes son quienes me rodean, que sufren aún más en silencio el dolor…sin tenerlo lo sufren.

Una enfermedad que tiñe de tristeza aquello que toca…la fuerza del amor es imprescindible para mantener unidas las piezas de cada familia.
Gracias por vuestra generosidad, y vivir una vida que no hemos elegido ninguno.

La empatia la tenemos día a día en la tristeza de los ojos que nos miran…

Gracias por querernos tanto, gracias por esa resignación…gracias por esa fuerza que nos ayuda día a día a levantarnos…por esas complices sonrisas que nos mantiene unidos en la adversidad de la enfermedad.

A ellos que nos alimentan día a día con sus fuerzas y abrazos invisibles llenos de amor, sin ellos no sobreviviría.

Actualización a 14 de diciembre

¿Porqué no un final féliz?

Después de dos semanas de insistir a esos ojos caramelo que cuando me miran me devuelven vida, amor y admiración…¡leo tantos sentimientos en sus ojos!

Conseguí que lo leyera (le comprendo puedo ser tan extremadamente ‘sensiblera’ para una mente tan matemática), ya desde la primera linea empecé a obsevar como su rostro contenía la sorpresa, para pasar a una extrema congoja que no pudo desembocar más que en grandes lagrimas que recorrieron sus mejillas jovénes hacia el abismo del azul de su vaquero, y sí grande era la primera, grande era la segunda.

Cuando terminó nos miramos ambos eramos el espejo del otro y nos veíamos reflejados, alegría, alívio, complicidad.

Un globo cargado de frustración de dolor en silencio, rompió años de sufrimiento para darnos cuenta que desde la enfermedad y desde la salud se puede vivir el mismo dolor en soledad.

fibromialgia-y-amor

Antes era mi pequeño gran heroe, ahora es mi gran heroe que la carga emocional lo ha hecho ser más humano, un gran ser humano siempre para mis ojos.

Carmen Martín para Fibromialgianoticias.com©

Ilustraciones de Lucy Campbell

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Fibromialgia y redes sociales

Espero hacer haceros entender el riesgo de la fibromialgia y redes sociales. Espero hacerme entender, a veces lo consigo y otras no 🙃

Aprovechando que algién me preguntó a través de Facebook quien habiá detras de las publicaciones os comentaré a todos los más nuevos cual es mi labor. Aparte de sobre mi en lo personal entonces entendereis porque muchas veces soy tan estricta con el compromiso en el rigor en la información.

Mi compromiso con la enfermedad apareció cuando ya tenía bastantes conocimientos adquiridos sobre el diseño de páginas web, fué la forma de reciclarme profesionalmente a la hora de asumir la pérdida que no podría ejercer para lo que me había preparado profesionalmente. Había que seguir…

Siempre me gustó el periodismo y la medicina, y bueno ya que me había decantado por el mundo web pero profesional siendo proactiva como soy…¿Cómo no divulgar de forma seria y responsable sobre la enfermedad?

Todo tiene su lógica 🙄

una enfermedad te puede llevar a despertar y emprender sueños que habías renunciado por ser más práctica en el mundo profesional, y cuando empece Internet no es lo que es ahora con las cantidades de contenidos serios o no serios sobre las enfermedades.

Quien quería saber le costaba acceder a contenidos, ahí fué el nacimiento de este espacio, un espacio con contenidos serios, que ayudará a tener información accesible desde la evidencia cientifica para quien quisiera manejar la enfermedad desde el conocimiento que ofrecia la medicina.

fibromialgia y redes sociales

fibromialgia y redes sociales

Paralelalmente llevaba hasta ocho proyectos más y OJO estaba ya muy discapacitada, en otros ámbitos y que me convirtieron en gurú, en innovadora en la creación de diseños para contenidos infantiles, mi estilo, mi diseño fué muy innovador y copiado por otras webs. Claro esto tiene un coste, esto ha significado conscientemente a renunciar a mi vida social y quizás hasta sacrificar parte de mi vida familiar.

Me pesa la familar, la otra ha sido más que sustituida con vuestras satisfacciones, ver como entrabais y con tiempo desapareciais, para reaparecer habiendo retomadod el vuelo, dentro de lo que la enfermedad permite, claro está 😅 y aparte la profesional que he vivido durante años.

(Todo este trabajo lo he perdido he pasado un año encamada sin poder moverme por terribles dolores por una deficiencia de vitamina D que no localizaban 😓 y ahora puede que los más antigüos entendais ese tiempo largo de ausencia) y aún así…continuo…reempiezo, retomo, no pierdo la 💪 me gustaría tanto contagiarlas a tod@s.

Os puedo poner un ejemplo mientras Antena 3 o telecinco manejaban 300.000 usuarios al mes yo manejaba 500.000, esas cifras me hicieron llegar a estar en reuniones de influencers y pisar las oficinas de Google, como veis esto no nace de una mera idea que ha tenido suerte sino que cada paso de esta web, ha sido meditado muy meditado, con conocimientos amplios y con una extrema responsabilidad hacia quien accedia a sus contenidos.

Valorar lo verdaderamente útil

Ayudar al paciente, al familiar por eso mi insistencia en el anonimato.🙂

Desde sus inicios ya fué muy bien valorada y de hecho sigue estando ahí, el esfuerzo centrado en el paciente y en el compromiso de la divulgación seria y comprometida de la ciencia ha sido siempre muy bien valorado por vosotr@s y no sólo los pacientes, familiares, amigos, profesionales de la Salud, estudiantes.

Fibromialgia y redes sociales

Yo ya soy de las antiguas, nací hace diez años, y eso en Internet es ser extremadamente “viejo” ví como surgían las redes sociales, mi “servicio de ayuda” era más consecuente con Facebook ya que me permitía poder extenderme con quien lo necesitara.

Pero valoré muy mucho la incursión en redes sociales, veía cosas muy psitivas pero también muy negativas como la transmisión superrápida de contenidos que podían dañar el recorrido de la enfermedad al enfermo, cosa que estamos viviendo con una plaga de spammers, webs que hablan de fibromialgia sin criterio ninguno (este post seguro que no lo copian) con contenidos que merecen más o menos la pena con los mios, la verdad es que nunca me ha molestado que me copien…con ocho webs a cuestas en otros ámbitos y creando tendencia estoy muy que acostumbrada al copia y pega.

Lo que me molesta es la intención de acaparar ususarios en redes que mezclan con contenidos de muy dudoso o nulo contenido informativo y que crean miles de dudas y caos al que acaba de iniciar en la enfermedad, haciendole perder un tiempo vital en la gestión en la enfermedad eso SI me molesta y duele terriblemente. 😢

Ese es el verdadero peligro que perdais el tiempo, un tiempo precioso para el manejo de la enfermedad con articulos absurdos.

Hoy he estado muy sería, si lo sé, y pondré poco emoticonos porque hablamos de salud y con la salud no se juega, y como vereis con los conocimientos que tengo sé el gran daño que pueden causar.

La realidad que percibo y sus riesgos

Estoy viendo en grupos de facebook consolidados como se comparten los contenidos que desvian al enfermo, cosa que me parece terrible si quieres ayudar en la divulgación…estoy viendo demasiadas cosas que me esperaba cuando comencé hace cuatro años en las redes sociales.
Pero es algo que no se puede parar, ni yo tengo la responsabilidad.

Ahí es donde entra vuestro criterio y compromiso, valorar lo que realmente compartiís 👏👏…es el criterio del usuario, y en eso hemos de creer Marta (ella ya sabe a quien nombro), no se puede hacer más. El criterio de compartir información fidedigan es del lector, única y exclusivamente, muchas veces las acotaciones, los comentarios que os hago a través de facebook, nacen de esto de resolver dudas enquistadas de otros sitios.

Y en cuanto al riesgo que sufriís y que yo visualizo 😰 que estais sufriendo es haceros más largo el trayecto para encontrar soluciones pequeñas pero muy necesarias, estar segur@s a lo que os enfrentais.

Las regañinas

Y lo siento porque a veces os suena a regañinas, cuando en verdad son observaciones hechas con todo el cariño😍…pero quizás el responder a tanto mensaje que creo importante de matizar más cosas que no veis y están entre bambalinas, me hacen ser demasiado directa y lo percibiís como regañina (esta va por Belinda).

Pues eso, ni más ni menos, el ser responsables con nuestra salud en Internet y lo que verdaderamente puede ayudar en Internet.

Como veis siempre sois el centro de este espacio, sois sus creadores, los que les dais forma cada día ya que os hago participes de dudas y conversaciones a tod@s con el objetivo de que encontreis respuestas a dudas que os habreis planteado y que nadie os ha sabido responder.

Y puede que a veces veais giros en la información 🙃 pero están hechos desde la más absoluta reflexión 🤔

Y me despido hoy es Sábado y un gran día familiar, espero que seais felices. Pero siempre mi fidelidad ante la vuestra que habeis demostrado durante años. Un compromiso que no se vé pero que está ahí, un gran pacto!!!

Ahhhhhhhhhh que más quereis saber…quereis ver un ejemplo fibromialgia y redes sociales

©Fibromialgianoticias.com

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Neuronas espejo empatia y fibromialgia

¿Neuronas espe…qué? Sí , neuronas espejo estas “amigas”  nos ayudan a aprender, a sociabilizar y a mucho más. Las neuronas espejo empatía y fibromialgia pueden llegar a tener (sino la tienen ya, pero necesito ser neuropsicóloga para haceros un razonamiento científico) una gran relación, puede ser la clave para entender porqué es tan dificil entender para quien tienes delante porque no entienden o comprenden tu enfermedad.

El propio cerebro que nos genera estimulaciones negativas en la complicada red eléctrica, el que nos hace sufrir el continuo dolor crónico. Ese cerebro que nosotr@s conocemos de forma negativa en nuestros sintomas puede ser la misma contestación para que comprendas como enfermo como ven los demás tu dolor, tus síntomas.

Las neuronas espejo fueron descubiertas hace muy poco, hablando de tiempos científicos, hace como 25/30 años.

Las neuronas espejo son las encargadas entre otras de la empatia, la empatia mediante el proyecto de “imitación” aprendiendo unos de otros los sentimientos, las emociones que sufren los demás. Siendo tu enfermedad un dolor que no se puede explicar cientificamente debido a la complejidad del proceso, ¿como crees que una persona puede “aprender” para empatizar de tu dolor?

Relación entre neuronas espejo empatia y fibromialgia

Lo que realmente ve y aprende quien te tiene delante, es en tu cara rictus de dolor, probablemente continuo, serio y tristeza en tus ojos.

Entonces estas neuronas espejo encargadas de empatizar, y por tanto de analizar psicológicamente para comprender (de forma inconsciente) que trabajan todo el día analizando continuamente cada movimiento que ven a su alrededor para “comprender”, interpretarán seriedad, quizás hostilidad, por tu rictus serio en cualquier momento y tristeza, eso es lo que se puede ver cuando no se sufre la enfermedad, estando sano.

neuronas espejo empatia y fibromialgia

neuronas espejo empatia y fibromialgia

Una curiosidad que te puede ayudar a comprender mucho y racionalizar comprendiendo es que científicamente estas neuronas espejo, parecen que son menos en los hombres (nunca una frase la generalices ni te sientas ofendid@ ) es ciencia, por lo tanto puede que ahí nazca la gran incomprensión que siente la mujer por parte de la pareja y el apoyo moral que necesita. Se podría decir de otra manera aunque quisieran, no pueden (recuerda no generalices  siempre hay de todo, hablamos de ciencia para comprender).

De ahí tantos títulos que ofenden a los pacientes de fibromialgia “la enfermedad de las emociones no expresadas”, “la ira y la tristeza en fibromialgia“.

En Redes en el que el neurocientífico Marco Iacoboni junto a Eduardo Punset hacen descubrimientos muestran más sobre neuronas espejo todo ayuda a llevar la enfermedad desde otra perspectiva.

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El estigma de la fibromialgia

Miles de palabras, quizás cientos de miles y es imposible acabar con el estigma de la fibromialgia.

Leer como aparecen nuevos diagnosticados y de nuevo lees “sufro en silencio” es desgarrador.

Es una enfermedad, con personas fuertes que callan sus síntomas que peregrinan sobre su cuerpo a lo largo de años, un peregrinaje de ida que no tiene vuelta. Un camino que no permite girar la cabeza y mirar para atrás, en muchos casos la enfermedad se ceba de tal manera que lo que se fué, se fué ya no queda nada.

Pérdidas en fibromialgia

Todo basado en la pérdida de independencia, en la pérdida de credibilidad, en la pérdida de amor…el amor que llenaba la vida va desapareciendo, ese amor del buenos días con una sonrisa, el abrazo de un hij@, el amor de una sonrisa cómplice de un amig@.

Es cruel la realidad a la que el enfermo se ve abocado día a día, la discriminación, el callar su dolor en ese momento y en otros y en tant@s en los que no puede estar y está y luego sólo siente vacíos, soledades o reproches, en vez de amor y comprensión, en vez de valorar la lucha titánica por sólo estar.

Mucho se habla del dolor emocional y de la depresión en el enfermo de fibromialgia, yo aventuraria a decir que cuadros depresivos nacen en la falta de consideración de su entorno, de la dejadez emocional de los seres más cercanos.

Si algo muestra la fibromialgia es vivir con el dolor, y esto bien lo muestran muchos entornos que tienen elección…y deciden huir haciendo uso de su libertad.

Años de lucha

Durante años se luchan con las esperanzas, esperanzas que se rompen tras cerrar las puertas de las consultas médicas, entras esperando un resquicio de libertad, de mejoría una pequeña solución y cierras las puertas blancas asépticas con el dolor de ver que una vez más las esperanzas se convierten en humo que desaparecen en ese mismo momento. Y esto no es que no se acepte vivir con la enfermedad, que se acepta pero a pesar de tus esfuerzos te dás cuenta que sin la cooperación de quien te rodea no es fácil convivir con ella.

Cuantos regresos a casa con ganas de mejorar, con ganas de dar buenas noticias de posibilidades de vivir cierta “normalidad” y el camino de vuelta se vuelve en un no saber que decir, en desesperanza en visualizar que toda la dejadez emocional del entorno irremediablemente va a ir a peor, y que todas tus fuerzas todas tus ganas de luchar y superarte no son entendidas, no son comprendidas.

Los psicólogos dicen que hay que pedir ayuda cuando se necesita, el enfermo de fibromialgia cuando pide ayuda se encuentra con reproches.
-“Yo también estoy cansado”

-“A mí también me duele la cabeza”

La falta de empatía, de humanidad, de ser medio personas aunque sea con medio corazón destierra al enfermo al mundo de la soledad.

El enfermo de fibromialgia no se aísla, lo destierran, lo marginan, insistiré una y mil veces ¿Cuando se va a dejar de estudiar la psique del enfermo? ¿Cuando se va a catalogar una depresión en fibromialgia por maltrato psicológico? ¿Cuando se va a tener en cuenta la dejadez de su entorno?

¿Cuando va a acabar el mirar hacia otro lado?

Nadie enfermo o sano huye del amor y el amor es lo que se le niega al enfermo, el amor, los afectos, los abrazos, las risas cómplices, los susurros al oido…los tan necesario te quiero…o cuanto te necesito.

¿A quién le gusta o quiere dejar de sentirse querido?

Todo eso se cambia por silencios, por no vales para nada, estás completamente sol@.

Estigma de la fibromialgia

fibromialgia solidaridad

No tenemos en cuenta que nadie elige las enfermedades, y que nadie está libre de ellas porque si fuera así daríamos algo que es gratis, el amor y abrazos a personas fuertes, valientes, que luchan sin tener lo más necesario el amor y apoyo de los más próximos. ¡Y de las instituciones que han de velar por sus derechos ya ni las mencionemos!

El enfermo de fibromialgia quiere vivir pero luchar contra cientos de puertas cerradas sean instituciones o personas. El ser humano necesita calor, esperanza y años de calor y de esperanza que están en manos de terceros denegados infinitamente obliga al enfermo a la esclavitud de la soledad, pero aún así es capaz de sobrevivir con lo que le queda su fuerza interior, sus ganas de vivir.

Recuerda nadie elige estar enfermo y un simple abrazo, un simple te comprendo puede ser el empuje que le ayude a seguir sobreviviendo a quien enferma. Puede que el día de mañana tú lo necesites.

Primer paso para hacer lo que quieres por tu ser querido, lee y comprende lo que lucha cada día con la enfermedad SIÉNTELO y sobretodo abrazalo…le abrirás un mundo de millones de esperanzas que necesita sentir.

Actualizado a 1-10-2017 Y diez años después sigues leyendo: “Yo no digo lo que tengo”, tengo miedo de que me aislen de los reproches…y me pregunto ¿Qué estamos haciendo mal? Cuando lees esto no puedes más que ironizar porque el dolor es insoportable como para sentirlo y como dice cierto personaje “paren…yo quiero bajar”.

Los enfermos de fibromialgia no son seres extremadamentes sensibles, como hay una  corriente pseudo psicológica por grandes webs que inventan fábulas sobre la psique humana, los enfermos de fibromialgia sufren el dolor físico hasta el hastío y no quiere perder más tiempo con el otro dolor, el emocional. Sí es “maestro de algo” es de sufrimiento físico. Y algo que retumba en la cabeza, millones de cabezas. Yo no elegí esto. Enfermar no es una elección, no hay que olvidarlo nunca.

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Fibromialgia cuento “juguemos a imaginar”

Me gustaría que durante un momento volvieseis a la niñez y que con los ojos y el corazón de niño imaginarais esta realidad…
 Empecemos el juego;
Lee cada una de las frases, cierra los ojos y vivela
 –Imaginate nueve meses de embarazo felices, el nacimiento de tu hijo los primeros meses de su vida y poco a poco ves como el dolor se va apoderando de tu cuerpo hasta el extremo de que acercar tu bebe a tus labios con los brazos duele y te ves obligada/o a dejarlo en la cuna para poder besarlo dos veces…
 –Imaginemos que tienes un accidente de trafico…que sales afortunadamente ileso…simplemente un latigazo cervical y por precaución se te pone un collarin, acaba el tiempo…estás deseando que te lo quiten pero el dolor persiste y continua durante muchos años…en cuanto la actividad fisica se incrementa, la tensión el dolor se hace insoportable…
 –Imaginate en tu puesto de trabajo…notas un olor raro…
Ha venido una empresa para hacer la desparasitación de rutina (te dice una compañera)…Sin saber porqué a las semanas, a los meses empieza el dolor…el dolor intenso difuminado por tu cuerpo…
fibromialgia cuento

fibromialgia cuento Tú puedes imaginar yo lo tengo que vivir

Esto tán sólo es la muestra de el comienzo de múltiples realidades;  Sigamos con el juego, sigamos imaginando
Imagina que durante meses aguantas el dolor porque no puedes faltar a tus obligaciones…
Imagina que cuando decides ir al médico empiezan un sinfin de pruebas que no comprendes
Imagina que mientras el dolor no cede a nada, a veces se alivia pero el dolor se perpetua…
Imagina que las cenas con tus amigos se convierten en una tortura porque llegas roto del dolor del dia, a pesar de luchar contra él, de querer huir de él
Imagina que estás al sol, que quieres que te abrace con sus rayos…pero la luz intensa hace daño a tus pupilas a pesar de llevar las últimas gafas de sol para poder huir de esa sensación y tienes que acabar dandole la espalda
Imagina que es una tarde diveertida de compras con tu hijo/a quinceañera….entrais y salis de una tienda a otra…notas que el dolor se apodera, las ganas de vomitar, el mareo, la desorientación…mantienes toda tu fuerza…sonries y luchas…cada olor de cada tienda se convierte en un nuevo enemigo…..
Imagina que no sabes que hacer con tu vida porque nadie te asegura si siempre va a ser igual, mejor o peor…no se puede controlar lo que no se sabe…
Imagina que intentas explicar a tus jefes, a tus amigos, a tu pareja que es lo que te pasa…pero no entienden que puedas estar bien (decente) y a los cinco minutos todos los planes, obligaciones se esfumen por arte de la enfermedad…
Imagina que pierdes el control sobre toda tu vida
Imagina que nadie te puede ayudar a encontrar el camino
Imagina que empiezas un viaje tú sólo durante años a identificar todas las causa que a tí te empeoran….y a las que después de luchas internas y externas….debes evitar…
Imagina que tu mejoría se basa en renunciar a la mayoría de las cosas con las que antes eras feliz…y a las que te permitian subsistir en algunos casos….
Imagina que eres un niño de quince años y te dicen que todo lo aprendido no sirve y tienes que volver a crecer pero con los sentimientos de un niño de quince años….
Imagina que no comprendes nada, pero debes hacerlo para poder sobrevivir
Imagina que ni tú no lo comprendes…y debes explicarselo a tu entorno.
Por hoy se acaba el juego…respira profundo…vuelve a la realidad…¿Podrías aguantarlo?
Esa es parte de la realidad, de las muchas realidades con las que tienen que convivir los enfermos de fibromialgia…y no es un juego es la realidad…una realidad con infinitos y desconocidos obstáculos.
Tú, afortunadamente, has tenido la opción de jugar para muchos no existe esa opción…tienen que vivirla.
¿Como me puedes ayudar?  Muy fácil, no dudes…lo podemos superar todo menos las dudas. No te pediré que renuncies a nada yo llegaré a la meta…mucho después que tú…pero llegaré.

Escrito por Carmen Martín para fibromialgianoticias.com©

 

Recuerda que si haces pasar estas palabras por tuyas aunque intentes hacer el bien lo harás a medias 🙁

Ilustración de DENTRO DE MI IMAGINACIÓN 

de Marta Arteaga, ilustrado por Zuzzanna Celej. Ed. Cuento de Luz

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