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El estigma de la fibromialgia

Miles de palabras, quizás cientos de miles y es imposible acabar con el estigma de la fibromialgia.

Leer como aparecen nuevos diagnosticados y de nuevo lees “sufro en silencio” es desgarrador.

Es una enfermedad, con personas fuertes que callan sus síntomas que peregrinan sobre su cuerpo a lo largo de años, un peregrinaje de ida que no tiene vuelta. Un camino que no permite girar la cabeza y mirar para atrás, en muchos casos la enfermedad se ceba de tal manera que lo que se fué, se fué ya no queda nada.

Pérdidas en fibromialgia

Todo basado en la pérdida de independencia, en la pérdida de credibilidad, en la pérdida de amor…el amor que llenaba la vida va desapareciendo, ese amor del buenos días con una sonrisa, el abrazo de un hij@, el amor de una sonrisa cómplice de un amig@.

Es cruel la realidad a la que el enfermo se ve abocado día a día, la discriminación, el callar su dolor en ese momento y en otros y en tant@s en los que no puede estar y está y luego sólo siente vacíos, soledades o reproches, en vez de amor y comprensión, en vez de valorar la lucha titánica por sólo estar.

Mucho se habla del dolor emocional y de la depresión en el enfermo de fibromialgia, yo aventuraria a decir que cuadros depresivos nacen en la falta de consideración de su entorno, de la dejadez emocional de los seres más cercanos.

Si algo muestra la fibromialgia es vivir con el dolor, y esto bien lo muestran muchos entornos que tienen elección…y deciden huir haciendo uso de su libertad.

Años de lucha

Durante años se luchan con las esperanzas, esperanzas que se rompen tras cerrar las puertas de las consultas médicas, entras esperando un resquicio de libertad, de mejoría una pequeña solución y cierras las puertas blancas asépticas con el dolor de ver que una vez más las esperanzas se convierten en humo que desaparecen en ese mismo momento. Y esto no es que no se acepte vivir con la enfermedad, que se acepta pero a pesar de tus esfuerzos te dás cuenta que sin la cooperación de quien te rodea no es fácil convivir con ella.

Cuantos regresos a casa con ganas de mejorar, con ganas de dar buenas noticias de posibilidades de vivir cierta “normalidad” y el camino de vuelta se vuelve en un no saber que decir, en desesperanza en visualizar que toda la dejadez emocional del entorno irremediablemente va a ir a peor, y que todas tus fuerzas todas tus ganas de luchar y superarte no son entendidas, no son comprendidas.

Los psicólogos dicen que hay que pedir ayuda cuando se necesita, el enfermo de fibromialgia cuando pide ayuda se encuentra con reproches.
-“Yo también estoy cansado”

-“A mí también me duele la cabeza”

La falta de empatía, de humanidad, de ser medio personas aunque sea con medio corazón destierra al enfermo al mundo de la soledad.

El enfermo de fibromialgia no se aísla, lo destierran, lo marginan, insistiré una y mil veces ¿Cuando se va a dejar de estudiar la psique del enfermo? ¿Cuando se va a catalogar una depresión en fibromialgia por maltrato psicológico? ¿Cuando se va a tener en cuenta la dejadez de su entorno?

¿Cuando va a acabar el mirar hacia otro lado?

Nadie enfermo o sano huye del amor y el amor es lo que se le niega al enfermo, el amor, los afectos, los abrazos, las risas cómplices, los susurros al oido…los tan necesario te quiero…o cuanto te necesito.

¿A quién le gusta o quiere dejar de sentirse querido?

Todo eso se cambia por silencios, por no vales para nada, estás completamente sol@.

Estigma de la fibromialgia

fibromialgia solidaridad

No tenemos en cuenta que nadie elige las enfermedades, y que nadie está libre de ellas porque si fuera así daríamos algo que es gratis, el amor y abrazos a personas fuertes, valientes, que luchan sin tener lo más necesario el amor y apoyo de los más próximos. ¡Y de las instituciones que han de velar por sus derechos ya ni las mencionemos!

El enfermo de fibromialgia quiere vivir pero luchar contra cientos de puertas cerradas sean instituciones o personas. El ser humano necesita calor, esperanza y años de calor y de esperanza que están en manos de terceros denegados infinitamente obliga al enfermo a la esclavitud de la soledad, pero aún así es capaz de sobrevivir con lo que le queda su fuerza interior, sus ganas de vivir.

Recuerda nadie elige estar enfermo y un simple abrazo, un simple te comprendo puede ser el empuje que le ayude a seguir sobreviviendo a quien enferma. Puede que el día de mañana tú lo necesites.

Primer paso para hacer lo que quieres por tu ser querido, lee y comprende lo que lucha cada día con la enfermedad SIÉNTELO y sobretodo abrazalo…le abrirás un mundo de millones de esperanzas que necesita sentir.

Actualizado a 1-10-2017 Y diez años después sigues leyendo: “Yo no digo lo que tengo”, tengo miedo de que me aislen de los reproches…y me pregunto ¿Qué estamos haciendo mal? Cuando lees esto no puedes más que ironizar porque el dolor es insoportable como para sentirlo y como dice cierto personaje “paren…yo quiero bajar”.

Los enfermos de fibromialgia no son seres extremadamentes sensibles, como hay una  corriente pseudo psicológica por grandes webs que inventan fábulas sobre la psique humana, los enfermos de fibromialgia sufren el dolor físico hasta el hastío y no quiere perder más tiempo con el otro dolor, el emocional. Sí es “maestro de algo” es de sufrimiento físico. Y algo que retumba en la cabeza, millones de cabezas. Yo no elegí esto. Enfermar no es una elección, no hay que olvidarlo nunca.

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Fibromialgia cuento “juguemos a imaginar”

Me gustaría que durante un momento volvieseis a la niñez y que con los ojos y el corazón de niño imaginarais esta realidad…
 Empecemos el juego;
Lee cada una de las frases, cierra los ojos y vivela
 –Imaginate nueve meses de embarazo felices, el nacimiento de tu hijo los primeros meses de su vida y poco a poco ves como el dolor se va apoderando de tu cuerpo hasta el extremo de que acercar tu bebe a tus labios con los brazos duele y te ves obligada/o a dejarlo en la cuna para poder besarlo dos veces…
 –Imaginemos que tienes un accidente de trafico…que sales afortunadamente ileso…simplemente un latigazo cervical y por precaución se te pone un collarin, acaba el tiempo…estás deseando que te lo quiten pero el dolor persiste y continua durante muchos años…en cuanto la actividad fisica se incrementa, la tensión el dolor se hace insoportable…
 –Imaginate en tu puesto de trabajo…notas un olor raro…
Ha venido una empresa para hacer la desparasitación de rutina (te dice una compañera)…Sin saber porqué a las semanas, a los meses empieza el dolor…el dolor intenso difuminado por tu cuerpo…
fibromialgia cuento

fibromialgia cuento Tú puedes imaginar yo lo tengo que vivir

Esto tán sólo es la muestra de el comienzo de múltiples realidades;  Sigamos con el juego, sigamos imaginando
Imagina que durante meses aguantas el dolor porque no puedes faltar a tus obligaciones…
Imagina que cuando decides ir al médico empiezan un sinfin de pruebas que no comprendes
Imagina que mientras el dolor no cede a nada, a veces se alivia pero el dolor se perpetua…
Imagina que las cenas con tus amigos se convierten en una tortura porque llegas roto del dolor del dia, a pesar de luchar contra él, de querer huir de él
Imagina que estás al sol, que quieres que te abrace con sus rayos…pero la luz intensa hace daño a tus pupilas a pesar de llevar las últimas gafas de sol para poder huir de esa sensación y tienes que acabar dandole la espalda
Imagina que es una tarde diveertida de compras con tu hijo/a quinceañera….entrais y salis de una tienda a otra…notas que el dolor se apodera, las ganas de vomitar, el mareo, la desorientación…mantienes toda tu fuerza…sonries y luchas…cada olor de cada tienda se convierte en un nuevo enemigo…..
Imagina que no sabes que hacer con tu vida porque nadie te asegura si siempre va a ser igual, mejor o peor…no se puede controlar lo que no se sabe…
Imagina que intentas explicar a tus jefes, a tus amigos, a tu pareja que es lo que te pasa…pero no entienden que puedas estar bien (decente) y a los cinco minutos todos los planes, obligaciones se esfumen por arte de la enfermedad…
Imagina que pierdes el control sobre toda tu vida
Imagina que nadie te puede ayudar a encontrar el camino
Imagina que empiezas un viaje tú sólo durante años a identificar todas las causa que a tí te empeoran….y a las que después de luchas internas y externas….debes evitar…
Imagina que tu mejoría se basa en renunciar a la mayoría de las cosas con las que antes eras feliz…y a las que te permitian subsistir en algunos casos….
Imagina que eres un niño de quince años y te dicen que todo lo aprendido no sirve y tienes que volver a crecer pero con los sentimientos de un niño de quince años….
Imagina que no comprendes nada, pero debes hacerlo para poder sobrevivir
Imagina que ni tú no lo comprendes…y debes explicarselo a tu entorno.
Por hoy se acaba el juego…respira profundo…vuelve a la realidad…¿Podrías aguantarlo?
Esa es parte de la realidad, de las muchas realidades con las que tienen que convivir los enfermos de fibromialgia…y no es un juego es la realidad…una realidad con infinitos y desconocidos obstáculos.
Tú, afortunadamente, has tenido la opción de jugar para muchos no existe esa opción…tienen que vivirla.
¿Como me puedes ayudar?  Muy fácil, no dudes…lo podemos superar todo menos las dudas. No te pediré que renuncies a nada yo llegaré a la meta…mucho después que tú…pero llegaré.

Escrito por Carmen Martín para fibromialgianoticias.com©

 

Recuerda que si haces pasar estas palabras por tuyas aunque intentes hacer el bien lo harás a medias 🙁

Ilustración de DENTRO DE MI IMAGINACIÓN 

de Marta Arteaga, ilustrado por Zuzzanna Celej. Ed. Cuento de Luz

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Fibromialgia dolor apoyo y actitud

Fibromialgia dolor apoyo y actitud, así sin comas todo seguido porque después de muchos años de ufrir y ser espectadora de miles de relatos de dolor cada vez estoy más convencida de que al enfermo se le exige actitud, y el enfermo exige apoyo, porque actitud y apoyo son indivisibles para la buena gestión del enfermo con la enfermedad.
El enfermo acepta, tiene actitud, adquiere su compromiso con la enfermedad acepta y lucha pero cuando necesita apoyo.

¿Donde están los apoyos? Entonces es cuando todo falla. Actitud y apoyo la incognita de la ecuación hacía el bienestar del enfermo y su entorno.

Redacción Fibromialgia Noticias

Cuando el cuerpo duele

Con el dolor físico, cuando el cuerpo se rebela y se convierte en un enemigo que te maltrata y aprisiona

Escrito por ROSA MONTERO

Leo en un interesante libro de la psicóloga clínica Grela Bravo que casi el 10% de la población vive con dolor crónico de diversa intensidad. Ella misma forma parte de ese grupo de personas y el libro se titula Sobrevivir al dolor (Plataforma Editorial) y ha estado en las listas de más vendidos, cosa que no me extraña porque es un tema poco usual; como la misma Bravo dice, sobre el dolor pesa un tabú social.

Desde luego sucede así con el dolor del corazón, con los duelos por la muerte de alguien, con la pena de vivir cuando la vida es penosa; pero sin duda, como bien apunta la autora, también ocurre con el dolor físico, cuando el cuerpo se rebela y se convierte en un enemigo que te maltrata y aprisiona.

 

Fibromialgia dolor apoyo y actitud

El texto de Bravo habla del dolor en general, pero los apéndices tienden a centrarse en la fibromialgia, aunque desde luego ése no es ni mucho menos el único dolor crónico que existe.

Hay infinidad de dolores de espalda, así como daños neuropáticos irrecuperables tras intervenciones quirúrgicas y accidentes. Por no hablar de la legión de jaquecosos y migrañosos o del casi 3% de enfermos de Parkinson, por ejemplo. Sí, puede haber mucho sufrimiento asociado al cuerpo a lo largo de la vida.

Y lo asombroso es la capacidad que tiene el ser humano para sobrellevarlo y adaptarse.

No puedes ignorar ese dolor, tienes que adaptar tu vida a ello; pero no puedes rendirte

De esa capacidad es de lo que escribe Grela Bravo en su libro, que en principio tiene el formato de un texto de autoayuda, pero que es más poético que otra cosa.

En cierto sentido echo de menos que la obra hubiera sido más testimonial, que hubiera hablado más de lo personal y lo concreto, pero comprendo que es un tema que se sitúa en la esfera de lo indecible y que hay que acercarse a él dando rodeos.

El dolor lo que el paciente dice que es

El dolor, explica en primer lugar Bravo con formidable lucidez, es lo que el paciente dice que es. No hay manera de medir el dolor objetivamente; el facultativo tiene que escuchar y respetar lo que dice el enfermo. Y esto no siempre sucede.

La clase médica tiende a desesperarse ante las enfermedades que no consigue curar y esa frustración suele descargarla con el paciente.

Recuerdo ahora el caso de Pierre Curie, cuyos huesos se estaban deshaciendo a causa de la radiactividad y que sufría dolores terribles; sus médicos, que ignoraban los letales efectos del radio, vinieron a decir que lo que le pasaba a Curie es que estaba demasiado nervioso.

La culpabilización del enfermo ha sido una constante en las dolencias poco conocidas.

Hasta ayer mismo, las enfermas de fibromialgia han sido tratadas como histéricas empeñadas en llamar la atención; y todavía hay síndromes, como el de Sensibilidad Química Múltiple, que siguen sin ser plenamente aceptados. Qué terrible que tu dolor sea banalizado y considerado un síntoma de desequilibrio mental.

Como si, igual que un niño caprichoso, te empeñaras en seguir sufriendo.

Falta de apoyo

Esa falta de respeto y de apoyo médico empeora sin duda el aguante del dolor.

Hace algunos años se hizo un experimento con un grupo de enfermos de ahora no recuerdo qué dolencia. Al 25% del colectivo no se le administró ninguna medicina; a otro cuarto se le dio el tratamiento correcto; el cuarto siguiente recibió un placebo, y los restantes, por último, tomaron también un placebo, pero sabiendo que lo era.

Pues bien, los que más mejoraron fueron, naturalmente, los que recibieron la medicina adecuada y, después, los que ingirieron el placebo inconscientes de ello. Pero, para pasmo de los investigadores, resultó que los que tomaron a sabiendas las medicinas de mentira también mejoraron con respecto al grupo que no recibió ningún tratamiento.

¿Y por qué sucedió eso?

Pues el trabajo no extraía conclusiones causales, pero yo creo que es evidente que los enfermos a los que nadie hacía caso siguieron encerrados en su dolencia, mientras que las personas que tomaron placebo de manera consciente por lo menos gozaban de la plena atención de los médicos y eran seguidos estrechamente en su evolución. Necesitamos que nos escuchen y que nos tengan en cuenta.

Una buena relación con tu médico disminuye la percepción de tu dolor, y también hay estudios que demuestran esto.

No se puede ignorar el dolor

Lo que más me ha gustado del libro de Grela es el camino que señala para atravesar el dolor, un difícil pero espléndido trayecto que exige, en primer lugar, asumir que no puedes ignorar ese dolor, que tienes que admitir tus limitaciones y adaptar tu vida a ello; pero, una vez hecho esto, hay que tener claro que no puedes rendirte.

Tu vida es mucho más grande que tu dolor, y la actitud, explica la guerrera Grela Bravo, es lo que mide la diferencia entre el dolor y el sufrimiento.

Y, como decía el neurólogo y psiquiatra Viktor Frankl, que sobrevivió durante tres años en los campos de concentración nazis de Auschwitz y Dachau, lo único que no te pueden quitar es la actitud.

@BrunaHusky

RosaMontero.es

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Incomprensión y enfermedad

La incomprensión va unida a la enfermedad lleve el nombre que lleve

Angelo Merendino relata a través de imágenes cómo se desvaneció la vida de su esposa con cáncer.

En la primera foto de una serie de muchas, Jen todavía tenía pelo. No había sido diagnosticada de cáncer y, aunque desde los 25 años sus visitas al ginecólogo habían terminado en ultrasonidos y mamografías, estaba lejos de imaginarse que una enfermedad como esa se la llevaría sin haber cumplido los 40.

Apenas llevaba cinco meses de haberse casado en una ceremonia en el Central Park de Nueva York cuando le confirmaron que tenía varios tumores malignos en su seno derecho.

A medida que avanzaba su enfermedad, Angelo, su compañero de vida y fotógrafo de oficio, retrató con su consentimiento cada uno de los estados de ánimo por los que atravesó hasta el día de su muerte.

Incomprensión y enfermedad

“Comencé a fotografiar la vida cotidiana. A medida que pasaba el tiempo, la confianza creció, y en un momento dado Jen dejó de sentir que tenía que posar, era solo Jen… feliz, triste, o lo que estuviera sintiendo en ese momento”, cuenta.

Angelo, habló con ELTIEMPO.COM sobre esta historia de coraje que no termina con la muerte de Jennifer Merendino. De hecho, afirma, uno de sus deseos era servirle de algo a cualquiera que pudiera estar pasando por lo mismo que ella.

¿Cómo recuerda el día en el cual se enteraron de que Jennifer tenía cáncer de seno?

Recuerdo que inmediatamente me sentí entumecido, y todavía me siento de esa manera. Nos dijimos que estaría bien porque nos teníamos el uno al otro. Recuerdo la mirada en los ojos de Jennifer y sentir que no habría nada que yo no fuese a hacer por ella.

¿Cómo cambiaron sus vidas desde ese momento?

Después de ese día nuestra vida estaba en un constante estado de cambio. Cada día traía nuevos desafíos y tuvimos que adaptarnos. Apreciábamos mucho más la vida y por ningún motivo queríamos desperdiciar el tiempo.

Jen y yo siempre compartíamos lo mucho que nos queríamos, pero después de su diagnóstico nuestro amor creció a un ritmo exponencial.

¿Qué opinión tenía ella acerca de las fotos?

Jennifer sentía que era importante compartir nuestra historia y ella me animó a seguir mi corazón.

¿Se sintió culpable en algún momento por retratar este drama con el que ella tenía que vivir diariamente?

No, porque yo sabía que Jennifer se sentía bien al respecto, que ella confiaba en mí. Yo siempre cuidaba de Jennifer antes que hacer fotografías y ella lo sabía.

¿Cuál fue la foto más difícil de tomar?

La fotografía del coche fúnebre que llevaba el ataúd de Jen porque era la última vez que ella estaría por encima del suelo.

¿Estuvo ella de acuerdo con cada una de las fotografías tomadas?

Jennifer no quería ocultar nada de lo que le estaba pasando. Ella nunca me dijo que no utilizara alguna fotografía. Una vez más, ella confiaba en mí y yo nunca haría nada para romper esa confianza.

¿Cuál es el significado de estas imágenes hoy en día para usted?

Cuando veo estas fotos pienso en cómo Jen no dejó que los demás le impidieran hacer lo que ella quería. A veces, estas las miradas ajenas le recordaron que estaba enferma, pero en general no permitió que ellas le bajaran el ánimo.

¿Piensa ayudar a las mujeres que luchan diariamente contra la enfermedad o su trabajo relacionado con el cáncer termina en esta serie?

Estoy trabajando en un libro sobre nuestra historia y tengo la esperanza de viajar con una exposición de estas fotografías para dar a conocer las realidades de la vida con el cáncer. También espero hablar en hospitales y escuelas de medicina, compartir esto con los médicos para que vean que no se trata sólo de medicina (…) que los pacientes que están tratando son esposas, hijos, amigos o padres.

Mywifesfightwithbreastcancer.com es la página donde Angelo ha hecho pública la historia sobre “la batalla que no escogieron”. En ella figura este íntimo relato acerca de su vida al lado de Jennifer:

“La primera vez que vi a Jennifer sabía. Yo sabía que ella era la elegida. Yo sabía, al igual que mi papá cuando contó a sus hermanas en el invierno de 1951 después de conocer a mi mamá por primera vez, “la encontré.”

Un mes más tarde Jen consiguió un trabajo en Manhattan y dejó Cleveland. Yo iría a la ciudad – a ver a mi hermano, pero realmente quería ver Jen. En cada visita mi corazón le gritaba a mi cerebro “, le digo!” Pero no podía reunir el valor para decirle a Jen que no podía vivir sin ella. Mi corazón finalmente se impuso y, como un chico de escuela, le dije a Jen “estoy enamorado de ti.” Para el alivio de los latidos de mi corazón, los ojos hermosos de Jen se iluminaron y dijo: “¡Yo también!”

Seis meses más tarde, recogí mis pertenencias y viajé a Nueva York con un anillo de compromiso quemando un agujero en el bolsillo. Esa noche, en el restaurante italiano favorito, me puse de rodillas y le pedí a Jen que se casara conmigo. Menos de un año más tarde nos casamos en Central Park, rodeados de nuestros familiares y amigos. Más tarde esa noche, bailamos nuestro primer baile como marido y mujer, acompañado por mi padre y su acordeón – ”Estoy en el estado de ánimo para el amor …”

Cinco meses más tarde Jen fue diagnosticada con cáncer de mama. Recuerdo el momento exacto… La voz de Jen y la sensación de entumecimiento que me envolvía. Ese sentimiento nunca se ha ido. Nunca voy a olvidar cómo nos miramos a los ojos, el uno sostuvo las manos del otro. “Estamos juntos, vamos a estar bien.”

Con cada desafío que se acercaba, las palabras se volvían menos importantes. Una noche Jen acababa de ser ingresada en el hospital, el dolor estaba fuera de control. Ella me agarró del brazo, con los ojos llorosos: “Hay que mirarnos a los ojos, esa es la única manera que puedo manejar este dolor.” Nos amábamos con cada pedacito de nuestras almas.

Jen me enseñó a amar, a escuchar, a dar y creer en los demás y para mí. Nunca he sido tan feliz como lo fui durante este tiempo.

A lo largo de nuestra batalla, tuvimos la suerte de tener un fuerte grupo de apoyo, pero aún luchaba por conseguir que la gente entendiera nuestra vida día a día y las dificultades que enfrentamos. Jen tenía un dolor crónico de los efectos secundarios de casi 4 años de tratamiento y medicamentos. A los 39 años Jen comenzó a usar un caminador y estaba agotada de estar constantemente con golpes y moretones. Estancias hospitalarias de más de 10 días no eran raras. Las frecuentes visitas al médico eran debido a batallas con las compañías de seguros. El miedo, la ansiedad y las preocupaciones eran constantes.

Lamentablemente, la mayoría de la gente no quiere escuchar estas realidades y en ciertos puntos sentimos que nuestro apoyo se desvanecía. Otros sobrevivientes de cáncer comparten esta pérdida. La gente asume que el tratamiento te hace mejor, que las cosas se hacen bien, que la vida vuelve a la “normalidad”. Sin embargo, no existe una persona normal con cáncer en la tierra. Los sobrevivientes de cáncer tienen que definir un nuevo sentido de la normalidad, con frecuencia diaria. ¿Y cómo pueden los demás a comprender lo que teníamos que vivir todos los días?

Mis fotografías muestran la vida cotidiana. Ellas humanizan el rostro de cáncer, en la cara de mi esposa. Muestran el reto, la dificultad, el miedo, la tristeza y la soledad que enfrentamos, que Jennifer se enfrentó, mientras luchaba con esta enfermedad. Pero lo más importante de todo, mostrar nuestro amor. Estas fotografías no nos definen, sino que somos nosotros.

El cáncer está en las noticias todos los días, y tal vez, a través de estas fotografías, la próxima vez que un paciente de cáncer se pregunte cómo él o ella está haciendo, junto con la escucha, la respuesta se reúna con más conocimiento, con empatía, comprensión y una preocupación más profunda y sincera.

“Ama a cada trozo de las personas en tu vida.” – Jennifer Merendino

NATALIA BONNETT ALONSO
COORDINADORA DE ESPECIALES ELTIEMPO.COM

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La gran mentira de la fibromialgia

La gran mentira de la fibromialgia
O síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple….mentiras…eso somos, eso formamos un cúmulo de mentiras.
Y todo empieza un día cualquiera y le puede suceder a cualquier persona….Un dolor que aguantas durante un tiempo hasta que se vuelve insoportable…..

Un antiinflamatorio y reposo…y el dolor no cesa se cambia el antiinflamatorio y no acaba y aqui empieza la historia; el surgir de dolores diseminados por tu cuerpo, la incansable sensación de no descansar nunca.
Levantarte como si hubieras vivido infinitas vidas durante la noche, sin tener aliento para dar el primer paso; así es como encaras tu día a día…con el tiempo llegará el diagnóstico la palabra que cambiara para siempre tu vida.

La gran mentira de la fibromialgia

Y empieza la mentira…las verdades a medias…el dejar de tener control de tu vida…las etiquetas.
La gran mentira de la fibromialgia empieza y acaba con el archivo de incapacidades otorgadas, incapacidades aprobadas por enfermedades que acompañan al diagnóstico de fibromialgia…enfermedades que no causan ni la mitad de incapacidad que puede causar el dolor que se sufre con esta enfermedad….la cantidad de incapacidades otorgadas por una depresión mayor que tiene más peso que el dolor crónico con el que se convive día a día.

La gran mentira de la fibromialgia

 

Depresiones que seguramente tienen origen en el sufrimiento y el hastío con el que nos enfrentamos los afectados, un dolor que martillea incesante, un dolor en el que molestan hasta los rayos de el sol, porque el dolor crónico, silencioso e incesante que excitan y estimulan a todos los sentidos y lo que para cualquier mortal es una sensación placentera para nosotros es una situación desagradable y que tendemos a evitar.

La depresión en las sentencias de incapacidad siempre va unida a la enfermedad de fibromialgia es por la depresión por lo que se conceden no por que la fibromialgia te invalide.

Es irónico, es como si en una carrera ganara el último.

En una sociedad que está totalmente aceptada una baja por depresión, conceder una baja por fibromialgia es como ir contracorriente y poseer como médico un gran conocimiento porque la gran mayoria desconoce bajo que codificación se efectua.

Los múltiples tratamientos, el paso de los años, la intolerancia al ejercicio, la losa que te pesa nada más levantarte, los esfuerzos sobrehumanos por seguir el ritmo del día a día porque rehuyes a ser diferente de los demás…quieres vivir y no dejar de hacer…lleva a el afectado a una ruptura, se rompe su yo y empieza el que fuí….

Un gran duelo que empieza un día y ves como poco a poco, no acaba nunca…siempre pierdes…pierdes la confianza en ti mismo, pierdes la confianza de los demás, pierdes los largos paseos a la orilla de la playa, la lectura de un buen libro, las comidas en familia…la sensación, el bienestar de un abrazo, el vestirte y no tener ya fuerzas para abrir la puerta, dejar una conversación a medias, …el placer de empezar y poder acabar lo que te propones, pierdes, pierdes, pierdes y lo vas aceptando humildemente porque

lo contrario es ir contracorriente…es enfermar del alma..es darle paso a la rabia….a la oscuridad.

Los enfermos de fibromialgia nos enfrentamos a la gran mentira de aceptar una incapacidad por una enfermedad que no es la causa sino una consecuencia de la enfermedad que se niega sistematicamente y por si sóla en los tribunales.
Las inspecciones médicas a las que somos sometid@s siempre acaba con consejos del tipo, animese…como la de tus amigos o conocidos; ¿animese?¿donde está la medicina que cura?¿a eso se reducen las múltiples investigaciones que hasta ahora no han dado fruto?

Vivir en una gran mentira…tú realidad y la de los demás

Vivimos en una gran mentira…….una gran mentira que lidiamos con una fortaleza insuperable porque para nosotros más que para nadie vivir el día a día es prueba más que suficiente de una fortaleza casí sobrehumana, para nosotros se cumple la máxima de que vivir duele y aún así somos capaces de adaptarnos, sobrevivir y transformar la gran mentira en la que vivimos en coherencia y seguir aferrados a la vida con dientes y uñas con la esperanza de que esta gran mentira se convierta en una realidad con una prueba irrefutable que nos regale la investigación en cualquier laboratorio de cualquier rincón del mundo.

Entonces dejaremos de ser una gran mentira y dejaremos de sentir lo que sintió aquel personaje que fué negado tres veces antes de su muerte.

Y siete años después de este escrito….para tod@s

© Carmen Martin 31-03-2010

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Una amiga especial para recuperar la libertad

“Hacerte amiga de la fibromialgia”, para los afectados de esta enfermedad resulta una frase casi escandalosa como la que escuchan cuando “tienes que aprender a convivir con tu dolor”. Son frases que encierran horas, meses, años de sufrimiento y abandono a un futuro que depara más sufrimiento y dolor.

La realidad es que cuando se sufre una enfermedad crónica y te ves obligada a aguantar sus envites de por vida, la vida se hace harto insostenible, cada día es una batalla contra el mal humor y deseperanza, el mal humor de levantarte otra vez igual, la deseperanza de no poder cambiar nada, de enterrar tus “deseos” otro día más y vagar en el limbo del “quieres y no puedes” que nada tiene que ver con el “puedes y no quieres”…… desafortunadamente.

Una amiga especial para recuperar la libertad

Te haces amiga de la fibromialgia cuando entierras tus proyectos de futuro, cuando dejas de soñar…… cuando pactas con la enfermedad….cuando hablas con ella y llegas a un acuerdo, el acuerdo de que todo lo anterior a la enfermedad es caduco e irrealizable pero que de ahora en adelante vas a aprender a soñar teniendo en cuenta a esa amiga, esa perenne amiga que nos acompaña a todas partes.

Te haces “amiga” de la fibromialgia cuando en esos momentos que ya no puedes más le concedes el espacio que te está exigiendo y comprendes que debes darle porque has “aceptado” que no puedes tenerla como enemigo, porque como enemigo te está sumiendo en un caos de desventuras y sufrimientos.

Empieza a ser tu amiga cuando hablas abiertamete de ella, cuando las preguntas que antes te parecían insidiosas y demasiados agrias, ahora las contestas abiertamente y ante el comportamiento de tu interlocutor áspero e incomprensivo no te molestas, simplemente “aceptas” que no entiende ni quiere entender tu situación, no todos aceptamos a los amigos de los demás y nadie tiene que aceptar a mi “amiga especial”.

Hay tantas parcelas que han cambiado mi vida la imposición de esta amistad, pero como enferma sin fuerzas a cambiar todo lo que me hace daño moral me veo obligada a aceptar esta nueva situación……

Dejar de tener el control para…volver a tenerlo

La situación de que ya no soy como antes , de que mis límites no los pongo yo sino una enfermedad que hace aparición en cualquier momento y que límita cualquier acto de mi vida…..carezco de fuerzas físicas pero mi fuerza moral ha de equilibrar esta clara desventaja en la que me ha sumido la enfermedad, he aceptado sus imposiciones pero no he perdido la esperanza de seguir siendo persona y para ello busco mis sueños en los límites que me ha querido imponer, sé que si construyo mi vida de nuevo puedo volver a recuperar mi identidad.

una amiga especial

Identidad que se refuerza en base a la seguridad de poder conseguir día a día mis metas, metas que se basan en compartir, en querer seguir, en formar parte de mi familia……en ser necesarios para alguien, en querer y ser queridos que es la mayor satisfacción de cualquier ser humano.

Se puede comparar a esta relación como los amores apasionados, no puedo estar contigo porque “dueles”, ni sin tí porque no me “abandonas”, desgraciadamente no puedo romper los lazos de este amor “imposible” que a cualquier humano puede sumir en la locura, tristeza y desesperación.

Pero al no poder romperlos tampoco quiero ser sometida, tampoco quiero ser esclava y sólo desde la reflexión y experiencia he decidido entablar esta atípica amistad, una amistad que incomprensiblemente me ha devuelto la libertad, pagando un alto precio, pero he recuperado algo que anhelaba demasiado y que creía no volver a recuperar….la libertad.

Carmen Martín
Julio del 2008

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