Si hay algo peor que estar enferma es que además te culpabilicen de tu situación y que te acusen de mentirosa», cuenta con una mezcla de tristeza y rabia Helena Rovira, una mujer de 37 años de Sant Pere deRibes a la que los médicos diagnosticaron fibromialgia hace tres años.

Después de recibir la noticia cayó en un cuadro depresivo y, aunque asegura que intentó volver a trabajar y peregrinó por una infinidad de médicos para tratar de curarse, le indicaron que debía iniciar los trámites para conseguir la invalidez. Ha sido en medio de este proceso cuando se ha encontrado con una actitud que califica como mínimo de «sorprendente» por parte de una inspectora médica del Institut Català d’Avaluació Mèdica (ICAM), que la visitó el pasado 5 de marzo.

«Después de ver los informes de los diversos médicos que me han tratado, y pese a tener un documento del Departament d’Acció Social i Ciutadania en el que me atribuyen una incapacidad del 48%, me dijo que lo que me pasa es que estoy empanada de médicos y medicamentos», explica.

El tono de la conversación «fue subiendo y me llegó a culpar de lo que me pasa». Tras una primera baja de 18 meses que inició en mayo del 2004, Helena pasó por primera vez por un inspector del ICAM y asegura que le trató «correctamente». En esa ocasión la calificaron de apta para trabajar, «pero no recurrí porque yo quería intentarlo de nuevo. No aceptaba mi enfermedad y quería ser la de antes».

Cambió su puesto de auxiliar de administrativa en el Departament de Governació por uno similar en el Consell Comarcal del Garraf «para estar cerca de casa». Pero al cabo de un mes tuvo que volver a coger la baja. «El médico me dijo que ya era suficiente, que no podía machacarme más y que era hora de afrontar lo que me había tocado», recuerda.

Aceptar que sufría fibromialgia le resultó difícil, y más siendo tan joven: «Yo era una mujer muy activa y cuando ves que hay días en los que apenas puedes moverte se te cae el mundo encima, piensas que sólo eres un estorbo», dice. Por eso, cuando ya lo había asumido le chocó que la inspectora le diese a entender que «la fibromialgia no existe», añade.

Durante la visita, después de revisar los documentos médicos que aportaba Helena, la inspectora comenzó a proferir frases como: «¿No te da vergüenza hacer lo que haces?», o «si estuvieras en África y tuvieras que andar kilómetros para buscar agua para tus hijos, ¿no lo harías? Si en África no existe la fibromialgia, ¿por que aquí sí?», siempre según la versión de Helena. «Acabó por espetarme que estaba somatizando el dolor y que lo que tenía que hacer era espabilar y ponerme a trabajar», concluye.

Esta mujer afirma sentirse «vejada» y ser víctima de «un trato denigrante».No pretende que sancionen a la inspectora y matiza que no le importa si le conceden la invalidez o no, «lo único que exijo es que no se maltrate psicológicamente a nadie, que ninguna persona tenga que volver a pasar el mal trago que yo pasé».

Su hermana Carme, que la estaba esperando, afirma que cuando Helena salió de la consulta con la inspectora se asustó por el estado en que se encontraba. «No paraba de temblar y de llorar, así que decidí ir a hablar con la doctora y preguntar qué había ocurrido». Su respuesta la dejó helada: «Me contestó que en torno a la fibromialgia hay un gran negocio médico y que mi hermana no había hecho lo suficiente para ponerse bien, que tenía que espabilar».

A raíz de lo sucedido ambas decidieron presentar una queja al Síndic de Greuges, al Departament de Salut y al Col•legi de Metges de Barcelona para que tomen las medidas oportunas. Desde el Departament de Salut informan que la inspectora médica en cuestión admite «haber dicho algunas de las frases» que Helena menciona, pero matizan que «lo hizo sin ánimo de ofender y para desdramatizar la situación».

Sin embargo, Helena vivió esos comentarios como una humillación y más allá de las palabras le queda la preocupación de que un inspector médico «no considere la fibromialgia una enfermedad, o que no la tome lo enserio que la tendría que tomar».
Pese a las campañas que se están realizando para informar sobre esta enfermedad, Helena considera que aún «falta sensibilización, incluso entre los propios profesionales, algunas personas todavía nos ven como unos vagos o unos cuentistas».
Otro de los frentes en los que pretenden batallar es en el del trato que dan los inspectores médicos a los enfermos que acuden a la entrevista. «Mi médico me comentó que no es la primera noticia que le llega de un trato vejatorio. Alguien tendría que parar esto porque estos inspectores deben limitarse a realizar un examen objetivo de la situación de una persona, no a machacar ni acusar de nada al paciente».
La sección de cartas al director de LaVanguardia también se ha hecho eco de quejas como ésta.
La Vanguardia | 2 d’abril de 2007 (pàg 29)

Siempre os he inculcado lo mismo INFORMACION (ojo no cualquiera driscriminar), la discriminación continua del enfermo existe es real, el maltrato psicológico cuando necesitas ayuda es REAL.

Enfermar aunque vivamos en un estado de «sociedad de Bienestar» deja mucho que desear, desde la medicina los propios profesionales de la salud piden HUMANIZACION, y hay una gran corriente luchando por ello.
Por humanizar la enfermedad.

Desde que enfermé sabía que no iba a ser fácil, para nada, mi lado humanista desde que tengo uso de conciencia siempre ha sido muy crítica ante la injusticia y el maltrato al débil.
Enfermar para muchos se traduce en debilidad, transformandole desde la salud en una posición de privilegio, de poder. Inconscientemente, traducen, está enfermo…eres débil.
Son conductas muy retrográdas, que dicen mucho del interlocutor que tienes enfrente, de las pocas habilidades sociales y empatia hacía el sufrimiento.

Pero esto no sólo lo vivimos en esta enfermedad.

Son discriminaciones habituales, demasiado habituales

¿Cuántas veces habremos oído a un familiar de un diabético gruñirle porque le ha subido el azúcar?, en la diabetes hay factores que son controlables otros que no, el estrés puede llevarte a una subida de azúcar por muy disciplinado que seas en tu enfermedad, con la hipertensión sucede lo mismo a pesar de llevar una vida san,a una crisis hipertensa se puede desarrollar por factores estresantes…y así sucede con todas las enfermedades.

Así de sencillo, hay partes que se pueden controlar y partes que no.
Y cuando se enferma, el débil siempre siente un dedo amenazador porque toda recaida es culpa de él…así de simplista es lo que nos rodea.

Siempre con los prejuicios a cuestas

Enfermar para muchos aun quiere decir que algo estás haciendo mal…para los reduccionistas de la vida que no saben ir más allá es así de sencillo. El enfermo es enfermo porque quiere, y no mejora porque no quiere.
La medicina afortunadamente tiene otra perspectiva, para una parte de ella que busca HUMANIZAR la salud, su lucha es contra el desagravio al enfermo. Afortunadamente hay muchos, no son todos los que necesitamos pero los hay que luchan desde dentro para cambiar estas situaciones de desigualdad.

¿Pero como luchar contra un prejuicio?

Hay una palabra mágica INFORMACION, sí como enfermo conoces tu enfermedad podrás entender, comprender, saber que necesitas, donde acudir, no dar pasos en falso (esos que nos cuesta tanto dar) o tomar ciertos comentarios como «personales»…cuando uno conoce, y ya sabe los comentarios tóxicos los relativiza…sabe que no son por su forma de actuar, sino que nacen de prejuicios tóxicos (sí me repito, insisto tóxico).

La discriminación continua del enfermo

INFOTOXICACION

Tenía que pasar la revisión de discapacidad, trámites que no son nada fáciles para ninguno, es cuando más presente tenemos nuestras límitaciones y realmente estamos especialmente sensibles.
Es cuando se cuantifica en un número el alcance de tus limitaciones y no es nada grato…aceptar una y otra vez a lo largo del tiempo que tu vida se va limitando…pero hay q aceptarlo y seguir con las herramientas que nos queden, siempre hay soluciones sólo hay que buscar un poquito más.

Llevaba ya varios días con los informes recogidos de especialistas, sinceramente nada grato, para nada…ver tu salud en tantas hojas de papel no es nada fácil de digerir…se resumen muchas horas de incertidumbre, de salvar obstáculos, de soledades que no quieres compartir…porque es tu intimidad y si no puedes, no puedes.

La entrevista con el profesional de turno fué decepcionante, fluía una dejadez y una parsimonia, el estar allí porque tenia que estar ( y lo siento si lo está leyendo o sí algún día lo leyera, era su actitud…lo que reflejaba) y esto no es un prejuicio es una realidad constatable, todo su cuerpo y su forma de expresarse lo reflejaba.
Ya llevaba tiempo sentada esperando…la tortura del dolor, que te deja extenuada y cuando tienes que reaccionar ya no te quedan fuerzas.

A pesar de llevar nuevos diagnósticos, en un principio sólo se fijo en el diagnóstico de fibromialgia algo que ya tenia valorado hace años en la discapacidad y que no era el motivo de la revisión.

Su primera frase

«Ah veo que tienes fibromialgia esa enfermedad que os quejais que sólo os vé el médico de cabecera»

No sé como tuve fuerzas, sinceramente estaba agotada del dolor, y mis palabras no nacieron desde el reproche…nacieron desde la seguridad de lo vivido, de la información.
Con absoluta calma, ha llegado un punto en mi vida que la frustración es cero en este sentido, puedo decir que desde el inicio de la enfermedad ya lo viví así, no he dejado que me afectaran los prejuicios.

«Sinceramente este no es el motivo de la revisión, vengo por otros diagnósticos nuevos y soy muy consciente de que la medicina ha hecho todo lo que ha podido por mi y no me quejo, lo puede ver en los informes, otra cosa es que pueda hacer más»

No sé lo que sintió, ni me importa…sinceramente creo que la infotoxicación le jugó una mala pasada, muy mala…y la escala de sus valores morales otra peor (sabéis lo que se está viviendo en redes sociales, he llegado a leer titulares de como es el final de la vida con fibromialgia y realmente me parece espeluznate cómo se está jugando con los enfermos y sus miedos)

La continua discriminación del enfermo por juicios de valor

Lo que sí tengo claro es la continua discriminación del enfermo, lleve el nombre que lleve por parte de sanitarios, familia o amigos somos un colectivo especialmente vulnerable al maltrato psicológico y físico, hay muchos estudios que lo comprueban que en discapacidad las cifras de maltrato psicológico y físico se multiplican hasta por tres…y eso sólo tiene un nombre una parte de la sociedad, desde la salud está completamente deshumanizada y nada tiene que ver con el comportamiento del enfermo.

Agradecer a todos los que desde la salud y por empatía luchan porque este mundo sea justo para todos. Los hay y muchos, tenemos que aprender a verlos y la gran labor que hacen desde una invisibilidad.

Recordar INFORMACION os ayudará a manejar la enfermedad y quizás con un poco de suerte un poco más allá. La infotoxicación un gran problema que tenemos que afrontar, el precio por la libertad de opinión que tanto se clama en las redes sociales y que yo como enferma tengo que pagar las consecuencias de la libertad de expresión de los demás.

Redacción Fibromialgia Noticias o Carmen Martín Pérez porque es mi opinión y la opinión, jamás debe esconderse detrás del anónimato…hay que saber usar la libertad de expresión y la información.

Por el beneficio de las pacientes en primer lugar pero sin olvidar la racionalización de recursos de un sistema limitado, es estrictamente necesario que el colectivo de pacientes afectados por el síndrome de fibromialgia ocupen su lugar dentro de la estructura de la atención al paciente con dolor crónico.

Para ello en primer lugar con carácter imprescindible es necesario retomar los únicos criterios diagnósticos aceptados para este cuadro clínico, que son los que la Sociedad Americana de Reumatología propuso y aceptó en 1991, resulta especialmente importante teniendo en cuenta 3 aspectos: el Plan Andaluz de atención a las personas con dolor, el Proceso asistencial Integrado de Fibromialgia y seguramente el más importante, la demanda sentida de las pacientes afectadas de fibromialgia.

La fibromialgia no debe ser ese cajón de sastre

Se hace necesario por tanto que todos los médicos que potencialmente asistimos a este colectivo, tengamos claros los criterios diagnósticos así como las mayores evidencias en cuanto a los beneficios terapéuticos2, trasladando este énfasis especialmente al ámbito de la medicina primaria donde estas pacientes acuden en primer lugar con sus máximas expectativas.

Especialmente ilustrativo y enriquecedor fue el primer aula para pacientes desarrollado por la Cátedra Externa de Dolor Fundación Grünenthal-Universidad de Cádiz celebrado el pasado 20 de abril de 2010, donde tras la oportuna difusión se dieron cita más de 200 pacientes afectadas o potencialmente afectadas por el síndrome de fibromialgia, tras 2 exposiciones de aspectos epidemiológicos y diagnóstico terapéuticos de la enfermedad se dio paso a un debate de aproximadamente una hora de duración, donde las pacientes expusieron sus dudas y preocupaciones, quedando reflejado que su máxima desesperanza se centra en no encontrarse ubicadas dentro de la estructura sanitaria actual, más que en las expectativas terapéuticas.

la fibromialgia no debe ser ese cajon de sastre

la fibromialgia no debe ser ese cajon de sastre

Dar respuesta a las necesidades

Debemos por tanto asumir ese reto que nos plantean las pacientes y dar respuesta a sus necesidades asumiendo cada uno su rol dentro del abordaje terapéutico, que engloba desde la docencia interniveles al abordaje no farmacológico.

Desde el punto de vista del planteamiento terapéutico merece la pena prestar atención a la perspectiva histórica, pocas son las medidas farmacológicas de demostrada evidencia, exceptuando los beneficios de antidepresivos, particularmente tricíclicos y duales3, antiepilépticos (pregabalina)4, analgésicos (paracetamol y tramadol)5 o relajantes musculares. Por otro lado también es sobradamente conocida la escasa tolerancia a los efectos secundarios que tienen estas pacientes lo que en la mayoría de ocasiones limita los beneficios terapéuticos.

Intervenciones no farmacológicas

Es por ello que cada vez con más preponderancia tienen protagonismo las intervenciones no farmacológicas en este colectivo. Medidas que van desde tratamientos de fisioterapia, masoterapia, balnearioterapia o acupuntura; a medidas de intervención psicológica que quizá sean las de mayor impacto incluso la combinación de varias de estas intervenciones6.

Claro ejemplo es el trabajo que se publica en el presente número por parte de Mayorga et al, que ponen de manifiesto los beneficios de una intervención no farmacológica en un grupo de pacientes con diagnóstico de fibromialgia, en este trabajo además se propone una intervención en educación con 3 componentes: información, medidas físicas y relajación, estando en sintonía con las últimas evidencias.

Parece por tanto que es el momento de retomar impulso para dar su sitio al colectivo de pacientes afectados por el Síndrome de Fibromialgia, contribuyendo a su demanda sentida de protección y tratamiento integral.

Autores: Pernia Romero, A.

Codigo de referencia de este contenido:
Pernia Romero, A. ; :La fibromialgia no debe ser ese cajón de sastre. Rev Soc Esp Dolor 17 (2010);5 :225 – 226
FEA, Servicio de Anestesia, Reanimación y Terapia del Dolor, Hospital Universitario Puerta del Mar, Cádiz, España Disponible en Internet el 3 de julio de 2010

Correo electrónico: tonipernia@gmail.com
Fuente | Revista Sociedad española del dolor

Bibliografía

1. Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, Bennett RM, Bombardier C, Goldenberg DL, et al. The American College of Rheumatology 1990 Criteria for the classification of fibromyalgia. Report of the Multicenter Criteria Committee. Arthritis Rheum . 1990;33:160-72.

2. Collado A, Alijotas J, Benito P, Alegre C, Romera M, Sañudo I, et al. Documento de consenso sobre el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia en Cataluña. Med Clin (Barc). 2002;118:745-9.

3. Häuser W, Bernardy K, Uceyler N, Sommer C. Treatment of fibromyalgia syndrome with antidepressants: a meta-analysis. JAMA. 2009;301:198–209.

4. L, Rusell IJ, Mease P, Corbing A, Young J, Lamoreaux L, et al. Pregabalin improves pain associated with fibromyalgia syndrome in a multicenter, randomized placebo controlled monotherapy trial. Arthritis Rheum . 2002;46(Suppl):S613.

5. Bennett RM, Kamin M, Karin R, Rosenthal N. Tramadol and acetaminophen combination tablets in the treatment of fibromyalgia pain. Am J Med. 2003;114:537–45.

6. Häuser W, Bernardy K, Arnold B, Offenbä M, Schiltenwolf M. Efficacy of Multicomponent Treatment in Fibromyalgia Syndrome: A Meta-Analysis of Randomized Controlled Clinical Trials. Arthritis & Rheumatism (Arthritis Care & Research). 2009;61: 216–24.

Victor Claudín es periodista y escritor, autor entre otros de «Me llamo Marta y tengo Fibromialgia»

Collado Mediano, 3 de mayo de 2006
Sr. Presidente:
Por tercera vez me dirijo a usted, aunque sepa que no obtendré más que la respuesta burocrática y demagógica del director de su gabinete, si es que aún no me considera un loco pesado al que ya no merece la pena contestar.
Mi mujer (la protagonista del libro de «Me llamo Marta y soy fibromiálgica» que publiqué en el 2004 sobre nuestra vida con la enfermedad) es fibromiálgica, lleva más de cinco años diagnosticada como tal y le acaban de dar el alta tras un segundo proceso de baja que ha terminado con un nuevo dictamen del tribunal médico en ese sentido, el de incorporarse a su puesto de trabajo como ayudante de producción en Telemadrid, donde su dirección, afortunadamente, la ha recibido con la comprensión que la enfermedad necesita, esa compresión que llevamos años esperando de las instituciones públicas y los responsables políticos, pero que nunca llega.

victor-claudin
Mi mujer está muy mal, aunque muchas veces aparente que está en perfectas condiciones y haga unos esfuerzos sobrehumanos por levantarse cada mañana. Mi mujer se deteriora día a día en un proceso imparable. Mi mujer llora y grita de dolor por las noches, cuando no controla sus emociones, en esos escasos ratos que concilia un sueño que no llega en ningún caso a ser reparador. Mi mujer padece toda una serie de trastornos que todas las enfermas de fibro conocen perfectamente: desde trastorno del colon a tunel del carpo en ambas manos, pasando por migrañas con aura. Y vértigos: ya apenas puede salir sola de casa, no puede subirse a un avión y en el coche padece una enormidad.

El otro dia, una policía local del pueblo la trajo a casa; hace un tiempo, en la estación de Atocha se tuvo que tirar al suelo y arrastrarse hasta entrar en un vagón; en otra fecha, cruzó la Gran Vía hablando conmigo por el móvil y fijandose exclusivamente en los talones de la gente que iba delante. Muchas veces cojea, se le caen las cosas de las manos…

Hace unos días llegó un doctor de urgencias para verla porque creíamos que le estaba dando una ataque al corazón, o similar. No, no se moría, era, probablemente, un agudo ataque de ansiedad, as? que el médico se fue sin más pruebas, sin medicación, sin nada más que una palmadita en… en el aire porque no se la puede tocar. Yo no la puedo acariciar porque le hago daño.
Mi mujer está muy mal. Además, tiene 3 sobre 4 en la valoración del síndrome de fatiga crónica que le ha hecho una prestigiosa clínica barcelonesa, algo demostrado y que el INSS tampoco ha tenido en cuenta. Etc.
Pero a mi mujer el Ministerio de Trabajo no le puede dar una incapacidad. Y la razón es que carece de baremos. Sí, sí que lo entienden, que saben de su sufrimiento, pero que no pueden atender su reclamación porque no saben, porque ignoran, porque no saben, porque no tienen…
Pues sepa, Sr. Presidente, que la culpa de ir tan atrasados en un asunto que afecta, sin duda, a más de dos millones de personas de este país como mínimo, sobre todo mujeres, que la culpa de no tener la sensibilidad de afrontar radicalmente un problema tan grave como este, que tanto y tanto sufrimiento provoca, no es de las enfermas, de los enfermos. Es de usted, de su gobierno y de todas las autoridades implicadas. Y del Presidente anterior, del gobierno anterior y de las anteriores autoridades implicadas. Lo va a ser de los futuros? ?Hasta cuándo se va a mantener este asunto en estas condiciones?
Y el que no haya unidades multidisciplinares que procuren atenci?n a todas las enfermas y a todos los enfermos, no es culpa de ellos, es culpa de la ineficacia de un sistema que no sabe ver el drama de un enorme puñado de enfermos. Lo mismo que el hecho de que a los médicos de familia aún no se les haya enseñado qué es la fibro y cómo se tiene que atender, por lo que algunos siguen manteniendo que no existe, o mantienen burlas o comentarios jocosos, o se les hace un daño irreparable.
Maldita sea!
Sr. Presidente: Es de verdad el Presidente de todos los españoles? Pues sepa, si es que lo quiere o?r, que no está teniendo en cuenta, ni usted ni su gobierno, a un enorme porcentaje de la población, que sufre, grita, llora y va perdiendo la vida a cada paso. Pero no sangra, por lo que no se ve su enfermedad, y parece cierto el refrán de que ojos que no ven corazón que no siente. Lo que pasa es que aquí los ojos son los de la sociedad y el corazón de los enfermos.
Usted ha demostrado tener cierta sensibilidad en algunos momentos y sobre algunos asuntos. ?Haga algo!
Desde luego nosotros no nos vamos a quedar encerrados en casa, pudriéndonos de asco, aunque sólo sea por nuestro hijo. De momento vamos a seguir levantando la voz hasta que nos quedemos afónicos, pero la desesperación puede conducir a comportamientos más incomprensibles, como antes ya se produjeron suicidios y, sobre todo, separaciones conyugales, de mujeres que ya habían dicho un millón de veces: Esposo, no puedo más!
En una respuesta del Director del Gabinete de la Presidencia del Gobierno, me explicaba lo que se hab?a aprobado el 10 de mayo de 2005. Como hombre preocupado por este asunto, como marido de una mujer enferma, como persona a la que decenas de pacientes recurren para saber algo y para sentirse todo lo queridos que no lo son en su vida ante las instituciones sanitarias, incluso como periodista, se puede saber algún dato concreto que se haya hecho sobre aquellas buenas intenciones?
Estos serán los puntos mínimos que, cuando se pongan en marcha, de verdad, no sólo con intenciones programáticas o delegando en otros estamentos del Estado, podríamos estar hablando de que este gobierno comienza a tomarse en serio este terrible mal: Información a todos los afectados, desde pacientes a médicos. Investigación, sea en el terreno público o en el privado. Tratamiento adecuado a lo que se sabe, y a la dolencia que se manifiesta. Consideración de la enfermedad como invalidante, de acuerdo con unos baremos que se pueden establecer en cuanto se tenga conciencia de que los enfermos son enfermos de verdad y que su sufrimiento es auténtico, que todavía se duda.
Usted tiene la palabra, pero sobre todo, la responsabilidad del poder, del poder necesario para paliar urgentemente, al menos en parte, tanto sufrimiento.
Cordialmente, Víctor Claudín. DNI: 1089566-X

Fibromialgianoticas.com |07-01-2007

La enfermedad invisible

Los médicos de familia reclaman formación para diagnosticar la fibromialgia,

una dolencia que afecta al 3% de la población y que no se revela en con las pruebas tradicionales

Articulo escito por Solange Vazquez | hoydigital

Cuando un paciente con fibromialgia entra por primera vez a la consulta de un médico, él no es el único que va a someterse a examen: también el facultativo se pone a prueba.

Los síntomas que acompañan a esta enfermedad -cansancio intenso, dolor crónico y problemas de sueño- integran un rompecabezas endiablado que pocos facultativos resuelven a la primera, ya que son indicios compartidos con otras muchas enfermedades.

Además, para descubrir esta dolencia no hay radiografía que sirva, ni escáner que valga, ni análisis que dé pista alguna, de modo que los médicos sólo cuentan con su instinto y con el testimonio desesperado del paciente, que a veces es puesto en tela de juicio.

el diagnóstico suele tardar años en llegar

Entre pruebas que no revelan nada y sombras de sospecha sobre una exageración o incluso un fraude, el diagnóstico suele tardar años en llegar. Conscientes de este problema y de que cada vez se registran más casos -no porque haya una mayor incidencia, sino porque antaño ni siquiera se contemplaba su existencia-, los médicos de familia han pedido orientación profesional a especialistas para aprender a detectar este mal y ahorrar sufrimientos al paciente, dinero a la Seguridad Social y quebraderos de cabeza a sí mismos.

‘Taller de fibromialgia’

El ‘Taller de fibromialgia’, celebrado ayer en el Colegio de Médicos de Bilbao e impartido por expertos del servicio de Reumatología, sirvió para arrojar un poco de luz sobre el modo de reconocer este mal ‘invisible’ mediante una técnica importada de EE UU. Para ilustrar la explicación, Nieves Molina, una enferma de fibromialgia de 47 años, se sobrepuso a la timidez y se prestó a una exploración física. «Espero que sirva para ayudar a mucha gente que pasa años y años sin saber lo que tiene», señala la paciente. Como ella, hay 800.000 personas en España que padecen esta dolencia. El 90% son mujeres.

Nieves sabe muy bien qué es peregrinar de médico en médico sin que nadie supiese poner nombre al mal que la iba socavando. Ella empezó a sufrir los primeros síntomas de la enfermedad hace once años y pasó un calvario de cuatro, hasta que al fin dictaminaron que esos «dolores como de agujetas, pero mucho más intensos» eran fruto de la fibromialgia.

Hospitales y juzgados

Mientras ella se sometía «a pruebas y más pruebas», veía con desesperación cómo el dolor iba corroyendo poco a poco la persona que había sido: «Cuando estaba sana me gustaba salir, viajar a países de fuera -recuerda con nostalgia-. Y la gente de mi entorno decía que confiase en los médicos, que si ellos no encontraban nada, pues eso, que no sería nada». Hasta que un día, ya casi resignada a pensar que lo suyo era una cruel jugarreta de su mente, vio en la tele un reportaje sobre la fibromialgia. «¿Era lo mismo que yo tenía!». Y entonces la embargó una extraña sensación, un híbrido de alivio y alegría que parecía inapropiado tras descubrir que tenía una enfermedad crónica. «Demostraba que no estaba loca -aclara-. Fui corriendo al médico para contárselo, me envió al especialista y empezaron a tratarme».

El doctor José Miguel Aramburu, del servicio de Reumatología de Basurto, confirma las palabras de Nieves. Casi ningún enfermo se salva de unos años de incertidumbre e incomprensión. «Es una enfermedad que se tarda en diagnosticar, porque no aparece nada en las pruebas », explica.

la enfermedad sigue siendo un misterio para los médicos

De hecho, aunque cada vez se identifica antes, la enfermedad sigue siendo un misterio para los médicos. «No es algo nuevo, pero años atrás se decía que las mujeres que sufrían este problema tenían neurastenia. Antes no se sabía nada y ahora tampoco se sabe gran cosa, ni siquiera se conoce su origen -admite el especialista-. Probablemente se descubra en unos años, pero de momento más vale ser humilde». Así que, hasta que la ciencia no avance, la detección temprana es lo que más ayuda a los enfermos.

Y también el apoyo social.

Porque la lucha de Nieves ha tenido como escenario dos campos de batalla: el hospital y el juzgado, ya que después de comprobar médicamente que padecía la enfermedad tuvo que ‘convencer’ legalmente a la Administración para que le diese una pensión de invalidez. «Fue muy duro, porque hay mucho recelo. La primera vez desestimaron la petición, pero hace dos años, después de muchos trabajos, me la concedieron», explica Nieves.

una vida más o menos normal

Al desaparecer el estrés añadido que le suponía tener que trabajar enferma «en algo tan duro como la limpieza», mejoró ligeramente y pudo hacer «una vida más o menos normal, pero con mucho esfuerzo, porque, si te dejas, la cama te atrapa». Ahora, precisamente cuando iniciaba una ligera remontada, le han diagnosticado un cáncer de mama. «Esto es así, una lotería -se resigna, mientras juguetea nerviosa con la cremallera de su chaqueta celeste-. Pese a todo, me planteo que tengo que recuperar mi vida y hacer cosas».

Incluso espera cumplir algún día uno de sus sueños, de esos que almacena en la trastienda de los proyectos pospuestos desde que enfermó hace once años: «Me gustaría ir Kenia».

La enfermedad fantasma

El desconocimiento de algunos médicos y la incomprensión en la familia y el trabajo son una carga añadida al dolor.

Dolor y cansancio que sufren las afectadas de fibromialgia

Escrito por INÉS GALLASTEGUI

DURANTE muchos años las han llamados histéricas, hipocondriacas, cuentistas o, simplemente, vagas. Atormentadas por un dolor sin tregua, aplastadas por un cansancio que no se pasa durmiendo y, a veces, deprimidas por la incomprensión de los demás, han visto por fin una luz en su túnel con el reconocimiento de que lo suyo, por fin, tiene nombre: fibromialgia.

Josep Blanch, presidente de la Sociedad Española de Reumatología

Josep Blanch, presidente de la Sociedad Española de Reumatología, reconoce que, hasta hace relativamente poco, muchos médicos dudaban de la existencia de esta enfermedad. El reconocimiento de esta afección por parte de la Organización Mundial de la Salud en 1992 ha permitido mejorar la situación de los afectados que, por cierto, son muchos. Se calcula que como mínimo un 2,8% de la población adulta española padece fibromialgia y, aunque también se diagnostica a varones, a niños y adolescentes, más del 90% de los pacientes son mujeres, la mayoría de mediana edad.

Dr. Josep Blanch

Dr. Josep Blanch Presidente de la SER 2006

 

Síntomas

El doctor Blanch señala que los síntomas más característicos de la fibromialgia son el «dolor crónico generalizado y continuo» en músculos, articulaciones y tendones, que no remite con el sueño y muchas veces empeora por la mañana; el cansancio extremo; y los llamados ‘puntos gatillo’, 18 zonas repartidas por todo el cuerpo (rodillas, hombros, cuello, glúteos, codos, caderas…) que son hipersensibles a la presión.

Además puede haber una larga lista de síntomas asociados: colon irritable, incontinencia urinaria, dolor de cabeza, mareos, movimientos involuntarios o calambres en las extremidades, rigidez en las articulaciones, hormigueo en las manos, sequedad de boca y ojos, bruxismo (rechinar o apretar los dientes), zumbidos en los oídos (acúfenos), dificultad de concentración, alteraciones ginecológicas, problemas de memoria y trastornos del sueño, como insomnio, pesadillas o apnea, entre otros.

Ansiedad y depresión

Un porcentaje importante de pacientes sufre ansiedad o depresión. Aunque en ciertas épocas se pensó que la fibromialgia era una consecuencia de algún trastorno psicológico, hoy en día se considera más bien lo contrario: que el dolor intenso y permanente hace caer en estados depresivos o ansiosos a quienes lo sufren.

«El diagnóstico es difícil -admite el especialista-. No hay una prueba que te permita decir si una persona tiene o no fibromialgia». De hecho, cuando se exploran las zonas dolorosas no se encuentra ninguna alteración física que explique las molestias. Por lo tanto, hay que basarse en el relato que hacen los pacientes sobre el dolor y la fatiga y confirmar que al menos 12 de los 18 ‘puntos gatillo’ son sensibles a la presión.

Descarte de otras enfermedades

Además, el doctor Blanch destaca la necesidad de descartar la presencia de otras enfermedades con las que se puede confundir, ya que comparten síntomas comunes. Entre ellas, el síndrome de fatiga crónica, el lupus eritematoso, la polimialgia reumática o el síndrome de Sjögren.

La causa de la fibromialgia es un misterio. Josep Blanch explica, sin embargo, que la enfermedad está asociada a un «trastorno de la modulación de dolor»: las personas fibromiálgicas perciben como dolorosos estímulos que los demás no notan o, al menos, no sienten como molestos.

En muchos casos hay un elemento «desencadenante» de la enfermedad: puede ser otra afección previa (una infección o una dolencia reumática), un accidente de tráfico, un choque emotivo o afectivo importante (un conflicto con los hijos, una separación…).

Tratamiento sintomático

Al no conocerse el origen de esta dolencia, agrega Blanch, el tratamiento es sintomático, es decir, dirigido a paliar o eliminar las distintas manifestaciones de la enfermedad en cada enfermo. El experto indica que, por lo general, suelen ser eficaces los analgésicos suaves, los fármacos para mejorar la calidad del sueño y los antidepresivos.

Por otro lado, Josep Blanch aconseja a los pacientes realizar «ejercicio físico moderado, acorde con sus posibilidades». Por su experiencia, van bien los ejercicios en el agua (por ejemplo, el ‘aquagym’), la gimnasia suave, el método pilates, el tai-chi y el yoga. También considera apropiada la terapia psicológica, especialmente para ayudar a controlar el dolor y aprender técnicas de relajación.

Crónica e invalidante

La fibromialgia puede ser leve, moderada o severa. «Puede ser invalidante, y a veces lo es mucho», asegura Blanch, quien recuerda que algunas afectadas «no pueden trabajar». En ocasiones, el contraste entre el aspecto saludable de estas pacientes y su incapacidad física es fuente de «problemas graves» en el ámbito familiar, social y laboral. «La gente no los percibe como enfermos y no comprende lo discapacitante que puede ser esta enfermedad», asegura. De hecho, aún hoy es «muy difícil» que una persona fibromiálgica obtenga la invalidez permanente.

Enfermedad crónica

El reumatólogo señala que, por lo general, la fibromialgia es una enfermedad crónica, aunque las pacientes no siempre la experimentan con la misma intensidad: «Hay periodos en los que espontáneamente aumenta o remite, pero la tendencia es a la cronicidad». No es mortal.

«Por desgracia, es una enfermedad que existe desde la noche de los tiempos, pero antes se confundía con otras cosas: histeria, hiperalgia…. Es una enfermedad que se da en todo el mundo y en todas las clases sociales: es muy transversal», concluye.

Guardar

Entrevista al Dr. Ferrán García Fructuoso, especialista en la enfermedad e fibromialgia entre otras

Lleva 25 años investigando la enfermedad de fibromialgia intentando que se le dé la importancia que merece, además de eliminar muchos mitos

Cuando empezaron a aparecer los primeros enfermos de la fibromialgia, los especialistas no les prestaron mucha atención, y justificaban el estado de los pacientes diciendo que «las mujeres salían poco de casa, que debían quedarse embarazadas, e incluso llegaron a diagnosticarle a muchas un mal de amores».

Ferrán García (Barcelona, 1958) -que esta tarde, a las 18.30 horas, ofrecerá una charla en Caixa Galicia (ronda de Nelle)- ha dedicado gran parte de su carrera a estudiar este mal, y a romper una serie de tópicos que se le han atribuido a lo largo de los últimos años.

enfermedad de fibromialgia

Dr. Ferrán García

-¿Que ha pasado con la enfermedad fibromialgia para que sea tan poco conocida?

-Lo cierto es que debería de producirnos un cierto grado de vergüenza a los miembros de la profesión médica, porque durante muchos años no hemos sido capaces de creer a más de un millón de personas que sufrían esta enfermedad en España. Es algo que no ha pasado sólo aquí, sino en todo el mundo, donde la atención a los enfermos de fibromialgia ha fallado.

-¿Tiene algo que ver que la mayoría de enfermos (9 de cada 10) sean mujeres?

-Yo tengo una teoría de que, si esta enfermedad de fibromialgia no afectase exclusivamente a mujeres, habría tenido otro enfoque. Existe un estudio de un hospital americano que dice que, cuando una persona de 50 años ingresa en urgencias con un dolor en el pecho, si es hombre acaba en la unidad coronaria, y, si es mujer, en la de salud mental.

-¿Qué hay de cierto en todos los rumores que se asocian a esta enfermedad?

-La mayoría son tópicos falsos, porque no es cierto que el estrés sea lo que provoque la fibromialgia, o que también influya una mala alimentación. En realidad, se trata de una alteración del sistema nervioso central, y no tiene nada que ver con los músculos.

-¿Qué han conseguido averiguar sobre este mal?

-Que existe un sustrato genético que favorece la aparición de un dolor crónico, aunque no quiere decir que todo aquel que tenga ese sustrato vaya a padecer la enfermedad de fibromialgia. Si sabemos que la proporción de personas con fibromialgia es de un 5%, aquellas que tienen determinados genotipos, tienen un riesgo cuatro veces mayor. Por ejemplo, las madres que hayan tenido un embarazo especialmente estresante y duro, sus hijas tiene mayores posibilidades de sufrir un dolor crónico.

-¿Y tiene cura?

-Estamos frente a una enfermedad compleja. Antes existían exclusivamente enfermedades lineales, con causa y efecto, pero ahora están surgiendo un tipo de males que requieren una formación asistencial distinta de los médicos. Se necesita que el médico tengo una formación completa en áreas de psicología, neurología, reumatología o endocrinología. En el futuro habrá una dilución de las especialidades en función de las dolencias de los enfermos. La fibromialgia es una enfermedad crónica, que no se cura, pero que se pueden disminuir los brotes y corregir las causas.

-¿Se mejorará la calidad de vida de los enfermos?

-En estos momentos tienen una pésima calidad de vida, ya que desde que aparecen los síntomas hasta que se diagnostica el mal pueden pasar más de 6 años. Hay que buscar la normalización del enfermos, buscar fármacos específicos y ofrecer apoyo psicológico y médico.

www.lavozdegalicia.es

A.Estoquera y L. Farreras nos han hecho llegar una carta, que ofrecemos a continuación a nuestros lectores y que debe servir de punto de reflexión para que desde todas las instancias se preste una mejor atención a quienes padecen estas enfermedades.

SINDROME DE FATIGA CRONICA, FIBROMIALGIA Y SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE.

Estamos hartos de las listas de espera que hay que van de 18 meses a 3 años, en los unicos hospitales que se ocupan de estas enfermedades, como son el HOSPITAL DEL VALL D\’HEBRON, L\’HOSPITAL CLINIC y algun centro privado de Barcelona. Los pocos médicos que se dedican a diagnosticar e investigar sobre estas enfermedades en nuestro pais. Existe mucho desconocimiento, especialmente en Atencion Primaria, somos enfermos de 2a. Con frecuencia vemos vulnerados nuestros derechos en cuanto al trato de algunos profesionales de la salud.

El problema es quizas que la mayoria de los enfermos son mujeres? Queremos que se enseñe a los medicos que aun no creen en estas enfermedades, a entenderlas y comprender a los pacientes que sufrimos en silencio todos los síntomas que causan.

Que se sepa que son enfermedades reconocidas por la OMS.

que son crónicas y que de momento se están haciendo estudios, investigaciones y pruebas, pero no hay nada para paliar los sintomas.

Tenemos dolores terribles, agotamiento que no cesa con el reposo, falta de memoria y concentracion, problemas con olores, vision, ruidos, medicamentos, transtornos del sueño, etc.etc.

No es una enfermedad psicologica, es una enfermedad real que solo conocemos los que la sufrimos y los que nos rodean. Somos personas luchadoras y trabajadoras y este sufrimiento nos mata.

Ruego con esta carta, que espero la publiquen.

ya que es muy grande el porcentaje de enfermos, que todas las instituciones, la Seguridad Social, el Gobierno y todas las Comunidades Autónomas pongan cartas en el asunto y empiecen a darnos un poco de esperanza y ayuda porque pedimos que se nos reconozca la enfermedad, que hayan ayudas para investigar mas, que hayan mas médicos informados que den soporte a todos los enfermos, que la sociedad pueda conocer al igual que el cáncer, el alzheimer, el SIDA y muchas otras, estas enfermedades que padece un gran porcentaje de la poblacion espanola y del mundo.

Gracias por leer este escrito, hecho desde el dolor, la rabia y la impotencia.

Un saludo

A.E. y L. F