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Fibromialgia EN BUSCA DE SOLUCIÓN

Fibromialgia en busca de solución al dolor invisible

Más de 350 pontevedreses que sufren esta enfermedad piden que se cree un centro multidisciplinar en Galicia para atenderles.

Hacer la cama, asearse, ir a la compra o realizar un pequeño paseo se convierte en toda una hazaña para las personas que sufren fibromialgia, una forma de fatiga y dolor muscular generalizado que afecta aproximadamente a un 3 por ciento de la población y para el que, por el momento, no existe un tratamiento definido.
Pero el dolor físico continuo, del que se desconoce su causa, no es el peor de los males de los afectados por esta dolencia.

La incomprensión les duele mucho más.

“El problema de esta enfermedad es que no puede diagnosticarse a través de pruebas de laboratorio. Los resultados de radiografías, análisis de sangre y otras pruebas son normales, por lo que muchas veces tanto los médicos como los propios familiares dan la espalda a los enfermos al pensar que en realidad no tienen más que cansancio o depresión”, relata Clara Domínguez, presidenta de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de la Provincia de Pontevedra (AFIBROPO), y que padece esta dolencia desde los 35 años.
“En el momento en que yo comencé con los síntomas, era una enfermedad muy desconocida, ni siquiera reconocida, y los médicos achacaban todas tus dolencias a la depresión, por lo que te mandaban al psiquiatra que, por supuesto, no acababa con tus dolores. Ahora, las cosas han cambiado, pero aún nos queda mucho por andar”, describe Domínguez.

Reconocimiento

En 1992 la Organización Mundial de la Salud reconoció la fibromialgia como enfermedad reumatológica.

“Sin embargo, sigue siendo bastante desconocida y permanecen muchos de los prejuicios del principio que la plantean como un simple síntoma de la menopausia”, lamenta la presidenta.
Para hacer fuerza común a su causa, en 1998 los enfermos de Vigo y su provincia crearon AFIBROPO, que hoy está integrada por 355 socios de toda la provincia, la mayor parte mujeres, ya que la enfermedad afecta en un porcentaje mucho más alto a este sexo. Entre los afectados hay desde adolescentes a personas mayores, aunque especialmente domina el grupo entre los 35 y los 50 años. “Para los jóvenes es aún más traumático, porque se frustan más al no poder realizar las cosas que los otros chicos de su edad”, apunta la presidenta.

principal objetivo de la asociación

El principal objetivo de la asociación es luchar por conseguir una atención médica adecuada. “Precisamos un lugar de referencia con un equipo multidisciplinar, como ya existe en Barcelona, el País Vasco o Alicante”, reclaman desde la asociación. De hecho, están pendientes de que les reciba la Consellería de Sanidade para proponerles la creación de este centro en el nuevo hospital.
También desde la asociación ofrecen a los enfermos actividades que buscan mejorar su situación, como clases de yoga, taller de memoria, ayuda psicológica para aprender a convivir con la enfermedad y terapias de grupo e individuales.
Faro de Vigo

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fibromialgia y unidad de detección precoz Valora la información

Fibromialgia y unidad de detección precoz

Los afectados por fibromialgia exigen la creación de una unidad para el diagnóstico precoz

Se enfrentan a una enfermedad que sigue siendo un gran misterio y que, para algunos expertos, ni siquiera existe

La Organización Mundial de la Salud dejó claro, sin embargo, que se trata de algo real. Así lo sienten y padecen cerca de 25.000 murcianos, según los cálculos de las asociaciones de afectados, que ayer aprovecharon la celebración del Día Internacional de esta enfermedad para exigir más dinero para la investigación y tratamiento.

Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica Murciana

La Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica Murciana (ASFIFACROM), dejó escuchar su voz en La Arrixaca, mientras ASMUFIBROM, que agrupa a más de 200 socios, instaló sus mesas petitorias en Santo Domingo y Gran Vía. Ambas piden esencialmente lo mismo: una mayor concienciación por parte de los médicos de familia y reumatólogos, que son los encargados del diagnóstico y el tratamiento, y más medios para luchar contra una enfermedad reduce la calidad de vida de quienes la padecen hasta llevarles en muchos casos a la depresión y la incomprensión de los más cercanos. Al dolor generalizado en los músculos se une la dramática sensación de que ya no es posible una vida normal.

Creación en la Región de una Unidad para el Diagnóstico Precoz y Tratamiento Multidisciplinar

ASMUFIBROM centra sus reivindicaciones en la creación en la Región de una Unidad para el Diagnóstico Precoz y Tratamiento Multidisciplinar, como ocurre con otras muchas enfermedades. ‘Todavía hay médicos que niegan la enfermedad, que nos tratan como si fuera un trastorno mental y ya está’, explica la presidenta de esta asociación, María del Mar Cano.

Sus reivindicaciones no quedan sólo en la calle. ASMUFIBROM ya ha solicitado cita a la consejera de Sanidad para entregarle un manifiesto en el que, entre otras cosas, se piden protocolos unificados para que los sanitarios sepan cómo han de enfrentarse a este mal aún desconocido que, por el momento, carece de cura.

Terra.es

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Carta de enfermos de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple Valora la información

A.Estoquera y L. Farreras nos han hecho llegar una carta, que ofrecemos a continuación a nuestros lectores y que debe servir de punto de reflexión para que desde todas las instancias se preste una mejor atención a quienes padecen estas enfermedades.

SINDROME DE FATIGA CRONICA, FIBROMIALGIA Y SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE.

Estamos hartos de las listas de espera que hay que van de 18 meses a 3 años, en los unicos hospitales que se ocupan de estas enfermedades, como son el HOSPITAL DEL VALL D\’HEBRON, L\’HOSPITAL CLINIC y algun centro privado de Barcelona. Los pocos médicos que se dedican a diagnosticar e investigar sobre estas enfermedades en nuestro pais. Existe mucho desconocimiento, especialmente en Atencion Primaria, somos enfermos de 2a. Con frecuencia vemos vulnerados nuestros derechos en cuanto al trato de algunos profesionales de la salud.

El problema es quizas que la mayoria de los enfermos son mujeres? Queremos que se enseñe a los medicos que aun no creen en estas enfermedades, a entenderlas y comprender a los pacientes que sufrimos en silencio todos los síntomas que causan.

Que se sepa que son enfermedades reconocidas por la OMS.

que son crónicas y que de momento se están haciendo estudios, investigaciones y pruebas, pero no hay nada para paliar los sintomas.

Tenemos dolores terribles, agotamiento que no cesa con el reposo, falta de memoria y concentracion, problemas con olores, vision, ruidos, medicamentos, transtornos del sueño, etc.etc.

No es una enfermedad psicologica, es una enfermedad real que solo conocemos los que la sufrimos y los que nos rodean. Somos personas luchadoras y trabajadoras y este sufrimiento nos mata.

Ruego con esta carta, que espero la publiquen.

ya que es muy grande el porcentaje de enfermos, que todas las instituciones, la Seguridad Social, el Gobierno y todas las Comunidades Autónomas pongan cartas en el asunto y empiecen a darnos un poco de esperanza y ayuda porque pedimos que se nos reconozca la enfermedad, que hayan ayudas para investigar mas, que hayan mas médicos informados que den soporte a todos los enfermos, que la sociedad pueda conocer al igual que el cáncer, el alzheimer, el SIDA y muchas otras, estas enfermedades que padece un gran porcentaje de la poblacion espanola y del mundo.

Gracias por leer este escrito, hecho desde el dolor, la rabia y la impotencia.

Un saludo

A.E. y L. F

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Enferma de fibromialgia Denuncia al INSS y telefónica Valora la información

Rosa María González Pérez, enferma de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, denuncia al INSS y a Telefónica

-Telefónica buenos días, le atiende Rosa-. Esta es la frase que con amabilidad ha repetido hasta la saciedad desde el año 1989, fecha en la que ingresó en el servicio de información al cliente de la más importante empresa del sector de telefonía.

Rosa viene arrastrando diferentes problemas de salud, pero en el año 2001 se le diagnostica un síndrome de fatiga crónica y en el 2003 un síndrome de fibromialgia. Finalmente se ve abocada a pasar un Tribunal Médico que le deniega la invalidez. Recurre el acto administrativo, pero se le vuelve a denegar. La única vía que le queda es la judicial, así que presenta una demanda ante el Juzgado de lo Social de Alicante, que le concede una invalidez permanente total. El INSS recurre la sentencia y llega a la Audiencia Provincial de Valencia.

Rosa recibió hace pocos días la sentencia de Valencia. Le REVOCAN LA INVALIDEZ PERMANENTE TOTAL. Por lo tanto, angustiada por los eventos y con pocas energías para hacerles frente, vuelve a Telefónica para reincorporarse a su puesto de trabajo. La empresa le obliga a pasar una revisión médica y la considera NO APTA para el puesto de trabajo.

dos litigios

Ahora, a Rosa se le plantean dos litigios: uno contra el INSS y el otro contra Telefónica. Mientras tanto, cobrará el paro. Esta situación le ha provocado una fuerte tensión que ha venido a agravar sus patologías.

¿Se imaginan Vds que en su hogar aparecen un día estas dos enfermedades, “okupan” el cuerpo y la mente de alguno de sus seres queridos y le incapacitan para siempre? Sigamos imaginando. Además de verse impedido para realizar una vida normal, a causa del desconocimiento de quienes deberían saber, se ve despojada de sueldo y obligada a enfrentarse a dos gigantes a la vez. ¿Cómo reaccionarían? El mundo gira, y un día, Rosa podemos ser cualquiera de nosotros.

Desde AFIFAC SANT JOAN-MUTXAMEL

Desde AFIFAC SANT JOAN-MUTXAMEL, DENUNCIAMOS PÚBLICAMENTE que el INSS SIGA SIN RECONOCER COMO INVALIDANTES LA FIBROMIALGIA Y/O EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA. Asimismo, resulta de cualquier punto de vista INACEPTABLE LA ACTITUD INSOLIDARIA DE TELEFÓNICA para con una trabajadora. Efectivamente, Rosa padece un síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y una cocigodinia, patologías que la hacen no apta para el trabajo. Pero ya que Telefónica conoce la situación real de su empleada, podía haber actuado de una forma más solidaria, dándole la oportunidad de seguir en plantilla con una nueva baja laboral. De esta forma la tensión emocional que está viviendo Rosa estaría rebajada, y le permitiría actuar con un mayor margen de tiempo en procesos que no suelen ser cortos.

Menos dinero en publicidad, señores de Telefónica y más solidaridad. Por cierto, sería interesante que permitieran realizar un estudio epidemiológico entre las/los empleadas/dos que trabajan cerca de aparatos que generan campos electromagnéticos. Puede, solo puede, que los resultados fueran sorprendentes para todos.

Sant Joan, 26 de febrero de 2006
FRANCISCA GUTIÉRREZ CLAVERO
Presidenta Honoraria
AFIFAC SANT JOAN-MUTXAMEL

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