diagnóstico síndrome de fatiga crónica en niños

La nueva definición del caso pediátrico ayuda a los pediatras a diagnosticar el Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC)

Hay una nueva definición del caso pediátrico para el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) desarrollada por un grupo de trabajo internacional de la “International Association for Chronic Fatigue Syndrome (IACFS/ME)”.

La definición está impresa en la revista “Journal of Chronic Fatigue síndrome” (Jason et al., 2006) y se encuentra disponible en la web de la IACFS/ME (www.iacfs.net ).

El SFC es una enfermedad que afecta a más mujeres adultas que hombres, pero también ocurre en niños y adolescentes. Diagnosticar el SFC es difícil porque no hay prueba clínica para indicar un diagnóstico positivo. El diagnóstico del SFC en adultos depende de si el/la paciente reúne los criterios de la definición internacional del caso (Fukuda et al. 1994) generalmente aceptada.

Diagnosticar a niños con la definición del caso de adultos es muy problemática.

La definición del caso de Fukuda no capta a todos los pacientes adultos con SFC y capta aún menos niños y adolescentes con SFC. Por esto es un gran paso adelante que se haya desarrollada la nueva definición pediátrica con criterios diagnósticos específicos para niños y adolescentes.

Los pediatras que leen sobre el SFC tienen que ser concientes que SFC es el nombre que se utiliza en los Estados Unidos, y, Encefalomielitis Miálgica (EM) es el nombre que se utiliza en Europa y en otros sitios. Para ser inclusivo, el acrónimo EM/SFC está ganando popularidad en todo el mundo y también se utiliza en la nueva definición del caso pediátrica (Carruthers et al. 2003 y Jason et al. 2006).

Criterios para el diagnóstico de sindrome de fatiga cronica

Para que un/a niño/a o adolescente sea diagnosticado con EM/SFC con estos nuevos criterios, tiene que haber presencia de las siguientes condiciones:

• Fatiga inexplicada, persistente o en brotes que dura al menos tres meses.

La fatiga no es resultado de esfuerzo continuado, ni se alivia con descanso. La fatiga tiene que resultar en una reducción sustancial de las actividades previas•

La concurrente persistencia o recurrencia de síntomas de cada uno de los siguientes 5 grupos, durante al menos tres meses:

1. Malestar post-esfuerzo,

fatiga o empeoramiento de otros síntomas, con pérdida de vigor mental y/o físico, y una recuperación que se retrasa más de 24 horas

2. Sueño no-reparador,

deterioro de la cantidad o del ritmo del sueño, hipersomnio diurno, insomnio nocturno y/o cambio de sueño entre día/noche

3. Dolor generalizado o migratorio,

que puede localizarse en los músculos, las articulaciones (sin signos de inflamación), el abdomen, el pecho, los ojos (o sensibilidad a la luz) o un incremento de la severidad del dolor de cabeza, o nauseas o vómitos

4. Dos o más manifestaciones neurocognitivas,

incluyendo deterioro de la memoria a corto plazo, dificultades para concentrarse o enfocar, dificultades para encontrar palabras o cifras, ausencia de la mente, lentitud de pensamientos, dificultades para comprender información y expresar pensamientos, dificultades educacionales

5. Al menos un síntoma de dos de las siguientes tres subcategorías:
a. manifestaciones autonómicas,

incluyendo hipotensión mediada neuralmente, hipotensión
postural, taquicardia ortostática postural, palpitaciones, mareos, falta de aire, deterioro de equilibrio

b. manifestaciones neuroendocrinas,

incluyendo sensación de fiebre, extremidades frías, baja temperatura corporal, sudoraciones, intolerancia a frío o calor, cambio del apetito o peso. Los síntomas empeoran con el estrés

c. manifestaciones inmunes,

incluyendo recurrentes síntomas estilo gripe, dolor de garganta, fiebres y sudoraciones, nódulos linfáticos sensibles, nuevas sensibilidades a alimentos, medicinas, olores o químicos.

EM/SFC es un diagnóstico de exclusión.

Muchas enfermedades con síntomas que imitan los síntomas de EM/SFC impiden el diagnóstico de EM/SFC: hipotiroidismo no tratado, apnea del sueño, narcolepsia, malignidades, leucemia, hepatitis activa, esclerosis múltiple, artritis reumatoide juvenil, lupus eritematoso, VIH/SIDA, severa obesidad, enfermedad celiáca no tratada, enfermedad de Lyme, mononucleosis, fibromialgia juvenil, esquizofrenia o desorden psicótico de la infancia, desorden bipolar, abuso del alcohol activo, desorden alimentario activo, desorden depresivo mayor.

No son de exclusión

Otras enfermedades médicas y psiquiátricas no son necesariamente de exclusión: fobia a la escuela, ansiedad por la separación, desórdenes de ansiedad, desordenes somatoformes, desorden depresivos, fibromialgia, sensibilidades químicas múltiples y cualquier otra condición médica que ha sido tratada de manera adecuada, antes o después del comienzo de los síntomas de EM/SFC, cualquier anomalía física o prueba de laboratorio inexplicada aislada que es insuficiente para explicar la presencia de una condición de exclusión.

En resumen, la definición del caso diagnostica el EM/SFC primariamente en base a la fatiga patológica, el patrono de otros síntomas y en la exclusión de otras enfermedades fatigantes mediante el historial médico, el examen físico y las pruebas apropiadas.

Es importante diagnosticar lo más temprano posible. Mientras que las pruebas rutinarias podrían producir resultados normales, las especializadas podrían mostrar varias anomalías en los sistemas inmune, nervioso y/o cardiovascular.

En algunos pacientes se detectan cambios en la producción de la energía celular. El descanso adecuado y algún otro tratamiento de apoyo pueden disminuir el impacto de esta enfermedad.

Es más probable ver una mejoría dramática en los primeros cuatro años si se proporciona tratamiento. Se ha informado de ratios de recuperación de hasta el 40%.
Lo que no menciona la definición del caso, pero es información útil para diagnosticar el ME/CFS pediátrico es saber que es más probable que lo desarrollen adolescentes entre 12 y 17 años que niños más jóvenes.

Hay que ser consciente que incluso se han diagnosticado con EM/SFC a niños de solamente 4 años.

En adolescentes, suele comenzar repentinamente con fiebre y síntomas estilo gripe.

En ese momento el diagnóstico puede ser difícil porque, aunque los síntomas sean severos, los análisis sanguíneos rutinarios son normales. Además, el/la paciente tiene que estar enfermo/a durante tres meses antes de poder hacer oficialmente un diagnóstico de EM/SFC.

Un comienzo gradual de EM/SFC ocurre menos frecuentemente y es más habitual en niños más jóvenes. En los niños más jóvenes, el comienzo puede llevar meses o varios años.

Diagnosticar EM/SFC en niños más jóvenes se ve además complicado porque estos son incapaces de apreciar si su fatiga y otros síntomas sean anormales.

En casos así, el diagnóstico de EM/SFC se puede hacer de manera retrospectiva cuando el/la niño/a es más mayor.

Los niños y adolescentes con EM/SFC a menudo tienen buen aspecto.

La falta de signos de enfermedad obvios externos puede significar que el primer signo de enfermedad será una marcada limitación de la actividad física o mental, que habitualmente es notada primero por un/a pariente o profesor/a. La apariencia externa buena de un/a niño/a con EM/SFC puede llevar a que le acusen de evitar la escuela (fobia escolar) o que se citen a los padres por síndrome de Munchausen.

EM/SFC suele ocurrir en casos esporádicos.

Es interesante que para el 20% de los pacientes, más de un miembro de la familia tenga la enfermedad lo que sugiere un vínculo ambiental o genética.

En todo el mundo ha habido casos en clusters o en estallidos.

En muchos de estos estallidos la enfermedad fue prominente en niños de edad escolar. La prevalencia de EM/SFC en niños y adolescentes es incierta. Diferentes estudios de prevalencia han utilizado diferentes criterios para diagnosticar EM/SFC y algunos no distinguieron a los niños con síntomas de fatiga crónica a los niños con posible EM/SFC.

La severidad de EM/SFC varía.

Algunos niños están severamente incapacitados y confinados en cama, pero otros pueden ir a la escuela, y unos pocos son capaces de hacer deporte. La mayoría de los niños está entre ambos extremos.

El patrono y la severidad de los síntomas experimentado por un niño puede cambiar marcadamente de un día al otro o en el curso de un día. Es importante escuchar lo que dice el/la niño/a sobre la severidad de sus síntomas.

Las remisiones y los brotes son comunes.

La causa de los brotes puede ser el sobre-esfuerzo u otras enfermedades infecciosas.
Con el tiempo, es probable que haya una lenta mejoría.
Es probable que los niños cuya salud mejora hasta cerca del nivel pre-enfermedad, noten que necesiten más descanso que sus compañeros de edad.

Diagnosticar el Síndrome de Fatiga Crónica pediátrico/adolescente

La nueva definición pediátrica del caso tiene que haber presencia de los siguientes síntomas:

• Fatiga patológica y al menos siete otros síntomas (ver abajo)
• La fatiga y los síntomas son inexplicado. Persisten, o vienen en brotes durante al menos tres meses. Resultan en una reducción sustancial de las actividades previas
• Hay que excluir otras enfermedades fatigantes con el historial de enfermedades, examen físico o pruebas médicas.

Síntomas:

Detalles de los síntomas:

Fatiga patológica

La fatiga no es resultado de esfuerzo continuado. No se alivia con descanso.
Malestar post-esfuerzo. El esfuerzo leve o moderado es seguido de malestar, fatiga o empeoramiento de otros síntomas, con pérdida de vigor mental y/o físico y recuperación retardada de más de 24 horas

Problemas de sueño

El sueño es no-reparador, con deterioro de la cantidad o ritmo, incluyendo hipersomnio diurno, insomnio nocturno y/o intercambio día/noche.

Dolor

(al menos 1 síntoma) El dolor puede ser generalizado o migratorio. Puede estar en músculos, articulaciones (sin signos
de inflamación), pecho, abdomen (o nauseas o vómitos), ojos (o sensibilidad a la luz) o un nuevo tipo o incremento de la severidad del dolor de cabeza.

2 o más manifestaciones neurocognitivas

Incluyen deterioro memoria a corto plazo, dificultad para concentrarse o enfocar, dificultades para encontrar palabras o números, ausencia de mente, lentitud de pensamiento, dificultades para comprender información y expresar pensamientos, dificultades educacionales.

Al menos 1 síntoma de 2 de estas subcategorías

1. manifestaciones autonómicas:

Incluyendo hipotensión mediada neuralmente (HMN), hipotensión postural, taquicardia ortostática postural (POTS), palpitaciones, mareos, falta de aire, deterioro de equilibrio

2. manifestaciones neuroendocrinas:

incluyendo sensación febril, extremidades frías, baja temperatura corporal, sudoraciones, intolerancia a frío o calor, cambio del apetito o
peso. Los síntomas empeoran con el estrés.

3. manifestaciones inmunes:

incluyendo síntomas recurrentes estilo gripe, dolor de garganta, fiebre y sudoraciones, nódulos linfáticos sensibles, nuevas sensibilidades a alimentos, medicinas, olores o químicos.

Fuente: The new Jersey Pediatrician

Rosemary Underhill, MB, BS (UK), Kenneth J. Friedman, PhD
 

Referencias:

1. Jason LA, et al. A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome. J. CFS 2006;13 (2/3):1-28.
 2. Fukuda K, et al. The Chronic fatigue syndrome: A comprehensive approach to its definition and study. Annals of Int. med. 1994, 121:953-959.
 3. Carruthers BM, et al. ME/CFS: Clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. J. CFS. 2003; 11(1):7- 115.
 Información sobre los autores: Rosemary Underhill, MB BS (UK), Consultant to the New Jersey CFS Association, Upper Saddle River, NJ. Kenneth J Friedman, PhD, Associate Professor of Pharmacology and Physiology, New Jersey Medical school, UMDNJ, Newark, NJ.

Si hay algo peor que estar enferma es que además te culpabilicen de tu situación y que te acusen de mentirosa», cuenta con una mezcla de tristeza y rabia Helena Rovira, una mujer de 37 años de Sant Pere deRibes a la que los médicos diagnosticaron fibromialgia hace tres años.

Después de recibir la noticia cayó en un cuadro depresivo y, aunque asegura que intentó volver a trabajar y peregrinó por una infinidad de médicos para tratar de curarse, le indicaron que debía iniciar los trámites para conseguir la invalidez. Ha sido en medio de este proceso cuando se ha encontrado con una actitud que califica como mínimo de «sorprendente» por parte de una inspectora médica del Institut Català d’Avaluació Mèdica (ICAM), que la visitó el pasado 5 de marzo.

«Después de ver los informes de los diversos médicos que me han tratado, y pese a tener un documento del Departament d’Acció Social i Ciutadania en el que me atribuyen una incapacidad del 48%, me dijo que lo que me pasa es que estoy empanada de médicos y medicamentos», explica.

El tono de la conversación «fue subiendo y me llegó a culpar de lo que me pasa». Tras una primera baja de 18 meses que inició en mayo del 2004, Helena pasó por primera vez por un inspector del ICAM y asegura que le trató «correctamente». En esa ocasión la calificaron de apta para trabajar, «pero no recurrí porque yo quería intentarlo de nuevo. No aceptaba mi enfermedad y quería ser la de antes».

Cambió su puesto de auxiliar de administrativa en el Departament de Governació por uno similar en el Consell Comarcal del Garraf «para estar cerca de casa». Pero al cabo de un mes tuvo que volver a coger la baja. «El médico me dijo que ya era suficiente, que no podía machacarme más y que era hora de afrontar lo que me había tocado», recuerda.

Aceptar que sufría fibromialgia le resultó difícil, y más siendo tan joven: «Yo era una mujer muy activa y cuando ves que hay días en los que apenas puedes moverte se te cae el mundo encima, piensas que sólo eres un estorbo», dice. Por eso, cuando ya lo había asumido le chocó que la inspectora le diese a entender que «la fibromialgia no existe», añade.

Durante la visita, después de revisar los documentos médicos que aportaba Helena, la inspectora comenzó a proferir frases como: «¿No te da vergüenza hacer lo que haces?», o «si estuvieras en África y tuvieras que andar kilómetros para buscar agua para tus hijos, ¿no lo harías? Si en África no existe la fibromialgia, ¿por que aquí sí?», siempre según la versión de Helena. «Acabó por espetarme que estaba somatizando el dolor y que lo que tenía que hacer era espabilar y ponerme a trabajar», concluye.

Esta mujer afirma sentirse «vejada» y ser víctima de «un trato denigrante».No pretende que sancionen a la inspectora y matiza que no le importa si le conceden la invalidez o no, «lo único que exijo es que no se maltrate psicológicamente a nadie, que ninguna persona tenga que volver a pasar el mal trago que yo pasé».

Su hermana Carme, que la estaba esperando, afirma que cuando Helena salió de la consulta con la inspectora se asustó por el estado en que se encontraba. «No paraba de temblar y de llorar, así que decidí ir a hablar con la doctora y preguntar qué había ocurrido». Su respuesta la dejó helada: «Me contestó que en torno a la fibromialgia hay un gran negocio médico y que mi hermana no había hecho lo suficiente para ponerse bien, que tenía que espabilar».

A raíz de lo sucedido ambas decidieron presentar una queja al Síndic de Greuges, al Departament de Salut y al Col•legi de Metges de Barcelona para que tomen las medidas oportunas. Desde el Departament de Salut informan que la inspectora médica en cuestión admite «haber dicho algunas de las frases» que Helena menciona, pero matizan que «lo hizo sin ánimo de ofender y para desdramatizar la situación».

Sin embargo, Helena vivió esos comentarios como una humillación y más allá de las palabras le queda la preocupación de que un inspector médico «no considere la fibromialgia una enfermedad, o que no la tome lo enserio que la tendría que tomar».
Pese a las campañas que se están realizando para informar sobre esta enfermedad, Helena considera que aún «falta sensibilización, incluso entre los propios profesionales, algunas personas todavía nos ven como unos vagos o unos cuentistas».
Otro de los frentes en los que pretenden batallar es en el del trato que dan los inspectores médicos a los enfermos que acuden a la entrevista. «Mi médico me comentó que no es la primera noticia que le llega de un trato vejatorio. Alguien tendría que parar esto porque estos inspectores deben limitarse a realizar un examen objetivo de la situación de una persona, no a machacar ni acusar de nada al paciente».
La sección de cartas al director de LaVanguardia también se ha hecho eco de quejas como ésta.
La Vanguardia | 2 d’abril de 2007 (pàg 29)

El síndrome de fatiga crónica y su relación con fibromialgia ¿Por qué van estrechamente relacionados?

Síndrome de fatiga crónica y su relación con fibromialgia

Desde que en 1988 el Center for Disease Control (CDC) de Atlanta (Estados Unidos) fijó los criterios clínicos para la definición de caso de síndrome de fatiga crónica (SFC)1, y su posterior actualización por Fukuda et al2 en 1994, hemos asistido a un progresivo afloramiento de la realidad clínica de esta enfermedad.

A partir de estos criterios, se ha desarrollado una tarea de detección diagnóstica y control clínico, realizada esencialmente en el ámbito de la medicina interna en centros de segundo o tercer nivel asistencial.

Es destacable la dificultad que ha habido para implicar a los médicos de atención primaria en esta sistemática asistencial. El SFC se ha incorporado progresivamente al diagnóstico diferencial de los diferentes estados de fatiga, sea primaria (fatiga persistente o crónica idiopática) o secundaria (fatiga asociada a otras enfermedades reumatológicas o sistémicas)3,4.

Sin embargo, este proceso no ha estado exento de dificultades, imprecisiones y conflictos, fruto de la peculiaridad clínica de esta enfermedad, y por la ausencia tanto de marcadores diagnósticos específicos como de un tratamiento etiológico efectivo5.

Marcadores Analiticos

La falta de un marcador analítico o bioquímico específico hizo pensar inicialmente que estos criterios, basados únicamente en datos clínicos y, por tanto, relativamente subjetivos, no serían útiles para el diagnóstico6.

Nada más lejos de la realidad.

La utilización estricta de los criterios, de Fukuda et al, en los que debe valorarse específicamente la presencia y características de la fatiga y de los demás síntomas asociados (febrícula, artralgias, mialgias, cefalea, odinofagia y trastornos del sueño y del estado de ánimo) ha mostrado una elevadas especificidad y sensibilidad.

Sin embargo, siempre deben considerarse las causas de exclusión que los mismos criterios establecen (enfermedades previas orgánicas o mentales que cursen con fatiga o la obesidad mórbida).

Actualmente, la diferenciación entre las enfermedades primariamente mentales o psicosomáticas y el síndrome de fatiga crónica es posible y de fácil realización por facultativos con experiencia7.
Respecto a su incidencia, se ha comprobado que se han cumplido las previsiones iniciales realizadas en estudios epidemiológicos como el de Wichita (Estados Unidos)8, llegando a la afectación poblacional prevista, de un caso por 1.000 habitantes.

Ello supone la existencia de al menos unos 6.000 casos de SFC en Catalunya, y de 40.000 en toda España9. Creemos que actualmente ya se han diagnosticado aproximadamente la mitad de los casos existentes.

Perfil clínico del Síndrome de fatiga crónica

El perfil clínico de caso de síndrome de fatiga crónica es muy homogéneo4,10,11. El inicio de la enfermedad se produce de una manera aguda en personas previamente sanas, entre la segunda y la cuarta décadas de la vida, y afecta más a las mujeres que a los varones, entre 3 y 5 veces más.

Síndrome de fatiga crónica y su relación con fibromialgia

Síndrome de fatiga crónica y su relación con fibromialgia

Es curiosa la mayor incidencia de SFC entre el personal sanitario o con actividades de relación pública o social o con elevada movilidad, hecho que hace pensar en la posible implicación epidemiológica de los virus y factores tóxicos o ambientales en su desencadenamiento. También llama la atención su menor incidencia en edades extremas de la vida, como sucede con la mayor parte de enfermedades de origen inflamatorio o autoinmune11.

Gérmenes

Asimismo, se han identificado muy claramente los distintos factores precipitantes de este síndrome. En más de la mitad de casos existe un antecedente de enfermedad infecciosa aguda que se puede corroborar, habitualmente viral. Los virus más frecuentemente implicados son el Epstein-Barr, el citomegalovirus, el herpesvirus tipo 6 y el parvovirus B1912.

También se ha implicado la infección por Chlamydia y Mycoplasma.

En cualquier caso, son gérmenes que pueden permanecer de forma crónica o incluso permanente, llegando a integrarse en el genoma celular de las células musculares o neuronas del paciente. Actúan como gérmenes defectivos, alterando el funcionamiento energético y metabólico del paciente.

Intoxicaciones por insecticidas

Otros factores precipitantes corroborados son las intoxicaciones por insecticidas organofosforados, disolventes y por monóxido de carbono, las situaciones de hipersensibilidad ambiental (hipersensibilidad química múltiple, síndrome del edificio enfermo, síndrome de la Guerra del Golfo) y también las situaciones de alteración del ritmo o calidad del sueño y las de estrés psicológico intenso (mobbing, estrés postraumático)4,11.

Cualquiera que sea el mecanismo precipitante, en el síndrome de fatiga crónica se desencadena un trastorno fisiopatológico común aún poco conocido, pero que conlleva una disfunción de la respuesta inflamatoria y/o inmunológica no específica, con producción de sustancias activas circulantes (interferones, interleucinas, péptidos vasoactivos, autoanticuerpos), cuya naturaleza y cantidad pueden ser variables de un paciente a otro. Ello conduciría a una disfunción de la respuesta inflamatoria, energética e incluso neuroendocrina y a una disregulación de diversos mecanismos.

Entre ellos, se altera la tolerancia al ejercicio, que desencadena la fatiga.

El eje corticosuprarrenal, que desencadena disautonomía; el eje tiroidal que desencadena hipotiroidismo autoinmune, y el eje hipotálamo-hipofisario, con alteraciones de la hormona del crecimiento y de las gonadotrofinas.

A pesar de esa diversidad de alteraciones, ninguna de ellas es específica, ni siquiera homogénea, en la mayoría de pacientes, lo que dificulta la concreción fisiopatológica de este síndrome6. Recientemente, se ha propuesto que esta enfermedad podría estar entre los denominados síndromes autoinflamatorios sistémicos13.

También hemos podido corroborar las dificultades en el manejo cotidiano de estos pacientes11,14. Actualmente, sólo se les puede ofrecer un tratamiento con pretensión paliativa, no curativa, basado en una aproximación multidisciplinar y sustentado en el trípode: tratamiento farmacológico con analgésicos o antinflamatorios de soporte; terapia de rehabilitación funcional con ejercicio físico aerobio, progresivo y adaptado, y terapia de soporte psicológico, específicamente la de tipo cognitivo conductual.

Todo ello para mejorar la adaptación del paciente a su enfermedad y, en último término, su calidad de vida11,15.

Uno de los aspectos que mejor se ha definido en el síndrome de fatiga crónica es el curso natural de la enfermedad.

Se trata de una enfermedad uniformemente crónica, que cursa sin mejoría significativa, y que habitualmente mantiene el grado de afectación inicial con oscilaciones transitorias.

Sin embargo, es importante destacar que el SFC no tiende a empeorar de forma progresiva.

En la mayor parte de series evolutivas de SFC, entre un 60 y un 80% de los pacientes no pueden realizar una actividad laboral mantenida a los 5 años de su diagnóstico, corroborando la elevada incidencia de invalidez funcional y laboral en estos pacientes14,16. No se ha demostrado que el SFC modifique la mortalidad ni la incidencia de neoplasias y, aunque se han descrito casos de acúmulo familiar, no hay datos concluyentes acerca de su potencial transmisión hereditaria.

El embarazo

El embarazo no modifica significativamente el curso de la enfermedad establecida aunque, en algunos casos, puede actuar como factor precipitante de ésta en la madre, sin afectar al feto17.
Es muy llamativo el hecho de que cuando el síndrome de fatiga crónica lleva un tiempo de evolución, con frecuencia, se asocia a otros síndromes o enfermedades relacionadas11.

Entre ellos está la fibromialgia (FM), el colon irritable, la disautonomía, la dismenorrea, el síndrome seco ocular y bucal inmunológicamente negativo, la tiroiditis autoimmune, la disfunción temporomandibular, la distimia, las manifestaciones alérgicas no específicas y una mayor incidencia de infecciones bacterianas y fúngicas no graves (faringitis, bronquitis, infecciones urinarias y candidiasis mucocutánea).

Estos síndromes asociados al SFC deben buscarse dirigidamente y tratarse adecuada y activamente, ya que ello contribuye a estabilizar la situación clínica del paciente.

Una de las entidades que más se relaciona con el síndrome de fatiga crónica es la FM18. De hecho, hay que seguir entendiendo a la FM y al SFC como 2 enfermedades diferentes, con criterios propios y diferenciables, ya que hay pacientes que tienen sólo manifestaciones clínicas de una de ellas. Sin embargo, en el curso evolutivo, los síntomas de ambas enfermedades suelen superponerse hasta el punto de que cuesta diferenciarlos.

Por ello, uno puede preguntarse si estamos viendo, en realidad, la misma enfermedad con 2 facetas evolutivas distintas. La coexistencia de FM en pacientes con SFC que llevan más de 5 años de evolución llega a ser de un 50-70%. Sin embargo, el patrón de dolor en estos casos es algo diferente al de la FM primaria, y afecta más a las extremidades inferiores y menos a la zona axial. En cuanto a su intensidad, la FM asociada a SFC no suele sobrepasar el estadio II, sobre III, de la escala de afectación vital19.

También se ha descrito y corroborado la asociación de SFC en pacientes con FM evolucionada11. En estos casos, la intensidad del SFC suele ser leve (grados I a II sobre IV), pero puede complicar de manera significativa la evolución del paciente ya que añade al componente de dolor de la FM el de invalidez funcional del SFC por fatiga a pequeños esfuerzos físicos o mentales.

Es destacable la actitud positiva y la respuesta social que han tenido los pacientes afectados de estas 2 enfermedades.

Han realizado un gran esfuerzo de integración que ha llevado a la creación de asociaciones específicas.

Conjuntamente con los profesionales sanitarios implicados, la sociedad civil y la administración sanitaria se han creado fundaciones para la promoción de la atención e investigación en estas enfermedades. Mención especial merece el informe técnico sobre síndrome de fatiga crónica realizado por la Agència Catalana d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdica9 y los 2 documentos de consenso de la situación de la FM19 y del SFC20 en Catalunya, que reflejan claramente la situación real y las vías potenciales de atención a los pacientes.

Dr. Joaquim Fernandez solá

Dr. Joaquim Fernandez solá

Fruto reciente de esta línea de actuación ha sido la apertura de las primeras unidades específicas de SFC y de tratamiento de FM dentro de la Unidad de Dolor Crónico. Ambas ubicadas en el Hospital Clínic de Barcelona, en concierto con el Servei Català de Salut. La experiencia inicial es muy positiva, y corrobora que una aproximación multidisciplinar facilita el proceso diagnóstico y el mejor abordaje terapéutico posible a pesar de las claras limitaciones existentes en la actualidad.

La presión de los profesionales

Los profesionales implicados en estas unidades vivimos aún la creciente presión del gran número de pacientes en proceso diagnóstico y sin una orientación terapéutica adecuada. Creemos que las unidades de SFC y FM deben trabajar conjuntamente e interrelacionarse estrechamente con las asociaciones de pacientes.

Se debe potenciar la creación de nuevas unidades descentralizadas y estrechamente relacionarlas con los circuitos de atención primaria y especializada de cada zona asistencial (medicina de familia, reumatología y medicina interna).

Sólo así conseguiremos normalizar la situación de estas 2 enfermedades que aún dista de ser adecuada, digna y estable. La investigación fisiopatológica y terapéutica debe hacer el resto. Hasta encontrar en el futuro los mecanismos intrínsecos que alteran la sensación de dolor y de fatiga de una forma tan peculiar en estas 2 enfermedades, sin duda interrelacionadas.

J. Fernández-Solà
Médico consultor. Coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica. Servicio de Medicina Interna. Hospital Clínic-IDIBAPS.
Barcelona. Profesor asociado de Medicina. Universitat de Barcelona. Barcelona. España.

Bibliografía
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 A. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. Ann Intern Med 1994;
 121:953-9.
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 10. Komaroff AL, Buchwold D. Synptoms and Signs of Chronic Fatigue Syndrome. Rev Infect Dis 1991;13(Suppl):S8-S11.

11. Fernández-Solà J, editor. Sobrevivir al cansancio. Una aproximación al síndrome de fatiga crónica. Barcelona: Ed. Viena- Oxis, 2004.
 12. Gascón J, Marcos T, Vidal J, García-Forcada A, Corachan M. Cytomegalovirus and Epstein-Barr Virus Infection as a cause od Chronic Fatigue Syndrome in Travelers to Tropical Countries. J Travel Med 1995;105:415-22.
 13. Andre DC, Bienvenu T, Hausfater P, Pecheux C, Bienvenu J, Lecron JC, et al. The enlarging clinical, genetic and population spectrum of tumor necrosis factor receptor-associated periodic syndrome. Arthritis Rheum 2002;46:2181-8.
 14. Fernández-Solà J. El síndrome de fatiga crónica: una problemática médica y social creciente. Medicina Integral 1993;21: 325-6.
 15. Hitings P, Bagnall AM, Sowden AJ, Cornell JE, Mulrow CD, Ramírez G. Interventions for treatment and management of chronic fatigue syndrome. A systematic review. JAMA 2001; 286:1360-8.
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 18. Martínez-Lavin M. Overlap of fibromialgia with other medical conditions. Curr Pain Headache Rep 2001;5:347-50.
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Suplementos y vitaminas en Fibromialgia y SFC/EM ¿Realmente Ayudan?

Esto es lo que se propone desvelar en una investigación reciente.
En el estudio se quiere conocer sí son factores a tener en cuenta para el control de los síntomas de estas dos enfermedades. analizar sí su desequilibrio son una fuente de problemáticas en el desarrollo o control de las enfermedades.

Para realizar este estudio se acudió a las base de datos PubMed, EMBASE, Web of Knowledge y PsycINFO . Se incluyeron los artículos publicados a partir del 1 de enero de 1994 para los pacientes con SFC/EM y 1990 para los pacientes con SFM hasta el 1 de marzo de 2017. Se extrajeron artículos si se informaba de una o más vitaminas o minerales, o se realizaba un análisis sobre vitaminas o minerales. Dos revisores extrajeron los datos de forma independiente y evaluaron el riesgo de sesgo.

Resultados

Se incluyeron un total de 5 Ensayos clínicos aleatorizados y 40 estudios observacionales en la síntesis cualitativa, de los cuales se incluyeron 27 estudios en los metanálisis. Las concentraciones circulantes de vitamina E fueron menores en los pacientes en comparación con los controles (diferencia de medias estandarizada agrupada: -1,57, IC del 95%: -3,09, -0,05; p = 0,042).

Sin embargo, esta diferencia no estuvo presente al restringir los análisis al subgrupo de estudios con puntajes de alta calidad. Se observó una mala calidad del estudio, una heterogeneidad sustancial en la mayoría de los estudios. No hay vitaminas o minerales que se puedan relacionar repetidamente o consistentemente con los parámetros clínicos. Además, los Ensayos clínicos aleatorizados que probaron suplementos que contenían estas vitaminas y / o minerales no resultaron en mejorías clínicas.

Demostrar que los Suplementos y vitaminas en Fibromialgia y SFC/EM pueden ayudar

Se encontró poca evidencia que respalde nuestra hipótesis de que las deficiencias de vitaminas y minerales desempeñan un papel en la fisiopatología de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica/EM, o que el uso de los suplementos nutricionales es efectivo en estos pacientes. Se encontró una mala calidad y una heterogeneidad considerable en la mayoría de los estudios, lo que hace difícil llegar a una conclusión final.

Esta revisión tiene varios puntos fuertes.

En primer lugar, esta es la primera revisión centrada en las deficiencias de vitaminas y minerales entre los pacientes con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica/EM. Hemos sido capaces de dar una visión clara de los conocimientos actuales existentes en la literatura.

En segundo lugar, se incluyeron sólo los estudios que examinaron fibromialgia y síndrome de fatiga crónica/EM en pacientes de acuerdo con los Nuevos criterios oficiales de diagnóstico. Por lo tanto, hemos incluido grupos relativamente homogéneos de pacientes.

En tercer lugar, se han definido estrictos criterios de inclusión y exclusión. Los pacientes deben cumplir con los criterios diagnósticos oficiales, o las cohortes clínicas deben tener un grupo control adecuado, los estudios de mala calidad fueron filtrados. Sin embargo, la gran mayoría de los estudios incluidos obtuvieron un puntaje de calidad inferior a una calidad razonable del estudio.

En cuarto lugar, se disponía de suficientes estudios que investigan vitaminas o minerales similares, lo que permitió llevar a cabo seis metaanálisis. Por último, no tuvimos restricciones de idioma para los resúmenes incluidos o artículos de texto completo, lo que nos permitió incluir todos los artículos pertinentes.

suplementos y vitaminas en fibromialgia

Falta de estudios con placebo

Esta revisión revela que muy pocos ECA han investigado el efecto de la suplementación con vitaminas y minerales versus placebo en pacientes con SFC y FMS. La mayoría de los ECA publicados no encontraron efecto terapéutico de la suplementación de vitaminas y minerales en los parámetros clínicos.

Por lo tanto, la evidencia de los efectos beneficiosos de la suplementación en pacientes con SFC/EM y FMS no es proporcional a la gran cantidad de suplementos que son utilizados por estos pacientes. Sin embargo, la industria de suplementos de vitaminas y minerales está aumentando, por ejemplo, los estadounidenses gastan unos 36.700 millones de dólares cada año en suplementos.

Dosis altas que causan efectos secundarios

Esta es una información importante, ya que las vitaminas y minerales en estos productos a veces se suplementan en dosis lo suficientemente altas como para causar efectos secundarios, por ejemplo malestar gástrico, insomnio, mareos o debilidad [17].

Vitamina A y E necesitan más estudios

La gran mayoría de los estudios disponibles se referían a pacientes con FMS. Varios estudios FMS investigaron la vitamina D, mientras que la mayoría de los estudios SFC/EM se han centrado en la vitamina E. Sólo un estudio del SFC/EM que investigó la vitamina E fue adecuado para su inclusión en el metanálisis.

Es notable que la diferencia significativa de vitamina E entre los pacientes y los controles desapareció cuando el único estudio de CFS fue excluido en el análisis de sensibilidad, mientras que los estudios que no eran adecuados para la inclusión en el metanálisis reportaron concentraciones significativamente menores de vitamina E en particular CFS Pacientes versus controles.

Se necesitan más investigaciones para determinar si esto puede indicar que los niveles de vitamina E son más bajos en los pacientes con SFC/EM , pero no en los pacientes con FMS. Esta revisión sistemática y meta-análisis no proporciona más información sobre si las vitaminas y minerales restantes difieren entre estas dos condiciones médicas.

Conclusiones del estudio

Llegamos a la conclusión de que hay poca evidencia para apoyar la hipótesis de que las deficiencias de vitaminas y minerales desempeñan un papel en la fisiopatología de CFS y FMS. Además, la literatura actual sobre Suplementos y vitaminas en Fibromialgia y SFC/EM es de mala calidad y hace hincapié en la necesidad de una investigación de intervención bien llevada a cabo y en estudios prospectivos de SFC/EM y FMS basados ​​en la población y en edad, con el fin de obtener más información en el papel de las vitaminas y los minerales en la fisiopatología de SFC/EM y FMS.

De acuerdo con nuestros resultados, las vitaminas y minerales potenciales que deben examinarse más a fondo incluyen la vitamina A y la vitamina E.

Datos de una economía desconocida

En este estudio también se apunta a que a pesar de la baja efectividad de las vitaminas y suplementos en es una industria en auge. La industria de suplementos de vitaminas y minerales está aumentando, por ejemplo, los estadounidenses gastan unos 36.700 billones de dólares cada año en suplementos.

A pesar de los datos, una gran proporción de pacientes con SFC/EM y FMS indican que usan suplementos nutricionales (35-68%) [10,13-15], en comparación con la población general holandesa (27-56%) [16]. El mayor uso de suplementos nutricionales entre los pacientes puede ser debido la creciente alza de las tiendas especializadas, Internet o clínicas de medicina complementaria.

Vitamin and mineral status in chronic fatigue syndrome and fibromyalgia syndrome: A systematic review and meta-analysis
 Monica L. Joustra, Isidor Minovic, Karin A. M. Janssens, Stephan J. L. Bakker, Judith G. M. Rosmalen
 Publicado April 28, 2017 https://doi.org/10.1371/journal.pone.0176631 Editado y traducción de fibromialgia Noticias©

Las personas con síndrome de fatiga crónica muestran un patrón muy definido de proteínas del sistema inmunitario en el líquido cefalorraquídeo — un hallazgo que puede aclarar la «neblina mental» que caracteriza a la afección, según investigadores.

El nuevo estudio halló que, comparados con gente saludable, quienes padecen de síndrome de fatiga crónica presentaron niveles reducidos de ciertas proteínas del sistema inmunitario llamadas citocinas en el líquido que cubre la médula espinal y el cerebro.

La excepción fue una citocina particular que estaba elevada no solo en la gente con fatiga crónica sino también en quienes presentan esclerosis múltiple.

Este hallazgo podría ofrecer pistas sobre por qué las personas con síndrome de fatiga crónica suelen tener problemas con la memoria, la concentración y el pensamiento, señaló la investigadora en jefe, la Dra. Mady Hornig, profesora en la Escuela Mailman de Salud Pública de la Universidad de Columbia en la ciudad de Nueva York.

El estudio también refuerza la evidencia de que algún tipo de disfunción del sistema inmunitario está detrás del enigmático trastorno, según Hornig.

Citocinas disminuidas en el síndrome de fatiga crónica

El síndrome de fatiga crónica es conocido médicamente como encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica o ME/CFS, por sus siglas en inglés. En los Estados Unidos, el trastorno afecta a hasta 2.5 millones de personas, de acuerdo al Instituto de Medicina (Institute of Medicine), un panel científico que asesora al gobierno federal.

En febrero, el Instituto de Medicina publicó un informe que afirmaba que el síndrome de fatiga crónica es una afección médica legítima que muchos profesionales del cuidado de la salud aún no entienden — o que incluso desechan como un producto de la imaginación del paciente.

Mala comprensión del síndrome de fatiga crónica

El término «síndrome de fatiga crónica» fue acuñado en 1988 y, en retrospectiva parece una elección «mala» según Suzanne Vernon, viróloga y directora científica de la Iniciativa para Solucionar el ME/CFS (Solve ME/CFS Initiative), con sede en Los Ángeles.

«La gente lo oye y piensa, ‘bueno, estás cansado. Yo también estoy cansado'», dijo Vernon, quien no participó en el estudio. «Pero esta es una fatiga debilitante. Es como tener un caso de influenza que nunca se cura».

Además, los síntomas van más allá de la fatiga e incluyen lo que se ha denominado «neblina mental» — un conjunto de problemas relacionados con el pensamiento como confusión y dificultad con la concentración y la memoria a corto plazo.

Para el nuevo estudio, que se presentó el 31 de marzo en la revista Molecular Psychiatry, el equipo de Hornig estudio muestras de líquido cefalorraquídeo de 32 personas con síndrome de fatiga crónica, 40 con esclerosis múltiple y 19 personas saludables.

En general, los investigadores encontraron niveles reducidos de la mayoría de las citocinas en el líquido cefalorraquídeo de pacientes con síndrome de fatiga crónica, comparados con otros grupos. Pero una citocina, la eotaxina, estaba elevada en personas con síndrome de fatiga crónica y en personas con esclerosis múltiple.

Resultados aún nada claros

El significado de este resultado aún no está claro de acuerdo a Hornig. Pero la Dra. añadió que la eotaxina está involucrada en respuestas inmunitarias similares a las alergias.

Para Vernon, los hallazgos ofrecen «evidencia adicional de claros marcadores [biológicos] en el ME/CFS».

«Estos biomarcadores son indicaciones de algún tipo de proceso patológico», añadió Vernon. En otras palabras, añadió, el síndrome de fatiga crónica «no es inventado».

¿Por qué incluyó el estudio a personas con esclerosis múltiple? Hornig explicó que existen algunas similitudes entre dicha enfermedad y el síndrome de fatiga crónica. Los pacientes que presentan esclerosis múltiple sufren de fatiga y se cree que la enfermedad es causada por una reacción inmunitaria anormal — en este caso, en contra del propio tejido nervioso del cuerpo.

La causa exacta del síndrome de fatiga crónica aún está lejos de ser evidente, pero en general se cree que involucra algún tipo de disfunción del sistema inmunitario, ahondó Hornig.

Niveles alterados de citocina

En un estudio reciente, su equipo halló que en la gente que había presentado síndrome de fatiga crónica por un periodo relativamente corto — es decir, menos de tres años — los niveles de citocina en la sangre de hecho estaban elevados. Sin embargo, los niveles disminuían nuevamente en personas que habían tenido la enfermedad por un periodo más largo.

Las personas que participaron en el presente estudio habían padecido de síndrome de fatiga crónica por alrededor de siete años. De esta manera, los niveles relativamente bajos de citocina en el líquido cefalorraquídeo «corresponden» a lo que se vio en el estudio previo, según Hornig.

«Creo que lo que estamos viendo es un agotamiento del sistema inmunitario a lo largo del tiempo», especuló.

La teoría es que el sistema inmunitario inicialmente podría tener una reacción excesiva en contra de un invasor — como un virus — y luego ser incapaz de moderarse, según explicó Hornig. Eso podría explicar los altos niveles de citocina en personas que han sufrido síndrome de fatiga crónica por un periodo corto de tiempo.

La posibilidad del compromiso del sistema inmunitario

Sin embargo, con el tiempo el sistema inmunitario podría básicamente desgastarse, llevando a respuestas débiles a infecciones ligeras que un sistema inmunitario saludable manejaría fácilmente, sugirió Hornig.

Una esperanza, dijo Hornig, es que estos hallazgos puedan llevar a pruebas objetivas que puedan diagnosticar el síndrome de fatiga crónica de manera temprana.

Una prueba objetiva, como un examen de sangre que mida citocinas, sería bienvenido, según Vernon. La investigadora señaló que en estos momentos la gente a menudo espera por años para conseguir un diagnóstico que se base en los síntomas.

Comprender el aspecto biológico de la enfermedad también podría llevar a tratamientos, de acuerdo a Hornig.

«No podemos prometer que esto se transformará en tratamientos en el futuro cercano», dijo. «Pero esperamos comenzar a darle algunas herramientas a los médicos».

Traducción Fibromialgia Noticias

Mady Hornig, M.D., professor, epidemiology, Columbia University Mailman School of Public Health, New York City; Suzanne Vernon, Ph.D., scientific director, Solve ME/CFS Initiative, Los Angeles, Calif.; March 31, 2015, Molecular Psychiatry, online

Al enfermar nadie puede soportar que quien ama deja deser, no pueder ser quien era ¿Quieres saber como amar con Fibromialgia y/o Sindrome de fatiga crónica?

Como Amar con Fibromialgia y/o Sindrome de fatiga crónica

El síndrome de fatiga crónica (SFC) y la fibromialgia (FMS) son enfermedades crónicas debilitantes y poco conocidas que pueden atacar a personas de ambos sexos y de todos los grupos de edades. Parejas, amigos y familiares de personas con SFC o FMS podrían sentirse confundidos e impotentes, sin saber qué decir o cómo ofrecer apoyo.

Quizás el síndrome de fatiga crónica o fibromialgia ha atacado a su cónyuge, hijo, hermano o a un buen amigo. Cualquiera que sea el caso, es difícil para usted ver a un ser amado con dicho dolor. También la enfermedad presenta nuevos retos para su relación. Además podría empeorar cualquier problema de relación existente.

Usted quiere ser positivo y útil, pero no sabe qué hacer o decir. Tal vez ha tratado de dar su apoyo y encuentra que su ser amado reacciona con frustración.

¿Qué debería hacer?

Estos consejos de la Chronic Fatigue and Immune System Dysfunction Syndrome Association of America podrían ayudar:

Primero Hay que Entender la enfermedad

La mayoría de las personas saben muy poco, si es que nada, acerca de SFC y FMS. Ambas condiciones involucran mucho más que «un poco de fatiga» o » unos cuantos dolores y achaques.» Si usted tiene un amigo o ser amado con una de estas condiciones, debería aprender tanto como sea posible acerca de ellas. Entre más entienda, será mejor su capacidad de apoyo.

El Síndrome de Fatiga Crónica

El síndrome de fatiga crónica es un trastorno crónico debilitante que afecta al cerebro y múltiples partes del cuerpo. Causa fatiga extrema que no se alivia con descansar en cama y con frecuencia empeora la actividad física o mental. Los síntomas duran al menos seis meses y son suficientemente graves para dañar o interferir con las actividades diarias.

Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:

Debilidad general
Dolores musculares
Dolor en las articulaciones sin inflamación o enrojecimiento
Dolores de cabeza
Problemas con la memoria a corto plazo o concentración Olvido o confusión
Irritabilidad, ansiedad , cambios de humor o depresión
Fiebre de grado bajo, bochornos o sudoraciones nocturnas
Dolor de garganta
Nódulos linfáticos sensibles
Problemas para dormir o no sentirse descansado después de dormir
Fatiga prolongada que dura 24 horas o más después de hacer ejercicio
Ojos sensibles a la luz
Alergias
Mareos
Dolor en el pecho o falta de aliento
Náusea

Fibromialgia

La fibromialgia es un trastorno crónico que causa dolor general y rigidez en los músculos, tendones y ligamentos, además de no sentirse mejor después de dormir y sentirse fatigado. Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:

Fatiga o cansancio generalizado
Disminución de la resistencia física
Tensión o espasmos musculares
Dolor en áreas específicas del cuerpo, especialmente:
Cuello
Hombros
Pecho
Espalda (parte superior o inferior)
Caderas y muslos
Insomnio o falta de sueño
Sensaciones de entumecimiento o inflamación (aunque en realidad no se presenta inflamación)
Dolores de cabeza crónicos, incluyendo migrañas
Rigidez por la mañana, que empeora a los primeros momentos de haberse levantado

No Subestime

Algunas personas piensan que la gente con SFC o FMS es perezosa, que exagera sus síntomas o que sufre de una condición psiquiátrica.

amar con fibromialgia

Podrían creer erróneamente que su ser amado sólo necesita impulsarse un poco más fuerte. Con frecuencia las personas con SFC o FMS se sienten subestimadas cuando escuchan:

-«Yo te veo bien.» – Mensaje subyacente que subestima la condición: «No te ves enfermo, por lo tanto debes estar exagerando o fingiendo.»
-«Oh, he tenido síntomas similares anteriormente. También me he cansado de manera similar.» – Mensaje subyacente que subestima la condición: «Así que, ¿cuál es el gran problema? Todos nos llegamos a cansar. Descansa un poco.»
-«¿Has intentado (un tratamiento sugerido)? – Mensaje subyacente que subestima la condición: «Si no toma este remedio o no hace nada para ayudarse, es su culpa que siga enfermo.»
-«¿Usted sigue enfermo? – Mensaje subyacente que subestima la condición: «¿Qué es lo que le pasa? es su culpa que siga enfermo.»

Reconozca y Valore la Experiencia de la Persona

Con frecuencia las personas con SFC o FMS enfrentan numerosos retos, incluyendo:

-No son tomados en cuenta con seriedad por sus familiares, amigos, empleados e incluso por sus doctores y otros profesionales de la salud
-La imprevisibilidad de su enfermedad
-Disminución en la capacidad de participar en niveles anteriores de actividades profesionales, sociales, educacionales y personales
-Dependencia y una sensación de aislamiento
-Muchas personas usan la negación para lidiar con la enfermedad crónica de un ser amado. En lugar de escuchar, creer y mostrar compasión en lo que la persona está pasando, discuten los hechos y minimizan la gravedad de la situación.

Cuando reconozca por completo la situación de su ser amado, le está permitiendo saber que en verdad le importa, la quiere y la apoya.

Los siguientes consejos pueden ayudar:

-Reconozca la dificultad: «No puedo imaginar qué tan difícil deben ser para ti estos cambios.»
-Reconozca pérdidas, tristeza y enojo: «Lamento que hayas renunciado a tu trabajo.» «Debe ser horrible que no tengas la fuerza para continuar tu educación.»
-Pregunte y escuche con compasión: Cuando pregunte a su ser amado cómo se siente, podría sentirse enfermo, cansado, adolorido o deprimido. Si usted sólo quiere oír que su ser amado se siente bien, deje de preguntar cómo se siente.

De lo contrario, podría sentir su expectativas, decepción, desinterés o incapacidad para entenderlo. En lugar de ello usted podría preguntar: «¿Cómo están manejando las cosas hoy?» o «¿Qué hay de nuevo?»

Dé su Apoyo y Sea Comprensivo

La enfermedad crónica presenta muchos retos en las relaciones en un periodo en el cual el consuelo y apoyo social son de suma importancia.

A continuación se presentan algunas formas en las que puede ayudar:

Sea paciente. Recuerde que su ser amado ha tenido que hacer muchos ajustes y está haciendo su mejor esfuerzo. Proporcione muestras frecuentes de su amor y apoyo. Ofrezca ayuda práctica, como hacer mandados, ayudar con las tareas del hogar e ir de compras.

Lleve a su ser amado a las citas con el médico.

Muestre un interés en su cuidado y proporcione apoyo emocional. Encuentre formas de pasar el tiempo juntos, realizando actividades que no gasten mucha energía, tales como ver una película, ir a comer, ir de picnic, jugar un juego, sentarse en el parque o dar un masaje.

No sienta que usted tiene que «solucionar» los problemas o dar consejos. Muchas veces, sólo con estar ahí, escuchar y mostrar compasión es suficiente.

Exprese gratitud por cualquier cosa que su ser amado le pueda dar, a pesar de sus limitaciones.

Pregunte cómo usted puede ayudar a su ser amado. Exprese admiración por la fuerza y valentía que vea en él a medida que sobrelleve los retos de la enfermedad.

Su ser amado podría tener cambios de humor debido al estrés y los retos que provoca padecer una enfermedad crónica. No tome las reacciones emocionales de manera personal.

Intente ser sensible a los sentimientos y necesidades de su ser amado. Escuche y aprenda a ser perspicaz.

Manténgase en contacto con su ser amado. Incluso si no está tan activo e involucrado en intereses mutuos o reuniones, de cualquier manera asegúrese de invitarlo.

Espere Cambios e Imprevisibilidad

El SFC, en particular, es una enfermedad muy imprevisible. Los síntomas pueden cambiar, así que su ser amado podría no ser capaz de predecir cómo se sentirá horas o incluso minutos después de un acontecimiento.

Intente ser sensible a esto y espere las siguientes situaciones:

Algunas veces a él le tomará más tiempo de lo usual hacer ciertas cosas.
Podría ser difícil para él hacer planes determinados.
Podría no tener la energía para pasar ciertos momentos con usted.
Podría no recordar ciertas cosas (el SFC puede causar problemas cognoscitivos y «dificultades para pensar.») Podría tener bajas y altas emocionales imprevisibles.

Cuídese y Cuide Su Relación

El SFC y la FMS son enfermedades difíciles – no sólo para quienes las padecen, sino también para quienes los cuidan. Es normal sentirse decepcionado, impaciente, culpable, frustrado, impotente y engañado.

Es importante que se cuide apropiadamente para que usted pueda proporcionar apoyo.

Esto significa:

Consumir una dieta saludable
Comenzar un programa de ejercicio seguro con el consejo de su doctor
Controlar su estrés
Hablar abiertamente acerca de sus sentimientos con un miembro de la familia, un amigo o un consejero
Hable con su ser amado acerca de cómo la enfermedad afecta su relación. Pregunte cómo pueden ayudarse unos a otros.

Tenga en mente que el apoyo de la familia y amigos es importante para el bien estar de las personas con SFC y FMS.

Escrito por Amy Scholten, MPH de www.med.nyu.edu traducido y editado por Fibromialgianoticias.com©

Tipología clínica del síndrome de fatiga crónica: hipótesis clasificatoria

El síndrome de fatiga crónica puro (SFCp) es una enfermedad crónica grave compleja e incapacitante de causa no aclarada, excluyendo el SFC secundario (SFCs) a otros trastornos médicos.

Se caracteriza por una fatiga intensa, además de otros síntomas cognitivos, autonómicos, neuroendocrinos, inmunoalérgicos y musculoesqueléticos, de nueva aparición inexplicable clínicamente (persistente o recurrente) de al menos 6 meses de duración, que no remite de manera significativa tras el reposo y que empeora con la actividad física o mental con una muy lenta recuperación y reducción de > 50% de las actividades de la vida diaria realizadas previamente por el paciente1-4.

Clasificación síndrome de fatiga crónica

Se diagnostica según los criterios de Fukuda de 19941, el documento canadiense de consenso 2003 o, más recientemente, los criterios de consenso internacional 2011; con la denominación de encefalomielitis miálgica que ofrecen revisión sobre la fisiopatología, sintomatología y tratamiento3. Laprevalencia se estima entre 0,5 y 2,5% de la población general .
A pesar de ser una enfermedad reconocida por la OMS desde 1989, clasificada con el código G93.3 de la CIE-105,6, y la evidencia acumulada desde distintos campos durante las últimas 2 décadas,es posible que el SFCp siga siendo aún el gran desconocido para muchos de los profesionales sanitarios.

Clasificación síndrome de fatiga crónica

Debido a la gran heterogeneidad en su expresión clínica y a la falta de instrumentos estandarizados para ordenar los distintos síntomas (según la mayor o menor preponderancia) y presentaciones clínicas (distinción entre SFCp, SFCs y FC idiopática); proponemos una clasificación: clusters i, ii, iiia, iiib y iiic, que subagrupa las principales condiciones clínicas en una serie consecutiva de 199 pacientes (tabla 1), atendidos en el periodo entre junio de 2010 y febrero de 2013, en la Unidad Hospitalaria Especializada de Fatiga Crónica del Camp de Tarragona del Hospital Universitario Joan XXIII.El 84% de los pacientes (n = 167) fueron del sexo femenino (5:1).

La media de edad al inicio de los síntomas fue de 41,5 años (mínima 9 y máxima 76). El inicio de los síntomas fue insidioso en el 72,8% de los pacientes y el curso evolutivo fue progresivo en el 71,3%. En el momento de la entrevista el 51,7% (n = 103) estaban inactivos laboralmente (65 pacientes por baja laboral y 38 pacientes por incapacidad). El 8% (n = 16) estaban ya jubilados.

Clasificación síndrome de fatiga crónica

 

Los criterios del SFCp son válidos para el diagnóstico en la práctica clínica diaria con independencia de otros diagnósticos asociados.

El disponer de una clasificación de los pacientes con SFC nos permitirá identificar grupos de pacientes más homogéneos, candidatos por tanto arecibir unas pautas diagnósticas y terapéuticas más individualizadas y permite albergar expectativas esperanzadoras.

Para poder clasificar correctamente a un paciente con SFC, recomendamos una aproximación diagnóstica multidisciplinaria.

En primer lugar, debe confirmarse el diagnóstico del SFC (médico de familia,médico internista y/o reumatólogo), para a continuación evaluarla existencia de posibles enfermedades sistémicas asociadas ode procesos crónicos locales que requieren amplio diagnóstico diferencial, y finalmente realizar un diagnóstico preciso sobre las enfermedades de base psicopatológica (psicólogo y/o psiquiatra).

La obtención de un diagnóstico claro en cada una de estas 6 áreas, así como el análisis en la relación temporal de la aparición delos distintos síntomas o procesos, permitirá la inclusión de cada paciente en cada uno de los distintos subgrupos clasificatorios.

Rami Qanneta a,Ramon Fontova b, María José Poveda b y Sonia Castro b

aUnidad de Fatiga Crónica, Departamento de Reumatología,Hospital Universitari Joan XXIII, Tarragona, España
bDepartamento de Reumatología, Hospital Universitari Joan XXIII,Tarragona, España
Autor para correspondencia.Correo electrónico: rami kanita229@hotmail.com (R. Qanneta).
Qanneta R, et al. Tipología clínica del síndrome de fatiga crónica: hipótesis clasificatoria. Reumatol Clin. 2013. http://dx.doi.org/10.1016/j.reuma.2013.04.004
Fuente | Reumatologia clínica

Edición| Fibromialgianoticias.com 10/07/2009
Fuente | Lyndonville News (volumen 6;número 1; Julio 2009) Dr David S. Bell

Estudío de energia ATP y su utilización

Hace unos meses se publicó un estudio de Myhill/Booth/Mclaren-Howard. Examina a fondo la producción de energía, la de ATP y su utilización. Es muy probable que sea algo muy importante para el futuro. Hay muchos estudios que comprobaron y encontraron estrés oxidativo en pacientes con Sindrome de fatiga cronica.

Este trabajo mira, sin embargo, el producto final del metabolismo de energía de 5 formas, midiéndolo de 3 maneras distintas. Los resultados de estos estudios muestran que hay variaciones en los perfiles metabólicos individuales, pero solo uno de los 71 pacientes era similar a los controles sanos.

Reducida producción de energía

O sea que hay heterogeneidad en el SFC, pero el resultado global es una reducida producción de energía. En otras palabras, lo más probable es que la producción de energía está comprometida de diferentes formas en los pacientes con SFC.

Las pruebas de este estudio se fiaban en el largo historial de pruebas de la fosforilación oxidativa, y por esto debería ser reproducible. Comprobaron la disponibilidad del ATP en los neutrófilos, la fracción de ATP en complejo con el magnesio (la fracción que está disponible para la energía), la eficacia de la fosforilación oxidativa, la capacidad para transferir el ADP dentro de las mitocondrias para su utilización, y la capacidad para transferir el ATP en el citosol donde se utiliza. Se vieron anomalías en cada una de las áreas, pero hubo diferencias entre los pacientes cuya área era anormal. Para neutralizar esta heterogeneidad, se dio un factor numérico a cada test y se sumaron los resultados juntos para un «perfil de ATP» numérico. Fue en este perfil global que los pacientes diferían de los controles.

Posible forma de distinguir tipos especificos de SFC

Otra importante variable utilizada en el análisis era comparar la función mitocondrial con un perfil de actividad global, la Puntuación de Capacidad Bell (“Bell Ability Score”). La meta de esto fue ver si había una relación entre la reducida producción/utilización de ATP y la gravedad de la enfermedad. Este papel ofrece un método para hacer subgrupos en los pacientes con SFC en base a las variables testadas.

Aunque esto podría ser otro «test diagnóstico» no abre inmediatamente las puertas para un tratamiento con éxito. Pero si apunta a una manera para distinguir “tipos” específicos de SFC.

Myhill S, Booth N, McLaren-Howard J. Chronic fatigue syndrome and mitochondrial dysfunction. Int J Clin Exp Med 2009;2:1-16

Tradución | Cathy van Riel – Leader Against Pain 2007

Para los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de fátiga crónica asalta una duda cada Otoño. Tengo Fibromialgia y Fibromialgia y SFC/EM Vacunarse o no de la gripe, ¿Es necesario?

Fibromialgia y SFC/EM y Vacuna de la gripe

En este articulo se recoge un breve resumen con los puntos más importantes señalados por el Dr.Charles Lapp- Director de el Centro Hunter-Hopkins para FM-SFC/EM en Charlotte, NC. El Dr. Charles Lapp recomienda la NO vacunación excepto en dos casos;

1.- Cuando se ha administrado en el pasado y se ha tolerado bien.

2.-Para pacientes con enfermedades asociadas como diabetes, enfermedades coronarias o enfisema.

Según el Dr.Charles Lapp aparte de la posibilidad de recaer después de la administración de la vacuna existen muchos casos que ni tan siquiera después de haberse administrado se desarrollan los anticuerpos de la gripe .

También se han de tener en cuenta los riesgos de contraerla si se trabaja en el campo sanitario, en la enseñanza o si se viaja muy a menudo, en este caso consulte con su médico los beneficios o perjuicios de la administración de la vacuna.

Fibromialgia, SFC/EM y vacuna de la gripe

Fibromialgia, SFC/EM y vacuna de la gripe

Tomando Precauciones

A continuación una serie de consejos para prevenir tanto una gripe como un resfriado.

1.- Lávese las manos con jabón y agua. Si ha estado en público es la primera medida que debe adoptar nada más llegar a su casa. Pida a los miembros de su familia y a sus invitados que tomen esta medida también; su casa es su santuario y necesita mantenerlo libre de virus.

2.-El virus de la gripe entra a su cuerpo a través de los ojos , nariz y boca por lo que no se toque la cara con las manos salvo que estas estén muy limpias.

3.- El virus de la gripe también entra en casa con los objetos que hemos utilizado en público, como el telefono móvil o las llaves; limpiarlas con una toallita antiséptica es una medida de que estos virus se instalen en nuestro domicilio.

4.-La calefacción central reseca por lo que nos hace más susceptibles a pasar frio y por tanto a contraer el virus de la gripe; por lo que es muy importante beber mucha agua y tener ventilación para estar bien hidratados.

Traducción de fibromialgianoticias.com© de un articulo de Rich Carson

Preguntas en directo a la dra. Nancy Klimas

Figura central en el tratamiento y las investigaciones internacionales de EM/SFC/FM; Síndrome de fátiga crónica y Fibromialgia

Edición | Fibromialgianoticias.com 17-02-2008
Traducción | Cathy van Riel – febrero 2.008
Bienvenidos al chat en vivo de ProHealth (el 11 de enero 2008) con Dra. Nancy Klimas – conocida inmunóloga y experta mundial en investigaciones, tratamiento, educación y defensa de EM/SFC/FM/Enfermedad de la Guerra del Golfo.

Dra. Nancy Klimas
La Dra. Klimas es:
-Presidenta de la International Association for CFS/ME (IACFS/ME) – organización global dedicada al intercambio de información sobre las investigaciones, cuidados y tratamiento de SFC/EM y FM
-Profesora de Medicina-Psicología, Microbiología e Inmunología en la Universidad de Miami (FL) – Escuela de Medicina;
-Directora de los EM Papper Laboratories of Clinical Immunology de la Universidad de VA Gulf War Illness & ME/CFS Research Center.

P: Doctora, tengo SFC, pero algunas personas no creen que estoy realmente enferma. A veces parezco tan normal, pero me siento tan mal. ¿Cómo les puedo convencer que esto es real? ¿Hay alguna fuente online para las investigaciones que podemos imprimir para aumentar la conciencia sobre las profundidades de esta enfermedad debilitadora?

Dra. Klimas: Los CDC han publicado estudios muy convincentes sobre esta pregunta. Han mostrado que los pacientes con SFC/EM pueden experimentar un nivel de incapacidad igual que el de los pacientes con SIDA de fase tardía, pacientes bajo quimioterapia y pacientes con esclerosis múltiple. Puede encontrar esta información en las páginas web de los CDC y de la CFIDS Association of America. Una para médicos es: http://www.cfids.org/sparkcfs/healthprofessionals. asp. La primera página del “Physician Toolkit” cita a Dr. William Reeves de los CDC sobre este tema.

P: ¿Piensa Ud que el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia son lo mismo?

Dr. Klimas: No, aunque hay un considerable solapamiento. Ni siquiera considero que todos los EM/SFC sean lo mismo – hay subgrupos, y hacer subgrupos serán la clave para tener una terapia efectiva. Ya se están desarrollando biomarcadores que dirán que es FM y que es SFC y que definirán los grupos solapantes – y estudios para desarrollar los biomarcadores que distinguen los diferentes subtipos de SFC.

P: Doctora, ¿qué piensa Ud de los hallazgos de Dr. Jonathan Kerr respecto la expresión genética? [Vea “7 subtipos genómicos de SFC/EM” publicado en Diciembre 2007.] http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/ID/8560

Dra. Klimas: ¡Es muy excitante! Sus datos, y los de Dr. Vernon, deberían llevar tanto a biomarcadores, como a tratamientos individualizados! [La Dra. Suzanne Vernon, PhD, fue recientemente nombrado Directora Científica de la CFIDS Association. En su trabajo anterior, en los CDC, dirigió un equipo de investigación donde identificó a 3 variaciones genéticas en la síntesis de serotonina en EM/SFC que correlacionan con diferentes medidas de incapacidad y fatiga]
http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm?ID=8582

Acceso a el documento entero en PDF Preguntas en directo a la dra. Nancy Klimas- 11 de Enero del 2008

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