Impacto de la fibromialgia en el síndrome de fatiga crónica

Mónica Faro a, , Naia Sáez-Francàs b, Jesús Castro-Marrero b, Luisa Aliste b, Antonio Collado c, José Alegre b

a EAP CAP Terrassa Nord, Consorci Sanitari de Terrassa, Terrassa, Barcelona, España

b Unidad de Fatiga Crónica, Institut de Recerca Vall d’Hebron, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Universitat Autònoma de Barcelona, Barcelona, España

c Unidad de Fibromialgia, Hospital Clínic de Barcelona, Barcelona, España

Palabras Clave

Síndrome de fatiga crónica. Fibromialgia. Comorbilidad. Calidad de vida.

Resumen

Fundamento y objetivo

Diferentes estudios han demostrado la asociación del síndrome de fatiga crónica (SFC) con otras enfermedades, entre ellas, la fibromialgia (FM). El objetivo de este estudio es analizar si existen diferencias en la clínica y la valoración de la fatiga en los pacientes con SFC asociado o no con FM.

Pacientes y método

Estudio transversal con casos consecutivos sobre un registro de pacientes con SFC en la Unidad de Diagnóstico de SFC en el Hospital Vall d’Hebron, desde enero de 2008 hasta marzo de 2011. Las variables analizadas fueron la presencia de FM, las características de la fatiga, del dolor y del sueño, y la sintomatología neurocognitiva y neurovegetativa.

Valoración de los cuestionarios de impacto de fatiga, intensidad de fatiga y calidad de vida SF-36. Resultados

Se incluyeron 980 pacientes afectados de SFC (edad media [DE] de 48 [9] años; 91% mujeres). La FM estuvo presente en 528 pacientes (54%). Los niveles de la fatiga (p = 0,001) y del dolor (p < 0,001) fueron mayores en los pacientes con FM. Los pacientes con SFC y FM tenían más prevalencia de fenómenos relacionados con el sueño. El porcentaje de pacientes y el nivel de gravedad de la sintomatología neurocognitiva y de disfunción neurovegetativa fue mayor en los pacientes con FM (p < 0,001). Los pacientes con FM puntuaron más alto en las escalas de impacto de la fatiga (p < 0,001) y mostraron peores resultados en el cuestionario de calidad de vida (p < 0,001).

Conclusiones

La comorbilidad FM empeora los parámetros clínicos, la fatiga y la percepción de la calidad de vida en los pacientes con SFC.

doi: 10.1016/j.medcli.2013.06.030
Medicina clinica

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Investigadores del Centro para la Infección e Inmunidad en la Escuela Mailman de Salud Pública de la Universidad de Columbia, en Nueva York, Estados Unidos, han identificado los cambios inmunológicos distintos en pacientes con diagnóstico del síndrome de fatiga crónica, conocida como encefalomielitis miálgica (EM/SFC) o enfermedad de intolerancia sistémica al esfuerzo. Se trata de la primera evidencia física consistente de que síndrome de fatiga crónica una enfermedad biológica en lugar de un trastorno psicológico y que tiene distintas etapas.

Los hallazgos, que se publican en un artículo en la edición digital de ‘Sciences Advances’, podrían ayudar a mejorar el diagnóstico e identificar las opciones de tratamiento para este trastorno incapacitante, en el que los síntomas van desde la fatiga extrema y dificultad para concentrarse a dolores de cabeza y dolor muscular.

Primera evidencia física consistente de que EM/SFC es una enfermedad biológica

síndrome de fatiga crónica

interleucina-17A

Con el apoyo de la Iniciativa de la Fatiga Crónica de la ‘Hutchins Family Foundation’, los investigadores utilizaron métodos de prueba de inmunoensayo para determinar los niveles de 51 biomarcadores inmunes en muestras de plasma sanguíneo recogidas a través de dos estudios multicéntricos que representaban un total de 298 pacientes con EM/SFC y 348 controles sanos.

Estos expertos hallaron patrones específicos en pacientes con la enfermedad desde hace tres años o menos que no estaban presentes en los controles o en personas que tenían la enfermedad durante más de tres años.

Pacientes con el trastorno desde hace poco tiempo tenían un aumento en las cantidades de muchos tipos diferentes de moléculas inmunes llamadas citoquinas.

La asociación fue inusualmente fuerte con una citocina llamada interferón gamma que se ha vinculado a la fatiga que sigue a muchas infecciones virales, incluyendo el virus de Epstein-Barr (la causa de la mononucleosis infecciosa). Los niveles de las citoquinas no tenían explicación por la gravedad de los síntomas.

«Ahora tenemos pruebas que confirmen lo que millones de personas con esta enfermedad ya saben, que EM/SFC no es psicológica», afirma la autora principal del trabajo, Mady Hornig, directora de Investigación Traslacional en el Centro de Infección e Inmunidad y profesora asociada de Epidemiología en la Escuela Mailman de Columbia. A su juicio, los resultados deben ayudar a acelerar el diagnóstico y descubrir nuevas estrategias de tratamiento centradas en estos marcadores sanguíneos.

Hay anticuerpos monoclonales humanos ya en el mercado que pueden amortiguar los niveles de una citoquina llamada interleucina-17A que se encuentra entre las que el estudio muestra que estaba elevada en pacientes en estadio temprano.

Antes de que se puedan aprobar fármacos en un ensayo clínico, Hornig y sus colegas esperan replicar los resultados actuales de corte transversal en un estudio longitudinal que siga a los pacientes durante un año para ver cómo los niveles de citoquinas, como la interleucina-17A, difieren con el tiempo, dependiendo de cuánto tiempo llevan con la enfermedad.

«Parece que los pacientes con EM/SFC están normal en cuanto a las citoquinas hasta que llegan alrededor de los tres años, momento en el cual el sistema inmunológico muestra evidencias de agotamiento y los niveles de citoquinas caen», resume Hornig.

«El diagnóstico temprano puede ofrecer oportunidades únicas para el tratamiento que probablemente difieren de las que serían apropiadas en las últimas fases de la enfermedad», añade.

En 2012, W. Ian Lipkin, director del Centro de Infección e Inmunidad, y sus colegas informaron de los resultados de un estudio multicéntrico que definitivamente descartaba dos virus que se creía que estaban implicados en la EM/SFC: XMRV (virus xenotrópico relacionado con el virus de la leucemia murina [MLV]) y secuencias similares a retrovirus murinos (designado pMLV: MLV politrópico).

En las próximas semanas, Hornig y Lipkin esperan revelar los resultados de un segundo estudio de líquido cefalorraquídeo de pacientes con EM/SFC. En los trabajos en curso realizados por separado, están buscando «huellas moleculares» de los agentes específicos detrás de la enfermedad, ya sean virales, bacterianas o por hongos, así como el aspecto longitudinal en cómo los patrones de citoquinas en plasma cambian dentro de pacientes con EM/SFC y su control a través de un periodo de un año.

«Este estudio ofrece lo que se nos ha escapado durante tanto tiempo: una evidencia inequívoca de la disfunción inmunológica en EM/SFC y biomarcadores de diagnóstico para la enfermedad», destaca el autor principal W. Ian Lipkin, también profesor de Epidemiología en la Escuela Mailman de Columbia. «La pregunta que estamos tratando de abordar en un proyecto paralelo del microbioma es qué desencadena esta disfunción», adelanta.

EUROPA PRESS

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El síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica o cuando la fatiga deja de ser un síntoma para convertirse en una enfermedad.

Síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica

Se entiende por fatiga la sensación de agotamiento o dificultad para realizar una actividad física o intelectual que se recupera tras un periodo de descanso. Según la intensidad y duración de la fatiga se pueden considerar distintos conceptos de fatiga. (Tabla núm.1)

La fatiga crónica es un síntoma frecuente en la práctica clínica, constituyendo hasta un 10-15% de las consultas en atención primaria. Cabe destacar que en los últimos años se ha producido un importante incremento en el número de consultas sanitarias con sintomatología evidente relacionados con el curso de infecciones por virus como el de la hepatitis B, C, de la poliomielitis y el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH).

Los asociados a enfermedades psiquiátricas primarias (depresión bipolar y depresión mayor con sintomatología psiquiátrica), los resultantes tras la administración de terapias contra el cáncer (quimioterapia y radioterapia), así como la fatiga crónica asociada al deportista de élite también denominada síndrome de sobreentrenamiento (Tabla núm. 2).

El síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (SFC) es una entidad clínica de nueva descripción que se caracteriza por fatiga intensa de más de seis meses de evolución, que no se recupera tras el descanso, que no es debida al ejercicio y empeora con el reposo prolongado.

Se acompaña además de síntomas de predominio muscular (dolor, debilidad e intolerancia al ejercicio físico), disfunción neurocognitiva (alteración en la concentración, de la memoria inmediata y de trabajo y discapacidad para integrar nueva información), que condicionan al paciente una importante limitación funcional, tanto en las tareas de predominio físico como intelectual llegando a reducir en mas del 50% el nivel de actividad diaria previo a la aparición de la enfermedad.

A destacar como factores desencadenantes del SFC:

  • Infecciosos. (Virus herpes, bacterias intracelulares).
  • Vacunas. o Intervención quirúrgica.
  • Transfusión.
  • Traumatismos físico-psíquicos.
  • Post-parto
  • Agentes químicos.

Diagnóstico

El diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica queda definido por los criterios diagnósticos establecidos por el Centro de Enfermedades de Atlanta en 1994, también llamados Criterios Internacionales de Fukuda para el síndrome de fatiga crónica (Tabla num.3). En 1988, Holmes et al., propusieron una definición con los primeros criterios diagnósticos de esta enfermedad.

Estos criterios diagnósticos fueron modificados por Fukuda. Según estos criterios el diagnóstico de síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica se basa en el cumplimiento de dos criterios mayores y en la coexistencia de al menos 4 de una serie de criterios asociados, basados predominantemente en sintomatología muscular y neuropsicológica.

El diagnóstico del síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica es fundamentalmente clínico, al cual se llega tras la incidencia en el interrogatorio sobre: la fatiga (modo de inicio, forma y tiempo de evolución), y la sintomatología asociada, así como de los posibles factores desencadenantes o perpetuantes, su relación con la actividad y el grado de limitación funcional y/o físico que ocasiona en actividad diaria del paciente y el impacto ocasionado en la calidad de vida del paciente.

Se llevara a cabo la exploración física general y las exploraciones complementarias básicas consensuadas en el estudio del síndrome tales como:

  • Radiografía de tórax
  • Ecografía abdominal
  • Analítica general ( estudio hormonal tiroideo y serologías de los virus de la hepatitis B, C y VIH)
  • Valoración psiquiatrica con informe clínico correspondiente

(Entidades como la depresión mayor bipolar y depresión mayor con síntomas psicóticos son procesos excluyentes del síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica)
En función de la clínica que presente el paciente estará indicado la realización de exploraciones de imagen y/o estudios histológicos.

Sin embargo, debe quedar claro que el diagnostico es CLINICO, al que se llega por criterios diagnósticos definidos y no como consecuencia de exclusión de otras enfermedades y procesos.
Así, se demuestra en el primer estudio epidemiológico en nuestro país (con más de 1000 pacientes diagnosticados por el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica incluidos).

síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica

En un paciente que cumple el criterio de fatiga crónica junto con la sintomatología de sueño no reparador, intolerancia al ejercicio físico, problemas cognitivos de alteraciones en la concentración y la memoria inmediata y en los que se han excluido los grupos de fatiga crónica secundaria incluidos en tabla núm.2.

La normalidad y ausencia de alteraciones significativas en la radiografía de tórax, la ecografía abdominal, los estudios analíticos y la valoración psiquiátrica ha resultado ser una constante común y en todos casos se realizó el diagnóstico del síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica, según los criterios diagnósticos de Fukuda, lo cual, nos confirma la alta especificidad de dichos criterios diagnósticos.

Comorbilidades asociadas al SFC

La coexistencia en el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica de otros trastornos empeora la funcionalidad, el pronóstico y por tanto, la calidad de vida.

Fenómenos Comórbidos asociados al Síndrome de Fatiga Crónica:

Fibromialgia
Síndrome Seco
Síndrome Miofacial
Trastorno Psiquiátrico
Disfunción Sexual y Familiar.
Hipersensibilidades.
Tendinopatias.
Fenómenos auto-inmunes
Riesgo vascular.
Disfunción neurovegetativa.

1. Fibromialgia

A destacar por su relevancia como proceso emergente y por la frecuente confusión a la que conlleva, tanto social como a nivel sanitario, con el SFC. La Fibromialgia (FM) un proceso primario del dolor, definido por los criterios diagnósticos establecidos por el Colegio Americano de Reumatología (ACR) en 1990. De un 50-70% de pacientes con SFC cumplen criterios de FM.

sindrome de fatiga cronica

sindrome de fatiga cronicasindrome de fatiga cronicasindrome de fatiga cronica2. Síndrome Seco

Alrededor del 70% de los pacientes con síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica, presentan un síndrome seco, que clínicamente será referido como escozor ocular, sensación de arenilla ocular y conjuntivitis de repetición, ocasionando también sequedad faríngea y traqueal, lo que da lugar a la presencia de tos crónica.

A destacar también la presencia de sequedad vaginal, que condiciona una disminución de la lubricidad vaginal, que complica las relaciones sexuales de los pacientes con síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica.

3. Síndrome Miofacial

El síndrome miofacial (SMF) suele estar presente en el 60-70% de los pacientes , definido por dolor en los tejidos blandos de etiología desconocida que engloba cuadros muy variados tales como cefalea tensional y alteraciones de la articulación temporo-mandibular, que debe ser valorado por cirugía maxilo -facial.

4. Trastorno Psiquiátrico

Lo representa la ansiedad y la depresión reactiva. El SFC, se asocia con elevada frecuencia con ansiedad generalizada, crisis de ansiedad y de pánico,

Criterios Diagnósticos Clínicos de la Fibromialgia

1. Historia de dolor generalizado durante, al menos, tres meses

2. Dolor a la presión de, al menos, 11 de los 18 puntos

(nueve pares) determinados por la ACR en un 30% de los pacientes y será importante su cuantificación a través de la escala ansiedad-depresión hospitalaria. Respecto a la depresión esta suele ser reactiva, de mal control farmacológico y psicoterapéutico y que muchas veces se considera como el proceso primario inductor de fatiga, lo que condiciona la poli medicación antidepresiva, que será de escasa utilidad. Actualización 2017 fibromialgia criterios diagnósticos

5. Disfunción Sexual

Los problemas en las relaciones sexuales y de pareja toman un papel relevante en la vida del paciente, dando lugar a emociones negativas como desilusión, tristeza, frustración, las cuales favorecen la aparición de conflictos y recriminaciones entorno a la relación de pareja. Los problemas sexuales que más preocupan a los pacientes son: Inapetencia Sexual o disminución de la libido y Disfunción orgásmica, también las dificultades asociadas a la actividad sexual como vaginitis y dispaurenia.

6. Hipersensibilidades a fármacos, alimentos y metales

Las hipersensibilidades a fármacos, alimentos y metales, constituirá un problema de gran relevancia al condicionar las actividades de la vida diaria del paciente, por las limitaciones que provocara y el difícil abordaje con tratamiento farmacológico. Las limitaciones en la dieta precisaran la monitorización por un experto en nutrición. A destacar que no existe evidencia científica de que los tests de intolerancia alimentaria, tengan validez científica y que sean aplicables en el manejo dietético del paciente.

7. Tendinopatias

Las tendinopatias resultan significativas porque, en ocasiones se les atribuye al dolor generalizado del cuadro clinico, obstaculizando la valoración y diagnostico por parte del traumatólogo y rehabilitador. Descritas por su incidencia están las tendinopatias de hombro, epicondilitis, tendinopatias en manos, síndrome del túnel carpiano, trocanteritis y fascitis plantar, junto a las afectaciones de discos intervertebrales.

8. Fenómenos Autoinmunes

A destacar la tiroiditis en un 40%, la endometriosis en un 30% y el fenómeno de Raynaud en el 45%.

9. Riesgo Vascular

A tener en cuenta la presencia de hipercolesterolemia en mas del 70%, hipertrigliceridemia en el 40% y desarrollo de Diabetes Mellitus en aproximadamente un 30% (por asociación al desarrollo de resistencia periférica a la insulina y sobrepeso).

10. Disfunción neurovegetativa

La disfunción neurovegetativa, es uno de los fenómenos comórbidos mas relevantes en el SFC, en forma de (mareos, lipotimias, sincopes, alteraciones en el ritmo intestinal, vesical y sudoración entre otros), por su incidencia prácticamente general. Para su estudio se aplican diversas pruebas diagnósticas de obtención de la variabilidad de la frecuencia cardíaca en la mesa basculante, como exploración mas novedosa.

Estratificación de la Fatiga Crónica

La valoración cuantitativa y cualitativa de la nueva situación de salud y el impacto que provoca en la calidad de vida del paciente resultara relevante para la estratificación del síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica, así como, para determinar el pronóstico, planificación y enfoque terapéutico a seguir.

El grado de limitación funcional, tanto física como intelectual que condiciona dicha entidad se determinará con la aplicación de cuestionarios y escalas validados que engloban los diferentes problemas de la nueva situación de salud:

  • La escala de impacto de la fatiga
  • La escala de intensidad de la fatiga.
  • Cuestionarios de calidad de vida, tales como el SF-36
  • Cuestionarios que valoran la actividad diaria con un Actímetro
  • Escala analógica visual (EVA) y McGuill para dolor generalizado.
  • SCL-90R para valorar la disfunción cognitiva.

Para la valoración de disfunción del sueño, es útil el cuestionario de indice de calidad del sueño de Pittsburg y los estudios polisomnográficos, donde se constata la incidencia de apneas y la desestructuración del patrón del sueño, entre otros hallazgos.

El uso de baterías neuropsicológicas y la aplicación de técnicas de neuroimagen, tales como el SPECT cerebral basal y el estimulado, para delimitar el nivel de daño corporal y la limitación en las funciones intelectuales, tendrá una gran repercusión en la valoración de la incapacidad e invalidez del paciente con síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica.

En la valoración de la limitación funcional en las actividades de predominio físico, son de especial relevancia los estudios ergométricos, con la determinación de la carga, frecuencia cardíaca y consumo de oxigeno máximos durante la prueba ergomérica.

La estratificación de la limitación funcional física, nos permitirá valorar la limitación de las funciones de predominio físico, que tendrá una gran repercusión en el diseño de los programas individuales de ejercicio físico programado y en la valoración de las incapacidades.

Evolución y Pronóstico

En el momento actual, el SFC es una entidad clínica de curso crónico en el más del 75% de los casos. Es una causa reconocida de incapacidad laboral absoluta y de gran invalidez.
Se consideran factores de mal pronóstico:

o Tiempo de evolución, debut en la edad adulta, presencia de síntomas físicos predominantes (dolor, artralgias…) y los fenómenos comorbidos.
o La alta puntuación en las escalas de fatiga, ansiedad, depresión y bajas puntuaciones en los cuestionarios de calidad de vida y Karnofsky.
o Altos grados de disfunción cognitiva.
o Bajos porcentajes en los parámetros de las pruebas ergométricas que condicionan una evolución a la cronicidad y con altos niveles de minusvalía e invalidez funcional significativa.

Tratamiento del SFC

Debido a la complejidad en la sintomatología y la ausencia de tratamiento farmacológico específico del SFC en la actualidad, el mejor régimen terapéutico será el que garantice un manejo multidisciplinar y el que proporcione la individualización del tratamiento.
El equipo multidisciplinar estará formado por especialistas en medicina interna, reumatología, atención primaria, psicólogos clínicos, psiquiatras, diplomados en enfermería, fisioterapeutas y trabajadores sociales entre otros.

La actuación del equipo multidisciplinar proporcionara resultados de mejora en calidad de vida, al ofrecer continuidad e interacción entre los diferentes programas de educación y promoción de la salud. Las intervenciones a nivel de la atención sanitaria, sociosanitaria y social conllevará a una mejoría en la calidad de vida del paciente afecto del SFC.
Mención especial merecen las diferentes ínterconsultas y derivaciones posibles: clínica del dolor, unidades de cefalea, sueño, arritmias y obesidad, así como las derivadas de procesos comorbidos.

Recomendaciones generales

1. Patrón de vida ordenado

• Pactar con la enfermedad y adaptación a la nueva situación
• Incremento lentamente progresivo de las actividades diarias, evitando el descanso excesivo y el aislamiento social
• No se han de aprovechar los días que uno se encuentra mejor para realizar sobreesfuerzos.
• Reorganizar y modificar expectativas previas, comprometerse con el futuro y no anclarse en el pasado
• Evitar el sentimiento de frustración/culpabilidad
• Evaluar cada nuevo síntoma o deterioro funcional

2. Balance dietético y nutricional adecuado en el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica

Hay que hacer una dieta equilibrada, es decir, una dieta variada, agradable y suficiente en nutrientes, calorías y agua. Una dieta variada es aquella combinada de tal manera que nos aporta todos los nutrientes, proteínas, hidratos de carbono, grasas, vitaminas y minerales, en sus dosis necesarias.

Para conseguir este aporte de nutrientes, hay que hacer las cinco comidas al día sin saltarse ninguna. Desayuno, media mañana, comida, merienda y cena. Y todas ellas han de constar de proteína; Carne, embutido, pescado, huevos o lácteos.

La comida y la cena tiene que aportar la proteína, el hidrato de carbono; Pan, pasta, arroz, patata, legumbres. Mas la verdura o ensalada. Y el postre.
Hay que comer todos los días verdura y ensalada. Si en la comida comemos verdura, en la cena ensalada o viceversa. Cuando comemos ensalada el postre es preferible que sea un yogur.

Y cuando comamos la verdura el postre una fruta.

Para asegurarnos el aporte de la vitamina C como antioxidante, comer legumbres tres o cuatro veces por semana. El pescado como fuente de proteínas y aceites Omega-3 debe estar presente cuatro veces por semana, uno preferible marisco, gambas, sepia, calamares, mejillones, por su alto contenido en vitaminas y minerales. Dos veces por semana debemos incluir el huevo como fuente de proteína y beta carotenos.

Manteniendo unas normas alimentarias básicas; Respetar los horarios de comer, Comer despacio. Masticar bien antes de tragar. Beber 1,5 a 2 litros de agua al día. Comer 1 o 2 yogures desnatados al día. Reducir los hidratos de carbono de absorción rápida: azúcar, dulces, refrescos con azúcar, zumos industriales. Reducir las grasas: embutido como, mortadela, paté, chorizo, panceta, mantequillas, margarinas, natas, mayonesa, galletas, bollería…

Y tomar antioxidante, fruta y verdura cruda y/o de colores naranjas rojizos, aceite de oliva y cítricos.

3. Control de la sintomatología

a. Dolor

Para mitigar el dolor se incluye el aprendizaje de técnicas que a menudo requieren la ayuda de profesionales de la salud; tales como, medidas de relajación muscular, alternar periodos de actividad con periodos de descanso, ejercicios de respiración, las cuales pueden ayudar a controlar sentimientos de ira, tristeza y pánico que pueden abrumar a aquellos que viven con dolor y fatiga continuos.

• Fármacos para disminuir el dolor, al inicio con dosis bajas con revisión progresiva y favoreciendo la adherencia farmacológica.
• Tratamiento local sobre puntos dolorosos: aplicación de calor, frío
• Programas de ejercicios para mejorar la capacidad cardiovascular. Técnicas de relajación para aliviar la tensión muscular y la ansiedad.
• Programas educativos que ayuden a comprender y controlar el dolor (terapia cognitivo conductual).
• Acupuntura. Con la que se ha demostrado evidencia científica.

b. Sintomatología neurovegetativa:

Evitar los cambios posturales bruscos y posiciones extremas de la cabeza.
Evitar las temperaturas extremas sobretodo el calor excesivo
Ingesta de sal (si no ha hipertensión concomitante)c.

Disfunción neurocognitiva

• Como en el ejercicio físico, es importante evitar el sobreesfuerzo mental.
• Rehabilitación cognitiva con ejercicio mental gradual e individualizado
• Actividades lúdicas sencillas que no comporten gran esfuerzo ni interacciones cerebrales( ver TV, escuchar música, manualidades)
• Realizar tareas sencillas como puzzles de piezas grandes y los 7 errores. No se recomienda hacer sudokus (o al menos los de más complejidad) porque requiere de un sobreuso de la memoria inmediata operativa.
• Aumento progresivo de la complejidad de las tareas.
• Leer: libros de poca complejidad, letras grandes y gran espaciado interlinea, con ilustraciones.

d. Sintomatología del Síndrome Seco

Xerostomía.

o Controles periódicos con odontólogo para evitar complicaciones infecciosas.
o Hidratación abundante (beber un mínimo de 1.500cc de agua/día).Masajear glándula parótidas antes de las comidas, chupar huesos de frutas, caramelos sin azúcar, chicles de xilitol.
o Cuidados bucales: higiene correcta, cepillos de cerdas suaves.
o Medidas ambientales: cuidado con calefacciones, aires acondicionados, fomentar uso de humidificadores. Xeroftalmia.
o Uso de lágrimas artificiales, compresas calientes, masajear glándula. lacrimal, parpadeo forzado, lubricantes nocturnos.
o Protección a luz con gafas de sol.

Sequedad vaginal

o Minuciosa higiene íntima y uso de pomadas vaginales.

Síndrome de hipersensibilidad

La extracción de agentes metálicos inductores de hipersensibilidad mejora los síntomas de la mayoría de los pacientes:
Rellenos dentales con amalgamas, implantes y puentes dentales, tatuajes, piercings, prótesis metálicas, placas o tornillos de operaciones de traumatología
Anotar vivencias propias (observar si la exposición a determinados productos o factores ambientales empeoran nuestro estado de fatiga)
Acondicionamiento del hogar: ventilación, evitar el contacto directo con productos de limpieza, barnices…

4. Regulación del sueño

Ayudaremos a desarrollar habilidades para el autocontrol del insomnio y a recuperar el control del sueño.
Mejorar la percepción de la calidad del sueño contribuye a mejorar la sintomatología y la calidad funcional de los pacientes afectados por el SFC.
Establecer un horario de sueño regular, acostándose y levantándose siempre a la misma hora (manteniendo esta rutina incluso fines de semana y vacaciones).
Evitar las siestas, y si se hacen que no sobrepasen los 20 minutos

Antes de dormir prohibido:
 café, cítricos, tabaco, alcohol, ejercicio energético
 resolver problemas familiares, económicos y laborales

La cama solo para dormir y/o relaciones sexuales (no leer, trabajar ni ver TV). Una permanencia larga en la cama da lugar a sueño fragmentado y de mala calidad.

Cena ligera 2 o 3 horas antes de irse a la cama.
Evitar comidas copiosas que produzcan digestiones pesadas que pueden interferir en el sueño
No beber líquidos justo antes de acostarse, provocan despertarse para orinar
Ducharse o bañarse entre una hora y media y dos horas antes de acostarse, lo que ayuda a relajarse.
Habitación bien ventilada, fresca y libre de ruidos.
No mirar el reloj. Mirarlo provoca obsesión que puede dificultar el inicio del sueño.(Evitar referencias temporales)
Si en 15-20 minutos no consigue conciliar el sueño, salga del dormitorio, vaya a otra habitación permanezca lo más relajado posible, hasta que la somnolencia vuelva aparecer.
No tomar hipnóticos ni sedantes sin prescripción médica.

5. Evitar factores estresantes

Sobretodo los que se relacionan con un empeoramiento de la sintomatología:
• Es de gran utilidad anotar las propias vivencias que empeoran la fatiga.
• Factores estresantes más frecuentes: infecciones virales, cambios en el horario de dormir, exposición a temperaturas extremas, sobreesfuerzo físico o mental, sobrecarga de estímulos sensoriales y la información excesiva.

6. Actividad y ejercicio físico

Ha quedado demostrada la eficacia de que la realización habitual de ejercicio físico aeróbico mejora considerablemente el control de los síntomas de los pacientes con síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica.

Ciertos programas aeróbicos proporcionan bienestar, mayor resistencia, una disminución del dolor y mejora en la capacidad para realizar las actividades de la vida diaria, la calidad de vida y el impacto del síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica en la vida del paciente.
La disminución de la actividad física a la que se ve obligado el paciente debido a la fatiga crónica provoca un desequilibrio entre reposo y actividad que puede incrementar la sensación de fatiga. Por tanto se recomienda un abordaje individualizado, estructurado y supervisado por un fisioterapeuta que:

• Incremente la capacidad física, fuerza, resistencia para poder reanudar de forma gradual actividades previamente evitadas
• Incrementar gradual pero progresivamente las actividades aeróbicas como pasear, bicicleta estática o en llano
• Realizar ejercicios sencillos que no requieran gran concentración por parte del paciente ya que una fatiga psíquica conlleva a una física y al revés.
• Controles periódicos para evaluar la evolución y ver si son necesarias modificaciones en el programa.

7. Terapia Cognitivo-Conductual

Su hipótesis de trabajo consiste en que los patrones de pensamiento, llamados distorsiones cognitivas, tiene efectos adversos sobre las emociones y la conducta, y que, su reestructuración, por medio de intervenciones psicoeducativas y práctica continua, puede mejorar el estado del paciente.
Los pensamientos se consideran la causa de las emociones, y no a la inversa.

La TCC consiste en:

a) Identificar los pensamientos irracionales que nos hacen sufrir y,
b) Identificar que es irracional en ellos, mediante un trabajo de autoanalisis por parte del paciente, que el terapeuta debe promover y supervisar.
Cuando los pensamientos irracionales (falsos o incorrectos) son detectados se pasa a la fase de modificación, eje central de la terapia, que consiste en un esfuerzo para rechazar los pensamientos distorsionados y reemplazarlos por pensamientos más ajustables a la realidad y a la lógica.

Autor: Dr. José Alegre Martin. Coordinador de la Unidad del SFC. Hospital Universitario Vall d´Hebrón de Barcelona.
Agradecimientos
Sra. Rosa Badia. Diplomada en Enfermeria del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Vall d´Hebron de Barcelona.
Sra. Anabela Martin. Diplomada en Nutrición Humana de la Unidad del SFC.
Hospital Universitario Vall d´Hebrón de Barcelona.
Por su ayuda en la confección de este documento

Actualidad a 2017

Novedades en Investigación se encuentran alteraciones de la energía a nivel celular en Cellular bioenergetics is impaired in patients with chronic fatigue syndrome

La dificultad en el diagnóstico, el tratamiento que NO se proporciona a los pacientes ha dado lugar a la plataforma #MEACTION

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Un comité nombrado en EE. UU. afirma que la enfermedad es ‘legítima’ y que debería llamarse enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo

Nuevo nombre sindrome de fatiga cronica

¿Nuevo nombre y nuevos criterios para el síndrome de fatiga crónica?

El síndrome de fatiga crónica, una enfermedad debilitante que afecta a hasta 2.5 millones de estadounidenses, podría pronto tener un nuevo nombre y nuevos criterios diagnósticos.

En un informe publicado el martes, un comité independiente de expertos designado por el gobierno estadounidense la calificó como una enfermedad «legítima» que cuenta con cinco síntomas principales y que los médicos deberían tomar en serio.

De hecho, el comité del Instituto de Medicina (IOM) que realizó el informe insta a que el síndrome de fatiga crónica pase a llamarse la «enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo», para que refleje mejor la gravedad de sus efectos en los pacientes.

El nuevo informe podría ser un punto de inflexión tras años de lucha por parte de las personas con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), que con frecuencia tienen que batallar para convencer a sus médicos de que de verdad algo les sucede, dijo Suzanne Vernon, directora científica de Solve ME/CFS Initiative.

«Creo que estamos en un momento de cambio para las personas que sufren de EM/SFC, en que podremos diagnosticar a las personas, y ese diagnóstico conlleva la capacidad de que realmente fundamentemos un tratamiento mucho más efectivo para la EM/SFC», aseguró Vernon.

«En su forma más grave, esta enfermedad puede consumir las vidas de los afectados», señaló el comité del IOM en un comunicado de prensa. «Es ‘real’.

No es apropiado desestimar a estos pacientes diciéndoles que ‘yo también estoy crónicamente cansado'». El síndrome de fatiga crónica también es extremadamente difícil de diagnosticar.

No hay pruebas para esta enfermedad, y otras afecciones pueden provocar síntomas similares, según los Institutos Nacionales de la Salud de EE. UU. Con frecuencia, el diagnóstico es un proceso de eliminación en que el médico de la persona descarta otras enfermedades posibles antes de sospechar de la presencia de un SFC.

Hasta ahora, los médicos han tenido que depender de una definición de caso del síndrome de fatiga crónica creada en 1994 que buscaba sobre todo ayudar a los investigadores a comprender mejor lo que, en esa época, aún no se había determinado de forma concluyente que fuera de verdad una enfermedad, apuntó Vernon.

Pero el informe del IOM propone unos nuevos criterios diagnósticos que ayuden a reestructurar el proceso. Según el nuevo informe, las personas que presentan el síndrome de fatiga crónica sufren de tres síntomas nucleares:

La incapacidad de actuar con el nivel de actividad previo a la enfermedad, que persiste durante más de seis meses y que viene acompañado de una fatiga que a menudo es profunda.

Un empeoramiento de estos síntomas después de cualquier tipo de esfuerzo, incluyendo el ejercicio físico o mental o el estrés emocional.

Dormir no alivia la fatiga.

Para diagnosticar el síndrome de fatiga crónica a alguien, un médico también debe encontrar que la persona sufre de uno de estos dos problemas adicionales:

Una alteración de la capacidad de pensar. Una incapacidad de permanecer de pie, y los síntomas mejoran al tumbarse.

El diagnóstico también depende de que estos síntomas persistan durante al menos seis meses, y deben estar presentes al menos la mitad del tiempo con una intensidad entre moderada y grave, concluyó el comité del IOM.

La presidenta del comité del IOM, la Dra. Ellen Wright Clayton, profesora de derecho y pediatría en la Universidad de Vanderbilt en Nashville, comentó que espera que los nuevos criterios faciliten a las personas con el síndrome de fatiga crónica que se tome su enfermedad en serio.

Dra. Ellen Wright Clayton

 

Cualquier médico puede usar estos nuevos criterios para diagnosticar el SFC a los pacientes, indicó en una conferencia de prensa el martes.

«Creemos que cualquier médico puede y debería diagnosticar esta enfermedad, no solamente los especialistas en este trastorno», dijo Clayton.

Los médicos también deberían tratar los síntomas incluso si la persona no ha cumplido con el periodo de seis meses para el diagnóstico del síndrome de fatiga crónica, añadió.

«Estos pacientes presentan síntomas reales», dijo Clayton. «Merecen una atención real y una terapia real».

El comité del IOM también recomendó que los reguladores federales desarrollaran un conjunto de herramientas que ayude a los médicos a diagnosticar a los pacientes con el SFC. Además, el informe afirma que los expertos deberían revisar la cuestión como mínimo dentro de cinco años, para actualizar los criterios diagnósticos en función de cualquier investigación nueva que aparezca en el futuro.

«Anticipamos y tenemos la esperanza de que en el futuro se realizarán más investigaciones que permitan refinar este diagnóstico», dijo Clayton. «No se trata de un producto de la imaginación [de los pacientes]. Se trata de una enfermedad demasiado habitual y compleja que requiere de un diagnóstico».

Entre 836,000 y 2.5 millones de estadounidenses sufren del síndrome de fatiga crónica, y un estimado de entre el 84 y el 91 por ciento de las personas con el trastorno no están diagnosticadas, según el IOM. El síndrome de fatiga crónica tiende a presentarse en personas de entre 40 y 59 años de edad, y aparece con una frecuencia 4 veces mayor en mujeres que en hombres.

Los síntomas de la enfermedad se pueden tratar, aunque no existe una cura y su causa sigue siendo desconocida. En 2014, los médicos vincularon el SFC con una inflamación de las células nerviosas del cerebro, y ahora algunos creen que las personas con el síndrome están fatigadas porque algo ha fallado en su respuesta inmunitaria.

Chris Fraker contrajo el síndrome de fatiga crónica en 2009. También tiene diabetes tipo 1, una enfermedad provocada por un sistema inmunitario defectuoso, según el Instituto Nacional de la Diabetes y las Enfermedades Digestivas y Renales de EE. UU.

Actualmente Fraker sigue una terapia de vitaminas y antivirales, pero dice que sigue sintiendo los efectos del SFC.

«Cuando uno tiene un bajón, es el peor tipo de fatiga que se pueda sentir. Si uno sostiene un teléfono celular, parece que haya estado usando pesas durante horas, aunque solo lo haya tenido cinco minutos», contó Fraker, que tiene 44 años y vive en Miami.

Anotó que antes del síndrome de fatiga crónica, «podía subir unas escaleras corriendo, y que me faltara un poco el aire, pero estar bien por lo demás. Ahora, cuando lo hago, siento que estoy al borde del colapso. Como si me hubiera atropellado un tren».

Pero todavía falta la concienciación de la enfermedad, dicen los expertos. Menos de un tercio de las facultades de medicina incluyen información específica sobre el SFC en su currículo, descubrió el IOM, y entre el 67 y 77 por ciento de los pacientes dijeron que hizo falta más de un año para que les hicieran un diagnóstico. Aproximadamente el 29 por ciento de los pacientes dijeron que les llevó más de cinco años.

El IOM realizó su estudio con la financiación de la Oficina para la Salud de las Mujeres, del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU.

Se calcula que los costos directos e indirectos del SFC para la sociedad son de entre 17 y 24 mil millones de dólares al año, 9.1 mil millones de dólares de los cuales se han atribuido a las pérdidas de productividad en casa y en el trabajo, reportó el IOM.

Artículo por HealthDay, traducido por Hispanicare

FUENTES: News conference with: Ellen Wright Clayton, M.D., Craig-Weaver Professor of Pediatrics and professor, law, Vanderbilt University, Nashville, Tenn.; Institutes of Medicine, news release, Feb. 10, 2015; Suzanne Vernon, Ph.D., scientific director, Solve ME/CFS Initiative; Chris Fraker, Miami

Fuente | Dr. Jesús Palacio Médico de familia. @je_pala

Síntomas Sindrome de Fátiga crónica/EM.

Editor de Sano y salvo

Al enfermar nadie puede soportar que quien ama deja deser, no pueder ser quien era ¿Quieres saber como amar con Fibromialgia y/o Sindrome de fatiga crónica?

Como Amar con Fibromialgia y/o Sindrome de fatiga crónica

El síndrome de fatiga crónica (SFC) y la fibromialgia (FMS) son enfermedades crónicas debilitantes y poco conocidas que pueden atacar a personas de ambos sexos y de todos los grupos de edades. Parejas, amigos y familiares de personas con SFC o FMS podrían sentirse confundidos e impotentes, sin saber qué decir o cómo ofrecer apoyo.

Quizás el síndrome de fatiga crónica o fibromialgia ha atacado a su cónyuge, hijo, hermano o a un buen amigo. Cualquiera que sea el caso, es difícil para usted ver a un ser amado con dicho dolor. También la enfermedad presenta nuevos retos para su relación. Además podría empeorar cualquier problema de relación existente.

Usted quiere ser positivo y útil, pero no sabe qué hacer o decir. Tal vez ha tratado de dar su apoyo y encuentra que su ser amado reacciona con frustración.

¿Qué debería hacer?

Estos consejos de la Chronic Fatigue and Immune System Dysfunction Syndrome Association of America podrían ayudar:

Primero Hay que Entender la enfermedad

La mayoría de las personas saben muy poco, si es que nada, acerca de SFC y FMS. Ambas condiciones involucran mucho más que «un poco de fatiga» o » unos cuantos dolores y achaques.» Si usted tiene un amigo o ser amado con una de estas condiciones, debería aprender tanto como sea posible acerca de ellas. Entre más entienda, será mejor su capacidad de apoyo.

El Síndrome de Fatiga Crónica

El síndrome de fatiga crónica es un trastorno crónico debilitante que afecta al cerebro y múltiples partes del cuerpo. Causa fatiga extrema que no se alivia con descansar en cama y con frecuencia empeora la actividad física o mental. Los síntomas duran al menos seis meses y son suficientemente graves para dañar o interferir con las actividades diarias.

Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:

Debilidad general
Dolores musculares
Dolor en las articulaciones sin inflamación o enrojecimiento
Dolores de cabeza
Problemas con la memoria a corto plazo o concentración Olvido o confusión
Irritabilidad, ansiedad , cambios de humor o depresión
Fiebre de grado bajo, bochornos o sudoraciones nocturnas
Dolor de garganta
Nódulos linfáticos sensibles
Problemas para dormir o no sentirse descansado después de dormir
Fatiga prolongada que dura 24 horas o más después de hacer ejercicio
Ojos sensibles a la luz
Alergias
Mareos
Dolor en el pecho o falta de aliento
Náusea

Fibromialgia

La fibromialgia es un trastorno crónico que causa dolor general y rigidez en los músculos, tendones y ligamentos, además de no sentirse mejor después de dormir y sentirse fatigado. Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:

Fatiga o cansancio generalizado
Disminución de la resistencia física
Tensión o espasmos musculares
Dolor en áreas específicas del cuerpo, especialmente:
Cuello
Hombros
Pecho
Espalda (parte superior o inferior)
Caderas y muslos
Insomnio o falta de sueño
Sensaciones de entumecimiento o inflamación (aunque en realidad no se presenta inflamación)
Dolores de cabeza crónicos, incluyendo migrañas
Rigidez por la mañana, que empeora a los primeros momentos de haberse levantado

No Subestime

Algunas personas piensan que la gente con SFC o FMS es perezosa, que exagera sus síntomas o que sufre de una condición psiquiátrica.

amar con fibromialgia

Podrían creer erróneamente que su ser amado sólo necesita impulsarse un poco más fuerte. Con frecuencia las personas con SFC o FMS se sienten subestimadas cuando escuchan:

-«Yo te veo bien.» – Mensaje subyacente que subestima la condición: «No te ves enfermo, por lo tanto debes estar exagerando o fingiendo.»
-«Oh, he tenido síntomas similares anteriormente. También me he cansado de manera similar.» – Mensaje subyacente que subestima la condición: «Así que, ¿cuál es el gran problema? Todos nos llegamos a cansar. Descansa un poco.»
-«¿Has intentado (un tratamiento sugerido)? – Mensaje subyacente que subestima la condición: «Si no toma este remedio o no hace nada para ayudarse, es su culpa que siga enfermo.»
-«¿Usted sigue enfermo? – Mensaje subyacente que subestima la condición: «¿Qué es lo que le pasa? es su culpa que siga enfermo.»

Reconozca y Valore la Experiencia de la Persona

Con frecuencia las personas con SFC o FMS enfrentan numerosos retos, incluyendo:

-No son tomados en cuenta con seriedad por sus familiares, amigos, empleados e incluso por sus doctores y otros profesionales de la salud
-La imprevisibilidad de su enfermedad
-Disminución en la capacidad de participar en niveles anteriores de actividades profesionales, sociales, educacionales y personales
-Dependencia y una sensación de aislamiento
-Muchas personas usan la negación para lidiar con la enfermedad crónica de un ser amado. En lugar de escuchar, creer y mostrar compasión en lo que la persona está pasando, discuten los hechos y minimizan la gravedad de la situación.

Cuando reconozca por completo la situación de su ser amado, le está permitiendo saber que en verdad le importa, la quiere y la apoya.

Los siguientes consejos pueden ayudar:

-Reconozca la dificultad: «No puedo imaginar qué tan difícil deben ser para ti estos cambios.»
-Reconozca pérdidas, tristeza y enojo: «Lamento que hayas renunciado a tu trabajo.» «Debe ser horrible que no tengas la fuerza para continuar tu educación.»
-Pregunte y escuche con compasión: Cuando pregunte a su ser amado cómo se siente, podría sentirse enfermo, cansado, adolorido o deprimido. Si usted sólo quiere oír que su ser amado se siente bien, deje de preguntar cómo se siente.

De lo contrario, podría sentir su expectativas, decepción, desinterés o incapacidad para entenderlo. En lugar de ello usted podría preguntar: «¿Cómo están manejando las cosas hoy?» o «¿Qué hay de nuevo?»

Dé su Apoyo y Sea Comprensivo

La enfermedad crónica presenta muchos retos en las relaciones en un periodo en el cual el consuelo y apoyo social son de suma importancia.

A continuación se presentan algunas formas en las que puede ayudar:

Sea paciente. Recuerde que su ser amado ha tenido que hacer muchos ajustes y está haciendo su mejor esfuerzo. Proporcione muestras frecuentes de su amor y apoyo. Ofrezca ayuda práctica, como hacer mandados, ayudar con las tareas del hogar e ir de compras.

Lleve a su ser amado a las citas con el médico.

Muestre un interés en su cuidado y proporcione apoyo emocional. Encuentre formas de pasar el tiempo juntos, realizando actividades que no gasten mucha energía, tales como ver una película, ir a comer, ir de picnic, jugar un juego, sentarse en el parque o dar un masaje.

No sienta que usted tiene que «solucionar» los problemas o dar consejos. Muchas veces, sólo con estar ahí, escuchar y mostrar compasión es suficiente.

Exprese gratitud por cualquier cosa que su ser amado le pueda dar, a pesar de sus limitaciones.

Pregunte cómo usted puede ayudar a su ser amado. Exprese admiración por la fuerza y valentía que vea en él a medida que sobrelleve los retos de la enfermedad.

Su ser amado podría tener cambios de humor debido al estrés y los retos que provoca padecer una enfermedad crónica. No tome las reacciones emocionales de manera personal.

Intente ser sensible a los sentimientos y necesidades de su ser amado. Escuche y aprenda a ser perspicaz.

Manténgase en contacto con su ser amado. Incluso si no está tan activo e involucrado en intereses mutuos o reuniones, de cualquier manera asegúrese de invitarlo.

Espere Cambios e Imprevisibilidad

El SFC, en particular, es una enfermedad muy imprevisible. Los síntomas pueden cambiar, así que su ser amado podría no ser capaz de predecir cómo se sentirá horas o incluso minutos después de un acontecimiento.

Intente ser sensible a esto y espere las siguientes situaciones:

Algunas veces a él le tomará más tiempo de lo usual hacer ciertas cosas.
Podría ser difícil para él hacer planes determinados.
Podría no tener la energía para pasar ciertos momentos con usted.
Podría no recordar ciertas cosas (el SFC puede causar problemas cognoscitivos y «dificultades para pensar.») Podría tener bajas y altas emocionales imprevisibles.

Cuídese y Cuide Su Relación

El SFC y la FMS son enfermedades difíciles – no sólo para quienes las padecen, sino también para quienes los cuidan. Es normal sentirse decepcionado, impaciente, culpable, frustrado, impotente y engañado.

Es importante que se cuide apropiadamente para que usted pueda proporcionar apoyo.

Esto significa:

Consumir una dieta saludable
Comenzar un programa de ejercicio seguro con el consejo de su doctor
Controlar su estrés
Hablar abiertamente acerca de sus sentimientos con un miembro de la familia, un amigo o un consejero
Hable con su ser amado acerca de cómo la enfermedad afecta su relación. Pregunte cómo pueden ayudarse unos a otros.

Tenga en mente que el apoyo de la familia y amigos es importante para el bien estar de las personas con SFC y FMS.

Escrito por Amy Scholten, MPH de www.med.nyu.edu traducido y editado por Fibromialgianoticias.com©

Tipología clínica del síndrome de fatiga crónica: hipótesis clasificatoria

El síndrome de fatiga crónica puro (SFCp) es una enfermedad crónica grave compleja e incapacitante de causa no aclarada, excluyendo el SFC secundario (SFCs) a otros trastornos médicos.

Se caracteriza por una fatiga intensa, además de otros síntomas cognitivos, autonómicos, neuroendocrinos, inmunoalérgicos y musculoesqueléticos, de nueva aparición inexplicable clínicamente (persistente o recurrente) de al menos 6 meses de duración, que no remite de manera significativa tras el reposo y que empeora con la actividad física o mental con una muy lenta recuperación y reducción de > 50% de las actividades de la vida diaria realizadas previamente por el paciente1-4.

Clasificación síndrome de fatiga crónica

Se diagnostica según los criterios de Fukuda de 19941, el documento canadiense de consenso 2003 o, más recientemente, los criterios de consenso internacional 2011; con la denominación de encefalomielitis miálgica que ofrecen revisión sobre la fisiopatología, sintomatología y tratamiento3. Laprevalencia se estima entre 0,5 y 2,5% de la población general .
A pesar de ser una enfermedad reconocida por la OMS desde 1989, clasificada con el código G93.3 de la CIE-105,6, y la evidencia acumulada desde distintos campos durante las últimas 2 décadas,es posible que el SFCp siga siendo aún el gran desconocido para muchos de los profesionales sanitarios.

Clasificación síndrome de fatiga crónica

Debido a la gran heterogeneidad en su expresión clínica y a la falta de instrumentos estandarizados para ordenar los distintos síntomas (según la mayor o menor preponderancia) y presentaciones clínicas (distinción entre SFCp, SFCs y FC idiopática); proponemos una clasificación: clusters i, ii, iiia, iiib y iiic, que subagrupa las principales condiciones clínicas en una serie consecutiva de 199 pacientes (tabla 1), atendidos en el periodo entre junio de 2010 y febrero de 2013, en la Unidad Hospitalaria Especializada de Fatiga Crónica del Camp de Tarragona del Hospital Universitario Joan XXIII.El 84% de los pacientes (n = 167) fueron del sexo femenino (5:1).

La media de edad al inicio de los síntomas fue de 41,5 años (mínima 9 y máxima 76). El inicio de los síntomas fue insidioso en el 72,8% de los pacientes y el curso evolutivo fue progresivo en el 71,3%. En el momento de la entrevista el 51,7% (n = 103) estaban inactivos laboralmente (65 pacientes por baja laboral y 38 pacientes por incapacidad). El 8% (n = 16) estaban ya jubilados.

Clasificación síndrome de fatiga crónica

 

Los criterios del SFCp son válidos para el diagnóstico en la práctica clínica diaria con independencia de otros diagnósticos asociados.

El disponer de una clasificación de los pacientes con SFC nos permitirá identificar grupos de pacientes más homogéneos, candidatos por tanto arecibir unas pautas diagnósticas y terapéuticas más individualizadas y permite albergar expectativas esperanzadoras.

Para poder clasificar correctamente a un paciente con SFC, recomendamos una aproximación diagnóstica multidisciplinaria.

En primer lugar, debe confirmarse el diagnóstico del SFC (médico de familia,médico internista y/o reumatólogo), para a continuación evaluarla existencia de posibles enfermedades sistémicas asociadas ode procesos crónicos locales que requieren amplio diagnóstico diferencial, y finalmente realizar un diagnóstico preciso sobre las enfermedades de base psicopatológica (psicólogo y/o psiquiatra).

La obtención de un diagnóstico claro en cada una de estas 6 áreas, así como el análisis en la relación temporal de la aparición delos distintos síntomas o procesos, permitirá la inclusión de cada paciente en cada uno de los distintos subgrupos clasificatorios.

Rami Qanneta a,Ramon Fontova b, María José Poveda b y Sonia Castro b

aUnidad de Fatiga Crónica, Departamento de Reumatología,Hospital Universitari Joan XXIII, Tarragona, España
bDepartamento de Reumatología, Hospital Universitari Joan XXIII,Tarragona, España
Autor para correspondencia.Correo electrónico: rami kanita229@hotmail.com (R. Qanneta).
Qanneta R, et al. Tipología clínica del síndrome de fatiga crónica: hipótesis clasificatoria. Reumatol Clin. 2013. http://dx.doi.org/10.1016/j.reuma.2013.04.004
Fuente | Reumatologia clínica

Asocian la fatiga crónica con mayor riesgo de linfoma no Hodgkin «Existe un mecanismo biológico potencial que explicaría la relación».

Un estudio sobre adultos mayores con síndrome de fatiga crónica (SFC) que utilizan la cobertura federal estadounidense Medicare revela un aumento de los casos de linfoma no Hodgkin.

El riesgo de desarrollar este cáncer en esa población fue un 29 por ciento mayor que el año previo, según indican los resultados publicados en la revista Cancer.

«Existe un mecanismo biológico potencial que explicaría la relación», dijo el autor principal, doctor Eric A. Engels, del Instituto Nacional del Cáncer, en Bethesda, Maryland. «Hubo algunas asociaciones con otros cánceres, pero esos resultados no fueron tan sólidos», agregó.

El equipo de Engels utilizó la base de datos del instituto llamada Vigilancia, Epidemiología y Resultados (SEER, por su nombre en inglés) y cuya información está cruzada con las prestaciones de Medicare. El estudio incluyó a 1,2 millones de casos de cáncer diagnosticados entre 1992 y el 2005 y a más 100.000 «controles» que residen en las áreas de SEER.

El 0,5 por ciento de los pacientes con cáncer y el 0,5 por ciento del grupo de control tenían SFC. La relación entre el riesgo de desarrollar linfoma no Hodgkin (LNH) y SFC fue estadísticamente significativa.

Dos subtipos de LNH, el linfoma difuso de célula B grande y el linfoma de la zona marginal, también estuvieron significativamente asociados con el SFC.

Los otros cánceres asociados con el SFC fueron los de páncreas, riñón, mama, cavidad oral y faringe. De todos modos, estas asociaciones no siguieron siendo significativas tras realizar múltiples comparaciones.

Para Engels, la relación entre el LNH y el SFC es biológicamente viable porque el síndrome es más común en las personas con alteraciones inmunológicas.

«Contarían con un sistema inmune crónicamente hiperreactivo; no podrían contrarrestar las infecciones normalmente. Es posible que, en el tiempo, esas alteraciones provoquen linfomas», expresó.

El experto recomendó también que los pacientes con SFC no se preocupen por estos resultados.

«El riesgo no es tan alto como para colocar a las personas con fatiga crónica en otra categoría clínica. Lo mejor, probablemente, sea tranquilizarlos: decirles que el riesgo no es alarmantemente alto y que no necesitan recibir atención o realizarse pesquisas especiales», finalizó.

FUENTE: Cancer, online 30 de mayo del 2012

Conociendo la fibromialgia y el síndrome de fátiga crónica; Síndrome Sensitivo Disfuncional

FIBROMIALGIA, SINDROME DE FATIGA CRÓNICA y OTRAS CUITAS
Andrea Marquez Lopez Mato, Pablo Beretta
Instituto de Psiquiatría Biológica Integral (ipbi)

Introducción

“Estoy cansada de la mañana a la noche”; “Me levanto agotada y me despierto peor”; “Me duele todo el cuerpo”; “No me pueden tocar porque se empeora el dolor” ; “Me deprime sentirme incapacitada”; “Mi familia no aguanta más mis quejas”; “Los análisis me dan normales pero yo tengo algo”; “Es como si estuviera con gripe en forma permanente”; “Estoy tan fatigada que me duele todo el cuerpo” “ Se me hinchan los dedos y los ojos todas las mañanas”. “No puedo ponerme en marcha para salir de casa”. “Quiero pero el cuerpo no me da”. “Ya no soy yo”

Estas palabras son las habituales con que se explican los pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica y fibromiálgicos

Son absolutamente inespecíficas y pueden corresponderse con muchas enfermedades.
Descartadas las enfermedades con signos clínicos indiscutibles (anemia, hipotiroidismo, paraneoplasias, etc.) parecen corresponder a desordenes afectivos como las depresiones unipolares o las distimias.

Por esta razón el enfoque que considera a estos nuevos síndromes como equivalentes depresivos dominó (y domina) el diagnóstico de avezados psiquiatras

Digámoslo de una vez, estas patologías pueden coincidir, o predisponer a depresión mayor pero no son iguales ni larvadas
Son parecidas en algunas variables sintomáticas y semiológicas pero son diferentes entidades con neurobiologías diferentes que si bien comparten algunas semejanzas presentan más diferencias que igualdades.

Síndrome Sensitivo Disfuncional (SCD) Concepto

Aclaremos primero la clínica de este grupo de patologías y su nueva conceptualización como Síndrome Neuroquímico Múltiple o Síndrome de Disfunción o Síndrome de Sensibilidad Central, término que puso Yunnus en los años 90. Englobó a la Fibromialgia, al Síndrome de Intestino Irritable, al Síndrome de Fatiga Crónica, al Síndrome de Piernas Inquietas, a la cefalea tensional, a la dismenorrea primaria, a la cistitis intersticial, al Síndrome por Dolor Miofascial y al dolor de la articulación temporo-mandibular, entre otros dentro del Síndrome Disfuncional, ya que presentaban características clínicas comunes y respuesta a agentes serotoninérgicos o noradrenérgicos, proponiendo como hipótesis la existencia de una disfunción neuroendócrina-inmune que establecía un nexo entre todas ellas.

Wessely las incluiría en el término genérico de Síndromes Somáticos Funcionales (SSF), insistiendo en la fuerte asociación que presentan los síntomas somáticos y su despertar por el distrés emocional, presentando todas ellas una serie de elementos comunes. En la actualidad se considera más oportuno el término de Síndrome de Sensibilidad Central (CSS).

Todas estas enfermedades comparten la prevalencia femenina, el dolor, el cansancio, los problemas de sueño, la hiperalgesia generalizada y pocas pruebas macroscópicas o microscópicas de daño en los tejidos periféricos.
Datos recientes comprueban la hipótesis de que todos estos desórdenes comparten un mecanismo biofisiológico de disregulación neurohormonal. Parece que los problemas neurológicos provocan una sensibilización central, lo que implica cambios a nivel molecular, químico y funcional en el SNC provocando una amplificación y generalización de dolor y una intensificación de otras sensaciones.

Es decir que la sensibilización central se puede definir como la “hiperemocionabilidad” de las neuronas del SNC en respuesta a los noci-estímulos periféricos, de manera que hay una respuesta exagerada a un estímulo doloroso normal (hiperalgesia), duración superior de la respuesta a un estímulo corto (dolor persistente), y una respuesta de dolor después de un estímulo normalmente no-nociceptivo, como tocar o frotar (alodinia).
Los efectos de este bombardeo sensorial a las sinapsis del asta dorsal medular provoca información errada o distorsionada a las estructuras supraespinales, que hace que el estímulo se interprete con diferente modulación perceptiva, cognitiva y afectiva. Las neuronas de la médula dorsal sufren cambios a nivel celular, molecular, químico e incluso anatómico. Es esta neuroplasticidad dorsal y central la que da como resultado final, un estado de hiperemocionabilidad e hipersensibilidad de las neuronas del SNC.

Los cambios neuroplásticos periféricos incluyen cambios transinápticos neuroquímicos, como aumento del calcio intercelular, activación de los segundos mensajeros, expresión exagerada de protooncogenes (como c-fos) y una alteración de la permeabilidad de la membrana celular. Los mediadores químicos que se alteran incluyen la sustancia P, la neurokinina A, el péptido relacionado con gen relacionado a la calcitonina (CGRP), la somatostatina, la colecistoquinina, el VIP y la galanina.
Todo se conjuga para provocar aumento de AAE tipo glutamato e hiperactivación de recetor NMDA.
Es decir que Yunnus fue visionario al pensar que el nombre correcto del síndrome que agrupa a estas enfermedades es el de Síndrome de Sensibilidad.
Describiremos las principales entidades, con más detenimiento en las que más son objeto de consulta en nuestra especialidad.

Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)

El Síndrome de Fatiga Crónica e Inmunodeficiencia (CFIDS, por sus siglas en inglés) merece un apartado propio ya que es la más citada de este grupo de enfermedades.
Podemos decir que la primera descripción fue hecha por Beard en 1869, quien lo bautizó como agotamiento nervioso. También fue denominado Housewife Síndrome, Encefalopatía Miálgica y Post Viral Fatigue Síndrome.
Se considera que más del 5% de la población mundial padece SFC, siendo la proporción de 1 a 10 del SFC sobre la Fibromialgia. Aclaremos que el SFC representa una subcategoría diagnóstica, de baja incidencia (aproximadamente solo un 10%), de las múltiples causas responsables de la FC. Es más frecuente en el sexo femenino.

Los factores predisponentes incluyen la edad avanzada, el sedentarismo; el trabajo excesivo, el estrés, las rehabilitaciones posquirúrgicas; las infecciones reiteradas o secuelares y el antecedente de enfermedad vascular o vasculopatía periférica.
El SFC presenta un pico de aparición estacional, en otoño, por lo que se lo ha vinculado a un probable origen infeccioso coincidente con la mayor incidencia de procesos infecciosos en dicha estación.

Caso clínico descrito por una paciente (LL 60 años)
“Mi enfermedad comenzó el 13 de agosto del 2007. Según la que subscribe, fue por haber sentido frío durante una fiesta de casamiento. Síntomas: decaimiento y dolor de garganta, asco a la comida, dolor de cabeza, sudoración nocturna, algunas líneas de fiebre. Visité diez médicos clínicos, y el diagnóstico fue angina, laringitis, gripe, etc.
Los síntomas aumentaban, el decaimiento se transformó en cansancio diario acompañado por miedo. Visité a tres renombrados inmunólogos, uno de ellos sobre el fin de año 2007, quien me diagnosticó citomegalovirus. Las cosas empeoraban, me decían que para combatirlo no hay remedios, que se curaba solo. Los primeros días del año 2008 y de común acuerdo con el inmunólogo me interno por una semana por haber sufrido un ataque de pánico al no tener ninguna mejoría en mi estado, durante la misma me hicieron innumerables estudios neurológicos. Conclusión, el diagnóstico más específico es citomegalovirus en el sistema nervioso central y que se curaba solo. Visito por mi cuenta dos psiquiatras los que me tratan por depresión, los medicamentos que me prescriben no los toleré, los dos psiquiatras eran acompañados por dos psicólogos, todos fracasaron y ya había transcurrido un año y medio.
Por sugerencia de un conocido concurro a una especialista en PNIE y gracias a Dios y a la Dra., con quien estoy bajo tratamiento hace 2 escasos meses, me encuentro un 90 % mejor

Los estándares para el diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica han sido definidos internacionalmente desde el 2006 e incluyen:
-Astenia (cansancio) intensa y fatigabilidad fácil, que no merma con el descanso nocturno, incluso sin haber realizado esfuerzo físico.
-Inicio generalmente repentino, a veces después de un cuadro similar a una gripe u otras enfermedades víricas
-Curso con desorientación, pérdidas de memoria a corto plazo, confusión e irritabilidad (afectación neuro-cognitiva o fibrofog).
-Trastornos del sueño: sueño no reparador e hipersomnia diurna
-Dolor muscular.
-Faringitis miálgica (dolor de garganta).
-Dolor con la palpación de ganglios linfáticos de cuello o axilas.
-Fiebre leve (38,3º o menos).
-Dolores de cabeza.
-Fotofobia (hipersensibilidad a la luz).

Todos los síntomas deben presentar una duración de al menos seis meses, pudiendo persistir años.
Recalquemos que en la clínica, tiene especial importancia la presencia de febrícula, con o sin escalofríos, la sudoración nocturna y la debilidad muscular, además de los dolores musculares o articulares. Se subrayan, como otros antecedentes de importancia relativa a las faringitis o molestias faríngeas, las adenopatías dolorosas, la hipersensibilidad cutánea y la diarrea persistente
En el área neurológica, se describen cefalea, pérdida de memoria, trastornos visuales y diferentes grados de alteraciones del sueño. En el área psiquiátrica, se objetivan algunos cambios bruscos del estado de ánimo, descenso de las funciones cognitivas, disminución de la volición y ataques de pánico.

Es más severa cuando se detectan más de 8 síntomas inexplicables en el momento de la presentación., cuando la duración es mayor al año y medio, cuando se acompaña de distimia, cuanto menor es el nivel educacional, cuanto más avanzada sea la edad de inicio.
Deben evaluarse el estado de ánimo, las creencias sobre la enfermedad, el medio ambiente y el nivel de actividad del paciente ya que juegan un rol fundamental para la comprensión integral del cuadro. Debemos tener en cuenta que cuanto más largo es el tiempo de evolución, más importante es el deterioro cognitivo.

Entre las hipótesis etio-patológicas del SFC, ya desde hace 10 años, algunos autores realizan una descripción pormenorizada. Destacamos las siguientes:

1) Viral, ya que se hallaron anticuerpos contra el herpes virus de Epstein Barr: Herpes simple y Citomegalovirus, Herpes virus HHV-6, y enterovirus como polio, coxsackie y echo. También Retrovirus, HIV, HTLV-1 y HTLV-2 han sido hallados en pacientes con SFC. Se ha propuesto que la activación anormal de la Ribonucleasa L (RNAsa L) o la aparición de alguna fracción específica de ésta, podría tener valor en el diagnóstico del SFC.

2) Inmunodeficiencia, en la cual se supone que algún agente daña el sistema inmunitario, acudiendo el sistema celular T, que libera citoquinas las que provocan la enfermedad; siendo fundamental la acción de la interleuquina 2. Se ha descubierto que en los pacientes existen menos linfocitos citolíticos naturales (Natural Killer) o un descenso en la actividad (NKCA) Asimismo, se han observado diferencias en los marcadores de activación de linfocitos T (no todos los especialistas han observado estas diferencias consistentemente) En cualquier caso, las subpoblaciones linfocitarias parecen estar aumentadas para CD38 y CD26 (marcador de activación celular) y disminuidas para CD8 (una célula supresora). La producción de anticuerpos parece incrementada, lo que favorece la aparición de inmunocomplejos circulantes.
Parece interesante la hipótesis que afirma que una serie de detonantes, como los tóxicos químicos o las infecciones víricas, tal vez den paso a una alteración crónica de citoquinas que conlleva al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Varios estudios también han revelado que es probable que los pacientes tengan un historial de alergias mayor que los grupos de referencia sanos.

3) Alteración del eje hipotálamo-hipofisario-adrenal, ya que numerosos estudios han indicado que el cortisol y la CRH aumentadas en síndromes de estrés o depresión puedan contribuir a los signos sistémicos y a la alteración inmune del SFC. Sin embargo en el SFC es más frecuente observar hipofunción del sistema adrenal, tanto del cortisol como de la dehidroepiandosterona. Esto está demostrado en varios trabajos de la literatura y en nuestros propios trabajos (Pizzutto, Ostera, Lopez Mato) en más de 300 pacientes

4) Alteración autonómica. Se hipotetiza que la activación continuada del SNA acaba produciendo un efecto inverso que contribuye al desarrollo del SFC en personas susceptibles demostrada por la hipotensión mediada neuralmente (HMN).

5) Cambios musculares ya que la fatigabilidad neuromuscular aumentada sería secundaria a una menor disponibilidad de oxígeno, con menor oxidación aeróbica muscular y disminución en la fosfocreatina muscular También puede haber daño muscular directo ocasionado por alguna replicación viral. Nuevas teorías subrayan la posibilidad de una acumulación de protones con descenso del glucógeno muscular y la glucosa en sangre. Estas hipótesis explican que la acumulación de protones que se ve al realizar esfuerzos físicos es mayor aún en gente sedentaria y que en ellos disminuye la actividad aeróbica y aumenta la glucólisis anaeróbica, con desmesurado aumento de los niveles de ácidos grasos plasmáticos (la oxidación no alcanza a consumir el total de los ácidos grasos movilizados).

6) Cambios celulares Este año se ha descrito en un grupo pequeño de pacientes (Instituto Ferran Fructuoso de Barcelona) pleomorfismo mitocondrial con menor tamaño y disminución de crestas, y disminución de la capacidad oxidativa en biopsia de músculo deltoides. Proponen la teoría de una miopatía mitocondrial pleocolonial.

7) Alteraciones del sueño, que algunos consideran primarias con trastornos periódicos de la motilidad, apneas, narcolepsia y somnolencia diurna. Se publica disminución de hipocretinas y disminución del umbral de secreción de melatonina

8) Alteraciones serotoninérgicas con disminución de su actividad. Se ha descripto la presencia de anticuerpos antiserotonina en algunos pacientes con síndromes sensitivos disfuncionales
En un update sobre la etiología del Síndrome de Fatiga Crónica, publicado en la revista “Biological Psychiatry;” en septiembre 2008 a cargo de Sanders se concluye como determinante que:
-Alguna infección causa la inducción de anticuerpos antiACTH que interfiere con la producción de cortisol
-La combinación del estrés y la reactivación de virosis previas es la más frecuente de las causas
-Más del 50% de los estudios encuentran hipocortisolemia
-Algunos estudios muestran disminución de CD56
-Se evidencia aumento del estrés oxidativo con disminución de zinc
– Hay ligera predisposición genética.

Fibromialgia

La Fibromialgia es un síndrome complejo caracterizado por dolencias musculoesqueléticas varias con amplificación de la percepción del dolor y síntomas sistémicos difusos pero característicos.
El dolor de músculos y tejidos blandos se describe como profundo, irradiado, torturante, punzante o urente y varía de leve a severo. Los pacientes tienden a despertarse debido a los dolores y a la rigidez del cuerpo, que les impide posiciones cómodas aún durante el descanso.
Para algunos, el dolor disminuye durante el día y aumenta nuevamente en las horas de la noche, aunque muchos de ellos presentan dolor implacable durante las 24 hs. Aumenta con la actividad exagerada, el frío, el clima húmedo, la ansiedad y el estrés.

Históricamente ha sido denominada Reumatismo Tisular, Fibrositis o Reumatismo Psicógeno.

El concepto de Fibromialgia se acuñó recién en la década de los setenta Hoy se la considera parte del Síndrome Sensitivo Disfuncional

La enfermedad tiene una prevalencia de 1 a 13 % para las mujeres y entre 0.2 y 3.9 % para los hombres.
Hoy se considera que a los puntos álgidos, siempre se suman alteraciones del sueño y es frecuente la sintomatología gastrointestinal comórbida. Puede acompañarse de hipersensibilidad a diferentes olores, sonidos, luces y vibraciones. Son comunes, la incomodidad después del ejercicio ligero, la fiebre ligera y la temperatura corporal más baja de lo normal.

Caso clínico descrito por una paciente (MA 38 años)
“Comencé hace 5 años con dolores musculares que empezaban a la mañana y muchísimo cansancio. Me los banqué un tiempo y a los dos meses fui al clínico que no encontró nada en los análisis y me indicó no estresarme y hacer gimnasia. Los ejercicios empeoraban mi cansancio. Me mandaron a hacer psicoterapia que me sirvió para otras cosas pero no para el cansancio. Se me hizo difícil dormir y empecé a no tolerar lo que comía con molestias y diarrea al mismo tiempo que los dolores empeoraban. Al intentar tocarme las zonas de músculos doloridos empeoraba la sensación. Leí en internet lo que era la Fibromialgia y consulte a una especialista en PNIE. Me estudiaron de arriba abajo. Me descartaron otras enfermedades, me diagnosticaron, medicaron y me siento mucho mejor. Lástima que perdí tiempo y nadie me creía, ni médicos ni familia”.

Resumiendo, según los criterios diagnósticos clínicos de las últimas revisiones publicadas se destacan:
-Presencia de dolor predominantemente mecánico.
-Rigidez matutina o tras reposo.
-Distribución específica de puntos gatillos en la inserción muscular o en el propio músculo, pero no en áreas de inervación densa. Estos se describen en 11 de 18 puntos, que duelen ante la presión bilateral, en occipucio (inserción de músculos occipitales), cervical inferior (espacio intervertebral c6-c7), trapecios (punto medio del borde superior), supraespinosos (origen supraescapular), segunda costilla (articulaciones costocondrales), epicóndilo lateral (2 cm. distal de los epicóndilos), glúteos (pliegue de los cuadrantes superiores externos de las nalgas), trocanter mayor (protuberancia trocantérica), rodilla (en la almohadilla de grasa de la cara interna de la rodilla), escalenos
-Alteraciones del sueño como insomnio, sueño ligero, despertar frecuente, bruxismo y sueño no reparador.
-Fatiga de aparición matutina con leve mejoría después para progresivamente ir aumentando a lo largo del día.
-Parestesias e inflamación subjetiva, con frecuencia bilateral.
-Síntomas psiquiátricos como ansiedad, depresión, distímia, trastornos de pánico y cuadros de fobia simple en 70 a 90% de los casos.
-Síntomas gastrointestinales como colon irritable, dispepsia, flatulencia, náuseas, estreñimiento, diarrea o cuadro pseudoobstructivos, en 40 a 60% de casos
-Síntomas vegetativos como extremidades frías, boca seca, hiperhidrosis, disfunción ortostática , Fenómeno de Raynaud y temblor en 40 a 70 % de casos
-Síntomas genitourinarios como dismenorrea, Síndrome Premenstrual y vejiga irritable en 30 a 50% de casos
-Cefalea tensional en el 50% de casos
-Intolerancia a múltiples fármacos.
-Alteración del eje límbico-hipotálamo-hipófisis-adrenal con hipoactividad del eje
-Durante la exploración física tanto la movilidad articular como el balance muscular y la exploración neurológica son normales, sin apreciarse signos inflamatorios articulares. Se aprecia habitualmente una hiperalgesia generalizada que se acentúa al presionar sobre las prominencias óseas y uniones músculo-tendinosas (entesopatía).
Deben realizarse una serie de pruebas con el fin de realizar el diagnóstico diferencial correcto con una serie de enfermedades que puedan ocasionar dolor y fatiga muscular Como gran novedad se ha impuesto la determinación de anticuerpos PAP (anticuerpos antipolimerasa) que parecería ser prometedor en la sensibilidad diagnóstica.

Entre las hipótesis etio-patológicas de la Fibromialgia destacamos las siguientes:

-Genética con estudios controlados de varios alelos involucrados sin especificidad pero orientados a considerarla una enfermedad de base autosomal dominante.
-Alteraciones del ritmo circadiano
El estrés, ya que las alteraciones a nivel del eje hipotálamo-hipófisis-adrenal, apoyarían la hipótesis de que la elevada actividad de CRH determinaría muchos síntomas de la Fibromialgia y múltiples alteraciones de otros ejes hormonales (GH, TRH)
Alteración inmune secuelar por agentes infecciosas (los mismos descriptos para SFC en párrafos anteriores. En algunos casos hay detección de anticuerpos antiserotonina y antipolimero
Cambios en el metabolismo músculo-esquelético, posiblemente generados por la disminución del flujo sanguíneo
Cambios musculares con presencia de fibras ragged-re, rubber band y fibras apolilladas.
Alteraciones a nivel de la microvascularización, con disminución del número de capilares por cm2, disminución de niveles de enzimas oxidativas y disminución de niveles de somatomedina C que darían lugar a problemas isquémicos musculares sintomáticos
Alteraciones específicas de Q10 como parte del estrés oxidativo. En 2009 se publica (Fernandez Moreno en Universidad de Cádiz) déficit de Q10 y consecuente exceso de radicales libres; reversible con terapéutica con Q10 y vitamina E. La amitriptilina, tan usada hace algunos años, en cultivos celulares empeora este estrés oxidativo
Degeneración de las fascias o de la expansión aponeurótica que envuelve músculos, tendones y sus articulaciones con las partes blandas. Se cree que las retracciones de las fascias explicarían el dolor y su irradiación por compromiso de células y matriz constituyentes de este tejido (fibroblastos, mastocitos, macrófago, colágeno, elastina, líquido intersticial, componentes de la microvascularización., etc)
Sensibilidad Química Múltiple (MCS) que configura un desorden adquirido caracterizado por síntomas recurrentes, referibles a múltiples sistemas orgánicos, que ocurre en respuesta a la exposición demostrable a múltiples compuestos químicamente no relacionados, en dosis muy por debajo de aquellas en las que comienzan a tener efectos dañinos. En el MCS existiría una exposición sensibilizante, que cambia los patrones de excitabilidad de áreas límbicas y mesolímbicas, abriendo la posibilidad de que distintas sustancias desencadenantes –incluyendo aquella sensibilizante- generen la producción de síntomas.

En el estudio nacional de Fibromialgia, Fatiga Crónica y patologías relacionadas que llevamos a cabo entre el Centro de Medicina Familiar (Dra Gloria Pizzutto) el Instituto de Bioquímica Clínica (Dra Delia Ostera) e ipbi (Dra Andrea Lopez Mato) estudiamos 300 pacientes y medimos variables clínicas y bioquímicas. Este trabajo, que sigue en curso, será presentado a premio en el Congreso Mundial de la Federación Internacional de Psiquiatría Biológica 2009.

De sus conclusiones extraemos que los síntomas más frecuentes son:
-cansancio y fatiga 33%
-dolor muscular 23%
-dolor cervical 23%
-despertares NOREM frecuentes 20%
-olvidos 6%
-cefaleas 4%
-dolores articulares 4%
-colon irritable y dispepsia 4%
-diarrea 2%
-bruxismo 2%
-cistitis intersticial-vulvodinia 2%

Fueron llamativos los eventos traumáticos severos, detectados por la Dra Gloria Pizzuto.

Detallamos la detección de:

-hogares matriarcales 99%
-pérdidas (pareja-padre-hijos-trabajo) 33%
-abuso sexual 29%
-madres depresivas y/abandónicas 23%
-cirugías previas (discopatías-histerectomías) 20%
-accidentes automovilísticos 13%

Las variables bioquímicas, resueltas en su mayoría por la Dra Delia Ostera, revelaron múltiples alteraciones psiconeuroinmunoendócrinas. No configuran un sistema diagnóstico pero revelan severas disfunciones que subyacen a la presentación signo-sintomatológicas:

fibromialgia y sindrome de fatiga cronica

fibromialgia y sindrome de fatiga cronica

Tratamiento de los SCD

El desconocimiento de la etiopatología global de la Fibromialgia y enfermedades relacionadas tiene implicancias en la poca confiabilidad terapéutica.
Si bien cada entidad patológica agrupada por Yunus en el Síndrome Sensitivo Disfuncional tiene su particularidad clínica y terapéutica, a fines pedagógicos haremos mayor hincapié en el tratamiento de los síntomas capitales: el dolor y la fatiga.

Muchas veces se trata al dolor con una variedad de fármacos que hace suponer conocer bastante del tema o todo lo contrario.
Sucede que el dolor tiene por lo menos tres componentes sobre los cuales podemos actuar con distintos fármacos. Un componente sensorial, un componente afectivo y otro evaluativo.

El componente sensitivo o discriminativo es el que define la localización del estímulo doloroso. Su correspondiente anatómico son las terminaciones nerviosas donde se produce el fenómeno de transducción. Es el sustrato de acción de los analgésicos comunes que evitan la formación de sustancias álgidas, metabolitos del ácido araquidónico, y de los antirrecurrenciales que disminuyen la propagación del impulso nervioso.

El componente afectivo está relacionado con el conocimiento previo del dolor e integra las estructuras límbicas. Es el sitio de acción, entonces, de los antidepresivos que modulan vías indolaminérgicas y catecolaminérgicas, y de los ansiolíticos que modulan la neurotransmisión gabaérgica en la amígdala.
El componente evaluativo perceptivo involucra otras áreas superiores cerebrales, es donde actúan los ansiolíticos y donde tiene llegada también la psicoterapia.

Antiinflamatorios:

Los pacientes que sufren estos síndromes suelen concurrir a la consulta sobremedicados con variedades de antiinflamatorios no esteroideos (AINEs) en altas dosis y con las consecuencias de éstos: gastritis erosivas, cuando no úlceras gastroduodenales, y en el mejor de los casos tomando algún agente inhibidor de la bomba de protones gástrico.
El uso del ibuprofeno en todas sus formas farmacéuticas es avalado por la literatura internacional y la práctica médica para el tratamiento del dolor sobretodo del tipo nociceptivo como en las Fibromialgias. Se recomienda la asociación de ibuprofeno con alprazolam, considerando que el ansiolítico deberá usarse preferentemente en episodios agudos y por cortos períodos de tiempo.
Es llamativo que los inhibidores de las ciclooxigenasas selectivos no producen los efectos beneficiosos esperados pese a tener funciones más específicas sobre el dolor.
Las opiniones sobre el uso de los corticoides es más controvertido. Deberían poder tener más efectos sobre el dolor en estas patologías considerando que actúan inhibiendo la fosfolipasa A2 en estadíos del proceso inflamatorio y álgico más tempranos que los AINEs quienes lo hacen posteriormente inhibiendo la ciclooxigenasas. Se suelen utilizar otros fármacos y métodos antes que los corticoides, reservando éstos para episodios agudos y de mayor gravedad.

Antidepresivos:

Es sabido desde hace varios años del uso de antidepresivos en el tratamiento del dolor. El fundamento es la modulación de la neurotransmisión en las fibras descendentes y a nivel del ganglio de la raíz dorsal (GRD). Para los casos en que el síntoma capital es el dolor, el uso de un antidepresivo serotoninérgico suele ser de elección. Este tipo de antidepresivo nos hace inferir la participación de la vía serotoninérgica en el proceso del dolor.
Generalmente los antidepresivos tricíclicos – y de éstos más la amitriptilina- son los más recomendados y utilizados por los neurólogos.

Dentro del grupo de los agentes inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina, la fluoxetina parece ser la preferida por los clínicos en general.

Cuando los dolores se acompañan de fatiga y otros síntomas físicos, como en el Síndrome de Fatiga Crónica, los pacientes medicados con agentes serotoninérgicos mejoran parcialmente, por lo que se recomienda el uso de antidepresivos duales, como la duloxetina y el milnaciprán. Estos favorecen la acción analgésica pero también mejoran la astenia, la hipobulia y los síntomas afectivos asociados.
En la práctica cotidiana observamos que se requieren en general para el Síndrome de Fatiga Crónica dosis mayores a las usuales y su comienzo de acción también suele ser mayor al habitual para otros trastornos psiquiátricos. Es importante recordar esto para saber esperar al fármaco a que actúe y no dudar de aumentar la dosis de no haber respuesta suficiente pasado un lapso de tiempo razonable.
Como ocurre en otros cuadros psiquiátricos, para la elección del antidepresivo se tendrá en cuenta las características propias del paciente –obesidad, diabetes, hipertensión arterial, etc.- y las propias de la enfermedad –insomnio, ansiedad, depresión-.
Una asociación farmacológica descripta es la de un antidepresivo tricíclico con ciclobenzaprida cuando las contracturas musculares lo ameritan.

Ansiolíticos:

Los ansiolíticos son habitualmente utilizados (uso, abuso y uso indebido) por pacientes que sufren dolor, a pesar de que existe poca evidencia que soporte esta indicación. El riesgo de dependencia y abstinencia puede ser mayor en la población con dolor de tipo crónico.

Son útiles cuando se administran por un período de tiempo limitado para la ansiedad y el insomnio que produce el dolor.

El alprazolam parece tener algunas ventajas únicas pero también puede mostrar todos los inconvenientes de este grupo de fármacos. Se le recomienda en dolores agudos con angustia asociada y por períodos de tiempo reducidos, y junto a otros fármacos.
El clonazepam tiene un grado alto de actividad GABAérgica y menor actividad sobre los receptores de benzodiacepinas y de glicina. La alta actividad GABAérgica le confiere propiedades anticonvulsivantes. El clonazepam es de elección para tratamientos del dolor prolongados y cuando el componente de ansiedad es más importante. Es de remarcar que es efectivo en el tratamiento del Síndrome de Piernas Inquietas que pertenece también al grupo de Síndromes Sensitivos Disfuncionales.

Antirrecurrenciales:

Todos ellos actúan estabilizando las membranas neuronales y por consecuencia disminuyendo su despolarización que conduce el impulso nervioso que lleva a la percepción del dolor.
De este grupo de fármacos, la gabapentina se ha utilizado anteriormente con buenos resultados en el tratamiento del dolor. Pero actualmente se prefiere la pregabalina por poseer menores reacciones adversas y mantener buena efectividad analgésica. Ambos bloquean los canales de calcio y son más eficaces en los dolores nociceptivos.
Según varios estudios publicados la efectividad de la pregabalina para el dolor es alrededor del 80 %. Y en otras publicaciones donde se compara la pregabalina con otros fármacos de distintos perfiles (antidepresivos, otros antirrecurrenciales, opioides, etc.) se evidencia su superioridad en eficacia analgésica.
También contamos con el grupo de bloqueantes de canales de sodio como la carbamazepina, oxcarbamazepina, topiramato y lamotrigina que son más efectivos en los dolores neuropáticos.
El tipo de dolor y el perfil farmacológico de cada uno de estos antirrecurrenciales permitirá ajustar la elección del fármaco a cada paciente en particular.

Analgésicos opiáceos:

Los opiáceos son, de los analgésicos accesibles, los más poderosos; actúan en el ámbito periférico, espinal y supraespinal del proceso. Estos analgésicos se caracterizan por poseer afinidad selectiva por los receptores endógenos opioides.
Al igual que las guías de tratamiento del dolor oncológico, este grupo de fármacos se reserva para casos de mayor gravedad, con dolores severos, incapacidad funcional y resistencia a otros fármacos.
Es interesante como molécula la metadona que tiene un efecto analgésico agregado por bloquear receptores NMDA. Sin embargo se prefiere el uso del tramadol por ser un opioide débil (menor efecto adictivo) y poseer un efecto inhibitorio sobre la recaptación de serotonina y noradrenalina.

Tratamientos coadyuvantes:

Triptofano

La serotonina modula las vías del dolor y el triptofano es su precursor.
La ingesta de triptofano influye directamente en la cantidad de serotonina en el plasma y el cerebro. Esta fue la primera demostración (1980) aceptada del control dietético directo de un neurotransmisor cerebral por un simple aminoácido.
El jamón y la carne, las anchoas saladas, los quesos suizos y parmesanos, los huevos, las almendras y los kiwis contienen grandes cantidades de triptofano.
Los suplementos de triptofano están indicados para favorecer la síntesis de serotonina y beneficiar el efecto farmacológico de los antidepresivos serotoninérgicos.
También se justifica su indicación porque está comprobado que la disminución del triptofano aumenta la sustancia P (que favorece el dolor).

Fenilalanina

La fenilalanina es el precursor de las catecolaminas. El uso de suplementos de fenilalanina favorece la síntesis de catecolaminas, que resulta en un buen coadyuvante del tratamiento antidepresivo. Los pacientes tratados con este suplemento mejoran sus síntomas físicos además de los afectivos. Tiene la habilidad única de bloquear ciertas enzimas, las encefalinasas en el SNC, encargadas de degradar las endorfinas. El resultado será el aumento de endorfinas y la disminución del dolor.

Zinc

En la Fibromialgia, la disminución del zinc se asocia con mayor número de puntos dolorosos.
La dieta general no es suficiente para cubrir las necesidades de zinc en esta enfermedad, por ejemplo, 100 mg de jamón serrano –rico en zinc- contiene sólo 2.3 mg de zinc. Es por esto que recomendamos suplementos del metal como coadyuvante en el tratamiento del dolor.

Magnesio

La disminución se relaciona con depresión bipolar, dolor crónico, ideación suicida y Fibromialgia.
Recordemos que es requerido en el metabolismo de carbohidratos y lípidos para la producción de energía El ATP existe principalmente en forma de complejo con magnesio (MgATP).También es necesario para la síntesis de ADN, ARN y síntesis proteica y de glutatión. La fosforilación de proteínas para formar cAMP requiere de MgATP.
Como la dieta general no es suficiente para cubrir las necesidades de magnesio en el Síndrome de Fatiga Crónica, recomendamos suplementos de este elemento como coadyuvante en el tratamiento del cansancio y fatiga.

Dehidroepiandrosterona

La dehidroepiandrosterona (DHEA), hormona derivada del colesterol, forma parte de un paso intermedio en el metabolismo de los esteroides sexuales adrenales con rol sobre el sistema endocrinológico (adrenarca; precursor de hormonas gonadales), el sistema inmunitario (como agente antiglucocorticoideo; desviando el balance Th1/ Th2 hacia la inmunidad celular; estimulando a la IL2), el sistema cardiovascular (prevención de enfermedad cardíaca, observándose la disminución urinaria y plasmática de ambas en pacientes con IAM; hipercolesterolemiante e hipertensor), el metabolismo (control lipídico -disminución de colesterol y de triglicéridos-, glucémico e insulínico), el músculo (glucogenólisis), la piel (control de crecimiento piloso y secreción seborreica), el tejido óseo (aumento de densidad ósea). Nos importa aquí la función cerebral (como esteroide de acción central con función sobre el crecimiento neuronal por aumento del flujo y aumento de la producción de IGF-1, y generación de sensación de bienestar). Comprobamos que suplementos de DHEA en pacientes tratados por Síndrome de Fatiga Crónica mejoran sensiblemente el rendimiento físico del paciente y su estado general.

Modafinilo:

Se trata de un agonista de los receptores alfa-1 adrenérgicos e inhibidor de la recaptación de dopamina. El efecto es estimulante somatopsíquico, necesario muchas veces al comienzo del tratamiento de pacientes más graves, como coadyuvante hasta que los demás fármacos comiencen a actuar definitivamente, disminuyendo el cansancio y las horas de sueño diurnos típicos del Síndrome de Fatiga Crónica, aunque no se recomienda su uso prolongado.

S-adenosilmetionina:

Recordemos que la metionina es un aminoácido neutro y es el primero en la síntesis de cualquier proteína y que el 80% se transforma en cisteína, que da lugar a S-adenosilmetionina (SAM), luego a S-adenosil homocisteína y finalmente homocisteína. Se comercializan productos de venta libre que contienen 400 mg de metionina como reparador del cartílago articular y restituyente del estado anímico. Dosis variables entre 100 y 400 mg/día disminuyen el dolor y el número de puntos sensibles en la Fibromialgia, y disminuye las sensaciones de agotamiento físico en el Síndrome de Fatiga Crónica.

Acido málico:

Pacientes con Fibromialgia, presentan niveles anormalmente altos de metabolitos micóticos en la orina. Uno de estos metabolitos es ácido tartárico. Se presume que el ácido tartárico inhibe la producción del ácido málico, al impedir la producción de la enzima fumarasa que produce ácido málico del ácido fumárico en el Ciclo de Krebs. Recordemos que de esta secuencia metabólica se produce normalmente la glucosa. Esto explicaría el cansancio en el Síndrome de Fatiga Crónica. Por otro lado el ácido tartárico es tóxico per se para el músculo, lo que explicaría el dolor muscular en la Fibromialgia. Los suplementos de ácido málico (200 mg/día) disminuyen los efectos tóxicos del ácido tartárico al suplir el ácido málico deficiente.
El 50% de los pacientes con Fibromialgia, quienes frecuentemente presentan metabolitos micóticos elevados, sufren hipoglucemia aún cuando el azúcar de la dieta es adecuado o hasta excesivo. Consumir azúcar produce un alivio pasajero, pero esto favorece el sobrecrecimiento micótico.

Nicotinamida adenina dinucleótido reducida – NADH

La nicotinamida adenina dinucleótido actúa como coenzima en las reacciones redox, como donante de grupos ADP-ribosa en las reacciones de ADP-ribosilación, como precursor del segundo mensajero de la molécula cíclica de ADP-ribosa y como sustrato para las ADN ligasas bacterianas y un grupo de enzimas llamadas sirtuinas (las sirtuinas se asocian con procesos metabólicos implicados en la longevidad), que usan NAD+ para eliminar los grupos proteícos acetilo. Recordemos que el NADH actúa como transportador de 2e- y 1H+, para acabar cediéndolos. En el catabolismo aerobio, el NADH cede sus electrones al complejo NADH-deshidrogenasa (el primer elemento de la cadena respiratoria) situado en la membrana interna de la mitocondria; en el catabolismo anaerobio, como en la fermentación láctica, el NADH cede sus electrones al ácido pirúvico que se reduce a ácido láctico.
Esta fisiología del NAD nos permite comprender por qué en los SSD reduce la fatiga. Este hallazgo y la participación de otros procesos mitocondriales apoyan la teoría que dice que estos Síndromes son una patología mitocondrial Ribosa

Su uso en el SSD es relativamente reciente. Al perderse moléculas de ATP y ADP y acumularse AMP, el suplemento de Ribosa favorece la síntesis de nuevo ATP otorgándole al paciente mayor capacidad de recuperación física.

Guaifenesina

El tratamiento de la Fibromialgia con guaifenesina revierte la evolución de la enfermedad.
Tiene por objetivo encontrar la dosis diaria adecuada que permite la excreción urinaria de fosfatos acumulados en exceso en todas las células. Los tejidos con mayor irrigación (músculos) serán los primeros en movilizar sus depósitos de fosfatos, mientras que las estructuras como ligamentos y tendones (con menor aporte sanguíneo) tardaran más y probablemente necesiten de mayores dosis. Es por esto que se espera que los síntomas en estas estructuras desaparezcan en una etapa más avanzada del tratamiento.
La evolución es diferente en cada paciente, pero se puede esperar mejoría dentro de los primeros meses.

Nifedipina

Es un bloqueador de canales de calcio que se utiliza para el tratamiento del dolor en la Fibromialgia, ya que se lo relaciona fisiopatológicamente con disfunciones vasculares a nivel muscular. Se suelen usar entre 10 y 30 mg/día.

Lidocaina

Se trata de un anestésico local que se aplica en forma de parches o de infiltraciones. Del sitio de aplicación difunde rápidamente a los axones neuronales, si la fibra nerviosa es mielinizada penetra por los nodos de Ranvier a la membrana citoplasmática, bloqueando los canales de sodio y evitando la despolarización de membrana.

Miorrelajantes

Entre los más utilizados, se encuentra la Ciclobenzaprida de acción central, en dosis de 10 a 25 mg/día. La estructura química de esta molécula está estrechamente relacionada con el antidepresivo tricíclico amitriptilina. Este agente actúa sobre la formación reticular disminuyendo el tono motor, y ejerce efectos antiespasmódicos locales sobre el músculo esquelético. Se documentaron efectos beneficiosos en asociación con el ibuprofeno.

Hipnóticos

Muchas veces se debe prescribir un hipnótico en este grupo de enfermedades. Sea por la ansiedad que produce el mismo cuadro, por los dolores musculares nocturnos, por la depresión asociada o por el Síndrome de Piernas Inquientas, los pacientes se quejan de insomnio. Más allá de actuar farmacológicamente sobre la causa del insomnio, agregar un hipnótico como zopiclona o zolpidem garantiza un buen descanso al paciente.
El uso de la amitriptilina en dosis nocturnas sea como antidepresivo o como tratamiento del dolor, puede ser suficiente para mantener el sueño del paciente y suplir la necesidad de un hipnótico.

Capsaicina

El compuesto químico capsaicina es el componente activo de los pimientos picantes (Capsicum). Existe evidencia de que la capsaicina puede eliminar la sustancia P de los terminales nerviosos sensoriales locales.
Actualmente se aplica en forma de tópicos sobre la piel, por ejemplo cuatro veces al día, para disminuir el dolor. Estudios recientes han aislado en la capsaicina la molécula QX-314, ésta tiene la propiedad de atravesar la pared celular de las neuronas receptoras del dolor (inhibiendo así totalmente cualquier dolor) sin afectar el funcionamiento de las otras neuronas, por este motivo se puede utilizar como un anestésico que no adormece ni entumece, por tal motivo se podría aplicar en afecciones con dolor crónico.

Hormona de crecimiento – GH
Recordemos que un 80 % de la hormona de crecimiento (GH) se secreta en la fase cuatro no REM del sueño, que está alterada en pacientes con Fibromialgia. La GH tiene una función crítica en la homeostasis y reparación muscular. EL exceso de somatostatina causa disminución de GH en Fibromialgia por inhibición de liberación de GHRH. Los niveles séricos de GH y el péptido IG-1 están disminuidos en casi el 70 % de estos pacientes. Es por esto que varios autores sugieren terapias de reemplazo de GH como forma eficaz de tratamiento, hasta alcanzar niveles de 250 ng/ml.

Otros

También se ha descripto el uso de ropirinol, pramipezol (sobre todo en los SSD que se acompañan de Síndrome de Piernas Inquietas) caltonina, ondansetron, bifofonatos, ketamina.
Estas moléculas y su uso en SSD pueden consultarse en la bibliografía recomendada

Existen distintas herramientas psicológicas que han contribuido fehacientemente a disminuir los síntomas de estos pacientes. Entre ellas las más reconocidas son el Biofeedback, la Terapia Cognitiva Conductual (TCC), la Terapia Grupal, la Terapia Ocupacional, la Hipnosis, y sin olvidar EMDR (Movimientos Oculares de Desensibilización y Reprocesamiento).

Entre otras medidas que deben acompañar al tratamiento se incluyen: la disminución de estimulantes de la dieta (azúcar, cafeína, alcohol), el ejercicio aeróbico de bajo impacto (movimiento con mínima fuerza y a incrementarse según evolución), los masajes kinesiológicos, la acupresión, la acupuntura (aprobado por National Institutes of Health-NIH en 1997), las técnicas de relajación, Yoga (con ásanas de permanencias cortas), la ozonoterapia y sobretodo mucha diversión.

Conclusiones

Estos síndromes sensitivos disfuncionales son consultas frecuentes en la práctica psiquiátrica. Constituyen un grupo de pacientes hartos de deambular de especialista en especialista, quienes terminan por utilizar los términos “psicológico, emocional o funcional” como sinónimo de exageración somática de síntomas irreales.
Muchos colegas han aducido durante décadas que estas patologías (hoy englobadas bajo el nombre de Síndrome de Sensibilidad Central o Síndrome Sensitivo Disfuncional) no existen sino en la imaginación de quienes se quejan No solo existen, sino que de no acordarse un diagnóstico temprano son progresivas y llevan a un deterioro físico tal que producen severas dificultades para poder desplazarse e incapacidad de movimiento generalizado.

Recalcamos nuevamente que es imperativo descartar otras enfermedades que presentan síntomas parecidos como enfermedades autoinmunes, enfermedades infecciosas, neoplasias, hepatopatías o neuropatías, enfermedades neuromusculares, endocrinopatías, obesidad, dependencia o abuso de alcohol, desórdenes idiopáticos de sueño, efectos colaterales de terapéuticas sistémicas.

La depresión endógena y la distímia suelen ser comórbidas a la Fibromialgia y al Síndrome de Fatiga Crónica pero estas últimas exceden el concepto de equivalente depresivo. Ya aclaramos que en las alteraciones psiconeuroinmunoendócrinas presentan algunas similitudes pero más diferencias
Escuchar, diagnosticar y tratar a estos pacientes es demostrar que la medicina es interdisciplinaria y que el mundo “psi” indudablemente repercute en la formación y perpetuación de síndromes orgánicos más o menos específicos.

Que este ejemplo ilumine el camino para la búsqueda de la permanente interrelación entre todos los órganos vistos como un sistema integrado de respuesta desde y hacia el medio que nos circunda.

Bibliografía Complementaria Sugerida

  Beretta P, Lopez Mato A. Tratamiento del Síndrome Sensitivo Disfuncional. Revista Argentina de Psiquiatría Biológica. Junio 2009
  Beretta P, Lopez Mato A, Pizzutto G, Ostera D. Presentación oral de varios congresos internacionales en www.ipbi.com.ar apartado de Material Didáctico
  Casanueva B. Tratado sobre la Fibromialgia citado en: www.fibromialgianoticias.blogspot.com/search/label/librofibromialgia
  Ferran J, García Fructuoso. Abriendo camino. Principios Básicos de Fibromialgia, Fatiga Crónica e Intolerancia Química Múltiple. Lulu com. Barcelona 2007
  Ferran J, Garcia Fructuoso. Antipolimer Antibodies and Fibromyalgia Síndrome. www.institutferran.org/analisis
  Ferran J, Garcia Fructuoso. Fibromialgia. la verdad desnuda Ed La Esfera de los Libros. Barcelona 2008
  Kuby J. Immunology. Von Hoffman Press. NY. 1997
  Lecchin F et al. Neurocircitry and Neuroautonomic Disorders. Karger. Basel. 2002.
  Marquez Lopez Mato A; Ostera D; Pizzuto G, PNIE 3. Síndromes Sensitivos Disfuncionales, en Marquez Lopez Mato A. PNIE 3. Editorial Sciens. 2008
  Marquez Lopez Mato A. Eje inmune en Marquez Lopez Mato PNIE on line. www.intramed.org. 2008
  Marquez Lopez Mato A, Ostera D, Pizzuto G, Beretta P, Maresca T, Scrigna D, Calvo M, Velasco F. et al, Síndromes Sensitivos Disfuncionales, 5 trabajos presentados en forma de 13 posters para Congreso de la WFSBP, Paris, 2009.
  Marquez Lopez Mato A. Detección temprana en Psiquiatría. Curso online de Educación Médica Continua AAP 2009 www.medsite.com.ar
  Varios autores. Guía práctica clínica sobre Fibromialgia para profesionales de la salud. Ed Elsevier. New York 2002

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Investigadores del Hospital Universitario de Haukeland en Bergen (Noruega) han descubierto un defecto en el sistema inmune que hace que éste ataque al propio organismo causando, según aseguran, el síndrome de fatiga crónica (SFC), según los resultados de un estudio publicado en la revista ‘PLoS One’.

Sistema inmune y fatiga crónica

Hasta ahora había mucha controversia sobre el origen de esta enfermedad, todavía desconocido, después de que algunos estudios la hayan relacionado con la presencia de un virus, lo que frenaba también la aparición de posibles tratamientos.

Sin embargo, los autores de este estudio han descubierto que un fármaco que actualmente se utiliza para el cáncer logra inhibir la función del sistema inmune y aliviar los síntomas de este trastorno, lo que consideran «una noticia muy alentadora».

Primer hallazgo sobre sistema inmune y fatiga crónica

La primera clave de este hallazgo data de 2004, cuando estaban tratando a una paciente que sufría linfoma de Hodgkin, una forma de cáncer de los glóbulos blancos, y síndrome de fatiga crónica.

Cuando la mujer recibió un tratamiento para el cáncer, llamado rituximab, los síntomas de su fatiga crónica mejoraron durante cinco meses.

Nuevo estudio con rituximab

Esto les llevó a un nuevo estudio basado en el seguimiento de este hallazgo previo, e involucró a 30 pacientes con este trastorno. La mitad recibió dos dosis de rituximab, dirigido a eliminar un tipo de glóbulo blanco, y la otra mitad recibió un tratamiento placebo.

Tal como informan los investigadores, entre los pacientes que recibieron el fármaco, un 67 por ciento informó de una mejora en sus niveles de fatiga. En el grupo placebo, en cambio, sólo un 13 por ciento mostró algún tipo de mejora.

sistema inmune y fatiga crónica

sistema inmune y fatiga crónica

«Hubo una respuesta variada: un alivio nulo, moderado o drástico de todos los síntomas», explica a la BBC el doctor Oystein Fluge, oncólogo que dirigió el estudio. Además, añade, «dos no tuvieron recurrencia (de sus síntomas), por lo que su vida cambió completamente de forma muy drástica».

La teoría de Fluge es que un tipo de glóbulo blanco, los linfocitos B, producen un anticuerpo que ataca al organismo. De este modo, cuando el fármaco «limpia» los linfocitos, en algunos casos puede «reiniciar» el sistema inmune. Sin embargo, en ciertos pacientes regresan los síntomas de fatiga cuando se producen más linfocitos B.

«El hecho de que algunos pacientes respondan al tratamiento con una mejora en la función cognitiva, la fatiga y el dolor nos hace pensar que estamos tocando uno de los mecanismos centrales», reconoce este experto, en declaraciones recogidas por Europa Press.

Los científicos están ahora investigando el efecto de suministrar más dosis durante un período más largo de tiempo. Si sus presentimientos son correctos deberán responder a más interrogantes, por ejemplo, qué es lo que en realidad está atacando el sistema inmune y si es posible o no desarrollar un análisis para la fatiga crónica.
Acceso al estudio Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study

Fuente | Europa Press

Síndrome de fatiga crónica por SEMERGEN

¿ Qué es Semergen?

Semergen es la Sociedad española de médicos de Atención primaria

sindrome de fatiga cronica por semergen

Por M. Arruti Bustillo a, A. Avellaneda Fernández b, F. J. Barbado Hernández c, J. de la Cruz Labrado d, R. Díaz-Delgado Peñas e, E. Gutiérrez Rivas f, M. Izquierdo Martínez g, C. Palacín Delgado h, Á. Pérez Martín i, J. R. Ramón Giménez j, J. Rivera Redondo k

a Coordinadora Nacional de Asociaciones de Fibromialgia y Fatiga Crónica.
b Instituto de Salud Carlos III; Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria.
c Sociedad Española de Medicina Interna.
d Sociedad Española de Medicina Psicosomática y Psicología Médica.
e Asociación Española de Pediatría.
f Sociedad Española de Neurología.
g Cátedra de Salud Pública y Gestión Sanitaria. Universidad Europea de Madrid.
h Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física.
i Sociedad Española Medicina de Familia y Comunitaria.
j Instituto de Salud Carlos III.
k Sociedad Española de Reumatología.

Los autores del presente documento de consenso agradecen al doctor Jesús Ramírez Díaz-Bernardo la confianza que depositó, como director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, en la conformación de los Grupos de Trabajo Interdisciplinar; a l …

Semergen.2009; 35(08) :385-405

Los autores del presente documento de consenso agradecen al doctor Jesús Ramírez Díaz-Bernardo la confianza que depositó, como director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, en la conformación de los Grupos de Trabajo Interdisciplinar; a los presidentes de las sociedades científicas y de las asociaciones de afectados por el apoyo prestado; al Instituto de Salud Carlos III y a la Cátedra de Salud Pública y Gestión Sanitaria de la Universidad Europea de Madrid por su mecenazgo. Sin la colaboración de todos ellos esta publicación no habría sido posible.

Síndrome de fatiga crónica

PRÓLOGO

El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) se creó en noviembre de 2003 por Orden Ministerial (SCO/3158/2003 del 7 de noviembre de 2003, BOE núm. 273) a fin de brindar respuestas a las inquietudes del grupo de afectados por enfermedades raras (ER). Su objetivo es abordar la problemática de las ER de forma integral. Este Centro, encuadrado en la estructura del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y adscrito a la Subdirección General de Servicios Aplicados, Formación e Investigación, nació para ser, junto con las Comunidades Autónomas (CCAA), referente en el ámbito de las ER.

La misión del IIER es servir de referencia a la estructura sanitaria del Estado donde se realicen actividades relacionadas con las ER. En colaboración con todas las CCAA pretende promover acciones en pro de la atención sanitaria y social de estos enfermos y de sus familias, a partir de un gran esfuerzo para fomentar el desarrollo biotecnológico y crear las bases de actuaciones interdisciplinarias centradas en el paciente, pieza clave para afrontar las necesidades sociosanitarias de esta comunidad.

Una de las primeras acciones del IIER ha sido poner en marcha Grupos de Trabajo Interdisciplinarios (GTI) específicos para algunas ER, lo que ha estrechado las relaciones con las instituciones y con todos los agentes involucrados.

En España el 88% del cuidado de los pacientes con ER es proporcionado, fundamentalmente, por la familia más cercana1-3. No hay que olvidar que estas enfermedades producen un desajuste psicológico, económico y social para el cual ni las familias ni nuestra sociedad están actualmente preparadas. Por este motivo, en este grupo de pacientes se ha fomentado el asociacionismo.

Las asociaciones de afectados reúnen a los pacientes y a los cuidadores y los familiares con una finalidad de autoayuda sociosanitaria y de defensa de sus intereses en tanto afectados.

El IIER pone en marcha los GTI de ER a petición de las asociaciones de afectados. Los GTI, en los que participan las sociedades científicas, las asociaciones de afectados así como, evidentemente, el equipo de profesionales del IIER tienen como objetivo plantear posibles soluciones a las necesidades asistenciales y sociales concretas para cada patología específica.

El presente documento sintetiza los principales aspectos científico-médicos, sociosanitarios, psicológicos y legales del síndrome de fatiga crónica (SFC).

El documento ha sido promovido por el IIER, el IS-CIII y elaborado por representantes de diversas Sociedades Científicas y de Asociaciones de pacientes, con el objetivo de mejorar el conocimiento de esta enfermedad entre los profesionales de la salud, lo que sin duda redundará en una mejor calidad de vida de las personas con SFC.

En estos GTI, las asociaciones de pacientes se incorporan como un experto más, pues ellos conocen la verdadera historia de sus necesidades sociosanitarias.

INTRODUCCIÓN

El SFC no es un síndrome nuevo. A mediados del siglo XIX, el internista norteamericano Austin Flint describió la fatiga crónica como “agotamiento nervioso”. A finales de ese siglo se reconoció cierta relación entre las infecciones (sobre todo influenza) y la llamada neurastenia.

El SFC se caracteriza por fatiga intensa de más de seis meses de duración, acompañada por otros síntomas relacionados, como astenia y fatiga fácil que no se recupera con el descanso nocturno. La fatiga llega a ser tan grave que obliga a disminuir las actividades diarias al 50%. El inicio de estos síntomas es generalmente repentino, a veces después de un cuadro similar a una gripe.

Según los Centros para el Control de Enfermedades y Prevención de Atlanta (CDC)4, la fatiga intensa debe durar al menos seis meses para confirmar el diagnóstico. El síndrome puede persistir meses o años, y desaparecer sin tratamiento. Los síntomas del SFC no se presentan siempre con igual gravedad o en la misma secuencia temporal. En algunos casos, los síntomas desaparecen durante algún tiempo. La etiología es desconocida y se han considerado distintas hipótesis para explicar su origen (desde alteraciones inmunológicas hasta estrés oxidativo postraumático), pero no hay una prueba de laboratorio concluyente. El diagnóstico es de exclusión de otras enfermedades desencadenantes de fatiga y además se debe ajustar a los estándares para el diagnóstico del SFC definidos por primera vez en 1988 por los CDC.

DEFINICIÓN, ETIOLOGÍA Y EPIDEMIOLOGÍA

Definición

El SFC se caracteriza fundamentalmente por fatiga intensa sin causa conocida y de carácter permanente, que limita la capacidad funcional del paciente, pues puede producir diversos grados de discapacidad.

La palabra fatiga es polisémica, genera ambigüedades y lleva a confusión. En la terminología médica, “fatiga” es la aparición temprana de cansancio una vez iniciada una actividad, una sensación de agotamiento o dificultad para realizar una actividad física o intelectual, que no se recupera tras un periodo de descanso. Existen categorías de fatiga según el tiempo de evolución, entre las que se distinguen5-7: fatiga reciente (si tiene menos de un mes de evolución), prolongada (más de un mes) y crónica (más de seis meses), que se considera fatiga crónica secundaria si presenta una causa conocida o relacionable.

Conviene diferenciar la fatiga de otros conceptos, con los que suele confundirse. En primer lugar, la astenia, que se define como la falta de fuerzas o la sensación subjetiva de incapacidad para efectuar actos cotidianos, es más intensa al final del día y suele mejorar tras un periodo de sueño. En segundo lugar, la debilidad, definida como una disminución o pérdida de la fuerza muscular, es síntoma cardinal de las enfermedades musculares.

Además de la fatiga, el SFC presenta un amplio espectro sintomático que abarca artralgias, mialgias, cefaleas, ansiedad, síntomas depresivos, alteraciones de la esfera cognitiva, alteraciones del sueño o intolerancia al ejercicio físico, entre los más frecuentes8.

Por lo tanto, se trata de un trastorno complejo, crónico, de etiología desconocida, que se caracteriza por fatiga (física y mental) intensa y debilitante que persiste seis meses o más. También es de carácter oscilante y sin causa específica aparente, que interfiere con las actividades habituales. No disminuye con el reposo, empeora con el ejercicio y, en general, se asocia a manifestaciones sistémicas generales, físicas y neuropsicológicas9-13.

El escaso conocimiento de su etiopatogenia, unido a la dificultad para objetivar y cuantificar los síntomas de estos pacientes, ha sido durante mucho tiempo una importante dificultad para establecer el diagnóstico14. Una de las consecuencias de esta dificultad son los diversos nombres con los que se conoce el SFC: encefalomielitis alérgica; síndrome de la disfunción inmune, síndrome de la disfunción inmune neuroendocrina o posviral; enfermedad de Islandia, neurastenia o enfermedad Royal Free, entre otros15.

Los diversos criterios establecidos a lo largo de los últimos años han permitido delimitar el SFC, y esto ha contribuido a un mejor conocimiento del cuadro y de sus posibles soluciones terapéuticas5. Sin embargo, se debe considerar que los criterios no se basan en datos objetivos, tanto respecto a los síntomas que refiere el paciente como a los datos valorados por el facultativo. Esto genera diversas interpretaciones que se traducen, por ejemplo, en tasas muy dispares de prevalencia de un estudio a otro, como se explica más adelante, o en diagnósticos alternativos cuando los pacientes no cumplen con los criterios establecidos para considerar el SFC.

Por otra parte, como los criterios no se basan en mecanismos etiopatogénicos, algunos pacientes presentan manifestaciones clínicas similares pero, como el síntoma fundamental no es la fatiga, se les diagnostican otros procesos, como fibromialgia, síndrome del intestino irritable, síndrome de la articulación témporomandibular, etcétera. En la actualidad, hay evidencia científica acerca de que todos estos procesos, además de compartir numerosos síntomas con el SFC, tienen mecanismos fisiopatológicos similares16. Por ejemplo, hasta el 70% de los pacientes con fibromialgia cumplen también con los criterios de SFC17 y el 70% de aquellos con SFC cumplen los de fibromialgia18.

Etiología

Aunque la etiología y los mecanismos patógenos del SFC no se conocen completamente, se han formulado varias hipótesis, entre las que se destacan la teoría infecciosa, la teoría inmunológica y las alteraciones de los neuromoduladores del sistema nervioso central. Esta última ofrece mejor evidencia científica acerca de los posibles mecanismos patógenos involucrados15.

Teoría infecciosa

El virus de Epstein-Barr fue uno de los primeros relacionados con el SFC, pero en la actualidad no hay un buen grado de evidencia científica que apoye la función etiológica de este virus en el mencionado síndrome12.

Posteriormente se ha tratado de involucrar otros microorganismos como Candida albicans, Borrelia burgdorferi, enterovirus, citomegalovirus, virus del herpes humano 6, espumavirus, retrovirus, bornavirus, virus Coxsackie B y virus de la hepatitis C (VHC)12, 19. En la actualidad, a pesar de que las infecciones precedentes se relacionaron con el SFC, no se han corroborado estas relaciones y es poco probable que haya una relación patogénica viral directa.

Teoría inmunológica

La búsqueda de marcadores biológicos en el SFC es un reto para la biomedicina, ya que serviría para potenciar el diagnóstico y estratificar la gravedad de la fatiga. En la actualidad, el más importante es la proteína RNasaL, presente en más del 80% de los enfermos20.

Aunque existen numerosos estudios sobre diversas alteraciones de los componentes del sistema inmune o de su función, y es frecuente encontrar trabajos que inciden en el estudio de idénticos parámetros con resultados contradictorios, en la actualidad no hay evidencia científica que permita atribuir la causa de este síndrome a una alteración primaria del sistema inmune21. En los últimos años, la mayoría de los trabajos se centran en las subpoblaciones de los linfocitos circulantes, la producción de citocinas y la expresión de genes en células mononucleadas periféricas, pero no hay consenso en la bibliografía sobre una alteración constante de las subpoblaciones linfocitarias y se describen resultados discordantes, como el número de células linfocíticas circulantes o el estado de activación celular. Tampoco existe unanimidad en los hallazgos sobre la actividad de las células linfocíticas21, 22 o la respuesta proliferativa de las células mononucleadas a mitógenos. Datos recientes indican una disminución intracelular de la perforina. Las mediciones se han realizado por citometría de flujo y no se puede descartar que estas alteraciones sean secundarias23. Tampoco existen datos consistentes sobre los valores de la inmunoglobulina (Ig) G sérica y sus subclases21.

Recientemente se ha registrado una asociación con el antígeno de histocompatibilidad de clase II antígeno leucocitario humano (HLA)-DQ A1* 01, pero no se puede descartar la función de otros genes en el desequilibrio del ligamiento24. Hay numerosos estudios sobre la producción de citocinas así como sobre la expresión de estos genes en células mononucleadas de sangre periférica, aunque no presentan un patrón consistente de alteraciones.

Los últimos trabajos realizados con técnicas de microarrays muestran la expresión diferencial de algunos genes que intervienen en la respuesta inmune, así como de otros genes que no intervienen en ella. Aunque los perfiles registrados sugieren la activación de las células T, se requieren más estudios con mayor número de pacientes para alcanzar evidencia que concuerde con estos datos25, 26. Tampoco existe un patrón definido de autoanticuerpos y se han investigado, fundamentalmente, anticuerpos contra antígenos neuronales; los datos observados con frecuencia son inespecíficos27, inciertos y discordantes.

La gran variabilidad encontrada en los estudios inmunológicos realizados con estos pacientes probablemente se deba no sólo a diferencias metodológicas, sino también a la dificultad de realizar trabajos con cohortes homogéneas21.

Por otra parte, no se han hallado lesiones tisulares asociadas a enfermedades autoinmunes, ni una mayor incidencia de infecciones, tumores o linfoproliferaciones, como se encuentra en las inmunodeficiencias primarias.

Hasta el momento, no existe evidencia de que haya un defecto inmunológico primario, y sí muchos datos explicables por alteraciones secundarias tanto a infecciones virales como a estrés.

Teoría neuroendocrina

En el SFC se han encontrado varias alteraciones tanto del eje hipotálamo-hipófiso-suprarrenal (HHS) y de las hormonas que se producen, como de los mecanismos de regulación del sistema nervioso autónomo. Sin embargo, dichas alteraciones no han sido constantes y, en muchas ocasiones, los datos entre un estudio y otro resultan contradictorios. Por otra parte, se desconoce si estas alteraciones son primarias y representan otra manifestación más del mismo proceso o son una consecuencia de él28.

Por medio de técnicas de neuroimagen, como la resonancia magnética funcional, se ha comprobado que los pacientes con SFC presentan algunas alteraciones del flujo sanguíneo en determinados núcleos centrales del cerebro y, aunque todavía no se conocen con exactitud estas alteraciones específicas ni su significado en relación con otros procesos, sí se sospecha que ponen de manifiesto un desequilibrio en el funcionamiento de determinados núcleos del sistema nervioso.

En la actualidad se sabe que las distintas partes del sistema nervioso se relacionan por medio de los neurotransmisores cerebrales, y que las alteraciones de estos provocan desequilibrios del funcionamiento de determinadas estructuras y algunas enfermedades bien conocidas. Muchas de las manifestaciones clínicas de pacientes con SFC son similares a las de aquellos con fibromialgia, por lo que se supone que los mecanismos fisiopatológicos probablemente sean similares en ambos procesos.

En los pacientes con fibromialgia las investigaciones sobre las alteraciones de neurotransmisores del sistema nervioso han empezado a dar sus frutos, y se sabe que las diversas manifestaciones clínicas se producen de acuerdo con el tipo de neurotransmisor alterado y el centro donde este actúe28. Pero, además, este trastorno en los neuromoduladores del sistema nervioso podría afectar el eje HHS, por lo que es responsable de las numerosas alteraciones neuroendocrinas descritas. Por último, el impacto de este trastorno sobre el sistema nervioso autónomo explicaría satisfactoriamente algunas de las manifestaciones clínicas más frecuentes.

Epidemiología

Es difícil establecer la prevalencia del SFC ya que depende de los criterios utilizados para el diagnóstico, de su interpretación y de la población objeto del estudio. Junto con esto, la fatiga crónica en sí es un síntoma frecuente en la población general y se estima que el 5-20% de los enfermos que acuden a las consultas de Atención Primaria presentan fatiga durante más de un mes en algún momento de su vida5. Los primeros trabajos en este campo sugieren una prevalencia de 0,002% a 0,04%29,30. Sin embargo, los últimos estudios epidemiológicos realizados en los Estados Unidos y el Reino Unido ofrecen tasas mayores de prevalencia, que oscilan entre el 0,006% y el 2,5% en la población general. Estos valores aumentan hasta el 0,5-2,5% si se estudia a pacientes atendidos en medicina primaria en lugar de a la población general15.

En el Reino Unido, y según los criterios de Oxford31, se estima una prevalencia del 0,6% en la población general. En Japón se ha registrado una prevalencia del 1,5% en la población general32.

En España la prevalencia del SFC es desconocida, pues no existen estudios epidemiológicos bien diseñados que puedan ofrecer esta información5. Pero, según el criterio foráneo mínimo de 1 caso por 1.000 habitantes, se supondría, al menos, la existencia de 40.000 casos en todo el país33.

El SFC afecta fundamentalmente a personas adultas jóvenes de 20 a 40 años, aunque también existe el cuadro en la edad infantil, la adolescencia y la edad avanzada12. Predomina en las mujeres en una relación 2-3 veces a 1 respecto de los hombres. No existe evidencia de que afecte más a algún grupo socioeconómico15.

CLÍNICA

El caso típico de SFC surge de forma aguda, e incluso súbita, en general en una persona previamente sana. También puede comenzar durante la convalecencia de un cuadro o enfermedad de tipo generalmente agudo, y en algunos casos tras mononucleosis infecciosa o estrés agudo poco marcado. Al inicio suele predominar fiebre, odinofagia, tos, mialgias y fatiga; con menos frecuencia aparecen síntomas digestivos, como diarrea. El proceso inicial deja como secuela el agotamiento intenso. El principal síntoma es la fatiga, indispensable para el diagnóstico de esta enfermedad, que se caracteriza por no ser secundaria a actividad excesiva, no mejorar con el reposo, empeorar con el estrés y ser responsable de inmediato de discapacidad (física y mental) persistente10-13.

Después del cuadro descrito, aparecen los síntomas crónicos10-13,34 que persisten durante semanas o meses. El predominio de unos u otros varía entre los enfermos: fatiga, febrícula o distermia intermitente, artralgias migratorias, mialgias generalizadas, faringitis u odinofagia, cefalea, adenopatías cervicales o axilares dolorosas, y otros menos frecuentes (náuseas, diarrea, dolor abdominal, anorexia, tos, vértigo, lipotimia, síncope, visión borrosa, parestesias y exantema cutáneo).

La fatiga suele acompañarse de trastornos neurocognitivos y alteraciones del sueño. Los pacientes tienen dificultad para la concentración, insomnio o hipersomnia, y en ocasiones depresión. Palpitaciones, dolor torácico, sudoración nocturna y adelgazamiento o aumento de peso son menos habituales12.

Generalmente, el curso evolutivo clínico es recurrente y regular, a veces, incluso tiene ritmo estacional. Cada brote puede ser distinto del anterior y es raro que las fases intercurrentes sean completamente asintomáticas6..La sintomatología del SFC empeora con el estrés físico o psíquico. Interfiere o incluso limita las actividades previas (familiares, laborales y sociales) y, en algunos casos, los pacientes llegan a precisar ayuda para las actividades básicas de la vida diaria. El deterioro intelectual induce desasosiego, ansiedad o depresión.

Enfermedades asociadas

El SFC se asocia frecuentemente con otras patologías. Las principales enfermedades asociadas son psiquiátricas, como depresión o ansiedad, que presentan una incidencia del 28% aproximadamente en la población occidental35-37.

También se asocia con alteraciones del ritmo del sueño en aproximadamente el 12% de los pacientes, lo que contribuye a aumentar la fatiga.

El 70% de los pacientes con SFC cumplen criterios de fibromialgia y el 30-42%, criterios de sensibilidad química múltiple18,38,39. También se estima que el 20-70% de los pacientes con fibromialgia cumplen criterios de SFC39.

DIAGNÓSTICO

Es necesario advertir que no hay signos patognomónicos ni pruebas de diagnóstico específicas; el diagnóstico del SFC es clínico. Para descartar otras causas (psiquiátricas, neurológicas, neoplásicas, infecciosas, autoinmunes, etc.), se requiere anamnesis minuciosa, exploración física completa y uso adecuado de exámenes complementarios (fig. 1).

Anamnesis

Como en todas las enfermedades, es fundamental realizar una historia clínica completa y detallada, que se centre principalmente en las características de la fatiga y defina su forma y momento de inicio, duración, factores desencadenantes, relación con el reposo y la actividad física y el grado de limitación de las actividades. Además, con la anamnesis dirigida se investigan los síntomas de las esferas osteomuscular, neurovegetativa y neuropsicológica. Por lo tanto, es necesario diferenciar la fatiga crónica de la debilidad, la intolerancia al esfuerzo, la somnolencia o la pérdida de motivación y ánimo.

Entre los antecedentes personales, se obtienen los de trastornos psiquiátricos (ansiedad, depresión). Además, se deben investigar posibles factores precipitantes no infecciosos (insecticidas organofosforados, disolventes, CO, hipersensibilidad química múltiple, síndrome del edificio enfermo, síndrome de la Guerra del Golfo, situaciones que alteran el sueño, etc.) y los antecedentes de alergias. También se han de obtener datos para descartar otros diagnósticos alternativos, como infecciones, neoplasias, depresión o trastornos del sueño.

Exploración física

Se debe evaluar específicamente el sistema musculoesquelético (fuerza, reflejos y tono muscular), el neurológico (descartar déficit neurológico), el cardiorrespiratorio (anemia e insuficiencia cardiaca), el endocrino (disfunciones tiroideas), el inmune (adenopatías dolorosas cervicales, axilares o inguinales) y el gastrointestinal. Por supuesto, es esencial descartar enfermedades psiquiátricas, para lo que se debe investigar déficit cognitivo, enlentecimientos motores o alteraciones psicológicas. Los datos físicos objetivos suelen ser inespecíficos, y se pueden encontrar gran variedad de alteraciones, como enrojecimiento faríngeo, fiebre, adenopatías dolorosas cervicales posteriores o axilares, dolor a la palpación muscular y, en ocasiones, exantema cutáneo. Estos signos se pueden presentar al inicio del SFC y después desaparecer, aunque rara vez se observan tras la remisión del brote inicial.

Exámenes complementarios para el diagnóstico

Los datos o alteraciones en los exámenes complementarios son inespecíficos, inconsistentes y se pueden encontrar en otras enfermedades. En la actualidad no hay un marcador biológico o morfológico específico ni estudios complementarios que permitan establecer per se el diagnóstico de SFC. Por esto, ninguna de las alteraciones encontradas puede servir para el diagnóstico. Las pruebas complementarias se realizan para descartar otras posibles causas de los síntomas del enfermo.

Estudio básico recomendado

Aunque no existe un marcador específico, se recomienda realizar un estudio básico que podría comprender: hemograma y velocidad de eritrosedimentación (VSG), proteína C reactiva, perfil bioquímico básico (hepático, renal e iones), proteinograma, creatinfosfocinasa, función tiroidea (T3, T4, TSH) y análisis de orina. La radiografía de tórax también puede ser útil. Se podría incluir un electrocardiograma (ECG) y una ecografía abdominal.

Estudio neuropsicológico

Comprende la aplicación de baterías neuropsicológicas para determinar deterioro cognitivo asociado al síndrome y/o compromiso de las funciones psicológicas primarias.

Criterios diagnósticos

Los criterios diagnósticos surgen fundamentalmente como necesidad para la investigación, pero hay que aceptar las limitaciones que tienen en la práctica clínica habitual. En 1988, mediante consenso, Holmes et al, junto con los CDC, propusieron los primeros criterios diagnósticos del SFC4.

La revisión más importante de los criterios iniciales se realizó en 1994, y los propios CDC y el Grupo Internacional de Estudio del SFC41 propusieron y generalizaron, con un amplio consenso, nuevos criterios diagnósticos, que se denominaron “criterios internacionales”, y son los que se emplean en la actualidad (tabla 1).

 

sintomas del sindrome de fatiga cronica

sintomas del sindrome de fatiga cronica

 

Sus principales objetivos fueron aumentar la sensibilidad de la clasificación previa y definir mejor la enfermedad a fin de homogeneizar el diagnóstico clínico y servir de base para la investigación.

Los criterios internacionales se fundamentan en el cumplimiento de dos criterios principales (fatiga crónica invalidante de más de seis meses de duración y exclusión de enfermedades orgánicas y psiquiátricas asociadas), así como en la concurrencia de una serie de criterios, lo que reduce los síntomas de 11 a 8. Estos criterios se basan en la sintomatología, fundamentalmente reumatológica y neuropsicológica.

Es importante destacar una nueva definición del SFC con especial énfasis en el concepto de fatiga. Las características que debe cumplir la fatiga son: “Tener un comienzo bien determinado y persistir o recidivar a lo largo de seis meses, ser inexplicable, no ser consecuencia de un esfuerzo continuado, no aliviarse de forma adecuada con el reposo, estar evaluada clínicamente y empeorar de manera sustancial la actividad personal, profesional, social o educativa”6.

Diagnóstico diferencial

El SFC se puede solapar o superponer con la hipertermia habitual, también denominada hipertermia hipotalámica o fiebre psicógena, que en algunas series de fiebre de origen desconocido (FOD) se registra en el grupo misceláneo42. La relación entre el SFC y la FOD es poco relevante. En realidad, estos enfermos tienen febrícula (casi nunca superior a 38º C) y no reúnen los criterios de la FOD clásica de Petersdorf y Beeson12,13,43.

Además de los procesos mencionados antes, en el diagnóstico diferencial es preciso considerar otros que excluyan el SFC: la hepatitis crónica por virus B o virus C, la enfermedad de Lyme, la infección por virus de inmunodeficiencia humana (VIH) y la tuberculosis excluyen el diagnóstico de SFC. También se deben considerar ciertos trastornos psiquiátricos (depresión mayor, esquizofrenia, psicosis, trastorno alimentario -anorexia, bulimia-, trastorno bipolar, alcoholismo u abuso de otras sustancias), obesidad mórbida y patologías médicas activas no tratadas o cuya curación no haya sido advertida.

Aunque existen otros criterios actuales44 de gran interés, todavía no están contrastados en la bibliografía científica.

PRONÓSTICO

La media del tiempo de diagnóstico de la enfermedad es de cinco años desde el inicio de los síntomas45, con una recuperación de los pacientes del 0 al 37% y una mejoría del 6 al 63%46. El mejor pronóstico se registra en los pacientes más jóvenes y sin enfermedades psiquiátricas concomitantes. Otros estudios han estimado que los porcentajes de ambos grupos son similares47.

MÉTODOS DE VALORACIÓN/EVALUACIÓN DEL PACIENTE

No hay una única herramienta para evaluar a los pacientes con SFC que permita una valoración global de las manifestaciones clínicas y de las repercusiones de la enfermedad sobre la calidad de vida. Según la característica que se pretenda determinar, existen cuestionarios específicos que brindan información útil sobre aspectos concretos.

Para los fines de la investigación (clínica o ensayos terapéuticos), es aconsejable usar siempre cuestionarios previamente validados para estas enfermedades, traducidos y adaptados a nuestra población. En la revisión sistemática de Bagnall et al48 se presenta un resumen de los principales cuestionarios utilizados en investigación clínica para pacientes con SFC.

La forma más útil de obtener datos comprende las entrevistas y el diario del paciente.

Entrevistas:

estructuradas, con preguntas detalladas sobre la gravedad de los síntomas y su relación con la función y las circunstancias. Son indispensables para valorar la incapacidad, ya que pueden identificar efectos acumulativos; interacciones, variación de la gravedad e impacto de los síntomas, y la exacerbación reactiva a largo plazo.

La entrevista puede recurrir a los autorregistros del paciente, los cuestionarios y las escalas para la valoración funcional, como la Karnofsky Performance Scale, el Medical Outcomes Study Short-Form General Health Survey (SF-36®)49 y el perfil del impacto de enfermedad (Sickness Impact Profile [SIP])50. Se deberían repetir las entrevistas periódicamente para que, con el tiempo, “los síntomas y los problemas sean valorados desde distintos ángulos”.

Escalas y autorregistros:

son excelentes referencias y ayudan al terapeuta a evaluar las actividades diarias del paciente, su funcionamiento general y el grado de incapacidad.

Escala:

es útil que el paciente complete una escala de jerarquía/gravedad de sus síntomas durante la consulta inicial, y después, más o menos cada seis meses. Esta escala clasifica tanto la intensidad del síntoma (en una escala de 0 a 3, 0 indica sin síntoma y 3, grave) como los factores agravantes. El impacto de los síntomas en la vida del paciente debe ser considerado según la gravedad y el impacto. En este sentido, una buena referencia es controlar el progreso del paciente.

Escala de actividades diarias/capacidad funcional:

se pide al paciente que registre durante una semana las actividades diarias y los periodos de descanso. Debe incluir el tiempo y la duración de las actividades, describirlas y cuantificarlas (tarea doméstica, velocidad para caminar, distancia y tipo de terreno). Los pacientes deben clasificar su función en una Escala Visual Analógica (EVA), que va del 0 (completamente postrado) al 10 (se siente bien y realiza las actividades habituales).

Autorregistros del sueño:

pedir al paciente que durante una semana registre la cantidad y calidad del sueño. Se debe utilizar una EVA de 1-5; 1 equivale a “no duerme” y 5, a “tener un sueño bueno y reparador”.

Evaluación de la sintomatología

Para evaluar los síntomas del aparato locomotor pueden ser prácticas las siguientes mediciones.

Dolor

La manera más sencilla para medir el dolor en el aparato locomotor es emplear una EVA, especialmente cuando se trata de valorar el dolor que ha tenido el paciente durante un periodo determinado51. Por otra parte, para los niños se recomiendan las escalas faciales gráficas52.

Otros cuestionarios que se usan con frecuencia son: el McGill Pain Questionnaire y el Brief Pain Inventory, que disponen de una adaptación al español, y el Multidimensional Pain Inventory53-57.

Fatiga

Una de las herramientas más frecuentes para evaluar la fatiga es el Multidimensional Fatigue Inventory58, un cuestionario de 20 ítems que mide fatiga general, física y mental, y reducción de actividad y de motivación. Los valores elevados indican mayor grado de compromiso. No obstante, existen otros cuestionarios administrados con éxito a pacientes con SFC para evaluar la fatiga.

Capacidad funcional

El cuestionario empleado con más frecuencia para la evaluación global de la capacidad funcional de los pacientes con enfermedades reumáticas es el Health Assessment Questionnaire59, del que también existe una versión en español60.

Evaluación objetiva de las funciones físicas

En los pacientes con dificultad para realizar ejercicios físicos es importante cuantificar el grado de compromiso. Los métodos más objetivos se basan en determinar la capacidad aeróbica de los pacientes, generalmente mediante pruebas espiroergométricas en las que el paciente pedalea en una bicicleta estática mientras se analizan los gases espirados y la frecuencia cardiaca, y se cuantifica el esfuerzo. Sin embargo, este tipo de pruebas sólo está al alcance de determinados laboratorios y no son prácticas desde el punto de vista clínico, debido a que se destina mucho tiempo para su realización y resultan fatigosas para el paciente.

Otros métodos empleados con bastante frecuencia, que ofrecen medidas semicuantitativas, comprenden la prueba de los 6 minutos de marcha61, la medición de la fuerza de determinados grupos musculares y del grado de movilidad de la columna o de las articulaciones periféricas.

En los casos en que el SFC se asocia con fibromialgia, los síntomas del sistema locomotor pueden ser predominantes. Si así fuese, también se deberán evaluar las manifestaciones clínicas de la fibromialgia mediante los cuestionarios más recomendados para este proceso, que en muchas ocasiones pueden servir para evaluar ambas enfermedades62.

Evaluación del daño corporal

Es complejo evaluar la incapacidad debido a que los criterios diagnósticos clínicos no han sido validados en el marco médico-legal, a la falta de pruebas objetivas y de instrumentos validados para cuantificar la incapacidad/ discapacidad de esta entidad, y a que los instrumentos, si existen, tienen poco rendimiento médico-legal.

Además, los estudios morfológicos, neurofisiológicos y metabólicos aportan datos inespecíficos; existe poca información referida a la incapacidad/ discapacidad procedente de fuentes oficiales (porque la mayoría de las bases de datos no incluyen el SFC como categoría separada) y hay poca aplicación de los cuestionarios genéricos y específicos en la evaluación de la afección vital y las patologías psiquiátricas asociadas para cuantificar la intensidad y las características de los síntomas.

Existen importantes limitaciones para cumplir dos condiciones fundamentales en la evaluación de la incapacidad/discapacidad, como la evidencia objetiva del deterioro y la ausencia de datos que corroboren la intensidad del dolor63.

Otras evaluaciones

En ocasiones es necesario considerar las limitaciones del paciente para realizar las actividades de la vida diaria, tanto en el entorno personal como en el ámbito laboral, a fin de conocer sus posibilidades reales para desenvolverse con éxito en lo cotidiano. Los métodos de evaluación que describiremos a continuación pueden ser prácticos para el facultativo o el terapeuta que trata al paciente. Sin embargo, la mayoría de ellos no están validados, por lo que resultan limitados al ser empleados por un evaluador.

Limitaciones y restricciones:

la capacidad de un paciente para participar y trabajar adecuadamente en programas de rehabilitación debe ser evaluada a largo plazo, prestando atención a los efectos generados por el tiempo que ha participado en el programa y a la reactivación de los síntomas. Puede haber incapacidad en los aspectos físico, cognitivo y emocional, en varios cocientes de interacción y deterioro.

Conviene tener en cuenta:

Consecuencia de la reducción de la actividad por la fatiga física y/o mental: el paciente puede tener un grave empeoramiento de sus síntomas, asociado a actividades físicas y mentales que antes toleraba sin dificultad.

Deterioro de las funciones neurocognitivas:

la fatiga física muchas veces se asocia con pérdida de agudeza mental, como lo muestra la falta de concentración, los problemas para evocar y retener recuerdos y la incapacidad de organizar tareas. Además, se necesita más tiempo para realizar las actividades diarias y se registran perturbaciones emocionales reactivas al deterioro.

La pérdida de la memoria a corto plazo disminuye la eficiencia de la actividad (los planes se comienzan pero se olvidan) y se pierde mucho tiempo en localizar cosas que se pierden y en la reorganización constante de las actividades interrumpidas.

Efectos de los síntomas crónicos:

el dolor crónico, la fatiga y los errores en el procesamiento y la organización de experiencias cognitivas tienen un impacto negativo en la capacidad competitiva del paciente y en su trabajo, ya que afectan la capacidad de concentración. Las tareas que se toleran durante poco tiempo se vuelven factores agravantes cuando se prolongan. Muchos pacientes no toleran estar de pie o sentados mucho tiempo o hacer tareas repetitivas. El estrés y las condiciones climáticas incómodas empeoran de manera considerable los síntomas del paciente.

Impredecibilidad de la evolución:

otras fuentes importantes de incapacidad laboral en el SFC son la falta de resistencia, la evolución impredecible de los síntomas, la fatiga reactiva retrasada, el dolor y la disfunción cognitiva. El enfermo suele necesitar mucho más tiempo que el habitual para el aseo personal, así como descansos frecuentes durante el día. Esto impide que los que están gravemente afectados realicen actividades regulares programadas, lo que suele ser típico en la vida laboral, además de necesario para obtener una fuerza laboral competitiva.

Grados de fatiga acumulativa:

es necesario evaluar la capacidad para realizar acciones repetitivas típicas, con respecto a su duración y a los efectos acumulativos de los niveles de fatiga durante un periodo determinado.

Evaluación realizada por fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales:

estos profesionales pueden realizar una evaluación útil en el momento de la valoración y el manejo terapéutico de los pacientes.

Evaluación en el domicilio:

un terapeuta ocupacional puede brindar información contextual valiosa sobre las funciones diarias en el domicilio (autocuidado, mantenimiento de la casa, etc.). El grado de funciones en la casa tiene consecuencias directas en su actividad laboral, ya que exige una dedicación completa. El terapeuta ocupacional puede ayudar al paciente con respecto a los principios de conservación de energía y la forma de medir sus fuerzas para realizar las actividades.
Evaluación del puesto de trabajo:

proporciona información específica sobre las necesidades laborales físicas, mentales, emocionales, sociales y ambientales. Se debería realizar la evaluación, si es posible, en el sitio de trabajo. Habría que evaluar los factores agravantes de cada puesto de trabajo. Muchos trabajos se pueden adaptar para el trabajador, si se mejora la ergonomía, se modifican las tareas y las posturas laborales y se consigue flexibilidad horaria.

TRATAMIENTO

Evidencias terapéuticas

En la actualidad no existe un tratamiento curativo para los pacientes con SFC. Los objetivos fundamentales del tratamiento deben estar encaminados a mejorar las manifestaciones clínicas, mantener la capacidad funcional y la calidad de vida, mediante un programa adaptado a cada paciente que le proporcione la máxima percepción de mejoría.

El abordaje terapéutico del SFC es complejo y obliga a combinar modalidades terapéuticas: terapia basada en el ejercicio físico64,65, tratamiento cognitivo-conductual66 y diferentes alternativas farmacológicas administradas en el tratamiento de esta patología15,31,48,67.

Existe un alto grado de evidencia para afirmar que no se ha encontrado hasta el momento un tratamiento farmacológico efectivo para el SFC. Hasta ahora la mejor evidencia sobre la eficacia de las distintas modalidades terapéuticas se obtiene con la terapia cognitivo-conductual y con terapias basadas en ejercicios físicos.

Psicoterapia

El abordaje terapéutico del SFC ha de ser biopsicosocial, puesto que debe abarcar todas las dimensiones del paciente, es decir, sus esferas biológica, psicológica y social. Se requiere una intervención combinada -médica y psicológica- para cada paciente. Por lo tanto, la psicoterapia es un elemento terapéutico que debe ser considerado imprescindible para el tratamiento integral de los pacientes con SFC. Aunque no existe ningún tratamiento con eficacia curativa contrastada en esta enfermedad, se cuenta con opciones terapéuticas sintomáticas o de apoyo para los síntomas. Si bien las modalidades terapéuticas no tienen una eficacia muy alta ni modifican la evolución de la enfermedad, sí mejoran la calidad de vida del paciente.

El tratamiento psicológico de los pacientes con SFC se centra, en líneas generales, en los siguientes cuidados:

Conocer la realidad de los síntomas del paciente y la incapacidad asociada a ellos.
Proporcionar al paciente y a su familia educación adecuada sobre la naturaleza del SFC y evitar discusiones improductivas.
Tratar los trastornos por depresión y ansiedad que se detecten.
Facilitar la recuperación de un funcionamiento normal, reajustando sus expectativas.
Ayudar al paciente a superar los obstáculos interpersonales y laborales, lo que aumenta su autoestima.

Durante las últimas décadas se han ensayado muchas terapias para el tratamiento del SFC. Sin embargo, como se ha dicho antes, la terapia cognitivo-conductual, que ha tenido un importante desarrollo en los últimos años, es la única que, junto con el ejercicio físico gradual, ha mostrado una eficacia significativa para los pacientes con diagnóstico de SFC.

La terapia cognitivo-conductual como modalidad terapéutica del SFC está constituida por una serie de técnicas, basadas en los principios de la modificación de la conducta, y en la teoría cognitiva, orientada a potenciar la modificación de los pensamientos y los comportamientos relacionados con los síntomas y la angustia del afectado.

La mayoría de los protocolos desarrollados bajo esta modalidad de tratamiento se basan en tres pilares: realizar ejercicio físico programado, controlar y afrontar el estrés asociado a la enfermedad y lograr la reestructuración cognitiva68-70.

La terapia cognitivo-conductual se desarrolla en varias sesiones, en las que se adoptan diferentes medidas psicoterapéuticas en función de la fase del tratamiento en la que se encuentra el paciente:

Educar e informar al paciente.

El paciente debe comprender de forma adecuada los síntomas y los factores que causan el problema, como el estrés, la responsabilidad en el trabajo, las metas excesivas y las grandes oscilaciones en la actividad. También ha de comprender que la atención sostenida en el tiempo y dirigida a los síntomas característicos del síndrome, así como la interpretación de los cambios físicos pueden ampliar la sintomatología, además de aumentar la ansiedad, la preocupación y otros estados emocionales negativos.
Planificar adecuadamente las actividades.

Para esto se debe programar la actividad para comenzar con un horario de actividades mínimo, que no suponga gran esfuerzo y se incremente paulatinamente. Se ha de resaltar que un programa de ejercicios físicos facilitará el sueño reparador y el descanso a medida que se vayan regularizando. Se deben evitar las grandes oscilaciones en la actividad, ya que muchos pacientes pasan de estar completamente inactivos y no realizar tareas a cumplir con todo el trabajo atrasado, lo que tiene efectos muy negativos, tanto en la fatiga como en el estado de ánimo.
Controlar y manejar los acontecimientos estresantes.

La activación fisiológica y las alteraciones del sueño, entre otros procesos, propician este síndrome. Esto se puede evitar con técnicas de solución de problemas para enfrentar situaciones estresantes de la vida diaria.
Mantener una adecuada higiene del sueño.

El sueño reparador es esencial para eliminar las sensaciones de fatiga; por ello se requiere implementar un ciclo sueño-vigilia regular mediante horarios apropiados, adecuar el dormitorio en cuanto a temperatura, luz y ruido, y evitar comidas abundantes o bebidas excitantes en las horas anteriores al sueño, entre otras medidas.
Mantener la autoestima y evitar estados emocionales negativos de depresión.

La inactividad y el retraso en el cumplimiento de objetivos de trabajo y obligaciones crean sentimientos de agobio y culpabilidad que contribuyen a empeorar la condición. Por el contrario, se debe adoptar una actitud optimista y positiva, estableciendo al principio metas cortas y fáciles de lograr, para incrementar poco a poco la dificultad y la cantidad de tareas que la persona puede retomar.
Un ejemplo de terapia cognitivo-conductual aplicada en España es la adaptación y modificación realizada por el grupo de trabajo de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED)71 de la propuesta terapéutica del grupo de Sharpe70,72-74.

A fin de maximizar los beneficios de una intervención psicoterapéutica, y en concreto los de la terapia cognitivo-conductual, se hace necesaria la incorporación de elementos de otras escuelas psicoterapéuticas (sistémica, psicoterapia breve, humanista, etc.) con el objetivo de desarollar un modelo multidimensional, integral y coherente para el tratamiento de los pacientes en sus esferas intrapsíquica, cognitiva, conductual y relacional, y de los diferentes conflictos que se suscitan en su contextos familiar y socio-laboral.

Ejercicio gradual progresivo

No hay consenso respecto a la prescripción del ejercicio adecuado para los pacientes afectados de SFC, pero se ha probado que los programas de ejercicio gradual son beneficiosos para algunos enfermos, ya que mejora tanto la capacidad de trabajo físico como las variables psicológica y cognitiva75.

Están contraindicados tanto el ejercicio excesivo como la permanencia en la cama; el primero porque produce un estado de fatiga y dolor intolerables, el segundo porque agrava toda la sintomatología.

El objetivo principal del programa de ejercicios se debe orientar a la prevención progresiva del deterioro físico del paciente y a optimizar la capacidad funcional a fin de mejorar la calidad de vida44.

Protocolo de tratamiento

Principios del tratamiento

Según el protocolo canadiense de diagnóstico y tratamiento para el SFC y la fibromialgia44 los principios generales del tratamiento son:

Comenzar con ejercicios de baja intensidad y reducir al máximo los que producen contracciones musculares exageradas, como los ejercicios de los miembros por encima de la cabeza.
Ayudar al paciente a encontrar la intensidad de ejercicio adecuada, que lo mantenga activo sin empeorar los síntomas. Es importante que la intensidad se establezca un día en que el paciente no esté mejor ni peor que lo habitual.
Estimular el sentimiento de autonomía, lo que es especialmente importante para pacientes con SFC que han perdido el efecto antidepresivo natural del ejercicio y sienten fatiga o malestar posesfuerzo.
Indicar ejercicios que no causen dolor importante.
Incrementar gradualmente la frecuencia y la duración de los ejercicios tolerados del programa, pero siempre con baja intensidad.
Brindar indicaciones claras, sencillas y precisas.
Preparación del programa

Al plantearse la elaboración de un programa de ejercicios para pacientes con SFC, hay que tener en cuenta una serie de consideraciones15, 44, 76.

El fisioterapeuta debe tener experiencia en el tratamiento de pacientes con SFC.
Debe haber coordinación entre el médico que trata al paciente y el fisioterapeuta.
Es necesario convencer al paciente de los beneficios del ejercicio; a veces es difícil que un paciente afectado de SFC acepte un programa de ejercicios, ya que tiene miedo de empeorar con ellos.
El paciente debe saber que los ejercicios se añadirán a sus actividades diarias y que al principio las molestias y los dolores son normales.
Los programas de tratamiento deben ser individualizados y adaptados a las características del paciente y a la fase evolutiva de su enfermedad. Es necesario saber que en muchos pacientes con SFC el grado de fatiga crónica puede variar a diario de forma impredecible, es decir, que los síntomas fluctúan.
Es muy importante que la persona afectada registre por escrito diariamente las actividades, el cumplimiento de tareas programadas y las sensaciones que percibe, para que vaya identificando mejoras en la actividad y en los síntomas de cansancio.

Componentes del programa de ejercicios

El programa de ejercicios está compuesto por tres fases principales: calentamiento, entrenamiento de la fuerza y resistencia44.

Calentamiento: es fundamental para evitar lesiones. Consiste en ejercicios de estiramiento, que deben ser parte integral de cualquier programa de ejercicios. Algunos pacientes pueden comenzar solamente con los estiramientos.
Entrenamiento de la fuerza: mejora la calidad del músculo y la estabilidad de las articulaciones. Es interesante fortalecer tanto la musculatura anterior como la posterior del tronco a partir de suaves ejercicios abdominales y paravertebrales. Se deben evitar los ejercicios con movimientos de los miembros por encima de la cabeza. Se establecerá una fase de contracción, una de relajación y otra de descanso antes de cada nueva contracción para que se recupere el músculo.
Resistencia: debe consistir en ejercicios sin carga, como caminar y andar en bicicleta, cintas rodantes, ejercicios en piscina de agua caliente, movilizando la mayor cantidad posible de músculos.

Duración y frecuencia

Hay discrepancia entre los estudios a la hora de establecer los valores exactos, aunque todos coinciden en comenzar con sesiones cortas de 2 a 5 minutos, dos o tres veces por semana, e ir aumentando a medida que el paciente esté mejor; la meta es llegar a 30 minutos de ejercicio, al menos cinco días por semana, sean ejercicios bien realizados de manera continua, bien de forma intermitente a lo largo del día77.

Cumplimiento y supervisión del programa

Se supervisará a los pacientes individualmente15, 76:

Al día siguiente de la primera sesión: si el enfermo considera que la sesión fue demasiado fácil, puede aumentar la duración; por el contrario, si cree que fue fuerte, disminuirá el tiempo del ejercicio. La modificación, si la hay, se mantendrá durante las dos semanas siguientes.
A las dos semanas: si se sintió bien, sin recaídas, aumentará la duración de la sesión entre 2 y 5 minutos; en cambio, si se sintió demasiado cansado, se debe disminuir la duración de la sesión hasta que disminuya la fatiga.
Para los 15 días siguientes: el procedimiento será igual que en el caso anterior.
Si la duración del ejercicio llega a 30 minutos, se debe aumentar la intensidad en algunos minutos de la sesión e incrementar la cantidad de minutos de ejercicio más intenso cada 15 días.

Es importante comunicar al paciente que:

Los días en que se siente mejor debe continuar con su ritmo normal de ejercicios y no superarlo. Igualmente, tampoco debe aumentar sus actividades diarias.
Durante los días en que los síntomas empeoran es aconsejable reducir la duración de la sesión a un tiempo que ellos estimen conveniente.

Incluso, si se sienten especialmente mal, deberían abandonar la sesión del todo, pero es aconsejable que reinicien el programa en cuanto sea posible. Cuando lo hagan, debe ser igual que la primera vez, con una duración e intensidad que sea confortable para ellos, y reevaluarlo cada 15 días.

Consejos para el paciente

Los siguientes consejos pueden ser útiles para el paciente15:

No comenzar un programa de ejercicios sin consultar antes con un profesional de la salud.
Adoptar una actitud positiva hacia el ejercicio.
Comenzar muy lentamente.
No hacer ejercicios demasiado fuertes, porque cansan mucho y esto es perjudicial.
Evitar los ejercicios antes de acostarse dado que pueden entorpecer el sueño.
Si está demasiado cansado, no realizar ejercicios, pero intentarlo de nuevo en cuanto sea posible.

Cuidados del paciente

La enfermera de Atención Primaria deberá evaluar el estado de salud del paciente78 para establecer un plan de cuidados con las demandas que se plantean.

La evaluación deberá identificar el grado de conocimientos que el paciente tiene de la enfermedad, la motivación personal para afrontarla79 y las habilidades de autocuidados80 para responder a los nuevos problemas de salud.

Una vez realizada la evaluación, se deberá cumplir el plan de cuidados individualizado que aborde las posibles necesidades.

Terapia farmacológica

Se han administrado muchos fármacos para tratar el SFC. Sin embargo, hay pocos ensayos clínicos aleatorizados con fármacos que se encuentran en la bibliografía médica y su calidad metodológica no alcanza un buen grado.

En general, en las revisiones sistemáticas analizadas los problemas detectados con más frecuencia a partir de los ensayos clínicos publicados comprenden:

Pocos ensayos clínicos aleatorizados.
Baja calidad metodológica.
Pocos pacientes para el estudio.
Gran cantidad de pérdidas en los seguimientos.
Exclusión de los estudios de los pacientes más graves.
Exclusión de los menores de 18 años.

Por ello, los ensayos clínicos no tienen suficiente calidad metodológica como para obtener un grado de evidencia fiable sobre la eficacia de una medida terapéutica.

Por otra parte, ya que el curso del SFC es muy fluctuante, con periodos alternativos de mejoría y empeoramiento, y, según se ha calculado, hasta el 30% de los pacientes pueden experimentar una mejoría por el efecto placebo, se recomienda que cualquier modalidad terapéutica debe cumplir una serie de requisitos para ser catalogada como de buena calidad metodológica y considerar su posible eficacia; es decir, para recomendarla para el tratamiento del SFC15.

Estos requisitos son:

Una base científica racional para su uso.
Estudios preliminares que muestren su eficacia.
Seguridad aceptable.
Ensayos clínicos controlados, a doble ciego, aleatorizados y de buena calidad metodológica.
Estudios a largo plazo y de seguimiento posterior.
Varios estudios reproducidos por grupos independientes.

Antidepresivos

Se han llevado a cabo ensayos con los distintos agentes antidepresivos en pacientes con SFC, con la base racional de que en su fisiopatología pueda intervenir una alteración de neurorreguladores.

Existen cuatro ensayos clínicos aleatorizados en los que se han estudiado diversos antidepresivos (fenelzina, fluoxetina, moclobemida, selegilina) en el tratamiento de estos pacientes. No se han encontrado remisiones en individuos tratados con esta medicación y, aunque existe cierta mejoría sintomática, el grado de evidencia sobre la eficacia de estos fármacos en el control del dolor, los trastornos del sueño o los síntomas depresivos es muy débil15.

Amitriptilina es un antidepresivo tricíclico que ha mostrado su eficacia en el control de algunas de las manifestaciones clínicas de la fibromialgia con un grado de evidencia fuerte81. Sin embargo, no ha evidenciado la misma utilidad en el tratamiento de los pacientes con SFC.

Citalopram, un inhibidor selectivo de la recaptación de la serotonina (ISRS), se ha ensayado con buenos resultados para el tratamiento de la fatiga crónica. Sin embargo, se comporta también como un relajante muscular, por lo que en el SFC puede tener importantes efectos adversos.

Esteroides

Dos ensayos clínicos aleatorizados con fludrocortisona no muestran resultados favorables. Otros dos, con hidrocortisona, encuentran mejoría en alguna de las variables analizadas48. Sin embargo, se desaconseja la administración de estos fármacos a pacientes con SFC debido a sus efectos secundarios15.

Agentes anticolinérgicos

Un ensayo clínico aleatorizado de baja calidad con sulbutamina no muestra resultados favorables. Otro, con galantamina, evidencia resultados intragrupo, por lo que no se pueden obtener conclusiones48.

Antivirales

Un ensayo clínico aleatorizado con ganciclovir no muestra resultados favorables. Otro con aciclovir halla resultados adversos. Ambos fueron suspendidos por los efectos adversos48.

Otros fármacos

Un ensayo clínico aleatorizado de buena calidad realizado con ondasetrón, un antagonista del receptor 5-HT3 de la serotonina, ha mostrado su utilidad en la fatiga que acompaña a los pacientes con infección crónica por el VHC82.

Otro ensayo clínico aleatorizado reciente con nicotinamida adenindinucleótido (NADH) ha mostrado también resultados globales positivos83.

Un ensayo clínico aleatorizado de poca calidad metodológica muestra que el tratamiento con carnitina mejora la situación de los pacientes con SFC84. Sin embargo, no es posible obtener conclusiones, ya que ese estudio no se compara con un grupo control.

Algunos fármacos, como melatonina, terfenadina o la hormona de crecimiento, no han mostrado beneficios en el tratamiento de estos pacientes en el único ensayo clínico aleatorizado en el que fueron evaluados.

No obstante, respecto a todos estos fármacos hay que tener en cuenta que sólo se trata de un ensayo clínico aleatorizado, por lo que se deben realizar más estudios que permitan obtener grados de evidencia altos sobre su posible eficacia en el tratamiento del SFC.

Terapia inmunológica

A principios de la década de 1990, se comenzó a tratar el SFC con gammaglobulina por vía intravenosa; sin embargo, los ensayos controlados no mostraron la eficacia del tratamiento.

Recientemente se ha empleado ampligen, un antiviral, en el tratamiento de esta enfermedad85. Este producto es un estimulador de la producción de interferones, que reduce los niveles de RNasaL. Los resultados de los ensayos clínicos, que muestran una mejoría modesta en los pacientes, deben ser comprobados. Actualmente, la Agencia para los Alimentos y Fármacos estadounidense (en inglés, Food and Drug Administration [FDA]) lo considera un tratamiento experimental y no lo ha aprobado para su uso generalizado86, aunque se está realizando un ensayo clínico abierto con este fármaco.

Existen también algunos tratamientos experimentales basados en la hipótesis de la etiología inmunológica del síndrome, pero todavía no hay resultados de ensayos clínicos controlados.

Medicinas complementarias o alternativas

En la actualidad, la bibliografía médica describe claramente el amplio uso de estas formas de tratamiento por parte de la población general y se recomienda que los médicos tengan un mejor conocimiento de este tipo de medicina.

Se puede definir como tratamiento alternativo cualquier abordaje de los problemas de salud diferente del que utiliza convencionalmente la medicina.

En la actualidad, se están usando múltiples tratamientos alternativos para el SFC, como acupuntura, hierbas medicinales, homeopatía, etc. A pesar de esto, es muy difícil encontrar en la bibliografía científica referencias a ensayos clínicos aleatorizados con tratamientos alternativos y, cuando se encuentra alguno, la calidad metodológica suele ser deficiente; a pesar de ello, se debe recordar que la falta de evidencia científica no equivale a no verificado.

Ante la falta de un tratamiento realmente efectivo para el SFC sería recomendable considerar que las personas que lo padecen pueden beneficiarse de una mejor comunicación y colaboración entre la medicina “tradicional” y la medicina “alternativa”. Sigue siendo necesario poder determinar qué tipos de medicina alternativa son más efectivos y recomendables para este tipo de pacientes desde una actitud de diálogo abierto entre ambos tipos de profesionales87.

La práctica de la medicina debe basarse en la evidencia científica; no obstante, los médicos deben mantener una actitud abierta y sin prejuicios en su práctica clínica porque, como nos ha demostrado la historia, los tratamientos que en una época se consideraron intrusos y no adecuados para la praxis médica más adelante se consideran remedios o prácticas convencionales, como la radioterapia o la estimulación nerviosa percutánea (TENS), etc86.

ASPECTOS PEDIÁTRICOS

Se puede afirmar que el SFC es raro en la infancia y la adolescencia, aunque el síntoma de fatiga en sí es bastante frecuente; cumplen criterios clínicos diagnósticos para los CDC el 0,06-0,32% de los niños de entre 5 y 15 años88-91.

Definición

Aunque en gran medida se siguen los criterios de los CDC modificados en 1994, distintos grupos de trabajo, como el escocés de 2002, aceptan que, a pesar de la firmeza con que se exige al menos seis meses de fatiga para establecer el diagnóstico, cuando se habla de adolescentes o escolares hay que considerar periodos más cortos de permanencia de fatiga debilitante92.

Puesto que el adjetivo debilitante es lo principal de la enfermedad, es muy probable que menos de tres meses o incluso 4-6 semanas sean suficientes cuando, además, hay absentismo escolar. Esto es tan relevante como para que el pediatra de Atención Primaria o el médico de familia detecten el SFC aunque no cumpla los criterios estrictos.

La Guía Clínica Australiana, auspiciada por el Royal Australasian College of Physicians, puntualiza temas como la definición de fatiga, su evaluación y sus peculiaridades cuando afecta a niños y adolescentes, y los síntomas acompañantes.

Así, va mucho más allá de los meros criterios mayores o menores de inclusión o exclusión15. En contraste con los criterios de los CDC, se insiste, por ejemplo, en el dato principal del sentimiento del paciente como sintomáticamente enfermo tras un mínimo ejercicio físico o mental, y clarifica otros trastornos neurológicos y neuroendocrinos, así como manifestaciones autonómicas e inmunes de este proceso15.

La Guía Clínica Australiana aporta cuestionarios para completar en el consultorio que permiten perfilar el síndrome de la manera más precisa posible, contemplando tanto situaciones incluyentes o enfermedades asociadas como criterios de exclusión. Los apartados para el manejo de niños y adolescentes son de particular interés. En ellos se hace referencia al contacto con educadores, se pactan horas de descanso de clases, incluso horarios para realizar exámenes fraccionados a fin de disminuir, en lo posible, el absentismo escolar.

Se recomienda no obsesionarse por encuadrar rígidamente a los niños y los adolescentes bajo criterios “encorsetados”, aun cuando estos estén aceptados internacionalmente.

Si se quiere ser justos con la población de niños/adolescentes, es necesario ser abierto al aplicar criterios de los CDC pues, aunque los individuos no los cumplan estrictamente, se podrían beneficiar de una intervención temprana, a la que quizá responderían de una forma sustancialmente más adecuada88. Esto insta a los pediatras de Atención Primaria y a los médicos de familia a realizar un diagnóstico provisorio de SFC para una pronta intervención, lo que libera los criterios para iniciar terapias. Esto es particularmente relevante cuando los casos de SFC aparecen en “brotes” y en territorios geográficos más o menos concretos donde se podrá realizar, obviamente, un seguimiento observacional prospectivo88, 93.

Epidemiología y etiología

Según Jordan et al94, en estudios epidemiológicos con niños y adolescentes hay prevalencias de 8,7 casos por

100.000 con fatiga y 2,7 por 100.000 de SFC. Se debe asumir que, dada la dificultad de contar con criterios veraces y realistas aplicables a adolescentes y niños, tampoco se dispone de datos epidemiológicos veraces. Es cierto que esta enfermedad es más rara en niños y adolescentes que en adultos, y probablemente aparezca entre los 10 y los 12 años en niños de nivel socioeconómico alto. Además, se observa cierta agregación familiar. También parece ser más frecuente en niñas que en niños (4:1)95, aunque los valores varían en otras series (por ejemplo, 2,5:1)96.

Aspectos psicológicos

Al analizar los aspectos psicológicos en los adolescentes que reúnen criterios de SFC, más de un tercio también presentan diagnósticos psiquiátricos, en especial depresión y, con menos frecuencia, trastorno generalizado por ansiedad97, 98.

Varios estudios comunican que los adolescentes con SFC interiorizan más intensamente los síntomas somáticos y sufren mayor discapacidad que otros adolescentes con diagnóstico de enfermedades crónicas de mal pronóstico, como cáncer, fibrosis quística o artritis idiopática juvenil99-101.

La desconfianza entre médico y enfermo hace no sólo que los pacientes y sus padres se distancien del médico, sino, además, que el adolescente dude de su médico y de su credibilidad, y tema ser “psiquiatrizado”. Esto genera la figura del “enfermo itinerante” que transita de un especialista a otro exigiendo pruebas diagnósticas. Por esto, se debe aceptar abiertamente, sin que falte cierta dosis de humildad, al enfermo y su síndrome discapacitante, aunque no hay exámenes complementarios que lo clasifiquen. Basta con una analítica simple que descarte hipotiroidismo, insuficiencia suprarrenal, anemia y enfermedad celíaca.

Es más interesante enfatizar la evaluación de la discapacidad -el problema más importante- de acuerdo con parámetros lo más objetivos posibles:

Absentismo: cantidad de horas no asistidas/cantidad de horas lectivas a la semana.
Aplicación de instrumentos de evaluación estandarizados y de los que exista versión validada en español (incorporando la traducción y la valoración de sus propiedades psicométricas).
Contabilizar las horas de “reposo”. Horas de siesta (adaptada a nuestra cultura), horas en decúbito en domicilio, actividades lúdicas e intelectuales.
Crear o encontrar escalas de medición de actividad social: horas fuera de la casa. Establecer prioridades para los contactos (compañeros, grupo, asociaciones deportivas).
Horas invertidas en ejercicio aeróbico.
Escalas de medición de “imposibilidad muscular y deportiva” que obligan al adolescente a confinarse en su domicilio.
Evaluar el cumplimiento de las normas de higiene del sueño.
Registrar el tipo de sueño: dificultades en la conciliación, despertares precoces, sueño no reparador, parasomnias.
Crear sistemas de registro e investigar índices de gravedad global adaptados al adolescente.
Debe valorarse siempre el absentismo escolar como un posible indicador de fatiga crónica. Un adolescente refiere muy a menudo que está fatigado o agotado, pero no por ello deja de ir a la escuela.

Presentación clínica

La presentación clínica no varía sustancialmente de la de los adultos y también es heterogénea.

Tratamiento

Desde el punto de vista de la adolescencia, es muy útil la terapia cognitivo-conductual combinada con otro tipo de terapias de grupo que fomenten la posibilidad de cumplir el tratamiento y compartir vivencias u opiniones con otros adolescentes, incluso aunque no tengan patologías idénticas. A pesar de que no hay demasiada bibliografía acerca de la terapia cognitivo-conductual para adolescentes, en un estudio controlado se ha sugerido que esta terapia disminuye la fatiga en jóvenes102 y que la intervención debe ser temprana.

Al evaluar terapias, hay que tener en cuenta que el ejercicio empeora temporalmente los síntomas y se deben pactar con el adolescente los periodos de reposo, siestas, horas lúdicas en reposo o al aire libre, y después ser estrictos y no permitir periodos de reposo más prolongados que los pactados.

Terapia de ayuda

Dar seguridad al adolescente y a los padres es la clave que, en esta situación crónica, determina no el éxito pero, al menos, el refuerzo de la autoconfianza y la adhesión a las terapias que surjan, evitando el debate orgánico/psíquico.

Hay que explicar que no se trata de una enfermedad nueva, revisar su historia y enfatizar que “conocemos bastante de ella”. Además, se debe:

Indicar que puede ser completamente incapacitante y que los síntomas son reales.
“Poner sobre la mesa” claramente el diagnóstico.
Evitar los temas que, por su controversia, puedan, al menos en un primer momento, herir al enfermo y a sus padres.
Iniciar el ciclo de entrevistas y llevar a cabo el “contrato terapéutico” (pactar los objetivos terapéuticos a alcanzar).
Terapia farmacológica

Ningún tratamiento ni dieta especial ha proporcionado un grado de evidencia adecuado sobre su eficacia en pediatría.

Pronóstico

Diversos estudios, realizados con adolescentes que padecen SFC y en diferentes periodos de seguimiento, indican que la mayoría de los participantes siguen manifestando fatiga a los 13 años de seguimiento. En el estudio de Bell et al88 el 20% de los participantes continúan siendo enfermos con limitación o discapacidad incluso 13 años después del inicio. Para el 8% de los jóvenes, su evolución es satisfactoria.

Aunque hay trabas para diferenciar los individuos con SFC de los simplemente fatigados crónicamente, de acuerdo con la duración de los síntomas, en ese trabajo no parece haber relación entre el grado de recuperación y la edad, el sexo o la forma de inicio del diagnóstico. El impacto educacional de la enfermedad está estrechamente relacionado con el pronóstico.

El 23% falta al colegio entre 1 y 6 meses; el 8,6%, entre 6 y 12 meses, y el 5,7%, entre 1 y 2 años; de estos, el 8% no se recupera en absoluto a los 13 años de seguimiento. En otro estudio de Krilov et al95, sobre 42 niños con SFC evaluados, después de 1-4 años de seguimiento tras la intervención médica, el 43% se considera curado, el 52% mejorado y el 5% no ha modificado su estado en absoluto.

Hay varias comunicaciones sobre el tema, que difieren por su heterogeneidad en cuanto a la calidad de vida. El mejor factor de predicción de buen resultado parece seguir siendo la cantidad de tiempo escolar perdido durante los cuatro primeros años de enfermedad.

Educadores, médicos de Atención Primaria, pediatras, psicoterapeutas y trabajadores sociales, entre otros, deben tomar conciencia de este dato a fin de obtener los mejores resultados y perspectivas vitales para los individuos que padecen este síndrome.

ASPECTOS SOCIOSANITARIOS

Coste sanitario

Es difícil calcular los costes sanitarios que implica el SFC. Son escasos los trabajos sobre el consumo de recursos sanitarios por estos pacientes103, 104.

Siempre es más difícil calcular los costes indirectos, pero algunos estudios estiman una disminución de la productividad doméstica del 37% y de la laboral, del 54%. También relacionan el SFC con la falta o la pérdida de empleo. Además, aunque muchas personas que padecen SFC continúan trabajando si están enfermas debido a necesidades económicas o de prestigio social, esto supone una pérdida global de productividad anual de 6.900 millones de euros (es decir, 15.200 euros por paciente y por año), similar a las pérdidas por otras enfermedades, como las del sistema digestivo (6.390 millones de euros), o por enfermedades infecciosas y parasitarias (7.600 millones de euros), y mayor incluso que las producidas por las enfermedades del sistema nervioso (4. 870 millones de euros) o las de la piel (990 millones de euros)6, 105.

Estos datos sugieren que el SFC puede ser uno de los procesos crónicos con mayor coste sociosanitario, principalmente en las mujeres. Esto es entendible debido a que se trata de una patología que afecta a adultos jóvenes, laboralmente activos.

Sistemática asistencial

El manejo del SFC debe comenzar con el diagnóstico adecuado y la atención de los pacientes, mediante una historia clínica apropiada y una exploración física realizadas por los equipos de Atención Primaria, ya que ésta es la puerta de entrada al sistema sanitario y el mejor lugar debido a la accesibilidad, el conocimiento y la relación con el paciente para detectar, diagnosticar y controlar la evolución del individuo con SFC o con sospecha del síndrome41..El personal debe estar debidamente preparado y poder explicar a los pacientes de forma natural tanto el problema como las opciones terapéuticas disponibles15. Tras la sospecha diagnóstica, y aunque el seguimiento del paciente puede ser asumido perfectamente en Atención Primaria, se recomienda derivar a algunos pacientes a un segundo nivel de atención especializada para confirmar el diagnóstico y orientar el tratamiento. En el manejo y el tratamiento de esta patología intervienen muchas especialidades médicas (Reumatología, Medicina Interna, Psiquiatría, etc.).

Es necesario que los especialistas estén sensibilizados frente a este tipo de efermedades, que en ocasiones afecta a niños y adolescentes. En este grupo, y debido a sus peculiaridades, se deben priorizar los recursos para el cuidado y para la formación adecuada de los pediatras92. La cooperación y la coordinación entre asistencias primaria y especializada es básica para el manejo adecuado del SFC.

En ocasiones se requiere también que un fisioterapeuta o un psicólogo intervengan en el tratamiento, por lo que en este nivel se debe realizar una formación adecuada sobre el SFC.

Recursos asistenciales y sociales

Los pacientes con SFC suelen requerir, además de un diagnóstico adecuado, planes de cuidados individualizados, así como un seguimiento prolongado de la evolución de la enfermedad. Si bien el personal sanitario debe ser el encargado, también es primordial que colaboren los familiares y los amigos de los pacientes, para lo que es imprescindible instruirlos/formarlos, todo ello encaminado a disminuir la ansiedad del paciente y a entablar la alianza terapéutica tan valiosa. De esta manera, se puede mejorar considerablemente el pronóstico de la patología. Se debe también conocer y valorar el contexto particular de cada afectado y la repercusión funcional105-107.

Es importante, además, que haya una red de personal no sanitario que difunda conocimientos de salud en la población, mejore la comprensión no sólo de esta patología sino de otras muchas, mediante charlas y coloquios, o con campañas publicitarias tanto locales como generales. Incluso, sería interesante que se crearan grupos de apoyo15 y se fomentara el trabajo de las asociaciones de pacientes para mejorar el conocimiento, la difusión y el reconocimiento de la patología, lo que ayudaría a la integración familiar y social del paciente105.

Aspectos sociales y laborales

El diagnóstico del SFC se puede asociar con problemas sociosanitarios importantes, tanto personales como laborales, en los casos más graves.

El SFC, como otras enfermedades crónicas, no sólo afecta al enfermo: toda su familia tendrá que adaptarse a las exigencias del problema. Será particularmente difícil si el paciente tiene personas a su cargo. Hay que aprovechar al máximo a los individuos que rodean al paciente, como amigos y familiares.

El paciente con SFC quizá esté obligado a reducir las horas de trabajo, a cambiar las condiciones del empleo o, incluso, en muchas ocasiones, a abandonarlo. Esto puede provocar problemas tanto económicos como psicológicos.

La situación puede ser particularmente complicada cuando la persona con SFC es la única que aporta ingresos a la familia. Según la legislación vigente, independientemente de la preparación y la competencia profesional del paciente, las adaptaciones del puesto de trabajo, los planes y el fomento del empleo, la inserción en el mundo laboral o la reinserción tras un periodo prolongado de baja laboral son un derecho sólo si el grado de minusvalía es igual o superior al 33%. Algunas veces pueden obtenerse esos derechos por causa de enfermedad o por invalidez total permanente a través de convenios colectivos. Es muy importante que haya un buen asesoramiento acerca de las coberturas sociales aplicables.

Por lo tanto, respecto a lo anterior, es necesario aportar suficientes recursos asistenciales y no asistenciales, formativos tanto del personal sanitario (cursos, elaboración e implementación de guías clínicas, consensos o planes de cuidados específicos), como del no sanitario y de la población en general (campañas informativas, charlas).

También se requiere suficiente personal para soportar la demanda y recursos económicos para ayudas o jubilaciones. Por último, como el SFC es poco conocido, también se debe contar con fondos adecuados para la investigación. Para ello, resultan muy interesantes la identificación y el manejo reglado de los pacientes o la creación de registros adecuados por parte del sistema sanitario. Todo esto debe apuntar a que los pacientes se integren adecuadamente en la comunidad y a que se establezca un soporte social.

Aspectos legales

Asesorar a una persona con SFC en asuntos médico-legales puede ser muy complejo. Este asesoramiento debe estar a cargo de un especialista calificado y con experiencia. La función del médico es proveer de información adecuada, como detalles de consultas y recomendaciones a otros profesionales, investigaciones realizadas y tratamientos recomendados15.

La noción de invalidez “permanente” es problemática, dado que mucha gente con SFC mejora en forma gradual. En las personas que hayan estado gravemente invalidadas e incapacitadas para trabajar durante más de cinco años, la probabilidad de una importante mejoría en diez años es menor del 10-20%. A efectos médico-legales, esto podría considerarse “invalidez permanente”15.

La tabla 3 resume la normativa fundamental relacionada con el SFC.

normativa juridica del SFC

normativa juridica del SFC

Como se ha explicado, esta patología resulta muy invalidante para algunos pacientes, que con frecuencia necesitan apoyo legal para gestionar posibles ayudas por minusvalías o invalidez. El personal no sanitario o los trabajadores sociales de los centros de salud o ayuntamientos también deberían prestar ayuda a la hora de aportar información y orientar a estos pacientes cuando lo necesiten. Además, sería necesario que las administraciones adaptaran las ayudas a cada caso y que el personal fuera formado para estar familiarizado con el SFC y evitar la excesiva judicialización en el momento de solicitar ayudas.

Aspectos educativos

El cansancio y la fatiga, dos términos empleados a diario, son conceptos muy generales que no reflejan ningún grado de compromiso. Debido a que se usan cotidianamente, se los asocia pocas veces con cuadros preocupantes. El problema surge cuando la fatiga se vuelve crónica.

Estos inconvenientes a los que se enfrentan los afectados podrían disminuir con un esfuerzo de concienciación social. Los médicos, los pacientes, los responsables del cuidado, los familiares y las instituciones deben estar preparados e informados para dar a conocer y divulgar la realidad social del paciente con SFC, como ocurre con otras enfermedades crónicas.

La “educación” al colectivo sanitario

La educación que se ha mencionado comprende la información y la preparación del personal sanitario (por ejemplo, médicos de medicina primaria, especialistas, enfermeros, fisioterapeutas, psicólogos).

Con un buen equipo interdisciplinario para el diagnóstico y el tratamiento del SFC, y una atención personalizada, el paciente mejorará, sentirá la confianza de que está en buenas manos y seguro al reconocer que su enfermedad es conocida, comprendida y, por lo tanto, aceptada. La persona afectada desea saber qué puede hacer para mejorar y adaptarse a los cambios que debe enfrentar.

La educación al paciente

Los objetivos para “educar” al paciente contarán siempre con el respaldo del colectivo médico y se pueden agrupar bajo dos puntos de vista: el terapéutico y el relacionado con el entorno social.

Terapéutico.

El paciente debe:

Conocer la enfermedad y los recursos que estén a su disposición: grupos de apoyo, guías, terapia cognitivoconductual, psicólogos, fisioterapeutas, etc.
Observarse para reconocer los límites a los que su organismo puede llegar sin entrar en crisis.
Aprender a interpretar las alertas de sobreesfuerzo físico, mental o emocional, y saber parar a tiempo. Nunca alcanzar una fatiga importante.
Recurrir a técnicas de relajación, fisioterapia o masaje.
Realizar ejercicio físico aeróbico programado, previamente pautado.
Dosificar la energía planificando tareas, bajando las expectativas, descansando o pidiendo ayuda. Apoyarse en una agenda para no olvidar citas u otros datos.
Llevar una buena higiene del sueño. Mantener un horario regular para dormir. Rodearse de un ambiente tranquilo, oscuro y cómodo.
Cuidar la alimentación. Llevar una dieta equilibrada y adaptada a la persona si ha desarrollado alergias, sensibilidad a ciertos alimentos u otros síntomas.
Emplear cualquier utensilio que facilite las tareas cotidianas y haga la vida más sencilla y cómoda, como pequeños electrodomésticos y mobiliario ergonómico y adecuado para el descanso.
Evitar cualquier agresión al bienestar, como lugares ruidosos, excesos de luz, frío o calor intenso, situaciones de nerviosismo o ansiedad. Emplear gafas de sol o gafas amarillas para reducir la tensión ocular.
Recurrir a actividades tranquilas que gusten, como escuchar música, hacer manualidades, dibujar, hacer crucigramas, ejercicios de memoria.
Dedicar tiempo a su persona y a su imagen, a reunirse con los amigos, a sus intereses y aficiones en el nivel que pueda.
Evitar todo aquello que aumente la fatiga, como compromisos innecesarios. Dedicar tiempo al descanso y también al ejercicio adecuado.
Social

El entorno en que se desenvuelve el paciente con SFC es muy importante y debe ser favorable para la recuperación. Probablemente quienes lo frecuentan no entiendan los cambios que se han originado en su persona, que condicionan la convivencia. Por eso, es necesario que hable y se comunique con las personas con quienes se relaciona.

El paciente:

Tiene que explicar que esta nueva situación (no elegida) no debe obstaculizar la relación y la convivencia, pero exige otra manera de vivir que deben buscar todos los involucrados. Se deben flexibilizar posturas y manifestar que en esta nueva perspectiva el afectado cuenta como uno más, participando e involucrándose en actividades.
Tiene que comprender y hacer comprender a los demás que sus estados de energía han variado, por lo que no debe enfrentar situaciones agotadoras.
No hay que fingir ni ocultar: el que mejor comprende mejor conoce.
Se debe comportar de forma abierta: referir los momentos en que mejora o empeora, no callar “para no dar problemas”, comunicar las emociones, las expectativas y los sentimientos.

La educación a las familias

Una enfermedad crónica altera la vida familiar y es necesario adaptarse a esos cambios. Al principio, hay una clara desorientación. Las pautas de información que se indican a continuación pueden ayudar.

Conviene hablar sobre la enfermedad; negarla no ayuda a enfrentar la crisis. Es importante discutir la enfermedad y sus efectos sobre la familia y sobre cada miembro.
Hay que asegurarse de que cada integrante de la familia, incluso los más pequeños comprenda bien la enfermedad y lo que se espera de él.
La familia debe brindar iguales oportunidades de expresión a todos los miembros y a cada uno. Mantener el canal de comunicación abierto puede ayudar a evitar eventuales conflictos.
Cada integrante debe aceptar como válidos el modo de sentir y pensar del resto, aunque no coincida con lo que supuestamente espera la mayoría.
El funcionamiento interno de la familia debe flexibilizarse al máximo. Será necesario redistribuir las funciones, asumir nuevas obligaciones y ser creativos ante las situaciones conflictivas.
La familia deberá evitar actitudes sobreprotectoras o hacer suposiciones acerca de lo más conveniente para el enfermo. Siempre que sea posible, el paciente deberá involucrarse y participar activamente en las decisiones y los proyectos familiares.
El paciente debe estar abierto a la expresión y discusión de sus necesidades y limitaciones, sin dejar de exponerlas por suponer que de esta manera le ahorra dificultades y sufrimientos a la familia.
Se deben comprender y respetar las emociones y las necesidades de todos los miembros de la familia y no solamente las del paciente. Para cuidar al enfermo, cada miembro de la familia debe considerar prioritario el propio bienestar en armonía con el de los demás.
Será muy beneficioso para el paciente, al igual que para la familia, expresar los sentimientos y emociones abiertamente, no sólo a través de palabras, sino también de actitudes.
Si la vida sexual del paciente también se ha resentido, debe hablar sinceramente con la pareja sobre el problema, las limitaciones en su energía y las alternativas.
La educación a los amigos

Los amigos del paciente con SFC muchas veces perciben con extrañeza los cambios de comportamiento del afectado.

Si la persona era dinámica, entregada o participativa, no entienden por qué se va aislando, está menos comprometida o más ausente. Sin duda, les importará saber tratar a su amigo, para lo que les conviene respetar las siguientes pautas:

Tener paciencia con su amigo; él no puede evitar sufrir imprevistos y cambios de ánimo.
Respetar el deseo de estar solo de su amigo cuando él lo necesite; no tomarlo como un desprecio o falta de interés.
Continuar en contacto con su amigo y no dejar de proponerle actividades juntos, pero comprendiendo que un ejercicio supuestamente menor puede implicar un gran esfuerzo para su amigo.
Comprender las limitaciones de esta enfermedad y no ofenderse con su amigo cuando cancele una cita en el último momento.
Ser sincero con él, no ocultarle temores o preocupaciones respecto al vínculo mutuo.
Mantenerse abierto al diálogo e invitarlo a comunicarse.
Discutir la enfermedad y sus efectos sobre la relación.
Ayudarlo a que no se aísle socialmente.

NECESIDADES Y EXPECTATIVAS DE LOS PACIENTES

El SFC es un proceso crónico que se transforma en enfermedad social por la incapacidad que padece el enfermo, que le impide seguir cumpliendo con sus responsabilidades laborales, sociales y familiares. Dada la elevada variabilidad en la manifestación de la enfermedad, se hace necesario evaluar el grado de incapacidad individualmente en cada paciente.

Las características propias de la sintomatología de los enfermos de SFC requieren adecuación urgente de los sistemas educativo, sanitario y asistencial para evitar las problemáticas derivadas de los sistemas de actuación actuales. La falta de una asistencia adecuada en estos aspectos provoca serias dificultades, carencias e incluso rechazos en aspectos tan esenciales como el proceso educativo, la integración social y la convivencia, la integración laboral y la asistencia y el tratamiento clínico integrado.

En el aspecto sanitario, las principales deficiencias del sistema público con respecto a estas patologías afectan las necesidades asistenciales, sociosanitarias y educativas.

Debido a la falta de una adecuada formación y comunicación de los propios médicos, muchos pacientes no tienen un diagnóstico oportuno o correcto, o están mal diagnosticados. Esta falta de diagnóstico certero da lugar a que el enfermo no sea sometido a un tratamiento que palie su sintomatología, con lo que se deteriora su calidad de vida.

Desconocer las causas de su estado frecuentemente provoca el rechazo social, e incluso, en ocasiones, la incomprensión de su familia.

El propio paciente no puede comprender las razones de su comportamiento, lo que lo lleva a la falta de seguridad en sí mismo, a la pérdida de su autoestima y a una frustración personal que puede llegar incluso a la depresión.

Necesidades sanitarias

Los enfermos con SFC requieren un tratamiento interdisciplinario debido a los múltiples y variados aspectos que los afectan. Este tratamiento exige la coordinación entre los distintos especialistas, lo que lleva a la necesidad de un protocolo de actuación que establezca el procedimiento de intervención en función de las necesidades de cada paciente.

Necesidades educativas

El rechazo social a las personas con SFC surge de la incomprensión y el desconocimiento que la sociedad tiene sobre este trastorno. Se entiende que el rol de los medios de comunicación, como educador y divulgador de esta situación, no hará sino facilitar y mejorar la calidad de vida.

Se considera necesario facilitar los recursos adecuados para que los medios puedan prestar la atención debida dentro de los espacios asignados a sanidad, a fin de divulgar el SFC y fomentar la publicación de artículos relacionados con este síndrome en los medios de contenido científico-médico.

Respecto a los niños y los jóvenes con SFC, es necesario facilitar los recursos adecuados para:

Dotar de los recursos personales y los materiales previstos por la legislación educativa, dirigidos a aplicar y potenciar las medidas de refuerzo y apoyo.
Hacer operativos criterios más abiertos de promoción de curso que la nueva Ley de Educación, en su Artículo 29.3, sugiere para alumnos con necesidades educativas especiales.
Facilitar al máximo el contacto de los padres con el tutor, el orientador y, cuando corresponda, con el equipo docente.
Necesidades de apoyo a la integración social

Debido a que algunas de las manifestaciones de los afectados en ocasiones resultan inadecuadas en mayor o menor grado al estándar de convivencia, muchos se ven paulatinamente relegados de sus círculos de relaciones. Esto conduce a una progresiva marginación, que puede desembocar en depresión. Es de particular interés la necesidad de un espacio adecuado para que las personas con SFC tengan ocasión de relacionarse entre sí y con otros compañeros. Esto permitirá planificar grupos de ayuda mutua y de autoayuda dirigidos a desarrollar capacidades de relación dirigidas tanto a evitar el aislamiento a que están a menudo sometidos como a elevar la autoestima, lo que los ayuda a superar las limitaciones.

Necesidades de apoyo a la inserción laboral

Como se ha mencionado, el SFC es incapacitante para algunos pacientes; en estos casos, se deben aplicar todas las medidas de apoyo reconocidas en la legislación vigente. Los aspectos más importantes por subsanar son las dificultades para acceder al empleo, la flexibilidad de los horarios y las valoraciones ergonómicas para adaptar el puesto de trabajo a la nueva condición. La tabla 4 resume las necesidades sociosanitarias prioritarias de los pacientes con SFC.

 

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