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Sindrome de fatiga crónica y lyme

¿Hay relación entre el sindrome de fatiga crónica y Lyme?

David S. Bell, MD, es uno de los principales expertos del mundo en SFC/EM, y es pionero en su diagnóstico y tratamiento.

Pregunta: 1) ¿Puede la enfermedad de Lyme derivar en SFC/EM, incluso si todos los signos de las bacterias se han ido? ¿Pueden las bacterias Borellia que causa la enfermedad de Lyme también causar SFC/EM? ¿Qué es peor: la enfermedad de Síndrome de fatica crónica/EM, o la enfermedad de Lyme severa?

Respuesta: En estas tres preguntas todo gira en torno a la enfermedad de Lyme crónica, y son contestadas de formas diferentes por cada especialista en SFC/EM al que se le pregunte.

Es un tema que en el que he reflexionado mucho, y soy consciente de puede llevan a una gran disparidad y discordia en las opiniones. Sin embargo, con la comprensión de que no sabemos todas las respuestas, voy a dar mi opinión.

En 1986 tuvimos, durante un período de dos años en Lyndonville, Nueva York, un gran grupo de niños y adultos que se enfermó con lo que ahora llamamos sindrome de fatiga crónica/ Encefalomielitis Miálgica, o Enfermedad sistemica de intolerancia al ejercicio 1. el epicentro de este brote fue un grupo de niños, de repente enfermaron en octubre de 1985 2.

Entre muchos,sus síntomas fue muy relevante el agrandamiento de los ganglios linfaticos, y previa consulta con el Departamento de Estado de Nueva York de la Salud y el CDC, se decidió realizar una biopsia en la axila a los ganglios linfáticos en un grupo de estos niños. Aunque ninguno de ellos tenía el caracteristico debut de la enfermedad de Lyme, mi idea fué de que podrían tener la enfermedad de Lyme, aunque apareció un grupo de opinión médica que argumentó en contra de esto, al igual que la rara prevalencia de la enfermedad de Lyme en esta área.

Sindrome de fatiga crónica y lyme

Sindrome de fatiga crónica y lyme

Las familias firmaron los permisos y le explicaron a los niños el proceso, y en un día se llevó a cabo una biopsia axilar (axila) de los ganglios linfáticos en los ocho niños.

El tejido fue cuidadosamente manejado y se dividió en porciones para estudiar tanto veces como fuera posible con ellos. Las pruebas estándar fueron normales, y los cultivos virales y de bacterias de rutina fueron negativos. Todas las muestras fueron enviadas para la tinción de plata, en ese momento para buscar la enfermedad de Lyme, y uno de los ganglios linfáticos dió positivo. No se llegó a hacer una investigación más detallada de esta.

 

En base a esta prueba positiva, traté a los niños con doxiciclina, que parecían tener un resultado beneficioso. A posterior, un estudio doble ciego con doxiciclina y el placebo no mostró beneficios. Para mi pesar, nada de esto fue entregado para su publicación.

Con el paso de los años, vi a muchas personas que habían sido diagnosticados con Lyme crónica. El patrón de los síntomas, junto con el patrón de inicio, la respuesta a los antibióticos, y los resultados de laboratorio cuestionables me llevó a creer que no había diferencia entre sindrome de fatiga crónica/ Encefalomielitis Miálgica y de Lyme crónica.

Sin embargo no tengo ninguna duda, que algunas personas con sindrome de fatiga crónica/ Encefalomielitis Miálgica desarrollan su enfermedad con la enfermedad de Lyme .

Esto nos lleva al organismo infeccioso subyacente que causa la EM / SFC. Tuve la suerte de estudiar a personas con síndrome de debilidad fiebre Q después bajo la dirección del profesor Barry Marmion cuando el me dió a conocer que la leche cruda podría haber sido el origen. Él había estado siguiendo a los trabajadores de un matadero con fiebre Q que no encontraba mejoría con el tratamiento estándar3.

En 2004 Los centros de control de mi pais y en Australia hizo un estudio prospectivo mirando para ver quién enfermaba después de la infección con fiebre Q, con el virus del río Ross y el virus de Epstein-Barr en un estudio bien diseñado y cuidadosamente controlado4. Un año después de la infección con uno de estos agentes el 6% desarrolló SFC según los Criterios Fukuda5.

De las muchas cosas notables en este estudio, fué que el 6% de las personas tenian este virus, 6% con RRV, y un 6% con fiebre Q, tres organismos completamente diferentes.

Para mí, esto significó que muchas infecciones podrían iniciar el proceso de SFC/EM, incluyendo la infección con el organismo de Lyme. Es por ello que en los últimos veinte años hemos estado hablando de enterovirus, micoplasma, y ??muchos otros organismos. He visto a los pacientes con EM / SFC con histoplasmosis, psitacosis, y otros bichos extraños.

Sin embargo, según mi forma de pensar, SFC/EM está definido por los síntomas, y no el organismo iniciador. Si la enfermedad resulta ser autoimmune6, esto tiene mucho sentido. Es como si varias personas fueran heridas con hastillas, podríamos llamarle diferentes lesiones ¿Si una persona tiene una astilla de madera de arce y otra de roble?

Por lo tanto, creo que el Lyme crónico es SFC/EM que se inicia por el organismo de Lyme. Si esto es cierto o no, debemos esperar un par de años a que la investigación que están realizando los Dres. Fluge y el descubrimiento de Mella. Si esto es cierto, entonces las tres preguntas anteriores seran fáciles de responder.

Edición y traducción | Fibromialgianoticias.com
prohealth.com

Accede a sintomas de Síndrome de fatiga crónica/EM

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Citocinas disminuidas en el síndrome de fatiga crónica

Las personas con síndrome de fatiga crónica muestran un patrón muy definido de proteínas del sistema inmunitario en el líquido cefalorraquídeo — un hallazgo que puede aclarar la “neblina mental” que caracteriza a la afección, según investigadores.

El nuevo estudio halló que, comparados con gente saludable, quienes padecen de síndrome de fatiga crónica presentaron niveles reducidos de ciertas proteínas del sistema inmunitario llamadas citocinas en el líquido que cubre la médula espinal y el cerebro.

La excepción fue una citocina particular que estaba elevada no solo en la gente con fatiga crónica sino también en quienes presentan esclerosis múltiple.

Este hallazgo podría ofrecer pistas sobre por qué las personas con síndrome de fatiga crónica suelen tener problemas con la memoria, la concentración y el pensamiento, señaló la investigadora en jefe, la Dra. Mady Hornig, profesora en la Escuela Mailman de Salud Pública de la Universidad de Columbia en la ciudad de Nueva York.

El estudio también refuerza la evidencia de que algún tipo de disfunción del sistema inmunitario está detrás del enigmático trastorno, según Hornig.

Citocinas disminuidas en el síndrome de fatiga crónica

El síndrome de fatiga crónica es conocido médicamente como encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica o ME/CFS, por sus siglas en inglés. En los Estados Unidos, el trastorno afecta a hasta 2.5 millones de personas, de acuerdo al Instituto de Medicina (Institute of Medicine), un panel científico que asesora al gobierno federal.

En febrero, el Instituto de Medicina publicó un informe que afirmaba que el síndrome de fatiga crónica es una afección médica legítima que muchos profesionales del cuidado de la salud aún no entienden — o que incluso desechan como un producto de la imaginación del paciente.

Mala comprensión del síndrome de fatiga crónica

El término “síndrome de fatiga crónica” fue acuñado en 1988 y, en retrospectiva parece una elección “mala” según Suzanne Vernon, viróloga y directora científica de la Iniciativa para Solucionar el ME/CFS (Solve ME/CFS Initiative), con sede en Los Ángeles.

“La gente lo oye y piensa, ‘bueno, estás cansado. Yo también estoy cansado'”, dijo Vernon, quien no participó en el estudio. “Pero esta es una fatiga debilitante. Es como tener un caso de influenza que nunca se cura”.

Además, los síntomas van más allá de la fatiga e incluyen lo que se ha denominado “neblina mental” — un conjunto de problemas relacionados con el pensamiento como confusión y dificultad con la concentración y la memoria a corto plazo.

Para el nuevo estudio, que se presentó el 31 de marzo en la revista Molecular Psychiatry, el equipo de Hornig estudio muestras de líquido cefalorraquídeo de 32 personas con síndrome de fatiga crónica, 40 con esclerosis múltiple y 19 personas saludables.

En general, los investigadores encontraron niveles reducidos de la mayoría de las citocinas en el líquido cefalorraquídeo de pacientes con síndrome de fatiga crónica, comparados con otros grupos. Pero una citocina, la eotaxina, estaba elevada en personas con síndrome de fatiga crónica y en personas con esclerosis múltiple.

Resultados aún nada claros

El significado de este resultado aún no está claro de acuerdo a Hornig. Pero la Dra. añadió que la eotaxina está involucrada en respuestas inmunitarias similares a las alergias.

Para Vernon, los hallazgos ofrecen “evidencia adicional de claros marcadores [biológicos] en el ME/CFS”.

“Estos biomarcadores son indicaciones de algún tipo de proceso patológico”, añadió Vernon. En otras palabras, añadió, el síndrome de fatiga crónica “no es inventado”.

¿Por qué incluyó el estudio a personas con esclerosis múltiple? Hornig explicó que existen algunas similitudes entre dicha enfermedad y el síndrome de fatiga crónica. Los pacientes que presentan esclerosis múltiple sufren de fatiga y se cree que la enfermedad es causada por una reacción inmunitaria anormal — en este caso, en contra del propio tejido nervioso del cuerpo.

La causa exacta del síndrome de fatiga crónica aún está lejos de ser evidente, pero en general se cree que involucra algún tipo de disfunción del sistema inmunitario, ahondó Hornig.

Niveles alterados de citocina

En un estudio reciente, su equipo halló que en la gente que había presentado síndrome de fatiga crónica por un periodo relativamente corto — es decir, menos de tres años — los niveles de citocina en la sangre de hecho estaban elevados. Sin embargo, los niveles disminuían nuevamente en personas que habían tenido la enfermedad por un periodo más largo.

Las personas que participaron en el presente estudio habían padecido de síndrome de fatiga crónica por alrededor de siete años. De esta manera, los niveles relativamente bajos de citocina en el líquido cefalorraquídeo “corresponden” a lo que se vio en el estudio previo, según Hornig.

“Creo que lo que estamos viendo es un agotamiento del sistema inmunitario a lo largo del tiempo”, especuló.

La teoría es que el sistema inmunitario inicialmente podría tener una reacción excesiva en contra de un invasor — como un virus — y luego ser incapaz de moderarse, según explicó Hornig. Eso podría explicar los altos niveles de citocina en personas que han sufrido síndrome de fatiga crónica por un periodo corto de tiempo.

La posibilidad del compromiso del sistema inmunitario

Sin embargo, con el tiempo el sistema inmunitario podría básicamente desgastarse, llevando a respuestas débiles a infecciones ligeras que un sistema inmunitario saludable manejaría fácilmente, sugirió Hornig.

Una esperanza, dijo Hornig, es que estos hallazgos puedan llevar a pruebas objetivas que puedan diagnosticar el síndrome de fatiga crónica de manera temprana.

Una prueba objetiva, como un examen de sangre que mida citocinas, sería bienvenido, según Vernon. La investigadora señaló que en estos momentos la gente a menudo espera por años para conseguir un diagnóstico que se base en los síntomas.

Comprender el aspecto biológico de la enfermedad también podría llevar a tratamientos, de acuerdo a Hornig.

“No podemos prometer que esto se transformará en tratamientos en el futuro cercano”, dijo. “Pero esperamos comenzar a darle algunas herramientas a los médicos”.

Traducción Fibromialgia Noticias

Mady Hornig, M.D., professor, epidemiology, Columbia University Mailman School of Public Health, New York City; Suzanne Vernon, Ph.D., scientific director, Solve ME/CFS Initiative, Los Angeles, Calif.; March 31, 2015, Molecular Psychiatry, online
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Menopausia precoz y Sindrome de fatiga cronica/encefalomielitis miálgica

Hay un vínculo entre una Menopausia precoz y Sindrome de fatiga cronica (SFC), según un estudio reciente.

Los hallazgos podrían explicar la razón por la que las mujeres tienen entre dos y cuatro veces más probabilidades de tener el SFC que los hombres, y la razón por la que la afección es más habitual en las mujeres de 40 a 49 años, indicaron los investigadores de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU.

“El SFC puede cobrarse un precio muy alto en las vidas de las mujeres de mediana edad y en nuestra sociedad y nuestro sistema de atención sanitaria.

Ser consciente de la asociación del SFC con una menopausia más temprana puede ayudar a los profesionales a asesorar a las mujeres para distinguir los síntomas del SFC de los de la menopausia”, dijo la Dra. Margery Gass, directora ejecutiva de la Sociedad Norteamericana de la Menopausia (North American Menopause Society), en un comunicado de prensa de la sociedad.

Aunque el estudio pudo encontrar un vínculo entre la menopausia temprana y el síndrome de fatiga crónica, los investigadores no pudieron saber si una afección es causa de la otra o si hay otro factor que podría provocar ambas afecciones.

Los resultados del estudio entre menopausia precoz y sindrome de fatiga cronica

Los resultados del estudio aparecen en la edición en línea del 4 de febrero de la revista Menopause.

El estudio contó con 84 mujeres y un grupo de control de 73 mujeres sanas en Georgia que proporcionaron información sobre su salud ginecológica.

En comparación con las del grupo de control, las mujeres con el síndrome de fatiga crónica tenían 12 veces más probabilidades de presentar un dolor pélvico que no estaba relacionado con la menstruación. También tenían más probabilidades de tener un sangrado menstrual excesivo (el 74 por ciento frente al 42 por ciento) y un sangrado más abundante entre los periodos (el 49 frente al 23 por ciento).

Los investigadores también hallaron que las mujeres con el SFC también tenían más probabilidades de que no les llegara el periodo (el 38 frente al 22 por ciento).

Las mujeres con el síndrome de fatiga crónica tenían más probabilidades (el 57 frente al 26 por ciento) de usar hormonas para otros fines que no eran el control de natalidad, como, por ejemplo, para tratar los periodos irregulares, los síntomas menopáusicos o la pérdida ósea, que las mujeres sin la afección.

El estudio también halló que el 66 por ciento de las mujeres con el SFC se habían sometido a al menos una cirugía ginecológica, frente al 32 por ciento de las del grupo de control. El tipo más habitual de cirugía fue la histerectomía (el 55 por ciento frente al 19 por ciento).

Menopausia precoz y Sindrome de fatiga cronica
La menopausia temprana relacionada con la histerectomía (a los 45 años o antes) se produjo en el 62 por ciento de las mujeres con el SFC, en contraste con el 33 por ciento de las del grupo de control. El sangrado como razón para realizar la histerectomía fue mucho más común entre las mujeres con el SFC.

Las mujeres con el SFC también tendían a presentar una menopausia natural antes que las del grupo de control, pero no hubo una diferencia significativa entre los dos grupos, según el estudio.

Las investigaciones previas han vinculado el SFC con el dolor pélvico y las afecciones ginecológicas, como la endometriosis y las anomalías menstruales. Pero este es el primer estudio que vincula el SFC con una menopausia más temprana, según los autores del estudio.

Dijeron que se necesita más investigación para saber más sobre este posible vínculo, y los médicos deben vigilar los síntomas del SFC en las mujeres que tienen problemas ginecológicos o de dolor pélvico. Los síntomas del SFC incluyen dolor muscular y de las articulaciones, dificultades para dormir o de memoria y empeoramiento de estos problemas tras un esfuerzo excesivo.

FUENTE: The North American Menopause Society, news release, Feb. 4, 2015

Early menopause and other gynecologic risk indicators for chronic fatigue syndrome in women.
 Biblioteca nacional de Medicina de E.E.U.U traducido por Fibromialgia Noticias©
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Impacto de Fibromialgia y Sindrome de fatiga cronica

Impacto de la fibromialgia en el síndrome de fatiga crónica

Mónica Faro a, , Naia Sáez-Francàs b, Jesús Castro-Marrero b, Luisa Aliste b, Antonio Collado c, José Alegre b

a EAP CAP Terrassa Nord, Consorci Sanitari de Terrassa, Terrassa, Barcelona, España

b Unidad de Fatiga Crónica, Institut de Recerca Vall d’Hebron, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Universitat Autònoma de Barcelona, Barcelona, España

c Unidad de Fibromialgia, Hospital Clínic de Barcelona, Barcelona, España

Palabras Clave

Síndrome de fatiga crónica. Fibromialgia. Comorbilidad. Calidad de vida.

Resumen

Fundamento y objetivo

Diferentes estudios han demostrado la asociación del síndrome de fatiga crónica (SFC) con otras enfermedades, entre ellas, la fibromialgia (FM). El objetivo de este estudio es analizar si existen diferencias en la clínica y la valoración de la fatiga en los pacientes con SFC asociado o no con FM.

Pacientes y método

Estudio transversal con casos consecutivos sobre un registro de pacientes con SFC en la Unidad de Diagnóstico de SFC en el Hospital Vall d’Hebron, desde enero de 2008 hasta marzo de 2011. Las variables analizadas fueron la presencia de FM, las características de la fatiga, del dolor y del sueño, y la sintomatología neurocognitiva y neurovegetativa.

Valoración de los cuestionarios de impacto de fatiga, intensidad de fatiga y calidad de vida SF-36. Resultados

Se incluyeron 980 pacientes afectados de SFC (edad media [DE] de 48 [9] años; 91% mujeres). La FM estuvo presente en 528 pacientes (54%). Los niveles de la fatiga (p = 0,001) y del dolor (p < 0,001) fueron mayores en los pacientes con FM. Los pacientes con SFC y FM tenían más prevalencia de fenómenos relacionados con el sueño. El porcentaje de pacientes y el nivel de gravedad de la sintomatología neurocognitiva y de disfunción neurovegetativa fue mayor en los pacientes con FM (p < 0,001). Los pacientes con FM puntuaron más alto en las escalas de impacto de la fatiga (p < 0,001) y mostraron peores resultados en el cuestionario de calidad de vida (p < 0,001).

Conclusiones

La comorbilidad FM empeora los parámetros clínicos, la fatiga y la percepción de la calidad de vida en los pacientes con SFC.

doi: 10.1016/j.medcli.2013.06.030
Medicina clinica

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¿Es el síndrome de fatiga crónica una enfermedad biológica?

Investigadores del Centro para la Infección e Inmunidad en la Escuela Mailman de Salud Pública de la Universidad de Columbia, en Nueva York, Estados Unidos, han identificado los cambios inmunológicos distintos en pacientes con diagnóstico del síndrome de fatiga crónica, conocida como encefalomielitis miálgica (EM/SFC) o enfermedad de intolerancia sistémica al esfuerzo. Se trata de la primera evidencia física consistente de que síndrome de fatiga crónica una enfermedad biológica en lugar de un trastorno psicológico y que tiene distintas etapas.

Los hallazgos, que se publican en un artículo en la edición digital de ‘Sciences Advances’, podrían ayudar a mejorar el diagnóstico e identificar las opciones de tratamiento para este trastorno incapacitante, en el que los síntomas van desde la fatiga extrema y dificultad para concentrarse a dolores de cabeza y dolor muscular.

Primera evidencia física consistente de que EM/SFC es una enfermedad biológica

síndrome de fatiga crónica

interleucina-17A

Con el apoyo de la Iniciativa de la Fatiga Crónica de la ‘Hutchins Family Foundation’, los investigadores utilizaron métodos de prueba de inmunoensayo para determinar los niveles de 51 biomarcadores inmunes en muestras de plasma sanguíneo recogidas a través de dos estudios multicéntricos que representaban un total de 298 pacientes con EM/SFC y 348 controles sanos.

Estos expertos hallaron patrones específicos en pacientes con la enfermedad desde hace tres años o menos que no estaban presentes en los controles o en personas que tenían la enfermedad durante más de tres años.

Pacientes con el trastorno desde hace poco tiempo tenían un aumento en las cantidades de muchos tipos diferentes de moléculas inmunes llamadas citoquinas.

La asociación fue inusualmente fuerte con una citocina llamada interferón gamma que se ha vinculado a la fatiga que sigue a muchas infecciones virales, incluyendo el virus de Epstein-Barr (la causa de la mononucleosis infecciosa). Los niveles de las citoquinas no tenían explicación por la gravedad de los síntomas.

“Ahora tenemos pruebas que confirmen lo que millones de personas con esta enfermedad ya saben, que EM/SFC no es psicológica”, afirma la autora principal del trabajo, Mady Hornig, directora de Investigación Traslacional en el Centro de Infección e Inmunidad y profesora asociada de Epidemiología en la Escuela Mailman de Columbia. A su juicio, los resultados deben ayudar a acelerar el diagnóstico y descubrir nuevas estrategias de tratamiento centradas en estos marcadores sanguíneos.

Hay anticuerpos monoclonales humanos ya en el mercado que pueden amortiguar los niveles de una citoquina llamada interleucina-17A que se encuentra entre las que el estudio muestra que estaba elevada en pacientes en estadio temprano.

Antes de que se puedan aprobar fármacos en un ensayo clínico, Hornig y sus colegas esperan replicar los resultados actuales de corte transversal en un estudio longitudinal que siga a los pacientes durante un año para ver cómo los niveles de citoquinas, como la interleucina-17A, difieren con el tiempo, dependiendo de cuánto tiempo llevan con la enfermedad.

“Parece que los pacientes con EM/SFC están normal en cuanto a las citoquinas hasta que llegan alrededor de los tres años, momento en el cual el sistema inmunológico muestra evidencias de agotamiento y los niveles de citoquinas caen”, resume Hornig.

“El diagnóstico temprano puede ofrecer oportunidades únicas para el tratamiento que probablemente difieren de las que serían apropiadas en las últimas fases de la enfermedad”, añade.

En 2012, W. Ian Lipkin, director del Centro de Infección e Inmunidad, y sus colegas informaron de los resultados de un estudio multicéntrico que definitivamente descartaba dos virus que se creía que estaban implicados en la EM/SFC: XMRV (virus xenotrópico relacionado con el virus de la leucemia murina [MLV]) y secuencias similares a retrovirus murinos (designado pMLV: MLV politrópico).

En las próximas semanas, Hornig y Lipkin esperan revelar los resultados de un segundo estudio de líquido cefalorraquídeo de pacientes con EM/SFC. En los trabajos en curso realizados por separado, están buscando “huellas moleculares” de los agentes específicos detrás de la enfermedad, ya sean virales, bacterianas o por hongos, así como el aspecto longitudinal en cómo los patrones de citoquinas en plasma cambian dentro de pacientes con EM/SFC y su control a través de un periodo de un año.

“Este estudio ofrece lo que se nos ha escapado durante tanto tiempo: una evidencia inequívoca de la disfunción inmunológica en EM/SFC y biomarcadores de diagnóstico para la enfermedad”, destaca el autor principal W. Ian Lipkin, también profesor de Epidemiología en la Escuela Mailman de Columbia. “La pregunta que estamos tratando de abordar en un proyecto paralelo del microbioma es qué desencadena esta disfunción”, adelanta.

EUROPA PRESS

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síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica

El síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica o cuando la fatiga deja de ser un síntoma para convertirse en una enfermedad.

Síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica

Se entiende por fatiga la sensación de agotamiento o dificultad para realizar una actividad física o intelectual que se recupera tras un periodo de descanso. Según la intensidad y duración de la fatiga se pueden considerar distintos conceptos de fatiga. (Tabla núm.1)

La fatiga crónica es un síntoma frecuente en la práctica clínica, constituyendo hasta un 10-15% de las consultas en atención primaria. Cabe destacar que en los últimos años se ha producido un importante incremento en el número de consultas sanitarias con sintomatología evidente relacionados con el curso de infecciones por virus como el de la hepatitis B, C, de la poliomielitis y el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH).

Los asociados a enfermedades psiquiátricas primarias (depresión bipolar y depresión mayor con sintomatología psiquiátrica), los resultantes tras la administración de terapias contra el cáncer (quimioterapia y radioterapia), así como la fatiga crónica asociada al deportista de élite también denominada síndrome de sobreentrenamiento (Tabla núm. 2).

El síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (SFC) es una entidad clínica de nueva descripción que se caracteriza por fatiga intensa de más de seis meses de evolución, que no se recupera tras el descanso, que no es debida al ejercicio y empeora con el reposo prolongado.

Se acompaña además de síntomas de predominio muscular (dolor, debilidad e intolerancia al ejercicio físico), disfunción neurocognitiva (alteración en la concentración, de la memoria inmediata y de trabajo y discapacidad para integrar nueva información), que condicionan al paciente una importante limitación funcional, tanto en las tareas de predominio físico como intelectual llegando a reducir en mas del 50% el nivel de actividad diaria previo a la aparición de la enfermedad.

A destacar como factores desencadenantes del SFC:

  • Infecciosos. (Virus herpes, bacterias intracelulares).
  • Vacunas. o Intervención quirúrgica.
  • Transfusión.
  • Traumatismos físico-psíquicos.
  • Post-parto
  • Agentes químicos.

Diagnóstico

El diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica queda definido por los criterios diagnósticos establecidos por el Centro de Enfermedades de Atlanta en 1994, también llamados Criterios Internacionales de Fukuda para el síndrome de fatiga crónica (Tabla num.3). En 1988, Holmes et al., propusieron una definición con los primeros criterios diagnósticos de esta enfermedad.

Estos criterios diagnósticos fueron modificados por Fukuda. Según estos criterios el diagnóstico de síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica se basa en el cumplimiento de dos criterios mayores y en la coexistencia de al menos 4 de una serie de criterios asociados, basados predominantemente en sintomatología muscular y neuropsicológica.

El diagnóstico del síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica es fundamentalmente clínico, al cual se llega tras la incidencia en el interrogatorio sobre: la fatiga (modo de inicio, forma y tiempo de evolución), y la sintomatología asociada, así como de los posibles factores desencadenantes o perpetuantes, su relación con la actividad y el grado de limitación funcional y/o físico que ocasiona en actividad diaria del paciente y el impacto ocasionado en la calidad de vida del paciente.

Se llevara a cabo la exploración física general y las exploraciones complementarias básicas consensuadas en el estudio del síndrome tales como:

  • Radiografía de tórax
  • Ecografía abdominal
  • Analítica general ( estudio hormonal tiroideo y serologías de los virus de la hepatitis B, C y VIH)
  • Valoración psiquiatrica con informe clínico correspondiente

(Entidades como la depresión mayor bipolar y depresión mayor con síntomas psicóticos son procesos excluyentes del síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica)
En función de la clínica que presente el paciente estará indicado la realización de exploraciones de imagen y/o estudios histológicos.

Sin embargo, debe quedar claro que el diagnostico es CLINICO, al que se llega por criterios diagnósticos definidos y no como consecuencia de exclusión de otras enfermedades y procesos.
Así, se demuestra en el primer estudio epidemiológico en nuestro país (con más de 1000 pacientes diagnosticados por el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica incluidos).

síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica

En un paciente que cumple el criterio de fatiga crónica junto con la sintomatología de sueño no reparador, intolerancia al ejercicio físico, problemas cognitivos de alteraciones en la concentración y la memoria inmediata y en los que se han excluido los grupos de fatiga crónica secundaria incluidos en tabla núm.2.

La normalidad y ausencia de alteraciones significativas en la radiografía de tórax, la ecografía abdominal, los estudios analíticos y la valoración psiquiátrica ha resultado ser una constante común y en todos casos se realizó el diagnóstico del síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica, según los criterios diagnósticos de Fukuda, lo cual, nos confirma la alta especificidad de dichos criterios diagnósticos.

Comorbilidades asociadas al SFC

La coexistencia en el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica de otros trastornos empeora la funcionalidad, el pronóstico y por tanto, la calidad de vida.

Fenómenos Comórbidos asociados al Síndrome de Fatiga Crónica:

Fibromialgia
Síndrome Seco
Síndrome Miofacial
Trastorno Psiquiátrico
Disfunción Sexual y Familiar.
Hipersensibilidades.
Tendinopatias.
Fenómenos auto-inmunes
Riesgo vascular.
Disfunción neurovegetativa.

1. Fibromialgia

A destacar por su relevancia como proceso emergente y por la frecuente confusión a la que conlleva, tanto social como a nivel sanitario, con el SFC. La Fibromialgia (FM) un proceso primario del dolor, definido por los criterios diagnósticos establecidos por el Colegio Americano de Reumatología (ACR) en 1990. De un 50-70% de pacientes con SFC cumplen criterios de FM.

sindrome de fatiga cronica

sindrome de fatiga cronicasindrome de fatiga cronicasindrome de fatiga cronica2. Síndrome Seco

Alrededor del 70% de los pacientes con síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica, presentan un síndrome seco, que clínicamente será referido como escozor ocular, sensación de arenilla ocular y conjuntivitis de repetición, ocasionando también sequedad faríngea y traqueal, lo que da lugar a la presencia de tos crónica.

A destacar también la presencia de sequedad vaginal, que condiciona una disminución de la lubricidad vaginal, que complica las relaciones sexuales de los pacientes con síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica.

3. Síndrome Miofacial

El síndrome miofacial (SMF) suele estar presente en el 60-70% de los pacientes , definido por dolor en los tejidos blandos de etiología desconocida que engloba cuadros muy variados tales como cefalea tensional y alteraciones de la articulación temporo-mandibular, que debe ser valorado por cirugía maxilo -facial.

4. Trastorno Psiquiátrico

Lo representa la ansiedad y la depresión reactiva. El SFC, se asocia con elevada frecuencia con ansiedad generalizada, crisis de ansiedad y de pánico,

Criterios Diagnósticos Clínicos de la Fibromialgia

1. Historia de dolor generalizado durante, al menos, tres meses

2. Dolor a la presión de, al menos, 11 de los 18 puntos

(nueve pares) determinados por la ACR en un 30% de los pacientes y será importante su cuantificación a través de la escala ansiedad-depresión hospitalaria. Respecto a la depresión esta suele ser reactiva, de mal control farmacológico y psicoterapéutico y que muchas veces se considera como el proceso primario inductor de fatiga, lo que condiciona la poli medicación antidepresiva, que será de escasa utilidad. Actualización 2017 fibromialgia criterios diagnósticos

5. Disfunción Sexual

Los problemas en las relaciones sexuales y de pareja toman un papel relevante en la vida del paciente, dando lugar a emociones negativas como desilusión, tristeza, frustración, las cuales favorecen la aparición de conflictos y recriminaciones entorno a la relación de pareja. Los problemas sexuales que más preocupan a los pacientes son: Inapetencia Sexual o disminución de la libido y Disfunción orgásmica, también las dificultades asociadas a la actividad sexual como vaginitis y dispaurenia.

6. Hipersensibilidades a fármacos, alimentos y metales

Las hipersensibilidades a fármacos, alimentos y metales, constituirá un problema de gran relevancia al condicionar las actividades de la vida diaria del paciente, por las limitaciones que provocara y el difícil abordaje con tratamiento farmacológico. Las limitaciones en la dieta precisaran la monitorización por un experto en nutrición. A destacar que no existe evidencia científica de que los tests de intolerancia alimentaria, tengan validez científica y que sean aplicables en el manejo dietético del paciente.

7. Tendinopatias

Las tendinopatias resultan significativas porque, en ocasiones se les atribuye al dolor generalizado del cuadro clinico, obstaculizando la valoración y diagnostico por parte del traumatólogo y rehabilitador. Descritas por su incidencia están las tendinopatias de hombro, epicondilitis, tendinopatias en manos, síndrome del túnel carpiano, trocanteritis y fascitis plantar, junto a las afectaciones de discos intervertebrales.

8. Fenómenos Autoinmunes

A destacar la tiroiditis en un 40%, la endometriosis en un 30% y el fenómeno de Raynaud en el 45%.

9. Riesgo Vascular

A tener en cuenta la presencia de hipercolesterolemia en mas del 70%, hipertrigliceridemia en el 40% y desarrollo de Diabetes Mellitus en aproximadamente un 30% (por asociación al desarrollo de resistencia periférica a la insulina y sobrepeso).

10. Disfunción neurovegetativa

La disfunción neurovegetativa, es uno de los fenómenos comórbidos mas relevantes en el SFC, en forma de (mareos, lipotimias, sincopes, alteraciones en el ritmo intestinal, vesical y sudoración entre otros), por su incidencia prácticamente general. Para su estudio se aplican diversas pruebas diagnósticas de obtención de la variabilidad de la frecuencia cardíaca en la mesa basculante, como exploración mas novedosa.

Estratificación de la Fatiga Crónica

La valoración cuantitativa y cualitativa de la nueva situación de salud y el impacto que provoca en la calidad de vida del paciente resultara relevante para la estratificación del síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica, así como, para determinar el pronóstico, planificación y enfoque terapéutico a seguir.

El grado de limitación funcional, tanto física como intelectual que condiciona dicha entidad se determinará con la aplicación de cuestionarios y escalas validados que engloban los diferentes problemas de la nueva situación de salud:

  • La escala de impacto de la fatiga
  • La escala de intensidad de la fatiga.
  • Cuestionarios de calidad de vida, tales como el SF-36
  • Cuestionarios que valoran la actividad diaria con un Actímetro
  • Escala analógica visual (EVA) y McGuill para dolor generalizado.
  • SCL-90R para valorar la disfunción cognitiva.

Para la valoración de disfunción del sueño, es útil el cuestionario de indice de calidad del sueño de Pittsburg y los estudios polisomnográficos, donde se constata la incidencia de apneas y la desestructuración del patrón del sueño, entre otros hallazgos.

El uso de baterías neuropsicológicas y la aplicación de técnicas de neuroimagen, tales como el SPECT cerebral basal y el estimulado, para delimitar el nivel de daño corporal y la limitación en las funciones intelectuales, tendrá una gran repercusión en la valoración de la incapacidad e invalidez del paciente con síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica.

En la valoración de la limitación funcional en las actividades de predominio físico, son de especial relevancia los estudios ergométricos, con la determinación de la carga, frecuencia cardíaca y consumo de oxigeno máximos durante la prueba ergomérica.

La estratificación de la limitación funcional física, nos permitirá valorar la limitación de las funciones de predominio físico, que tendrá una gran repercusión en el diseño de los programas individuales de ejercicio físico programado y en la valoración de las incapacidades.

Evolución y Pronóstico

En el momento actual, el SFC es una entidad clínica de curso crónico en el más del 75% de los casos. Es una causa reconocida de incapacidad laboral absoluta y de gran invalidez.
Se consideran factores de mal pronóstico:

o Tiempo de evolución, debut en la edad adulta, presencia de síntomas físicos predominantes (dolor, artralgias…) y los fenómenos comorbidos.
o La alta puntuación en las escalas de fatiga, ansiedad, depresión y bajas puntuaciones en los cuestionarios de calidad de vida y Karnofsky.
o Altos grados de disfunción cognitiva.
o Bajos porcentajes en los parámetros de las pruebas ergométricas que condicionan una evolución a la cronicidad y con altos niveles de minusvalía e invalidez funcional significativa.

Tratamiento del SFC

Debido a la complejidad en la sintomatología y la ausencia de tratamiento farmacológico específico del SFC en la actualidad, el mejor régimen terapéutico será el que garantice un manejo multidisciplinar y el que proporcione la individualización del tratamiento.
El equipo multidisciplinar estará formado por especialistas en medicina interna, reumatología, atención primaria, psicólogos clínicos, psiquiatras, diplomados en enfermería, fisioterapeutas y trabajadores sociales entre otros.

La actuación del equipo multidisciplinar proporcionara resultados de mejora en calidad de vida, al ofrecer continuidad e interacción entre los diferentes programas de educación y promoción de la salud. Las intervenciones a nivel de la atención sanitaria, sociosanitaria y social conllevará a una mejoría en la calidad de vida del paciente afecto del SFC.
Mención especial merecen las diferentes ínterconsultas y derivaciones posibles: clínica del dolor, unidades de cefalea, sueño, arritmias y obesidad, así como las derivadas de procesos comorbidos.

Recomendaciones generales

1. Patrón de vida ordenado

• Pactar con la enfermedad y adaptación a la nueva situación
• Incremento lentamente progresivo de las actividades diarias, evitando el descanso excesivo y el aislamiento social
• No se han de aprovechar los días que uno se encuentra mejor para realizar sobreesfuerzos.
• Reorganizar y modificar expectativas previas, comprometerse con el futuro y no anclarse en el pasado
• Evitar el sentimiento de frustración/culpabilidad
• Evaluar cada nuevo síntoma o deterioro funcional

2. Balance dietético y nutricional adecuado en el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica

Hay que hacer una dieta equilibrada, es decir, una dieta variada, agradable y suficiente en nutrientes, calorías y agua. Una dieta variada es aquella combinada de tal manera que nos aporta todos los nutrientes, proteínas, hidratos de carbono, grasas, vitaminas y minerales, en sus dosis necesarias.

Para conseguir este aporte de nutrientes, hay que hacer las cinco comidas al día sin saltarse ninguna. Desayuno, media mañana, comida, merienda y cena. Y todas ellas han de constar de proteína; Carne, embutido, pescado, huevos o lácteos.

La comida y la cena tiene que aportar la proteína, el hidrato de carbono; Pan, pasta, arroz, patata, legumbres. Mas la verdura o ensalada. Y el postre.
Hay que comer todos los días verdura y ensalada. Si en la comida comemos verdura, en la cena ensalada o viceversa. Cuando comemos ensalada el postre es preferible que sea un yogur.

Y cuando comamos la verdura el postre una fruta.

Para asegurarnos el aporte de la vitamina C como antioxidante, comer legumbres tres o cuatro veces por semana. El pescado como fuente de proteínas y aceites Omega-3 debe estar presente cuatro veces por semana, uno preferible marisco, gambas, sepia, calamares, mejillones, por su alto contenido en vitaminas y minerales. Dos veces por semana debemos incluir el huevo como fuente de proteína y beta carotenos.

Manteniendo unas normas alimentarias básicas; Respetar los horarios de comer, Comer despacio. Masticar bien antes de tragar. Beber 1,5 a 2 litros de agua al día. Comer 1 o 2 yogures desnatados al día. Reducir los hidratos de carbono de absorción rápida: azúcar, dulces, refrescos con azúcar, zumos industriales. Reducir las grasas: embutido como, mortadela, paté, chorizo, panceta, mantequillas, margarinas, natas, mayonesa, galletas, bollería…

Y tomar antioxidante, fruta y verdura cruda y/o de colores naranjas rojizos, aceite de oliva y cítricos.

3. Control de la sintomatología

a. Dolor

Para mitigar el dolor se incluye el aprendizaje de técnicas que a menudo requieren la ayuda de profesionales de la salud; tales como, medidas de relajación muscular, alternar periodos de actividad con periodos de descanso, ejercicios de respiración, las cuales pueden ayudar a controlar sentimientos de ira, tristeza y pánico que pueden abrumar a aquellos que viven con dolor y fatiga continuos.

• Fármacos para disminuir el dolor, al inicio con dosis bajas con revisión progresiva y favoreciendo la adherencia farmacológica.
• Tratamiento local sobre puntos dolorosos: aplicación de calor, frío
• Programas de ejercicios para mejorar la capacidad cardiovascular. Técnicas de relajación para aliviar la tensión muscular y la ansiedad.
• Programas educativos que ayuden a comprender y controlar el dolor (terapia cognitivo conductual).
• Acupuntura. Con la que se ha demostrado evidencia científica.

b. Sintomatología neurovegetativa:

Evitar los cambios posturales bruscos y posiciones extremas de la cabeza.
Evitar las temperaturas extremas sobretodo el calor excesivo
Ingesta de sal (si no ha hipertensión concomitante)c.

Disfunción neurocognitiva

• Como en el ejercicio físico, es importante evitar el sobreesfuerzo mental.
• Rehabilitación cognitiva con ejercicio mental gradual e individualizado
• Actividades lúdicas sencillas que no comporten gran esfuerzo ni interacciones cerebrales( ver TV, escuchar música, manualidades)
• Realizar tareas sencillas como puzzles de piezas grandes y los 7 errores. No se recomienda hacer sudokus (o al menos los de más complejidad) porque requiere de un sobreuso de la memoria inmediata operativa.
• Aumento progresivo de la complejidad de las tareas.
• Leer: libros de poca complejidad, letras grandes y gran espaciado interlinea, con ilustraciones.

d. Sintomatología del Síndrome Seco

Xerostomía.

o Controles periódicos con odontólogo para evitar complicaciones infecciosas.
o Hidratación abundante (beber un mínimo de 1.500cc de agua/día).Masajear glándula parótidas antes de las comidas, chupar huesos de frutas, caramelos sin azúcar, chicles de xilitol.
o Cuidados bucales: higiene correcta, cepillos de cerdas suaves.
o Medidas ambientales: cuidado con calefacciones, aires acondicionados, fomentar uso de humidificadores. Xeroftalmia.
o Uso de lágrimas artificiales, compresas calientes, masajear glándula. lacrimal, parpadeo forzado, lubricantes nocturnos.
o Protección a luz con gafas de sol.

Sequedad vaginal

o Minuciosa higiene íntima y uso de pomadas vaginales.

Síndrome de hipersensibilidad

La extracción de agentes metálicos inductores de hipersensibilidad mejora los síntomas de la mayoría de los pacientes:
Rellenos dentales con amalgamas, implantes y puentes dentales, tatuajes, piercings, prótesis metálicas, placas o tornillos de operaciones de traumatología
Anotar vivencias propias (observar si la exposición a determinados productos o factores ambientales empeoran nuestro estado de fatiga)
Acondicionamiento del hogar: ventilación, evitar el contacto directo con productos de limpieza, barnices…

4. Regulación del sueño

Ayudaremos a desarrollar habilidades para el autocontrol del insomnio y a recuperar el control del sueño.
Mejorar la percepción de la calidad del sueño contribuye a mejorar la sintomatología y la calidad funcional de los pacientes afectados por el SFC.
Establecer un horario de sueño regular, acostándose y levantándose siempre a la misma hora (manteniendo esta rutina incluso fines de semana y vacaciones).
Evitar las siestas, y si se hacen que no sobrepasen los 20 minutos

Antes de dormir prohibido:
 café, cítricos, tabaco, alcohol, ejercicio energético
 resolver problemas familiares, económicos y laborales

La cama solo para dormir y/o relaciones sexuales (no leer, trabajar ni ver TV). Una permanencia larga en la cama da lugar a sueño fragmentado y de mala calidad.

Cena ligera 2 o 3 horas antes de irse a la cama.
Evitar comidas copiosas que produzcan digestiones pesadas que pueden interferir en el sueño
No beber líquidos justo antes de acostarse, provocan despertarse para orinar
Ducharse o bañarse entre una hora y media y dos horas antes de acostarse, lo que ayuda a relajarse.
Habitación bien ventilada, fresca y libre de ruidos.
No mirar el reloj. Mirarlo provoca obsesión que puede dificultar el inicio del sueño.(Evitar referencias temporales)
Si en 15-20 minutos no consigue conciliar el sueño, salga del dormitorio, vaya a otra habitación permanezca lo más relajado posible, hasta que la somnolencia vuelva aparecer.
No tomar hipnóticos ni sedantes sin prescripción médica.

5. Evitar factores estresantes

Sobretodo los que se relacionan con un empeoramiento de la sintomatología:
• Es de gran utilidad anotar las propias vivencias que empeoran la fatiga.
• Factores estresantes más frecuentes: infecciones virales, cambios en el horario de dormir, exposición a temperaturas extremas, sobreesfuerzo físico o mental, sobrecarga de estímulos sensoriales y la información excesiva.

6. Actividad y ejercicio físico

Ha quedado demostrada la eficacia de que la realización habitual de ejercicio físico aeróbico mejora considerablemente el control de los síntomas de los pacientes con síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica.

Ciertos programas aeróbicos proporcionan bienestar, mayor resistencia, una disminución del dolor y mejora en la capacidad para realizar las actividades de la vida diaria, la calidad de vida y el impacto del síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica en la vida del paciente.
La disminución de la actividad física a la que se ve obligado el paciente debido a la fatiga crónica provoca un desequilibrio entre reposo y actividad que puede incrementar la sensación de fatiga. Por tanto se recomienda un abordaje individualizado, estructurado y supervisado por un fisioterapeuta que:

• Incremente la capacidad física, fuerza, resistencia para poder reanudar de forma gradual actividades previamente evitadas
• Incrementar gradual pero progresivamente las actividades aeróbicas como pasear, bicicleta estática o en llano
• Realizar ejercicios sencillos que no requieran gran concentración por parte del paciente ya que una fatiga psíquica conlleva a una física y al revés.
• Controles periódicos para evaluar la evolución y ver si son necesarias modificaciones en el programa.

7. Terapia Cognitivo-Conductual

Su hipótesis de trabajo consiste en que los patrones de pensamiento, llamados distorsiones cognitivas, tiene efectos adversos sobre las emociones y la conducta, y que, su reestructuración, por medio de intervenciones psicoeducativas y práctica continua, puede mejorar el estado del paciente.
Los pensamientos se consideran la causa de las emociones, y no a la inversa.

La TCC consiste en:

a) Identificar los pensamientos irracionales que nos hacen sufrir y,
b) Identificar que es irracional en ellos, mediante un trabajo de autoanalisis por parte del paciente, que el terapeuta debe promover y supervisar.
Cuando los pensamientos irracionales (falsos o incorrectos) son detectados se pasa a la fase de modificación, eje central de la terapia, que consiste en un esfuerzo para rechazar los pensamientos distorsionados y reemplazarlos por pensamientos más ajustables a la realidad y a la lógica.

Autor: Dr. José Alegre Martin. Coordinador de la Unidad del SFC. Hospital Universitario Vall d´Hebrón de Barcelona.
Agradecimientos
Sra. Rosa Badia. Diplomada en Enfermeria del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Vall d´Hebron de Barcelona.
Sra. Anabela Martin. Diplomada en Nutrición Humana de la Unidad del SFC.
Hospital Universitario Vall d´Hebrón de Barcelona.
Por su ayuda en la confección de este documento

Actualidad a 2017

Novedades en Investigación se encuentran alteraciones de la energía a nivel celular en Cellular bioenergetics is impaired in patients with chronic fatigue syndrome

La dificultad en el diagnóstico, el tratamiento que NO se proporciona a los pacientes ha dado lugar a la plataforma #MEACTION

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Enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo

Un comité nombrado en EE. UU. afirma que la enfermedad es ‘legítima’ y que debería llamarse enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo

Nuevo nombre sindrome de fatiga cronica

¿Nuevo nombre y nuevos criterios para el síndrome de fatiga crónica?

El síndrome de fatiga crónica, una enfermedad debilitante que afecta a hasta 2.5 millones de estadounidenses, podría pronto tener un nuevo nombre y nuevos criterios diagnósticos.

En un informe publicado el martes, un comité independiente de expertos designado por el gobierno estadounidense la calificó como una enfermedad “legítima” que cuenta con cinco síntomas principales y que los médicos deberían tomar en serio.

De hecho, el comité del Instituto de Medicina (IOM) que realizó el informe insta a que el síndrome de fatiga crónica pase a llamarse la “enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo”, para que refleje mejor la gravedad de sus efectos en los pacientes.

El nuevo informe podría ser un punto de inflexión tras años de lucha por parte de las personas con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), que con frecuencia tienen que batallar para convencer a sus médicos de que de verdad algo les sucede, dijo Suzanne Vernon, directora científica de Solve ME/CFS Initiative.

“Creo que estamos en un momento de cambio para las personas que sufren de EM/SFC, en que podremos diagnosticar a las personas, y ese diagnóstico conlleva la capacidad de que realmente fundamentemos un tratamiento mucho más efectivo para la EM/SFC”, aseguró Vernon.

“En su forma más grave, esta enfermedad puede consumir las vidas de los afectados”, señaló el comité del IOM en un comunicado de prensa. “Es ‘real’.

No es apropiado desestimar a estos pacientes diciéndoles que ‘yo también estoy crónicamente cansado'”. El síndrome de fatiga crónica también es extremadamente difícil de diagnosticar.

No hay pruebas para esta enfermedad, y otras afecciones pueden provocar síntomas similares, según los Institutos Nacionales de la Salud de EE. UU. Con frecuencia, el diagnóstico es un proceso de eliminación en que el médico de la persona descarta otras enfermedades posibles antes de sospechar de la presencia de un SFC.

Hasta ahora, los médicos han tenido que depender de una definición de caso del síndrome de fatiga crónica creada en 1994 que buscaba sobre todo ayudar a los investigadores a comprender mejor lo que, en esa época, aún no se había determinado de forma concluyente que fuera de verdad una enfermedad, apuntó Vernon.

Pero el informe del IOM propone unos nuevos criterios diagnósticos que ayuden a reestructurar el proceso. Según el nuevo informe, las personas que presentan el síndrome de fatiga crónica sufren de tres síntomas nucleares:

La incapacidad de actuar con el nivel de actividad previo a la enfermedad, que persiste durante más de seis meses y que viene acompañado de una fatiga que a menudo es profunda.

Un empeoramiento de estos síntomas después de cualquier tipo de esfuerzo, incluyendo el ejercicio físico o mental o el estrés emocional.

Dormir no alivia la fatiga.

Para diagnosticar el síndrome de fatiga crónica a alguien, un médico también debe encontrar que la persona sufre de uno de estos dos problemas adicionales:

Una alteración de la capacidad de pensar. Una incapacidad de permanecer de pie, y los síntomas mejoran al tumbarse.

El diagnóstico también depende de que estos síntomas persistan durante al menos seis meses, y deben estar presentes al menos la mitad del tiempo con una intensidad entre moderada y grave, concluyó el comité del IOM.

La presidenta del comité del IOM, la Dra. Ellen Wright Clayton, profesora de derecho y pediatría en la Universidad de Vanderbilt en Nashville, comentó que espera que los nuevos criterios faciliten a las personas con el síndrome de fatiga crónica que se tome su enfermedad en serio.

Dra. Ellen Wright Clayton

 

Cualquier médico puede usar estos nuevos criterios para diagnosticar el SFC a los pacientes, indicó en una conferencia de prensa el martes.

“Creemos que cualquier médico puede y debería diagnosticar esta enfermedad, no solamente los especialistas en este trastorno”, dijo Clayton.

Los médicos también deberían tratar los síntomas incluso si la persona no ha cumplido con el periodo de seis meses para el diagnóstico del síndrome de fatiga crónica, añadió.

“Estos pacientes presentan síntomas reales”, dijo Clayton. “Merecen una atención real y una terapia real”.

El comité del IOM también recomendó que los reguladores federales desarrollaran un conjunto de herramientas que ayude a los médicos a diagnosticar a los pacientes con el SFC. Además, el informe afirma que los expertos deberían revisar la cuestión como mínimo dentro de cinco años, para actualizar los criterios diagnósticos en función de cualquier investigación nueva que aparezca en el futuro.

“Anticipamos y tenemos la esperanza de que en el futuro se realizarán más investigaciones que permitan refinar este diagnóstico”, dijo Clayton. “No se trata de un producto de la imaginación [de los pacientes]. Se trata de una enfermedad demasiado habitual y compleja que requiere de un diagnóstico”.

Entre 836,000 y 2.5 millones de estadounidenses sufren del síndrome de fatiga crónica, y un estimado de entre el 84 y el 91 por ciento de las personas con el trastorno no están diagnosticadas, según el IOM. El síndrome de fatiga crónica tiende a presentarse en personas de entre 40 y 59 años de edad, y aparece con una frecuencia 4 veces mayor en mujeres que en hombres.

Los síntomas de la enfermedad se pueden tratar, aunque no existe una cura y su causa sigue siendo desconocida. En 2014, los médicos vincularon el SFC con una inflamación de las células nerviosas del cerebro, y ahora algunos creen que las personas con el síndrome están fatigadas porque algo ha fallado en su respuesta inmunitaria.

Chris Fraker contrajo el síndrome de fatiga crónica en 2009. También tiene diabetes tipo 1, una enfermedad provocada por un sistema inmunitario defectuoso, según el Instituto Nacional de la Diabetes y las Enfermedades Digestivas y Renales de EE. UU.

Actualmente Fraker sigue una terapia de vitaminas y antivirales, pero dice que sigue sintiendo los efectos del SFC.

“Cuando uno tiene un bajón, es el peor tipo de fatiga que se pueda sentir. Si uno sostiene un teléfono celular, parece que haya estado usando pesas durante horas, aunque solo lo haya tenido cinco minutos”, contó Fraker, que tiene 44 años y vive en Miami.

Anotó que antes del síndrome de fatiga crónica, “podía subir unas escaleras corriendo, y que me faltara un poco el aire, pero estar bien por lo demás. Ahora, cuando lo hago, siento que estoy al borde del colapso. Como si me hubiera atropellado un tren”.

Pero todavía falta la concienciación de la enfermedad, dicen los expertos. Menos de un tercio de las facultades de medicina incluyen información específica sobre el SFC en su currículo, descubrió el IOM, y entre el 67 y 77 por ciento de los pacientes dijeron que hizo falta más de un año para que les hicieran un diagnóstico. Aproximadamente el 29 por ciento de los pacientes dijeron que les llevó más de cinco años.

El IOM realizó su estudio con la financiación de la Oficina para la Salud de las Mujeres, del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU.

Se calcula que los costos directos e indirectos del SFC para la sociedad son de entre 17 y 24 mil millones de dólares al año, 9.1 mil millones de dólares de los cuales se han atribuido a las pérdidas de productividad en casa y en el trabajo, reportó el IOM.

Artículo por HealthDay, traducido por Hispanicare

FUENTES: News conference with: Ellen Wright Clayton, M.D., Craig-Weaver Professor of Pediatrics and professor, law, Vanderbilt University, Nashville, Tenn.; Institutes of Medicine, news release, Feb. 10, 2015; Suzanne Vernon, Ph.D., scientific director, Solve ME/CFS Initiative; Chris Fraker, Miami

Fuente | Dr. Jesús Palacio Médico de familia. @je_pala

Síntomas Sindrome de Fátiga crónica/EM.

Editor de Sano y salvo

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Amar con Fibromialgia

Al enfermar nadie puede soportar que quien ama deja deser, no pueder ser quien era ¿Quieres saber como amar con Fibromialgia y/o Sindrome de fatiga crónica?

Como Amar con Fibromialgia y/o Sindrome de fatiga crónica

El síndrome de fatiga crónica (SFC) y la fibromialgia (FMS) son enfermedades crónicas debilitantes y poco conocidas que pueden atacar a personas de ambos sexos y de todos los grupos de edades. Parejas, amigos y familiares de personas con SFC o FMS podrían sentirse confundidos e impotentes, sin saber qué decir o cómo ofrecer apoyo.

Quizás el síndrome de fatiga crónica o fibromialgia ha atacado a su cónyuge, hijo, hermano o a un buen amigo. Cualquiera que sea el caso, es difícil para usted ver a un ser amado con dicho dolor. También la enfermedad presenta nuevos retos para su relación. Además podría empeorar cualquier problema de relación existente.

Usted quiere ser positivo y útil, pero no sabe qué hacer o decir. Tal vez ha tratado de dar su apoyo y encuentra que su ser amado reacciona con frustración.

¿Qué debería hacer?

Estos consejos de la Chronic Fatigue and Immune System Dysfunction Syndrome Association of America podrían ayudar:

Primero Hay que Entender la enfermedad

La mayoría de las personas saben muy poco, si es que nada, acerca de SFC y FMS. Ambas condiciones involucran mucho más que “un poco de fatiga” o ” unos cuantos dolores y achaques.” Si usted tiene un amigo o ser amado con una de estas condiciones, debería aprender tanto como sea posible acerca de ellas. Entre más entienda, será mejor su capacidad de apoyo.

El Síndrome de Fatiga Crónica

El síndrome de fatiga crónica es un trastorno crónico debilitante que afecta al cerebro y múltiples partes del cuerpo. Causa fatiga extrema que no se alivia con descansar en cama y con frecuencia empeora la actividad física o mental. Los síntomas duran al menos seis meses y son suficientemente graves para dañar o interferir con las actividades diarias.

Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:

Debilidad general
Dolores musculares
Dolor en las articulaciones sin inflamación o enrojecimiento
Dolores de cabeza
Problemas con la memoria a corto plazo o concentración Olvido o confusión
Irritabilidad, ansiedad , cambios de humor o depresión
Fiebre de grado bajo, bochornos o sudoraciones nocturnas
Dolor de garganta
Nódulos linfáticos sensibles
Problemas para dormir o no sentirse descansado después de dormir
Fatiga prolongada que dura 24 horas o más después de hacer ejercicio
Ojos sensibles a la luz
Alergias
Mareos
Dolor en el pecho o falta de aliento
Náusea

Fibromialgia

La fibromialgia es un trastorno crónico que causa dolor general y rigidez en los músculos, tendones y ligamentos, además de no sentirse mejor después de dormir y sentirse fatigado. Los síntomas varían de persona a persona y podrían incluir:

Fatiga o cansancio generalizado
Disminución de la resistencia física
Tensión o espasmos musculares
Dolor en áreas específicas del cuerpo, especialmente:
Cuello
Hombros
Pecho
Espalda (parte superior o inferior)
Caderas y muslos
Insomnio o falta de sueño
Sensaciones de entumecimiento o inflamación (aunque en realidad no se presenta inflamación)
Dolores de cabeza crónicos, incluyendo migrañas
Rigidez por la mañana, que empeora a los primeros momentos de haberse levantado

No Subestime

Algunas personas piensan que la gente con SFC o FMS es perezosa, que exagera sus síntomas o que sufre de una condición psiquiátrica.

amar con fibromialgia

Podrían creer erróneamente que su ser amado sólo necesita impulsarse un poco más fuerte. Con frecuencia las personas con SFC o FMS se sienten subestimadas cuando escuchan:

-“Yo te veo bien.” – Mensaje subyacente que subestima la condición: “No te ves enfermo, por lo tanto debes estar exagerando o fingiendo.”
-“Oh, he tenido síntomas similares anteriormente. También me he cansado de manera similar.” – Mensaje subyacente que subestima la condición: “Así que, ¿cuál es el gran problema? Todos nos llegamos a cansar. Descansa un poco.”
-“¿Has intentado (un tratamiento sugerido)? – Mensaje subyacente que subestima la condición: “Si no toma este remedio o no hace nada para ayudarse, es su culpa que siga enfermo.”
-“¿Usted sigue enfermo? – Mensaje subyacente que subestima la condición: “¿Qué es lo que le pasa? es su culpa que siga enfermo.”

Reconozca y Valore la Experiencia de la Persona

Con frecuencia las personas con SFC o FMS enfrentan numerosos retos, incluyendo:

-No son tomados en cuenta con seriedad por sus familiares, amigos, empleados e incluso por sus doctores y otros profesionales de la salud
-La imprevisibilidad de su enfermedad
-Disminución en la capacidad de participar en niveles anteriores de actividades profesionales, sociales, educacionales y personales
-Dependencia y una sensación de aislamiento
-Muchas personas usan la negación para lidiar con la enfermedad crónica de un ser amado. En lugar de escuchar, creer y mostrar compasión en lo que la persona está pasando, discuten los hechos y minimizan la gravedad de la situación.

Cuando reconozca por completo la situación de su ser amado, le está permitiendo saber que en verdad le importa, la quiere y la apoya.

Los siguientes consejos pueden ayudar:

-Reconozca la dificultad: “No puedo imaginar qué tan difícil deben ser para ti estos cambios.”
-Reconozca pérdidas, tristeza y enojo: “Lamento que hayas renunciado a tu trabajo.” “Debe ser horrible que no tengas la fuerza para continuar tu educación.”
-Pregunte y escuche con compasión: Cuando pregunte a su ser amado cómo se siente, podría sentirse enfermo, cansado, adolorido o deprimido. Si usted sólo quiere oír que su ser amado se siente bien, deje de preguntar cómo se siente.

De lo contrario, podría sentir su expectativas, decepción, desinterés o incapacidad para entenderlo. En lugar de ello usted podría preguntar: “¿Cómo están manejando las cosas hoy?” o “¿Qué hay de nuevo?”

Dé su Apoyo y Sea Comprensivo

La enfermedad crónica presenta muchos retos en las relaciones en un periodo en el cual el consuelo y apoyo social son de suma importancia.

A continuación se presentan algunas formas en las que puede ayudar:

Sea paciente. Recuerde que su ser amado ha tenido que hacer muchos ajustes y está haciendo su mejor esfuerzo. Proporcione muestras frecuentes de su amor y apoyo. Ofrezca ayuda práctica, como hacer mandados, ayudar con las tareas del hogar e ir de compras.

Lleve a su ser amado a las citas con el médico.

Muestre un interés en su cuidado y proporcione apoyo emocional. Encuentre formas de pasar el tiempo juntos, realizando actividades que no gasten mucha energía, tales como ver una película, ir a comer, ir de picnic, jugar un juego, sentarse en el parque o dar un masaje.

No sienta que usted tiene que “solucionar” los problemas o dar consejos. Muchas veces, sólo con estar ahí, escuchar y mostrar compasión es suficiente.

Exprese gratitud por cualquier cosa que su ser amado le pueda dar, a pesar de sus limitaciones.

Pregunte cómo usted puede ayudar a su ser amado. Exprese admiración por la fuerza y valentía que vea en él a medida que sobrelleve los retos de la enfermedad.

Su ser amado podría tener cambios de humor debido al estrés y los retos que provoca padecer una enfermedad crónica. No tome las reacciones emocionales de manera personal.

Intente ser sensible a los sentimientos y necesidades de su ser amado. Escuche y aprenda a ser perspicaz.

Manténgase en contacto con su ser amado. Incluso si no está tan activo e involucrado en intereses mutuos o reuniones, de cualquier manera asegúrese de invitarlo.

Espere Cambios e Imprevisibilidad

El SFC, en particular, es una enfermedad muy imprevisible. Los síntomas pueden cambiar, así que su ser amado podría no ser capaz de predecir cómo se sentirá horas o incluso minutos después de un acontecimiento.

Intente ser sensible a esto y espere las siguientes situaciones:

Algunas veces a él le tomará más tiempo de lo usual hacer ciertas cosas.
Podría ser difícil para él hacer planes determinados.
Podría no tener la energía para pasar ciertos momentos con usted.
Podría no recordar ciertas cosas (el SFC puede causar problemas cognoscitivos y “dificultades para pensar.”) Podría tener bajas y altas emocionales imprevisibles.

Cuídese y Cuide Su Relación

El SFC y la FMS son enfermedades difíciles – no sólo para quienes las padecen, sino también para quienes los cuidan. Es normal sentirse decepcionado, impaciente, culpable, frustrado, impotente y engañado.

Es importante que se cuide apropiadamente para que usted pueda proporcionar apoyo.

Esto significa:

Consumir una dieta saludable
Comenzar un programa de ejercicio seguro con el consejo de su doctor
Controlar su estrés
Hablar abiertamente acerca de sus sentimientos con un miembro de la familia, un amigo o un consejero
Hable con su ser amado acerca de cómo la enfermedad afecta su relación. Pregunte cómo pueden ayudarse unos a otros.

Tenga en mente que el apoyo de la familia y amigos es importante para el bien estar de las personas con SFC y FMS.

Escrito por Amy Scholten, MPH de www.med.nyu.edu traducido y editado por Fibromialgianoticias.com©

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Clasificación síndrome de fatiga crónica

Tipología clínica del síndrome de fatiga crónica: hipótesis clasificatoria

El síndrome de fatiga crónica puro (SFCp) es una enfermedad crónica grave compleja e incapacitante de causa no aclarada, excluyendo el SFC secundario (SFCs) a otros trastornos médicos.

Se caracteriza por una fatiga intensa, además de otros síntomas cognitivos, autonómicos, neuroendocrinos, inmunoalérgicos y musculoesqueléticos, de nueva aparición inexplicable clínicamente (persistente o recurrente) de al menos 6 meses de duración, que no remite de manera significativa tras el reposo y que empeora con la actividad física o mental con una muy lenta recuperación y reducción de > 50% de las actividades de la vida diaria realizadas previamente por el paciente1-4.

Clasificación síndrome de fatiga crónica

Se diagnostica según los criterios de Fukuda de 19941, el documento canadiense de consenso 2003 o, más recientemente, los criterios de consenso internacional 2011; con la denominación de encefalomielitis miálgica que ofrecen revisión sobre la fisiopatología, sintomatología y tratamiento3. Laprevalencia se estima entre 0,5 y 2,5% de la población general .
A pesar de ser una enfermedad reconocida por la OMS desde 1989, clasificada con el código G93.3 de la CIE-105,6, y la evidencia acumulada desde distintos campos durante las últimas 2 décadas,es posible que el SFCp siga siendo aún el gran desconocido para muchos de los profesionales sanitarios.

Clasificación síndrome de fatiga crónica

Debido a la gran heterogeneidad en su expresión clínica y a la falta de instrumentos estandarizados para ordenar los distintos síntomas (según la mayor o menor preponderancia) y presentaciones clínicas (distinción entre SFCp, SFCs y FC idiopática); proponemos una clasificación: clusters i, ii, iiia, iiib y iiic, que subagrupa las principales condiciones clínicas en una serie consecutiva de 199 pacientes (tabla 1), atendidos en el periodo entre junio de 2010 y febrero de 2013, en la Unidad Hospitalaria Especializada de Fatiga Crónica del Camp de Tarragona del Hospital Universitario Joan XXIII.El 84% de los pacientes (n = 167) fueron del sexo femenino (5:1).

La media de edad al inicio de los síntomas fue de 41,5 años (mínima 9 y máxima 76). El inicio de los síntomas fue insidioso en el 72,8% de los pacientes y el curso evolutivo fue progresivo en el 71,3%. En el momento de la entrevista el 51,7% (n = 103) estaban inactivos laboralmente (65 pacientes por baja laboral y 38 pacientes por incapacidad). El 8% (n = 16) estaban ya jubilados.

Clasificación síndrome de fatiga crónica

 

Los criterios del SFCp son válidos para el diagnóstico en la práctica clínica diaria con independencia de otros diagnósticos asociados.

El disponer de una clasificación de los pacientes con SFC nos permitirá identificar grupos de pacientes más homogéneos, candidatos por tanto arecibir unas pautas diagnósticas y terapéuticas más individualizadas y permite albergar expectativas esperanzadoras.

Para poder clasificar correctamente a un paciente con SFC, recomendamos una aproximación diagnóstica multidisciplinaria.

En primer lugar, debe confirmarse el diagnóstico del SFC (médico de familia,médico internista y/o reumatólogo), para a continuación evaluarla existencia de posibles enfermedades sistémicas asociadas ode procesos crónicos locales que requieren amplio diagnóstico diferencial, y finalmente realizar un diagnóstico preciso sobre las enfermedades de base psicopatológica (psicólogo y/o psiquiatra).

La obtención de un diagnóstico claro en cada una de estas 6 áreas, así como el análisis en la relación temporal de la aparición delos distintos síntomas o procesos, permitirá la inclusión de cada paciente en cada uno de los distintos subgrupos clasificatorios.

Rami Qanneta a,Ramon Fontova b, María José Poveda b y Sonia Castro b

aUnidad de Fatiga Crónica, Departamento de Reumatología,Hospital Universitari Joan XXIII, Tarragona, España
bDepartamento de Reumatología, Hospital Universitari Joan XXIII,Tarragona, España
Autor para correspondencia.Correo electrónico: rami kanita229@hotmail.com (R. Qanneta).
Qanneta R, et al. Tipología clínica del síndrome de fatiga crónica: hipótesis clasificatoria. Reumatol Clin. 2013. http://dx.doi.org/10.1016/j.reuma.2013.04.004
Fuente | Reumatologia clínica

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síndrome de fatiga crónica linfoma no Hodgkin

Asocian la fatiga crónica con mayor riesgo de linfoma no Hodgkin “Existe un mecanismo biológico potencial que explicaría la relación”.

Un estudio sobre adultos mayores con síndrome de fatiga crónica (SFC) que utilizan la cobertura federal estadounidense Medicare revela un aumento de los casos de linfoma no Hodgkin.

El riesgo de desarrollar este cáncer en esa población fue un 29 por ciento mayor que el año previo, según indican los resultados publicados en la revista Cancer.

“Existe un mecanismo biológico potencial que explicaría la relación”, dijo el autor principal, doctor Eric A. Engels, del Instituto Nacional del Cáncer, en Bethesda, Maryland. “Hubo algunas asociaciones con otros cánceres, pero esos resultados no fueron tan sólidos”, agregó.

El equipo de Engels utilizó la base de datos del instituto llamada Vigilancia, Epidemiología y Resultados (SEER, por su nombre en inglés) y cuya información está cruzada con las prestaciones de Medicare. El estudio incluyó a 1,2 millones de casos de cáncer diagnosticados entre 1992 y el 2005 y a más 100.000 “controles” que residen en las áreas de SEER.

El 0,5 por ciento de los pacientes con cáncer y el 0,5 por ciento del grupo de control tenían SFC. La relación entre el riesgo de desarrollar linfoma no Hodgkin (LNH) y SFC fue estadísticamente significativa.

Dos subtipos de LNH, el linfoma difuso de célula B grande y el linfoma de la zona marginal, también estuvieron significativamente asociados con el SFC.

Los otros cánceres asociados con el SFC fueron los de páncreas, riñón, mama, cavidad oral y faringe. De todos modos, estas asociaciones no siguieron siendo significativas tras realizar múltiples comparaciones.

Para Engels, la relación entre el LNH y el SFC es biológicamente viable porque el síndrome es más común en las personas con alteraciones inmunológicas.

“Contarían con un sistema inmune crónicamente hiperreactivo; no podrían contrarrestar las infecciones normalmente. Es posible que, en el tiempo, esas alteraciones provoquen linfomas”, expresó.

El experto recomendó también que los pacientes con SFC no se preocupen por estos resultados.

“El riesgo no es tan alto como para colocar a las personas con fatiga crónica en otra categoría clínica. Lo mejor, probablemente, sea tranquilizarlos: decirles que el riesgo no es alarmantemente alto y que no necesitan recibir atención o realizarse pesquisas especiales”, finalizó.

FUENTE: Cancer, online 30 de mayo del 2012

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