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prueba de estrés del ejercicio: Consideraciones legales y científicas

Margaret Ciccolella, EdD, JD; Staci R. Stevens, MA; Christopher R. Snell, PhD; J. Mark VanNess, PhD

Consideraciones legales y científicas de la prueba de estrés del ejercicio

ABSTRACTO.

Este artículo examina las bases legales y científicas sobre las que una prueba de estrés del ejercicio puede proporcionar pruebas médicamente aceptables de incapacidad para el paciente con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

prueba de estrés del ejercicio

prueba de estrés del ejercicio

Para poder cualificarse para una incapacidad laboral, el/la demandante tiene que establecer la existencia de serio deterioro médicamente determinable (DMD) que causa la incapacidad para trabajar. Se ha utilizado la simple prueba del estrés para establecer de forma objetiva si un(a) demandante puede comprometerse en un“empleo substancial retribuido” y es un determinante importante de la concesión o la denegación
de la pensión.

Una evaluación de los casos legales indica los problemas asociados con el protocolo de la prueba simple.

Estos se podrían solucionar con un protocolo “test-retest”. Los resultados de un estudio preliminar que emplean este abordaje indican que el protocolo test-retest se dirige a los problemas inherentes a la prueba simple y, por esto, proporcionan una valoración de la incapacidad por el SFC y consistente con las consideraciones, tanto médicas, como legales.

doi:10.1300/J092v14n02_06 [Las copias del artículo están disponibles por una retribución en The Haworth Document
Delivery Service: 1-800-HAWORTH. E-mail address: docdelivery@haworthpress.com Website: <http://www. HaworthPress.com> © 2007 por The Haworth Press. Todos los derechos reservados.]
PALABRAS CLAVE. Test de ejercicio en serie, deterioro funcional, diagnóstico diferencial

Margaret Ciccolella, Staci R. Stevens, Christopher R. Snell yd J. Mark VanNess están afiliados a la Universidad del Pacífico, Pacific Fatigue Laboratory, Stockton, CA.

Dirección para correspondencia: J. Mark VanNess, Universidad del Pacífico, Stockton, CA 95211
(E-mail: mvanness@pacific.edu ).
Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 14(2) 2007 Disponible online at http://jcfs.haworthpress.com
© 2007 por The Haworth Press. Todos los derechos reservados. doi:10.1300/J092v14n02_06 61
Traducido por Cathy van Riel – febrero 2.008
Al final del documento encontrará unos comentarios a este trabajo por el Dr. Ferran J. García Fructuoso, Jefe del Servicio de Reumatología, Clínica CIMA, Barcelona, España.

Acceso a el documento en pdf Consideraciones legales y científicas de la prueba de estrés del ejercicio

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Proceso para la declaración de invalidez

EQUIPO DE VALORACIÓN DE INCAPACIDADES. COMO ACTUA Y PASOS PREVIOS

La declaración por parte de la administración, de la invalidez de una determinada persona, puede ser desde un acto muy simple, cuando esta se consigue a partir del informe que realizan los EQUIPOS DE VALORACIÓN DE INCAPACIDADES, hasta algo muy complicado, cuando esta declaración de incapacidad es denegada por la Seguridad Social y nos vemos obligados a emprender un largo camino de reclamaciones, que pasa desde la inicial al órgano que desestima la incapacidad y puede llegar incluso a la reclamación judicial ante Tribunales Europeos.

En esta ocasión vamos a desarrollar el proceso para la declaración de invalidez, acotando el estudio a las reclamaciones administrativas y judiciales, dentro de nuestras fronteras; esto es, desde la reclamación previa a la Seguridad Social en caso de denegación de la invalidez, pasando por el inicio de los procesos judiciales ante los órganos jurisdiccionales del orden social, los recursos de suplicación ante los diversos Tribunales Superiores de Justicia de las Comunidades Autónomas, donde suelen terminar los procesos , hasta llegar al recurso de casación para la unificación de la doctrina ante el Tribunal Supremo.

La solicitud de la evaluación de una posible incapacidad, puede ser, tal y como ya hemos indicado en otro lugar a petición del propio trabajador, de la Mutua Laboral o de la propia Seguridad Social.

Según el Texto Refundido de la Ley General de Seguridad Social del año 94 y en su articulo 143, se nos dice que corresponde al Instituto Nacional de la Seguridad Social, a través de los órganos que reglamentariamente se establezcan y en todas las fases del procedimiento, declarar las situaciones de invalidez permanente, los efectos de reconocimiento de las prestaciones económicas …

A la vista de esto, el órgano reglamentariamente previsto para valorar y examinar estas situaciones de invalidez es el EQUIPO DE VALORACIÓN DE INCAPACIDADES, quien eleva sus propuestas al Director Provincial del INSS, quien realmente dicta las resoluciones.

La composición de estos equipos de valoración de incapacidades, es la siguiente: Un presidente que corresponde al Subdirector Provincial de incapacidades del INSS, un médico inspector, un facultativo médico, un inspector de Trabajo y un funcionario de la unidad de incapacidades de la Dirección Provincial del INSS. A estos de obligada composición se le pueden añadir un experto en rehabilitación y otro experto en seguridad e higiene en el trabajo.

La resolución de la Dirección Provincial de la Seguridad puede poner fin al proceso, cuando esta resolución reconoce las pretensiones de la persona afectada, sin embargo esto a veces no sucede, y como bien sabemos, mucho menos en los procesos donde lo que se intenta solventar es una declaración de invalidez por Fibromialgia.

En aquellos casos en que esta resolución no conceda la declaración de invalidez, estamos ante el umbral de un proceso, que casi con toda seguridad va a terminar en un procedimiento judicial. No obstante, previo a la presentación de una demanda ante la Jurisdicción Social, la ley establece la obligatoriedad de proceder a realizar una reclamación previa ante el mismo órgano que dictó la resolución, reclamación que de no ser atendida, nos abre el paso a dicha reclamación judicial; este requisito lo encontramos en el Art. 71 del Real Decreto Ley que regula el Procedimiento Laboral.

Esta reclamación de acuerdo con el citado articulo se debe realizar en el plazo de treinta días siguientes a los que se hubiera notificado el acuerdo ; debemos tener en cuenta que estamos ante un plazo de caducidad, lo cual lleva implícito la imposibilidad de presentar dicha reclamación pasado dicho plazo.

Si recibida la contestación a dicha reclamación esta sigue siendo desestimatoria, o simplemente no se produce (Silencio Administrativo), contamos con el plazo de treinta días para formular demanda ante los Juzgados de lo Social.

Según el articulo 72 de dicho RDL de Procedimiento Laboral, En el procedo no se podrán introducir variaciones sustanciales de tiempo, cantidades o conceptos respecto de los formulados en la reclamación previa y en la contestación a la misma. Este inocente articulo en apariencia, ha de ser tenido muy en cuenta en el momento de proceder a realizar la reclamación previa a la Seguridad Social.

Cualquier hecho sobre el que queramos basar nuestros derechos, debe ser reproducido en dicha reclamación previa si queremos posteriormente introducirlo en nuestra demanda, para que sea valorado por la administración de justicia. En materia de invalidez cuando una determinada enfermedad no ha sido recogida en el acto administrativo que deniega la prestación, no se podrá intentar la valoración de la misma en fase judicial, en el caso, tal y como he indicado de no haber sido puesta de manifiesto en la reclamación previa.

Llegados a este punto el siguiente paso que debemos proceder a formalizar es la demanda ante los Juzgados de lo Social, órganos encargados de resolver las demandas en materia de seguridad social.

Respecto al proceso judicial, el cual se resolverá según lo establecido en el RDLeg 2/1995 de 7 abril sobre procedimiento laboral, debemos poner el énfasis en dos aspectos sobre todo; el primero esta recogido en el Art. 90 de dicha norma referido a la prueba.

Este nos dice que

Las partes podrán valerse de cuantos medios de prueba se encuentren regulados en la Ley…, lo cual pone a nuestro alcance todo el abanico de posibilidades de prueba regulados en la Ley de Enjuiciamiento Civil, norma supletoria a la que estamos analizando y a la que nos deberemos remitir en todo lo no establecido en la norma laboral.

El segundo aspecto sobre la valoración de la prueba sobre el que quiero llamar la atención, es el hecho de que con carácter general se atribuye mayor credibilidad a los informes remitidos por los Equipos de Valoración de Incapacidades, que los aportados por los peritos de parte, fundamentados en lo que podríamos llamar la falsa creencia de que estos serán siempre más veraces como órgano imparcial y desinteresado en el resultado del proceso.

No obstante esto puede desvirtuarse cuando este peritaje venga realizado por centros o servicios de alta cualificación profesional o de profesionales de superior imparcialidad, prestigio y preparación a los médicos oficiales.

Después de todo este proceso,

podemos llegar al momento en que el órgano judicial correspondiente, tampoco ha considerado nuestra solicitud, dictando sentencia donde nuestras pretensiones no son recogidas.

Dicha resolución de acuerdo con el Art. 189.1.c. del RDL sobre Procedimiento Laboral, puede ser recurrida por medio del Recurso de Suplicación. La intención de interponer dicho recurso, debe ser anunciada al órgano que dicto sentencia, dentro de los cinco días siguientes a la notificación de la sentencia.

El Recurso de Suplicación lo sustancia el Tribunal Superior de Justicia de la Comunidad Autónoma correspondiente. No se puede presentar por cualquier motivo o simplemente por no estar de acuerdo con la resolución. Este recurso de acuerdo con el Art. 191 del RDLeg 2/1995 sobre Procedimiento Laboral, tiene por objeto:

a) Reponer los autos al estado en que se encontraban en el momento de haberse infringido normas o garantías del procedimiento que hayan producido indefensión.

b) Revisar los hechos declarados probados, a la vista de las pruebas documentales y periciales practicadas (Obsérvese que nada dice de la prueba de testigos)

c) Examinar las infracciones de normas sustantivas o de la jurisprudencia.

Por último haremos una breve mención al Recurso de Casación para la Unificación de la Doctrina; en este buscamos comparar la sentencia que recurrimos y que ha debido ser dictada en suplicación por las Salas de lo Social de los Tribunales Superiores de Justicia (Art. 216 RDLeg 2/1995), con otra de resultado contradictorio, dictada por otra Sala de otro Tribunal Superior de Justicia o del Tribunal Supremo.

Los requisitos para poner en contradicción ambas sentencias son; Idéntica situación donde, en mérito a los hechos, fundamentos y pretensiones sustancialmente iguales, se hubiera llegado a pronunciamientos distintos.

Este recurso podrá prepararlo cualquiera de las partes o el Ministerio Fiscal dentro de los diez días siguientes a la notificación de la sentencia impugnada.

Básicamente aquí termina un proceso laboral por invalidez o al menos la mayoría de ellos.

Se podría llegar a tratar otros recursos a presentar ante distintos órganos superiores; Tribunal Constitucional, Tribunales Europeos, pero que dado su carácter residual, no tiene sentido tratar aquí, como tampoco hemos tratado deliberadamente otros temas como los recursos contra los Autos de Magistrados, por el mismo carácter no fundamental en el desarrollo del proceso.

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¿Cómo ayudar en la enfermedad? Enfermos crónicos

Sí quieres ayudar en la enfermedad, estos consejos servirán para cualquier enfermo crónico.

¿Cómo ayuda la familia al enfermo de Fibromialgia y sindrome de fátiga cónica?

Cabe tener en cuenta, que las características de estas enfermedades, las dificultades en su evaluación y tratamiento y su falta de entendimiento determinan sín duda un elevado sufrimiento individual y familiar con unos altos costes socioeconómicos directos en consumo sanitario.
También, diversos estudios ponen de manifiesto que a estos costes directos en consumos, se añaden los costes derivados de los deficits funcionales y discapacidad que ocasiona la enfermedad condicionando, perdida de actividades y productividad tanto en el trabajo como en el hogar, y representando el 70% del total de costes socioeconómicos.

Consejos para ayudar en la enfermedad a cualquier enfermo crónico

dificultades en la adaptación que lleva a perdidas

ayudar en la enfermedad
Este hecho de nuevo vuelve a condicionar un impacto significativo en la dinámica familiar de los pacientes, agravando el distress, produciendo cambios de rol y dificultades en la adaptación que lleva a perdidas residuales significativas.

Aunque sean las características del paciente y de su enfermedad lo que determine la evolución del proceso,también la estructura de la familia, su forma de funcionamiento, el grado de distres producido y los consecuentes cambios pueden jugar un papel en el impacto producido la dificultad de adaptación, contribuyendo en definitiva al deterioro psicosocial y físico del paciente y de su entorno.

En todo caso, Una de las grandes causas de crisis en una familia es el hecho de que alguno de sus miembros padezca una enfermedad crónica o incapacitante que implique limitaciones y requiera ser cuidado.

Las dificultades serán diferentes dependiendo de cual sea la persona afectada

de sus funciones en la familia y del tipo de enfermedad.

Hablamos constantemente de la familia, es un sentimiento de pertenencia que todos tenemos, pero vamos a intentar definir de manera suscinta, las funciones de la misma, características de la familia con enfermedada crónica, patrones relacionales, pautas de comportamiento, para que a partir de esta definición y por tanto mejor comprensión del funcionamiento de la familia como sistema al cual pertenecemos y con el cual estamos en constante interrelación, podamos interactuar, modificar, cambiar, la relación en función de la obtención en suma de un equilbrio biopsicosocial en términos de salud.

Funciones de el Sistema familiar:

Soporte económico.

Crianza de los hijos (cuidado, educación, nutrición, juego, disciplina).
Trabajos domésticos (cuidado del hogar, limpieza, lavandería, trabajo en el jardín, mantenimento del hogar)
Alimentación (compra de alimentos, cocina, limpieza de la vajilla).
Transporte (conducción)
Emocional (intimidad, crianza)
Sexual
Espiritual
Relaciones, responsabilidades (familia ampliada, amigos)
Social (amigos, compañeros de trabajo/socios, organizaciones)
Tiempo libre (local, vacaciones)

ayudar en la enfermedad

Dinámica Familiar en relación a la salud:

La familia es más que un conjunto de individuos
La familia tiene patrones repetitivos de interacción que regulan el comportamiento de sus miembros.
Los síntomas del individuo, pueden tener una función determinada dentro de la familia.
La capacidad de adaptación a una realidad cambiante es característica de la familia sana.
Las necesidades de la familia se someten a las del enfermo, con lo cual suele crecer la frustración y la sobrecarga.
Se desarrollan, dentro de la familia, coaliciones y exclusiones emocionales como respuesta a la enfermedad
Las familias se adhieren a estos patrones rígidos, resultando muy difícil reajustar sus patrones, aunque estos sean muy disfuncionales.
La rigidez del estilo se mantiene, en parte, por el relativo aislamiento de la familia para “afrontar” las demandas de la enfermedad crónica.

Patrones familiares de respuestas típicas a la enfermedad :

La mayoría de familias desarrollan patrones de respuesta en los momentos primerizos a la enfermedad, en una fase aguda, después es reticiente a cambiar dichos patrones. Viven el cambio como una amenaza familiar.
La familia es consciente de los sentimientos de contrariedad, culpa, resentimento e impotencia que genera la enfermedad en sus miembros, pero experimenta estos sentimientos como incompatibles con la condición médica del paciente y con la estabilidad de la família.
Los miembros de la familia no hablan entre sí de la enfermedad, ni tampoco del impacto que está teniendo en ellos.
La mayoría de las familias con un enfermo crónico informan sobre haber tenido malas experiencias con alguna parte del sistema médico.
Las familias con pacientes crónicos se sienten cuestionadas cuando se les ofrece ayuda psicológica, porque se supone que el ofrecimiento se produce porque estan haciendo algo incorrecto.
Este tipo de familias no acostumbran a encontrar tiempo para hablar de otros tipos de problemas relacionados con la enfermedad, especialmente si tienen hijos adolescentes.

Recomendaciones a los familiares:

Es bueno hablar sobre la enfermedad; fingir que no está pasando nada no ayuda a enfrentarse con la crisis. Es importante discutir la enfermedad y sus efectos sobre la familia y sobre cada miembro en particular.

Es necesario asegurarse que todos los integrantes de la familia comprenden bien en que consiste la enfermedad, incluyendo los más pequeños.

La familia tiene que otorgar las mismas oportunidades de expresión a todos y cada uno de sus miembros. Mantener el canal de comunicación abierto puede ayudar a evitar conflictos eventuales.

Cada uno tiene que aceptar como válido la forma de sentir y de pensar de los demás integrantes, aunque no esté de acuerdo con lo que supuestamente espera la mayoría.

El funcionamiento interno de la familia tiene que flexibilizarse al máximo.Será necesario una redistribución de roles, el asumir nuevas obligaciones y creatividad para buscar soluciones frente a situaciones conflictivas.

Se tiene que verificar que cada miembro de la familia tenga claro que se espera de él.

La familia tendrá que evitar actitudes sobreprotectoras o bien hacer suposiciones sobre lo más conveniente para el enfermo. Siempre que sea posible, el enfermo tendrá que implicarse y participar activamente en las decisiones y proyectos familiares.

El paciente tiene que estar abierto a la expresión y discusión de sus necesidades y limitaciones. sin caer en el error de evitar exponerlas creyendo que de esta forma ahorra dificultades y sufrimientos a su familia.

Tendrán que ser comprendidas y respetadas las emociones y necesidades de todos los miembros de la familia y no solamente los del paciente.

Para poder cuidar al miembro enfermo de la familia, cada uno tiene que considerar prioritario su bienestar personal en armonia.

Será muy beneficioso para el paciente, al igual que para la familia, poder expresar los sentimientos y emociones abiertamente, no solamente a través de las palabras sino también con actitudes. No piense que los demás saben cuanto les quiere, demuéstreselo con gestos de afecto. Comunique sus emociones y exprese esperanza.

Permita que su familia sepa lo importante que es para usted cada uno de ellos.

Compartir estos sentimientos puede crear nuevas fuerzas para acompañar el proceso de esta enfermedad.

Si su vida sexual tambien se ha resentido, hable sinceramente con su pareja sobre el problema, sobre las limitaciones de su energía y de las alternativas. Permita que sepa lo que significa para usted la atención física: las caricias, abrazos y besos son recuerdos tranquilizadores para su pareja.

Hemos intentado hablar un poco de la familia y la enfermedad crónica, como lo son, por el momento, la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica.

Quizás un comentario para finalizar. Las familias son normalmente sanas y utilizan sus recursos propios para adaptarse a situaciones de estres como la enfermedad crónica en un miembro de la misma, pero es todo el sistema familiar el que se moviliza en busqueda de una adaptación funcional en términos de salud.

Sólo ocasionalmente el paciente y la familia pueden tener dificultades en encontrar los recursos que tienen, para realizar los cambios necesarios para una nueva situación, y puede ser necesaria la ayuda de un terapeuta familiar para reencontrar los mismos y entrar de nuevo en una situacion de equilibrio biológico, psíquico y social.

Esperamos que estas breves notas les sean de ayuda.

Emili Gómez Casanovas
Médico Reumatólogo
Comite Científico
Escrito para Fundación FF

Bibliografia mas relevante:
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 2.- Merskey H, Bogduck N. Classification of chronic pain: descriptions of chronic pain syndromes and definition of pain terms, (2th edition). Seattle. International Association for Study of Pain (IASP Press), 1994.
 3. - Valverde M. Prevalencia de la fibromialgia en la población española. Estudio EPISER (resumen). Rev Esp Reumatol 2000;27:157
 4.- Buckhardt CS, Clark SR, Bennett RM: Fibromyalgia and quality of live: a comparative anaysis. J Rheumatol 1993;21:714-720
 5.- Moratalla Gellida T. En Psicología en la familia . Editorial Tibidabo 2003.
 6.- WWW. Arbitrio .com
 7.- Ranjith G. “Epidemiology of chronic fatigue syndrome”. Occupational Medicine 2005;55:13-19.
 8.- Fukuda K, Strauss SE, Hickie I, Sharpre MC, Dobbins JG, Komaroff A. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Ann Intern Med. 1994; 121(12):953-59.
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 12.- Roland, John S. (1994) Families, Illnes and Disability. Traducción española (2000) Familias, enfermedad y discapacidad. Barcelona. Ed. Gedisa
 13.- Minuchin, Salvador., Nichols, Michael P. (1993) Family healing tales of hope and renewal from family therapy traducción castellana (1994) La recuperación de la familia. Relatos de esperanza y renovación. Barcelona. Ed. Paidós Terapia Familiar
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Sindrome de fatiga crónica diagnóstico por experiencia

Hacía una definición empírica del caso del Síndrome de fatiga crónica

Pero-¿Qué es empirico?
método empírico; observación empírica; medicina empírica; para buena parte de la filosofía moderna, la razón no puede exceder de los límites de la experiencia: solamente lo empírico es cognoscible

ABSTRACTO.

La actual definición del caso para el síndrome de fatiga crónica (SFC) fue desarrollada por consenso en vez de con unos métodos empíricos. Desde un punto de vista práctico, si la definición del caso no tiene una base empírica, es posible que algunas personas con esta enfermedad pueden no ser diagnosticados, y otros que no tienen este desorden podrían ser diagnosticados con el.

En el estudio presente, se proporcionó a 114 individuos con SFC un cuestionario teórico sobre características neuropsiquiátricas, vascular, inflamatorias, musculares/articulares, infecciosas y otros síntomas.

Al analizar los síntomas con esta clasificación, se identificó una estructura factor más interpretable que cuando se utilizaban los síntomas de los criterios de la definición del caso tradicional. Se analizaron por cluster las puntuaciones de los factores del nuevo sistema de clasificación, y se identificaron cuatro tipos de grupos de pacientes.

El campo de los estudios del SFC necesita basarse en métodos empíricos para determinar una definición del caso versus esfuerzos que se basan más en el
consenso.

Al final tales esfuerzos ayudarán a los proveedores de servicios sociales a diagnosticar mejor y a proporcionar servicios a las personas con esta enfermedad crónica.

El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad incapacitante que afecta a aproximadamente 800.000 Americanos (Jason, Richman et al., 1999), y el valor total anual de la pérdida de productividad en los EE.UU. debido a esta enfermedad ha sido estimada en unos 9.100 millones de dólares (Reynolds, Vernon, Bouchery, & Reeves, 2004). Evengard, Jacks, Pedersen y Sullivan (2005) entrevistaron a 31.405 miembros individuales del Registro de Gemelos Suecos e informaron que la prevalencia de 6 meses de una enfermedad parecida al SFC es de 2.36%.

Desafortunadamente la definición del case internacional de la lCFS (Fukuda et al., 1994) fue desarrollada por consenso en vez de manera empírica.

Para ser diagnosticada con SFC, la persona también tiene que tener la ocurrencia concurrente de 4 o más síntomas que no predatan a la enfermedad y que persistieron o más meses desde el comienzo (i.e., dolor de garganta, dolor en nódulos linfáticos, dolor muscular, dolor articular, malestar post-esfuerzo, cefaleas de un tipo nuevo o diferente, dificultades con memoria y concentración y sueño no-reparador).

Recientemente se han propuesto algunas modificaciones a esta definición del caso, como términos y criterios que especifican más (Reeves et al., 2003). Esta modificación, no obstante, tampoco está basada en lo empírico.

Ya que la definición del caso del SFC no era basada en lo empírico, hubo considerables debates sobre la validez de esta construcción (Sullivan, Pedersen, Jacks, & Evengard, 2005).

Sullivan et al. (2005) utilizaron el análisis de clase con una base de datos de 5.330 individuos en Suecia, y este método identificó un síndrome que se parece mucho al SFC.

Esta última década hubo también mucha discusión sobre qué síntomas incluir u excluir en la definición del caso. Por ejemplo, Komaroff & asociados (1996) compararon a pacientes que cumplían los mayores criterios de la definición del caso americana original del SFC (Holmes et al.,1988) con controles sanos y con grupos con esclerosis múltiple y depresión.

Concluyeron que si se eliminaba la debilidad muscular, las artralgias y el deterioro del sueño, y se añadía anorexia y nauseas, se reforzaría la definición del caso SFC.

Al contrario, utilizando los criterios de Fukuda et al. (1994), Jason, Torres-Harding, Carrico y Taylor (2002) compararon individuos con SFC, depresión melancólica y controles, y al contrario del estudio de Komaroff, la debilidad muscular y las artralgias eran informadas por más de la mitad de participantes con SFC, y diferenciaba de manera única a este grupo de los controles.

Jason, Torres-Harding et al. (2002) también encontraron que la anorexia y las nauseas ocurrían con una frecuencia relativamente baja, y que ninguno de estos 2 síntomas diferenciaba de maneraúnica a la gente con SFC de los controles. Es más, Jason, Torres-Harding et al. (2002) que un síntoma que actualmente no es parte de los criterios de Fukuda, la falta de aire, si diferenciaba a los grupos.

Este síntoma podría jugar un papel en la hipotensión mediada neuralmente, que ha sido conectada al SFC (Poole, Herrell, Ashton, Goldberg, & Buchwald, 2000).

Recientemente ha sido desarrollada una nueva definición del caso clínico para EM/SFC en Canadá (Carruthers et al., 2003). En vez de elegir entre 4 o más de 8 síntomas, como ocurre con los criterios de Fukuda et al. (1994), se requieren unos síntomas específicos, como malestar postesfuerzo.
Jason, Torres-Harding, Jurgens, y Helgerson (2004) compararon a personas que cumplen la definición del caso de Canadá, los criterios de Fukuda et al. (1994), y personas que experimentan fatiga crónica explicada por rezones psiquiátricas. El grupo de criterios canadienses, al contrario del grupo de criterios de Fukuda, tenía más variables que les diferenciaba significativamente del grupo de comparación psiquiátrico.

Los casos de los criterios canadienses seleccionaban casos con menos comorbilidad psiquiátrica, más deterioro funcional físico y más fatiga/debilidad y síntomas neuropsiquiátricos y neurológicos.

Desafortunadamente, ninguna de ambas definiciones, la de Fukuda et al. y la canadiense estaban basadas en lo empírico.

Se han dirigido abordajes basados en lo empírico para intentar clasificar mejor los síntomas los individuos con fatiga crónica y con SFC. Por ejemplo, mediante el análisis de factores, Nisenbaum, Reyes, Mawle, y Reeves (1998) encontraron 3 factores correlacionados (fatiga-ánimo-síntomas de cognición, de tipo gripe y de deterioro visual).

En un estudio posterior, Nisenbaum, Reyes, Unger y Reeves (2004) encontraron tres factores en una muestra de 1.391 personas crónicamente fatigadas; los factores eran musculoesqueléticos, infecciones y cognición-ánimo-sueño.

Un estudio de Jason, Taylor, Kennedy et al. (2002) utilizó el análisis de factores para proporcionar apoyo a la existencia de 4 distintos componentes de fatiga crónica: falta de energía (intensidad de fatiga), agotamiento físico (fatiga exacerbada por esfuerzo físico), problemas cognitivos (dificultades con la memoria a corto plazo, concentración y procesamiento de información), y fatiga y descanso (descanso o sueño no restaurador).

Desafortunadamente, estos estudios estaban basados en individuos con fatiga crónica en vez de exclusivamente en el SFC.
Utilizando el análisis de factores con muestras de individuos con SFC, Friedberg, Dechene, McKenzie, y Fontanetta (2000) encontraron 3 factores (problemas cognitivos, síntomas estilo gripe y neurológicos) mientras que Ray, Weir, Cullen y Phillips (1992) encontraron 4 componentes: distrés emocional, fatiga, síntomas somáticos y dificultades cognitivos.

Con una muestra pediátrica, Rowe y Rowe (2002) utilizaron análisis de factores confirmatorios, y encontraron apoyo para el dolor muscular y fatiga, neurocognitivo, dolor abdominal, de cabeza y pecho, factores neurofisiológicos e inmunológicos.

Mediante análisis de cluster, Jason y Taylor (2002) encontraron que la mayoría de individuos con síntomas moderados a severos se pueden clasificar de manera exacta en dos importantes subgrupos: uno distinguido por fatiga post-esfuerzo severa, y fatiga que es aliviada con descanso; y el otro distinguido por una sintomatología global severa, severa fatiga post-esfuerzo, y fatiga que no alivia con descanso.

Hickie y asociados (1995) encontraron 2 subtipos distintos: (a) un grupo “estilo-somatización”, incluyendo aquellos que tienen una mayor prevalencia de síntomas SFC y atípicos, mayor discapacidad atribuida al SFC y síntomas psiquiátricos, y un mayor porcentaje de desempleados y; (b) un grupo “SFC”, que incluye aquellas personas con menor prevalencia de SFC y síntomas atípicos, menor discapacidad atribuida al SFC y síntomas psiquiátricos, y un mayor porcentaje de empleados. Este estudio ha sido replicado en un estudio multi-sitio (Wilson et al., 2001).

Sullivan, Smith y Buchwald (2002) utilizaron el análisis de clases latentes con 32 síntomas de pacientes con SFC, FM (Fibromialgia), y SFC y FM, y los hallazgos apoyaban la noción que SFC y FM tienen más similitudes que diferencias. Taylor, Jason y Schoeny (2001) utilizaron un análisis de factores confirmatorios, que apoyaban las distinciones diagnósticas entre 5 síndromes (FM, SFC, depresión somática, ansiedad somática y IBS).

Linder, Dinser, Wagner, Krueger y Hoffmann (2002) utilizaron redes neurales artificiales para clasificar a pacientes con fatiga crónica (incluyendo SFC y fatiga crónica idiopática), lupus eritematoso y FM. Fueron capaces de conseguir una sensibilidad del 95% y una especificidad del 85%. Aquellos síntomas de fatiga crónica que tenían la mayor exactitud eran “comienzo agudo de los síntomas” y “dolor de garganta” lo que apoya la hipótesis de una etiología infecciosa.

Corradi, Jason y Torres-Harding (2006) clasificaron recientemente a individuos con SFC en 3 subgrupos de acuerdo con: evidencia médica de posibles procesos inflamatorios (como evidenciado por recuento anormal de eosinófilos, anticuerpos antinucleares, factor de artritis reumatoidea anormal, y ratio de sedimentación anormal en presencia de un marcador inflamatorio adicional); evidencia médica de una posible infección actual (como evidenciada por los resultados anormales en el ratio de sedimentación sin la presencia de un marcador inflamatorio, o de recuento de linfocitos); y“otro” grupo sin evidencia de ninguna de los procesos orgánicos mencionados antes (casos con más anomalías musculares, autonómicas y neurológicas).

Los individuos del “otro” grupo tenía una discapacidad física significativamente mayor que los del grupo inflamatorio.

No obstante, aquellos del grupo inflamatorio tenían significativamente más probabilidad de tener dificultades mentales (basado en el resumen de componentes mentales del SF-36) y un diagnóstico psiquiátrico actual.
Resumiendo la literatura mencionada arriba, hay cierto apoyo empírico para decir que los individuos con SFC tienen problemas neuropsicológicos o cognitivos (Friedberg et al., 2000; Jason, Taylor, Kennedy et al., 2002; Ray et al., 1992; Rowe & Rowe, 2002), síntomas infecciosos (Corradi et al., 2006; Friedberg et al., 2000; Linder et al., 2002; Nisenbaum et al., 1998, 2004; Rowe & Rowe), y dificultades musculares/articulares (Nisenbaum et al., 2004; Rowe et al., 2002) y estos síntomas se reflejan en la investigación del SFC (Fukuda et al. 1994) y en la definición del caso clínico canadiense (Carruthers et al., 2003).

Dos síntomas más específicos, el sueño no reparador (Nisenbaum et al., 2004; Jason, Taylor, Kennedy et al., 2002) y el malestar post-esfuerzo (Jason, Taylor, Kennedy et al., 2002; Jason & Taylor, 2002) son también características prominentes en los estudios empíricos y en las dos definiciones del caso de SFC.

Finalmente, dos clusters de síntomas adicionales que se han identificado en los estudios del SFC, incluyen síntomas vasculares (Rowe & Rowe, 2002; Jason, Torres- Harding et al., 2002) e inflamatorios (Corradi et al., 2006); y ambos se caracterizan en la definición clínica del caso canadiense (Carruthers et al., 2003), pero no en los criterios de Fukuda et al.

El estudio presente utilizó las categorías mencionadas arriba para desarrollar un juego de síntomas derivados de la teoría para comparar con los de la definición del SFC de Fukuda et al.

Se postuló que el análisis de factores de los síntomas teóricamente derivados proporcionarían una mejor solución de factores que los derivados de los criterios de Fukuda et al.

Las implicaciones prácticas de una investigación semejante es que, si se desarrolla una mejor definición del caso, podría ayudar a que los asistentes de servicios sociales diagnosticarían mejor a los individuos con esta condición, y esto podría llevar a intervenciones más apropiadas y mejor hechas a medida para las personas que sufren de esta condición crónica.

Leonard A. Jason — Karina Corradi — Susan Torres-Harding
Leonard A. Jason, PhD, es director del Center for Community Research, DePaul University.
Karina Corradi, MA, está afiliada con el Center for Community Research, DePaul University.
Susan Torres-Harding, PhD, está afiliada con el Departamiento de Psicología, Roosevelt University, 430 S. Michigan, Chicago, IL 60605.
Dirección de correspondencia: Leonard A. Jason, PhD, Director, Center for Community Research, DePaul University, 990 W. Fullerton Ave., Chicago, IL 60614.
Los autores apreciaron el patrocinio proporcionado por NIAID (grant number AI 49720).
Journal of Social Service Research, Vol. 34(2) 2007 Available online at http://jssr.haworthpress.com
© 2007 by The Haworth Press, Inc. All rights reserved. doi:10.1300/J079v34n02_04 43

Tradución | Cathy van Riel – enero 2008

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Sindrome de fatiga crónica cosas que debes sber

Sindrome de fatiga crónica información que debes de saber

1. El SFC no es una forma de depresión, y muchos pacientes con SFC no tienen un desorden psiquiátrico que se puede diagnosticar. Tal como ocurre con la mayoría de enfermedades crónicas, algunos SFC pacientes se deprimen por el impacto de la enfermedad sobre sus vidas, pero la mayoría de los estudios encuentra que la mayoría no ha experimentado depresión antes del comienzo de la enfermedad.

2. Hay un estado de crónica activación inmune de bajo grado en el SFC. Hay evidencia de células-T activadas, activación de genes que reflejan una activación inmune y un incremento del nivel de productos químicos del sistema inmune llamados citocinas.

3. Hay sustancial evidencia que las células natural killer (NK) funcionan mal — células sanguíneas blancas importantes para luchar contra las infecciones virales. Los estudios difieren sobre si puede haber incremento de la cantidad de células NK en los pacientes con SFC.

4. Han encontrado anormalidades en la material blanca del cerebro de pacientes con SFC mediante escáner de imágenes con resonancia magnética (MRI). Típicas son unas pequeñas (fracción de un inch) áreas justo debajo de la corteza cerebral, el área más exterior de los hemisferios del cerebro. También se observan diferencias en el volumen de la material gris.

5. Se han descubierto anormalidades en el metabolismo del cerebro, mediante tomografía SPECT y PET. Otras investigaciones sugieren que hay algo mal con el metabolismo de la energía y la cadena de transporte oxidativa de electrones en la mitocondria de los pacientes con SFC.

6. Los pacientes con SFC experimentan anormalidades en múltiples sistemas neuroendocrinos en el cerebro, particularmente depresión del eje hipotálamo-pituitario-adrenal (HPA), pero también en los ejes hipotálamo-prolactina y hipotálamo-hormona de crecimiento.

7. El deterioro cognitivo es común en los pacientes con SFC. Las anomalías más frecuentemente documentadas son dificultades con el procesamiento de información, memoria y/o atención.

8. Numerosos investigadores independientes han encontrado anormalidades del sistema nervioso autonómico. Estas incluyen un fallo del cuerpo para mantener la presión sanguínea después de levantarse la persona, respuestas anormales del ratio cardíaco al ponerse en pie y un inusual almacenamiento de sangre en las venas de las piernas. Algunos estudios también encuentran un bajo nivel del volumen sanguíneo.

9. Los pacientes tienen una desordenada expresión de genes que son importantes para el metabolismo de energía. La energía viene de ciertos productos químicos naturales que son procesados por enzimas dentro de cada célula. Estas enzimas son controladas por genes específicos. Otros estudios genómicos revelan la implicación de genes conectados a la actividad del eje HPA, el sistema nervioso simpático y la función inmune.

10. Hay evidencia de más frecuentes infecciones activas latentes con varios herpes virus y entero virus. Los herpes virus incluyen Epstein Barr, HHV-6 y citomegalovirus. Otros agentes infecciosos como las bacterias que causan la enfermedad de Lyme, Ross River virus y fiebre Q, también pueden desencadenar SFC.

El resumen de arriba de los hallazgos de investigaciones en SFC fue proporcionado por Doctor Anthony Komaroff, profesor en medicina en la Harvard Medical School, médico físico senior en el Hospital Brigham and Women’s en Boston y editor-jefe de Harvard Health Publications. Dr. Komaroff tiene un programa de investigaciones continuado sobre el SFC y ha publicado más de 230 artículos de investigaciones y capítulos en libros.

sintomas SFC/EM

Fuente | THE CFIDS ASSOCIATION OF AMERICA
Traducido por Cathy van Riel – fibrocat1957@yahoo.es

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Video Síndrome de Fátiga Crónica; Dr. Jose Alegre Martín

El Dr. Jose Alegre Martín, experto en fibromialgia y Síndrome de Fátiga Crónica, impartió la siguiente conferencia dentro de las jornadas realizadas de el “Premio Celeste, Premio psicologia Fibromialgia” que se celebró en Enero del 2008.

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Iniciativa Legislativa Popular para la fibromialgia y el síndrome de fátiga crónica en Cataluña

Resolución parlamentaria sobre la atención a la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

En la mesa del parlamento de Cataluña.

Texto integro que recoge los acuerdos a los que se han llegado tras la firma de la Iniciativa Legislativa Popular para la fibromialgia y el síndrome de fátiga crónica en Cataluña el pasado 22 de mayo del 2008. Los grupos parlamentarios, abajo firmantes, haciendo uso de lo que determinan los artículos….

Del reglamento del Parlamento de Cataluña, presentan la siguiente propuesta de resolución (transaccionada del tramo 250-00770/08) con tal que sea sustanciada en el Pleno del Parlamento:

La Fibromialgia (FM) y el síndrome de Fatiga Crónica (SFC) son enfermedades que afectan significativamente la salud, la calidad de vida de las personas que las sufren y tienen un gran impacto social y económico.

Pese a que ambas enfermedades están reconocidas por la OMS y su prevalencia es bastante elevada, aún existe una gran desconocimiento respecto a las mismas y, en ocasiones, se han diagnosticado erróneamente y, por tanto, han sido tratadas de manera inadecuada, con el consiguiente agravio añadido tanto para las personas enfermas, como para el conjunto de la sociedad.

El sistema público de salud debe proporcionar un buen diagnóstico diferencial y un buen tratamiento, en aras de racionalizar y mejorar la asistencia de las personas afectadas.

La prevalencia, y el impacto (personal, familiar, laboral, social…) de la FM y el SFC, como también la complejidad que presentan y la inexistencia de tratamientos resolutorios, hacen necesaria una respuesta proporcionada al alcance real de las problemáticas que estas enfermedades implican.

Hay casos con una afectación muy severa de estas enfermedades, con graves repercusiones sobre las capacidades físicas y cognitivas, de manera que puede llegar a invalidar y limitar gravemente la vida cotidiana de las personas afectadas; casos en los cuales puede resultar imposible desarrollar una ocupación laboral con la mínima dedicación, atención y eficacia.

Estas personas, si no tienen el reconocimiento necesario de su incapacidad laboral, corren el riesgo de sufrir una total exclusión social.

Por estos motivos, consideramos que, desde el sistema público de salud, debe disponer de la asistencia primaria y especializada necesaria, posibilitando así un ajustado diagnóstico, base imprescindible para un posterior tratamiento que garantice la máxima efectividad.

También consideramos del todo necesarios la realización de programas de formación que difundan el conocimiento, la promoción de la investigación sobre estas patologías, la accesibilidad garantizada a las nuevas unidades especializadas y la adopción de medidas que permitan a las personas enfermas de FM i/o SFC que se les reconozca la incapacidad laboral cuando, por la severidad de sus enfermedades, así lo aconsejen las valoraciones correspondientes.

Y consideramos, también, que la atención primaria y especializada, ágil y proporcionada que proponemos, se convierte en la mejor herramienta para la consecución de la máxima eficacia, no sólo desde la perspectiva sanitaria y social, sino también desde una perspectiva económica y de racionalización de los recursos existentes.

Equipo de atención primaria (EAP)

1.-Cuando llegue a un EAP una persona enferma con síntomas de FM o SFC: a) Se hará una criba para descartar otras patologías. b) Se realizará un estudio protocolizado con el objetivo de establecer una primera orientación diagnóstica. En el proceso de confirmación del diagnóstico, el EAP podrá recibir el apoyo y la consultoría de los servicios especializados de referencia del territorio.

2.-Los casos graves o especialmente complejos, serán derivados directamente desde la EAP a la UHE, para que allí se establezca el diagnóstico.

3.-En el resto de los casos la derivación a la UHE, se hará siempre que el o la paciente lo solicite, con el objetivo de disponer de una confirmación diagnóstica.

4.-El EAP seguirá, en los casos que contemplan los puntos 2 y 3, el tratamiento establecido por la UHE e informará de las incidencia evolutivas del enfermo/a, responsabilizándose de su seguimiento rutinario.

Unidades Hospitalarias especializadas (UHEs)

1.-Con tal de mejorar la atención a los enfermos de FM y SFC se crearán unidades hospitalarias especializadas en FM y SFC. El ámbito territorial de atención, el personal que las integrará y su funcionamiento se determinarán en la correspondiente Orden del Conseller/a de Salud.

2.-Las UHE asesorarán a los EAPs y atenderán directamente a los enfermos que les sean derivados.

3.-Las funciones de los UHEs irán, en función de cada caso, desde hacer la confirmación diagnóstica hasta diagnosticar, aplicar tratamiento multidisciplinario y hacerse cargo del control evolutivo periódico de los casos graves y especialmente complejos.

4.-Las UHEs estarán compuestas por un equipo multidisciplinario de profesionales especialistas en Medicina Interna y/o Reumatología, Neurología, Psicología Clínica y todas las otras especialidades que se consideren necesarias en cada caso -como, por ejemplo, Endocrinología, Cardiología o Psiquiatría- además de rehabilitación, enfermería y trabajo social. Con tal de dar respuesta a las necesidades de los enfermos de FM o SFC no adultos, les UHEs incorporarán también un profesional especialista en Pediatría. Todas las UHEs contarán con una gestora de casos de enfermería.

Despliegue de las UHEs.

1.-Para garantizar lo establecido en el apartado anterior, es necesario disponer de 4 UHEs en la región sanitaria de Barcelona, 1 UHE para las regiones sanitaria de Terres de l’Ebre y Camp de Tarragona , 1 UHE para las regiones sanitarias de LLeida y de l’Alt Pirineu y el Aran, 1UHE para la región sanitaria de Girona y 1 UHE para la Catalunya Central.

2.-Estas UHEs se complementan con 3 unidades altamente especializadas que asesorarán a los profesionales en relación al manejo y supervisión terapéutica de los casos altamente complejos, muy graves y/o con una baja respuesta a los tratamientos Page 3 prescritos. Estas unidades actúan como centros difusores de conocimiento y promotores de la investigación de estas patologías, y se ubican en el Hospital Clínico, Valle de Hebrón y Hospital del Mar-Imas.

3.-El establecimiento y puesta en funcionamiento de la totalidad de estas unidades ha de efectuarse en el plazo de un año desde la fecha de la aprobación de esta propuesta de resolución. Listas de espera. Los enfermos/as de FM /SFC no deberán esperar más de 90 días para acceder a las UHE.

Formación.

1.-Deben realizarse programas de formación especifica sobre estas enfermedades por los especialistas que trabajen en las UHEs de FM y SFC.

2.-En toda la atención primaria, incluidos los profesionales de pediatría, se impartirán cursos de detección, atención y actualización de los conocimientos sobre la FM y el SFC.

3.-Estos programas, que se procurará incentivar, deben ser impartidos por especialistas con reconocimiento en esta materia. En este sentido, convendría incorporar los avances que se producen a nivel estatal e internacional y las aportaciones de las figuras abanderadas en la investigación de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, de acuerdo con la evidencia científica.

Incapacidad laboral y valoraciones.

1.-Las personas diagnosticadas de FM o SFC tienen acceso al sistema de incapacidad laboral y a las prestaciones económicas, sanitarias y sociales que se deriven, a partir de los diagnósticos clínicos y de los informes emitidos por los médicos del sistema sanitario. Por las características de estas enfermedades, los pacientes tendrán derecho a poder disponer y presentar informes que deberían ser emitidos por las UHE.

2.-El organismo competente para la valoración de la incapacidad laboral (ICAM), cuando ésta venga motivada por FM o SFC, aplicará los protocolos clínicos consensuados para la evaluación de las personas afectadas.

3.-Si este organismo ( ICAM) acuerda someter a una evaluación médica a una persona enferma de FM o SFC, ésta debe ser realizada por un médico/a evaluador especialmente formado en estas enfermedades. Esta formación s llevará a efecto por especialistas acreditados y tendrá que ser certificada con la acreditación correspondiente.

Evaluación y seguimiento.

1.-Se creará un comité de seguimiento de este circuito asistencial que contará con la participación de las sociedades científicas y de las diversas organizaciones representativas de los enfermos de FM y SFC, con el control previsto en el Reglamento del Parlament de Catalunya.

2.-Se mantendrán reuniones periódicas del comité de seguimiento, de carácter semestral en el periodo de implantación de las medidas contempladas en esta Propuesta de Resolución, de carácter anual para evaluar la efectividad de las medidas adoptadas y realizar revisiones y mejoras.

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Sindrome de fatiga cronica más que fatiga

El síndrome de fátiga crónica estigmatizados sus victimas por el nombre no es sólo fatiga el Síndrome de fatiga crónica más que fatiga.

Redacción Fibromialgia noticias

MUJERES JÓVENES Y BRILLANTES,VÍCTIMAS DE LA FATIGA CRÓNICA

Este síndrome, de origen inmunológico, afecta, muchas veces perfiles perfeccionistas.
La investigación se centra en encontrar determinantes genéticos
La enfermedad causa fatiga crónica pero también deterioro cognitivo

Una profesora de matemáticas de 35 años que no es capaz de dividir.Una catedrática de literatura que no puede concentrarse por leer y pierdo fluidez verbal…

Decenas de mujeres jóvenes y brillantes ven truncada su carrera y su vida diaria por culpa del síndrome de fatiga crónica (*SFC).

Los estudios sobre esta enfermedad inmunológica definen cada vez con más exactitud un perfil del paciente mayoritario:
mujer joven -de unos 35 años-,brillante,perfeccionista y muy activa.”La mayoría no pueden trabajar”, afirma José Alegre,coordinador de la unidad de fatiga crónica del Hospital Vall d ’ Hebron.
El principal criterio diagnóstico del SFC es “una fatiga severa que la paciente experimenta desde que se levanta de la cama,que se prolonga durante más de 6 meses y no mejora con el reposo y que limita seriamente la actividad diaria”,explica Alegre.Pero,a banda de este cansancio físico,el que no es tan
conocido es el deterioro cognitivo que también sufren las afectadas.

Poco oxígeno al cerebro

“El deterioro es observable en imágenes del cerebro de las pacientes,donde se puede ver que las células cerebrales reciben poco oxígeno”,explica el doctor.El proceso es muy perverso,puesto que cuanto más intentan las pacientes hacer alguna actividad que no pueden hacer,más disminuye el flujo sanguíneo cabeza al cerebro.
Las investigaciones sobre el SFC buscan determinantes genéticos de la enfermedad.De hecho,ya se han descrito casos en niños.”En el Vall d ’Hebron controlamos 18 familias mucho cerca”,explica el doctor Alegre.

Además,al Estado español se ha puesto en marcha un banco de ADN con sede en Salamanca
dónde se envían muestras de pacientes con el SFC y fibromialgia de los cinco centros de referencia,entre los cuales,los hospitales Vall d ’Hebron,Clínic y del Mar.
Porque la enfermedad aparezca parece que “al factor genético se debe sumar un elemento desencadenante”, explica el doctor Alegre.

Qué o qué son estos desencadenantes

es una cuestión que todavía no está del todo clara. Se habla de la exposición a químicos, del estrés, de la alimentación…
El SFC afecta la 1,5%de la población de 30 a 50 años y, por cada hombre que la sufre,hay ocho mujeres afectadas,tal y como pasa con otras enfermedades inmunológicas. El doctor Alegre es optimista con respecto al desarrollo de nuevos fármacos que ayuden a regular la respuesta inmune,que,en estas pacientes,está alterada.

“Hay perspectivas de encontrar fármacos porque la evolución de la enfermedad, al menos,se pare”.

SINC/ DICYT 12-03-2008
AVUI,página 22.Lunes,12 de mayo del 2008.
Fuente y traducción; FundacionFF

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Testimonio Síndrome de fatiga crónica

Rafael Segrelles Díe, afectado con el Síndrome de Fatiga Crónica: «Creía que era estrés y en unos meses me recuperaría»

«Nunca pensé que esto iba a durar tanto tiempo», comenta Rafael Segrelles Díe, de 34 años, recordando aquel verano de 2001,en el que empezó a sentir un cansancio extremo e inexplicable que achacó al exceso de trabajo y al estrés.

Vivía entonces en Londres, contratado por una empresa financiera del sector del automóvil. Su cuerpo cambió. «Noté que mi cabeza iba más lenta y me costaba mucho más hacer el trabajo de siempre.

Cometía errores, tenía fallos de memoria y de concentración. Me cansaba hablando… Algo no iba bien», explica mientras trata, no sin esfuerzo, de ordenar sus pensamientos. Al principio no sospechaba ni de lejos el diagnóstico -síndrome de fatiga crónica- que se concretó tras un periplo por varios especialistas porque no siempre es fácil reconocer los síntomas.

El impacto cognitivo es una de las dos características más específicas de este síndrome, que disminuye el rendimiento intelectual al 50 por ciento o más.

La otra característica, como bien sabe Rafael, es la intensa fatiga que se experimenta después del esfuerzo, que no remite con el reposo en la cama y empeora con la actividad física o mental.

Antes de iniciar las consultas médicas decidió probar a tomar unas vacaciones «de urgencia». Quince días en Italia para librarse del estrés al que achacaba sus síntomas. Pero su sensación de cansancio empeoró. Cinco minutos de caminata bastaban para que se sintiera agotado.

Pidió que le llevaran a urgencias pero los chequeos y análisis no mostraban nada anormal. Interrumpió las vacaciones y volvió a España, donde acudió al médico de cabecera, pero tampoco hubo suerte.

Fue su médico de Londres el que finalmente hizo el diagnóstico tras seis meses de espera, tiempo exigido para cerciorarse de que el «cansancio» no es pasajero y se cumplen los criterios diagnósticos establecidos, que incluyen además cuatro de los siguientes síntomas mantenidos durante seis meses: faringitis o amigdalitis, nódulos linfáticos sensibles, mialgias, artralgias múltiples sin hinchazón o eritema, cefaleas de una clase e intensidad no sufrida antes, alteración del sueño y malestar prolongado después de un esfuerzo.

Con el diagnóstico, Rafael intentó volver al trabajo, «media jornada, pero sequía colapsado y tuve que dejarlo».

Múltiples causas

Ahora se prefiere hablar de «encefalomielitis miálgica-síndrome de fatiga crónica y disfunción inmune», porque referirse sólo a la fatiga sería como denominar al párkinson «síndrome de temblor crónico» -aclaran en la web de Amem-srcdi, siglas de la asociación madrileña a la que pertenece Rafael y que incluye todos esos términos-.

El cansancio es sólo un síntoma, explica, «en realidad es una enfermedad del sistema nervioso y por eso afecta a tantos aspectos». Se ha documentado mucho, aunque leer le cuesta un gran esfuerzo y prefiere acudir a conferencias.

Se sabe poco sobre las causas de su enfermedad.

Una hipótesis sugiere que deben concurrir la predisposición genética, un desafío inmune -infección vírica- y un estilo de vida ajetreado. Siete años después del diagnóstico, y de vuelta en España con una baja médica, Rafael no puede estar mucho tiempo de pie: «Intolerancia ortostática. Me mareo porque la sangre no llega bien al cerebro».

Hacer las tareas domésticas supone un esfuerzo extra -vive sólo, aunque cerca de sus padres, que le ayudan-. La debilidad afecta a todos los músculos y cualquier actividad se convierte en un reto.

Tuvo que dejar la cerámica porque modelar el barro le agotaba.

Pronóstico incierto

Ha tenido que optar por un coche automático porque pisar el embrague le produce dolor lumbar y en la pierna. Se ha vuelto muy sensible a los ruidos y a la luz. «Esta enfermedad me obliga a ser consciente de mis limitaciones», señala haciendo suya una frase que leyó. Dice que el pronóstico de su dolencia es incierto y el curso oscilante, con momentos mejores y peores. «Ahora estoy en un momento bajo, porque aún me estoy recuperando de una neumonía que pillé el año pasado».

Aún así cree que ha tenido suerte porque el diagnóstico fue rápido -«no es lo habitual»- y se puede costear las consultas a distintos especialistas, psicoterapia y alguna terapia alternativa, como la medicina china, que le ayudó a modificar hábitos alimentarios, o la homeopatía.

Así, va probando distintos tratamientos, algunos con más éxito que otros.

La semana pasada se celebró el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, en el que las asociaciones pidieron el «pleno reconocimiento y normalización de estas enfermedades en el ámbito sanitario y social», paso previo para una atención adecuada, que haga innecesario la búsqueda de soluciones a veces alternativas a las establecidas por el sistema de salud.

ABC.es

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Denuncia de Abogados Fibromialgia

Denuncia pública del el Gabinete de Abogados Colectivo Ronda por el trato que se dispensa a los afectados de Fibromialgia, síndrome de fátiga crónica e Intolerancia química múltiple.

Desde el gabienete de comunicación de el despacho de abogado de el Colectivo Ronda a través de su gabinete de comunicación, representado po Silvia Atienza, nos han hecho llegar el siguiente comunicado de prensa en el que se recoge las intenciones de este despacho de abogados si no prospera la Iniciativa legislativa popular presentada en Catalunya;

Con motivo de la celebración, mañana, del día internacional del síndrome de fátiga crónica, los abogados del colectivo Ronda denuncian la falta de prevención y sensibilidad por frente a este tipo de enfermedades por parte de las administraciones.

El síndrome de fátiga crónica, fibromialgia e intolerancia quimica múltiple son enfermedades laborales del siglo XXI.

Denunciamos que en todo el estado español nada más que hay dos centros de referencia para tratar estas enfermedades. Los dos en Barcelona y que el 70% de los médicos de cabecera españoles no están preparados para diagnosticarlas y que hay listas de espera para ver al especialista de más de tres años.

En consecuencia; Los abogados del colectivo ronda respaldan la iniciativa legislativa popular solicitando una ley para la mejora de la atención médica a estos afectados y anunciamos que, de no prosperar, presentaran una demanda contra la seguridad socialy el ICS (Institut catalá de Salut) por no atender los derechos de estos afectados.

Desde el año 2004, los abogados del Colectivo Ronda, expertos en enfermedades laborales y pioneros en la defensa y estudio de estas patologias, no ha dudado en calificar estas enfermedades como las enfermedades laborales del siglo XXI y han denunciado que el hecho de que las personas afectadas, que sufren un alto grado de invalidez, tienen que ir a juicio para que se les reconozca lo que les toca por ley.

Jaume Cortés ha denunciado en el acto de presentación del libro LES MALALTIES INVISIBLES. FIBROMIÀLGIA I FATIGA CRÒNICA, que esta situación es consecuencia de la exposición descontrolada a agentes tóxicos químicos a la que se ha visto expuesta la población durante el siglo XX y que esto no está cambiando en el siglo XXI.

Especialmente en el ambiente laboral.

“El cuerpo no puede defenderse de más ataques químicos a que está sometidode una forma puntual o continuada y reacciona provocando una intolerancia química, Sindrome de fátiga crónica y fibromialgia”. Cortés ha denunciado, una vez más, “que este problema no ha hecho más que asomar y que todos podemos estar afectados de una u otra manera por esta exposición.”

El abogado ha denunciado la dificultad que se encuentran los afectados para encontrar un médico de cabecera o de empresa que les sepa diagnosticar la enfermedad. “el 70% de medicos de cabecera no están preparados para diagnosticarlas.

Después vienen el calvario de encontrar un especialista. Lo que puede suponer una lista de espera de más de tres años. Es por esto que denunciamos la urgente necesidad de crear centros de referencia dentro de la Seguridad Social y practicar una politica de prevención de estas enfermedades.”
“Actualmente, con el cierre de la Unidad de Bellvitge, todavia estamos peor que hace cinco años”-ha denunciado Cortés, añadiendo;”no lo quieren ver, no les conviene y lo que es peor, tratan de forma poco respetuosa y hasta insultan a los afectados.”

Las representantes de Adquira (asociación de personas afectadas por productos químicos y radiaciones ambientales); Afectadas del Hotel Hilton y la asociación catalana de afectados de fibromialgia, ACAF, que ha impulsado junto otras asociaciones una inicitaiva Legislativa Popular solicitando una ley para la mejora de la atención médica han estado presentes en este acto.

12 mujeres, de las cuales la mayoría tenía que protegerse con mascarillas par apoder filtrar los agentes irritantes del ambiente, la mayoría de ellas han tomado la palabra en un momento u otro desgranando experiencias de incomprensiones , vejaciones e ignorancia por parte de médicos y otros funcionarios que las han atendido.

Especialmente emotivo ha sido el relato de Virtudes Quiñones que se recoje en el libro que el colectivo Ronda ha presentado sobre el tema.

Quiñones que adquirió el SFC al ser expuesta a la quimioterapia por un cancer, ha explicado su calvario, que es similar al de otras afectadas y ha dicho;”Cuando ya crees que has superado una enfermedad mortal te encuentras con un SFC que es incurable y te invalida para el resto de tu vida. Además los medicos te tratan de histerica y niegan la existencia de la enfermedad lo que te obliga a recoger pruebas por tu cuenta en clínicas privadas.”
Después de esto, vienen otro calvario; el judicial.

Años de lucha en tribunales para que te reconozcan tus derechos. Derechos que en otros paises del mundo ya están reconocidos.

Los abogados del Colectivo Ronda, como ya hicieron con la Asbestosis, han recogido su experiencia en un libro, LES MALALTIES INVISIBLES. FIBROMIÀLGIA I FATIGA CRÒNICA,con la intención de informar y recoger fondos para continuar luchando por la defensa de estos afectados que hoy, en todo el estado español, están desprotegidos e ignorados.
El colectivo Ronda, junto con muchas otras asociaciones y personalidades da soporte a la iniciativa legislativa popular impulsada por las asociaciones de afectados para fdefender sus derechos. “Sí no es escuchadaesta iniciativa, hadicho jaume Cortés, presentaremos una demanda contra la seguridad social y el Instituto Catalán de salud por no atender el derecho de estos afectados”
Gracias como siempre. por vuestra atención.

Colectivo Ronda
Sant Pere, 56, Pl. Barcelona.
Tel 93 268 21 99

Traducción del original Fibromialgianoticias.com

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