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«Sabemos lo que somos, pero aún no sabemos lo que podemos llegar a ser» William Shakespeare

La piel que habito

¿Cómo les va a ustedes con esa novedad de que Facebook te traiga recuerdos de fotos o momentos que publicaste ese mismo día pero años atrás? Bueno, a mí me tiene un poco incomoda, hay días en que de plano me está molestando un poco, porque me da algo de ansiedad verme antes de la fibromialgia, verme en una foto de alguien con quien me siento tan desconectada, como si no fuese yo, otra Claudia de otra vida es la que ahora aparece.

Es extraña la forma en que nos construimos.

Consta básicamente de tres partes

1. Como contamos nuestro pasado:

Como definimos nuestros recuerdos, y como hemos armado una historia en torno a eso que se ha traducido en la persona que pensamos que somos en el hoy. Ese cúmulo de experiencias buenas o malas que definen nuestras personalidad y la forma que nos relacionamos con el mundo.

2. Lo que somos.

Día a día, cubiertos de nuestros propios juicios de lo que hacemos bien o mal, de lo que nos hace fuertes o débiles, de aquello que nos aferra al pasado o nos aventura al futuro. Lo que somos hoy no es más que un instante donde transitamos entre construir nuestra historia y cumplir nuestras expectativas de lo que “vamos a ser” en el futuro.

3.Lo último que nos define, pero no menos relevante, es lo que pensamos que seremos, la fe que tenemos en nosotros mismos y en nuestros proyectos, la idea de que “somos” de una forma y no de otra, y como sacarle provecho a esa forma que creemos poseer.

Bueno a los pacientes crónicos, como yo, nos pasan varias emociones respecto a eso.

Por ejemplo, idealizamos poco a poco el pasado.

Yo, veo esa foto de cinco años atrás, estoy sonriendo, trabajaba jornada completa, vivía con quien sería mi esposo y era nuestra primera casa con mi hijo, de ese entonces unos siete años. Que fuerte me sentía, era una supermamá en ese tiempo, no me dormía ni me cansaba. Eso, eso es justamente lo que hacemos, miramos hacía atrás, antes del accidente de chocar de frente con la fibromialgia y pensamos que éramos maravillosas antes pero ya no.

Con eso definimos, de paso, como nos sentimos ahora y como deberíamos sentirnos a futuro.

Pero les diré algo, esa mujer de la foto corría todo el día para hacer todo lo necesario para sacar adelante su proyecto, comía poco y mal, tomaba medicamentos para regular el sueño y otros para activarse en la mañana porque el cansancio la estaba volviendo loca. Ya había empezado y ella no escuchaba lo que su cuerpo quería decirle.

Ahora veo la foto de nuevo y pienso que me gustaría abrazarla, decirle que se de permiso para dormir, para descansar, para decir no puedo, para ser, no sólo para hacer.

Así es como se resignifica una historia.

Los hechos del pasado no pueden cambiarse, pero la interpretación que le das al pasado sí. Yo no quiero hablar de mí como una historia partida, antes y después de la fibromialgia, yo soy una, habitando en una piel estrecha, porfiada, agotada, que amo, porque es la única que tengo, que trato de escuchar más. Que sabe decirme cuando es suficiente.

Redefinámonos, somos más que el diagnóstico que tenemos, somos más que lo que éramos en el pasado, somo más de lo pensamos y vamos a generar un cambio en nuestra vida y luego veremos las fotos y estaremos orgullosas del camino recorrido, de saber que aún en los momentos más oscuros puedes prender una luz.
Abrazos!

Escrito por Claudia Tapia Flores Autora de la Fibromialgia y otras historias.

Cedido para su redistribución en FibromialgiaNoticias.com

 

*Ilustración de Fernando Vicente

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Explicando la empatía en dolor crónico con ciencia.Un enfermo de dolor crónico con altos niveles de intensidad puede tener un peor pronóstico. Cuando  la palabra superación puede llevar al enfermo a el caos en el manejo de la enfermedad. Cuando TODO no es superación, cuando son consecuencias de la gravedad del dolor que se sufre.

La empatía no es un sentimiento tan simplista como pedir comprensión, la empatía es eje central de las relaciones humanas que es bidireccional, se necesita tener y dar, en su justa medida y dependiendo de cada persona. Cómo encontrar un punto medio entre las relaciones interpersonales es complicado y como se agrava cuando se sufre dolor crónico, el dolor crónico incapacita hasta la posibilidad de entender, altos niveles de dolor pueden afectar a la comprensión, no por la voluntad del enfermo sino por cambios que afectan a las áreas cerebrales del dolor y de la empatía.

Este estudio se centra en niveles de intensidad de dolor 7 de la Escala visual del dolor no siendo aplicables a forma de dolor más moderados.

El dolor crónico en escalas más altas pueden llevar a anular la empatía del enfermo.  Por ello la IASP define el dolor como

«El dolor es una experiencia sensorial o emocional desagradable asociada a un daño real o potencial en un tejido, o descrito en términos de dicho daño.»1

En efecto la IASP recoge el grave daño que puede ejercer el dolor en la conducta de los pacientes, el dolor es una agresión continua en áreas cerebrales y pueden alterar el comportamiento de quien lo sufre, alterando sus emociones, una consecuencia de sufrir el dolor, los daños del estrés continuado que tiene que soportar el cerebro cuando se convive con dolor crónico.

Cuando el dolor es tan intenso

Una falta de empatía puede ser un signo de empeoramiento de un paciente de dolor, pueden empezar a hacer apariciones lesiones (neuropsicología) en áreas cerebrales que le impidan seguir avanzando. Y esto puede debutar en cualquier persona que sufra dolor crónico.

Categorizado este subgrupo de enfermos en fibromialgia como los de peor pronóstico

Un subgrupo de enfermo en fibromialgia está categorizado como de los más invalidantes (vease actualidad del tratamiento en fibromialgia 2017 y esto debe ser valorado por profesionales expertos en psicología del dolor.

Una consecuencia de los altos niveles de dolor a los que puede estar sometido un enfermo a lo largo de años de la propia enfermedad.

Y sucede en todas las enfermedades de dolor

Este estudio habla de todo el dolor crónico, de TODAS las enfermedades que se sufren con dolor crónico, no sólo de la fibromialgia.
El dolor crónico abarca a demasiadas enfermedades: dolor crónico oncológico, la neuropatía diabética, la neuralgia del trigémino entre muchas más, demasiadas enfermedades de dolor poco conocidas. Todas de difícil en solucion en su tratamiento (el dolor crónico afecta a un 15% de la población mundial).

Demasiados interrogantes sobre la empatía y el dolor

Sí la empatía puede aliviar del que sufre el dolor crónico ¿El dolor crónico puede anular la capacidad de empatía? ¿Puede el dolor anular el comportamiento a través de lesiones en la estructura cerebral provocadas por la cronicidad del dolor? ¿Cómo ayudar en estas circunstancias? ¿Cómo prevenir estas consecuencias del altas intensidades en el dolor crónico?

Empatía en dolor crónico

¿Por qué descienden los niveles de empatía en altos niveles de dolor crónico?

Un pequeño estudio puede empezar a mostrar claves.

La empatía en dolor crónico aumenta con la terapia cognitivo conductual.

La puntuación del IRI-PT aumentó después de la TCC, aunque la gravedad del dolor no se redujo.

Perspective taking (PT) es la tendencia a tomar el punto de vista psicológico de los demás y es el elemento central de la empatía.

El PT se relaciona con conceptos tales como la aceptación, la no tolerancia y el dejar ir, que son los fundamentos actitudinales de la práctica de la atención plena [53]. Kabat-Zinn dijo: «A menudo desperdiciamos energía negándonos. Esto realmente impide que ocurra un cambio positivo, y es importante que demos la disposición para ver las cosas tal como son. Es mucho más probable que sepamos qué hacer y tenemos la convicción interna de actuar cuando tenemos una idea clara de lo que está sucediendo «. [54]

Nuestros hallazgos sugieren que la TCC fomentó la aceptación del dolor y una mayor empatía en los pacientes. es muy común que los individuos intenten combatir el dolor; sin embargo, luchar a menudo agrava el dolor. En lugar de negar el dolor o ceder a él, la atención plena se centra en la conciencia y la aceptación del dolor.

A los pacientes se les enseña a ser conscientes del dolor y observarlo con calma y de cerca.

La aceptación del dolor debilita su efecto, y los pacientes se dan cuenta de que pueden controlar el dolor ellos mismos. Estudios previos han encontrado que el puntaje IRI-PT se asocia de forma muy significativa con la duración de [55] y la satisfacción [56] en las relaciones entre las parejas.

Terapia cognitiva conductual mejora las relaciones interpersonales pero NO el dolor

Debido a que PT implica entender el punto de vista de otra persona, el aumento de PT se asocia con una mejora en las interacciones interpersonales. Por lo tanto, creemos que al aumentar la puntuación de IRI-PT, la TCC ayudará a mejorar las relaciones interpersonales de los pacientes con dolor crónico.

La puntuación de IRI-PD disminuyó después de TCC en nuestro estudio

El IRI-PD (personal distress) o experimentar sentimientos de incomodidad y ansiedad cuando se es testigo de experiencias negativas de otros, evalúa la ansiedad subjetiva auto orientada al experimentar a otras personas en apuros. Los puntajes más altos de DP indican una mayor angustia individual [57], que puede ser causada por el dolor crónico [58].

Por lo tanto, los pacientes con dolor crónico pueden no sentir solo la angustia individual sino también las experiencias negativas de los demás de forma más negativa [27].

Hallazgos en imagen

Varios estudios han demostrado que la EP está relacionada con la emocionalidad negativa y las emociones mal reguladas [59], que afectan las relaciones interpersonales en pacientes con dolor crónico. En un estudio de imagen de resonancia magnética funcional, Moriguchi et al. [60] encontraron una correlación positiva entre el puntaje IRI-PD y la actividad dependiente del nivel de oxígeno en la sangre en el polo temporal derecho, que está asociado con el comportamiento y la función social [61].

El estudio subraya que no se ha tenido en cuenta la toma de fármacos.

¿Cómo prevenir estos daños?

El enfermo de dolor crónico puede evitar la acción negativa del dolor sobre la estructura cerebral activando otras áreas del cerebro con musicoterapia.En el video una breve explicación del poder de la música en el cerebro.

 

Prevenir los daños colaterales del enfermo que sufre dolor crónico ¿hay herramientas?

En las enfermedades de dolor crónico se lucha para que los enfermos accedan a unidades interdisciplinares, siendo la psicología del dolor una necesidad ante agravamientos en la estructura social del enfermo o ante cualquier problemática que exista. Esto daría lugar a un mejor pronóstico en cualquier enfermo crónico de dolor que se ve expuesto a daños en áreas cerebrales por las consecuencias del constante dolor.

 

La gravedad de la fibromialgia con dolor crónico en altos niveles y otras enfermedades asociadas

Adaptación de Interpersonal Reactivity Index (IRI) al español

¹www.change-pain.org
Effects of Cognitive-Behavioral Therapy on Empathy in Patients with Chronic Pain
Psychiatry Investigation 2018;15(3):285-291.
Published online: February 28, 2018
DOI: https://doi.org/10.30773/pi.2017.07.03
diagnóstico síndrome de fatiga crónica en niños

La nueva definición del caso pediátrico ayuda a los pediatras a diagnosticar el Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC)

Hay una nueva definición del caso pediátrico para el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) desarrollada por un grupo de trabajo internacional de la “International Association for Chronic Fatigue Syndrome (IACFS/ME)”.

La definición está impresa en la revista “Journal of Chronic Fatigue síndrome” (Jason et al., 2006) y se encuentra disponible en la web de la IACFS/ME (www.iacfs.net ).

El SFC es una enfermedad que afecta a más mujeres adultas que hombres, pero también ocurre en niños y adolescentes. Diagnosticar el SFC es difícil porque no hay prueba clínica para indicar un diagnóstico positivo. El diagnóstico del SFC en adultos depende de si el/la paciente reúne los criterios de la definición internacional del caso (Fukuda et al. 1994) generalmente aceptada.

Diagnosticar a niños con la definición del caso de adultos es muy problemática.

La definición del caso de Fukuda no capta a todos los pacientes adultos con SFC y capta aún menos niños y adolescentes con SFC. Por esto es un gran paso adelante que se haya desarrollada la nueva definición pediátrica con criterios diagnósticos específicos para niños y adolescentes.

Los pediatras que leen sobre el SFC tienen que ser concientes que SFC es el nombre que se utiliza en los Estados Unidos, y, Encefalomielitis Miálgica (EM) es el nombre que se utiliza en Europa y en otros sitios. Para ser inclusivo, el acrónimo EM/SFC está ganando popularidad en todo el mundo y también se utiliza en la nueva definición del caso pediátrica (Carruthers et al. 2003 y Jason et al. 2006).

Criterios para el diagnóstico de sindrome de fatiga cronica

Para que un/a niño/a o adolescente sea diagnosticado con EM/SFC con estos nuevos criterios, tiene que haber presencia de las siguientes condiciones:

• Fatiga inexplicada, persistente o en brotes que dura al menos tres meses.

La fatiga no es resultado de esfuerzo continuado, ni se alivia con descanso. La fatiga tiene que resultar en una reducción sustancial de las actividades previas•

La concurrente persistencia o recurrencia de síntomas de cada uno de los siguientes 5 grupos, durante al menos tres meses:

1. Malestar post-esfuerzo,

fatiga o empeoramiento de otros síntomas, con pérdida de vigor mental y/o físico, y una recuperación que se retrasa más de 24 horas

2. Sueño no-reparador,

deterioro de la cantidad o del ritmo del sueño, hipersomnio diurno, insomnio nocturno y/o cambio de sueño entre día/noche

3. Dolor generalizado o migratorio,

que puede localizarse en los músculos, las articulaciones (sin signos de inflamación), el abdomen, el pecho, los ojos (o sensibilidad a la luz) o un incremento de la severidad del dolor de cabeza, o nauseas o vómitos

4. Dos o más manifestaciones neurocognitivas,

incluyendo deterioro de la memoria a corto plazo, dificultades para concentrarse o enfocar, dificultades para encontrar palabras o cifras, ausencia de la mente, lentitud de pensamientos, dificultades para comprender información y expresar pensamientos, dificultades educacionales

5. Al menos un síntoma de dos de las siguientes tres subcategorías:
a. manifestaciones autonómicas,

incluyendo hipotensión mediada neuralmente, hipotensión
postural, taquicardia ortostática postural, palpitaciones, mareos, falta de aire, deterioro de equilibrio

b. manifestaciones neuroendocrinas,

incluyendo sensación de fiebre, extremidades frías, baja temperatura corporal, sudoraciones, intolerancia a frío o calor, cambio del apetito o peso. Los síntomas empeoran con el estrés

c. manifestaciones inmunes,

incluyendo recurrentes síntomas estilo gripe, dolor de garganta, fiebres y sudoraciones, nódulos linfáticos sensibles, nuevas sensibilidades a alimentos, medicinas, olores o químicos.

EM/SFC es un diagnóstico de exclusión.

Muchas enfermedades con síntomas que imitan los síntomas de EM/SFC impiden el diagnóstico de EM/SFC: hipotiroidismo no tratado, apnea del sueño, narcolepsia, malignidades, leucemia, hepatitis activa, esclerosis múltiple, artritis reumatoide juvenil, lupus eritematoso, VIH/SIDA, severa obesidad, enfermedad celiáca no tratada, enfermedad de Lyme, mononucleosis, fibromialgia juvenil, esquizofrenia o desorden psicótico de la infancia, desorden bipolar, abuso del alcohol activo, desorden alimentario activo, desorden depresivo mayor.

No son de exclusión

Otras enfermedades médicas y psiquiátricas no son necesariamente de exclusión: fobia a la escuela, ansiedad por la separación, desórdenes de ansiedad, desordenes somatoformes, desorden depresivos, fibromialgia, sensibilidades químicas múltiples y cualquier otra condición médica que ha sido tratada de manera adecuada, antes o después del comienzo de los síntomas de EM/SFC, cualquier anomalía física o prueba de laboratorio inexplicada aislada que es insuficiente para explicar la presencia de una condición de exclusión.

En resumen, la definición del caso diagnostica el EM/SFC primariamente en base a la fatiga patológica, el patrono de otros síntomas y en la exclusión de otras enfermedades fatigantes mediante el historial médico, el examen físico y las pruebas apropiadas.

Es importante diagnosticar lo más temprano posible. Mientras que las pruebas rutinarias podrían producir resultados normales, las especializadas podrían mostrar varias anomalías en los sistemas inmune, nervioso y/o cardiovascular.

En algunos pacientes se detectan cambios en la producción de la energía celular. El descanso adecuado y algún otro tratamiento de apoyo pueden disminuir el impacto de esta enfermedad.

Es más probable ver una mejoría dramática en los primeros cuatro años si se proporciona tratamiento. Se ha informado de ratios de recuperación de hasta el 40%.
Lo que no menciona la definición del caso, pero es información útil para diagnosticar el ME/CFS pediátrico es saber que es más probable que lo desarrollen adolescentes entre 12 y 17 años que niños más jóvenes.

Hay que ser consciente que incluso se han diagnosticado con EM/SFC a niños de solamente 4 años.

En adolescentes, suele comenzar repentinamente con fiebre y síntomas estilo gripe.

En ese momento el diagnóstico puede ser difícil porque, aunque los síntomas sean severos, los análisis sanguíneos rutinarios son normales. Además, el/la paciente tiene que estar enfermo/a durante tres meses antes de poder hacer oficialmente un diagnóstico de EM/SFC.

Un comienzo gradual de EM/SFC ocurre menos frecuentemente y es más habitual en niños más jóvenes. En los niños más jóvenes, el comienzo puede llevar meses o varios años.

Diagnosticar EM/SFC en niños más jóvenes se ve además complicado porque estos son incapaces de apreciar si su fatiga y otros síntomas sean anormales.

En casos así, el diagnóstico de EM/SFC se puede hacer de manera retrospectiva cuando el/la niño/a es más mayor.

Los niños y adolescentes con EM/SFC a menudo tienen buen aspecto.

La falta de signos de enfermedad obvios externos puede significar que el primer signo de enfermedad será una marcada limitación de la actividad física o mental, que habitualmente es notada primero por un/a pariente o profesor/a. La apariencia externa buena de un/a niño/a con EM/SFC puede llevar a que le acusen de evitar la escuela (fobia escolar) o que se citen a los padres por síndrome de Munchausen.

EM/SFC suele ocurrir en casos esporádicos.

Es interesante que para el 20% de los pacientes, más de un miembro de la familia tenga la enfermedad lo que sugiere un vínculo ambiental o genética.

En todo el mundo ha habido casos en clusters o en estallidos.

En muchos de estos estallidos la enfermedad fue prominente en niños de edad escolar. La prevalencia de EM/SFC en niños y adolescentes es incierta. Diferentes estudios de prevalencia han utilizado diferentes criterios para diagnosticar EM/SFC y algunos no distinguieron a los niños con síntomas de fatiga crónica a los niños con posible EM/SFC.

La severidad de EM/SFC varía.

Algunos niños están severamente incapacitados y confinados en cama, pero otros pueden ir a la escuela, y unos pocos son capaces de hacer deporte. La mayoría de los niños está entre ambos extremos.

El patrono y la severidad de los síntomas experimentado por un niño puede cambiar marcadamente de un día al otro o en el curso de un día. Es importante escuchar lo que dice el/la niño/a sobre la severidad de sus síntomas.

Las remisiones y los brotes son comunes.

La causa de los brotes puede ser el sobre-esfuerzo u otras enfermedades infecciosas.
Con el tiempo, es probable que haya una lenta mejoría.
Es probable que los niños cuya salud mejora hasta cerca del nivel pre-enfermedad, noten que necesiten más descanso que sus compañeros de edad.

Diagnosticar el Síndrome de Fatiga Crónica pediátrico/adolescente

La nueva definición pediátrica del caso tiene que haber presencia de los siguientes síntomas:

• Fatiga patológica y al menos siete otros síntomas (ver abajo)
• La fatiga y los síntomas son inexplicado. Persisten, o vienen en brotes durante al menos tres meses. Resultan en una reducción sustancial de las actividades previas
• Hay que excluir otras enfermedades fatigantes con el historial de enfermedades, examen físico o pruebas médicas.

Síntomas:

Detalles de los síntomas:

Fatiga patológica

La fatiga no es resultado de esfuerzo continuado. No se alivia con descanso.
Malestar post-esfuerzo. El esfuerzo leve o moderado es seguido de malestar, fatiga o empeoramiento de otros síntomas, con pérdida de vigor mental y/o físico y recuperación retardada de más de 24 horas

Problemas de sueño

El sueño es no-reparador, con deterioro de la cantidad o ritmo, incluyendo hipersomnio diurno, insomnio nocturno y/o intercambio día/noche.

Dolor

(al menos 1 síntoma) El dolor puede ser generalizado o migratorio. Puede estar en músculos, articulaciones (sin signos
de inflamación), pecho, abdomen (o nauseas o vómitos), ojos (o sensibilidad a la luz) o un nuevo tipo o incremento de la severidad del dolor de cabeza.

2 o más manifestaciones neurocognitivas

Incluyen deterioro memoria a corto plazo, dificultad para concentrarse o enfocar, dificultades para encontrar palabras o números, ausencia de mente, lentitud de pensamiento, dificultades para comprender información y expresar pensamientos, dificultades educacionales.

Al menos 1 síntoma de 2 de estas subcategorías

1. manifestaciones autonómicas:

Incluyendo hipotensión mediada neuralmente (HMN), hipotensión postural, taquicardia ortostática postural (POTS), palpitaciones, mareos, falta de aire, deterioro de equilibrio

2. manifestaciones neuroendocrinas:

incluyendo sensación febril, extremidades frías, baja temperatura corporal, sudoraciones, intolerancia a frío o calor, cambio del apetito o
peso. Los síntomas empeoran con el estrés.

3. manifestaciones inmunes:

incluyendo síntomas recurrentes estilo gripe, dolor de garganta, fiebre y sudoraciones, nódulos linfáticos sensibles, nuevas sensibilidades a alimentos, medicinas, olores o químicos.

Fuente: The new Jersey Pediatrician

Rosemary Underhill, MB, BS (UK), Kenneth J. Friedman, PhD
 

Referencias:

1. Jason LA, et al. A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome. J. CFS 2006;13 (2/3):1-28.
 2. Fukuda K, et al. The Chronic fatigue syndrome: A comprehensive approach to its definition and study. Annals of Int. med. 1994, 121:953-959.
 3. Carruthers BM, et al. ME/CFS: Clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. J. CFS. 2003; 11(1):7- 115.
 Información sobre los autores: Rosemary Underhill, MB BS (UK), Consultant to the New Jersey CFS Association, Upper Saddle River, NJ. Kenneth J Friedman, PhD, Associate Professor of Pharmacology and Physiology, New Jersey Medical school, UMDNJ, Newark, NJ.

El desconocimiento lleva a decisiones peligrosas. Suplementos y medicamentos no se deben mezclar.
Un enfermo que desconozca los efectos de los fármacos y el de los suplementos estará expuesto a más efectos adversos que un enfermo se decante por lo farmacológico o lo natural sin mezclar ambos.

Hoy por hoy, lo único que hay regulado para el paciente es el fármaco que bajo una intensa investigación acaba siendo regulado por las instituciones sanitarias de cada país. Todas estas observaciones y análisis no son llevadas por la industria de lo «natural», lo que puede llevar por desconocimiento a problemas de seguridad para un enfermo creandoles efectos adversos: Estos efectos adversos se pueden atribuir al ritmo de la enfermedad y llevar a un circulo vicioso que no pueda controlar síntomas ya existentes o incluso la aparición de nuevos.

Lo natural también es un obstáculo para el enfermo crónico que ha tomado las riendas de su enfermedad y que controlada su medicación y aceptada su calidad de vida, puede caer en una continua sugerencia de su entorno con recomendaciones insistentes de que cambie. Los enfermos crónicos suelen ser juzgados cuando tomas sus prescripciones, por su entorno, presionandole a que no tomen tanto «químico».
¿Suplementos o medicamentos? Por seguridad, por separado, no mezclar.

Suplementos y medicamentos

Una nueva investigación publicada en el British Journal of Clinical Pharmacology, varios suplementos herbarios comunes, como el té verde y el Ginkgo biloba, pueden interactuar con los medicamentos recetados. Estas interacciones pueden hacer que los medicamentos sean menos efectivos, e incluso pueden ser peligrosos o mortales.

Los médicos saben que las hierbas pueden afectar los tratamiento con fármacos, escribieron los investigadores del Consejo de Investigación Médica de Sudáfrica, en su nuevo documento. Los médicos son conocedores de que el enfermo no siempre comunica que productos naturales y fármacos de venta libre está tomando, como consecuencia de no hablar con el médico, es difícil para los científicos hacer un seguimiento de las combinaciones de medicamentos y suplementos deberían evitarse.

Consecuencias estudiadas de mezcla de suplementos con fármacos

Esta nueva revisión analizó 49 informes de casos de reacciones adversas a medicamentos, junto con dos estudios observacionales. La mayoría de las personas analizadas estaban siendo tratadas por enfermedades cardíacas, cáncer o trasplantes de riñón, y estaban tomando warfarina, estatinas, medicamentos de quimioterapia o inmunosupresores. Algunos también tenían depresión, ansiedad o trastornos neurológicos, y estaban siendo tratados con medicamentos antidepresivos, antipsicóticos o anticonvulsivos.

Entre los informes de casos, los investigadores determinaron que las interacciones entre hierbas y medicamentos eran «probables» en el 51% de los informes y «altamente probables» en alrededor del 8%. Cerca del 37% se clasificaron como posibles interacciones entre hierbas y medicamentos, mientras que solo el 4% se consideraron dudosas.

Un caso informó, paciente que toma estatinas y se queja de intensos calambres en las piernas y dolor después de beber tres tazas de té verde al día , un efecto secundario que se dá en muchos casos. La reacción se atribuyó a los efectos del té verde en los niveles de estatinas en la sangre, según los investigadores, aunque dicen que se necesita más investigación para descartar otras posibles causas.

Otro informe mostró, la muerte de un paciente después de tener una convulsión mientras nadaba, a pesar de que estaba tomando regularmente medicamentos anticonvulsivos para su enfermedad. Una vez hecha la autopsia, mostró niveles disminuidos de esas drogas en su sangre, probablemente debido a la forma en que los suplementos de Ginkgo biloba habían afectado su metabolismo, que también había estado tomando con regularidad.

La inseguridad de un paciente con depresión al mezclar

Suplementos y medicamentos para la depresión.

Tomar suplementos de hierbas también se ha asociado con el empeoramiento de los síntomas de depresión en personas que toman antidepresivos, escribieron los autores en su artículo, y con el rechazo de órganos en aquellos que habían recibido trasplantes de riñón, corazón o hígado.

Para los pacientes con cáncer, se ha demostrado que los medicamentos de quimioterapia interactúan con los suplementos herbales, incluidos el ginseng, la equinácea y el jugo de chokeberry.

El análisis también mostró que los pacientes que toman warfarina (anticoagulante) informaron «interacciones clínicamente significativas» después de tomar medicamentos a base de hierbas que contienen salvia, linaza, hierba de San Juan, arándano rojo, jugo de goji y chamomilla.
Estas hierbas pueden afectar el metabolismo de la warfarina, según la hipótesis de los investigadores, que pueden reducir sus capacidades de anticoagulación o causar episodios de sangrado.
Suplementos y medicamentos

Las farmacéuticas deberán de avisar de las interacciones con productos naturales

Las consecuencias supondrá un sobreesfuerzo de las farmacéuticas tendrán que avisar, una vez analizadas las interacciones, entre suplementos y medicamentos.

Los autores ponen de manifiesto que se necesitan más estudios en el laboratorio y análisis más exhaustivos en personas reales para proporcionar una evidencia más sólida sobre interacciones específicas entre hierbas y medicamentos.

«Este trabajo llevará a las agencias reguladoras de medicamentos y compañías farmacéuticas a actualizar la información en los prospectos de medicamentos para evitar efectos adversos , según los datos que se obtengan»

Hay que recordar que los pacientes siempre deben poner en conocimiento de sus médicos y farmacéuticos cualquier medicamento o suplemento que estén tomando, incluso productos comercializados como naturales o con bases de hierbas, especialmente cuando se les receta un nuevo medicamento, esto evitará efectos secundarios indeseables.


Este articulo está escrito por Fibromialgia Noticias

¿Qué fármacos se utilizan en Fibromialgia? ¿Qué suplementos se usan en Fibromialgia?

Critical evaluation of causality assessment of herb–drug interactions in patients
 Authors Charles Awortwe, Memela Makiwane, Helmuth Reuter,Christo Muller, Johan Louw, Bernd Rosenkranz
 First published: 29 January 2018
 DOI: 10.1111/bcp.13490
 http://time.com/5116664/are-herbal-supplements-safe/

Los tratamientos naturales para fibromialgia ¿Una alternativa para el tratamiento de la fibromialgia?

Tratamiento naturales para la fibromialgia

¿Qué dice la ciencia?

Un análisis realizado por el Instituto Nacional de Salud Americano

Aquí hay 6 cosas que debe saber sobre lo que dice la ciencia sobre las prácticas mentales y corporales para la fibromialgia:

La investigación las técnicas complementarias para la fibromialgia es preliminar, pero hay «algunas pruebas parecen» alentar que prácticas como el tai chi, el qi gong, el yoga, la terapia de masajes, la acupuntura y la balneoterapia pueden ayudar a aliviar algunos síntomas de la fibromialgia.

Las terapias meditativas basadas en el movimiento como el tai chi, el qi gong y el yoga pueden producir mejoras moderadas en las alteraciones del sueño, fatiga, estado de ánimo deprimido y calidad de vida relacionada con la salud para las personas con fibromialgia, según una revisión de 2013 de estudios científicos. Se necesitan estudios más grandes y de alta calidad para confirmar estos resultados.

Masaje, acupuntura y balneoterapia

El masaje mostró beneficios modestos a corto plazo para los síntomas de la fibromialgia en una revisión de varios estudios pequeños. Sin embargo, los investigadores comprobaron que todos los estudios revisados ​​tenían problemas y que se necesita una investigación adicional rigurosa sobre los síntomas del masaje con fibromialgia.

Los investigadores encontraron evidencia de baja a moderada en la acupuntura, en comparación con ningún tratamiento o terapia estándar, cumpla el objetivo de mejora el dolor y la rigidez en las personas con fibromialgia. Sin embargo, esta revisión de 2013 de estudios científicos concluyó que se necesitan estudios más amplios.

Existe poca evidencia de que la balneoterapia pueda proporcionar una mejoría a corto plazo en el dolor y la calidad de vida relacionada con la salud para las personas con fibromialgia, pero no se pueden alcanzar conclusiones definitivas sobre el valor de la balneoterapia según la evidencia actual.

 

Advertencia de Instituto Nacional de la Salud Americano.

Las prácticas mentales y corporales discutidas aquí generalmente se consideran seguras para las personas sanas cuando se realizan de manera adecuada. Si tiene algún problema de salud, hable con su proveedor de atención médica y el practicante / instructor de salud complementario antes de comenzar a practicar la mente y el cuerpo.

Tratamientos naturales para fibromialgia

¿Por qué funcionan los tratamientos alternativos en dolor?¹

¿Por qué funcionan los tratamientos alternativos en unos pacientes y en otros no?

El uso del placebo es evidente en algunas enfermedades donde el dolor juega un rol importante y en enfermedades psicosomáticas. El grado de la reacción del placebo depende, entre otros factores, de las características del paciente; por ello se los divide como respondedores y no respondedores al placebo; y de la actitud del médico que lo indica (3).

El placebo en el dolor una realidad

«El efecto placebo» se ha aceptado generalmente que 35% de los pacientes pueden ser tratados con placebo. Desde entonces se ha postulado que pueden prolongar la vida, que tienen efectos en la cirugía así como en otras entidades clínicas y que su mecanismo de acción está mediado por endorfinas. La endorfina es un polipéptido producido en el organismo como respuesta a varias situaciones, entre las cuales se encuentra el dolor.

Las endorfinas se descubrieron en 1975, posteriormente a la identificación de los receptores específicos para la morfina. Se consideró que el organismo tenía estos receptores para una sustancia endógena (producida dentro del organismo). Ciertamente está relacionada con la génesis de otras emociones, sin embargo, las evidencias señalan que la principal función es en la modulación del dolor.

Efecto placebo en Medicina

El uso del placebo es evidente en algunas enfermedades donde el dolor juega un rol importante y en enfermedades psicosomáticas. El grado de la reacción del placebo depende, entre otros factores, de las características del paciente; por ello se los divide como respondedores y no respondedores al placebo; y de la actitud del médico que lo indica (3).

En oncología como lo señala el Dr Pérgola los médicos se toman muchas tribulaciones al recetar un placebo así como el oncólogo tiene muchos problemas al prescribir un medicamento que podría desestabilizar el sistema inmune4. En el mismo trabajo señala la asociación entre el uso de placebo y dolor, donde «efecto placebo», logra un 30% de «buenos resultados», mitigando el dolor y/o mejorando el ánimo o la esperanza del enfermo .

Uno de los actores principales en el efecto placebo es la influencia que el médico puede ejercer sobre el paciente a través de su discurso. Esto puede influir tanto en el efecto placebo, como en el nocebo (el equivalente del placebo por sugestión negativa, el cual puede llevar al empeoramiento del paciente)²

Debate entre médicos del funcionamiento de la Homeopatia

La escasa comunicación médico paciente³

Problemáticas de comunicación médico paciente detectados por especialistas de la enfermedad ¿Lo conocen las terapias naturales y aprovechan este vacio en le tratamiento de los enfermos? ¿Comunicar de forma empática es el talon de aquiles de la enfermedad? ¿Estarían los pacientes pagando un sobrecoste sin efectividad por una escucha empática?

6 Things To Know About Mind and Body Practices for Fibromyalgia
ttps://nccih.nih.gov/health/tips/fibromyalgia
¹El placebo en la práctica y en la investigación clínica
S. G. Tempone Pérez
Servicio de Anestesiología. Hospital Italiano de Buenos Aires. Argentina
2 Efecto placebo: ¿útil o poco ético?
Publicado el 3 mayo, 2017 de neurofriendly

3 Fibromialgia y empatía: un camino hacia el bienestar
Patricia Roth Damasa,b,, , Mónica Portillo Santamaríaa,b,c, Blanca Folch Marína,b, Vicente Palop Larreaa,b
a Unidad Funcional de Fibromialgia y Fatiga Crónica, Hospital de Alzira, Departamento de Salud de La Ribera, Alzira, Valencia, España
b Grupo de investigación HIST-EX, Sede principal en el Centro de Ciencias Humanas y Sociales (CCHS) del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Madrid, España
c Unidad de Salud Mental, Sueca, Valencia, España

El Milnacipran en fibromialgia y fatiga un fármaco que podría ayudar al manejo de este síntoma. La fatiga es un síntoma central en la fibromialgia que puede afectar negativamente la calidad de vida de un paciente.

El milnacipran en fibromialgia y fatiga podría ayudar a una parte de pacientes.

Un estudio realizado en pacientes de fibromialgia recoge resultados positivos en la mejoría de la fatiga

El objetivo de este estudio fue analizar los datos relacionados con la fatiga de 3 ensayos aleatorizados, controlados con placebo de milnacipran (n = 3109) en pacientes con fibromialgia.

La metodología usada fue la evaluación de la fatiga con el Inventario de Fatiga Multidimensional . Los efectos del tratamiento se evaluaron mediante cambios en las puntuaciones totales de sobre el  Inventario de Fatiga Multidimensional e identificando a pacientes con una mejoría del 30% o más desde el inicio. Se realizaron análisis de ruta para evaluar los efectos directos e indirectos del tratamiento sobre la fatiga.

Resultados. Los pacientes tenían altos niveles de fatiga inicial; la puntuación total media de el Inventario de Fatiga Multidimensional fue de 68.1 (de 100). Después de 3 meses de tratamiento con dosis estables de  milnacipran 100 y / o 200 mg / día tuvieron una mejora significativa en las puntuaciones  de las IFM (P <0,05 frente a placebo).

Significativamente más pacientes alcanzaron el umbral de 30% o más con milnacipran (100 mg / día, 17,6%; 200 mg / día, 15,2%) que con placebo (9,9%); los odds-ratios para este estado de respuesta fueron 1.93 y 1.63, respectivamente (P <0.05 para ambas dosis). Hasta el 28% de la mejoría de la fatiga se puede atribuir a los efectos directos del milnacipran (es decir, no la mejoría no está relacionada con el dolor o manejo de otros síntomas).

Milnacipran en fibromialgia y fatiga

Conclusiones.  Los pacientes que recibieron milnacipran tuvieron reducciones estadísticamente significativas y clínicamente significativas de la fatiga que no fueron completamente atribuibles a el efecto que el tratamiento pudiera tener de forma indirecta en reducciones del dolor . Existe una gran necesidad y preocupación médica en evaluar y controlar la fatiga en el tratamiento de  pacientes con fibromialgia.

Effects of Milnacipran on the Multidimensional Aspects of Fatigue and the Relationship of Fatigue to Pain and Function: Pooled Analysis of 3 Fibromyalgia Trials
 Mease, Philip J. MD*; Palmer, Robert H. MD†; Wang, Yong PhD†

JCR: Journal of Clinical Rheumatology: June 2014 - Volume 20 - Issue 4 - p 195–202
 doi: 10.1097/RHU.0000000000000103
El autor declara conflicto de intereses

Las respuestas al dolor crónico en pacientes con fibromialgia podría encontrarse no en la clínica médica, sino en el laboratorio de física.

Un nuevo estudio postula que la hiperactividad en las redes cerebrales de los pacientes con fibromialgia es la culpable del dolor crónico en esta enfermedad crónica. La investigación muestra, que la hiperactividad hace que las redes cerebrales reaccionen de manera importante a cambios menores, fenómeno conocido como «sincronización explosiva».

Sincronización explosiva y dolor crónico en fibromialgia

Este fenómeno es común en la naturaleza, y hasta hace poco ha sido considerada del dominio de los físicos, no de los médicos, subrayan los autores. Se caracteriza por reacciones «abruptas, explosivas» a los estímulos en toda una red, «cuando un pequeño estímulo conduce a un corte de energía importante».

«La sincronización explosiva está detrás de patologías como la epilepsia, un desorden neurológico que se manifiesta mediante crisis. Algunas neuronas pasan bruscamente de un estado de activación bajo a otro alto y desatan las crisis, una auténtica “tormenta” en el cerebro.»

Para estudiar los posibles vínculos entre la sincronización explosiva y el dolor crónico en la fibromialgia, los investigadores de la Universidad de Michigan y la Universidad de Ciencia y Tecnología de Pohang, en Corea del Sur, han estudiado la actividad eléctrica en el cerebro de 10 pacientes con fibromialgia.

Las lecturas de electroencefalograma (EEG) muestran al inicio del estudio la hipersensibilidad en los cerebros de los pacientes , y el grado de sincronización explosiva es correlacionado con la intensidad del dolor crónico que informan los participantes del estudio.

Luego, los investigadores usaron modelos de los cerebros de los pacientes en computadora  para comparar las respuestas de las redes cerebrales de pacientes con fibromialgia y los que no respondieron a los estímulos. Los autores del estudio encontraron que los modelos cerebrales de pacientes con fibromialgia demostró ser mucho más sensible.

Entonces, si la física ayuda a explicar la causa del dolor crónico en la fibromialgia,

¿la física también puede ayudar a resolver el problema de la enfermedad de fibromialgia?

«Sí», dijo Cheol Lee, físico y profesor asistente de anestesiología en la Universidad de Michigan, y el primer autor del estudio.

«Recientemente los físicos proporcionaron una respuesta teórica sobre cómo convertir el estado de sincronización explosivo (o hipersensible) en el estado de sincronización no explosivo (es decir, menos sensible), y viceversa», dijo Lee. «Sin embargo, al aplicar la teoría a un cerebro con fibromialgia y controlarla, es un problema más complejo porque tenemos que considerar la dinámica compleja y la estructura de red del cerebro humano».

El estudio no solo señala el camino al alivio potencial de la hipersensibilidad en las redes cerebrales, sino que también muestra el poder de los modelos informáticos del cerebro, lo que podría tener implicaciones hacía una medicina personalizada, podría permitir a los médicos ver cómo podría resultar una terapia antes de intentarlo con un paciente en particular.
Sincronización explosiva y dolor crónico

Escrito por Fibromialgia Noticias©

El hallazgo también pueden extenderse más allá de la fibromialgia, según el coautor principal del estudio, Richard Harris, PhD, profesor asociado de anestesiología de la Universidad de Michigan y parte del Centro de Investigación del Dolor Crónico y la Fatiga de la universidad.

«Nuestro grupo y otros sugieren que el cerebro hipersensible visto en pacientes con fibromialgia es probable que esté presente en muchas otras condiciones con dolor», dijo. «Por ejemplo, el aumento de la conectividad neuronal funcional, resultado que puede estar relacionado con la sincronización explosiva, entre la corteza sensorial y otras redes cerebrales puede trascender a múltiples diagnósticos de dolor».

Harris dijo:-» La conectividad cerebral alterada se muestra también en el dolor pélvico, el dolor de la enfermedad de anemia de células falciformes y el dolor lumbar crónico.»

Functional Brain Network Mechanism of Hypersensitivity in Chronic Pain
 UnCheol Lee, Minkyung Kim, KyoungEun Lee, Chelsea M. Kaplan, Daniel J. Clauw, Seunghwan Kim, George A. Mashour & Richard E. Harris
 Scientific Reports 8, Article number: 243 (2018)
 doi:10.1038/s41598-017-18657-4 Published online: 10 January 2018

La actualidad en noticias cada vez lo remarcan más, encontrar soluciones al dolor en muchos casos es demasiado complicado y la búsqueda hacía soluciones es una pérdida de años y calidad de vida de muchos pacientes.
Estas pérdidas no sólo se reflejan en Fibromialgia, igual de perdidos se encuentran enfermos de dolor crónico en mayúsculas…las neuralgias del trigémino o la enfermedad del suicidio nombrados por algunos por sus devastadores dolores.
Y al final todo se traduce en cifras de discapacidad que anula al enfermo a tener una vida plena, para algunos esa discapacidad puede ser un 10% y para otros del 80% y nada tiene que ver con el «aguante» personal del dolor ni con las fuerzas que uno dedique a superarlo.
El dolor es crónico y su falta de tratamiento tiene severas consecuencias para la salud de muchos enfermos, salud que acaba perjudicando en todas las esferas de la vida y para quien no lo sufre es difícil de comprender.
En la actualidad, cubre muchos artículos de información periodistica la crisis de opioides que vive Estados Unidos, una consecuencia de vivir con dolor crónico y no perder la continuidad en la vida. No abandonar proyectos, no reconducir la vida cuando se padece dolor crónico es el alto precio que pagan muchos.

¿Por qué afecta de forma tan grave en Estados Unidos? la abundancia en un país rico

 

Sí, ¿Pero en la enfermedad de fibromialgia que está pasando?

Una reciente publicación ha recogido lo los resultados de aplicar los criterios de tratamiento elaborados en Canadá en 2012. En ellos los resultados después de aplicar unos criterios de protocolo los «fallos» que una parte de los enfermos están sufriendo, una complicada convivencia con la enfermedad.

Cómo el «tratamiento dela enfermedad» dista de ser para muchos el idóneo.


En él también se recoge como los problemas de convivencia con la enfermedad e integrarse en un mundo lleva a sufrir unas consecuencias, más discapacidad. Los problemas que para un 33% sufre con las limitaciones del dolor son problemas añadidos que se derivan del sufrimiento del dolor crónico…la adaptación al entorno de un enfermo puede llevarle a sufrir una depresión.

Adaptarse a un puesto de trabajo como maestra, policía, camarera, médicos, psicólogos…y un largo etcétera de profesiones muestra como no discrimina entre quienes la padecen, entre «estilos de vida», y trabajar con dolor crónico es una fuente continua de sufrimiento, que acaba con el bienestar emocional de cualquier enfermo.

La falta de adaptación al trabajo, las ausencias por dolor en los trabajos, unidos a una serie de consecuencias laborales y sociales que ocurre en cascada a un enfermo hace que los médicos, lejos de sus competencias vean que estos costes personales del dolor crónico los califiquen como problemas psicosociales.

Sin apoyos médicos demasiados

A todo esto se suma la falta de empatía y con ello la imposibilidad de comunicar sus problemáticas de salud a quienes les pueden ayudar: Los médicos. Los enfermos están cansados de luchar contra una enfermedad sin apoyo, el más necesario el del médico, que le resuelva sus dudas.

Y la propia medicina especializada en Fibromialgia ha mostrado su «inquietud», se ha manifestado ante la soledad al que el paciente una vez diagnosticado se encuentra: la incertidumbre de no tener apoyo médico, de estar viviendo una enfermedad para una parte cruel y no encontrar un colchón de un mínimo bienestar…por ello han decidido manifestarse apoyando al paciente y mostrar que el camino que se sigue no es el adecuado.

El enfermo de fibromialgia no acaba con su «angustia» cuando se le diagnostica, entonces comienzan otras …y sufrimientos, para una parte luchar contra el dolor crónico y amoldarse a una vida que cada vez le exige más y la enfermedad le pide más espacios sino frena a tiempo.

Para muchos el autocuidado para no caer en la desesperación es abandonar sus proyectos de vida, sus trabajos y aquí comienza otra fuente de sufrimiento.

Y Lady Gaga lo muestra

Llegó para quedarse…en efecto, en cada show que protagoniza antes emite el documental en el que muestra la convivencia con la enfermedad. Se está subiendo a un escenario, como muchos enfermos en sus primeros años luchan por sus puestos de trabajo…veremos en el tiempo y con el transcurso de los años, las idas y venidas. Aparecer y desaparecer para encontrar el equilibrio que muchos buscan, hasta desfallecer.

Hasta que el cuerpo aguante…y no es síntoma de debilidad. Es la lucha titánica que millones de pacientes llevan día a día a pesar de etiquetarles de mil maneras.
Nadie dijo que vivir con dolor crónico fuera fácil, y si tienes al lado un paciente de dolor crónico como fibromialgia, pregunta, seguramente te mostrará como es aferrarse a la vida con una fuerzas infinitas.

Este articulo este redactado basado en otros articulos que te pueden ayudar a ver la complejidad de una enfermedad como Encuesta a los reumatologos canadienses,  Joanne o lo que nadie quiere ver y Fibromialgia o empatía: un camino hacía el bienestar 

Un articulo escrito por Fibromialgia Noticias©

La mayoría de los reumatólogos canadienses siguen las recomendaciones de la guía de 2012 para el manejo de la fibromialgia, aunque pocos creen que sean efectivas, lo que indica que es necesaria una actualización, según los resultados publicados en el Journal of Clinical Rheumatology.

Además, los investigadores encontraron que los reumatólogos en Canadá, en general, no brindan atención primaria para la fibromialgia.

«La fibromialgia es una enfermedad que desafía a los pacientes y a sus médicos, y su tratamiento, a menudo, es muy variable«, Dijo Jason W. Busse, DC, PhD, de la Universidad McMaster, en Hamilton, Ontario, Canadá. «Conocedores de ello, las asociaciones de profesionales han publicado guías de práctica clínica. Sin embargo, el grado en que la atención es consistente y eficaz con las recomendaciones no es nada certero, al igual que la impresiones que tienen los médicos sobre la efectividad de la atención que se recomienda en la guía de consenso de tratamiento de fibromialgia».

Guía de criterios canadienses 2012 «2012 Canadian Guidelines for the diagnosis and management of fibromyalgia syndrome: Executive summary»

Resultados después de la aplicación de los criterios canadienses de 2012

Para determinar actitudes y estrategias de manejo de los reumatólogos canadienses hacia la fibromialgia, y cómo se relacionan con las Guías canadienses de 2012, los investigadores elaboraron una encuesta transversal de 17 ítems con la ayuda de epidemiólogos, otros reumatólogos y estudios previos. La encuesta midió las actitudes de los encuestados y su concordancia con las recomendaciones de la guía.

Utilizando la información de contacto de la base de datos  de los miembros de la Canadian Rheumatology Association, así como el directorio del American College of Rheumatology, los investigadores distribuyeron la encuesta a las oficinas de 331 reumatólogos canadienses de julio a octubre de 2016. De ellos, 140 respondieron la encuesta .

Según los investigadores, el 80% de los encuestados cree que la fibromialgia es un diagnóstico clínico útil. Sin embargo, solo el 54% dijo que la fibromialgia se definió objetivamente, mientras que el 30% cree que es una afección psicosocial.

Entre los encuestados, el 37% dijo que la fibromialgia podría derivar en una incapacidad para trabajar.

Además, el 61% de los encuestados creen que los puntos sensibles son útiles para diagnosticar la fibromialgia. Los investigadores encontraron que solo el 42% está de acuerdo en que los tratamientos sean efectivos en el tratamiento de la enfermedad.

Más del 89% de los reumatólogos que realizó la encuesta están de acuerdo con la recomendaciones de las guías, la fibromialgia debe tratarse con educación, terapia con ejercicios, antidepresivos y analgésicos no narcóticos.

Aún así, la confianza en estos tratamientos y su efectividad varió del 9% al 47%.

Según los investigadores, un análisis de la guía descubrió  limitaciones.

«Nuestra evaluación de las Guías canadienses de 2012 sugiere que este documento posee varias limitaciones para cumplir  los estándares de una guía confiable», dijo Busse.

Añadió que son «necesarias urgentemente»  las actualizaciones de la directrices  y debe incluir evidencia recientes y actualizadas de las mejores prácticas para su tratamiento.

«Los reumatólogos canadienses consideran que el tratamiento de la fibromialgia es un desafío, a pesar de la buena aceptación en las recomendaciones de la guía canadiense de 2012, que se debe proporcionar terapia cognitivo-conductual», dijo.
«La provisión limitada de terapia cognitivo-conductual puede reflejar un problema de recursos, que debe ser implementado por las políticas de sanidad. No se puede esperar que los reumatólogos lleven a cabo recomendaciones para tratamientos que no están disponibles.»

Actualidad en el tratamiento fibromialgia 2017

Attitudes Toward and Management of Fibromyalgia: A National Survey of Canadian Rheumatologists and Critical Appraisal of Guidelines
 Agarwal Arnav BHSC; Oparin, Yvgeniy BHSc; Glick, Lauren BSc; Fitzcharles, Mary-Ann MD; Adachi, Jonathan D. MD; Cooper, Matthew D. MD; Gallo, Lucas; Wong, Laura BHSc; Busse, Jason W. DC, PhD
 JCR: Journal of Clinical Rheumatology: Post Author Corrections: December 27, 2017
 doi: 10.1097/RHU.0000000000000679

Fibromialgia retrato de una enfermedad.

Las experiencias con la enfermedad, mostrar cómo se convive con ella. Un retrato de dolor y esperanza.
Los síntomas generalizados de dolor, fatiga y problemas digestivos, la fibromialgia a menudo puede esconderse como algo diferente durante muchos años.

Peor aún, algunos profesionales dudan de la existencia de esta afección, que también puede causar dolores en el pecho, fibroniebla y depresión. Aquí, seis hombres y mujeres hablan sobre vivir con fibromialgia.

Cuando los tratamientos fallan y los mecanismos de adaptación a la enfermedad son la única solución. Convivir con una enfermedad crónica.

Fibromialgia retrato de una enfermedad

Sin ejercicio, más dolor

Shanell Davis, estudiante de la Universidad de Georgia, recuerda estar constantemente enferma de niña. Entre dolores de estómago, migrañas y  no sentirse bien, ella estaba constantemente en el consultorio de su médico. A la edad de 13 años, la Sra. Davis finalmente encontró una razón para su enfermedad, su dolor constante. Ella tenía fibromialgia. Encontrar un nombre para su enfermedad, dice la Sra. Davis, fue un alivio.

La Sra. Davis descubrió que pocos medicamentos aliviaban su dolor, por lo que hoy toma analgésicos solo cuando su dolor es demasiado fuerte para soportarlo. La Sra. Davis, una atleta en la escuela secundaria, sabe que el ejercicio de rutina ayuda a reducir su dolor. Sin embargo, una lesión ejercitando lacrosse y el agitado horario  de la vida universitaria le dificultan el ejercicio. Incluso en los peores días, Davis dice que hace todo lo posible para asistir a clases.

Está decidida a no dejar que su fibromialgia se interponga en sus objetivos.

El dolor y la pérdida de uno mismo

Mabel Peralta estuvo sin poder levantarse de la cama, durante dos días el pasado mayo antes de ir al hospital. Allí, los médicos la examinaron para detectar lupus, enfermedad de Lyme y varias otras enfermedades antes de darse cuenta de que la Sra. Peralta tenía fibromialgia. Ya restablecida, a la Sra. Peralta le preocupa como la fibromialgia ha agotado toda su energía.

Vive en un departamento sin ascensor y simplemente subir las escaleras es agotador. Uno de los síntomas de la fibromialgia es la «confusión mental», que hace que recordar  los medicamentos contra el dolor sea un gran desafío para la Sra. Peralta.

«Lo pago cuando lo olvido», dijo. La Sra. Peralta. Sus amigos y familiares no siempre comprenden su dolor. Algunos le aconsejan que tome sólo aspirina, y otros se refieren a la fibromialgia como «mi-fibro-perezosa» («fibro-my-lazy»), esta frase nace por la simple razón de no salir de casa. En los peores días, «incluso la ropa que llevas te molesta«, dijo Peralta. «Es una discapacidad invisible».

De vuelta a Bowling

Leon Collins hace aproximadamente 10 años,  técnico de investigación retirado, fue trasladado al hospital por dolores en el pecho. Pensó que estaba sufriendo un ataque al corazón. En el hospital, los médicos no pudieron encontrar la causa del dolor en el pecho del Sr. Collins. Entonces acudió a varios médicos de medicina general, reumatólogos y otros especialistas para descubrir qué iba mal. El Sr. Collins se sintió aliviado al saber que tenía fibromialgia.

Después de años de no entender lo que sucedía e incontables temores médicos para él y su esposa, el Sr. Collins finalmente tuvo un nombre para su enfermedad. El Sr. Collins ingresó en un ensayo clínico hace seis años para un nuevo medicamento para la fibromialgia.

Cuenta que el fármaco le ayuda a controlar en gran parte el dolor. El ejercicio y la reducción del estrés también le ha ayudado a mantenerse activo. El Sr. Collins dice que una de las cosas más difíciles para él, es descubrir cuándo ciertos dolores en el cuerpo son síntomas de fibromialgia o un subproducto del envejecimiento.

Aún así, está feliz de estar completamente activo una vez más.

Confundida con la enfermedad

Christine Wysocki, bibliotecaria, descubrió en 2005 que tenía fibromialgia. Sin embargo, tres años antes, comenzó a sentir dolor en el codo derecho, las manos y las muñecas. La Sra. Wysocki dice que la fibromialgia la hace sentir dolorida por todas partes, pero el peor dolor lo sufre en sus manos, codos y espalda. «Todo lo siento como un moretón», dice. Sería ideal si pudiera dormir 12 horas cada noche, la Sra. Wysocki sabe que no es práctico, pero las siestas del mediodía la ayudan a sentirse renovada. Se beneficia más de los masajes de terapia física semanales, cubiertos por su seguro.

«Dormir bien por la noche es absolutamente clave para mantenerse libre de dolor», dijo Wysocki.

La Sra. Wysocki dirige un negocio personalizado de hula-hoop para adultos fuera de su hogar, produciendo alrededor de 200 hula-hoop al año a mano. Dividir el trabajo en etapas le ayuda a completar sus pedidos a pesar del dolor en sus manos y brazos. Aunque se siente aislada por aquellos que no creen que la esta enfermedad no es real, la Sra. Wysocki dice que tiene mucho apoyo y consuelo de su esposo y dos mascotas.

Buscando la fuente de sus síntomas

Amy McMullen cree que ha sufrido síntomas de fibromialgia desde hace 20 años. Pero como no tenía el síntoma más común, el dolor, tardó mucho tiempo en darse cuenta de que tenía la enfermedad. La Sra. McMullen dijo que un médico le dijo años atrás que su mareo, fatiga, confusión mental y anomalías cardíacas eran causadas por la fibromialgia, pero no le creía.

Varios años más, de sentirse enferma, finalmente la convencieron de que pudo haber tenido razón.

Aún así, la Sra. McMullen no estaba conforme. Con mucha investigación, descubrió un vínculo entre la fibromialgia y el hipotiroidismo. Y las pruebas revelaron que la Sra. McMullen sufría de niveles bajos de hormona tiroidea. Durante los últimos siete meses, la Sra. McMullen ha estado tomando suplementos para sus hormonas tiroideas. Ella dice que está empezando a sentir una mejoría en sus síntomas, pero aún no es 100 por ciento mejor. «La tiroides es un canario en una mina de carbón», dijo la Sra. McMullen.

Ella cree que a otros enfermos de fibromialgia se les deben analizar los niveles de hormona tiroidea para asegurarse de que no sean una causa subyacente de su dolor.

Escribiendo el dolor

Alize Hausman , escritora y bloguera independiente, recuerda haber tenido dolor generalizado a partir de los 18 años. Durante años, no pudo encontrar ninguna respuesta para la severidad de su dolor, encontrar la causa. Después de visitar a muchos médicos, algunos de los cuales no le escucharon, finalmente le dijeron a la Sra. Hausman que tenía fibromialgia. Simplemente ponerle un nombre a sus síntomas fue un alivio al principio.
La Sra. Hausman toma medicamentos diariamente para aliviar su dolor. Aún así, algunos días son peores que otros. El yoga y el estiramiento le ayudan, pero le resulta difícil hacer ejercicio de forma rutinaria. La Sra. Hausman dice que algunos de los peores dolores están en sus manos y mandíbula, duelen tareas rutinarias como peinarse e incluso masticar. Bromea diciendo que para aliviar su dolor, espera poder algún día poder pagar un acupunturista, una criada y un peluquero.

Publicado por New York Times. Edición y traducción Fibromialgia Noticias