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hablar del dolor

Para controlar el dolor hay que cambiar la forma de hablar del dolor

Tanto pacientes como profesionales de la salud deberían hacer cambios en la forma de hablar del dolor. ¿Por qué?

¿Qué connotaciones negativas tiene hablar del dolor?

  • El lenguaje que usamos tanto en palabras como en pensamientos juega un papel clave en cómo el cerebro procesa la información y produce dolor.
  • A menudo los síntomas que ocurren cuando el cerebro detecta una amenaza, incluido el dolor, se confunden con una enfermedad o trastorno.
  • Los profesionales de la salud, sin saberlo, mediante el uso de un lenguaje alarmista o desesperanzador puede aumentar la preocupación de una persona por su salud y bienestar.
  • Reducir la sensación de amenaza en el cerebro, y que reduce también el dolor, puede comenzar simplemente cambiando la forma en que la gente habla del dolor.

Gusta compartir las luchas con los demás, recibir apoyo y sentirnos comprendidos. Pero ¿realmente eso es positivo?

Depende. Hablar sobre el dolor mantiene el dolor en el centro de nuestra atención, lo que a su vez mantiene el cerebro en modo de amenaza. Cuando el cerebro detecta una amenaza, el resultado puede ser un aumento del dolor. Afortunadamente, este ciclo descendente hacia el dolor se puede detener.

¿Por qué es importante la educación sobre el dolor?

En la rehabilitación del dolor un pilar importante a ofrecer a pacientes y sus familias es educación sobre el dolor. El dolor crónico no solo afecta a la persona que sufre, sino también a su entorno, la familia, amigos y compañeros de trabajo.

La mayoría de las personas comparten conceptos erróneos comunes sobre el dolor crónico: imaginan que una lesión, un problema mecánico se ha apoderado de la vida de una persona y se produce el dolor incontrolable. Todos estos conceptos erróneos llevan a una gran cantidad de conversaciones sobre el dolor.

Los que sufren de dolor crónico a menudo hablan sobre sus niveles de dolor, las últimas inyecciones, las visitas al médico y las cirugías. Los amigos y la familia preguntan se preocupan sobre lo hábitos y los problemas para dormir, los medicamentos, los tratamientos y las terapias. Todo el mundo siente impotencia por lo poco que se puede hacer para controlar el dolor y sufre preocupaciones por el bienestar de quien lo sufre. Esto es comprensible pero ¿realmente es útil?

¿Qué le hace al cerebro las «conversaciones sobre el dolor»?

La educación en neurociencia del dolor comienza a ayudar a las personas a comprender el papel del lenguaje en cómo el cerebro procesa la información y produce dolor. A medida que nuestro cerebro monitoriza el sistema nervioso periférico, está recogiendo evidencia de peligro y la evidencia de seguridad. El cerebro sopesa la evidencia disponible para determinar si realmente existe una amenaza que requiera que se produzca una respuesta protectora.

Síntomas de alerta

La respuesta protectora del cerebro puede ser dolor, pero también puede ser una variada cantidad de respuestas que pueden ser confundidas con «síntomas». 

Las formas comunes en las que el cerebro traduce esas respuestas y avisa que «algo anda mal» pueden ser temblores, convulsiones no epilépticas, dolor de estómago, dolor de cabeza, mareos, urticaria, náuseas, visión borrosa, tensión muscular, palpitaciones cardíacas, dolor de pecho o contracciones musculares.

A menudo confundimos con una enfermedad o trastorno los síntomas que ocurren cuando el cerebro detecta una amenaza. El dolor crónico es a menudo el resultado de un sistema nervioso hiperactivo que constantemente detecta una amenaza y produce dolor a pesar de que el dolor no tiene la función de ayuda ni protección. Por tanto, el dolor crónico no es necesariamente una enfermedad o trastorno que pueda tratarse directamente con intervención médica.

Los profesionales de la salud, desde el desconocimiento, pueden aumentar la preocupación de una persona por su salud y bienestar mediante el lenguaje que usan cuando hablan con los pacientes. Aquí hay algunas frases médicas comunes que el cerebro puede usar como evidencia de peligro: 

  • Su resonancia magnética no es normal. 
  • Este es el peor caso que he visto en mi vida.  
  • Me sorprende que todavía puedas caminar. 
  • Los medicamentos fuertes apenas parecen aliviar su dolor. 
  • Tiene una enfermedad degenerativa de disco. 
  • Tu madre tuvo el mismo problema. Es herencia en tu familia.
  • Puedes necesitar más cirugía. 
  • Debería empezar a usar un bastón o un andador para desplazarse. 

El cerebro interpreta estas afirmaciones como alarma o peligro. Cuando las personas tienen dolor crónico, su cerebro carece de una buena respuesta de evidencia creíble de seguridad. El cerebro tienen pocas razones para creer que no debería tener dolor, pocas razones para creer que el movimiento no causa daño y pocas razones para creer que pueden aprender a manejar el dolor de manera efectiva.

El dolor depende de cómo el cerebro interpreta la información que recibe (Neurologia.com 2017)

¿Cómo cambiar la conversación sobre el dolor?

Reducir la sensación de amenaza en el cerebro puede comenzar simplemente cambiando la forma en que la gente habla sobre el dolor. El objetivo de cambiar la forma en que hablamos sobre el dolor es desviar la atención del dolor y dirigirnos hacia la dirección en la que queremos avanzar con nuestra vida a pesar del dolor

El Dr. James Hudson, especialista en dolor crónico, proporciona a los nuevos pacientes con dolor crónico dos sencillas instrucciones escritas en su talonario de recetas. Ayuda a los pacientes con dolor a que cambien la forma en que hablan y piensan sobre el dolor.

La primera receta es simple: «Deja de hablar sobre el dolor». La gente pregunta a los que sufren de dolor sobre él insistentemente, pero el paciente con dolor necesita aprender a redirigir las preguntas para centrarse en otros aspectos de la vida. Se pueden reencauzar la conversación a: “Gracias por preguntar. Prefiero no hablar más del dolor. Sería más féliz si te contara los planes de esta semana”

La segunda receta es similar: «Deja de exagerar sobre el dolor con los demás o incluso cuando hables contigo mismo». A menudo utilizamos un lenguaje extremo cuando nos referimos al dolor, como «Este dolor me está matando» o «Mi dolor está en un nivel 12 de 10 en este momento». Este tipo de lenguaje solo refuerza la idea de que existe una amenaza extrema; cuando el cerebro detecta que existe una amenaza, a menudo actúa protegiendo y, por tanto, produciendo más dolor.

Cuando los pacientes llevan estas dos instrucciones a casa, necesitarán un tiempo para volver a reeducar a amigos, familiares y compañeros de trabajo. Los amigos y la familia suelen sufrir ansiedad y preocupación por quien sufre dolor, por eso preguntan. Pero si el tema de conversación cambia, los resultados suelen ser alentadores. Parar conversaciones de años centradas en conversaciones en el que eje es el dolor, los pacientes con dolor comienzan a hablar sobre cosas significativas, esperanzadoras y agradables. 

Se centran en lo que pueden hacer, no en lo que no pueden hacer. 

Por pequeños que parezcan estos cambios, el lenguaje que usamos todos los días afecta la forma en que el cerebro califica y produce el dolor. Un buen comienzo es decirles hoy a sus amigos y familiares que aprecia su preocupación, pero es hora de comenzar a tener nuevas conversaciones, necesita una que se centre en el crecimiento, la esperanza y un futuro mejor.  

“En la vida, no hay nada que temer, solo hay que comprender.” La vida no es fácil, para ninguno de nosotros. Pero… ¡qué importa! Hay que perseverar y, sobre todo, tener confianza en uno mismo. Hay que sentirse dotado para realizar alguna cosa y que esa cosa hay que alcanzarla, cueste lo que cueste.”.- Marie Curie.

Articulo de Evan Parks profesor asistente adjunto en la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Michigan, forma parte del personal del Hospital de Rehabilitación Mary Free Bed en Grand Rapids (Michigan).

entorno social en el dolor crónico

Las personas importantes del entorno social del paciente desempeñan un papel importante en la adherencia en el tratamiento del dolor

¿Puede ayudar el entorno social en el dolor crónico?¿Pueden las personas próximas de los pacientes con dolor crónico participar en la adherencia al tratamiento? Según los resultados de un estudio australiano, la respuesta es un rotundo sí.

La investigación destaca el potencial de estas personas, ya sea el cónyuge, una pareja o un miembro adulto de la familia, para tener una influencia marcada en la adherencia al tratamiento del dolor crónico, un hallazgo que, según los investigadores, respalda dirigir los esfuerzos para integrar la red social más cercana del paciente en estas intervenciones.

«Sabemos por anteriores investigaciones que la adherencia al dolor crónico es bastante deficiente», dice Olivia Brown, psicóloga clínica en la Universidad de Tecnología de Sydney. “Anteriores investigaciones han analizado factores individuales que pueden explicar esto. La red social de uno siempre influirá en cualquier comportamiento.

“Aunque el impacto de la red social se ha analizado en otras enfermedades crónicas como la diabetes tipo 2 y el VIH, hasta donde conocemos, aún no se ha examinado en la adherencia al dolor crónico”, apunta.

Para llenar este vacío, Brown y su co-investigador Toby Newton-John, PhD, subdirector de investigación escolar en la Graduate School of Health, University of Technology Sydney, se propusieron explorar el efecto percibido de la pareja en la adherencia al tratamiento. entre personas con dolor crónico. También buscaron examinar el efecto percibido de la adherencia en la pareja.

El estudio incluyó a 25 adultos con dolor crónico de una clínica privada de dolor en Sydney (56% mujeres; edad promedio, 52 años). Cada participante se sometió a una entrevista semiestructurada, en la que respondieron preguntas sobre su adherencia con referencia a su pareja. Luego, los investigadores realizaron un análisis temático deductivo de las respuestas.

En el informe en una presentación para la Serie virtual 2020 sobre el dolor y la exposición de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor, Brown explicó que las personas con dolor crónico informaron que su pareja influye en su cumplimiento. Al hacerlo, surgieron cuatro temas principales: apoyo instrumental, control social positivo, apoyo en la autonomía y el impacto negativo de la pareja en la adherencia.

“El apoyo social tenía dos subcategorias”, señaló Brown. “Uno fue el apoyo instrumental, que se refiere a comportamientos más físicos, como llevar a alguien a una cita. El otro fue el apoyo emocional, como ser una apoyo amplificado positivo para el paciente al ofrecerle aliento ”.

Control social positivo

El control social positivo se manifestó en una retroalimentación positiva cuando la adherencia del paciente es deficiente, lo que los participantes del estudio informaron como un instrumento útil.

¿Cuando fue positivo el entorno social en el dolor crónico?

Al ofrecer apoyo en la autonomía, la investigación encontró que algunos pacientes valoraban sus propias habilidades de toma de decisiones en el manejo de su dolor crónico, una característica que a menudo requería una mayor comprensión de su pareja. «En estos casos», dijo Brown,

«fue más útil cuando la pareja reconoció los esfuerzos del paciente y se lo comunicó a ellos, pero no trató de dirigirlos ni de involucrarse demasiado».

Finalmente, la mayoría de los participantes informaron que su adherencia a las recomendaciones en el manejo del dolor tuvo un efecto recíproco en su pareja. Sin embargo, esta influencia recíproca no siempre fue positiva, como explicó Brown. «Algunos pacientes pensaron que tenía un impacto negativo, particularmente con respecto al compromiso del tiempo requerido para completar las estrategias del manejo del dolor y los efectos secundarios de los medicamentos».

En general, los investigadores aseguran que otras personas importantes en el entorno del paciente de dolor crónico desempeñan un papel importante en la adherencia al tratamiento.

“Claramente, se necesita más investigación para comprender realmente estas relaciones, porque la reciprocidad es intrínsecamente compleja”, dijo Brown. “Pero creemos que este es un trampolín para futuras investigaciones y nos brinda la oportunidad de reflejar lo que se ha hecho en muchas otras enfermedades crónicas.

“Las implicaciones a largo plazo de esto podrían ser que las intervenciones para la adherencia pueden ser aún más completas e incorporar la red social de uno”, agregó. «Esto puede ir más allá de educar a otras personas importantes sobre la condición, sino también educarlos sobre estrategias con respecto a su papel en el apoyo a la adherencia a largo plazo».

La Dra. Manasi Mittinty, calificó los hallazgos como “los primeros en el campo del dolor crónico«.

«La evidencia ha demostrado que las parejas juegan un papel muy importante en la recuperación de los pacientes», dijo Mittinty, profesor del Instituto de Investigación sobre el Manejo del Dolor de la Universidad de Sydney. «Lo que agrega este estudio es analizar cómo podemos involucrar a los más cercanos de forma específica como pueden mejorar la adherencia al tratamiento».

Como explicó, los hallazgos son un paso hacia una mayor investigación en otras condiciones dolorosas crónicas, después de lo cual

“los hallazgos se pueden adaptar para crear intervenciones que puedan guiar a la red social más próxima y que pueda apoyar en la adherencia al tratamiento».

“Las personas clave en el apoyo familiar, a menudo, pueden acompañar en la trayectoria en la experiencia del dolor de los pacientes junto a ellos, y puede ser un recurso muy importante para fomentar la autonomía y mejorar el cumplimiento el plan de manejo en el dolor crónico”, agregó Mittinty.

enfermedad invisible

¿Cómo ayudar a una persona con una enfermedad invisible? Imagína lo dificil que es sufrir dolor crónico debilitante. A cada paso que se da se sufre dolor y siempre está presente en la mente. La batalla interna que está librando quien lo vive requiere una gran energía física y mental y el solo hecho de realizar las tareas diarias llega a ser debilitante. 

Sin embargo, es posible que quienes lo rodean no tengan indicios de que esta sufriendo, y mucho menos de que padece una enfermedad crónica. Sufre una enfermedad invisible.

¿Qué es una enfermedad invisible?

Una enfermedad invisible es aquella que no presenta externamente signos o síntomas visibles. Quienes tienen enfermedades y discapacidades invisibles pueden tener síntomas como dolor, fatiga, mareos, debilidad o trastornos de salud mental. Muchas de estas enfermedades tienen un gran impacto en las personas que las sufren, pero no muestran signos evidentes a quienes lo rodean.

En el 2020, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. estimo que 157 millones de estadounidenses sufrirán una enfermedad crónica y la Oficina del Censo de EE. UU. estima que el 96% de las enfermedades crónicas son invisibles. 

Las enfermedades invisibles afectan de una forma desproporcionada a las mujeres y la mayoría no son bien entendidas y aceptadas por los médicos o el público en general . Esta falta de comprensión contribuye inevitablemente a que nazcan sentimientos de aislamiento y desesperanza para quienes padecen estas enfermedades.

Enfermedades invisibles más comunes

La gran mayoría de las enfermedades crónicas son invisibles. Entre algunos ejemplos de enfermedades invisibles estan:

  • Alergias e intolerancias alimentarias.
  • Artritis, especialmente reumatoide
  • Cáncer
  • Síndrome de fatiga crónica
  • Fibromialgia
  • Depresión y enfermedad mental
  • Diabetes
  • Trastornos digestivos como celiaquía, colitis y síndrome del intestino irritable (SII)
  • Migraña y dolor de cabeza
  • Enfermedades del corazón
  • Lupus
  • Enfermedad de Lyme
  • Esclerosis múltiple
  • Esterilidad
  • Síndrome de Sjogren

Simplemente porque quien observa desde fuera no puede ver los síntomas de estas enfermedades tan reales, pueden ser menos empáticos y comprensivos con las personas que las padecen. En una serie de grupos llevados a cabo en 1999 por la National Pain Foundation (NPF), la falta de validación (la creencia de que el paciente estaba sufriendo lo que el paciente dijo que estaba sufriendo) se identificó como el desafío más importante que enfrentan las personas que conviven con dolor .

Desafíos a los que se enfrenta una persona con una enfermedad invisible

Además de los diversos síntomas de una enfermedad crónica e invisible, las personas que padecen estas enfermedades también pueden experimentar frustración, culpa, agotamiento y vergüenza.

Para aquellos diagnosticados a una edad precoz con una enfermedad, el estereotipo común las suposiciones que las personas más jóvenes son sanas les hace la vivencia con la enfermedad especialmente difícil. Para quienes reciben el diagnóstico en fases más tardías de la vida, muchos se sienten culpables por no poder participar de forma más activa en la vida de sus familias y estar activos con sus hijos y nietos.

Las enfermedades invisibles impactan en las personas en todos los aspectos de sus vidas, personal y profesionalmente. Pueden afectar gravemente la capacidad para trabajar de forma rutinaria y pueden provocar aislamiento social y depresión.

¿Qué conceptos erroneos son más comunes en la enfermedad invisible?

Casi todos los que experimentan una enfermedad invisible tienen que afrontar conceptos erróneos demasiados comunes sobre su enfermedad. Éstos son sólo algunos de los que se tienen que lidiar con más frecuencia.

  • La apariencia de una persona refleja su realidad. Alguien puede «parecer» saludable, pero eso no significa que lo sea.
  • Las enfermedades invisibles están «todas en la cabeza de la persona». Mantener el estrés al mínimo puede reducir los síntomas de una enfermedad crónica, pero no significa que la raíz de la enfermedad sea psicológica.
  • Descansar hará que se sienta mejor. Las personas que no padecen enfermedades crónicas o invisibles son incapaces de acumular sueño (descansar durante un largo período de tiempo para “recuperar” el sueño o invertir para gastar energía extra), tampoco lo pueden hacer las personas con enfermedades crónicas. La misma cantidad de descanso, en diferentes días, puede no producir los mismos resultados, ya que los síntomas disminuyen y fluyen, a menudo de manera impredecible.
  • Si una persona que padece una enfermedad crónica se está divirtiendo, debe estar bien. No asuma que una persona que se divierte, se ríe y participa en actividades no tiene síntomas. Muchas personas han aprendido a lidiar con sus síntomas para participar en eventos y actividades importantes, pero eso no significa que se sientan o esten bien.
  • Las técnicas de reducción del estrés son una cura para el dolor y las enfermedades crónicas. Si bien estas técnicas pueden ayudar a aliviar los síntomas, no son la panacea.
  • Estar en casa todo el día es un estilo de vida de ensueño. Estar en casa todo el día, pero con un dolor constante y sufrir una enfermedad invisible no es sinónimo de un estilo de vida de ensueño. Muchas personas suelen estar encadenadas al sofá o a la cama debido al dolor extremo. También experimentan aburrimiento, no poder participar activamente en el mundo que los rodea puede ser frustrante y decepcionante.
  • Aquellos con dolor crónico son «buscadores de drogas». Las personas con dolor crónico a menudo son incomprendidas y maltratadas por la comunidad médica. Se les etiqueta como «buscadores de drogas» en las salas de urgencias y, como resultado, se les niega la medicación para el dolor que tanto necesitan .

¿Cómo ayudar a otras personas con una enfermedad invisible?

Si conoce a alguien con una enfermedad invisible, existen ayudas efectivas. Es importante recordar que todos queremos disfrutar de la vida y nadie quiere ser una carga; sin embargo, las personas que padecen enfermedades crónicas e invisibles apreciaran su apoyo y comprensión.

  • Aceptar la impotencia que sufras de no poder ayudarles a mejorar . Tu amor y comprensión son lo que necesitan.
  • Tómate tiempo para hablar con ellos y aprender sobre su enfermedad. Hacer preguntas sobre los síntomas y los tratamientos, y ser paciente. Cuanto más aprendas, mejor podrás comprender y mostrar empatía.
  • Estar con ellos cuando lo necesiten y darles espacio cuando lo deseen. Muchas enfermedades crónicas se vuelven socialmente aislantes, ya que las personas se quedan confinadas en sus casas o pierden amigos debido a la incomprensión de las enfermedades invisibles. Estar cerca y ser accesible puede ser uno de los mejores métodos de soporteayuda que puedan disponer.
  • Tratar de evitar la frustración. Un gran desafío asociado a la enfermedad invisible es enfermar y luego continuar enfermando, es un ciclo que no se suele detener. A veces, esto puede resultar frustrante para quienes cuidan y es importante que se den cuenta de que es normal. Las personas que sufren enfermedades invisibles suelen estar emocionalmente necesitadas, distantes, enojadas o tristes .

Redactado por Fibromialgianoticias.com

que duele más del dolor crónico

¿Qué duele más del dolor crónico? Como médico que ve de primera mano el daño que el dolor crónico crea en la vida de las personas, creo que mejorar la forma en que tratamos el dolor es el gran desafío de salud pública más importante al que nos enfrentamos, pero no debido a la crisis de opioides o los $ 600 mil millones que se invierten cada año, en el tratamiento del dolor y la pérdida de productividad. 

Desde mi perspectiva, el efecto más devastador del dolor crónico, oculto justo debajo de la superficie de todas las historias trágicas, es el impacto en nuestra necesidad central más esencial: el amor.

Una necesidad básica el amor

Junto con la comida, el agua y el oxígeno, nuestra necesidad humana más básica es el amor. Desde el momento en que nacemos, llevamos con nosotros una necesidad innata de sentirnos amados. Y para sentirnos verdaderamente realizados en la vida, necesitamos poder expresar amor hacia los demás. 

Las emociones como la compasión y la empatía son buenas tanto para nuestra alma como para nuestra salud.

¿Qué duele más del dolor crónico?

Pero la experiencia del dolor, especialmente el dolor crónico, tiene el potencial de despojar de forma drámatica el amor de nuestras vidas de muchas maneras. 

Sabemos que el dolor puede conducir a cambios en los centros de procesamiento emocional en nuestro cerebro, creando cambios de humor y una gran cantidad de cambios de humor que incluyen depresión, ansiedad, ataques de pánico, así como ira e incluso comportamiento agresivo. 

Tales alteraciones pueden interferir dramáticamente con nuestra capacidad para comunicarnos con los demás y fragmentar las relaciones. 

El dolor puede conducir rápidamente al aislamiento social y al deseo de evitar estar cerca de otras personas. Lo que alguna vez fueron interacciones positivas o de apoyo, se pueden volver negativas y conflictivas, o simplemente desaparecer por completo.

El impacto físico del dolor también puede reducir importantes vínculos sociales. 

Por ejemplo, el dolor de espalda es una de las principales causas de días perdidos laborales, lo que puede llevar no solo a perder un trabajo, sino también a perder las conexiones con compañeros de trabajo que anteriormente le habían servido como una valiosa red de apoyo. 

Las limitaciones funcionales, como los problemas para andar o conducir, también pueden limitar nuestra capacidad para hacer actividades con nuestra familia y amigos, todo lo cual nos priva de interacciones satisfactorias. Los lazos sociales fuertes y el apoyo de la pareja positivo también parecen correlacionarse con una mejor salud y una vida más larga, mientras que la soledad desemboca en todo lo contrario.

Las pérdidas del dolor ¿Cómo evitarlas?

Sume todo, y la consecuencia más trágica del dolor para millones es la pérdida y, en particular, la pérdida del amor en su vida diaria. Las relaciones fracturadas o rotas y el aislamiento son las víctimas silenciosas de una vida con dolor.

Esto es precisamente lo que necesita más atención cuando se trata de cómo tratar el dolor. Puede comenzar este cambio hoy mismo dirigiendo la narrativa sobre el manejo del dolor hacia formas de traer más amor a su vida. Hágales saber a sus médicos que esto es importante para usted y es un área que le gustaría que trataran.

Para poner en marcha un programa que le pueda ayudar, hable con sus médicos sobre cómo obtener ayuda en estas áreas:

  • Comunicar : aprender formas efectivas de comunicarse e interactuar con personas importantes en su vida cuando no se siente bien es un gran paso. Solicite una derivación a un psicólogo o terapeuta que pueda ayudarlo a perfeccionar o reforzar estas habilidades.
  • Estar presente– Puede que no sea capaz de llegar a todos sus compromisos, pero hacer compromisos con uno mismo para estar más presente en los eventos o reuniones. Mantener el ritmo, y (además) tener un plan para poder irse cuando sienta que necesita hacerlo en el momento adecuado.
  • Trabaje su estado de ánimo: buscar las formas de calmar los cambios de humor mediante técnicas como la meditación, la atención plena y los ejercicios de respiración. Un psicólogo del dolor puede ayudarlo a aprender herramientas útiles.
  • Centrese en las cosas buenas logradas : al final de cada día, escriba una lista rápida de las cosas que hizo que demostraron su compromiso hacia los demás, recordar las cosas buenas.
  • Ser voluntario : encuentrar una organización o actividad que tenga significado y done un poco de su tiempo cada semana.
  • Apoye a otros : encontrar el grupo de apoyo adecuado puede ser complicado, pero vale la pena intentarlo. Busque grupos que participen en actividades saludables y trate de alentar a sus miembros, reforzar el grupo de forma positiva .

Prueba esta estrategia centrada en el amor. Después de todo, nadie puede avanzar con un corazón vacio.

Un articulo del Dr. Abaci. El Dr. Abaci está certificado en anestesia y manejo del dolor 
por la Junta Estadounidense de Anestesiología. 
El Dr. Abaci recibió su educación de pregrado en UC San Diego, 
donde se graduó Magna Cum Laude y asistió a la escuela de medicina en la Universidad del Sur de California. 
otra cara del dolor crónico

Mientras pensaba cómo empezar a narrar la otra cara del dolor crónico, algo que me preocupa durante mucho tiempo, no hago nada más que escuchar el famoso eslogan de Paul Harvey:  «Y ahora usted conoce… el resto de la historia»..

Observé durante tiempo que al compartir nuestras historias de vida con dolor crónico, a menudo nos enfocamos en las luchas físicas y la falta de tratamientos adecuados, pero dejamos de lado otro dolor, el lado emocional. Rara vez le decimos a nadie lo vulnerables y el temor, el miedo que sentimos, en especial a nuestras familias y médicos, por miedo a que piensen que fingimos o que nos tachen de estar un poco locos. Aquí empieza la otra cara del dolor crónico

¿Qué es la otra cara del dolor crónico?

He ocultado muy bien este faceta de mí, como muchos de vosotros, y por grandes razones. Pero al hacerlo, solo he contado la mitad de mi historia y solo la mitad de quién soy.

Es muy difícil mostrar nuestra vulnerabilidad a alguien porque continuamente somos juzgados por mucha gente. Nadie quiere ser ridiculizado por cómo se siente.

Y no deberíamos sentirnos así. Ninguno de nosotros busca estas enfermedades que causan tanto dolor. Sin embargo, somos rechazados y sentimos las dudas sobre nosotros, y nos obligan a sentir que no debemos hablar sobre el lado emocional de nuestro viaje o el miedo a «lo que viene después».

Ese es el secreto que le ocultamos al mundo.

Largos viajes de largos recorridos

Mi historia es un poco única ya que es una historia con un largo recorrido. Mi viaje empezó el último año de secundaria, cuando me rompí la espalda a causa de un grave accidente de coche. Desconocía que un accidente podría manifestarse en enfermedades llamadas aracnoiditis adhesiva (AA) y Quiste de Tarlov. Tuvieron que pasar 23 años antes de que recibiera el diagnóstico de aracnoiditis adhesiva. Todavía vivo momentos en los que no puedo evitar pensar: «Si me hubieran diagnosticado antes».

Creo que existe un grave error sobre los pacientes que padecen enfermedades crónicas de dolor, especialmente en pacientes con enfermedades sin cura. La sociedad no se da cuenta de que somos más que nuestro dolor. Pero si no hablamos de nuestro tormento emocional, ¿cómo lo sabrán?

Vivir con miedo

Ser madre trae preocupaciones de forma natural. Cuando agregas el dolor que te inunda con síntomas extraños que te hacen sentir como si un extraterrestre se hubiera apoderado de tu cuerpo, eso es miedo. Miedo aterrador y en toda regla de «Me estoy muriendo». El miedo trae ansiedad, que trae dudas, y esto puede provocar depresión. Y todo comenzó con un dolor que ningún médico podía explicar o diagnosticar, ¡y mucho menos tratar!

A la comunidad médica todavía se le enseña que no vale la pena buscar el quiste de Tarlov en una resonancia magnética porque creen que la enfermedad no causa dolor ni otros síntomas. Eso no es cierto en mi caso, en absoluto. Pasé años antes de que me diagnosticaran el quiste de Tarlov y solo porque parte de mi dolor no tenía explicación. Incluso entonces, los médicos se negaron a admitir que el quiste de Tarlov era la causa de los síntomas.

Miedo que lleva a secretos

Puedo recordar cuando mis hijos eran pequeños y tenían una ansiedad tan severa que llegaba a hiperventilar. El miedo se apoderó de mí más que el dolor. Miedo a morir y dejar a mis hijos. Miedo a tener algo terminal. Ningún médico quería profundizar más y averiguar qué me pasaba. Mi dolor era tan severo a veces que se sentía como si alguien me estuviera arrancando la médula espinal, pero lo guardé para mí.

Nunca le dije a nadie la magnitud de mi dolor por miedo a que la gente pensara que eran exageraciones, o peor aún, que todo estaba en mi cabeza. Dejé de conducir durante varios años porque tenía miedo de que mi dolor se volviera tan intenso que fuera imposible volver a casa.

Echando la mirada hacia atrás, veo cómo el dolor dominaba mi vida hasta el punto de provocarme una gran ansiedad. Me perdí muchas cosas con mis hijos, sus funciones escolares, la iglesia, los juegos de pelota, etc., todo por dolor, miedo y ansiedad.

Aprender a ocultar el dolor

Esto significa escabullirse unos minutos al baño para llorar porque duele demasiado. Te conviertes en un profesional, aprietas la mandíbula y sonríes a pesar del dolor. El dolor constante nos mantiene en un estado de «lucha o huida» que puede ser muy difícil manejar en soledad.

He visto médico tras médico demasiadas veces, más veces de las que puedo contar. Todos me preguntaban: «¿Por qué estás aquí?» Al final dejé de ir. Dejé de pedirle a mi médico de atención primaria que me derivara. ¿Qué sentido tenía? Los médicos no solían mirar fuera de la caja en búsqueda de respuestas, parece que la “atención centrada en el paciente” se esfumó. ¡Un médico me dijo hace un par de años que no podía ayudarme porque tenía demasiados problemas de salud!

El valor de las palabras

Los médicos no siempre pueden ayudarnos, pero sus palabras y acciones tienen consecuencias a la larga, y algunas son terriblemente desafortunadas. Muchos pacientes desarrollan traumas emocionales severos al ser acosados ​​por médicos que les hablan como si fueran estúpidos e insignificantes.

Hay otro tema importante del que todo el mundo rehuye, incluso en los grupos de apoyo para pacientes, y es el sexo. Puedo entender que es un tema delicado, pero afecta a más pacientes de lo que la gente cree. Ya sea que se trate de disfunción eréctil, la incapacidad de tener relaciones sexuales debido al dolor o la incapacidad de tener un orgasmo, estas enfermedades pueden romper relaciones y matrimonios. Pero demasiado a menudo el tema no se habla con el médico

Tuve que renunciar a un trabajo y una carrera que amaba debido al dolor crónico y buscar nuevas alternativas. Esa fue una parte muy difícil de mi vida. Fue difícil aceptar, primero, que ya no podía trabajar, y luego fue difícil aceptar que tendría dolor el resto de mi vida.

Aceptar diagnósticos y reconstruirse

Sentí que recibía una sentencia de muerte cuando escuche por primera vez el diagnostico de aracnoiditis adhesiva. Entonces reflexioné: «Lo he tenido durante 23 años y aún no estoy muerta».Rezaba y le preguntaba a Dios: «¿Por qué a mi?» y pensé que quizás me respondía: «Te necesito aquí».

Fue entonces realmente cuando comencé a tener una pasión, un impulso para luchar a remover conciencias, ayudar a otros pacientes a obtener un diagnóstico y encontrar ayuda médica. Afortunadamente, tenemos grandes médicos, pero necesitamos más.

Nadie debe sentir que se se está volviendo loco, ignorante, insignificante o mentiroso porque tiene dolor. Todavía estoy aquí amando la vida con la que Dios me ha bendecido. Sí, veo mi vida como una bendición. Si no me hubieran diagnosticado estas enfermedades, no sabría cómo sentir empatía por otros que sufren.

Nosotros, como pacientes, deberíamos poder discutir nuestros miedos e inquietudes con nuestros médicos y familiares sin temor a las consecuencias negativas. Ya es hora de que la gente deje de condenar a todos los que sufrimos enfermedades por la forma en que nos hace sentir.

Donna Corley es directora de Arachnoiditis Society for Awareness and Prevention (ASAP) y fundadora de Tarlov Cyst Society of America. Vive en Mississipi con su familia. Adaptado por Fibromialgia Noticias

afrontar el diagnóstico

Afrontar el diagnóstico en una enfermedad crónica

¿Cómo afrontar el diagnóstico en una enfermedad crónica? Estas son algunas lecciones que aprendí cuando me diagnosticaron por primera vez una enfermedad crónica y me hubiera gustado saber desde un principio. En aquel momento vivía en una continua negación, y me llevó un tiempo descubrir a qué me enfrentaba.

Encontrar un médico es una necesidad vital muy importante

Me llevó un tiempo darme cuenta de que necesitaba un médico en el que pudiera confiar, que pudiera verme regularmente y que me ayudara en mis dudas. También me di cuenta de que necesitaba encontrar a alguien que se especializara en la enfermedad, o que al menos viera a muchos pacientes.

Como no me gustaba que mi primer médico y el seguro de salud limitaran mis opciones tuve que optar a cambiar de seguro. Se que no es una opción para todos. Sufrí mucha incertidumbre. A la larga valió la pena encontrar a alguien en quien confíe mis tratamientos. Debo cuidar de mi, es mi responsabilidad. Nadie más lo hará por mí.

Soy responsable de cuidarme a mí misma.

Esto significa encontrar la atención que necesito, ser asertiva con los médicos, hacer las preguntas que necesito hacer. Buscar las adaptaciones que necesito en el trabajo, pedir ayuda a amigos y familiares cuando la necesito y centrarme en el cuidado personal. No te sientas culpable haciendo estas cosas (¿soy la única que se siente culpable haciendo estas cosas?).

Es mi trabajo cuidarme. Nadie más lo hará por mí.

Los medicamentos tienen efectos secundarios que me dan miedo.

También tengo la opción de encontrarme mejor con ellos.
Tengo miedo al comenzar con todos los medicamentos que he probado, incluidos los leves. Estaba aterrorizada , y mi médico no hizo nada para aliviar mis temores. Finalmente, aprendí a confiar en que si mi médico me recetaba un medicamento determinado, era porque los beneficios superan el riesgo de efectos secundarios.

Leer los efectos secundarios puede ser horrorifico. También suelen ser bastante raros. Ahora me arrepiento de no haber probado algún medicamento por miedo a los efectos secundarios. Es importante tener un médico en el que pueda confiar para hablar sobre cualquier inquietud que tenga con respecto a los medicamentos.

Internet puede ayudar, pero también puede ser terrible.

Hay mucha información disponible en internet. Algunos recursos son útiles, precisos y completos. Otros, sin embargo, son inexactos. Esto me crea recelo y miedo. Aprendí a tener cuidado al buscar información sobre mi enfermedad crónica. A veces pido que alguien más busque algo en Google para mí.

De esa manera me ayudan a filtrar la información y decirme lo que necesito saber de una fuente confiable. Los grupos de apoyo y las redes sociales también pueden dar miedo o ser útiles. A veces, me beneficia obtener apoyo de otras personas con mi enfermedad. Otras veces me da miedo escuchar lo que otros están pasando. Si me hubiera unido a un grupo de apoyo cuando me diagnosticaron y mi enfermedad era más leve, creo que me habría escondido debajo de mi cama y no hubiera salido jamás.

A medida que mi enfermedad se volvió más severa, me interesé más en escuchar como otros lidian con los desafíos a los que se enfrentan. A veces es demasiado para soportar y necesito desconectar por unos días. Aprendí a conocerme a mí misma y a tener cuidado en Internet.

No existe una dieta «correcta».

Me he vuelto loca tratando de descubrir la dieta perfecta. Realmente quería que fuera tan simple como cambiar la forma en que como y milagrosamente curarme. Pero a veces no es tan simple. Los alimentos causan diferentes reacciones en las personas.

He descubierto algunos alimentos que provocan mis síntomas y los evito. Intento comer sano con los alimentos que tolero. Pero no me vuelvo loca tratando de encontrar la dieta perfecta y trato de no ser demasiado dura conmigo mismo cuando me dejo llevar.

Mis amigos lo entenderán y querrán ayudar.

Es posible que no hayan oído hablar de mi enfermedad crónica o no entiendan todos lo que implica. Pero sí entendieron que estaba enferma y eran felices ayudando. Tenía miedo de decírselo a mis amigos, pero cuando finalmente lo hice, me sentí muy agradecida por el apoyo que recibí. Compartir mi enfermedad con mis amigos me ayudó a liberarme del gran peso que estaba soportando yo sola.

Escucharás cosas insensibles a veces.

Alguien llegó a decirme «te ves bien» , y eso me molesta porque me siento como una mierda por dentro. En el trabajo con quien no tenía ganas de compartir mi enfermedad me preguntaba constantemente por qué ya no hacía yoga (no tenía la energía).

Alguien muy cercano me preguntó unos días antes de que me hospitalizaran si estaba segura de que no era solo ansiedad y me estaba volviendo loca sin ningún motivo. Me mentalizo que tienen buenas intenciones y que todos decimos cosas insensibles a veces. Y trato de ignorarlo.

No le debo a nadie una explicación de mi enfermedad

pero otras veces me facilita la vida.
No se le dije a nadie en el mundo durante tiempo. Pero llegó un punto en el que había tomado tantas bajas por enfermedad, que era más fácil decirles a mi superiores y compañeros de trabajo lo que estaba sucediendo. Me ayudó a facilitar las cosas.

Fueron comprensivos y dejó de preocuparme lo que todos pensaban. Sé que no tengo la obligación de contarle a nadie nada sobre mi enfermedad. Pero descubrí que las personas también podían simpatizar y estaban dispuestas a ayudar.

Cuidarme es importante.

Mencioné esto antes, pero es tan importante como para hacer una publicación sobre el tema. Puede ser difícil lidiar con una enfermedad crónica, y la depresión y la ansiedad son comunes. Tengo una lista en la mente de las cosas que me hacen feliz y por tanto me relajan, para acceder a ellas fácilmente cuando las necesito.

Incluye programas de televisión que me hacen reír, leer, escuchar música, meditar, hacer ejercicio y llamar a mi hermana. La terapia también ha sido útil para hablar sobre lo que estoy pasando y elaborar estrategias de afrontamiento. He aprendido a no sentirme mal por tomarme el tiempo que necesito para cuidarme mental y físicamente.

Esto no es mi culpa.

Solía ​​volverme loca con que si. Si hubiera sido, hubiera hecho … ¿habría contraído esta enfermedad? ¿Algo que estoy comiendo que empeora los síntomas? Si me hubiera cambiado a un mejor médico antes, ¿la enfermedad nunca hubiera sido tan grave? Lo que sucedió en el pasado es pasado. Algunas personas enferman. No es mi culpa todo lo que puedo y debo hacer es hacer un plan y afrontar el futuro. Y ser amable conmigo misma, no más culpabilidad.

No estoy sola.

Los CDC estiman que la mitad de todos los adultos (117 millones de personas) tienen una o más enfermedades crónicas. Cuando comencé a contarles a mis amigos sobre mi enfermedad, me sorprendió la cantidad de personas que conocían a otra persona con mi misma enfermedad. Dejé de sufrir sola.

¿Qué lecciones has aprendido que desearías haber sabido cuando te diagnosticaron?

Un artículo de Emily Roessel

El dolor y el estigma

El dolor y el estigma social

Andrea, mi amiga

En el 2000, mi amiga Andrea empezó el viaje: El dolor y el estigma.

Dentro de su coche fue arrollada por un camión cuando se detuvo en un cruce de peatones en una zona escolar. El camión iba 72 kilómetros por hora cuando se estrelló contra ella. El accidente dañó sus músculos, nervios y huesos desde la base del cráneo hasta la parte inferior de la pierna izquierda. Su columna quedó lesionada, además sufre inestabilidad pélvica y lesiones importantes en las piernas. Vive con dolor crónico desde entonces.

Andrea rara vez toma opioides; cuenta que la hacen sentir increíblemente somnolienta y que no consiguen controlar su dolor.

El dolor es la imagen de la debilidad personal

Con frecuencia siente el peso del estigma cuando necesita aliviar su dolor. Los médicos, demasiado a menudo categorizan su dolor como una especie de debilidad personal. Muchos de ellos le han dicho que «no parece que tenga dolor». Ha perdido la cuenta de la cantidad de veces que le dijeron que si perdía peso, su dolor disminuirá.

Andrea no está sola, no es la única. Millones de personas que viven con dolor crónico sufren un despiadado estigma.

El estigma deslegitima el dolor

Veo el estigma como la combinación de ser diferente más la desviación: un grupo dentro del grupo marca a un grupo externo como diferente sobre la base de una característica demográfica que comparten, luego juzga al grupo externo como desviado.

Esto es precisamente lo que le sucede a muchas personas con dolor. Se «marcan» como diferentes debido a su dolor, y luego se les niega, invalida y deslegitima el dolor. Esto sucede con más frecuencia en mujeres y las minorías raciales o étnicas que en los hombres blancos.

El estigma es fundamentalmente social. Aunque a menudo hablamos abiertamente de dolor o enfermedades como el VIH / SIDA, después estigmatizar a las personas no es lo correcto. Siempre son las personas las que estigmatizan a otras personas. Hacemos esto el uno al otro continuamente.

El estigma relacionado con el dolor puede provenir de cualquier persona.

Los médicos son una fuente importante, pero también lo son los amigos, los cuidadores, familiares, las aseguradoras y los encargados de formular políticas sociales.

Las personas que sufren dolor crónico a veces estigmatizan a otras personas con dolor crónico, quizás porque la dificultad de vivir con la enfermedad hace que sea más difícil tolerarlo en los demás. Y las personas con dolor a veces se estigmatizan a sí mismas. Cuando le dicen repetidamente que su dolor no es real o ilegítimo, después de tiempo escuchando lo mismo, llegan a creer esta afirmación y luchan por negar el dolor.

Las personas con dolor no pueden darse el lujo de negar la existencia de su propio dolor, pero se juzgan por sentir el dolor.

El estigma del dolor destruye la identidad de la persona

Uno de los impactos catastróficos del estigma: puede estropear la identidad de las personas, su sentido de quiénes son como personas.

Lamentablemente, el estigma es un problema terriblemente común que sufren las personas con dolor, y lo ha sido durante casi 1,000 años.

El estigma es corrosivo

Los miembros de grupos sometidos a un estigma persistente enferman y mueren más rápido. Esto se debe en parte a que el estigma es un muro para conseguir atención médica adecuada.

¿Quién quiere visitar a su médico si siente que serán juzgados y culpados por su enfermedad, o si sus experiencias serán negadas o invalidadas? Pero. incluso cuando buscan atención, el estigma empeora los resultados de enfermedades crónicas.

¿Por qué atribuimos tanto estigma a las personas con dolor? Un factor probable es que el dolor es subjetivo. Una acepción de subjetivo puede entender lo que escucha el interlocutor «Que hace juicios de valor dejándose llevar por los sentimientos»

La subjetividad del dolor y el estigma

Esto significa que la capacidad de diagnosticar y tratar el dolor de manera efectiva depende en gran medida de lo que la gente diga sobre su dolor. Esa subjetividad es un problema para la medicina occidental porque se basa en la capacidad de identificar patologías físicas e identificables que están categorizadas como enfermedad. La mayoría de los tipos de dolor crónico desafían esta fácil objetivación, que frustra el marco occidental dominante para conocer y comprender la enfermedad.

Y debido a que el dolor crónico no se puede objetivar fácilmente a través de pruebas clínicas (análisis de sangre, análisis de laboratorio, imágenes y similares) está servida la duda y el escepticismo.

Afrontar el estigma del dolor con leyes nuevas

El estigma está tan profundamente arraigado en nuestra sociedad que es necesario formular leyes y políticas. Considerando las regulaciones que rigen el acceso a los beneficios del Seguro Social por discapacidad.

Dicen que el propio testimonio de un paciente es insuficiente para justificar los beneficios y específicamente requiere «evidencia médica objetiva» para hacerlo. Esto no tiene sentido, ya que prácticamente todas las guías clínicas para tratar el dolor estipulan que el autoinforme de un paciente es la herramienta más importante para diagnosticar y tratar el dolor de manera efectiva. Estas regulaciones repudian una de las herramientas más fundamentales y críticas para tomar en serio a las personas con dolor.

Las regulaciones del Seguro Social también señalan explícitamente que la evidencia de los rayos X y las pruebas de laboratorio, como los análisis de sangre, son formas de evidencia que se pueden usar para «probar» una discapacidad suficiente para generar acceso a los beneficios del Seguro Social. Estas reglamentaciones privan sistemáticamente de derechos a la mayoría de las personas con dolor crónico, que no pueden proporcionar la prueba necesaria a través de estas formas de evidencia.

En esencia, nuestra red básica de seguridad social, canaliza y refleja el estigma generalizado que experimentan las personas con dolor.

La búsqueda de la imagen para legitimar el dolor

La mención de la evidencia de rayos X en las regulaciones es especialmente interesante dada la asombrosa cantidad de imágenes médicas que hacemos para el dolor lumbar inespecífico, una de las formas más comunes de dolor crónico experimentado por personas en los EE. UU. Los investigadores no pueden encontrar mucha evidencia de que hacer estas pruebas de imagen beneficie a las personas con dolor lumbar. Sin embargo, los médicos lo ordenan a menudo.

No solo los médicos tienen la culpa. Los pacientes también quieren este tipo de imágenes, como una forma de proporcionar un testimonio que sea más valorado y visto como una mejor evidencia de su dolor. No se puede culpar a las personas con dolor por querer imágenes médicas, incluso si hay poca evidencia que ayude.

El estigma es amoral

Además de ser malo para la salud física, el estigma también es amoral. Es una de las experiencias más antisociales y alienantes que los humanos pueden infligirse unos a otros. Aísla a las personas, causa sufrimiento y viola las obligaciones básicas de tratar a las personas de manera justa y con dignidad. En consecuencia, debemos intervenir para aliviarlo.

Al igual que la mayoría de los problemas de salud importantes en los EE. UU. las causas fundamentales del estigma son estructurales. Esto significa que las intervenciones utilizadas en el nivel interpersonal, como los programas de educación y capacitación contra el estigma, probablemente tengan un éxito limitado.

¿Cómo tener éxito?

Para conseguir tener éxito en reducir el estigma que soportan millones de personas con dolor, debemos abordar los factores más profundos que lo impulsan, incluida nuestra tendencia a ignorar las narrativas y el testimonio de las personas en ausencia de evidencia «objetiva».

También debemos abordar el sexismo y el racismo que sin duda contribuyen a las terribles y crecientes desigualdades que existen en el diagnóstico y el tratamiento efectivo de las personas con dolor.

Cambiar leyes para hacer frente al estigma

Uno de los enfoques más prometedores para reducir el estigma del dolor es crear leyes y políticas que no intensifiquen el estigma hacia las personas con dolor. Podría incluir revisar las leyes a nivel estatal y federal, fortalecer las protecciones antidiscriminatorias y hacer cumplir las leyes existentes que tienen como objetivo aliviar el estigma contra las personas que sufren. Las leyes estatales que prohíben el maltrato a las personas mayores, por ejemplo, se pueden usar para ordenar un manejo eficaz del dolor.

Cambiar las políticas locales también puede marcar la diferencia. Las políticas de un sistema de salud que trata a miles de personas con dolor pueden tener un gran impacto en la medida en que las personas con dolor son estigmatizadas. Estas políticas infligen estigma si obligamos a las personas con dolor a firmar “contratos dolorosos” degradantes, unilaterales o someterse a pruebas de drogas al azar, usar un lenguaje que transmita hostilidad y sospecha, e innumerables otros que sostienen y perpetúan actitudes de duda, desconfianza e incredulidad.

Si bien cambiar las leyes federales o estatales lleva tiempo, las políticas locales pueden cambiar mucho más rápido. Podríamos, por ejemplo, cambiar o abandonar los compromisos con las políticas y protocolos que afianzan y legitiman la tendencia a estigmatizar y dudar de las personas que sufren. Podemos implementar políticas y procedimientos que detallen los requisitos antidiscriminatorios específicamente para personas con dolor.

Evitar el lenguaje discriminatorio

Y podemos promulgar políticas que rijan el lenguaje discriminatorio y los términos a menudo dirigidos contra las personas que sufren dolor, como la histeria y el engaño, que tienen una larga y documentada historia de haber sido utilizados para estigmatizar a las personas vulnerables con dolor.

Otros estigmas en el dolor: Los opioides

Para aliviar el estigma del dolor, también tenemos que luchar y diferenciar el estigma infligido hacia el uso de opioides.

Si bien estos dos tipos de estigma a menudo ocurren en la misma persona, no son iguales. Estigmatizamos a las personas que sufren, como mi amiga Andrea, que no toma ni desea opioides. Y estigmatizamos a las personas que toman opioides incluso si no viven con dolor crónico. Es necesario e importantes un enfoque en el estigma opioide, pero no es el equivalente a intervenir para abordar el estigma del dolor. Ambas, cargas terribles, merecen nuestra atención y esfuerzos.

Tenemos herramientas para tratar de manera efectiva y justa a las personas que viven con dolor crónico. Tenemos el poder de ayudarlos a vivir mejor. Deberíamos hacerlo, y sin estigma. El Dr. Goldberg es autor de artículos como Los pacientes de fibromialgia y la atención médica.

12 de mayo día mundial de la fibromialgia en España

Actualización a 29/05/2020 El congreso de los Diputados ha remarcado y ha puesto énfasis en el gran estigma social que sufren los afectados de la enfermedad. Ha apelado a la empatia y la solidaridad de todos los implicados en el apoyo a quienes la sufre. Desde el entorno familiar, médico y laboral, así como promover la investigación. Tal como recoge las apreciaciones del Dr. Goldberg en este articulo, son los poderes públicos los que han de visibilizar y promover la defensa de los derechos de las personas con dolor.

Un paso adelante , con valentía que desde el congreso de los diputados, no ha dudado en mantenerse firme y denunciar la falta de derechos de los afectados de Fibromialgia y denunciar la discriminación que se sufre a todos los niveles, simplemente por heredar una etiqueta que nadie elige como el diagnóstico de fibromialgia. A todos los niveles, sin excepción. Familiar, laboral, médica y social.

Daniel S. Goldberg

Miembro de la facultad del Centro de Bioética y Humanidades del Campus Médico Anschutz de la Universidad de Colorado, profesor asociado de medicina familiar en la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado y profesor asociado de epidemiología en la Escuela de Salud Pública de Colorado. Es el investigador principal de un estudio epidemiológico relacionado con el estigma de la adicción financiado por The Well Being Trust, un 501 (c) (3). @prof_goldberg

Mitos de la fibromialgia

Es necesario derribar los mitos de la fibromialgia. La información es la clave.

La fibromialgia es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que implica dolor en todo el cuerpo, así como fatiga.

Las personas que tienen fibromialgia la experimentan de manera diferente, esta es una de las  razones por la que esta enfermedad está rodeada de malentendidos y mitos.

Separando los mitos y la realidad de la fibromialgia

Conocer la realidad de la fibromialgia, y separarlo de mitos que se han creado, es primordial para tomar mejores decisiones para controlar la enfermedad.

La información al paciente la clave

«Cuanto más informado y activo es el paciente, está en mejores condiciones para afrontar la enfermedad», dijo el Doctor Don L. Goldenberg, reumatólogo y profesor emérito de medicina y enfermería en la Universidad de Ciencias y de Salud en la Universidad de Oregon en Portland.

«Realmente es muy necesario que tengan  información médica sólida al alcance para poder gestionar la enfermedad y tener cierto control».

Con ese espíritu, aquí se muestran 10 conceptos erróneos ampliamente difundidos sobre la fibromialgia, y en contrapartida la información que es real:

¿Cuáles son los mitos de la fibromialgia más extendidos?

Mito 1: todo está en tu cabeza

Realidad: Para las personas que experimentan el dolor y otros síntomas asociados con la fibromialgia, el trastorno es demasiado real, dice el Dr. Goldenberg.

La fibromialgia causa «dolor muscular crónico y generalizado». «Cuando la persona decide pedir ayuda, usualmente han pasado muchos meses o años» desde que comenzaron los síntomas.

Muchos médicos, lamenta Goldenberg, todavía no entienden o desconocen la enfermedad.

«La mayoría de los médicos piensan que si duele el codo, rodillas o hombros, la patología está directamente en esas áreas», dice. «En fibromialgia, eso no funciona. El dolor en realidad proviene del cerebro «.

Mito 2: la fibromialgia es un diagnóstico ‘Paratodo’

Realidad: La fibromialgia tiene criterios diagnósticos específicos, desarrollados por el Colegio Americano de Reumatología (ACR).

Muchas personas tienen la impresión de que la fibromialgia es un diagnóstico «generalizado» o de «recuperación» porque no existe una prueba única o síntomas concluyentes para diagnosticarla.

«En el examen físico poco se puede ver», dice Goldenberg. Y añade «Las pruebas de laboratorio no arrojan resultados».

Según la Academia Americana de Reumatologia, la fibromialgia se diagnostica en función de los siguientes factores:

  • Múltiples áreas dolorosas del cuerpo (en ambos lados, arriba y debajo de la cintura)
  • Síntomas que se suman, como fatiga, falta de sueño y dificultad para pensar o concentrarse.
  • Síntomas que duran al menos tres meses.
  • Ninguna otra causa aparente de estos síntomas.

Mito 3: la fibromialgia solo afecta a las mujeres

Realidad: entre el 75 y el 90 por ciento de las personas diagnosticadas con el trastorno son mujeres, según la Asociación Nacional de Fibromialgia (NFA).

La fibromialgia afecta a unos 10 millones de adultos en los Estados Unidos, dice la NFA, lo que significa que entre 1 millón y 2.5 millones de hombres en los Estados Unidos han sido diagnosticados con fibromialgia.

Pero Goldenberg dice que la incidencia real entre los hombres puede ser aún mayor, ya que el sesgo de género puede desempeñar un papel en la forma en que los médicos diagnostican la fibromialgia. Aumento de diagnósticos de hombres con fibromialgia

Mito 4: la fibromialgia y la artritis son la misma enfermedad

Realidad: la fibromialgia y la artritis tienen poco en común, aparte de las sensaciones de dolor y fatiga.

A diferencia de la artritis, la fibromialgia «no afecta a las articulaciones”. «Afecta los músculos y los tejidos blandos ”, dice Goldenberg.

Y a diferencia de la artritis y otros trastornos reumáticos (similares a la artritis), la fibromialgia no es una enfermedad caracterizada por inflamación. De hecho, los marcadores de inflamación tienden a ser normales.

En fibromialgia el dolor no proviene de inflamación, «El dolor en realidad proviene del cerebro, del sistema nervioso central», dice Goldenberg.

Mito 5: se necesita una dieta especial para la fibromialgia

Realidad: No se ha demostrado que una dieta específica reduzca los síntomas de la fibromialgia, según los Institutos Nacionales de Salud (NIH).

En cambio, simplemente debe centrarse en seguir una dieta sana y equilibrada que incluya granos integrales, fuentes de proteínas magras, productos lácteos bajos en grasa, frutas y verduras y mucha agua.

También es una buena idea limitar su consumo de cafeína, azúcares refinados, alimentos fritos, carnes rojas, alimentos procesados ​​y alcohol.

Mito 6: los tratamientos complementarios y alternativos carecen de sentido

Realidad: las terapias meditativas del movimiento, como el tai chi, el yoga y el qigong, parecen mejorar los síntomas de la fibromialgia, según una revisión publicada en enero de 2013 en la revista Rheumatology International. (1)

En este estudio, se observaron mejoras medidas en las áreas de interrupción del sueño, fatiga y depresión.

Y en un estudio publicado en noviembre de 2017 en la misma revista, se descubrió que un masaje de tejido conectivo ayuda con el dolor, la fatiga y la interrupción del sueño en mujeres con fibromialgia. (2)

Mito 7: debe evitar el ejercicio

Realidad: El ejercicio es el tratamiento más efectivo para la fibromialgia, según el Colegio Americano de Reumatologia.

El ejercicio aeróbico, en particular, ha demostrado ser útil para reducir los síntomas de la fibromialgia. Esto incluye actividades como caminar, andar en bicicleta, nadar y hacer aeróbicos acuáticos.

Goldenberg cree que el estiramiento y el entrenamiento de fuerza también son útiles para muchas personas. El entrenamiento de fuerza puede significar el uso de pesas, máquinas de ejercicio, bandas de ejercicio o su propio peso corporal para la resistencia.

Si bien el ejercicio puede ser doloroso o difícil al principio si tiene fibromialgia, la actividad física regular puede ayudar a mejorar sus síntomas.

Mito 8: Mucho más que cansado

Realidad: La fatiga en fibromialgia va mucho más allá de estar cansado. Goldenberg señala, la enfermedad causa «una tremenda cantidad de fatiga. La gente está muy agotada «.

Si bien la fatiga es un síntoma de la fibromialgia, un artículo publicado en noviembre de 2013 en la revista Arthritis Research & Therapy concluye que no ocurre de forma aislada, sucede en el resto de enfermedades reumáticas. (3)

Además, la fatiga en la fibromialgia se entrelaza con otros síntomas, incluidos el dolor, el insomnio y los trastornos del estado de ánimo, y todos estos síntomas pueden interrelacionarse negativamente entre ellos.

Mito 9: tomar una pastilla hará que desaparezcan los síntomas de la fibromialgia

Realidad: Los tratamientos farmacológicos no funcionan bien para muchas personas con fibromialgia.

«La verdad es que no hay medicamentos que funcionen en el manejo de los sintomas«, dice Goldenberg. «Funcionan bien en quizás uno de cada tres o cuatro pacientes».

El beneficio que se puede tener al tomar un medicamento indicado en el tratamiento de la fibromialgia, hará que los síntomas probablemente disminuyan, no desaparecerán.

Probablemente también deba incorporar medidas de estilo de vida diferentes, ejercicio, reducción del estrés, buenos hábitos de sueño y posiblemente terapia cognitiva conductual (TCC) en el plan de tratamiento.

Mito 10: No puedes hacer nada

Realidad: Si bien no existe una cura para la fibromialgia, y los medicamentos no funcionan para todos, todavía hay una amplia gama de opciones disponibles para el tratamiento.

«Los enfoques no farmacológicos realmente funcionan tan bien, o tal vez incluso mejor», que los medicamentos para muchas personas con fibromialgia, señala Goldenberg.

Si su tratamiento actual no le brinda el alivio que necesita, trabaje con su médico para probar algo nuevo, ya sea ejercicio, medicamentos recetados, analgésicos de venta libre (OTC) o tratamientos alternativos, como masajes o movimientos meditativos.

©Fibromialgia Noticias

que es una enfermedad crónica

La enfermedad crónica es enfermedad, afección o lesión que puede durar años o toda la vida y, por lo general, no tiene cura, aunque en algunos casos puede entrar en remisión.

La enfermedad crónica puede variar en severidad, algunas personas pueden trabajar, vivir vidas activas o aparentemente «normales». Mientras, otros están muy enfermos e incluso están confinados en sus casas.

Muchas otras personas con enfermedades crónicas tienen una enfermedad crónica invisible.

La gravedad de sus síntomas no se nota claramente, lo que puede conducir a una falta de comprensión y apoyo por parte de médicos, familiares, amigos y compañeros de trabajo.

1. Nadie quiere estar enfermo.

Los enfermos buscan de forma activa soluciones, tratando desesperadamente encontrar respuestas y tratamiento para sus síntomas que les desgastan.

2. Muchos médicos no entienden las enfermedades crónicas.

Durante años, los médicos creían que algunas enfermedades crónicas eran causadas por la depresión o la ansiedad y el único tratamiento disponible para ellos era la atención psiquiátrica.

A pesar de las pruebas médicas que refutan esta percepción, algunos médicos están «establecidos en sus conocimientos» y no entienden realmente las enfermedades crónicas o cómo abordarlas adecuadamente.

Lo que lleva a menudo a los pacientes a menudo a buscar y perder un tiempo precioso, tienen que pasar un tiempo que no tiene buscando un médico que comprenda su enfermedad y les ofrezca opciones de tratamiento adecuados. Durante todo ese tiempo sus síntomas empeoran sin recibir la atención adecuada.

3. No trabajar no es igual a vivir en continuas vacaciones

Quienes sufren una enfermedad crónica y les lleva a no poder trabajar  no están «de vacaciones». En cambio, cada día es una lucha para realizar tareas simples: levantarse de la cama, vestirse, hacer una comida, bañarse, etc.

La enfermedad les impide salir, y sus pocas salidas son para ir al médico

¿Alguna vez has estado atrapado en tu casar durante un par de días debido al mal tiempo o a un problema de salud? ¿Recuerdas sentir el aislamiento por la incapacidad de salir de tu casa y estar activo?

Ahora imagina no poder salir de su hogar durante semanas o meses. Frustrante, ¿verdad?

4. La enfermedad crónica puede desencadenar muchas emociones.

La enfermedad crónica en sí misma puede cambiar la composición bioquímica del centro de control del estado de ánimo en el cerebro.

Además, las frustraciones, como a las que se somete un enfermo crónico puede afectar el estado de ánimo de una persona y provocar depresión y / o ansiedad:

-Esperar / buscar el diagnóstico
-Incapacidad para trabajar y sentirse productivo
-Cambios en la dinámica familiar
-Perder la interacción personal y aislamiento
-Estrés económico
-La lucha diaria para lidiar con los síntomas y realizar tareas básicas. No perder la autonomía personal.

Las personas con enfermedades crónicas a menudo sienten que pierden demasiado. No es inusual experimentar algunas o todas las etapas del duelo (es decir, negación, enojo, negociación, depresión, aceptación).

Lamentan la vida que una vez vivieron. Lamentan la vida que deben soportar ahora. Lamentan la vida que soñaron tener.

Muchas personas con enfermedades crónicas también se sienten muy aisladas.

Aunque anhelan las interacciones sociales, sus síntomas pueden hacer que sea muy difícil y, a veces ante la imposibilidad, su salida es hablar por teléfono o escribir un correo electrónico o una publicación en Facebook luchando contra el aislamiento social.

5. Los síntomas de la enfermedad crónica son muy complejos.

Los síntomas experimentados por las personas con enfermedades crónicas varían según la enfermedad; sin embargo, muchas personas experimentan algunos o todos los síntomas siguientes (comunes en muchas enfermedades): fatiga extrema, dolor, dolores de cabeza, niebla cerebral, náuseas y / o mareos.

Los síntomas de enfermedades crónicas aumentan y/o disminuyan con el tiempo (a veces incluso de una hora a otra), por lo que planificar actividades con anticipación puede ser muy difícil.

Un «buen día» para las personas con enfermedades crónicas probablemente se consideraría un día de enfermedad para la mayoría de los demás.

6. Sufrir fatiga en una enfermedad crónica es mucho más que estar cansado.

La fatiga es un síntoma común en las enfermedades crónicas y en muchos casos es grave, a menudo debilitante. Puede desencadenarse fácilmente por actividades diarias simples o por situaciones que requieran más esfuerzo, como las vacaciones.

Las personas con enfermedades crónicas a menudo deben de «pagar el precio» por participar en una actividad y luego requerirán días, semanas o incluso meses de recuperación.

Las personas con enfermedades crónicas pueden necesitar descansar con frecuencia y pueden tener que cancelar sus compromisos en el último minuto.

Esto no significa que sean «flojos» o que intenten evitar actividades. Una vez que comienza la fatiga, no hay otra opción que no sea descansar. Es como si el cuerpo «golpeara contra un muro» una y otra vez y no se consigue ir más allá.

¿Alguna vez has estado atrapado en la cama durante unos días debido a una infección, cirugía o hospitalizado por causas  graves? Recuerde como lo vivió. Apenas podías levantarte de la cama y las tareas más básicas eran agotadoras.

¿Ahora como se puede vivir así todos los días, todo el día, durante meses o años?

7. El dolor es un síntoma muy común en las personas que viven con una enfermedad crónica.

Las personas con enfermedades crónicas a menudo experimentan dolor intenso, que incluye dolores de cabeza, dolor en las articulaciones, dolor muscular, dolor neuropático, dolor de espalda y / o dolor de cuello.

La niebla cerebral es frustrante porque es un síntoma difícil de describir para que otros entiendan su impacto. La niebla cerebral es una disfunción cognitiva común en las enfermedades crónicas, que puede incluir problemas con la búsqueda de palabras, la concentración y recordar.

Las personas con niebla cerebral a menudo saben lo que quieren decir, pero no pueden encontrar los pensamientos o las palabras para comunicarse de manera efectiva.

9. Existe un mayor riesgo de infecciones peligrosas.

El sistema inmunitario de las personas con enfermedades crónicas puede ser hiperactivo y, en lugar de atacar las infecciones, el sistema inmunitario de las enfermedades crónicas desperdicia tiempo y energía en combatir los propios órganos, articulaciones, nervios y / o los músculos del cuerpo.

Muchas personas con enfermedades crónicas toman medicamentos para suprimir su sistema inmunitario hiperactivo y, en consecuencia, deben evitar estar cerca de personas enfermas. Un resfriado leve en una persona sana podría progresar a una infección peligrosa en alguien con enfermedad crónica.

10. Ciertos alimentos pueden agravar los síntomas.

Ciertos alimentos pueden agravar los síntomas de las personas con enfermedades crónicas. Una alimentación que inadecuada aumentar de forma significativa  los síntomas que pueden durar horas o días (a veces semanas).

Debido a que muchos de estos alimentos desencadenantes están en nuestra dieta, a menudo es difícil determinar qué alimentos agravan los síntomas y mantenerse alejado de los alimentos favoritos puede llegar a ser un desafío.

11. La sensibilidad a los olores es común.

Ciertos olores que incluyen perfumes, colonias, agentes de limpieza y humo pueden desencadenar dolores de cabeza, niebla cerebral, náuseas y otros síntomas en personas con enfermedades crónicas.

Además, algunos de los medicamentos utilizados para tratar enfermedades crónicas son versiones de dosis bajas de medicamentos de quimioterapia. La sensibilidad que se llega a sufrir con ellos es similar a la observada en aquellas que están embarazadas o en quimioterapia y sufren sensibilidad a los olores.

12. Es necesario mucho esfuerzo para tomar el control de una enfermedad crónica.

Las personas con enfermedades crónicas se deben a una estricta disciplina para asegurarse de que descansen adecuadamente, eviten los alimentos desencadenantes, tomar la medicación en el momento correcto y evitar empeorar de los síntomas.

Es muy necesario comprender que a veces solo quieren sentirse «normales» y comer pizza o quedarse despiertos hasta tarde, incluso si saben que seguramente lo «pagarán más tarde».

A pesar de luchar con el dolor, el aislamiento y los síntomas a menudo debilitantes, las personas con enfermedades crónicas (y sus cuidadores) siguen luchando.

Luchan a diario para poder entender sus cuerpos y hacer cosas que otros dan por sentado, y con la más absoluta normalidad viven día a día. Además de estar rodeado de una sociedad que no comprende sus  límites y, por lo tanto, no puede proporcionar el apoyo adecuado, todo resulta un gran desafío diario.

Empezar por comprender, puede marcar una gran diferencia en la vida de las personas con enfermedades crónicas.

Aprender más sobre sus síntomas y abordarlos con compasión puede llegar a ser un gran apoyo. Comprender las enfermedades crónicas ayudará a que estas afecciones sean menos «invisibles».

Si se ha tomado cinco minutos en leer este articulo ¡Gracias! es el principio hacia la visibilidad y ayuda a una persona que sufre y lucha contra una enfermedad crónica.

Escrito por Fibromialgianoticias.com ©

enfermedad crónica y el dolor

La enfermedad crónica y el dolor crónico van unidos, la mayoría de veces, por lo que el término «enfermedad crónica» engloba a personas con dolor crónico.

Es necesario acabar con conceptos erróneos demasiados comunes, si existe una educación para la vida, también es necesario educar en la enfermedad. En Estados Unidos se estiman 117 millones de enfermos crónicos. En España 19 millones. Es hora de tenerlos en cuenta ¿No creen?

Enfermedad crónica y el dolor. Conceptos erróneos

Concepto erróneo N ° 1: La apariencia de una persona refleja cómo se siente físicamente.

Cuando la gente dice: «Te ves genial» tratando de ser amables, las personas suelen hacer un esfuerzo para responder amablemente. Les incomoda la expresión te ves bien, cuando realmente están luchando contra síntomas que producen la enfermedad, síntomas que no se pueden mostrar.

El exterior no es toda la realidad de una persona.

Sí se recuerda que una persona con una enfermedad crónica se sobrepone todos los días a la dureza de sus síntomas, y a pesar de ello pueden tener un aspecto normal se estará dando un paso adelante para romper las barreras y la incorporación de los enfermos crónicos en el día a día. Se habrá conseguido eliminar barreras de discriminación en el lenguaje.

Concepto erróneo N ° 2:  tener sólo en cuenta el estado mental de las personas

Tener en cuenta solo el estrés emocional las hace sentir peor físicamente, entonces se niega que su enfermedad crónica NO puede tener una base física.

Si no está enfermo o tiene dolor (afortunadamente), puede hacer este simple ejercicio de dos partes, y comprobar por usted mismo la diferencia entre enfermedad y estrés emocional.

Primera parte:

La próxima vez que sienta estrés, tal vez por un enfado con alguien o preocupado por algo, pare, cierre los ojos y presta atención a cómo sufre su cuerpo. ¿Puede sentir que los músculos se han tensado? Además, el corazón puede estar latiendo más rápido. Incluso puede haber hecho aparición el sudor. Estas son solo algunas de las formas en que el estrés mental se manifiesta en el cuerpo de una persona sana.

Segunda parte:

Mantenga ese estado mental estresante en primer plano, ahora imagine que tiene dolor y / o enfermedad crónica.
¿Qué pasaría? El cuerpo responde al estrés mental de la misma manera que lo hizo en usted como persona sana. Pero ahora, esa respuesta sería adicional a los síntomas crónicos y cotidianos de cualquier enfermo crónico.
Y si esos síntomas se superponen con los síntomas físicos que acompañan al estrés mental (músculos tensos, corazón acelerado, palpitaciones e incluso sudoración), puede comprobar y sufrir como el estado mental de una persona puede exacerbar fácilmente los síntomas físicos de una enfermedad crónica.

Es por eso que mantener el estrés mental al mínimo es tan importante para los enfermos crónicos. Es MUY importante, pero a menudo imposible. ¿Por qué? Porque vivimos en el mismo mundo estresante en el que viven las personas sanas.

Concepto erróneo N ° 3: Descansar más asegura poder acudir a los compromisos.

¿Asegura que los enfermos crónicos se sientan mejor para afrontarlo?

Se pueden hacer «descansos forzados» durante varios días seguidos antes de un compromiso y, sin embargo, el día del evento, sentirse terriblemente enfermo. Descansar puede aumentar las probabilidades poder afrontar los compromisos pero no es una garantía.

Este concepto erróneo puede conducir a malentendidos que amenazan la amistad, si, por ejemplo, una persona con enfermedad crónica puede ir a un evento pero no a otro, a pesar de que se dedicó el mismo descanso para las las dos ocasiones.

La verdad es que la misma cantidad de descanso no garantiza los mismos resultados.

Esa es la imprevisibilidad de vivir día a día con dolor crónico y enfermedades crónicas. Puede conducir a sentimientos de culpa terrible, por eso es esencial que las personas con enfermedades crónicas se traten con autocompasión y alejen la culpabilidad.

Concepto erróneo N ° 4:  Si las personas con enfermedades crónicas se divierten, es que están bien.

Cuando surge una ocasión importante, las personas con enfermedades crónicas han aprendido a tolerar los síntomas de la enfermedad, incluido el dolor desesperante y a manejar el estrés que produce, para poder tratar de disfrutar lo que están haciendo, especialmente la experiencia enriquecedora de estar en compañía de otros. Y evitar caer en el aislamiento que produce la enfermedad crónica.
No asuma que una persona que se ríe es una persona que no siente dolor o que se siente bien físicamente.

Concepto erróneo N ° 5: Las técnicas de reducción del estrés, como la meditación consciente, son una cura para el dolor crónico y la enfermedad.

Las técnicas de reducción del estrés pueden llegar a ser herramientas de apoyo para ayudar a aliviar los síntomas y a lidiar con el estrés mental del dolor y cualquier enfermedad crónica. Sin embargo, a menos que una persona tenga trastornos de tipo somático (en el que los problemas mentales o emocionales se manifiestan como síntomas físicos), las técnicas de reducción del estrés no son una cura. Un alivio SI, pero no la cura.

Concepto erróneo N °6: Estar en casa todo el día es un estilo de vida deseado.

Tal vez, podría ser. ¿Pero estar en casa todo sintiendo los síntomas de una enfermedad y con dolor es un estilo de vida que se pueda desear?

Probablemente su respuesta sea NO. Sería un gran logro si las personas sanas pudieran comprender que los enfermos crónicos no están en casa todo el día haciendo lo que desean.
A menudo están acostados en la cama o en el sofá … y tienen un dolor terrible.
No es un deseo cumplido, es una imposición que no se elige.

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