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El estigma de una enfermedad invisible

¿Qué es el estigma de una enfermedad invisible? Cuando entro en una habitación, siempre doy la imagen de una mujer sana de veintitantos años. Lo que nunca es evidente es el dolor al que me enfrento todos los días, he sido diagnosticada con depresión, ansiedad y enfermedad de Lyme crónica. Si bien una de ellas es una enfermedad física y las otras se clasifican como enfermedades mentales, si algo tienen en común es que son invisibles: nadie puede ver a los desafíos que me enfrento a menos que yo los revele.

¿Cómo se vive el estigma de una enfermedad invisible?

En un día cualquiera, puedo tener dolor físico en las articulaciones que me impide estar sentada durante largos períodos de tiempo, o un episodio depresivo que me agota hasta el punto en que no puedo pensar con claridad. Las personas tienden a dudar de la realidad de las cosas que no se ven a simple vista, por lo que, a menudo, se cuestionan los síntomas o su gravedad. Si tienes una buena apariencia física , estás bien.

Esta suposición lleva a conclusiones erróneas de que;

  • 1) no trabajas y te implicas con tu enfermedad para superar los síntomas,
  • 2) estás inventando síntomas y los usas como excusas para evitar responsabilidades,
  • o 3) tus síntomas son tu culpa, consecuencia de tus malas decisiones.

Las consecuencias de ese estigma es dañino a muchos niveles, incluso pueden agravar los síntomas, crear barreras hacia el éxito en las relaciones y la vocación, e incluso afectar la identidad y la autoestima.

No soy la única que sufre este tipo de estigma.

Se estima que aproximadamente la mitad de los estadounidenses padecen al menos una enfermedad crónica y que el 96% de las personas con enfermedades crónicas tienen una enfermedad invisible (Thiery, 2013). Existe una falta significativa de datos sobre cuántas de esas personas han experimentado el estigma, Internet alberga innumerables relatos personales sobre cómo la discriminación ha afectado las vidas de las personas que viven con discapacidades invisibles.

Este estigma abarca numerosas áreas de la vida de las personas, incluidas las relaciones sociales, la educación, la atención médica y el área laboral.

Mayoritariamente las dificultades surgen debido a las suposiciones de las personas que hacen en función de sus percepciones de cómo te ven o las expectativas de cómo deberias de actuar.

Las personas con discapacidades invisibles también luchan por crear o mantener sus relaciones.

Esto es debido a que mantener una vida social mientras controlan los síntomas puede ser agotador, y también, porque a menudo no se comprende la necesidad de anteponer el cuidado personal a la socialización. Puede ser difícil hacer planes con anticipación debido a la naturaleza fluctuante de los síntomas de muchas enfermedades crónicas.

Los amigos pueden verse frustrados con la necesidad de cancelar planes para controlar los síntomas, y algunas personas llegan a culpar a la persona con la enfermedad porque asume de forma errónea que puede tener el control sobre un síntoma físico o mental (Shepell, 2018). No es raro que las personas eviten las relaciones con personas con problemas de salud crónicos, a veces porque tienen miedo de convertirse en cuidadores, y otras veces porque no quieren estar atados a alguien que pueda interferir con su nivel de actividad (Fortenbury, 2013).

Existe el dilema de si revelar o no la enfermedad, y cuándo y cómo compartir esa información en una nueva relación. Pueden temer que la información pueda ser abrumadora, alejar a otros o descubrir creencias estigmatizantes hirientes sobre su diagnóstico.

La problemática de informar es muy frecuente en los entornos laborales. Si bien algunos empresarios pueden comprender su situación, otros pueden tratarlo de manera diferente debido al estigma relacionado con un diagnóstico. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades establece que los empresarios deben facilitar adaptaciones a las personas con discapacidades, ya sean invisibles o no (ADA, 2008).

Sin embargo, algunos empresarios dudan en hacer las adaptaciones porque no quieren que se les considere que brindan un «trato especial» . Debido a esto, muchas personas son discriminadas activamente, esto resulta en cambios en las responsabilidades hasta la terminación del empleo.

Según un artículo de The Guardian, “Más de la mitad de las personas discapacitadas viven con la incertidumbre de perder sus trabajos y una de cada dos ha experimentado intimidación o acoso en el trabajo debido a sus discapacidades”, obligadas a vivir con la sensación de que tienen que “trabajar más y más para demostrar su valía”. (Ryan, 2017).

De hecho, “en los cargos por discriminación por discapacidad en el empleo presentados ante la Comisión de Igualdad de Oportunidades en el Empleo entre 2005 y 2010, las condiciones más comúnmente citadas fueron las invisibles” (Gingold, 2015). Los empresarios no estarían dispuestos a ofrecer adaptaciones porque no creen en la realidad o la gravedad de la enfermedad o, a la inversa, pueden rehuir el contacto por temor a decir o hacer “algo incorrecto”.

La realidad es que las personas con enfermedades invisibles a menudo tienen que trabajar el doble de duro, primero para cumplir con los requisitos del trabajo.

Demostrar su capacidad también puede presentarse en entornos educativos. La búsqueda de una educación superior a menudo es desalentadora para las personas con discapacidades invisibles, porque temen no poder mantenerse al día o acceder a las adaptaciones adecuadas.

Si bien hay recursos para estudiantes en la mayoría de los campus universitarios, en las universidades grandes, debido a la mayor proporción de estudiantes por curso, “a menudo no hay suficientes especialistas, terapeutas y profesionales médicos para ayudar a todos los estudiantes que necesitan asistencia y ayuda. ”(Lyons, 2018). El estigma se convierte en un problema si un estudiante necesita una adaptación que no es típica, como flexibilidad con la asistencia.

El estigma es especialmente peligroso cuando afecta la atención médica.

Las personas con dolor crónico son a menudo estigmatizadas y etiquetadas como «buscadores de drogas» cuando, de hecho, los analgésicos pueden ser un componente apropiado y necesario en su tratamiento. Tampoco es raro que los médicos pasen por alto los síntomas físicos porque asumen que el paciente está experimentando que «todo en su cabeza».

A este tipo de discriminación se le denomina ensombrecimiento diagnóstico, que “se define como un proceso en el que los profesionales de la salud presumen erróneamente que los síntomas físicos presentes son consecuencia de la enfermedad mental de su paciente” (Serani, 2015). Aquellos con múltiples enfermedades invisibles, el tratamiento suele ser un baile, ya que tener una siempre afectará la prevalencia de la otra (Sciarappa, 2016).

El estigma surge cuando se culpa a un diagnóstico en situaciones en las que los profesionales médicos no comprenden la conexión entre los dos. Las personas con enfermedades invisibles, incluido yo misma, con frecuencia salen de la consulta de su médico sintiéndose que no las escuchan y las juzgan.

Es muy probable que conozca a alguien que tenga una enfermedad invisible, ya sea física, mental o ambas. Esta persona puede ser un amigo, socio, colega, empresario, maestro o profesional de la salud. Independientemente de su relación o del diagnóstico, las personas con enfermedades invisibles necesitan su apoyo y respeto.

¿Cómo ayudar a terminar con el estigma?

PPuede empezar a tener en cuenta lo siguiente:

  • A amigos y familiares : Escuche y brinde apoyo. Es importante recordar que su ser querido está experimentando algo que no puede controlar y que está haciendo lo mejor que puede para estar contigo también. Pregunta qué necesitan y sé generoso y acepta compromisos.
  • Para empesarios y compañeros de trabajo : ten en cuenta el ilenguaje que usas en el trabajo. No todas las personas con una enfermedad invisible se sienten cómodas al dar a conocer su diagnóstico. Nunca se sabe por lo que están pasando sus compañeros de trabajo y cómo les afecta el lenguaje estigmatizador. Además, si usted es su supervisor o en recursos humanos, esté abierto a escuchar lo que necesitan y haga todo lo posible para no ver su diagnóstico como una debilidad o su identidad.
  • Para los profesores: Tenga en cuenta las necesidades de salud de sus estudiantes. Si alguien falta a clase o pide prórrogas, no llegue a la conclusión de que está evitando trabajar. Inicie un diálogo para averiguar cuáles son sus necesidades.
  • Para profesionales de la salud : escuche a sus pacientes. Las personas con enfermedades invisibles probablemente han estado lidiando con sus afecciones durante mucho tiempo. Conocen sus cuerpos, lo que les ha funcionado y lo que no. Asociarse con su paciente y combinar la experiencia del conocimiento de ambos puede conducir a mejores resultados.

Para personas con enfermedades invisibles : por difícil que pueda ser a veces, recuerde que su identidad es mucho más que su diagnóstico.

  • Por mucho que se sienta cómodo, y sea un defensor de sí mismo y de los demás en situaciones similares a la suya; ecuerde que el estigma es una construcción social desarrollada durante generaciones, tenga paciencia con las personas en su aprendizaje: tratan de desafiar sus suposiciones, reaprender y ver las cosas con mayor claridad.

Finalmente, busque y utilice fuentes de apoyo en su vida, ya que pueden tener tanto, si no más, impacto en su recuperación como el tratamiento.

Cambiar la forma en que ve las enfermedades invisibles físicas o mentales puede ser una tarea un gran desafio, pero es vital intentarlo. Por lo menos, deseo y espero que las personas que lean esto eliminen la creencia de que el hecho de no ver los síntomas de alguien no significa que no esten pasando por ellos.

Recuerde que las personas con enfermedades invisibles trabajan, a veces el doble que otras personas, para tener éxito en una sociedad que mide el valor de una persona por su tasa de productividad.

Liberanos de la frustración

Es muy frustrante cuando necesitamos dejar de hacer lo que estabamos haciendo debido al capricho de los síntomas, se nos vea como débiles, perezosos, poco fiables o que intentamos llamar la atención. Ten en cuenta las batallas que libramos, apóyanos hasta donde puedas y esfuérzate por desafiar las suposiciones creadas durante años sobre las personas con enfermedades invisibles.

Escrito por Lydia Aimone miembro del proyecto antiestigma

Ley de Estadounidenses con Discapacidades de 1990, Pub. 
L. No. 101-336, 104 Stat. 
328 (2008).
Gingold, N. (8 de marzo de 2015). 
Las personas con 'discapacidades invisibles' luchan por comprender. 
Obtenido de 
https: // www.npr.org/2015/03/08/391517412/people-with-invisible-disabilities-fight-for-understanding
Fortenbury, J. (2013, 30 de diciembre). 
Amor en tiempos de enfermedad crónica. 
Obtenido de 
https://www.theatlantic.com/health/archive/2013/12/love-in-the-time-of-chronic-illness/282477/ 
Lyon, AM (2018). 
Discapacidades invisibles: experiencias de estudiantes universitarios que viven con discapacidades. 
Obtenido de 
http://methodandmemory.leadr.msu.edu/studentprojects/invisible-disabilities-experiences-of-collegestudents-living-with-disabilities 
Ryan, F. (21 de febrero de 2017). 
Discapacidades ocultas en el trabajo: "Todos los días estoy fatigado y con dolor". 
Obtenido de 
https://www.theguardian.com/careers/2017/feb/21/hidden-disabilities-at-work-everyday-im-fatigued-andin-pain 
Serani, D. (18 de octubre de 2015). 
Depresión y ensombrecimiento diagnóstico. 
Obtenido de 
https://www.psychologytoday.com/us/blog/two-takes-depression/201510/depression-and-diagnostic-overshadowing 
Sciarappa, K. (30 de agosto de 2016). 
6 cosas que las personas deben saber sobre cómo vivir con enfermedades físicas y mentales. 
Obtenido de 
https://themighty.com/2016/08/whatyou-should-know-about-living-with-physical-and-mental-illness 
Shepell (2018). 
La vida cotidiana del estigma. 
Obtenido de 
http://www.shepellfgi.com/managingstigma/article.aspx?aid=48&lang=1 
Thiery, S. (15 de mayo de 2013). 
Enfermedad invisible: nunca juzgues lo que no entiendes. 
Obtenido de 
https://blog.americanmedical-id.com/2013/05/invisible-illness-never-judge-what-you-dont-understand