todo el mundo me decía que no me pasaba nada

Todo el mundo me decía que no me pasaba nada, esta es una de las historias vividas por muchas mujeres. Es muy probable que las mujeres tengan que esperar más para recibir un diagnóstico médico y que tengan que escuchar que «todo está en su cabeza». Esto puede llevar a la muerte: los errores de diagnóstico causan entre 40.000 y 80.000 de muertes solo en los EE. UU.

Comparado con muchas otras enfermedades, es bastante sencillo diagnosticar un tumor cerebral. Detectarlo rápidamente se reduce a estar lo suficientemente preocupado por los primeros síntomas, que van desde la fatiga hasta las convulsiones y el cambio de personalidad, basta obtener una imagen del cerebro. El tumor está o no está.

En 2016, Brain Tumor Charity publicó un informe sobre el tratamiento de pacientes con tumores cerebrales en el Reino Unido. Descubrió que casi uno de cada tres personas había visitado un médico más de cinco veces antes de recibir su diagnóstico. Casi una cuarta parte esperó un año para recibir un diagnóstico.

Las mujeres, así como los pacientes de más bajos ingresos, experimentan los retrasos más largos en el tiempo. Las mujeres tienen más probabilidades que los hombres de tardar 10 meses o más entre la primera visita al médico y el diagnóstico, y pasar por más de cinco consultas al médico antes de recibir el diagnóstico.

Una mujer de 39 años que formaba parte del informe recordó: “Uno de los médicos de cabecera se burló de mí, diciendo ‘¿qué piensas que tus dolores de cabeza son un tumor cerebral?’ Tuve que solicitar una derivación a neurología. Volví varias veces para que me dieran antidepresivos, tablas de sueño, analgesia, etc. Nadie me tomó en serio ”.

Para diagnosticar un tumor cerebral, un médico solo debe preocuparse un poco para solicitar imágenes, pero los médicos tardan más en tomar esta decisión con las mujeres frente a los hombres.

Un aumento en la investigación está recabando datos de cómo el sesgo «implícito» – sesgos inconscientes que generalmente no están vinculados a actitudes prejuiciosas sostenidas conscientemente – contribuye a las diferencias en el tratamiento médico. “Queremos pensar que los médicos simplemente nos ven como pacientes y nos tratarán a todos por igual, pero no es así”, dice Linda Blount, presidenta de Black Women’s Health Imperative. «Su prejuicio se abre paso inicialmente en la sala de examen».

Uno de los sesgos implícitos más generalizados en el sistema médico se refiere al género.

Los tumores cerebrales son solo un ejemplo. 

Un estudio de 2015 reveló un retraso más largo desde la aparición de los síntomas hasta el diagnóstico en pacientes femeninas en seis de los 11 tipos de cáncer. No es que las mujeres esperen más para buscar atención médica, el retraso se produce después de haber visitado a su médico de cabecera por primera vez. Un estudio de 2013 concluyó que más del doble de mujeres que de hombres tenían que hacer más de tres visitas a un médico de atención primaria en el Reino Unido antes de ser remitidas a un especialista por sospecha de cáncer de vejiga. También sucedió lo mismo en casi el doble de personas con cáncer de riñón.  

Más que frustración para los pacientes, estos retrasos provocan muertes innecesarias. Cada año, se estima que entre 40.000 y 80.000 personas mueren debido a errores de diagnóstico solo en los EE. UU.

Para la narrativa de mi libro Doing Harm  (Haciendo daño) escuché a docenas de mujeres con una variedad de enfermedades a las que, en algún momento durante la búsqueda de un diagnóstico, se les dijo que sus síntomas se debían a ansiedad, depresión o que todo uso generalizado; «estrés».

Todo el mundo me decía que no me pasaba nada

Jackie ha vivido la experiencia típica. Enfermó por primera vez a los 16 años y, durante años, sufrió problemas renales crónicos, fiebre, fatiga y un terrible dolor menstrual y articular. Acudió a un médico de atención primaria, un urólogo y un neumólogo. “Todo el mundo me decía que no me pasaba nada”, dice.

Con pruebas que no revelaban nada, el médico de atención primaria de Jackie decidió que debía estar deprimida y le recetó antidepresivos. No le ayudaron en absoluto, pero Jackie estaba «aceptando lo que decian los médicos».

La tendencia a atribuir las quejas físicas de las mujeres a la enfermedad mental tiene sus raíces en la historia de la ‘histeria’, ese mítico trastorno femenino que, a lo largo de los siglos, se atribuyó a un ‘útero errante‘ o nervios sensibles y, finalmente, después de Freud, llega a ser visto como un problema psicológico. Los términos han cambiado durante este último siglo, pero el concepto de que la mente inconsciente puede «producir» síntomas físicos se mantiene vivo y coleando en la medicina.

Existe un alto riesgo de diagnóstico erróneo unido a este concepto, ya sea que se llame histeria, somatización o «síntomas médicamente inexplicables» debido al estrés.

En 1965, el psiquiatra británico Eliot Slater advirtió que con demasiada frecuencia la etiqueta de histeria permitía a los médicos creer que habían resuelto el misterio cuando, de hecho, generalmente no lo habían hecho. 

Después de hacer un seguimiento de 85 pacientes a los que se les había diagnosticado histeria en el Hospital Nacional de Londres durante la década de 1950, incluido el propio Slater, descubrió que, nueve años después, se había descubierto que más del 60% tenían un trastorno neurológico orgánico, incluiyendo los tumores cerebrales y la epilepsia. Una docena de ellas habían muerto.

Mujeres y síntomas psicógenos

Las mujeres durante mucho tiempo han sido consideradas pacientes típicos con síntomas psicógenos, por lo que no es de extrañar que sean especialmente propensas a que sus síntomas se suela etiquetar como «todo en sus cabezas». 

En un estudio de 1986, por ejemplo, los investigadores observaron a un grupo de pacientes con trastornos neurológicos orgánicos graves a los que inicialmente se les había diagnosticado histeria. Identificaron las características que hacían que un paciente fuera vulnerable a un diagnóstico erróneo. Uno tenía un diagnóstico anterior de trastorno psiquiátrico. Otro era ser mujer.

El hecho de que las mujeres tengan tasas más altas de trastornos del estado de ánimo es, en sí mismo, probablemente una de las razones por las que es tan común que las mujeres reciban una etiqueta psicógena. En los EE. UU., las mujeres tienen aproximadamente el doble de probabilidades de tener un diagnóstico de depresión o un trastorno de ansiedad que los hombres.

Los estudios sugieren que hasta un 30-50% de las mujeres diagnosticadas con depresión recibieron un diagnóstico erróneo

Aunque las mujeres pueden tener un riesgo más alto, la diferencia en las tasas de prevalencia puede ser una consecuencia del sobrediagnóstico en las mujeres y del infradiagnóstico en los hombres. Estudios realizados en la década de 1990 sugieren que hasta un 30-50% de las mujeres diagnosticadas con depresión recibieron un diagnóstico erróneo . Además, la depresión y la ansiedad son en sí mismas síntomas de otras enfermedades, que a menudo pasan desapercibidas en las mujeres. Y, por supuesto, el estrés de sufrir una enfermedad no diagnosticada y, por lo tanto, no tratada, a menudo cobra un coste mental. Como señala un artículo , «Irónicamente, los diagnósticos médicos erróneos en las enfermedades físicas pueden inducir a reacciones depresivas en pacientes femeninas».

Una vez incluido en el historial personal, un trastorno psicológico aumenta el riesgo de que cualquier otro síntoma físico que tenga un paciente en el futuro sea automáticamente catalogado como psicógeno.

Escuché de una mujer, inmigrante italiana de mediana edad con antecedentes de depresión, que sufría dolor abdominal y empeoró a lo largo del tiempo. Fue etiquetado como dolor menstrual durante tres largos años. Se obvió que en el historial familiar habia antecedentes familiares de cáncer de colon. Y no se tomó en serio ni siquiera cuando comenzó a sangrar por el recto. Cuando finalmente se presionó para una colonoscopia, reveló cáncer de colon en etapa tres.

Solo unos meses más y habría estado en la etapa cuatro e incurable.

Después de años, Jackie finalmente obtuvo un diagnóstico correcto. 

Una amiga, una mujer blanca acomodada, instó a Jackie a que fuera a ver a su médico a un barrio adinerado. Rápidamente le diagnosticó endometriosis y la cirugía alivió gran parte de su dolor pélvico.

Pero otros problemas persistieron y finalmente empeoraron. Después de mudarse a una nueva ciudad para la escuela de posgrado, tle costó algunos años más encontrar otro equipo médico que tomaran sus síntomas en serio. “Tienes muchos, estás histérica’”, recuerda. 

Uno de los argumentos más comunes, especialmente en urgencias, era ‘Solo estás buscando drogas'».

Como mujer de color, Jackie se enfrentaba a algo más que prejuicios de género. Los sesgos implícitos basados ​​en la raza, la clase, el peso, la orientación sexual y el estado trans también afectan la atención clínica.

Existe evidencia particularmente sólida que muestra que los pacientes estadounidenses de color, especialmente los pacientes negros, reciben un tratamiento insuficiente para el dolor. Un metaanálisis publicado en 2012 basado en 20 años de investigación encontró que los pacientes negros tenían un 22% menos de probabilidades que los blancos de recibir algún analgésico y un 29% menos de probabilidades de ser tratados con opioides.

Los los niños blancos con apendicitis tienen casi tres veces más probabilidades que los niños negros de aliviar el dolor con opioides en la sala de emergencias.

Los expertos apuntan a un estereotipo, ampliamente sostenido por los profesionales de salud pero completamente falso, basado en que los pacientes negros son más propensos a abusar de los analgésicos recetados. (De hecho, los estadounidenses blancos tienen las tasas más altas de abuso de medicamentos recetados).

Un estudio de 2016 sugiere que los profesionales de salud pueden subestimar el dolor de los pacientes negros en parte debido a la creencia de que simplemente no sienten tanto dolor . 

Cuando se interrogó a 200 estudiantes de medicina y residentes blancos sobre una serie de afirmaciones sobre diferencias biológicas entre las razas, entre ellas «la piel de los negros es más gruesa que la de los blancos», la mitad pensó que una o más de las declaraciones falsas eran ciertas. Cuando más tarde leyeron los estudios de casos de dos pacientes que tenian dolor, aquellos que contestaron más creencias falsas pensaron que el paciente negro sentía menos dolor y, en consecuencia, la atención recibida fue deficitaria.

Cuando se asume que todo está en su cabeza se dejan de buscar explicaciones

No ser tomado en serio para obtener tratamiento es realmente frustrante. Pero el mayor peligro de que los síntomas sean descartados es que una vez que los médicos han llegado a la conclusión de que están «todos en su cabeza», o inventados para obtener analgésicos, dejen de buscar otra explicación.

Pacientes de enfermedades raras

Hay que tener en cuenta la experiencia de los pacientes con enfermedades raras, que de promedio pasan más de siete años antes de recibier el diagnóstico adecuado. En el camino, visitan a cuatro médicos de atención primaria y cuatro especialistas y reciben de dos a tres diagnósticos erróneos.

Si bien un cierto retraso en el diagnóstico de una enfermedad poco común puede ser inevitable, esta asombrosa brecha de siete años no se debe unicamente a que los médicos tarden tanto en resolver un caso que muestra desafios. Según una encuesta de Eurordis de 12.000 pacientes con enfermedades raras en Europa, aquellos que inicialmente fueron diagnosticados de forma errónea experimentaron viajes hacía el diagnóstico más largos. Y, además un diagnóstico erróneo de la enfermedad física incorrecta duplica el tiempo que se tardaba en llegar al diagnóstico correcto, si se recibe un diagnóstico erróneo psicológico lo extiende aún más, de 2.5 a 14 veces, dependiendo de la enfermedad.

Dada la vulnerabilidad de las mujeres a un diagnóstico erróneo psicógeno, tal vez no sea sorprendente que ofrezcan datos de retrasos significativamente más largos que los hombres.

Diferencias en diagnóstico entre hombres y mujeres

Por ejemplo, los hombres tardan un promedio de 12 meses en ser diagnosticados con la enfermedad de Crohn, una enfermedad autoinmune del tracto gastrointestinal, en comparación con 20 meses en las mujeres. A los hombres se les diagnosticó el síndrome de Ehlers-Danlos, un grupo de trastornos genéticos que afectan el tejido conectivo, en el plazo de cuatro años. En mujeres 16 años.

«Ser mujer no debería influir en la capacidad clínica de un médico para diagnosticar una enfermedad», escriben los autores del informe. “Por lo tanto, es difícil aceptar que, en general, las mujeres experimentan retrasos en el diagnóstico mucho mayores que los hombres. El diagnóstico más rápido de los hombres ilustra que existe esa realidad «.

¿En cuanto a Jackie? A mitad de la escuela de posgrado, finalmente tomó un descanso. Llevaba meses enferma con una fiebre que los médicos, a pesar de empaparla en antibióticos, no lograban aliviarla. «Un médico de atención primaria, una mujer de color, me creyó, y recopiló todos mis registros médicos y, literalmente, se los llevó a casa y comenzó a intentar reconstruirlos como si fuera un rompecabezas».

Sospechaba que Jackie podría tener lupus. Una prueba lo confirmó. Jackie pensó que su batalla por ser tomada en serio había terminado. De hecho, como mujer negra que maneja una enfermedad crónica que con frecuencia le lleva a urgencias con dolor insoportable, en el futuro se acabarían el desden de los médicos.

Al menos, después de 10 años de búsqueda, finalmente tuvo un diagnóstico y, con él, la seguridad de que nunca había estado «todo en su cabeza». Qué algo realmente sucedia en su cuerpo. Y ahora, podría mejorar.

Este es un extracto adaptado de  Haciendo daño: La verdad sobre cómo la mala medicina y la ciencia dejan a las mujeres abandonadas, mal diagnosticadas y enfermas . Copyright © 2018 por Maya Dusenbery. 

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