Vendehúmos del dolor. Los comerciantes del dolor

¿Conoces a los vendehúmos del dolor? No es extraño para nadie, más cuando sufres de alguna enfermedad crónica, que existen negocios que viven de explotar el sufrimiento que el enfermo experimenta ante la frustración de intentar una mejora en su calidad de vida. Tú, que usas las redes sociales, te habrás dado cuenta de esto.

Los comerciantes del dolor

Mi dolor, tu beneficio

¿Lo vemos con un ejemplo?

Los nombres de usuario usados en este ejemplo son ficticios 
– @Usuario accede a Twitter. Escribe o retuitea sobre #fibromialgia #salud.
– Al poco, recibe una notificación: “@UsuarioClínica te sigue”. Revisa su perfil y lee su bio “empresa especializada en equipaciones, tecnología y soluciones hospitalarias avanzadas”
-Un rato más tarde, recibe otra notificación: “@UsuarioDieta te sigue”. Lee su bío; promete aprender a eliminar grasas ¡Y te regala un e-book! Además asegura haber ganado la batalla a su fibromialgia gracias a la dieta.
-No pasa mucho rato hasta la próxima notificación: “@UsuarioBio te sigue”. En su perfil: “si sufres fibromialgia o tienes dolores constantes en el cuerpo, conoce #bio”.

ALUD DE MENSAJES

Y así, sea Twitter, Instagram, patrocinados en Facebook y, en general, en el universo de internet, observas como van cayendo perfiles diversos que ofrecen/prometen soluciones mágicas, por haber utilizado palabras clave que se refieren a enfermedad y salud.
Este fenómeno es al que llamo “vende-humos”. Bombardeo de tratamientos, aparatejos, productos milagro, dietas mágicas, que prometen imposibles.
Escribía hace poco:

Hartita de ‘vendehumos’ que te siguen para que les sigas, para que piques. Dietas milagro y fibromialgias que se curan… No, no me interesáis!

Estos perfiles, haciendo uso de los parámetros en redes sociales que permiten fragmentar el público objetivo para llegar a ti, se valen de la desesperación que en determinados momentos siente aquella persona afectada de una enfermedad crónica.

¿Cuáles son sus promesas?

-Aparatos que aseguran quitar el dolor
– Dietas que milagrosamente curan la fibromialgia, mediante un caso supuestamente real. Alguien que, tan altruista, dice querer compartir con los demás su secreto
– Clínicas privadas que prometen soluciones mágicas que solo ellos están en disposición de ofrecer
– Y un largo etcétera…

Recordemos de nuevo: “enfermedad crónica”

Si investigamos un poco sobre estas grandes soluciones o promesas, veremos que no existe ningún estudio clínico contrastado. Que no hay detrás ningún equipo médico e investigación seria y abalada por la comunidad científica. Esto debería bastar para ignorar sus mensajes, porque, por encima de todo, debemos primar nuestra propia seguridad. Piensa que incluso pueden causar perjuicio o empeorar nuestro estado.

¿QUÉ INFLUENCIA TIENE SOBRE EL ENFERMO?

Ante la perspectiva de una enfermedad crónica como lo puede ser la Fibromialgia, que produce un profundo pesar y diversas fases de ‘duelo’, cada enfermo reacciona de maneras diversas. Un mismo enfermo, además, puede pasar por distintas etapas a lo largo del tiempo, tanto a nivel psicológico como existencial y de afectación física.

Asimismo, existen diferencias entre personas
-Con más o menos recursos para acceder a la información
-Más o menos sensibles a dejarse llevar por esas promesas de las que hablaba anteriormente
-Con mayor o menor grado de desesperación, en momentos de máxima intensidad de los síntomas, que puede predisponer a aceptar probar ‘lo que sea’, en un intento por retomar el control

Falsos mensajes con soluciones milagrosas atentan contra la seguridad de los enfermos, pudiendo incluso empeorar su cuadro clínico.

¿Y EL ENTORNO?

Toda persona afectada de una enfermedad crónica, como es obvio, vive en sociedad. Familia, amigos, compañeros de trabajo, etc.

Unos con mejores intenciones que quizás otros, pero todos ellos en su falta de conocimiento profundo de lo que es y supone padecer Fibromialgia (Fm), Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de fatiga Crónica (SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM), y cualquier otra enfermedad crónica, llegan por casualidad o no a estos titulares sensacionalistas o alejados del rigor necesario.

Como enfermo, tal vez habrás recibido en más de una ocasión a tu Whatsapp, a tu correo electrónico, etiquetado en alguna publicación de Facebook, etc., mensajes como éste:

-¡Mira esto! ¡Deberías probarlo!

Cómo vive esto el enfermo

Habrá quien se deje llevar por esa desesperación o necesidad de ‘hacer algo’ por recuperar el control de si mismo. Habrá quien se vea con el inconveniente añadido de tener que dar explicaciones de por qué no lo probará, de por qué eso no es más que un titular sensacionalista. Como persona afectada, te habrás encontrado más de una vez en la tesitura de tener que ‘educar’ a tu entorno con más o menos éxito, recordarles que: “se llama enfermedad crónica a aquellas enfermedades de larga duración, cuyo fin o curación no puede preverse claramente o no ocurrirá nunca”.

Cómo lo vive el entorno

En el marco de la diversidad, en que cada persona es distinta, habrá quien confíe en tu propio conocimiento de la enfermedad/es que padeces, y aprenderán contigo. Pero también habrá quien no quiera escuchar, o crea saber más y mejor, o que juzgue tu voluntad de querer mejorar, actitud que puede producir un mayor dolor emocional en quien recibe estas acusaciones.

CONCLUSIÓN

– El nivel de información y el estado personal de la persona afectada
– El conocimiento y sensibilidad que tengan las personas de su entorno
– Titulares sensacionalistas y falta de ética de quienes prometen soluciones milagrosas
Todo ello, un cóctel que puede poner en riesgo la seguridad del enfermo y violentar la relación con el entorno, así como producir un daño emocional.

¿Cómo combatir a los vendehúmos del dolor?

Como enfermos,
– seamos críticos. Elijamos las fuentes de información adecuada. Contrastemos.
– Pongamos en ‘cuarentena’ esas promesas milagrosas e investiguemos.
– Ayudemos a nuestro entorno a conocer. Contribuyamos a dar a conocer la enfermedad en la sociedad.

Amigos, familiares, compañeros, …
– Seamos receptivos. Escuchemos.
– Aprendamos en qué consiste y qué comporta.
– No presionemos; acompañemos. El enfermo está en manos de profesionales competentes que trabajan para conseguir su máximo bienestar posible.

Joana Galbas
Vicepresidenta
Ass. Fibrofatiga Cardedeu

¿Y tú te has sentido estafado? Puedes contarlo en las redes sociales, deja tu experiencia.

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